Réseaux sclérose en plaques et maladies inflammatoires

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1 Réseaux sclérose en plaques et maladies inflammatoires A. Créange* Les réseaux de santé : des structures aux contours et aux rôles mal connus Voilà bientôt 10 ans que les réseaux de santé existent dans leur forme actuelle. C est dans le cadre de la loi du 2 mars 2002 qu ils ont définitivement été créés (décret n du 17 décembre 2002) [1]. Initialement financés par le Fonds d aide à la qualité des soins de ville (FAQSV) sur une cinquième enveloppe de l ONDAM (Objectif national des dépenses de l Assurance maladie), les réseaux de santé ont vu leur financement évoluer vers le FIQCS (Fonds d intervention pour la qualité et la coordination des soins) au gré des changements de loi sur le financement de la Sécurité sociale (tableau I). Cependant, la philosophie du législateur est restée la même, à savoir que les réseaux constituent des structures complémentaires à celles existantes (hôpitaux et médecine de ville) financées dans une enveloppe qui ne fait pas partie des 4 enveloppes classiques (tableau II). C est cette situation à part dans le paysage de santé qui a toute sa logique et son actualité dans la mise en place de la loi Hôpital, patients, santé et territoires. À une période où les réseaux de santé sont toujours appelés réseaux de soins ou réseau ville-hôpital, ce qui témoigne de la méconnaissance habituelle de ces structures, il est utile de faire un point de pratique professionnelle les concernant. La philosophie des réseaux de santé est de considérer la pratique de la médecine comme ne pouvant plus être solitaire. Si la consultation est la base de la relation médecin-malade, une bonne médecine ne s envisage plus seul. Si les médecins ont l habitude de travailler entre collègues, et avec d autres professionnels de santé en établissement, cette modalité d exercice partagé diminue nettement dès la sortie de l hôpital. II faut considérer les réseaux de santé comme un outil de partage des pratiques et des compétences entre professionnels de santé différents, outil permettant d améliorer la qualité du service rendu au patient. C est pourquoi on trouve dans les réseaux de santé plusieurs professions qui partagent la prise en charge du patient. Les réseaux Tableau I. Objectifs et missions du Fonds d intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en 2011 (Assurance maladie, 2007). * Service de neurologie, groupe hospitalier universitaire Henri-Mondor, Créteil, réseau SINDEFI, Créteil, et Excitabilité nerveuse et thérapeutique, EA 4391, université Paris-Est, Créteil. L article 94 de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2007 crée un Fonds d intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) dont l objet est l amélioration de l efficacité de la politique de coordination des soins et le décloisonnement du système de santé. Ce nouveau fonds reprend les champs d intervention du Fonds d aide à la qualité des soins de ville (FAQSV), hors financement des actions d évaluation des pratiques médicales, et de la Dotation nationale de développement des réseaux (DNDR), qui fusionnent. Il finance : le développement de nouveaux modes d exercice et de réseaux de santé ; les structures contribuant à la permanence des soins (PDS) : maisons médicales de garde, centres de régulation libérale ; les actions ou structures visant au maintien de l activité et l installation en zone déficitaire ; les actions favorisant l exercice pluridisciplinaire et regroupé des professionnels de santé ; les actions et expérimentations concourant à l amélioration de la qualité des soins de ville ; le développement du dossier médical personnel (DMP). Le décret d application n du 15 mai 2007 paru au Journal officiel du 16 mai 2007 prévoit l entrée en vigueur de ce nouveau fonds au 1 er juillet La Lettre du Neurologue Vol. XV - n 4 - avril 2011

2 Tableau II. Les enveloppes de l ONDAM et la situation du FIQCS dans la loi de finance de la Sécurité sociale en Construction Synthèse 2011 Prévision d exécution pour 2010 (périmètre de 2011) Sous-objectifs 2011 Taux d évolution par rapport à 2010 (%) Soins de ville 75,2 77,3 2,8 Total ONDAM hospitalier, dont établissements de santé tarifés à l activité autres dépenses relatives aux établissements de santé 70,9 52,4 18,5 72,9 53,9 19,0 2,8 2,8 2,7 Total ONDAM médico-social, dont contribution de l Assurance maladie aux dépenses en établissements et services pour personnes âgées contribution de l Assurance maladie aux dépenses en établissements et services pour personnes handicapées 15,2 7,3 15,8 7,6 3,8 4,4 8,0 8,2 3,3 Autres prises en charge, dont FIQCS* 1,0 1,1 5,9 ONDAM total 162,4 167,1 2,9 * Ce sous-objectif comprend les dépenses relatives aux soins à l étranger, au financement des établissements accueillant des personnes confrontées à des difficultés spécifiques, notamment en matière d addictologie, ainsi qu à la participation de l Assurance maladie au FIQCS. de santé dédiés aux patients atteints de SEP, par exemple, rassemblent des médecins de diverses spécialités (neurologues, rééducateurs, radiologues, urologues, ophtalmologistes, médecins du travail), mais également des professionnels paramédicaux tels qu infirmières, kinésithérapeutes, assistantes sociales ou psychologues. Ce brassage des compétences améliore la prise en charge du patient. Par ailleurs, au sein des réseaux de santé, les liens avec les structures médico-sociales peuvent être resserrés, aussi bien avec les maisons départementales des personnes handicapées qu avec celles favorisant le maintien dans l emploi, les services de soins d aide à domicile, voire les associations de patients. Ainsi, dans ces réseaux, le patient est au centre de la prise en charge : autour de lui gravitent un certain nombre d acteurs, coordonnés par l équipe du réseau en charge de cette tâche. Le réseau de santé favorise l organisation d une prise en charge complexe en proposant de devenir coordonnateur du parcours de soins. Le médecin spécialiste reste celui qui détermine les objectifs de prise en charge, mais il s entoure de façon permanente de collègues dont les compétences forment un ensemble pluridisciplinaire. Si la définition et les missions d un réseau de santé sont mal connues par les médecins eux-mêmes, on peut imaginer combien il est difficile pour les patients de comprendre les services offerts par un réseau de santé. Portés par des associations loi 1901, les réseaux de santé sont souvent confondus avec les associations de patients, qui ont, cependant, des objectifs différents. Des réseaux SEP au service des patients et des professionnels de santé Les réseaux de santé, en particulier ceux concernant les maladies inflammatoires du système nerveux et en premier lieu la SEP, sont pour la plupart constitués autour d une équipe de coordination qui fait le lien entre l hôpital et la ville ; les membres des réseaux sont des professionnels individuels et des structures, qui participent, pour les plus impliqués d entre eux, au comité de pilotage du réseau. Un réseau de santé ne se substitue pas à l action des professionnels de santé. C est ainsi qu il ne perçoit pas de rémunération directe de la Sécurité sociale. Les médecins des réseaux de santé ne peuvent pas prescrire. Les infirmiers et infirmières ne réaliseront pas de soins qui seraient par ailleurs remboursés par la Sécurité sociale. C est également le cas pour les actes de kinésithérapie. Il est important de rappeler aux médecins et aux patients la place des équipes La Lettre du Neurologue Vol. XV - n 4 - avril

3 Tableau III. Exemples de missions et services des réseaux de santé prenant en charge les patients atteints de SEP. Services rendus aux patients Évaluation personnalisée de la situation globale du patient pour établir un PPS (plan personnalisé de soins) Éducation thérapeutique Coordination psychologique Faciliter l identification et l accès aux ressources adaptées de proximité Faciliter l accès aux services sociaux Optimisation du parcours de soins : rapidité de diagnostic, continuité de mise en œuvre, partage des informations, pluridisciplinarité Suivi de l application du plan et évaluation Services rendus aux professionnels Gain de temps, de sécurité et d efficacité pour la prise en charge du patient Accès à des documents prérédigés (ordonnances, certificats) Coordination avec les autres professionnels (paramédicaux, spécialistes) Apport d expertise Aide à la prescription Mise en relation des professionnels libéraux avec les services hospitaliers ou paramédicaux, avec les médecins et les neurologues Formation et évaluation des pratiques Services rendus aux établissements Diminution de la fréquence des appels dans les services Évitement du recours aux urgences Actions sur la durée de séjour Accès aux outils du réseau Annuaire de ressources Participation à la continuité des soins de coordination des réseaux de santé. Cependant, de nombreux services peuvent être rendus aussi bien aux patients qu aux professionnels dans les réseaux de santé (tableau III). Pour le neurologue libéral ou exerçant seul, il s agit de faire le lien avec les autres professionnels, parfois difficiles à trouver ou à coordonner pour une prise en charge optimale à domicile, en particulier lorsqu il s agit de patients dépendants. En ce qui concerne l activité de groupe, qu elle concerne un hôpital, un centre de recours, un centre expert, une clinique spécialisée, une consultation multidisciplinaire, l application pratique des directives ou des propositions envisagées est délicate. Souvent, une seule consultation est réalisée tous les 6 à 12 mois. Le réseau de santé fait ainsi le lien de proximité et de continuité avec les recommandations de la prise en charge établies en centre expert. On ne peut qu encourager ces structures à prendre contact avec les réseaux de santé de leur région pour organiser ce lien de proximité (tableau IV). Des structures de formation destinées aux patients et aux professionnels Les réseaux de santé sont également des lieux d innovation. Ne pouvant réaliser des actes déjà établis par la Sécurité sociale, ils se doivent d imaginer les nouveaux liens utiles aux patients et aux professionnels, les documents à rédiger, les informations qui restent à donner. C est ainsi que les réseaux de santé sont des instances tout à fait adaptées à l éducation thérapeutique, à la prise en charge des aidants, à la mise en place de groupes de paroles, à la diffusion sur Internet d informations médicales et paramédicales actualisées. Il s agit de missions améliorant la prise en charge, missions chronophages et non valorisées dans la tarification à l activité (T2A) et dont la réalisation n est plus adaptée à l hôpital. Les médecins, en particulier les neurologues, ont une place individuelle de choix au sein des réseaux de santé prenant en charge des patients atteints de SEP et sont donc reliés à l équipe de coordination du réseau. Les établissements de santé et les centres médico-sociaux participent également en signant, par l intermédiaire de conventions, une charte de bonnes pratiques. Bien évidemment, l adhésion au réseau est libre et gratuite pour le patient ; cependant, aucune inscription d un patient n est possible sans l accord de son médecin ou de son neurologue traitant. Les réseaux de santé sont également des lieux de communication et d information pour le patient. Il est souvent complexe pour ce dernier de s informer ou de communiquer avec le spécialiste en consultation, soit par manque de temps de ce dernier, soit par appréhension devant lui ; c est particulièrement vrai dans les grands centres hospitalo-universitaires et, pourtant, l information du patient est particulièrement nécessaire dans la SEP. Il sera ainsi possible pour un patient de discuter avec un médecin, un infirmier, un psychologue pour faire part de sa situation, de ses objectifs, de ses craintes, ce qui lui permettra de ne pas retenir les seules discussions et informations obtenues à partir d un moteur de recherche Internet. Les difficultés de communication dans les centres hospitaliers universitaires conduisent habituellement le patient à se rendre aux urgences en raison de la crainte d une poussée de la maladie. Le réseau permet ainsi fréquemment d éviter des passages inappropriés aux urgences. 150 La Lettre du Neurologue Vol. XV - n 4 - avril 2011

4 Tableau IV. État des lieux des réseaux de santé prenant en charge des patients atteints de SEP (groupement des réseaux SEP, 2007). Réseaux Régions Départements ADNA RAPIDFR-NAT Franche-Comté alsacep Alsace Aquisep Aquitaine 33 SEP Île-de-France Ouest Île-de-France Ouest En construction G-SEP Nord-Picardie LORSEP Lorraine PACASEP Provence-Alpes-Côte d Azur Réseau SEP Antilles Antilles En construction Réseau Bas-Normand (RBM-SEP) Basse-Normandie Réseau MIPSEP Midi-Pyrénées Réseau Neuro Centre Centre Réseau Rhône-Alpes-SEP Rhône-Alpes Réseau SEP Auvergne Auvergne Réseau SEP Bretagne Bretagne RESEP-LOIRE Pays-de-la-Loire Res-SEP Haute-Normandie SEP-Bourgogne Bourgogne SINDEFI-SEP Île-de-France Les réseaux de santé sont également des lieux de formation pour les professionnels de santé, qu ils soient médicaux ou paramédicaux. Leur proximité avec les acteurs de terrain fait d eux un lieu privilégié pour la formation médicale et le développement professionnel continus (2). Les réseaux SEP sont distribués sur la grande majorité du territoire national Ces dernières années ont vu se développer de façon remarquable les réseaux de santé dédiés à la SEP et aux maladies inflammatoires du système nerveux. Il s agit d un exemple tout à fait unique dans la médecine française témoignant d un soutien des Régions aux initiatives des neurologues sur la prise en charge de la SEP. En 2008, on dénombrait 15 réseaux de santé financés par le FIQCS dans toute la France et prenant en charge des patients atteints de SEP de façon spécifique. Ce nombre est désormais d une vingtaine en incluant les réseaux sclérose latérale amyotrophique et autres pathologies ; ces réseaux représentent 2,5 % de l ensemble des réseaux financés, loin derrière les soins palliatifs (13,2 %), la cancérologie (10,6 %), la gérontologie (15,3 %), la diabétologie (8,9 %), la périnatalité et l addictologie (7 %) [3]. Ces réseaux sont variables dans leur organisation et leur territoire d action. À la différence d autres réseaux, tels que les réseaux gérontologiques ou ceux de soins palliatifs, qui ont un territoire d action limité à une ville ou à plusieurs petites villes, les réseaux de santé neurologique prennent en charge plusieurs départements et souvent une Région, ce qui conduit à des difficultés d organisation et à des services rendus tout à fait spécifiques d une Région à l autre. On compte à ce jour 18 réseaux fonctionnels ou en cours de création prenant en charge des patients atteints de SEP. La spécialisation de la médecine conduit à avoir un discours ciblé sur une pathologie spécifique telle que la SEP. On peut néanmoins comprendre, pour La Lettre du Neurologue Vol. XV - n 4 - avril

5 les organismes de tutelle, la difficulté à s intéresser à une seule maladie, fût-elle importante en termes de conséquences comme la SEP, première cause de handicap non traumatique de l adulte jeune. C est pourquoi plusieurs réseaux s orientent vers une prise en charge non ciblée sur une seule maladie, et qui concerne des pathologies cohérentes. Cela peut aller d une prise en charge globale du handicap neurologique aux pathologies inflammatoires du système nerveux, parce qu il s agit avant tout de maladies nécessitant des compétences multiples, l accès à de nombreux spécialistes et dont les conséquences en termes d incapacité et de handicap sont proches (SEP, neuromyélite optique de Devic, lupus érythémateux disséminé, encéphalo myélites aiguës disséminées et également neuropathies périphériques inflammatoires). Une cohérence nationale qui mérite un soutien Les réseaux de santé sont des lieux de partage et des structures médicales permettant une prise en charge adaptée à l organisation nouvelle de la santé et aux besoins de communication. Loin de dévaloriser la place du médecin, ils précisent son positionnement dans l organisation générale de la prise en charge des patients et sont source d innovation dans l organisation des soins. Les limites actuelles des réseaux de santé tiennent, d une part, à leur fragilité institutionnelle et, d autre part, à leur méconnaissance. Concernant leur fragilité institutionnelle, il s agit de structures portées pour la plupart par des associations, financées dans le cadre d enveloppes non pérennes, soumises à une évaluation annuelle de l utilisation des fonds et à l obtention du renouvellement de la dotation dépendant de choix stratégiques de santé publique. À ce titre, certains réseaux, tels que le réseau SINDEFI-SEP, se sont orientés vers la création d un groupement de coopération sanitaire validé par l Agence régionale de santé, qui institutionnalise le réseau au même titre qu un établissement de santé. La deuxième limite tient à la méconnaissance par les médecins eux-mêmes de l action des réseaux et de la nécessité, dans une médecine moderne, de développer des actions de soutien psychologique, social, ou encore l éducation thérapeutique. Le réseau permet de combler les difficultés d obtention de la réponse immédiate, personnalisée et continue dont tout patient souhaite désormais bénéficier depuis la révolution créée par Internet. Conflit d intérêts. L auteur déclare avoir un conflit d intérêts comme expert avec Bayer-Schering Pharma, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Merck-Serono, Teva, Novartis, CSL Behring et LFB. Références bibliographiques 1. Décret n du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d organisation, de fonctionnement ainsi que d évaluation des réseaux de santé et portant application de l article L du code de la santé publique. 2. Créange A. Connect on SEP : la plateforme web de développement professionnel continu des réseaux de santé sclérose en plaques. JNLF. Paris, FIQCS. Fonds d intervention pour la qualité et la coordination des soins. Rapport d activité, Pour en savoir plus... Assurance maladie (2007). Fonds d intervention pour la qualité et la coordination des soins. fiqcs/presentation. Groupement des réseaux SEP (2007) La Lettre du Neurologue Vol. XV - n 4 - avril 2011

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