Profils d autonomie fonctionnelle des personnes âgées. vivant dans les résidences privées d hébergement en Estrie

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1 Profils d autonomie fonctionnelle des personnes âgées vivant dans les résidences privées d hébergement en Estrie Pauline Gervais, étudiante au doctorat en gérontologie Réjean Hébert, M.D., M.Phil., co-directeur de recherche Michel Tousignant, Ph.D., co-directeur de recherche Sherbrooke, novembre 2004

2 Dépôt légal 4 e trimestre 2004 ISBN

3 TABLE DES MATIÈRES LISTE DES TABLEAUX... iii LISTE DES FIGURES...iii LISTE DES ACRONYMES... iv INTRODUCTION... 1 PROBLÉMATIQUE... 1 Le vieillissement de la population... 1 L espérance de vie et l incapacité... 2 Le cheminement résidentiel des personnes âgées... 2 L hébergement public... 2 Le réseau privé d hébergement... 4 L'évaluation des besoins des personnes... 6 Objectifs de recherche... 6 MÉTHODOLOGIE... 7 Population à l étude... 7 Instruments de mesure... 8 Collecte des données...10 Analyse des données...11 Obstacles méthodologiques...13 Considérations éthiques...13 RÉSULTATS...13 Recrutement des RPH Recrutement des sujets...15 Profils des résidants...16 Services offerts et coût des unités de logement...23 DISCUSSION...28 CONCLUSION...30 RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES...32 ANNEXE A : Instruments de mesure ANNEXE B : Caractéristiques sociodémographiques des personnes en RPH...44 ii

4 LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 : Milieux de vie des personnes aînées... 4 Tableau 2 : Critères d inclusion et d exclusion... 7 Tableau 3 : Recrutement des RPH...14 Tableau 4 : Nombre de places en RPH...15 Tableau 5 : Recrutement des sujets...16 Tableau 6 : Nombre de résidants recevant des services AVQ et AVD...25 Tableau 7 : Résidants en RPH ayant reçu une intervention du SAD...26 Tableau 8 : Coût moyen du logement dans les 2 MRC...26 Tableau 9 : Coût moyen du logement (personne seule)...27 LISTE DES FIGURES Figure 1 : Les profils ISO-SMAF... 9 Figure 2 : Répartition des RPH selon leur taille dans les 2 MRC...14 Figure 3 : Répartition des places disponibles selon la taille des RPH...15 Figure 4 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH...17 Figure 5 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC A...18 Figure 6 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC B...18 Figure 7 : Sommaire des profils ISO-SMAF selon la taille des RPH...19 Figure 8 : Sommaire des profils ISO-SMAF selon le groupe d âge des résidants en RPH...19 Figure 9 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d hébergement dans les MRC A et B...20 Figure 10 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d hébergement dans la MRC A...21 Figure 11 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d hébergement dans la MRC B...21 Figure 12 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans différents milieux de vie territoires différents...22 Figure 13 : Heures requises par jour pour toute la clientèle en RPH par MRC...23 Figure 14 : Pourcentage de résidants dont le handicap est «0»...23 iii

5 LISTE DES ACRONYMES ARCPQ ADRLSSSS AVD AVQ CIDIH CHSLD CLSC CHUS ESLA FADOQ ILC IUGS MAD MAPAQ MRC MSSS OEMC OMS PRISMA RA RI RBQ RRSSS RPH SIC SMAF Association des résidences et CHSLD privés du Québec Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux Activité de la vie domestique Activité de la vie quotidienne Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps Centre d hébergement et de soins de longue durée Centre local de services communautaires Centre hospitalier universitaire de l Estrie Enquête sur la santé et les limitations d activités Fédération de l âge d or du Québec Indice de lourdeur de la clientèle Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke Maintien à domicile Ministère de l Agriculture et des Pêcheries du Québec Municipalité régionale de comté Ministère de la santé et des services sociaux Outil d évaluation multi clientèle Organisation mondiale de la santé Programme de recherche sur l intégration des services de maintien de l autonomie Résidence d accueil (ou résidence de type familial (RTF) Résidence intermédiaire (ou pavillon) Régie du bâtiment du Québec Régie régionale de la santé et des services sociaux Résidence privée d hébergement Système d information sur la clientèle et les services des CLSC Système de mesure de l autonomie fonctionnelle iv

6 INTRODUCTION Un nombre grandissant de personnes âgées vit dans des résidences collectives privées offrant différents services d aide. On connaît peu ces ressources tout comme on connaît peu la clientèle qui y réside. Les quelques études réalisées au Québec auprès d échantillons de population confirment toutefois la présence de personnes en perte d autonomie dans les résidences privées d hébergement (RPH) (Bravo et al., 1997; Bravo et al., 2001; Charpentier, 2002; Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997; Vézina et al., 1994). Au Québec, aucune étude n a, jusqu à maintenant, établi le profil d autonomie fonctionnelle de l ensemble des personnes âgées vivant dans le réseau d hébergement privé d une même région. Une seule enquête ayant rejoint toute la population vivant en RPH a été réalisée (Désilets et al., 2001) mais celle-ci ne concerne qu une municipalité régionale de comté (MRC). De plus, elle ne rencontre pas les critères d une étude scientifique quant à la rigueur de la méthodologie et l analyse des résultats. La présente étude est un projet pilote ayant pour but de mettre à l essai une méthodologie en vue d identifier les ressources d hébergement offertes par le réseau privé en Estrie, ainsi que les services qui y sont offerts et d évaluer l autonomie fonctionnelle des personnes qui y résident ainsi que les services qu elles requièrent. Les données recueillies seront analysées dans l optique de fournir aux gestionnaires et aux intervenants du réseau régional de la santé et des services sociaux une information précise sur la clientèle des RPH et ses besoins, des informations utiles tant pour l organisation des services que pour l intervention clinique. Les résultats permettront également aux propriétaires des résidences de connaître le profil global de l autonomie fonctionnelle de leurs résidants. Cette étude a été réalisée avec le support financier de la Régie régionale de la santé et des services sociaux (RRSSS) de l Estrie et des établissements de santé et de services sociaux des deux MRC étudiées. Cellesci ont été choisies en fonction des critères suivants : un intérêt marqué vis-à-vis le projet et leur participation dans une autre recherche portant sur l intégration des services de maintien de l autonomie, l étude PRISMA (Hébert et al., 2000). PROBLÉMATIQUE Le vieillissement de la population Au Canada, les personnes âgées de 65 ans et plus représentent 12,7 % de la population totale. Au Québec, ce pourcentage atteint 13,1 %. En 2026, la population âgée du Québec aura doublé (Champagne, 1996; Statistiques Canada, 2003a). Bien que la population québécoise soit encore l une des plus jeunes parmi les pays industrialisés, on observe déjà une réduction du poids démographique des jeunes et un accroissement du nombre de personnes âgées (Institut national de santé publique du Québec, 2001; Paris, 2001). Selon les projections réalisées à partir des données du recensement de la population de 1996, plus d une personne sur cinq sera âgée de 65 ans et plus en 2021 (Thibault et al., 2000). D une part, la dénatalité est devenue une réalité mathématique incontournable (Direction de la santé publique, 2003; Thibault et al., 2000; Godin, 2003; Thibault et al., 2000; Godin, 2003; MSSS, 1999). D autre part, l espérance de vie à la naissance a progressé de façon significative depuis les dernières années. En cinq ans, soit entre 1992 et 1997, elle est passée globalement de 77 ans à 78 ans. En 1997, l espérance de vie des femmes était de 81,2 ans et celle des hommes de 74,4 ans (Direction de la santé publique, 2003). Ces gains quant à la durée de vie ont une incidence marquante sur la proportion de personnes âgées, notamment sur les groupes d âge des 75 à 84 ans, des 85 ans et plus. Au Québec, la population très âgée, soit celle des 85 ans et plus, passera de 77,000 à 223,000 personnes d ici 25 ans, une

7 augmentation de 188 % (Thibault et al., 2000). Effet combiné de la chute de la dénatalité et d une espérance de vie prolongée, un mouvement de bascule démographique s opère graduellement entre les jeunes de 0 à 14 ans et les aînés de 65 ans et plus, modifiant profondément la structure d âge québécoise. L espérance de vie et l incapacité L augmentation de l espérance de vie explique en partie le vieillissement de la population. Elle explique également une augmentation du nombre d incapacités, particulièrement à partir de 55 ans (Institut de la statistique du Québec, 2001). Contrairement à l espérance de vie totale, l espérance de vie en bonne santé de la population québécoise a diminué entre 1988 et 1997, passant de 67,5 ans à 66,8 ans. Au-delà de 65 ans, on peut s attendre à vivre encore 11 ans, mais avec une limitation d activités. Les femmes sont particulièrement concernées, notamment parce qu elles présentent une espérance de vie totale supérieure aux hommes (81,2 ans, 74,4 ans). Elles seront appelées à vivre 13 années avec une incapacité, les hommes 9 années (Direction de la santé publique, 2003). Au Canada, près du tiers des personnes âgées de 65 à 74 ans présentent un problème de santé qui leur impose une restriction dans leurs activités courantes. Cette proportion augmente à 53,3% chez les personnes de 75 ans et plus. Les fonctions les plus souvent affectées, dans la population aînée, sont la mobilité (12,5%) et la mémoire (4,3%) (Statistiques Canada, 2003b). Selon les données de l Enquête québécoise sur les limitations d activités réalisée en 1998, le taux d incapacité dans la population âgée de 65 ans et plus est de 43,4% chez les femmes et de 39,1% chez les hommes (Institut de la statistique du Québec, 2001). Parmi celles qui résident à domicile, 35% présentent au moins une incapacité (Saucier, 1996). Le cheminement résidentiel des personnes âgées L apparition de problèmes de santé et d incapacités liés au vieillissement est associée à une augmentation des besoins en services de support, de soins et d hébergement, particulièrement chez les personnes de 75 ans et plus (Champagne, 1996; MSSS, 2002b; Rosenberg et al., 1997; Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). La demande en services de soutien à domicile est beaucoup plus grande que les ressources publiques disponibles pour y répondre. Dans une étude réalisée en Montérégie, il a été démontré que le programme SAD ne comblait que 8% des besoins de soins infirmiers, d assistance et de soutien. Une large part de l aide requise est donc fournie par la famille et l entourage qui doivent répondre à 75% de l ensemble des besoins (Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997). Le choix de vivre dans un milieu substitut d hébergement est une transition inévitable lorsque les personnes ne peuvent poursuivre leur vie dans leur domicile privé en raison de facteurs de santé ou de soutien social insuffisant ou inadéquat (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). Dans l Enquête sur la santé et les limitations d activités (ESLA) menée par Statistique Canada en , 85% des personnes aînées handicapées vivant à domicile ont affirmé qu elles s orienteraient éventuellement vers une résidence pour personnes âgées ou un établissement privé (Rodriguez, 1993). L hébergement public Le réseau public d hébergement compte 315 CHSLD répartis sur l ensemble du territoire québécois (MSSS, 2003e). En 2003, 48,063 lits ou places en soins de longue durée étaient autorisés au permis des établissements (MSSS, 2003d), mais 41,786 places seulement étaient réellement disponibles (MSSS, 2

8 2003c), soit environ 4,9 places pour 100 personnes aînées. Depuis 1990, les orientations gouvernementales ont mis l accent sur des politiques visant à diminuer le taux d institutionnalisation et à favoriser le maintien des personnes en perte d autonomie dans leur milieu naturel. Conséquemment, on a assisté à une réduction progressive du nombre de places disponibles et à un resserrement des critères d accès. Entre 1991 et 2002, le nombre de lits disponibles a subi une diminution de 9,9% (4,624 places) (MSSS, 2003d). En 2002, le MSSS estimait que 2,200 nouvelles places seraient requises pour répondre aux besoins actuels et futurs de la clientèle adulte en perte d autonomie (MSSS, 2002a), mais la norme établie quant au taux d hébergement souhaité est fixée à 3,5 places pour 100 personnes âgées, ce qui laisse présager d autres réductions du nombre de lits des régions ou MRC qui n ont pas atteint le taux prescrit. En , 69,125 adultes ont été traités dans les établissements publics d hébergement (MSSS, 2003a). Selon les données du fichier des contributions des adultes hébergés de , les personnes de 80 ans et plus sont celles qui utilisent le plus les services d hébergement institutionnel. Elles représentent 61% des usagers hébergés. Les personnes de moins de 65 ans représentant tout de même 16,7% des usagers. Depuis 1990, le nombre d'usagers admis augmente graduellement en même temps que diminue la durée de séjour (MSSS, 2003a). La moyenne des heures de soins et d assistance requises quotidiennement est d au moins 3 heures (Association des CLSC et CHSLD du Québec, 2004). Entre 1997 et 2000, on a noté une diminution des admissions requérant moins de 2 heures de soins par jour, mais une augmentation du nombre d admissions requérant plus de 4 heures de soins (MSSS, 2002b). Ces constatations traduisent un alourdissement de la clientèle et ne surprennent guère puisque le nombre d incapacités augmente avec l avancée en âge. Le réseau d hébergement public réfère à différents milieux de vie (voir Tableau 1) (Conseil des aînés, 2000; Raîche, 2002; RRSSS de l'estrie, 2004). Ces établissements doivent détenir un permis du MSSS pour héberger des personnes en perte d autonomie. Nul ne peut exercer des activités propres à la mission d un ( ) centre d hébergement et de soins de longue durée ( ) s il n est titulaire d un permis délivré par le ministre (L.R.Q., c. S-42 art. 437). À l exception des CHSLD privés non-conventionnés (MSSS, 1994a), l admission dans ces ressources relève de mécanismes d accès qui incluent une évaluation bio-psycho-sociale exhaustive et une évaluation de l autonomie fonctionnelle. Depuis 1999, l Outil d évaluation multiclientèle (OEMC), formulaire qui intègre l instrument Système de mesure de l autonomie fonctionnelle (SMAF), est utilisé pour évaluer toutes les personnes qui sont orientées vers un programme d hébergement du réseau public et celles qui reçoivent des services de soutien à domicile du CLSC (Kaufman, 2000). Un rapport annuel sur toutes les activités de chacun des CHSLD doit être produit annuellement, ce qui permet, entre autres, de mesurer leur taux d activité. Les services de base qui doivent être offerts par les établissements ayant un permis du MSSS sont définis dans la loi. La mission d un centre d hébergement et de soins de longue durée est d offrir de façon temporaire ou permanente un milieu de vie substitut, des services d hébergement, d assistance, de soutien et de surveillance ainsi que des services de réadaptation, psychosociaux, infirmiers, pharmaceutiques et médicaux aux adultes qui, en raison de leur perte d autonomie fonctionnelle ou psychosociale, ne peuvent plus demeurer dans leur milieu de vie naturel, malgré le support de leur entourage (L.R.Q., c. S-42, art. 83). Le réseau public offre aussi d autres mesures d hébergement épisodique tels l hébergement temporaire, l hébergement alternatif ou le séjour quotidien en établissement aux personnes qui demeurent dans leur domicile privé et qui sont inscrites aux services de soutien à domicile du CLSC. L accès à ces mesures, qui permettent de prolonger le maintien à domicile, relève des mêmes mécanismes d accès que l hébergement permanent. 3

9 Le Tableau 1 synthétise la répartition des milieux de vie des personnes âgées, selon qu ils relèvent du réseau privé ou public. Tableau 1: Milieux de vie des personnes aînées Sans permis MSSS CHSLD non conventionné (CAPA) Résidence privée d hébergement (RPH) Inclut les communautés religieuses Privé CHSLD auto-financé Résidence de 2 à 9 personnes autres que la famille Résidence de 10 personnes et plus Avec permis du MSSS Institution Alternatives à l hébergement Public Mécanismes d accès CHSLD public CHSLD privé conventionné Ressource intermédiaire (RI) Pavillon ou achat de place en RPH Ressource d accueil (RA) ou Ressource de type familial (RTF) Domicile individuel Propriétaire Locataire Logement, COOP, HLM Pensionnaire unique Le réseau privé d hébergement Dans toutes les régions du Québec, le réseau privé d hébergement pour personnes âgées s est développé à un rythme accéléré depuis une dizaine d années (Boucher, 1998). On a également assisté à une pression accrue sur les services de soutien à domicile et à une implication de plus en plus importante des familles et des proches dans la prise en charge des personnes en perte d autonomie suite aux politiques gouvernementales favorisant le maintien à domicile. La tendance à s orienter vers les ressources privées s explique aussi par une volonté des personnes âgées de demeurer près de leur famille, d avoir une chambre privée ou d accéder rapidement à un milieu substitut, ce que ne permet pas toujours le réseau public (Bravo et al., 1997). La gamme de services offerts et la proximité des services publics s avèrent également un critère de choix important (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 2002; Société canadienne d'hypothèque et de logement; Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991b). Depuis une dizaine d années, la transition vers une résidence privée d hébergement constitue une étape relativement courante du parcours résidentiel des personnes âgées, particulièrement chez les personnes de 75 ans et plus (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). Au Québec, on estime à plus de 2000 le nombre de ressources privées d hébergement et à le nombre de personnes âgées qui y résident (Chagnon, 2000; Association des CLSC et CHSLD du Québec, 2004). Compte tenu des perspectives démographiques qui annoncent un vieillissement accéléré de la population québécoise et une diminution du nombre de personnes jeunes pouvant assurer le soutien des personnes aînées, compte tenu également du fait que le vieillissement s accompagne souvent d incapacités pouvant mener à une perte d autonomie fonctionnelle, on peut déjà prévoir que le développement du secteur privé de l hébergement continuera de se développer. 4

10 La Constitution canadienne reconnaît aux provinces la compétence de légiférer en ce qui concerne le logement (Conseil consultatif national sur le troisième âge, 2003). Au Québec, le développement et l exploitation de résidences privées d hébergement sont toutefois peu réglementés (Charpentier, 1999; Charpentier, 2001; Charpentier, 2002). Pour héberger des personnes âgées autonomes, un propriétaire n a pas l obligation d obtenir un permis du MSSS tant que sa clientèle demeure autonome (MSSS, 1994b; MSSS, 2000a). À l exception des CHSLD non conventionnés, ces ressources ne détiennent donc pas le permis requis par le MSSS pour héberger des personnes en perte d autonomie. Les ressources privées d hébergement sont des entreprises qui se développent et fonctionnent selon les règles du libre marché et de la concurrence. Seules les ressources qui accueillant plus de dix personnes sont soumises aux règlements de la Régie du bâtiment du Québec (RBQ) en ce qui a trait à la sécurité de l édifice (L.R.Q., 1981, c. S-3, r. 4) et du Ministère de l Agriculture pour l hygiène et la salubrité (MAPAQ) (L.R.Q., c. P-29). Celles qui abritent neuf personnes et moins ne sont pas soumises à ces réglementations (MAPAQ, 1992). Les relations entre propriétaires et résidents relèvent des dispositions générales du Code civil en ce qui concerne l entente de location. Depuis le 1 er septembre 1996, un bail doit être signé lors de toute location d une unité d habitation: logement, chambre, appartement, maison, condominium. De plus, l annexe «Services aux personnes âgées ou handicapées» doit être complétée lorsque des services particuliers sont offerts (Régie du logement, 1996). Il s avère toutefois que cette pratique est peu respectée par l ensemble des résidences. Il existe peu de liens formels entre le réseau public de la santé et des services sociaux et celui de l'hébergement privé. Pourtant, les différents paliers gouvernementaux démontrent un intérêt accru vis-àvis ce secteur depuis quelques années. Dans le rapport de la Commission d étude sur les services de santé et les services sociaux, publié en 2000, il est explicitement proposé «d assurer une qualité de vie aux personnes âgées en perte d autonomie, peu importe leur lieu de résidence» (MSSS, 2000b). Le Ministère de la famille et de l enfance dans ses engagements vis-à-vis la population aînée annonce un projet spécifique concernant les résidences privées d hébergement. Ce projet prévoit neuf champs d intervention, dont la recension des résidences, l adoption de normes et de règlements, l accès aux soins et aux services de santé, la mise en place d un programme d appréciation de la qualité (Ministère de la famille et de l'enfance, 2001). En février 2001, le MSSS adopte les Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d autonomie et rappelle le principe, déjà énoncé dans le Cadre de référence sur les services à domicile (MSSS, 1993), à l effet qu une résidence collective doit être considérée comme un domicile (MSSS, 2001). Puis, en décembre 2002, il dépose son plan d action pour une organisation des services qui tienne compte des valeurs et des besoins de la population. Parmi les moyens proposés pour atteindre les objectifs fixés, le réseau de la santé devra «offrir aux personnes en perte d autonomie plus de services dans leur milieu de vie, améliorer les services aux personnes hébergées et s assurer que les personnes en perte d autonomie sévère qui sont en résidence privée d hébergement reçoivent les services dont elles ont besoin» (MSSS, 2002a). En vertu d une modification de la Loi sur les services de santé et les services sociaux adoptée en juin 2002 (L.R.Q., c. S-42, art. 346), les RRSSS ont la responsabilité de répertorier les résidences pour personnes âgées de leur territoire. Dans la politique de soutien à domicile publiée en mars 2003, le Ministère énonce les critères d accessibilités aux services de soutien à domicile et clarifie encore une fois la notion de domicile, y incluant les résidences privées d hébergement (MSSS, 2003b). En juin 2002, l Assemblée législative modifie la Loi sur l aménagement et l urbanisme (art ), permettant aux municipalités d adopter une réglementation particulière à propos des résidences privées pour personnes âgées. Une quinzaine de municipalités seulement ont jusqu à maintenant adopté de tels règlements (Ministère des affaires municipales et de la Métropole, 97) (Ministère des affaires municipales et de la Métropole, 2003). En vertu des articles 452 et 489 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, les RRSSS ont un pouvoir d inspection et d intervention dans les résidences sans permis dans la mesure où une plainte est déposée. Plusieurs régions se sont aussi dotées d un cadre de référence ou d un programme 5

11 d amélioration des services quant à l intervention dans ces milieux (MSSS, 1993; RRSSS de l'estrie, 1994; RRSSS de Montréal-Centre, 1998; RRSSS de Montréal-Centre, 2002; RRSSS des Laurentides, 1998). Aucun programme permettant d identifier et d évaluer la qualité des services offerts dans les résidences pour personnes âgées n a cependant été sanctionné par le MSSS jusqu à maintenant. L intérêt des propriétaires de résidences vis-à-vis ce type de démarche est néanmoins présent et ils se sont montrés ouverts à un service d appréciation et d amélioration de la qualité en partenariat avec l État lors d études réalisées en Estrie et en Montérégie (Bravo et al., 2001). La Fédération de l âge d or du Québec (FADOQ) propose une démarche d évaluation des résidences sur une base volontaire. L Association des résidences pour retraités du Québec (ARRQ), qui regroupe 428 membres propriétaires de 34,460 unités de logement (Chagnon, 2003), est un partenaire officiel du processus d appréciation (Chagnon, 2001). L évaluation des besoins des personnes La clientèle hébergée dans le secteur public a fait l objet, en 2000, d une étude qui avait pour objectifs de recenser et caractériser la population concernée selon son profil d autonomie fonctionnelle et d utiliser la classification de ces profils pour revoir la méthode de répartition budgétaire entre les CHSLD de la région estrienne. Les résultats obtenus à partir des évaluations effectuées avec l instrument SMAF (Système de mesure de l autonomie fonctionnelle) ont permis d établir le profil d autonomie fonctionnelle de chaque usager (profil ISO-SMAF) ainsi que le profil d accueil de chaque établissement (Tousignant et al., 2001; Tousignant et al., 2003). Un processus de mise à jour des évaluations a été instauré par la suite. Toute personne orientée vers une ressource d hébergement public fait l objet d une évaluation bio-psychosociale avec l Outil d évaluation multiclientèle (OEMC), lequel intègre le SMAF. C est à partir de cette évaluation faite par un intervenant professionnel que la ressource d hébergement la plus appropriée est choisie et que le plan d intervention est élaboré. Actuellement, la personne âgée qui quitte son domicile individuel pour aller vivre dans une résidence privée d hébergement ne bénéficie pas d une évaluation de sa condition bio-psycho-sociale et de ses besoins comme c est le cas pour la clientèle orientée vers une ressource publique d hébergement. Malgré l obligation qu impose l article 437 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, plusieurs résidences privées ne détenant pas de permis du MSSS accueillent ainsi des personnes en perte d autonomie. Objectifs de recherche Une population très importante vit dans les résidences privées d hébergement. On ne connaît ni le nombre exact de résidences, ni le nombre de résidents, encore moins le profil d autonomie fonctionnelle de ces personnes. Cette recherche propose de répondre à deux questions : 1. Quels sont le profil d autonomie fonctionnelle et les besoins des personnes âgées qui vivent dans les RPH? 2. Quels services sont offerts dans le réseau d hébergement privé? 6

12 Pour apporter les éléments de réponse souhaités, les objectifs spécifiques suivants ont constitué autant d étapes à rencontrer en fonction desquelles a été construite la méthodologie : 1. Déterminer le niveau d autonomie fonctionnelle et le profil type (profil ISO-SMAF) des personnes recensées; 2. Estimer les services requis par les résidants; 3. Estimer les services fournis aux résidants par le secteur privé et le secteur public. Les trois hypothèses que l on souhaitait vérifier sont les suivantes : 1. Il existe une hétérogénéité des profils d autonomie de la clientèle à l intérieur des résidences. 2. Le niveau d autonomie fonctionnelle des personnes qui vivent en RPH est similaire à celui que l on retrouve chez les personnes hébergées dans les RI-RA du secteur public. 3. Plusieurs services fournis en RPH représentent un coût supplémentaire direct (en sus du loyer pour le résidant. MÉTHODOLOGIE Population à l étude Deux catégories de population sont concernées : les RPH qui sont accessibles sans passer par les mécanismes d accès à l hébergement du secteur public; les personnes âgées qui résident dans ces RPH. La première étape de sélection consistait à répertorier les ressources d hébergement admissibles identifiées à partir du Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie et de sa mise à jour. La deuxième consistait à identifier les sujets admissibles à partir de la liste des résidants des RPH retenues. Les critères d admissibilité utilisés sont décrits dans le tableau suivant : Tableau 2: Critères d inclusion et d exclusion Selon le type de milieu Selon les caractéristiques personnelles Critères d inclusion - Résidence privée d hébergement avec services - CHSLD privé non conventionné - Habite dans la RPH depuis au moins 3 mois Critères d exclusion - Domicile individuel - HLM et COOP d habitation - Résidence d hébergement sans supervision - RI - RA - Institution - Occupe une place RI ou RA - Occupe une place de convalescence ou une place financée par un établissement - Est en attente d hébergement - Est en soins palliatifs 7

13 La recherche s est déroulée dans deux MRC rurales de l Estrie. On dénombrait personnes âgées de 65 ans et plus dans la MRC A et dans la MRC B (Direction de la santé publique, 2003). Instruments de mesure Cinq instruments de collecte de données ont été utilisés. On les retrouve à l annexe A de ce document. 1. Un formulaire pour l identification des résidants admissibles; 2. Un formulaire d informations générales sur la RPH; 3. Un formulaire sur les données sociodémographiques générales des sujets; 4. L instrument SMAF (version 2002) pour la mesure du niveau d autonomie fonctionnelle, des services requis; 5. Un formulaire d identification des services fournis par les RPH. Les trois premiers formulaires ont été élaborés spécifiquement aux fins de cette étude. Nous y avons repris des éléments d instruments de collecte d information conçus dans des études similaires (Bravo et al., 1997; Bravo et al., 2001; Dubuc et al., 2002). L autonomie fonctionnelle et l estimation des services requis ont été mesurées avec le SMAF. Cet instrument a été développé à partir de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps de l OMS et d une conception fonctionnelle de la santé (Hébert, 1999). Sa fidélité, sa validité et sa sensibilité au changement ont été établies (Hébert et al., 1999). Le SMAF constitue un volet charnière de l OEMC, l instrument adopté par le MSSS du Québec pour l évaluation de la clientèle desservie en maintien à domicile (MAD) ou orientée vers un changement de milieu de vie. C est aussi un instrument d utilisation facile et rapide qui peut être complété par tout professionnel de la santé ou des services sociaux habilité à le faire. Les renseignements permettant de compléter le questionnaire peuvent être obtenus auprès du sujet ou d une personne aidante qui le connaît bien. Le SMAF évalue 29 fonctions : les AVQ, la mobilité, la communication, les fonctions mentales et les AVD. Chaque section est cotée sur une échelle de 0 (autonome) à -3 (aide complète requise). Deux niveaux intermédiaires à 0,5 et 1,5 permettent d identifier les difficultés pouvant éventuellement évoluer vers un niveau 1 ou 2. Le score maximum est de -87. Les scores correspondent à des critères précis quant à ce que fait réellement le sujet et non sur ce qu il pourrait ou devrait faire. Le questionnaire comprend également une section qui permet d obtenir un score d handicap en évaluant les ressources d aide qui sont en place pour compenser les incapacités. Les scores du SMAF permettent d établir le profil d autonomie fonctionnelle (ISO- SMAF) et le niveau de services requis de chaque résidant, ainsi que le profil d accueil des milieux évalués et l indice de lourdeur de leur clientèle (ILC). Le profil d autonomie fonctionnelle repose sur l évaluation des sujets avec le SMAF. Une classification a été développée à partir des scores obtenus aux différents items du SMAF en regroupant les individus évalués selon des caractéristiques communes et mutuellement exclusives (Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997). Quatorze profils d autonomie fonctionnelle (ISO-SMAF) ont été établis. Chaque profil correspond à un groupe Iso-ressources, c est-à-dire un groupe de sujets semblables requérant des services similaires selon des coûts similaires. Chaque profil réfère à un niveau d incapacité allant de très léger (profil 1) à important (profil 14). La Figure 1 présente les 14 profils ISO-SMAF. On distingue cinq catégories de profils en fonction de l atteinte prédominante. La première catégorie comprend les profils 1, 2 et 3 : les sujets de cette catégorie ne présentent qu une atteinte au niveau des tâches domestiques. La deuxième catégorie regroupe les profils 4, 6 et 9 : les sujets présentent une atteinte surtout motrice, les fonctions mentales étant relativement préservées. On retrouve les profils 5, 7, 8 et 10 dans la troisième catégorie : l atteinte mentale y est prédominante et des troubles de comportement 8

14 peuvent être présents chez les sujets du profil 10. La quatrième catégorie correspond aux profils 11 et 12 : les sujets ont besoin d aide pour se mobiliser, ceux du profil 12 étant aussi incontinents. La cinquième catégorie comprend les sujets des profils 13 et 14 : ils sont peu autonomes, alités et dépendants au niveau des AVQ, ceux du profil 14 présentent des déficits cognitifs graves et une incapacité presque totale à communiquer. Figure 1 : Les profils ISO-SMAF 1 CATÉGORIE 1: ATTEINTE AUX TÂCHES DOMESTIQUES SEUL Difficultés AVQ MOB COM FM AVD 9,33 (3,58) Supervision AVQ MOB COM FM AVD 2 13,23 (4,19) Aide AVQ MOB COM FM AVD 3 19,76 (3,59) AVD MOB COM FM AVD Légende Autonome (0) Difficultés (0,5) Supervision (1) Aide (2) Dépendant (3) Activités de la vie quotidienne Mobilité Communication Fonctions mentales Activités de la vie domestique 4 CATÉGORIE 2: ATTEINTE MOTRICE PRÉDOMINANTE 23,69 (4,91) 6 Autonome AVQ AVQ MOB COM FM AVD AVQ 32,04 (4,77) 9 AVQ 48,15 (5,74) MOB MOB Difficultés AVQ COM COM FM AVD Aide AVQ FM AVD ATTEINTE MIXTE MOTRICE + MENTALE CATÉGORIE 3: ATTEINTE MENTALE PRÉDOMINANTE Modérée + difficultés AVQ AVQ Grave + difficultés AVQ AVQ Grave + surveillance mobilité AVQ Grave + aide AVQ (ambulant + troubles de comportement) AVQ MOB MOB MOB MOB COM COM COM COM FM FM FM FM AVD AVD AVD AVD ,19 (4,19) 8 42,24 (4,54) 10 53,02 (4,35) CATÉGORIE 4: AIDE À LA MOBILITÉ Sans incontinence 11 AVQ MOB COM FM AVD 58,47 (5,30) 12 Avec incontinence (avec troubles de comportement) AVQ 58,71 (5,93) MOB COM FM Centre de recherche en gérontologie et gériatrie Dubuc & Hébert (2000) AVD CATÉGORIE 5: ALITÉ ET DÉPENDANT AVQ Atteinte mentale grave AVQ Atteinte mentale très grave (avec troubles de communication) AVQ MOB MOB COM COM FM FM AVD AVD 13 64,98 (4,49) 14 73,77 (3,61) 9

15 Le formulaire sur les services fournis a été élaboré à partir d informations recueillies auprès de l ARCPQ et dans l annexe «Personne âgée ou handicapée» du Bail (Régie du logement, 1996). Le questionnaire consiste en une liste exhaustive de services classés selon l ordre des items du SMAF. Il est divisé en deux sections. Dans la section de gauche, on identifie si les services offerts par la RPH sont inclus dans le prix mensuel de location du logement ou si des frais supplémentaires sont facturés au résidant. Dans les cas où un service est offert par une ressource privée autre que la RPH, on identifie la ressource impliquée ainsi que le coût assumé par le résidant dans section de droite. Collecte des données La fenêtre d observation retenue était de 5 semaines, soit du 3 novembre au 5 décembre La collecte des données a été réalisée par deux intervenants professionnels désignés par les établissements de santé et de services sociaux de chaque MRC. Les informations ont été recueillies auprès des propriétaires ou des responsables des RPH admissibles, un choix méthodologique semblable à celui qui avait été retenu lors de l évaluation de la clientèle des CHSLD alors qu on avait rencontré les infirmières responsables (Tousignant et al., 2001). Identification des RPH L identification des RPH admissibles constituait une étape préalable à la mise en œuvre de la collecte de données. Elle a été effectuée en appliquant les critères d inclusion et d exclusion «selon le milieu» aux ressources répertoriées dans l inventaire des ressources privées d hébergement pour personnes âgées réalisé préalablement. Une liste des RPH admissibles a été constituée pour chaque MRC. Cette liste incluait le numéro de code et l identification de chaque résidence, le nom du responsable et quelques informations approximatives sur la résidence elle-même et sa clientèle. Formation des personnes évaluatrices Les deux intervenants professionnels désignés par les établissements ont participé à une session de formation d une demie-journée portant sur les sujets suivants : Une présentation de l étude : contexte, objectifs et hypothèses de recherche, déroulement, fenêtre d évaluation, résultats attendus; La planification et le déroulement de la collecte des données; Une révision du SMAF, version 2002, pour laquelle ils avaient déjà reçu la formation dans le cadre de leur travail en CLSC; Le contenu du formulaire et des questionnaires; Les exigences concernant l inscription des données, notamment l importance de répondre à toutes les questions du formulaire et des questionnaires, ainsi qu à toutes les questions de chaque section du SMAF; L attribution des codes d identification attribués en fonction de la MRC, de la RPH, de la zone et du résidant; La procédure de transmission des données et le suivi en cours de collecte. Un cahier contenant la procédure de collecte des données et différents documents associés a été remis à chaque personne évaluatrice. 10

16 Procédures de contact avec les propriétaires de RPH Le premier contact avec les propriétaires et responsables des RPH a été assumé par chacun des établissements des MRC impliquées dans le projet. Dans une lettre adressée aux propriétaires ou responsables, la direction de chaque établissement a présenté le projet, ses objectifs et le déroulement prévu, et les a invités à participer. Deux documents étaient joints à la missive : un résumé présentant le projet, des précisions sur les questions qui seraient posées, notamment en ce qui concerne le SMAF et les services fournis. Une rencontre a aussi été tenue dans chaque MRC. Nous y avons présenté le contexte et les objectifs de l étude, décrit le déroulement de la collecte de données, précisé la nature de la participation des propriétaires ou responsables et donné un aperçu des résultats attendus. Cette rencontre a permis d échanger avec les participants et de prendre connaissance de leurs attentes quant à la diffusion des résultats. Une copie du résumé du projet a également été remise. Les propriétaires absents à la rencontre ont été rejoints par téléphone afin de leur transmettre la même information et obtenir leur adhésion. Avant de se rendre dans les RPH pour l évaluation, les personnes évaluatrices ont communiqué par téléphone avec chaque propriétaire ou responsable afin de s assurer de leur participation et pour leur rappeler le type de questions qui seront posées. Un rendez-vous pour procéder à l évaluation était confirmé lors de cette communication. Procédure d évaluation Les rencontres d évaluation se sont tenues dans chacune des RPH. En début de rencontre, la personne évaluatrice rappelait les objectifs et le déroulement du projet. Puis, à partir de la liste des résidants fournie par le propriétaire ou responsable, elle identifiait les personnes admissibles à l étude en fonction des critères d inclusion et d exclusion décrits dans le Tableau 1. Le questionnaire d information sur la RPH était ensuite complété. La durée prévue pour cette première étape était d environ 20 minutes. La deuxième étape consistait à compléter les formulaires «Données sociodémographiques», SMAF et «Services fournis» pour chaque résidant admissible. Pour les fins de cette étude, toutes les sections du SMAF (incapacité, handicap et stabilité des ressources) ont été complétées. La durée prévue pour cette deuxième étape était d environ 20 minutes par sujet. Les formulaires complétés ont été transmis au fur et à mesure à la coordonnatrice du projet, soit par poste prioritaire, soit remis directement. Les données ont été dénominalisées avant d être saisies afin de garantir l anonymat des personnes évaluées. Analyse des données La saisie des données a été faite avec le logiciel Access, version 97 pour ensuite être transférée sur SPSS, version Une personne expérimentée a été embauchée pour la saisie des données. Le nettoyage et le tri ont été réalisés par une agente de recherche sous la direction du chercheur principal. Les analyses qui seront effectuées sont planifiées de façon à rencontrer chacun des objectifs. 11

17 Objectif 1 : Profil d autonomie fonctionnelle des résidants Caractéristiques sociodémographiques présentées sous forme de tableau, pour les 2 MRC et pour chaque MRC. Distribution relative des profils ISO-SMAF, présentée sous forme de graphique, pour les 2 MRC, pour chaque MRC et selon différents regroupements: o Durée de séjour o Taille des RPH o Durée de séjour o Groupes d âge Distribution relative des profils ISO-SMAF des RI-RA et CHSLD de chaque MRC, de l ensemble des CHSLD de l Estrie, d un Centre de jour de l Estrie et de la clientèle à domicile évaluée dans le cadre d une étude réalisée en Montérégie (Tousignant et al., 2003). Indice de lourdeur de la clientèle : L ILC permet d'obtenir un portrait quantitatif de la clientèle et de comparer entre elles les différentes unités à l étude (Tousignant et al., 2003). Il est calculé à l aide des coefficients établis à partir de la moyenne des heures requises quotidiennement pour combler les besoins de soins infirmiers, d assistance et de soutien associées à chacun des 14 profils ISO- SMAF (Hébert et al., 1997). Le nombre correspondant à la moyenne des heures établies pour chacun des 14 profils ISO-SMAF est divisé par la moyenne des heures totales requises du profil ISO-SMAF du profil le plus lourd, soit le profil 14. Le coefficient obtenu est multiplié par le nombre (n) de sujets du profil concerné. L exercice est repris pour les 14 profils puis la somme des coefficients est divisée par le total (N) des sujets. Moyenne des heures du profil 1 x n + Moyenne des heures du profil 14 x n = Somme Moyenne des heures du profil 14 Moyenne des heures du profil 14 N Objectif 2 : Services requis par les résidants Distribution des heures quotidiennes de soins et services requis pour chaque MRC. Objectif 3 : Services fournis par le secteur privé Liste des services d aide aux AVQ et AVD ainsi qu en soins infirmiers fournis par les RPH o Inclus au bail o Facturés en sus du bail Pourcentage de résidants utilisant les services Coût moyen des unités de logement par MRC selon la taille des RPH, la taille des logements et le niveau d autonomie fonctionnelle (profils ISO-SMAF) Services fournis par le CLSC dans les RPH 12

18 Obstacles méthodologiques Les principaux obstacles qui ont été envisagés concernent surtout la participation des propriétaires ou responsables de RPH ainsi que leur refus de répondre à certaines questions concernant le coût des logements et le coût des services fournis. Pour réduire les possibilités de telles difficultés, une stratégie de communication et de mise en confiance a été adoptée. Les propriétaires ou responsables ont été rencontrés et de la documentation expliquant le projet a été distribuée. En tout temps au cours de la collecte de données, ils pouvaient recevoir une réponse à leurs questions en communiquant avec la personne responsable du projet. D autre part, ce sont des intervenants de l établissement de chaque MRC qui ont fait la collecte de données. Connus du milieu, ils étaient perçus positivement par les propriétaires et responsables. Considérations éthiques Aucune évaluation ou intervention directe n a été réalisée auprès des résidants des RPH inclus dans l étude. La collecte de données a été faite auprès des responsables de RPH qui ont été invités à fournir leur «perception» de l autonomie de leurs résidents ainsi qu à transmettre des informations sur les services fournis. Le comité d éthique du Centre de recherche sur le vieillissement (CDRV) de l Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke n a pas jugé qu une demande de consentement doive être faite auprès de chaque sujet. L anonymat des personnes évaluées sera respecté et, à cette fin, un code a été attribué à chaque sujet. Les données ont été «dénominalisées» avant d être analysées et la publication des résultats, sous quelque forme que ce soit, ne pourra permettre d identifier les personnes évaluées. Le profil d autonomie (ISO-SMAF) des résidants évalués sera transmis uniquement aux propriétaires ou responsables des RPH participantes ainsi qu aux responsables du volet SAD des établissements participants. RÉSULTATS Les résultats seront présentés en trois parties. La première partie consiste en une description sommaire du réseau privé d hébergement des milieux étudiés. En deuxième partie, sera présenté le profil des résidants sous l angle des caractéristiques sociodémographiques, des profils d autonomie fonctionnelle (profils ISO- SMAF) et des indices de lourdeur de la clientèle des milieux d hébergement des MRC étudiées. Finalement, les données concernant les services et le coût du logement en RPH seront présentées en troisième partie. Recrutement des RPH L identification des résidences privées d hébergement des deux MRC étudiées a été faite à partir du Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie Elle a ensuite été validée auprès des responsables du programme de soutien à domicile (SAD) des CLSC des MRC concernées. Le tableau de la page suivante illustre le processus de recrutement des résidences. 13

19 Tableau 3 : Recrutement des RPH 2 MRC MRC A MRC B Nb de résidences pour personnes âgées Inscrites dans le Registre des résidences Ajoutées par le CLSC Résidences exclues HLM Sans supervision Nb de RPH admissibles Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 20 places) Grandes (30 places et plus) Nb de RPH visitées Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 20 places) Grandes (30 places et plus) Dans la MRC A, 14 résidences pour personnes âgées étaient répertoriées dans le registre de la RRSSS. Parmi celles-ci, six étaient identifiées comme HLM et ont donc été exclues de notre étude. Une résidence, inscrite dans une autre MRC, a été incluse ainsi qu une ressource, non-inscrite dans le registre, mais connue des intervenants du programme de soutien à domicile. Au total, 10 résidences correspondant à nos critères ont été retenues. Dans la MRC B, 23 résidences apparaissaient dans le registre de la RRSSS. Ont aussi été ajoutées deux ressources identifiées par le responsable du programme de soutien à domicile. De ce nombre, six HLM. ont été exclus. Finalement, une résidence a été exclue lors de la prise de rendez-vous auprès de la personne responsable, celle-ci confirmant n héberger que des personnes autonomes. Au total, 18 ressources correspondant à nos critères ont donc été retenues. Les 28 responsables des RPH admissibles à l étude ont tous accepté de participer au projet. Au moment de la collecte des données, l une des RPH de la MRC A et deux de la MRC B n hébergeaient aucun résidant. Les visites d évaluation ont donc été faites dans 26 résidences : 9 dans la MRC A et 16 dans la MRC B. CONSTAT : Le Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie est incomplet et comporte quelques erreurs quant à la localisation de certaines ressources d hébergement pour personnes âgées. Figure 2: Répartition des RPH selon leur taille - dans les 2 MRC 28% 36% 36% Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 20 places) Grandes (30 places et plus) Les RPH de petite taille (9 places et moins) et les RPH de taille moyenne (10 à 29 places) représentent respectivement 36% des ressources visitées (Figure 2). Elles sont plus nombreuses dans la MRC B (Tableau 2). Les grandes RPH (29 places et plus) ne représentent que 28% des ressources visitées. Elles sont plus nombreuses dans la MRC A. 14

20 Au total, les RPH des deux MRC offrent 628 places d hébergement dont 541 étaient occupées au moment de la collecte de données. Comme l indique le Tableau 4, le réseau public subventionne 33 places, ce qui Tableau 4 : Nombre de places en RPH Nombre de places MRC A MRC B 2 MRC Disponibles Achetées Privées Taux d occupation 79% 94% 86% laisse 595 places disponibles pour la location. La proportion de personnes âgées hébergées en RPH représentent donc 9,7% de la population âgée dans la MRC A et 6,8% dans la MRC B. Le taux d occupation pour les 2 MRC était de 86% au 5 décembre On note quelques différences entre les territoires étudiés. Ainsi, la MRC A dispose d un plus grand nombre de places que la MRC B, mais le taux d occupation des unités de logement y est moindre (79%). D autre part, la MRC B dispose d un nombre nettement plus important de places subventionnées que la MRC A. Le nombre de personnes occupant une place privée est à peu près le même dans les deux MRC. 61% Figure 3: Répartition des places disponibles selon la taille des RPH 12% 27% Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 29 places) Grandes (30 places et plus) Globalement, le nombre de places disponibles croît selon la taille des résidences. Toutefois, la répartition des places dans chacune des MRC évolue plutôt selon le nombre de RPH de chaque taille (Tableau 3). Ainsi, dans la MRC A, on retrouve un plus grand nombre de places dans les grandes RPH, ces dernières étant aussi plus nombreuses. Dans la MRC B, on compte plus de RPH de taille moyenne et celles-ci disposent donc du plus grand nombre de places. La figure 3 illustre la répartition des places dans les deux MRC. Recrutement des sujets L identification des sujets s est faite lors de la première rencontre avec la personne responsable dans chacune des RPH admissibles. Durant la fenêtre d observation, 541 personnes étaient logées dans l ensemble des RPH. De ce nombre 62 ont été exclues en fonction des critères établis pour le projet. Au total, 479 personnes ont donc été évaluées : 253 dans la MRC A et 226 dans la MRC B. Le processus de recrutement est synthétisé dans le Tableau 5 à la page suivante. 15