DOSSIER DE PRESSE. Pour la 4ème journée mondiale du psoriasis, Marc Jolivet avec l Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP)

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1 DOSSIER DE PRESSE Pour la 4ème journée mondiale du psoriasis, Marc Jolivet avec l Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) POUSSE UN CRI DE DOULEUR pour lever le voile sur les 5 millions de personnes atteintes par cette maladie chronique NON CONTAGIEUSE aux effets dévastateurs sur leur vie quotidienne. Les malades se cachent, par honte et crainte du rejet, derrière un masque pour dissimuler ce «manteau de peau rouge, enneigé» qui les envahit de manière imprévisible et anarchique durant toute leur vie. Le mot de la directrice de l APLCP : Dalila Sid-Mohand J ai 30 ans et vit déjà depuis 18 ans avec un psoriasis Il y a 10 ans, la rencontre avec l APLCP m a permis de ne plus me sentir seule au monde tel Samsa dans la Métamorphose de Kafka qui devient une vermine répugnante, malgré lui, tout comme je me suis sentie le devenir lors de mes premières poussées de psoriasis. J ai appris progressivement à prendre le contrôle de mon psoriasis grâce à l information, l écoute et les conseils avisés trouvés à l APLCP. Alors maintenant, à mon tour de passer l info et d empêcher le psoriasis d être vécu comme une maladie fantasque empreinte de l univers de Kafka (cf. la métamorphose) mais comme une maladie sur laquelle nous pouvons prendre le pouvoir! En 2007, nous avons tous le droit d être bien soigné! Des solutions existent pour une qualité de vie meilleure Coordonnées de la directrice pour émission ou interview :

2 POURQUOI un tel cri de douleur? Le psoriasis bien que fréquent est méconnu du grand public. Il laisse une large place aux idées fausses comme : «c est contagieux», «c est le manque d hygiène», «c est psychologique». Eh, bien NON!!! «le psoriasis, ce n est pas dans la tête, c est dans la peau!». Ce n est pas seulement inesthétique, c est douloureux! Les causes précises sont encore méconnues mais la maladie aurait des composantes génétique, auto-immune (que le corps ne peut contrôler), microbiologique et environnementale. Aujourd hui, les traitements permettent de contrôler les poussées de psoriasis mais pas d en guérir Un espoir se profile néanmoins à l horizon avec les biothérapies et les recherches nombreuses et prometteuses visant à définir les causes du déclenchement du psoriasis. DES CHIFFRES QUI EN DISENT LONG nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année D où l importance d informer le malade sur sa maladie (orienter le patient vers l APLCP) et d améliorer la prise en charge du patient nouvellement diagnostiqué: «Stop au vagabondage médical!» 25% des cas sont considérés comme graves Des solutions existent et les biothérapies doivent leur être proposées : en 2007, nous n avons pas le droit de répondre «Il n y a rien à faire, c est pour la vie!» 1 patient sur 2 ne se soigne plus L APLCP nécessite l aide du ministère de la santé pour réintégrer les patients fatalistes, dans un parcours de soin : un patient atteint de psoriasis ne doit pas rester seul : améliorons le dialogue patient/médecin et la connaissance des traitements! A quand une vraie campagne nationale de sensibilisation? 1/3 des patients développe un rhumatisme psoriasique L absence de relation entre le dermatologue et le rhumatologue entraîne des diagnostiques tardifs et des lésions irréversibles handicapantes. Pourtant, l évolution peut être stoppée aujourd hui grâce aux biothérapies! 7 % des patients sont concernés par la comorbidité (maladies graves associées au psoriasis) Les risques cardio-vasculaires doivent être recherchés et surveillés car le risque d infarctus du myocarde est plus élevé chez les personnes atteintes de psoriasis et notamment chez les jeunes patients. 30% des patients déclarent la maladie avant l âge de 20 ans

3 Le jeune patient est le patient de demain. Il souffre souvent de la forme la plus sévère du psoriasis. Une prise en charge particulière pour ces jeunes patients et leur famille est capitale tout comme on apprend à un diabétique à contrôler son insuline. Aidons les jeunes à ne pas vivre avec une épée de Damoclès sur la tête liée à la visibilité de la maladie, la douleur et l angoisse permanente de la rechute même en période de rémission. Nous ne devons plus entendre, «Aidez- moi! Je ne sais plus quoi faire! ou «J ai envie de mourir» ou «Je ne veux plus aller en cours!» à seulement 12, 15 ou 25 ans Meilleur quotidien= meilleur devenir ACTIONS DE L APLCP : Programme «PROF» : opération de rencontres avec les étudiants en médecine L APLCP, avec le soutien des professeurs en dermatologie, poursuit ses groupes de rencontre avec les étudiants en médecine dans le cadre de son programme PROF. Ce dernier permet aux futurs médecins une réelle sensibilisation et une meilleure appréhension de l impact dévastateur de cette maladie sur la vie des patients et donc du patient lui-même. L école du psoriasis : programme d éducation thérapeutique L APLCP participe à la mise en œuvre de programmes d éducation thérapeutique, avec la création de l école du psoriasis en premier lieu à Nice et aujourd hui à Créteil, Lyon, Nantes, Toulouse et Lille. L école du psoriasis vise à améliorer d une part la relation patient/médecin, souvent altérée à la suite de l échec des traitements et, d autre part la prise en charge du patient en tenant compte de toutes les conséquences liées à la maladie. Conférences, interventions, formations Des conférences régionales, des interventions dans les Instituts de Formation en soins Infirmiers, des formations sont organisées pour les pharmaciens, interlocuteurs majeurs des patients à travers leur rôle d écoute et de conseils. L association participe aux différents congrès de dermatologie pour faire entendre la voix du patient et collabore étroitement avec les experts scientifiques pour faire avancer la recherche. Pour que le psoriasis ne rime plus avec honte!!!! Pour que chaque patient puisse dire ouvertement : «J ai du psoriasis comme j ai de l eczéma!»

4 PROGRAMME des actions menées à l occasion de la La Journée Mondiale du Psoriasis doit être l occasion d interpeller les autorités de santé afin de lancer une grande campagne nationale d information sur le psoriasis afin de : STOPPER LES IDEES FAUSSES QUI FONT DES RAVAGES SUR LES PATIENTS! A l heure où : - des congrès internationaux sont entièrement dédiés au psoriasis - le CLUB PSORIASIS, à l initiative du Pr. Dubertret et de la SFD, lance un site internet, véritable plateforme d échange entre médecins, chercheurs et associations de patients du monde entier, les associations de patients se mobilisent pour que le psoriasis, l une des maladies les plus fréquentes de la peau, soit connu du grand public et reconnu par les hautes instances de santé publique. LE PSORIASIS NE NOUS TUE PAS! QUOIQUE IL NOUS EMPÊCHE DE VIVRE! Alors ensemble, le lundi 29 octobre, changeons les choses et le regard que la société porte sur nous

5 Consultables sur le site de l APLCP : 13 octobre Metz Muséum d Orléans 19 octobre Symposium, Hôpital Lyon Sud 20 octobre Conférence10h30-11h30 Pr. Modiano «nouveautés sur le psoriasis» Hôpital St Vincent de Paul, Paris 26 octobre Hôpital Hôtel Dieu, Nantes 29 octobre Hôpital Henri Mondor, Créteil Hôpital Avicenne, Bobigny CHU, Brest Salle des fêtes, 18h30-20 h Bordeaux Nice Saint-Germain-en-Laye 30 octobre Hôpital de Brives 8 novembre Conférence-débat avec le Dr Lahfa et parcours ludique 9 novembre Symposium Toulouse Dates à venir pour Marseille, Tours, Montpellier...

6 ROC D AZUR Course cycliste au profit de l APLCP 10 Octobre Fréjus En partenariat avec Teamaster RANDO-ROLLERS Paris 21 octobreà partir de 14h00 départ Bastille En partenariat avec Rollers et Coquillages A l occasion de ces deux manifestations, des t-shirts au slogan «arrêtons le pso de nous faire la peau!» et aux couleurs de la journée mondiale (orange et bleu), seront distribués aux coureurs pour soutenir notre cause contre un don libre pour soutenir notre action. Des stands d information seront tenus au départ de la course et de la randonnée 8EME CONGRÈS NATIONAL du 26 octobre au 28 octobre la Roche-Posay

7 Quelques TÉMOIGNAGES.. Témoignage de Suzanne, secrétaire de l APLCP 2007 Un jour une étudiante en psychologie m a demandé : Mais, qu est ce que c est cette maladie dont on ne parle pas et qui fait tant de ravages? J'ai fait une grosse dépression, après la mort de mon mari. J ai vu mon médecin, qui m a dit que j avais du Psoriasis? Pour moi c était un nom barbare, je connaissais urticaire, eczéma On joue avec l habillage, on se camoufle. L été, il fait chaud, on invente n importe quoi pour expliquer pourquoi on ne se découvre pas.c est gênant, quand vous en avez sur les mains, pour prendre la monnaie, pour faire un chèque, les gens vous regardent Il y en a qui veulent pas vous serrer la main Si on a des rougeurs sur le visage, les gens croient qu on a bu! Dans un groupe sportif, un monsieur m a dit que des gens se plaignaient et qu ils ne voulaient plus de lui : il a été obligé de partir. Avec ces crevasses sur les mains, c est épouvantable. Il y a des gens qui ont du arrêter leur métier et qui se demandaient : qu est-ce que je vais faire maintenant? Ils n ont pas pu retrouver du travail On entend tout, les gens ont peur de la contagion, on vous dit même que vous avez le Sida! On gêne On neige, NOUS Il y a des personnes qu on a obligées à passer l aspirateur au travail, chaque soir! J ai eu une fois un homme au téléphone, qui m a dit : «Vous dites que c est une maladie qui ne fait pas mourir : c est faux. Mon cousin s est pendu à cause du psoriasis.» Il y a des personnes qui ont ça depuis l âge de 1 an ; ils en ont 40, ils en ont toujours et ils se disent qu ils ne seront jamais propres.

8 Témoignage d un grand patron d entreprise 2007 Cà a commencé à ans à la suite d un choc affectif, c était une histoire familiale et j ai commencé à avoir du psoriasis dans les cheveux puis sur les coudes, et ceci s est aggravé à partir du moment où je suis parti à Paris à l âge de 16 ans pour poursuivre mes études qui m ont conduit à être ingénieur. Ca a été le début d une longue maladie qui n est pas aussi vieille que moi puisqu elle continue à avoir 14 ans de moins que moi. Avec les filles il fallait leur expliquer que cela ne s attrapait pas. Dans certains épisodes au lit, la fille partait en voyant ma peau «je ne peux pas parce que je vais attraper la maladie» et après le premier déshabillage elle partait car ce n était pas agréable. Et finalement entre l adolescence et aujourd hui, quelles que soient les personnes que je rencontre il faut que j explique que cela n est pas contagieux. Même encore maintenant. Je me souviens, j étais dans un hôtel et je me dis je vais prendre un bain dans la piscine et j arrive dans la piscine, je fais quelques brasses puis le directeur de l hôtel arrive me disant que les gens se plaignent, je n ai pas réussi à retourner dans la piscine! Pour certains j étais contagieux, peut-être une maladie transmissible et dans l esprit des gens sexuellement transmissible, une sorte de maladie honteuse car en ne comprenant pas on imaginait le pire. Heureusement le psoriasis n a pas atteint le visage, juste de grande marques rouges près du front et dans la mesure où très rapidement j ai porté la barbe pour cacher mon psoriasis ici, personne ne l a remarqué. Pour une femme avoir cette saloperie sur le visage est une horreur. A cause de l état de stress d un président, mon psoriasis avait pris des proportions épouvantables. J ai beaucoup de psoriasis aux jambes et lorsque je prends l avion sur 7 h 30, les deux dernières heures sont insupportables, ça me fait mal, j essaye de m endormir et puis je me réveille parce que j ai mal aux jambes, ça me brule, la peau est sèche, je mets de la crème et je rentre épuisé de ces voyages parce que l air sec de l avion me dessèche la peau. A certains moments j ai des difficultés à m asseoir, alors les gens ne comprennent pas pourquoi je m agite, j essaie de trouver la meilleure position, c est un supplice. J ai le souvenir des gens de mon enfance qui parlaient de la façon dont les grands mystiques avaient des problèmes de peau, se mettaient des choses abominables pour se soulager. Ces souvenirs me sont revenus avec l âge, je n arrivais plus à avoir un moment de tranquillité, d apaisement, je souffrais 24/24 heures sans pouvoir dormir, les gens rigolent lorsque je dis ça. C est un supplice La première chose à faire passer c est que les gens n aient pas honte du psoriasis, bien comprendre cette maladie et expliquer et de façon simple, sans ostentation particulière, il faut savoir s expliquer.

9 L APLCP? Créée en novembre 1983 par Michèle Corvest, l'association Pour la Lutte Contre le Psoriasis est une association de patients qui regroupe personnes atteintes de psoriasis à travers toute la France. Reconnue d'utilité publique, elle est soutenue et conseillée par un comité scientifique le Club Psoriasis et la Société Française de Dermatologie (SFD). Siège social : APLCP Hôpital St Louis Pavillon Bazin 1 ave Claude Vellefaux PARIS Tél : aplcp@hotmail.fr Site internet : Contact presse : Presse&Papiers Agence de Relations Presse et Relations publiques 121 rue du Vieux Pont de Sèvres Boulogne-Billancourt Tél : Fax : catherine.gros@pressepapiers.fr anne.leroux@pressepapiers.fr