Alzheimer et fin de vie. Dr N.SAFFON

Transcription

1 Alzheimer et fin de vie Dr N.SAFFON

2 Accompagnement de fin vie 1. Généralités 2. Problématiques 3. Cadre légal

3 1. Généralités : Démographie

4 1.Généralités : Evolution

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6 D après le CépiDc (Centre d épidémiologie sur les causes médicales de décès, Inserm), la maladie d Alzheimer et autres démences (MAAD) sont la quatrième cause de décès (cause initiale) pour l année 2008 après les tumeurs, les pathologies cardiovasculaires et les accidents, avec une progression de +71,8% depuis 2000.

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8 1.Généralités : Lieu du décès

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10 2. Problématiques : Vécu Famille : Double deuil Demande d euthanasie / Abandon Soignant : Dégradation du corps Patient : Symptômes inconfortables de fin de vie

11 2.Problématique : Douleur Rétrospective, , 4 EHPAD, 320 décès. 65 patients déments (documentés) 90 derniers jours Symptômes définis selon définition consensuelle.

12 2.Problématique : Douleur Certains symptômes régressent. Certains symptômes progressent, tels la douleur. Jusqu à 80% de douloureux dans les 7 derniers jours de vie.

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14 Objectif : Définir une prise en charge palliative optimale chez le patient dément. La méthode Delphi : -Série d'interrogations répétées, habituellement au moyen de questionnaires, d'un groupe d'individus dont les avis ou les jugements sont d'intérêt. -Après l'interrogation initiale de chaque individu, chaque interrogation suivante est accompagnée de l'information concernant les réponses du tour précédent. -L'individu est ainsi encouragé à reconsidérer et, si approprié, à changer sa réponse précédente à la lumière des réponses des autres membres du groupe.

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16 1.Application des SP à la DTA La Démence peut être définit comme une phase terminale. De fait les SP sont pertinents. Améliorer la qlt de vie, maintenir la fonction et maximiser le confort s appliquent aux SP/DTA. SP/DTA : approche palliative basique, spécialiste SP pour pbr complexes. SP/DTA : prise en compte de l ensemble des PEC et TTT (comportement, psychologique )

17 2.Patient au centre des soins Les pbr de soins doivent être envisagé de la place du patient. Processus de décision partagé inclus le patient et ses proches en tant que partenaire. L équipe de soins questionne et donne des information sur l évolution de la démence et SP. Répondre aux besoins tout au long de l évolution de la démence. Principe/place des soins ; Prise en compte/sécurité et fardeau des aidants. Régulièrement discussion patient/famille/équipe.

18 3.Objectifs, Programme Anticipé de Soins Prioriser un objectif de soin, réévaluer. PAS dés le diagnostic qd le patient est acteur PAS varie selon l individu (préférences, précision ) Démence modérée : soutien organisation des soins futurs Démence sévère : maximiser le confort PAS est un processus évolutif patient/famille et état de forme. PAS conservé là il pourra être partagé au besoin.

19 4.Continuité des soins Les soins doivent être continus, même si transferts. Continuité des soins qq soit la discipline. Tjs intérêt précoce à un coordinateur des soins Transmission entre ancienne et nvelle équipe

20 5.Pronostic / décès Information sur la nature terminale améliore ressentie et prépare /décès Pronostic du décès complexe. Mieux : jugement clinique + outils prédiction mortalité

21 6.Eviter l acharnement, futilité Risque et bénéfice du transfert /stade démence. TTT et comorbidité réévaluer selon les objectifs. Hydratation SC ; sf infection cutanée ; sf agonique Nutrition artificielle entérale : non bénéfique, Antibiotiques sur infection dans optique de confort.

22 7.Traitement optimal des symptômes Approche globale /expression <> des Sy Distinguer les sources d inconfort /apport des aidants Utilisation d outil /douleur /inconfort Utilisation médicamenteux / non médicamenteux. Soins de nursing /proche du décés Spécialiste en SP si complexe et inversement spécialiste démence si pbr comportement

23 8.Psychosocial et support spirituel Démence modérée : Soutien émotionnel Soutien spirituel Rituel religieux peut être reconnu durablement. Environnement confortable /décès

24 9.Aidants familiaux Fardeau de l aidant : soutien social Soutien tout au long de la maladie Education continue tout au long de la maladie Poursuite des soins de l aidant Soutien dans le rôle de preneur de décision Développer la compréhension de la famille et ses difficultés par les soignants Soutien comportemental Soutien après le décès

25 10.Education équipe soignante L ensemble de l équipe a des connaissances suffisantes dans l approche SP L ensemble des compétences nécessaires sont les items de 1-9.

26 11.Questions éthiques et sociétales Patients déments doivent avoir un accès équivalent aux SP (/non dément). Aidant familiaux doivent avoir soutien adéquat Promouvoir collaboration équipe SP et démence. Formation des professionnel de santé inclue SP hors cancer. Motivation à travailler SP et démence Incitation pour excellence fin de vie et démence Sensibilisation SP dans la démence Stratégie nationale pour mélanger SP et démence

27 Etat des lieux en Midi-Pyrénées

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