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1 Décision concernant la planification de la médecine hautement spécialisée (MHS) dans le domaine du traitement des blessés graves et des polytraumatismes, y compris les traumatismes cranio-cérébraux chez l enfant L Organe de décision de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (Organe de décision MHS) après examen de la proposition de l Organe scientifique lors de sa séance du 25 novembre 2011, conformément à l art. 39, al. 2 bis, de la Loi fédérale sur l assurance-maladie (LAMal) et l art. 3, al. 3, 4 et 5 de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (CIMHS), décide: 1. Attribution Le traitement des blessés graves pédiatriques qui comprennent: Les enfants avec une seule ou plusieurs lésions graves (mono- et polytraumatismes) mettant en jeu le pronostic vital avec un score de gravité selon l Injury Severity Score (ISS) d au moins 16 points; Les enfants victimes d un traumatisme cranio-cérébral; est attribué aux huit centres suivants: Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) Hôpital universitaire de Berne (Inselspital) Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) Hôpital pédiatrique de Zurich Hôpital pédiatrique de Suisse orientale (conjointement avec l Hôpital cantonal de Saint-Gall) Hôpital cantonal de Lucerne (LUKS) Hôpital cantonal des Grisons (KSGR) avec restrictions selon l annexe II Les amputations traumatiques graves des membres supérieurs et inférieurs (y compris lésions du scalp) ne relèvent pas de ce domaine. Ces lésions doivent être traitées par des équipes de réimplantation rompues à ce type de chirurgie. 2. Exceptions a. Les mesures visant à sauver la vie doivent être assurées, comme pour tous les cas d urgence et comme jusqu à présent, par l hôpital adéquat le plus proche

2 b. Motifs liés aux patients de renoncer à un transfert: Il est possible de déroger au transfert du patient dans un des huit centres précités lorsque l équipe de médecins et l équipe soignante, en raison d un pronostic peu favorable, d une affection aiguë ou chronique, d autres raisons importantes ou d une incapacité à supporter le transport, souhaite renoncer à un transfert. c. Sous-capacité: en cas de sous-capacité, par ex. à la suite d un événement majeur ou d une catastrophe, les centres susmentionnés procèdent aux transferts nécessaires conformément aux plans catastrophe des cantons. 3. Conditions Les centres susmentionnés doivent fournir leurs prestations aux conditions suivantes: a. Ils assurent l accueil et la prise en charge des enfants gravement blessés 24 h sur 24 et garantissent le respect des exigences requises pour le traitement de ces enfants, décrites dans l annexe I. b. Ils tiennent un registre. Celui-ci doit garantir une saisie cohérente, standardisée et structurée des données ayant trait à la qualité des procédures et des résultats. Le contenu et la forme du registre doivent pouvoir servir de base à la coordination des soins cliniques et de l activité de recherche au niveau national. Les fournisseurs de prestations sont chargés de soumettre à l Organe scientifique MHS leurs propositions concernant l ensemble minimal de données à collecter dans le cadre de ce registre, ainsi que la forme et l agencement dudit registre. c. Ils sont intégrés à un programme reconnu de formation postgrade et de formation continue dans les domaines de la chirurgie pédiatrique, et participent à des projets de recherche clinique. d. Les fournisseurs de prestations sont tenus de remettre chaque année un rapport d activité aux organes de la CIMHS par le biais du secrétariat de projet MHS. Le rapport doit comprendre pour chaque centre le nombre de cas pris en charge, les activités de recherche et d enseignement, ainsi que les données recueillies sur la qualité des procédures et des résultats dans le cadre du registre. Un centre de coordination doit être défini pour l élaboration du rapport destiné aux organes de la CIMHS. 4. Délais La présente décision d attribution est valable jusqu au 31 décembre Motifs Lors de sa séance du 25 novembre 2011, l Organe de décision a décidé de rattacher à la médecine hautement spécialisée le domaine du traitement des blessés graves et des polytraumatismes, y compris les traumatismes cranio-cérébraux chez l enfant. Après examen des arguments avancés par les parties dans le cadre de l audition, l Organe de décision MHS a fondé sa décision sur les considérations suivantes: a. Le traitement des enfants victimes de lésions graves constitue en général une grande urgence et exige beaucoup de l équipe soignante. La rapidité de la prise en charge, son caractère adapté à la pathologie en cause et axé sur les priorités sont cruciaux pour le pronostic de ces enfants. L évacuation rapide 8509

3 vers un service de pédiatrie disposant des moyens structurels et humains appropriés est donc de toute première importance. L Organe scientifique MHS tient la prise en charge optimale des patients pour une priorité, et estime donc qu une concentration du traitement des enfants victimes de lésions graves est indiquée avant tout pour des raisons d assurance qualité. b. La prise en charge des blessés graves pédiatriques demande la présence sur tout le territoire national de structures de soins qui doivent garantir une couverture extrêmement intensive en termes de personnel et de ressources, et ce, 24 heures sur 24 et 365 jours par an. En dehors des compétences en matière de chirurgie traumatologique, cela comprend également des compétences spécialisées en médecine intensive pédiatrique, en anesthésie pédiatrique, en chirurgie pédiatrique et en neurochirurgie, en neuropédiatrie, en radiologie (pédiatrique), en médecine de réadaptation pédiatrique, ainsi que dans d autres disciplines de soutien. Seul un petit nombre de départements de pédiatrie en Suisse remplissent les conditions requises pour la prise en charge des enfants victimes de lésions graves. L organe scientifique MHS préconise dans un premier temps la concentration du traitement des blessés graves pédiatriques sur les prestataires qui remplissent actuellement au mieux les conditions requises. Outre les raisons d assurance qualité déjà mentionnées au point (a), la concentration sur un petit nombre de centres est également indiquée pour des motifs d économicité. c. Le traitement des enfants victimes de lésions graves doit être concentré sur les centres qui disposent d une part de l infrastructure nécessaire pour assurer une prise en charge clinique adéquate en particulier un service de chirurgie pédiatrique et une unité de soins intensifs pédiatriques, et d autre part du personnel hautement qualifié notamment dans le domaine des urgences et dans celui de la chirurgie et des disciplines de soutien nécessaires, et qui peuvent de plus garantir la disponibilité temporelle (24 h) exigée. Le choix des 8 services de pédiatrie proposés s est fait d un côté sur la base des exigences en termes de personnel et d infrastructure mentionnées en annexe I. Bien des hôpitaux cantonaux, régionaux ou privés ne remplissent pas à l heure actuelle ces exigences essentielles, et ne disposent pas par conséquent du personnel indispensable pour la fourniture de prestations ni de l infrastructure nécessaire. D un autre côté, on a tenu compte pour le choix des centres d une organisation des urgences couvrant l ensemble du territoire national (ce qui implique des trajets relativement courts). d. Dans le cas de l hôpital cantonal des Grisons (KSGR), la décision d attribution ne concerne que les enfants âgés de 5 ans et plus et à l exclusion de certaines interventions conformément à l annexe II. Les motifs suivants ont été déterminants pour cette limitation concernant l attribution des prestations: le KSGR dispose d une grande expertise dans le traitement des accidents de sport chez l enfant et l adolescent. Pour le traitement des enfants d un certain âge et des adolescents, l absence d une équipe hospitalière de chirurgiens pédiatriques peut être compensée par l habitude et l expérience de chirurgiens adultes rompus au traitement des blessés graves. Le KSGR remplit cette condition. 8510

4 e. Au surplus, il est renvoyé au rapport «Pédiatrie et chirurgie pédiatrique spécialisées» du 7 décembre Voies de droit La décision peut faire l objet d un recours devant le Tribunal administratif fédéral dans les 30 jours à compter de sa publication dans la Feuille fédérale (art. 90a, al. 2, de la loi fédérale sur l assurance-maladie en relation avec l art. 12 de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée du 14 mars 2008). 7. Notification et publication Le dispositif de décision, y compris les motifs selon ch. 5, est publié dans la Feuille fédérale avec l indication que le rapport «Pédiatrie et chirurgie pédiatrique hautement spécialisées» du 7 décembre 2011 peut être obtenu par les parties concernées auprès du Secrétariat de projet MHS de la Conférence des directeurs de la santé, Speichergasse 6, case postale 684, 3000 Berne 7. La décision est notifiée par écrit sous pli recommandé aux hôpitaux universitaires de Zurich, Bâle, Berne, Lausanne, Genève, à l hôpital pédiatrique de Zurich, à l hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle, à l hôpital pédiatrique de Suisse orientale, aux hôpitaux cantonaux de St-Gall, Lucerne, Coire, à l hôpital régional de Lugano, aux cantons de Zurich, Bâle-Ville, Bâle-Campagne, Berne, du Valais, de Genève, Saint-Gall, Lucerne, Coire, du Tessin et à santésuisse. Les autres hôpitaux universitaires, centraux et pédiatriques sont informés par écrit. Les autres partenaires impliqués dans l audition sont informés de la décision par courriel. 20 décembre 2011 Pour l organe de décision MHS: La présidente, Heidi Hanselmann 8511

5 Annexe I à la décision de planification en médecine hautement spécialisée (MHS) dans le traitement des mono et polytraumatismes graves, y c. traumatismes cranio-cérébraux, chez les enfants 1 Les centres susmentionnés doivent répondre aux exigences suivantes pour la prise en charge des blessés graves pédiatriques: Présence dans l établissement d une unité d urgences et de soins intensifs accréditée pour enfants et adolescents. Plateau technique nécessaire à des fins diagnostiques (CT, IRM, etc.) disponible dans l établissement. Disponibilité 24 h sur 24 de spécialistes des disciplines suivantes: médecine intensive pédiatrique, anesthésie pédiatrique, chirurgie pédiatrique et neurochirurgie, neuropédiatrie, radiologie (pédiatrique) et médecine de réadaptation pédiatrique. La prise en charge de l enfant et de ses parents dans leur langue familière doit, si possible, être assurée. Il est recommandé d asseoir les diagnostics justifiant un transfert dans un centre de traumatologie sur les critères suivants: Polytraumatisme avec un score de gravité selon l Injury Severity Score (ISS) d au moins 16 points Traumatisme cranio-cérébral avec un score de 9 points ou moins sur l échelle de coma de Glasgow (GCS) Fracture du rachis Lésion médullaire Fracture déplacée du bassin nécessitant une intervention chirurgicale Fracture du sacrum avec symptômes neurologiques L utilisation du score PTS (Paediatric Trauma Score) est à recommander pour le triage préhospitalier sur le lieu de l accident; en effet, contrairement à l ISS, ce score tient compte avant tout de la respiration, de la circulation sanguine, de l âge et du poids du patient. 1 Cf. «Pédiatrie et chirurgie pédiatrique hautement spécialisées» Rapport pour la séance de l organe de décision MHS du Rapport de l organe scientifique MHS du

6 Annexe II à la décision de planification en médecine hautement spécialisée (MHS) dans le traitement des mono et polytraumatismes graves, y c. traumatismes cranio-cérébraux, chez les enfants Restrictions pour la prise en charge des enfants victimes de lésions graves et multiples à l hôpital cantonal des Grisons (KSGR) Dans le cas du KSGR, compte tenu de l absence d un service de chirurgie pédiatrique disponible 24 h/24, on recommande de limiter l attribution des prestations en fixant une limite d âge générale et en dressant une liste négative complémentaire. Limite d âge Les enfants âgés de moins de cinq ans victimes de mono- et polytraumatismes graves (ISS>16) doivent de manière générale être transférés dans l un des autres 7 centres reconnus, ou bien directement, ou bien après prise en charge initiale et stabilisation de l état général. Les types de lésions suivants chez l enfant doivent (après prise en charge en urgence et stabilisation adéquates) être transférés dans l un des 7 centres intégralement équipés et ne doivent par conséquent pas être traités au KSGR: Liste négative (traitements qui ne doivent pas être effectués au KSGR): Prise en charge des fractures complexes du bassin en période de croissance Prise en charge des lésions complexes du canal cholédoque Interventions spécifiques de chirurgie ophtalmologique suite à un traumatisme Prise en charge des traumatismes complexes du SNC y compris traumatismes médullaires Motifs Le KSGR dispose d une grande expertise dans le traitement des accidents de sport chez l enfant et l adolescent. Pour le traitement des enfants d un certain âge et des adolescents, l absence d une équipe hospitalière de chirurgiens pédiatriques peut être compensée par l habitude et l expérience de chirurgiens adultes rompus au traitement des blessés graves. Avec les exceptions susmentionnées et la limite d âge proposée, une attribution limitée des prestations se justifie sur la base de l expertise dont dispose le KSGR. Une prise en charge de de haut niveau est ainsi assurée. 8513