Le travail des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de maladies apparentées : les pratiques de prévention

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1 aide et soins à domicile Le travail des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de maladies apparentées : les pratiques de prévention

2 Novembre 2012

3 Préambule Les professionnels de l aide et des soins à domicile sont touchés par des risques psychosociaux spécifiques : contraintes organisationnelles, communication interne, relations entre professionnels, avec les bénéficiaires, reconnaissance professionnelle, attachement affectif aux personnes accompagnées, rapport à la maladie et au deuil Les études actuelles montrent l importance des situations de forte dépendance chez les personnes âgées à domicile, et le développement de la maladie d Alzheimer et d autres pathologies entraînant des troubles cognitifs graves. Ces phénomènes, auxquels les professionnels de l aide à domicile ne sont pas toujours préparés, modifient de façon importante les conditions de l intervention au domicile, les conditions de travail des professionnels, et viennent renforcer ces facteurs de risques psychosociaux. Les exigences sociales et les contraintes budgétaires qui pèsent sur les métiers de l aide et du soin, notamment auprès de personnes âgées atteintes de la maladie d Alzheimer, ont des répercussions sur le travail réalisé par ces professionnels qu il s agit de repérer et d analyser. Par ailleurs, les professionnels intervenant dans ce domaine, pour la plupart d entre eux, ne possèdent que peu de formations adaptées aux spécificités de leur travail auprès de personnes souffrant de la maladie d Alzheimer. CIDES, le centre de ressources et d action de Chorum, et Adessadomicile Fédération Nationale ont décidé de s associer afin de développer une action de prévention des risques professionnels liés à la prise en charge de personnes atteintes par la maladie d Alzheimer dans le secteur de l aide à domicile. 03 Ce guide est issu de ces travaux. Notre but est qu il devienne pour vous un outil pratique pour la mise en place de démarches permettant l amélioration des conditions d intervention à domicile des professionnels, et, par là-même, de leur qualité de vie au travail. Nous vous en souhaitons bonne lecture. Lucie Desarbres, Chef de projet Prévention/Sécurité, Adessadomicile Fédération nationale Emmanuelle Paradis, Chef de projet «Prévention des risques professionnels», CIDES

4 Sommaire 1 2 Maladie d Alzheimer et risques professionnels induits p.08 Recommandations pour les directions 04 [2.1.] - Mieux connaître la maladie d Alzheimer et les troubles du comportement induits p.10 [2.2.] - Informer et préparer les professionnels p.12 [2.3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p.15 [2.4.] - Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux p.19 [2.5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p.20 3 Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile [3.1] - Les troubles du comportement au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées p.24 [3.2] - Comment réagir face à ces troubles du comportement? p.25 [3.3] - La vigilance nécessaire p.26 [F.1] - L aménagement du domicile p.27 [F.2] - Les repères spatio-temporels p.28 [F.3] - La communication p.29 [F.4] - Les repas p.30 [F.5] - Les activités quotidiennes p.31 [F.6] - L habillage p.32 [F.7] - L aide à la toilette p.33 [F.8] - La nuit p.34

5 4 Ressources 4.1. Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées p Les contacts et actions en régions p Les ressources documentaires p La formation des professionnels p.41 Annexes [A.1.] - Exemples de fiches réalisées dans une association p.44 [A.2.] - Exemple d un «recueil d habitudes» rédigé par une famille p Présentation des partenaires p.54 Remerciements p.55

6 à L offre CHORUM «Santé au travail et prévention des risques professionnels dans l ESS» L économie sociale et solidaire est concernée par la question des risques professionnels et de la santé. Si les risques dominants sont dus en partie à des caractéristiques propres aux métiers (contraintes physiques, déplacements, contacts avec des usagers, un public, horaires atypiques, etc.) et aux modes de financement des activités (insuffisance de moyens matériels et humains, etc.), des facteurs atténuant les risques sont également présents (collectifs de travail, association des salariés au projet de la structure, démarches de prévention, etc.). C est pourquoi CHORUM, à travers CIDES, son centre de ressources et d action pour l emploi de qualité, accompagne les employeurs et les salariés de l ESS dans leurs démarches de prévention des risques professionnels, et notamment des risques psychosociaux, par des outils et des services adaptés à la taille des entreprises et à leurs activités. Retrouvez plus d informations sur le site : Rubrique : Services aux adhérents prevention@chorum.fr

7 Partie Parie 1 Maladie d Alzheimer et risques professionnels induits

8 1. Maladie d Alzheimer et risques professionnels induits La maladie d Alzheimer et les maladies apparentées 1 concernent aujourd hui une importante part de la population des personnes âgées, et ont un impact important sur les modalités de la prise en charge de l accompagnement à domicile de ces personnes, et par conséquent sur les conditions de travail des auxiliaires de vie sociale. En 2007, selon la caisse nationale d assurance maladie (CNAMTS), personnes avaient déclaré une maladie d Alzheimer ou apparentée, ce qui représentait 2,7 % des plus de 60 ans, avec des évolutions selon les tranches d âges (augmentation forte à partir de 75 ans). 14 % des personnes de plus de 90 ans étaient atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées. En tenant compte des difficultés de diagnostics, on estime actuellement que environ personnes sont atteintes, parmi lesquelles 50 % ne sont pas diagnostiquées. Parmi celles-ci, 40 % des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée diagnostiquée vivent à domicile, et probablement 100 % des malades non diagnostiqués. 08 Dans ce contexte, on estime qu en moyenne environ 10 % des personnes accompagnées par des services d aide à domicile souffrent de maladie d Alzheimer ou apparentée, et 20 % de troubles de la mémoire. Dans 50 % des cas, ces personnes ne vivent pas seules mais vivent avec un membre de leur famille. De façon générale, les risques professionnels dans l aide à domicile sont liés au contexte et à la nature de l intervention : risques de dorsalgies, lombalgies et TMS liés aux contraintes physiques liées à la manutention manuelle, au port de charges, aux contraintes posturales (piétinement, position accroupie, torsions, postures penchées ) ; risque routier lié aux trajets sur la voie publique ; risques psychosociaux liés à la charge de travail, à l implication émotionnelle auprès des personnes aidées qui sont parfois en fin de vie, au manque d autonomie, à l isolement, au manque de reconnaissance ; risques pour la santé liés à la fatigue, aux horaires décalés des repas perturbant le rythme alimentaire. La maladie d Alzheimer ou les maladies apparentées, pour 80 % des personnes atteintes, amènent des troubles du comportement : cris, agitation, agressivité, déambulation. L intervention d auxiliaires de vie sociale auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée renforce ces risques professionnels en complexifiant les situations d intervention et en impactant les conditions de travail. 1 : Les maladies apparentées à la maladie d Alzheimer sont par exemple : démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence associée à la maladie de Parkinson, dégénérescence lobaire fronto-temporale Pour aller plus loin : «Maladie d Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge», Recommandation pour la pratique clinique, Haute Autorité de Santé, décembre 2011,

9 Partie 2 Recommandations pour les directions [2. 1.] - Mieux connaître la maladie d Alzheimer et les troubles du comportement induits p. 10 [2. 2.] - Informer et préparer les professionnels p. 12 [2. 3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p. 15 [2. 4.] - Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux p. 19 [2. 5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p. 20

10 2. Recommandations pour les directions 2.1. Mieux connaître la maladie d Alzheimer et les troubles du comportement induits La maladie d Alzheimer Définition et principaux symptômes «La maladie d Alzheimer est une affection du cerveau dite "neurodégénérative" du fait qu elle entraîne une disparition progressive des neurones. Elle provoque une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. L extension des lésions cérébrales entraîne d autres troubles qui réduisent progressivement l autonomie de la personne. Elle apparaît plus souvent chez les personnes âgées mais elle n est pas une conséquence normale du vieillissement» La maladie d Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux central. Commencent d abord les troubles de la mémoire puis toutes les fonctions cognitives sont affectées. on constate différents types de troubles. Amnésie : troubles de la mémoire. Apraxie : troubles des gestes (à un stade avancé, même les tâches les plus simples posent problème, boutonner sa veste, couper sa viande, s habiller, se laver, etc.). Agnosie : troubles de la reconnaissance (la perception sensorielle est intacte mais la personne malade n arrive plus à identifi er les objets et/ou les personnes). Le trouble peut être visuel, auditif, tactile ou olfactif. Aphasie : troubles du langage. La personne a du mal à parler et/ou à comprendre ce qu on lui dit. Au début les diffi cultés ne concernent que quelques mots, les plus compliqués. Puis même les mots simples posent problème. Troubles de l orientation : désorientation spatiale (décroissante : la personne ne saura plus quelle année on est puis le jour puis l heure) et désorientation temporelle (d abord dans lieux inconnus puis dans lieux connus). Troubles des fonctions exécutives : attention, raisonnement, planifi cation. Ces troubles cognitifs ont des conséquences directes sur le comportement de la personne malade, celle-ci pouvant développer : des troubles du comportement perturbateurs «jugés par l entourage comme dérangeants perturbateurs, dangereux, que ce soit pour le patient ou pour autrui 3» (agressivité, déambulation) ; des troubles du comportement dits défi citaires ou de retrait 4 (apathie, dépression ). 2 : Association France Alzheimer. La maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Symptômes, évolution, diagnostic, traitement. 3 : «maladie d Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs», recommandations de bonne pratique, has, haute Autorité de Santé, mai 2009, page 4. 4 : Idem.

11 L identification des symptômes et la reconnaissance de la maladie Le diagnostic de la maladie peut être tardif et difficile. Le «temps moyen» de diagnostic de la maladie est de 24 mois. On a vu qu on estime que 50 % des cas resteraient non diagnostiqués, mais cela recouvre des réalités différentes : à un stade précoce un tiers des cas seulement sont diagnostiqués, et à un stade sévère 27 % des cas sont encore ignorés 5. Les causes de ce diagnostic tardif et difficile : le manque de formation des médecins généralistes ; la grande diversité de manifestation des troubles ; des symptômes souvent assimilés à la vieillesse Les difficultés particulières liées à l accompagnement d une personne atteinte de la maladie Alzheimer à domicile 6 Une maladie évolutive sans traitement curatif Les traitements proposés ne font en général que ralentir l évolution de la maladie. Les intervenants se retrouvent démunis face à la maladie et la souffrance des malades d autant plus quand la mission est longue, au regard de l attachement affectif. La perte progressive d autonomie entraîne de plus en plus de manipulations physiques, de transferts, et donc des risques physiques (chutes, etc.). L écart entre le «travail réel» et le «travail prescrit» augmente, notamment parce que la maladie d Alzheimer est évolutive et que le travail de l intervenant à domicile va lui aussi devoir évoluer et s adapter. 11 L entourage familial Les personnes deviennent de plus en plus dépendantes de leurs proches. L intervenant à domicile est donc confronté aux difficultés morales et matérielles de l entourage. De plus, l entourage a de fortes attentes vis-à-vis de l intervenant pour passer le relais et, en même temps, il culpabilise. Des besoins difficiles à évaluer La personne a de plus en plus de mal à exprimer ses besoins, ce qui nécessite de l intervenant qui l accompagne d essayer de les décrypter et de les comprendre. Les troubles psychologiques et du comportement Les aidants professionnels sont confrontés à certains troubles psychologiques et comportementaux qui varient d un malade à l autre : les troubles dits «productifs» : agitation, agressivité, irritabilité, désinhibition, comportement d opposition, déambulation, cris, troubles psychotiques (hallucinations, délires), troubles du sommeil ; les troubles dits «non productifs» : dépression, apathie, repli sur soi. 5 : Journée Mondiale Alzheimer 21 septembre : INPES. Pratiques et perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d Alzheimer. Synthèse de l étude qualitative sur les aidants professionnels (EQAP). Janvier [ Recommandations pour les directions ]

12 2. Recommandations pour les directions 2.2. Informer et préparer les professionnels Agir auprès de l ensemble des professionnels Dans un contexte où 800 à personnes seraient atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées, aujourd hui, en France, sans que ces pathologies ne soient toujours diagnostiquées, les auxiliaires de vie sociale ont de fortes probabilités d intervenir auprès d une de ces personnes dans le cadre de leur activité professionnelle. Il est donc nécessaire d avoir, pour l ensemble des aides à domicile, un premier niveau d information sur ces pathologies. Les associations ayant participé au projet «Prévention des risques professionnels pour les aides à domicile intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer» estiment que, dans le cadre de la formation des AVS, la sensibilisation est suffisante pour acquérir les principaux repères. Au-delà de ce premier niveau de formation, il est souhaitable de mettre en place d autres actions afin d éviter des situations d isolement d intervenants à domicile confrontés à des pathologies non diagnostiquées. 12 Une de ces actions est l organisation d un échange régulier avec les intervenants sur les situations rencontrées, afin de détecter les situations à risques. Les encadrants intermédiaires doivent eux aussi être informés et formés car ils sont les maîtres d œuvre de la mise en place de procédures de travail permettant de prévenir l isolement des professionnels. Dans le cas où des structures repèrent des personnes présentant des troubles de la mémoire, le diagnostic médical est nécessaire. Plus la prise en charge s effectue tôt dans le développement de la maladie, plus elle peut en ralentir le développement. Les services d aide à domicile peuvent jouer un rôle important dans ce diagnostic, du fait de la proximité avec les personnes accompagnée. Cela souligne l importance de la remontée d informations par les intervenants à domicile, ainsi que l importance des relations avec aidants familiaux et médecin traitant. Pour sensibiliser les professionnels à l attention à ces phénomènes, la mise à disposition de plaquettes d information, par exemple celles réalisées par France Alzheimer, dans une salle de repos par exemple, peut être un moyen simple et efficace.

13 Point d attention : Les difficultés rencontrées lorsque la maladie n est pas diagnostiquée Lorsque la personne a des troubles du comportement mais qu aucune maladie n a été diagnostiquée, il est diffi cile de savoir quoi faire. Les intervenants ne sont pas préparés : «Ils passent derrière la personne, pour "limiter les dégâts", faire ce qu elle a oublié de faire.» (éteindre le gaz, tirer la chasse, ramasser des choses tombées à terre, raccrocher le téléphone ). Le fait que la maladie ne soit pas diagnostiquée peut également faire émerger des tensions entre la famille et l intervenant. Problèmes de moyens : manque d heures d intervention, car la prise en charge n est pas adaptée. Situations d agressivité de la personne accompagnée en direction de l aide à domicile, ou sentiment d agression de la part de cette dernière, même si cela est relativement rare. Zoom sur des pratiques d associations L information et la formation des intervenants à domicile mise à disposition de documentation de sensibilisation dans la salle de réunion. Envoi avec la fi che de paye de «fi ches information» réalisées par différents réseaux. 13 La visite d évaluation Lors de la première évaluation réalisée par la responsable de secteur : questions posées à la personne aidée, sur ce qu elle a fait dans sa vie, sur ses habitudes de vie. Intervention systématique de la responsable de secteur avec les nouvelles intervenantes à domicile lors des premières missions. Intégration dans la fi che d évaluation de données telles que les troubles du comportement (agitation, lenteur, confusion), les troubles de la communication (diffi culté à s exprimer, à entendre...), et les troubles de la mémoire. Le suivi des interventions et l organisation interne relations continues et étroites avec les aides à domicile pour identifi er les problèmes qui surviennent éventuellement. Information vis-à-vis des aides à domicile, sans trahir le secret médical, sur la situation de la personne accompagnée, en donnant des conseils pour le comportement en direction de l usager et le type d accompagnement nécessaire. Les relations avec les familles Signalement à la famille seulement lorsque la personne aidée se met en danger (risque de fugue ). C est l association, et non l aide à domicile, qui prévient la famille dans ce type de situation. [ Recommandations pour les directions ]

14 2. Recommandations pour les directions Lorsque la maladie est diagnostiquée : comment bien choisir les intervenants à domicile et les protéger? Les associations ayant participé au projet «Le travail des auxiliaires de vie auprès de personnes atteintes de maladie d Alzheimer» pratiquent différents modes d intervention : gardes à demeure (en mandataire), par trois intervenants (jour, nuit, week-end), ou missions de deux heures maximum (en prestataire), jusqu à 3 ou 4 passages dans la journée. Dans tous les cas, ces modes d intervention sont denses et très impliquants pour les intervenants à domicile. Le développement d interventions d une durée d une heure amène de fortes contraintes d organisation, et une difficulté à se rendre disponible pour répondre aux attentes des bénéficiaires atteints de la maladie d Alzheimer. Dans la mesure du possible, la première précaution à prendre est donc de s appuyer sur des intervenants qui ont accepté, en connaissance de cause, d intervenir auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, et bénéficient d une préparation (formation) et d un accompagnement. Dans les cas les plus difficiles, des temps d échanges doivent être prévus pour faire le point sur l accompagnement et les difficultés rencontrées, l objectif étant d identifier un éventuel mal-être par rapport à l intervention. 14 Il est possible, par exemple, qu une auxiliaire de vie éprouve le besoin de prendre un peu de recul par rapport à l accompagnement d un bénéficiaire. Il est alors important de pouvoir répondre à cette demande en lui proposant de la remplacer pour cette mission. La mise en place d un binôme pour l intervention peut également réduire les risques de se sentir dépassé et d avoir besoin de recul. De plus, il faut souligner l importance de la formation et de l expérience des auxiliaires de vie sociale qui interviennent auprès de ces personnes. La formation des intervenants dispensée dans le cadre de la formation «AVS» représente une première sensibilisation pour intervenir auprès de personnes dont la maladie n'est pas diagnostiquée. Des formations complémentaires sont cependant nécessaires pour intervenir auprès de personnes dont la maladie est diagnostiquée. Les objectifs de la formation à la maladie d Alzheimer des intervenants à domicile visent à augmenter le sentiment d efficacité, limiter les risques de détresse et d épuisement, mais aussi éviter les attitudes inadaptées générant d autres troubles. Les contenus portent sur : la connaissance de la maladie et de sa prise en charge, de son retentissement sur les capacités de la personne malade dans les actes de la vie quotidienne, des troubles du comportement (symptômes et facteurs de risques) et de leur prévention ; les principes d aide, de résolution de situations difficiles, voire de crise ; les techniques de relations et de communication au bénéficiaire. Une fois l équipe d intervenants mise en place, il s agira de leur permettre un échange de pratiques et d informations grâce à une organisation et des pratiques adaptées (cahier de liaison, transmissions régulières ).

15 Point d attention : Les difficultés rencontrées Pour des formations spécifi ques sur la maladie d Alzheimer, certaines structures éprouvent des diffi cultés à identifi er les fi nancements disponibles. Autre diffi culté pour la formation : l organisation des plannings et des remplacements Zoom sur des pratiques d associations Diverses ressources ont été identifiées par des associations une association a obtenu un fi nancement pour une formation de 5 jours suivie par l ensemble des intervenants à domicile sur la maladie d Alzheimer : «Pas suffi sant, mais un bon départ». Tous les professionnels ont été formés y compris les responsables de secteur. Selon les territoires, des fi nancements existent notamment dans le cadre des appels à projets des Conseils Généraux. Au niveau national, les acteurs publiques engagés sur cette thématique sont notamment la CNSA, ou la Fondation de France. un partenariat entre la CNSA et uniformation prévoit la prise en charge de formations sur la maladie d Alzheimer. Localement, des associations dédiée à la maladie d Alzheimer proposent des formations, parfois gratuitement, dans le cadre de fi nancements qu elles obtiennent elles-mêmes Soutenir en continu les aidants professionnels L enquête IPSoS sur les aidants professionnels à domicile réalisée en indiquait que 50 % des professionnels intervenant à domicile avaient eu une formation sur la maladie d Alzheimer, tous métiers confondus (aide et soins). Parmi ceux-ci, 80 % avaient le sentiment d être «bien informés», mais seulement 9 % «très bien informés». Cependant, parmi les aides à domicile, 26 % se sentaient «très mal informés». Cela souligne la différence d accès aux formations sur ce sujet entre les professionnels de l aide et ceux des soins à domicile. Cette enquête montrait également qu il y avait peu de participation des professionnels à des groupes d échange, ou groupes de parole. La première source d information, pour les aides à domicile, venait des formations, tandis que pour les professionnels des soins il s agissait plutôt de la documentation professionnelle. Cette enquête a également révélé les diffi cultés ressenties par les professionnels pour gérer les différentes situations rencontrées. Tout en étant globalement satisfaits de leurs conditions de travail, plus de 70 % des professionnels intervenant à domicile estimaient que leur travail était fatigant nerveusement et physiquement. 7 : «Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d Alzheimer et le plan Alzheimer», IPSoS, INPES, rapport d étude, 2 avril [ Recommandations pour les directions ]

16 2. Recommandations pour les directions Ces éléments de contexte renforcent la nécessité, au-delà de la formation initiale, d organiser un soutien continu des professionnels intervenant à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées. Ce soutien peut prendre diverses formes Le suivi et l accompagnement des professionnels Lorsque les professionnels interviennent auprès de personnes dont la maladie a été diagnostiquée, il est donc nécessaire d organiser a minima un suivi de cet accompagnement. 16 Les pistes d action au niveau de l organisation du travail peuvent être variées : visite d évaluation avant le début de la mission, échange sur les besoins et le projet de vie de la personne malade, adaptation du logement ; adéquation entre la situation de l usager et les compétences de l intervenant à domicile ; cahier de liaison avec informations sur les comportements de la personne accompagnée et ses plaintes, à disposition des différents professionnels intervenant au domicile ; mise en place de binômes intervenant en alternance pour les situations lourdes ; écoute sur les diffi cultés spécifi ques rencontrées ; appel à réseaux spécialisés (CLIC, maia, plateformes de répit, etc.). Par ailleurs, l observation au quotidien de la situation des personnes, et des troubles du comportement ou de l alimentation, nécessite également des retours d information de la part des professionnels, et éventuellement des liens réguliers de la structure avec le médecin traitant. Point d attention : Les difficultés rencontrées Dans le cadre d interventions ponctuelles en fi n de journée, pour le repas du soir, pas de vision de la façon dont s est passée la journée : diffi cultés possibles dans la relation avec la personne aidée, qui est très fatiguée organisation de roulements entre les AVS sur cette tranche horaire. Après une intervention auprès d une personne ayant d importants troubles du comportement, si un AVS refuse de continuer l association lui propose d autres missions et le soutient dans son choix. La mise en place systématique de binômes est importante pour ce type de mission permettant une continuité pour le bénéfi ciaire. Situations d agression de l AVS : relativement fréquentes dans les cas les plus graves, avec garde à demeure les AVS sont formés à répondre à ces situations. Les aides à domicile non diplômés et agents qui interviennent pour des petites missions chez des personnes gravement malades peuvent rencontrer des diffi cultés : nécessité a minima d une information sur la maladie.

17 Zoom sur des pratiques d associations Intervenants affectés à ces situations ayant une expérience du métier d aide à domicile de 2-3 ans minimum. Formation spécifi que à la maladie d Alzheimer. Possibilité d alternance des plages horaires entre les intervenants lors de situations de grande fatigue de l intervenant de garde en semaine et en journée, mais pas de remplacement possible. Transmissions entre intervenants par l intermédiaire du cahier de liaison surtout pour les missions de garde à demeure. Possibilités d échanges et de dialogue avec l association importantes. Evaluation complète et détaillée avant le début de la mission (si besoin évaluation de la mémoire et motricité si il n y a pas de données disponibles à ce sujet). rencontres entre responsable de secteur et aides à domicile chaque mois pendant 45 minutes pour faire le point de façon complète. responsable de secteur lui-même formé à l accompagnement de la maladie d Alzheimer et en capacité de conseiller les intervenants sur les pratiques et techniques. Conception d outils pratiques avec la participation des professionnels, pour une meilleure appropriation de ceux-ci Le travail en équipe Dans le cadre de l accompagnement de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées, le travail en équipe est nécessaire, tant avec les autres professionnels de l intervention à domicile, qu avec les autres auxiliaires de vie sociale intervenant auprès des bénéfi ciaires. Il est particulièrement recommandé qu aucun AVS ne reste isolé. Ce travail collectif peut également être complété par la participation à des groupes de parole ou d analyse de pratiques. Les groupes de parole ont pour effet à la fois de créer de la cohésion et de soulager les intervenants. Cependant, ces démarches sont insuffi samment prises en charge par les fi nanceurs. Il est cependant possible de prendre appui sur la recommandation Anesm 8 pour obtenir des fi nancements. En effet, si l Anesm préconise la mise en place de groupes de parole dans le cadre des établissements accueillant des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, cela semble d autant plus nécessaire lorsqu ils sont accompagnés à domicile. Par ailleurs, certains conseils généraux mettent en place des groupes de parole «inter-associations». Il est également possible d établir des partenariats avec des structures de soins pour permettre la participation des AVS à des groupes de parole centrés sur la maladie d Alzheimer 8 : «L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social», recommandation de bonnes pratiques professionnelles, Anesm, Février [ Recommandations pour les directions ]

18 2. Recommandations pour les directions Zoom sur des pratiques d associations Le conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en place des groupes de parole inter-associations. une association met en place des groupes de parole mutualisés avec deux autres associations : les échanges sont plus intéressants, plus riches, pour les intervenants à domicile. Les intervenants ont parfois du mal à participer à ces groupes de parole par peur d être stigmatisés, ou peur d un contrôle des pratiques. une association a choisi de rendre les trois premières séances obligatoires, puis de laisser le choix de continuer ou non ensuite à chaque intervenant La définition de protocoles, de règles de vie 18 La maladie d Alzheimer et les maladies apparentées conduisent les personnes qui en sont atteintes à développer des troubles du comportement qui sont une source de diffi cultés pour les intervenants à domicile. Cependant, certaines techniques (de soins, de communication ) permettent de limiter ces troubles du comportement, par exemple le fait de faire l aide à la toilette par bain au lit. L accompagnement de ces personnes nécessite donc des protocoles, des procédures, pour limiter ces troubles. Ces protocoles peuvent porter sur différents aspects de l accompagnement : l aide à la toilette, l habillement (par exemple le libre choix des vêtements par le bénéfi ciaire, ou le fait de présenter les vêtements au fur et à mesure de l habillage), la mise en place d activités, l attitude à avoir lors de crises La mise en place de ces protocoles nécessite à la fois de repérer les règles de vie du bénéfi ciaire et de s y adapter (lever, toilette, repas, coucher ), d associer les aidants familiaux à leur défi nition, ainsi que les aides à domicile. Cependant, il est important que les intervenants à domicile ne soient pas laissés seuls dans ces démarches auprès de la famille, mais que ces échanges soient tripartites, entre le bénéfi ciaire et sa famille proche, l association et les intervenants à domicile. Par ailleurs, ces démarches pourront être renforcées si l aide à domicile peut bénéfi cier de formations aux techniques d aide à la toilette pour limiter les troubles, et aux techniques de communication. Zoom sur des pratiques d associations Evaluation régulière de la situation de la personne aidée : échanges avec la famille sur les aménagements du domicile, la nécessité de disposer de matériel complémentaire, de fauteuils Discussion avec la famille pour disposer d un petit budget pour organiser des jeux, emmener la personne aidée participer à des ateliers mise en place d interventions de soins pour la toilette, par des aides-soignants et non des AVS.

19 La stimulation de la mobilité physique Dans le cadre de l accompagnement de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, il est recommandé d encourager les personnes à avoir une activité physique quotidienne pour favoriser le maintien de la mobilité physique et donc l autonomie fonctionnelle. L activité physique peut prendre des formes différentes en fonction des capacités des personnes, de leurs habitudes, de leurs envies : promenade, jardinage, sortie à l extérieur Pour fournir les aides nécessaires aux personnes, pour faciliter leurs déplacements ou toute autre activité physique, il peut s avérer nécessaire que les professionnels soient formés aux techniques d aide à la marche. La stimulation de la mobilité physique nécessite la formation des professionnels et peut être facilitée par la mise en place de partenariats avec d autres acteurs de l accompagnement des personnes atteintes de maladie d Alzheimer. La structure peut proposer à la famille l intervention de professionnels spécialisés (un kinésithérapeute, un psychomotricien ou un ergothérapeute) si la personne a besoin d aides spécifiques humaines ou techniques, ou encore proposer que le bénéficiaire participe à des activités spécifiques : par exemple, gymnastique, danse, Tai-chi Ces activités doivent être animées par des professionnels formés et compétents (éducateur en activité physique adaptée, psychomotricien ). En régions, il existe des ESA (équipes spécialisées Alzheimer) qui sont une ressource dans ce domaine Organiser les relations avec les familles et le soutien aux aidants familiaux L environnement familial de la personne malade joue un rôle majeur, selon qu il se situe en termes de présence et accompagnement, d absence, voire de déni. Il arrive également que les AVS soient confrontés à des demandes très formelles et non adaptées (faire des actions précises avec les bénéficiaires). Les relations entre associations et aidants familiaux sont donc très importantes dans le soutien aux professionnels intervenant à domicile. Il y a un besoin d accompagnement de la famille elle-même. La structure peut informer les familles sur les solutions d accompagnement (café des aidants, relais des aidants ) ou de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, accueil de nuit, garde itinérante de nuit, séjours de vacances ou de week-ends ). Cependant, le constat d une part importante des associations est qu il est difficile pour les aidants familiaux de faire la démarche. Dans ce cas, c est le réseau constitué autour de l association qui permettra cet accompagnement des aidants familiaux. De nombreux partenariats peuvent être mis en place, avec des associations, des CLIC (Centres Locaux d Information et de Coordination), des MAIA (Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades d Alzheimer), des plates-formes de répit, des accueils de jour, etc. [ Recommandations pour les directions ]

20 2. Recommandations pour les directions Les lieux d information ou de coordination gérontologique (CLIC, MAIA, réseaux ) proposent essentiellement une information sur la maladie pour les aidants (réunions publiques, réunions entre familles, groupes de parole ou de soutien, formations ), mais parfois aussi des activités spécifiques pour les personnes malades (ateliers mémoire, entretiens avec des psychologues ). Les lieux de diagnostic (consultations mémoire, hôpitaux de jour gériatriques et géronto-psychiatriques, centres de diagnostic précoce ) proposent souvent des actions permettant d accompagner les personnes malades après le diagnostic (ateliers mémoire, stimulation cognitive ) Constituer et faire vivre un réseau de partenaires Différents professionnels peuvent intervenir dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer et d autres maladies apparentées. 20 Les orthophonistes peuvent agir sur le maintien et l adaptation des fonctions de communication de la personne, l aide à la communication pour les aidants familiaux et professionnels, la prise en charge des troubles de la déglutition Une stimulation cognitive peut être conduite par des psychologues, des psychomotriciens, des orthophonistes, par une intervention en rapport avec les situations de vie quotidienne. Ces actions sont possibles à un stade léger ou modéré de la maladie d Alzheimer et d autres maladies apparentées, et dans le cadre d une prise en charge individuelle uniquement. Pour cela, il existe des possibilités de former les professionnels intervenant auprès de la personne malade. Les orthophonistes interviennent quel que soit le stade de la maladie. Ils réalisent des évaluations de la parole et du langage, des fonctions cognitives et des capacités de communication. La mobilisation de ces capacités peut permettre aux aidants familiers et professionnels de retrouver des possibilités d échange. Les orthophonistes peuvent également intervenir auprès des aidants familiers, voire professionnels, pour faciliter une adaptation des comportements vis-à-vis de la personne malade. Les psychomotriciens évaluent les capacités psychomotrices (communication, fonctions motrices, fonctions cognitives, émotions), et interviennent essentiellement sur la conscience corporelle, l équilibre, la motricité générale, la régulation du tonus et de l émotion, la régulation des troubles psychomoteurs, la régulation émotionnelle dans la marche et la prévention des chutes. Leur intervention peut se situer dans le champ de la réadaptation (sollicitation des acquis pour permettre une meilleure utilisation dans la vie quotidienne) ou dans celui de la rééducation (entraînement pour améliorer la performance des fonctions psychomotrices). Les interlocuteurs pour ce qui concerne les soins et la vie sociale sont d abord le médecin traitant, les services de soins infirmiers à domicile, mais aussi les consultations gérontologiques, les consultations mémoire, des ergothérapeutes, des assistants de services sociaux

21 Les ergothérapeutes interviennent dans la plupart des cas pour aménager l environnement de la personne malade, prévenir les risques de chutes et mettre en place des aides techniques. Ils jouent un rôle important pour développer un environnement favorable au maintien de l autonomie. Les interlocuteurs sur les démarches administratives et les droits peuvent être contactés via les lieux d information et de coordination gérontologique (CLIC, MAIA), les CCAS, les services sociaux municipaux (par exemple pour les demandes d aide sociale ou médicale). On constate l enjeu de faire vivre un réseau institutionnel pour faciliter la prise en charge et l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de maladies apparentées, tout en préservant les conditions de travail des intervenants au domicile. 21 [ Recommandations pour les directions ]

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23 Partie 3 Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile [3. 1.] - Les troubles du comportement au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées p. 24 [3. 2.] - Comment réagir face à ces troubles du comportement? p. 25 [3. 3.] - La vigilance nécessaire p. 26 [F.1] - L aménagement du domicile p. 27 [F.2] - Les repères spatio-temporels p. 28 [F.3] - La communication p. 29 [F.4] - Les repas p. 30 [F.5] - Les activités quotidiennes p. 31 [F.6] - L habillage p. 32 [F.7] - L aide à la toilette p. 33 [F.8] - La nuit p. 34

24 3. Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile Pour accompagner une personne atteinte de la maladie d Alzheimer, les professionnels doivent avoir le souci constant de s adapter à cette personne. Dans un cadre contraint, il s agit de veiller à ne pas brusquer la personne et à ne pas aller trop vite, dans un objectif de bientraitance. Dans le cadre de travaux menés par la Fondation Médéric Alzheimer, les professionnels ont souligné les points suivants : «s adapter à la lenteur en étant lent soi-même ; accompagner en proposant du soutien, par la parole, le geste (non agressif), le ton, l attitude, la mimique et le sourire ; faire ce que l on dit et dire ce que l on fait, voire ce que l on ressent ; accepter les «silences pleins» ; veiller à la nécessaire authenticité des paroles partagées.» 9 Le début de la prise en charge d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées est complexe, car il s agit d instaurer une relation de confiance, de surmonter les peurs et les réactions de rejet de la personne malade Les troubles du comportement au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées Les troubles du comportement peuvent impacter la santé mentale et physique des aidants professionnels qui sont confrontés à la maladie lors de l accompagnement à domicile de personnes souffrant de la maladie d Alzheimer ou maladies apparentées. Selon l enquête IPSOS, ce qui est le plus perturbant pour ces aidants professionnels est l altération de la personnalité et la souffrance qui l accompagne, ainsi que le caractère imprédictible des comportements 10. En outre l attitude des aidants peut elle-même être un des facteurs déclenchant des troubles du comportement, d où l intérêt de donner des clés aux aidants professionnels pour participer à la mise en place d un climat sécurisant pour le malade. 9 : «Accompagner les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer : nouvelle donne», Marie-Jo Guisset-Martinez, Guide repères, Editions Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2006, page : «Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d Alzheimer et le plan Alzheimer», IPSOS, INPES, Rapport d étude, 2 avril 2010.

25 La Haute Autorité de Santé propose une liste des troubles du comportement perturbateurs 11. Opposition : Attitude verbale ou non verbale de refus d accepter des soins, de s alimenter, d assurer son hygiène, de participer à toute activité. Agitation : Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié. Agressivité : Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l entourage ou la personne aidée. Comportements moteurs aberrants : Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d agrippement, etc. Désinhibition : Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales : remarques grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant. Cris : Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives. Idées délirantes : Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification (délire de la présence d un imposteur ou de sosies), l abandon, la jalousie. Hallucinations : Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent visuelles. Troubles du rythme veille/sommeil : Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, mais aussi par une inversion du cycle jour-nuit Comment réagir face à ces troubles du comportement? Les formes d agressivité des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer sont diverses et peuvent aller de l irritabilité répétée à l opposition gestuelle, des débordements verbaux aux agressions physiques. Il est important de comprendre la signification de ces manifestations, sans pour autant les accepter : des comportements agressifs peuvent être dus à une difficulté à communiquer ses besoins, à un changement dans l environnement L enjeu est d établir une relation de confiance avec la personne accompagnée. La première chose à faire est de laisser la personne se calmer lorsqu il existe une agressivité verbale ou physique déclenchée par la présence de l aidant, en prenant du recul. L aide à domicile peut jouer un rôle important dans l accompagnement à l apaisement, en s adaptant à ses habitudes et non en lui demandant d y renoncer. Certaines habitudes inhabituelles mais qui ne provoquent pas de danger (ranger ses pantoufles dans le réfrigérateur tous les soirs, par exemple), sont à respecter. Cependant, il est nécessaire de se référer à la structure en cas de comportements jugés «ingérables». 11 : «Maladie d Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs», Recommandations de bonne pratique, HAS, Haute Autorité de Santé, Mai 2009, page 6. [ Recommandations pour les AVS ]

26 3. Recommandations pratiques pour les AVS et autres professionnels intervenant à domicile 3.3. La vigilance nécessaire L accompagnement de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer demande une grande vigilance. Celle-ci peut porter sur plusieurs aspects du suivi de la personne et de son environnement. Du fait de la déambulation, mettre à l abri les produits chimiques dangereux, sécuriser le logement, l accès au balcon Observer au quotidien les personnes, et leurs troubles du comportement, et faire un retour d information à la structure, qui pourra éventuellement alerter le médecin traitant. Lorsque la maladie est très avancée, la vigilance doit également porter sur les risques de déshydratation, et même de dénutrition Tout changement brusque de comportement doit être signalé à la structure afin qu il puisse être analysé. 26

27 [Fiche pratique N 1] L aménagement du domicile 1 Pour l aménagement du domicile, il n y a pas de «solution-type», la meilleure sera celle qui sera sécurisante et rassurante pour le bénéficiaire. Que prendre en compte dans l aménagement du domicile? Tout d abord l importance des objets familiers. Il faudra ensuite porter attention à ce qui perturbe la personne malade. Il est souhaitable de d abord en parler avec elle, afin de ne pas supprimer systématiquement tous les objets familiers de son environnement, et seulement ensuite de sortir l objet de la pièce si besoin. L aménagement du domicile doit permettre à la personne de chercher des choses (dans les tiroirs, les placards ) en enlevant éventuellement le plus fragile : sinon, des risques d agitation surviennent. La nuit, les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer risquent de tomber du lit. Pour éviter les complications, il peut être utile de mettre un matelas au sol, après discussion avec la personne accompagnée et sa famille. Recommandations générales pour le cadre de vie : éviter la sur-stimulation (radio, TV ) ; éviter l accès à des produits toxiques ou à des objets pouvant être portés à la bouche ; favoriser la lumière naturelle, éviter les lumières trop vives ; prévoir un éclairage permanent des lieux de passage ; éviter les objets potentiellement effrayants (tableaux, miroirs ) ; masquer ou protéger les prises électriques, robinets, etc. ; installer des horloges, des calendriers visibles 27 Exemples, idées et conseils pour l aménagement du domicile (A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires) [ Fiches pratiques pour les AVS ]

28 2 [Fiche pratique N 2] Les repères spatio-temporels Pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer, il faut éviter les changements dans l environnement, qu il s agisse des personnes mais aussi de la place des objets, des meubles, du planning des activités de la journée. Le but est d aider la personne malade à conserver au maximum ses repères. Tout changement provoque des angoisses. Que faire? Flécher les lieux, mettre des étiquettes sur les objets utiles, etc. Mettre des pendules dans plusieurs pièces. Utiliser des pictogrammes pour reconnaître les objets ou les utiliser (robinet, téléphone ). Exemples, idées et conseils de repères dans le temps et l espace (A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires) 28

29 [Fiche pratique N 3] La communication 3 Face à une personne atteinte de la maladie d Alzheimer, il est nécessaire d adapter la communication : donner une information à la fois, poser des questions fermées, se placer face aux malades, parler lentement, reformuler les réponses, communiquer par images, se référer aux besoins fondamentaux : manger, boire, aller aux toilettes, etc. La communication est également à adapter selon l état d avancement de la maladie. L intérêt, l attention que l on porte à l autre sont au moins aussi importants que l aide elle-même. Lorsque la communication orale ne peut plus se faire, la communication gestuelle est toujours possible. Lors d interventions courtes, pour préparer un repas, il est souhaitable de s organiser pour préserver malgré tout un temps d échange durant le repas, quitte à prévoir un dessert que la personne est capable de manger seule, après le départ de l aide à domicile. Que faire? Attirer l attention : se placer en face, toucher doucement la main, parler seulement ensuite. Eviter les différentes sources de distraction (télévision, radio, etc.) lors de la communication. Regarder dans les yeux, se mettre au même niveau. Parler doucement et clairement. Un seul message à la fois, répéter avec les mêmes mots si nécessaire. Montrer les choses en parlant. Ne pas montrer d inquiétude ou d humeur, rassurer. Répondre quand la personne aborde elle-même un sujet : c est le meilleur moment pour en parler. Ne pas chercher à avoir raison dans une discussion. 29 Exemples, idées et conseils pour la communication avec l usager (A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires) [ Fiches pratiques pour les AVS ]

30 4 [Fiche pratique N 4] Les repas Les repas sont un moment important pour la personne atteinte d une maladie d Alzheimer. Ils peuvent être un moment de troubles du comportement, ou même un moment de refus de s alimenter. Il s agit donc de favoriser l envie et le plaisir de manger. Des problèmes de communication peuvent survenir : une personne demande une tomate mais montre un citron. Dans ce cas, il est possible de lui montrer le citron, de lui expliquer que c est un citron, et de lui montrer ensuite la tomate en lui expliquant que c est ce qu elle souhaite manger 30 Comment mener des repas calmes et sereins? Tenir compte des goûts et habitudes. Faire participer la personne, si elle le souhaite, à l organisation du repas (courses, cuisine ). Eviter les sollicitations extérieures (TV, radio ), préserver un environnement calme. Laisser faire la personne (commencer par le dessert, manger avec les doigts ). Installer la personne au dernier moment. S asseoir à table avec elle. Présenter les plats au fur et à mesure. Présenter uniquement les couverts adaptés (cuillère avec la soupe, fourchette ensuite). Relancer l attention sur le repas au fur et à mesure. Favoriser l autonomie : aliments en morceaux prédécoupés, possibilité de manger sans couverts Faire attention aux motifs perturbants éventuels sur la nappe, la vaisselle En dehors des repas, pour faciliter l alimentation de la personne, il est possible de laisser accessibles des aliments pouvant être mangés avec les doigts. Dans le cas de comportements «anormaux» (refus de s alimenter par exemple), il est important de rechercher les causes, de faire circuler l information auprès de la structure d aide à domicile, éventuellement pour que le médecin traitant puisse être prévenu. Exemples, idées et conseils pour l organisation des repas (A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)