Université de Poitiers Faculté de Médecine et Pharmacie

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1 Université de Poitiers Faculté de Médecine et Pharmacie ANNEE 2013 Thèse n THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE (décret du 16 janvier 2004) présentée et soutenue publiquement le 10 octobre 2013 à Poitiers par Melle Aurélie AUBINEAU Le réseau diabète en Charente Maritime : le point de vue des médecins généralistes COMPOSITION DU JURY Président : Monsieur le Professeur José GOMES DA CUNHA Membres : Monsieur le Professeur Roger GIL Monsieur le Professeur Samy HADJADJ Monsieur le Docteur Xavier LEMERCIER Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Didier GOUET

2 UNIVERSITE DE POITIERS Faculté de Médecine et de Pharmacie LISTE DES ENSEIGNANTS DE MEDECINE Année universitaire Professeurs des Universités-Praticiens Hospitaliers 1. AGIUS Gérard, bactériologie-virologie 2. ALLAL Joseph, thérapeutique 3. BATAILLE Benoît, neurochirurgie 4. BENSADOUN René-Jean, cancérologie - radiothérapie 5. BRIDOUX Frank, néphrologie 6. BURUCOA Christophe, bactériologie - virologie 7. CARRETIER Michel, chirurgie générale 8. CHEZE-LE REST Catherine, biophysique et médecine nucléaire 9. CHRISTIAENS Luc, cardiologie 10.. CORBI Pierre, chirurgie thoracique et cardio-vasculaire 11. DAGREGORIO Guy, chirurgie plastique et reconstructrice 12. DEBAENE Bertrand, anesthésiologie réanimation 13. DEBIAIS Françoise, rhumatologie 14. DORE Bertrand, urologie (surnombre) 15. DROUOT Xavier, physiologie 16. DUFOUR Xavier, Oto-Rhino-Laryngologie 17. EUGENE Michel, physiologie (surnombre) 18. FAURE Jean-Pierre, anatomie 19. FRITEL Xavier, gynécologie-obstétrique 20. GAYET Louis-Etienne, chirurgie orthopédique et traumatologique 21. GICQUEL Ludovic, pédopsychiatrie 22. GILBERT Brigitte, génétique 23. GOMBERT Jean-Marc, immunologie 24. GOUJON Jean-Michel, anatomie et cytologie pathologiques 25. GUILHOT-GAUDEFFROY François, hématologie et transfusion 26. GUILLET Gérard, dermatologie 27. GUILLEVIN Rémy, radiologie et imagerie médicale 28. HADJADJ Samy, endocrinologie et maladies métaboliques 29. HAUET Thierry, biochimie et biologie moléculaire 30. HERPIN Daniel, cardiologie 31. HOUETO Jean-Luc, neurologie 32. INGRAND Pierre, biostatistiques, informatique médicale 33. IRANI Jacques, urologie 34. JABER Mohamed, cytologie et histologie 35. JAYLE Christophe, chirurgie thoracique t cardio-vasculaire 36. KARAYAN-TAPON Lucie, cancérologie 37. KEMOUN Gilles, médecine physique et réadaptation (de septembre à décembre) 38. KITZIS Alain, biologie cellulaire 39. KLOSSEK Jean-Michel, Oto-Rhino- Laryngologie 40. KRAIMPS Jean-Louis, chirurgie générale 41. LECRON Jean-Claude, biochimie et biologie moléculaire 42. LEVARD Guillaume, chirurgie infantile 43. LEVEZIEL Nicolas, ophtalmologie 44. LEVILLAIN Pierre, anatomie et cytologie pathologiques 45. MACCHI Laurent, hématologie 46. MARCELLI Daniel, pédopsychiatrie (surnombre) 47. MARECHAUD Richard, médecine interne 48. MAUCO Gérard, biochimie et biologie moléculaire 49. MENU Paul, chirurgie thoracique et cardio-vasculaire 50. MEURICE Jean-Claude, pneumologie 51. MIMOZ Olivier, anesthésiologie - réanimation 52. MORICHAU-BEAUCHANT Michel, hépato-gastroentérologie 53. NEAU Jean-Philippe, neurologie 54. ORIOT Denis, pédiatrie 55. PACCALIN Marc, gériatrie 56. PAQUEREAU Joël, physiologie 57. PERAULT Marie-Christine, pharmacologie clinique 58. PERDRISOT Rémy, biophysique et médecine nucléaire 59. PIERRE Fabrice, gynécologie et obstétrique 60. POURRAT Olivier, médecine interne 61. PRIES Pierre, chirurgie orthopédique et traumatologique 62. RICCO Jean-Baptiste, chirurgie vasculaire 63. RICHER Jean-Pierre, anatomie 64. ROBERT René, réanimation 65. ROBLOT France, maladies infectieuses, maladies tropicales 66. ROBLOT Pascal, médecine interne 67. RODIER Marie-Hélène, parasitologie et mycologie 68. SENON Jean-Louis, psychiatrie d'adultes 69. SILVAIN Christine, hépato-gastro- entérologie 70. SOLAU-GERVAIS Elisabeth, rhumatologie 71. TASU Jean-Pierre, radiologie et imagerie médicale 72. TOUCHARD Guy, néphrologie 73. TOURANI Jean-Marc, cancérologie 74. WAGER Michel, neurochirurgie rue de la Milétrie - B.P POITIERS CEDEX - France

3 Maîtres de Conférences des Universités-Praticiens Hospitaliers 1. ARIES Jacques, anesthésiologie - réanimation 2. BEBY-DEFAUX Agnès, bactériologie - virologie 3. BEN-BRIK Eric, médecine du travail 4. BOURMEYSTER Nicolas, biologie cellulaire 5. CASTEL Olivier, bactériologie - virologie - hygiène 6. CATEAU Estelle, parasitologie et mycologie 7. CREMNITER Julie, bactériologie - virologie 8. DAHYOT-FIZELIER Claire, anesthésiologie - réanimation 9. DIAZ Véronique, physiologie 10. FAVREAU Frédéric, biochimie et biologie moléculaire 11. FRASCA Denis, anesthésiologie - réanimation 12. HURET Jean-Loup, génétique 13. JAAFARI Nematollah, psychiatrie d adultes 14. LAFAY Claire, pharmacologie clinique 15. MIGEOT Virginie, santé publique 16. ROY Lydia, hématologie 17. SAPANET Michel, médecine légale 18. SCHNEIDER Fabrice, chirurgie vasculaire 19. THILLE Arnaud, réanimation 20. TOUGERON David, hépato-gastro-entérologie Professeur des universités de médecine générale GOMES DA CUNHA José Professeur associé des disciplines médicales MILLOT Frédéric, pédiatrie, oncologie pédiatrique Professeur associé de médecine générale VALETTE Thierry Maîtres de Conférences associés de médecine générale BINDER Philippe BIRAULT François FRECHE Bernard GIRARDEAU Stéphane GRANDCOLIN Stéphanie PARTHENAY Pascal VICTOR-CHAPLET Valérie Enseignants d'anglais DEBAIL Didier, professeur certifié LILWALL Amy, maître de langues étrangères Maître de conférences des disciplines pharmaceutiques enseignant en médecine MAGNET Sophie, microbiologie, bactériologie Professeurs émérites 1. DABAN Alain, cancérologie radiothérapie 2. FAUCHERE Jean-Louis, bactériologie - virologie 3. GIL Roger, neurologie 4. MAGNIN Guillaume, gynécologie-obstétrique Professeurs et Maîtres de Conférences honoraires 1. ALCALAY Michel, rhumatologie 2. BABIN Michèle, anatomie et cytologie pathologiques 3. BABIN Philippe, anatomie et cytologie pathologiques 4. BARBIER Jacques, chirurgie générale (ex émérite) 5. BARRIERE Michel, biochimie et biologie moléculaire 6. BECQ-GIRAUDON Bertrand, maladies infectieuses, maladies tropicales (ex émérite) 7. BEGON François, biophysique, Médecine nucléaire 8. BOINOTCatherine, hématologie - transfusion 9. BONTOUX Daniel, rhumatologie (ex émérite) 10. BURIN Pierre, histologie 11. CASTETS Monique, bactériologie -virologie hygiène 12. CAVELLIER Jean-François, biophysique et médecine nucléaire 13. CHANSIGAUD Jean-Pierre, biologie du développement et de la reproduction 14. CLARAC Jean-Pierre, chirurgie orthopédique 15. DESMAREST Marie-Cécile, hématologie 16. DEMANGE Jean, cardiologie et maladies vasculaires 17. FONTANEL Jean-Pierre, Oto-Rhino Laryngologie (ex émérite) 18. GOMBERT Jacques, biochimie 19. GRIGNON Bernadette, bactériologie 20. JACQUEMIN Jean-Louis, parasitologie et mycologie médicale 21. KAMINA Pierre, anatomie (ex émérite) 22. LAPIERRE Françoise, neurochirurgie (ex émérite) 23. LARSEN Christian-Jacques, biochimie et biologie moléculaire 24. MAIN de BOISSIERE Alain, pédiatrie 25. MARILLAUD Albert, physiologie 26. MORIN Michel, radiologie, imagerie médicale 27. POINTREAU Philippe, biochimie 28. REISS Daniel, biochimie 29. RIDEAU Yves, anatomie 30. SULTAN Yvette, hématologie et transfusion 31. TALLINEAU Claude, biochimie et biologie moléculaire 32. TANZER Joseph, hématologie et transfusion (ex émérite) 33. VANDERMARCQ Guy, radiologie et imagerie médicale

4 REMERCIEMENTS A Monsieur le Professeur GOMES Qui me faites l honneur de présider mon jury ; pour votre attention portée à ce travail, pour votre engagement dans l enseignement, la formation et la recherche en médecine générale. Veuillez trouver là l expression de mon profond respect et de mes sincères remerciements. A Monsieur le Professeur GIL Je suis très sensible à l'honneur que vous m'avez fait d'être membre du jury de ma thèse. Pour votre attention portée au jugement de ce travail, pour votre enseignement humaniste, soyez assuré de ma respectueuse considération et de ma sincère gratitude. A Monsieur le Professeur HADJADJ Merci de la considération que vous avez bien voulu accorder à ce travail, en acceptant d'être membre du jury. Veuillez trouver ici le témoignage de ma sincère reconnaissance et de mon profond respect. A Monsieur le Docteur LEMERCIER Merci d être présent pour juger mon travail. Merci de l attention que tu as bien voulu porter à ma thèse, et pour ton dévouement. Sois sûr de ma gratitude et de mon profond respect. A Monsieur le Docteur GOUET Vous m'avez fait l'honneur de bien vouloir assurer la direction de mon travail. Je vous remercie très sincèrement de votre soutien, la pertinence de vos conseils, votre grande disponibilité et votre patience. Veuillez recevoir l'expression de toute ma gratitude et de tout mon respect. 4

5 Aux médecins interviewés ayant permis la réalisation de cette thèse. Veuillez trouver dans ce travail l'expression de mon respect et mes sincères remerciements. A l'équipe du réseau atlantique diabète, le Docteur Charlotte DJAKOURÉ-PLATONOFF, Melle Marie TAUPIN, Mme Nathalie BONNIN et Melle Lucile LE MOUEL, pour votre accueil, votre disponibilité et vos précieux conseils. A Madame GILET, présidente de l ANCRED, pour votre aide au cours de mes recherches. A Monsieur le Docteur COLICHE, directeur médical du réseau REDIAB, merci pour le temps que vous m avez accordé et pour votre engagement professionnel. A Monsieur le Docteur DRAHI, coordonnateur Médical du Réseau Diabolo, pour votre disponibilité et votre investissement professionnel. A Monsieur le Docteur ROMEN, mon tuteur au cours de l'internat de médecine, qui a toujours été présent et continue d'être de bon conseil. A Monsieur le Docteur GENEREAU, médecin généraliste de mon enfance, pour l'image que vous m'avez donnée de notre beau métier et pour l'aide à l'élaboration de mon sujet de thèse. 5

6 A mes parents, à qui je dédie cette thèse. Pour votre soutien sans faille durant toutes ces années d'études, ainsi que pour votre aide au cours de ce travail. A mon frère, ma famille, mes amis. Merci Enrique, Céline, Charly, Axel, Léna, Lydie, Pascale, Brieuc, Laure, Christelle, Alice, Laure, Nathan, Zabeth, Nicolas, Céline, Nadia, Murielle, Alexandra, Solenne, Anne-So, Julien, Marie, Louan, Pauline, Benoit, Julie, Jenny, Dimi, Sandra, Brice, Micha, Emma. A la mémoire de mes proches. A Florian, merci d'être là. 6

7 TABLE DES MATIERES REMERCIEMENTS 4 TABLE DES MATIERES 7 INTRODUCTION 10 I/ Contexte épidémiologique 11 II/ La politique de santé publique Situation actuelle Orientations des réseaux de santé Plan Personnalisé de Santé Recommandations Éducation thérapeutique du patient Programme Sophia Coût 15 III/ Historique des réseaux de santé 15 IV/ Le réseau atlantique diabète Présentation Objectifs Adhésion Budget 22 MATÉRIELS ET MÉTHODES 23 I/ Objectifs et hypothèse 23 II/ Méthodologie La méthode L'échantillon Le recueil des données L'analyse 28 RÉSULTATS : caractéristiques de l échantillon 28 RÉSULTATS : analyse transversale des données 30 I/ Adhésion Motifs d'adhésion au réseau pour les médecins Motifs de non adhésion au réseau pour les médecins 32 7

8 3. Mode de connaissance du réseau Motifs d'inclusion des patients Motifs de non inclusion des patients Adhésion des patients 39 II/ Services du RAD Plan Personnalisé de Santé Services individuels Services collectifs Éducation hors RAD 48 III/ Bénéfices Bénéfices médecins 50 A. Coordination des soins 50 B. Décloisonnement 52 C. Faciliter la prise en charge des patients 53 D. Formation des médecins 54 E. Aide aux consultations Bénéfices patients 56 IV/ Freins Freins médecins 59 A. Liés à leur organisation 59 B. Liés au réseau 61 C. Liés au médecin 63 D. Santé publique Freins patients 66 A. Liés au patient 66 B. Liés au réseau Relation médecin / patient 71 V/ Pistes d'évolution Amélioration réseau Évolution 76 VI/ Autres modalités de travail en réseaux Personnels 77 8

9 2. Asalée Sophia Sophia versus RAD 82 DISCUSSION 85 I/ Résultats principaux Objectif principal Objectifs secondaires 87 II/ Limites de l'étude Méthodologie Résultats 89 III/ Hypothèses et pistes d'évolution Liées aux bénéfices Liées aux freins Axes d'amélioration PPS Autres modalités de travail en réseaux 94 IV/ Corrélation de nos résultats à d'autres études 95 CONCLUSION 97 BIBLIOGRAPHIE 99 ABRÉVIATIONS 104 ANNEXES 106 Annexe 1 : Carte de répartition des réseaux diabète en France 106 Annexe 2 : PPS 107 Annexe 3 : PPS à 6 mois 108 Annexe 4 : PPS à 1 an 109 Annexe 5 : Document d adhésion des usagers du réseau 110 Annexe 6 : Guide d entretien 111 Annexe 7 : Les entretiens 113 Annexe 8 : Carte de la Charente Maritime 174 RÉSUMÉ ET MOTS CLÉS 175 SERMENT D'HIPPOCRATE 176 9

10 INTRODUCTION Le diabète est reconnu comme une priorité de Santé Publique en France, par le rapport du Haut comité de la santé publique et la Conférence nationale de santé dès 1998 (1). L'un des objectifs de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, est d'assurer une surveillance conforme aux recommandations de bonne pratique clinique émises par l ALFEDIAM, l AFSSAPS et l ANAES pour 80 % des diabétiques (actuellement 16 à 72 % selon le type d examen).(2) Des progrès importants sont observés en ce sens, mais demeurent insuffisants. L étude Entred met en évidence que les médecins généralistes suivraient seuls, 86 % des personnes diabétiques de type 2 et 69% des diabétiques de type 1. (3). Ils sont donc les acteurs essentiels des progrès réalisés et de ceux restant à faire, en tant que coordonnateurs du parcours de soins, entre paramédicaux et spécialistes du diabète. Parmi les freins au développement d une démarche éducative, les médecins citent en premier le manque de temps (76 %). Ils évoquent le fait que les patients ne ressentent pas le besoin d une démarche éducative (33 %). Les médecins souhaiteraient se former davantage à cette approche et disposer de supports d information à utiliser avec les patients ainsi que d outils d aide à la consultation pour les patients et pour eux-mêmes, afin d améliorer le dialogue avec le patient. (4) Les enjeux médico-économiques sont clairs : il faut mieux prévenir, mieux dépister et mieux traiter les diabétiques. La nécessité de développer des outils de formation et de qualité des soins est reconnue de tous. La pratique en réseau a pour ambition d atteindre ces objectifs. Dans notre région, il existe un réseau Atlantique diabète qui propose justement l'ensemble de ses services aux médecins généralistes de Charente Maritime. Le but de ma thèse est donc de comprendre : pourquoi les médecins utilisent ou non cette aide, pour la prise en charge de leurs patients? 10

11 I/ Contexte épidémiologique Dans le monde 347 millions de personnes sont diabétiques dans le monde. En 2004, on estimait que 3,4 millions de personnes étaient décédées des conséquences d'une glycémie élevée à jeun. En 2010, le nombre de décès a été comparable. L OMS prévoit qu en 2030, le diabète sera la septième cause de décès dans le monde. (5) En France En 2011, plus de 3 millions de personnes étaient traitées pour diabète en France, soit 4,6 % de la population. La prévalence du diabète ne cesse d augmenter : sur ces dix dernières années, le nombre de personnes traitées pour diabète a augmenté de 5,4 % par an en moyenne (6). Le diabète est devenu la première des maladies chroniques en France. En Poitou-Charentes Plus de picto-charentais sont traités pour du diabète en Il existe un lien étroit entre l'augmentation de la prévalence du diabète et celle de l'obésité. Le diabète est la cause de plus de séjours hospitaliers en % des picto-charentais dialysés en 2009 sont diabétiques. Près de décès sont liés au diabète en moyenne par an, sur la période et 10 % d'entre eux surviennent avant l'âge de 65 ans. (7) En Charente-Maritime Les statistiques de la CPAM montrent qu'en avril 2013, il existait diabétiques de plus de 18 ans, dans notre département (hors MSA et RSI). Ce qui implique une sous-estimation globale, d'autant plus que la MSA est majoritaire dans le sud du département. Le taux standardisé sur l'âge et le sexe de prévalence du diabète traité en 2009, est de 3,8% dans notre département, et de 4,39% de moyenne en France. Les solutions à cette épidémie passent par une stabilisation du surpoids et de l'obésité. (8) 11

12 II/ La politique de santé publique 1. Situation actuelle Le diabète est une maladie chronique qui constitue un problème majeur de santé publique, tant par sa prévalence en forte augmentation, que par la gravité de ses complications et par l impact sur la qualité de vie des personnes atteintes. Malgré les progrès indéniables obtenus ces dernières années en France dans la prise en charge thérapeutique du diabète de type 2, cette prise en charge restait insuffisante en en matière d atteinte de l objectif d équilibre glycémique. Cette situation est également observée dans d autres pays (9,10). Elle n est évidemment pas sans conséquence sur un plan de santé publique compte tenu des liens existant entre équilibre glycémique et survenue des complications micro-vasculaires du diabète de type 2, sinon de ses complications macrovasculaires (11). L étude "DREAM" démontre la possibilité, mais aussi les difficultés, d'optimiser la prise en charge du patient diabétique de type 2 en médecine générale (12). L'HAS a élaboré de nouvelles recommandations en avril 2013, afin de favoriser une meilleure prise en charge du diabète (13). L'ADA et L'EASD repris par la SFD ont également pris position pour des soins plus individualisés et considère l'éducation thérapeutique comme une des bases de traitement du diabétique de type 2. (14) 2. Orientations des réseaux de santé Le ministère chargé de la santé a publié en octobre 2012, un guide méthodologique pour améliorer la coordination des soins au sein des réseaux de santé. (15) Ce guide propose des orientations, visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d appui aux médecins généralistes et aux équipes de premiers recours pour la prise en charge des situations complexes (notamment sur les aspects médico-sociaux), leur permettant de gagner du temps et de mieux orienter leurs patients. Il fournit un cadrage national pour accompagner l évolution des réseaux vers des réseaux polyvalents de proximité, centrés sur la coordination des soins et au service des équipes de proximité. 12

13 3. Plan Personnalisé de Santé Ce guide (15) définit également le Plan Personnalité de Santé (PPS) comme le principal outil à la coordination. Il traduit les besoins du patient et établit le programme des interventions des professionnels de santé et personnels médico-sociaux nécessaires. Le PPS préparé par le coordonnateur d'appui est validé par le médecin généraliste de premier recours. L'HAS dans sa publication de février 2012, stipule que le Programme Personnalisé de Soins est un outil opérationnel de coordination, qui permet d'identifier les points de vue partagés entre le médecin et le patient. Le PPS est le support d une démarche qui vise à assurer une planification coordonnée et prospective de la prise en charge, une implication du patient, une harmonisation des pratiques et une personnalisation du parcours du patient. Le PPS définit les différents aspects de la prise en charge pour répondre de manière adaptée aux problèmes de santé, aux besoins, aux attentes, aux difficultés en tenant compte du contexte de vie du patient et de son environnement. (16) 4. Recommandations Une étude réalisée par l'anaes (17) recommande une éducation du patient diabétique de type 2 à la prise en charge de sa maladie, car elle améliore l'observance du traitement non pharmacologique, favorise la réduction pondérale et est associée à un meilleur contrôle glycémique (grade C). Le projet éducatif devra être personnalisé. Il sera énoncé en terme d'objectifs et devra être conduit en terme de «savoir-faire». L'éducation du diabétique de type 2 devra être régulièrement réévaluée, pour s'assurer de la manière dont le patient intègre progressivement à sa vie quotidienne les objectifs d'éducation (accord professionnel). L'HAS a élaboré de nouvelles recommandations en juin 2007, sur l'éducation thérapeutique du patient. (18) 13

14 5. Éducation thérapeutique du patient Selon l OMS (19), l éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L'éducation thérapeutique du patient participe à l amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches. (20) Les finalités spécifiques de l éducation thérapeutique sont l acquisition et le maintien par le patient de compétences d autosoins (21) et la mobilisation ou l acquisition de compétences d adaptation (22). L'éducation thérapeutique se pratique sur la base d'amélioration des données (23,24). Son efficacité s'avérerait dans une synthèse de méta-analyses récentes (25). L éducation thérapeutique est un élément indispensable de la prise en charge des patients chroniques. Ce qui montre la plus grande efficacité clinique est la combinaison de différents types d interventions éducatives (cours, travail en individuel et en groupe, expérimentations par le patient, travail sur les conceptions du patient, approches cognitivo-comportementales, etc.) La qualité de cette relation où le patient est mis en position d apprenant, ne semble pas plus coûteuse en temps et en moyens, et permet au patient de mettre en place des changements de comportements dans sa vie quotidienne. L éducation thérapeutique fait partie d une médecine humaniste centrée sur le patient qui lui permet d être acteur de son traitement, de sa propre prise en charge et ceci, dans le but d'améliorer sa qualité de vie, son observance thérapeutique et ses complications potentielles. L efficacité de l éducation thérapeutique appliquée aux diabétiques, ne serait plus à démontrer. Il existe, par exemple, 80 % moins d amputations à 10 ans chez les patients diabétiques et 50 % de maintien de perte de poids à 5 ans. (26) 6. Programme Sophia Sophia est un service d'accompagnement de l'assurance maladie pour les maladies chroniques. Il est actuellement développé pour les diabétiques et mis en place en mai 2012 en Charente Maritime. Il propose aux patients des conseils téléphoniques par un infirmier, des fiches repères d'informations et un journal trimestriel pour partager le vécu du diabète. Les 14

15 infirmiers ont un rôle de conseil et ne proposent pas d'aide à l'adaptation des doses d'insuline. Pour son inscription, le patient doit remplir une fiche de renseignements, ainsi que son médecin généraliste. En retour, le médecin traitant ne recevra pas d'information. 7. Coût En 2004, le diabète se situe à la deuxième place des motifs d exonération du ticket modérateur au titre des affections de longue durée (ALD). Le montant des consommations médicales remboursées au titre du régime général de l assurance maladie aux personnes diabétiques était de 5,7 milliards d Euros en (27) III/ Historique des réseaux de santé Les prémices La lutte contre la tuberculose fut la première expérience française en matière de réseau, car cette maladie représentait un énorme problème de santé publique. En 1914, Un véritable plan de prise en charge globale, un réseau, se met en place dont le pivot est le dispensaire. Les réseaux institutionnels 1946 est une année importante car elle fait suite à la promulgation de l ordonnance du 4 octobre 1945, qui met en place la sécurité sociale et donc le principe de la prise en charge par la collectivité du risque assurance maladie. Une séparation va s instaurer entre la prévention et le soin dans le domaine de la santé. L hôpital public joue le rôle de filet de protection consacré par la loi de 1970 qui lui confie un rôle de service public et la possibilité d intervenir dans le domaine de la prévention. 15

16 C est l ère des réseaux institutionnels. Ils vont notamment se développer dans le domaine de la lutte contre les fléaux sociaux sous l appellation de «réseau sanitaire spécialisé». L État va donc mettre en place un dispositif sanitaire géré par les DDASS pour l alcoolisme, le tabac, la toxicomanie, la maladie mentale, les maladies vénériennes, le dépistage des cancers dont le financement ne relève pas de l assurance maladie. Les réseaux économiques Ce sont les contraintes budgétaires et notamment le budget global qui sous-tendent la tentative de mise en place par les pouvoirs publics de réseaux de soins coordonnés, quand, en 1983, la loi du 19 janvier encourage, sur une base expérimentale, la création de réseaux de soins voulant s inspirer de l exemple des États-Unis qui dès 1973 développent l organisation de soins en réseaux (HMO : Health Maintenance Organization). Les réseaux ville-hôpital Le sida, le développement des infections iatrogéniques, vont mettre en évidence les ratés du système de soins, les insuffisances de l évaluation et de l autocontrôle des professionnels et des pratiques. Par ailleurs, ils révélèrent la nécessité de réhabiliter la prévention : en effet, le meilleur traitement du sida reste le préservatif. Ainsi, les priorités de santé publique réinvestissent le champ de l assurance maladie. À partir de 1985 celle-ci prend en charge la lutte contre les maladies mentales. Elle participe au développement des réseaux ville-hôpital en 1991 avec des financements mixtes entre État et assurance maladie. Les réseaux de soins Les ordonnances de 1996 (28) prennent acte de l insuffisance de prise en charge dans de nombreux domaines (dépendance, maladies chroniques, prévention ), de la nécessité d un décloisonnement du système de santé. Elles donnent pour ce faire une base légale aux 16

17 réseaux et un certain nombre d outils indispensables à la gestion en réseau sont proposés : dossier médical partagé, informatisation, système d information Les réseaux de santé En 1999, l'anaes édite un guide (29) qui inclut les réseaux de soins dans un concept plus large de «réseau de santé» dont l'activité comprend non seulement la prise en charge de malades ou susceptibles de l'être, mais aussi des activités de prévention collective et d'éducation pour la santé. La loi du 04 mars 2002 (30) donne une définition réglementaire et actuelle des «réseaux de santé» : «les réseaux de santé ont pour objectifs de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation, de la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et de leurs prestations. Les réseaux diabète Les premiers réseaux diabètes apparaissent dès la fin des années Le réseau REDIAB (31) a été un des précurseurs des réseaux diabètes, avec la mise en place de projet d'éducation thérapeutique ambulatoire dès Le réseau est créé en novembre 1999 dans le nord du département du Pas de Calais, agréé par la commission Soubie. D'autres réseaux vont suivre comme le réseau Diabolo (32) dans le Loiret, créé en mai 2001 et le réseau REVEdiab (33) en Essonne et Val de Marne, a lui obtenu l'agrément en août En janvier 2002, lors de la journée nationale des réseaux diabètes (34), le président de l'ancred dénombre 53 réseaux diabète, dont 6 étendus aux risques cardio-vasculaires et 3 à l'obésité. Actuellement il existe 78 réseaux diabète en France métropolitaine et DOM-TOM (35). La carte de France de répartition des réseaux (annexe 1) met en évidence une grande disparité dans le sud-ouest. 17

18 IV/ Le Réseau Atlantique Diabète 1. Présentation Création Le Promoteur est l'association ACREDIA, association charentaise de Recherche en Diabétologie, association loi Le centre hospitalier de La Rochelle est co-promoteur du projet. Les membres fondateurs de cette association sont des professionnels libéraux dont 12 médecins généralistes, 1 médecin nutritionniste, 2 endocrinologues, 1 cardiologue, 1 podologue et 1 infirmière, associés à 1 ophtalmologue et 3 endocrinologues hospitaliers de La Rochelle et Rochefort. Le comité de pilotage se réunit une fois par an pour faire le bilan d'activité et déterminer les actions du réseau pour l'année à venir. Cette association a été constituée le 27 mai 2002 (déclaration N le 24 juin à la Préfecture de Charente Maritime). L'autorisation de la mise en place du réseau a été donnée fin 2005, pour débuter les inscriptions et les formations des professionnels de santé en janvier Le représentant légal du réseau est Monsieur le Docteur Gouet Didier. Périmètre d'intervention du réseau La zone d intervention géographique initiale correspond au secteur sanitaire 4 de la Charente Maritime, soit la communauté d'agglomération de La Rochelle Rochefort, englobant les îles de Ré et d'oléron. Ce secteur géographique s'est ensuite étendu à l'ensemble du département. La population ciblée est l'ensemble des patients diabétiques de type 1 ou de type 2 ou présentant des facteurs de risque de développement d un diabète, ainsi que les patients présentant des facteurs de risque cardio-vasculaire proche du diabète de type 2 (hyperlipidémie, syndrome métabolique, obésité morbide, hypertension artérielle). L entourage familial, scolaire et/ou professionnel de ces patients est également ciblé. 18

19 Aucun critère d exclusion n a été retenu, le réseau s engage à prendre en charge les patients ne relevant pas du secteur sanitaire. Constitution de l'équipe du réseau Le Docteur Didier Gouet, Praticien Hospitalier au Groupe Hospitalier de La Rochelle Ré - Aunis, responsable du Pôle de Médecine Interne et Cardio Vasculaire et le Docteur Charlotte Djakouré-Platonoff assurent la coordination des actions de l équipe diabétologique de liaison. Ils participent aux actions de promotion et à la formation des soignants, aux évaluations des pratiques professionnelles. Ils élaborent les outils de communication, coordonnent les réunions du comité de pilotage et des sous-groupes de travail. Ils rédigent les rapports d activité, le plan de financement du projet. Ils évaluent, élaborent, et assurent la continuité des projets d éducation. Ils participent à l éducation des patients, à leur évaluation et aux réunions de coordination. L'équipe du réseau est également constituée de Mme Marie Taupin diététicienne, Mme Nathalie Bonnin infirmière, Mme Claire Nicolas psychologue et Mme Lucile Le Mouel secrétaire. Une podologue est également attachée au réseau. 2. Objectifs Finalité du projet La finalité du projet est de limiter la morbidité et la mortalité directement liée à l hyperglycémie et aux facteurs de risque cardio-vasculaire, associés par une prise en charge précoce et mieux coordonnée entre le secteur libéral et l hôpital public en Charente-Maritime. Les enjeux Les enjeux du réseau sont le décloisonnement du système de santé, en recentrant le patient au cœur du dispositif, en intégrant tous les acteurs de santé au même niveau pour une 19

20 revalorisation et une amélioration de l'efficience du système. Le réseau atlantique diabète a pour objectif de permettre une coordination des soins et de suivi des patients diabétiques par leur médecin généraliste à l'occasion d'une coopération étroite et harmonieuse entre secteur libéral et hôpital public. Objectifs opérationnels du projet Les objectifs opérationnels du projet sont : - L'éducation thérapeutique du patient en ambulatoire par des séances d éducation thérapeutique en groupe, l'évaluation individuelle psychologique et diététique, les ateliers diététiques, les groupes d incitation à l activité physique, l'atelier d expression, le suivi téléphonique infirmier, la tenue d un carnet de bord, - La mise en place d un Plan Personnalisé de Santé (annexe 2), depuis mars Il correspond à un entretien systématique à l adhésion des patients afin de réaliser ce PPS. Ce document écrit comporte : un plan de soins (exemple : consultation cardiologique, coaching téléphonique) ; un plan médico-social ou social (exemple : entretien avec une assistante sociale...) ; un programme éducatif adapté et personnalisé avec la réalisation d un diagnostic éducatif (exemple : mise en place de séances collectives ou individuelles...). Ce PPS est validé par le médecin traitant et fait l objet d une évaluation à 6 mois et à un an dans le cadre d une réunion de coordination, (annexes 3 et 4) - Le dépistage gratuit de la rétinopathie diabétique pour les patients non suivis par un ophtalmologue, - La formation à la prise en charge du diabète des acteurs de soins concernés, - L adoption de référentiels et de protocoles communs de bonnes pratiques, - La mise en place d un dossier médical électronique partagé, (DMP) - La mise en place d outils de communication : deux sites internet, 22 plaquettes d information thématique réactualisées sont mises à la disposition des professionnels et des usagers, et un journal d informations édité 3 fois par an. 20

21 3. Adhésion Mode d'adhésion L'adhésion au réseau pour les soignants, comme pour les patients est gratuite et les adhérents peuvent retirer à tout moment leur adhésion sur simple demande écrite et sans conséquence. Lorsque le patient a été informé du réseau et qu'il souhaite y adhérer, il doit juste signer un document d'adhésion (annexe 5). Pour que sa requête soit valide, ce document sera également signé par son médecin traitant, adhérent ou non au réseau. Le libre choix de consultation des médecins et des professionnels de santé est respecté. Actuellement, le réseau compte 1653 patients adhérents, dont 328 en file active, c'est à dire ayant un PPS et suivi par le réseau au moins une fois dans l'année. En 2012, 167 patients ont fait l'objet d'un PPS. Le sex-ratio du réseau est de 1,07, soit comparable à celui des diabétiques en France qui est de 1,04 (36). La moyenne d'âge des patients du réseau est de 66,9 ans, soit un peu supérieure à celle des diabétiques français qui est de 63,1 ans (36). 55% des patients adhérents au réseau sont suivis uniquement par leur médecin généraliste. Seulement 32 patients du réseau sont suivis par des endocrinologues libéraux, soit 1,9%, et 721 par des endocrinologues hospitaliers, soit 43,6%, ce qui est quand même supérieur aux chiffres de l'entred, où 14% des personnes diabétiques de type 2 et 31% des diabétiques de type 1 bénéficient d un suivi par des endocrinologues libéraux ou hospitaliers. (3) Professionnels adhérents au réseau Les professionnels impliqués sont des médecins généralistes libéraux, des médecins spécialistes d'organes libéraux et hospitaliers, des infirmiers diplômés d'état, des pharmaciens, des chirurgiens-dentistes, des diététiciennes, des psychologues, des pédicures podologues. Le rapport d'activité 2012 (37), comptabilise 188 médecins généralistes adhérents, dont 102 sont intervenus dans au moins un PPS au cours de l'année. 21

22 4. Économie du réseau Le budget de fonctionnement alloué par l'ars est de ,83 euros pour l'année Il est attribué au travers du FIR, Fond d'intervention Régional. L'ensemble des budgets réseaux régionaux a été diminué de 10% en Celui-ci correspond à 84,52 % aux charges du personnel, à 10,54 % aux frais de fonctionnement pour les services extérieurs et l'achat de fournitures, à 4,63 % aux dépenses de coordination, de soins et de formation, à 0,31 % aux frais d'investissements. 22

23 MATÉRIELS ET MÉTHODES I/ Objectifs et hypothèse L'objectif de l'étude est de décrire les bénéfices, les limites et les axes à améliorer du Réseau Atlantique Diabète, vu par les médecins généralistes de Charente Maritime, dans leur pratique quotidienne. L'objectif secondaire est de cibler sur le Plan Personnalisé de Santé, pour comprendre s'il améliore la coordination des soins et le suivi ambulatoire des patients. Le troisième objectif est de connaitre la place du Réseau Atlantique Diabète par rapport à Sophia. L'hypothèse de ce travail est que le Réseau Atlantique Diabète puisse permettre de promouvoir et de renforcer des compétences chez les médecins généralistes de Charente Maritime et d'améliorer la coordination des soins. II/ Méthodologie 1. La méthode La méthode utilisée afin de mener ce travail est une enquête de terrain, qualitative, par entretiens semi-dirigés, basés sur un guide d entretien établi au préalable. Qualitative La méthode qualitative permet une démarche compréhensive du discours et des comportements. Cette méthode permet à l interviewé de s exprimer librement sur chaque thème proposé de l entretien, l objet de l étude ne portant pas sur des éléments quantifiables et standardisés 23

24 mais sur le ressenti de chacun des médecins interviewés. Les informations issues des données seront donc des renseignements émergeant du terrain et non influencées par les idées préconçues de l'enquêteur. Cette méthode permet d'explorer le lien entre la "vraie vie" du clinicien et la "science dure" (38). Elle s adapte à notre projet de recherche. Entretiens semi-dirigés Le but de l entretien est le recueil des éléments, des détails et des clarifications sur le sens de ces données. Elles proviennent d expériences sélectionnées pour leur diversité et non pour leur représentativité. La caractéristique «semi dirigé» de l entretien implique un guide d entretien qui permettra à l enquêteur d assumer son rôle de guide et de ne pas perdre de vue l objectif de l entretien. Il n existe pas de questionnaire, ce qui permettra au chercheur d éviter d induire des réponses. La validité des entretiens semi-dirigés s appuie sur la saturation théorique de ces données. Guide d'entretien La réalisation du guide d entretien (annexe 6) s est faite parallèlement à l élaboration de la problématique de recherche. Le guide d entretien sert de support pour débuter l entretien, de fil conducteur pour recentrer l entretien ou relancer la discussion et progresser au cours de l enquête pour explorer de nouvelles données. 2. L'échantillon La taille du groupe La taille de la population observée correspond au nombre d entretiens nécessaires afin d obtenir une saturation des données. Celle-ci est obtenue lors de l opération de codage, quand nous ne décelons plus d unité nouvelle de sens issue du récit de la pratique, des connaissances et des représentations de chaque médecin. Pour atteindre la saturation des 24

25 données, nous devions avoir déjà entendu une diversité d expériences, d opinions et de points de vue, et juger que les thématiques ne seraient plus enrichies par des entretiens supplémentaires. Les critères de choix La population observée est exclusivement composée de médecins généralistes installés en Charente Maritime. Deux critères de sélection se sont imposés : 1. La diversité sociodémographique Elle établit la condition de sélectionner des médecins avec différentes caractéristiques sociales (être une femme, un homme, plus jeune ou plus âgé, exerçant en ville, en quartier populaire, sur les différents territoires du département où le réseau est implanté) pour rechercher les différents points de vue. 2. La diversité des pratiques La diversité des pratiques vis-à-vis de l utilisation du Réseau Atlantique Diabète (adhérents actifs, adhérents peu actifs, non adhérents), qui établit la condition d étudier le discours des médecins. Le choix de la composition de l échantillon est intentionnel et pertinent par rapport à la question de recherche (39). Les critères de qualité sont la diversité et non la représentativité (40). Le recrutement des médecins s est effectué par accès direct. Quatorze médecins ont été contactés, parmis eux trois médecins ont permis de réaliser des entretiens tests, et deux autres médecins ont refusé de participer à l'enquête. 25

26 3. Le recueil des données Le contact téléphonique Le premier contact téléphonique présentait le motif de l appel et sollicitait un créneau horaire de cinq minutes où les médecins généralistes étaient disponibles pour leur expliquer le projet. Le deuxième contact téléphonique leur décrivait le projet de recherche et la méthode utilisée pour le recueil des données. Après leur accord, nous convenions des modalités de notre rencontre à leur cabinet. L'entretien Douze entretiens ont été menés auprès d une population diversifiée de médecins généralistes au cours du mois de mars Les trois premiers étaient des entretiens tests afin de juger la méthode, le guide d'entretien. Ces entretiens ont été enregistrés, puis neuf retranscrits verbatim. Ils ont été soumis à une analyse thématique entretien par entretien, puis transversale. Les entretiens ont duré entre 20 minutes et 1 heure, selon le moment de la journée choisi par le médecin pour l entretien, et selon l investissement du médecin pour livrer plus en détails son expérience. Chaque entretien démarrait par un rappel du sujet de l étude, en expliquant le but de l'entretien, c'est à dire qu'ils me racontent leurs expériences, leurs pratiques professionnelles en lien avec le sujet de la thèse. Je les informe que l entretien se déroule plutôt comme une discussion et que je pose sur leur bureau mon guide d'entretien que je suis susceptible d'utiliser pour orienter la discussion et parler des points que nous n aurions pas abordés. Je leur demande leur accord pour enregistrer l entretien, afin de faciliter mon travail de retranscription et leur précise que leur anonymat sera respecté. Le microphone était placé sur le bureau du médecin pendant le rappel du sujet de l étude. Les moments d interruption de l entretien ont été notés. Si des conversations non enregistrées ont précédé, succédé ou interrompu l entretien, nous les avons notées. Le but était de rechercher un rapport le plus égalitaire possible. Ce rapport «confraternel» était recherché pour éviter les biais du discours pédagogique que les médecins pouvaient utiliser en nous considérant comme une étudiante. 26

27 4. L'analyse La retranscription Les entretiens ont été retranscrits sur fichier Word, mot pour mot, et les messages non verbaux (hésitations, répétitions, rires, tons, silences ) sont notés. Certains noms ont été modifiés afin de respecter l'anonymat. Chaque entretien est référencé d un numéro arbitraire, stipulé à chaque prise de parole de l'informateur. Ainsi chaque prise de parole de l'informateur n 1 est précédée de I 1 et celle de l'enquêteur de E (annexe 7). La retranscription intégrale verbatim a pris entre cinq et dix heures par entretien. L'analyse à l'intérieur des cas et l'analyse transversale Après la retranscription intégrale verbatim de tous les entretiens, nous avons réalisé une première lecture de tous les entretiens. Cette première lecture a eu pour objectif de repérer toutes les occurrences des entretiens en rapport avec les thèmes de la question de recherche. Il s agit ici de mettre en évidence dans les données des unités minimales de sens (mot, morceau de phrase, phrase entière) qui ont un sens en eux-mêmes. Ayres explique l intérêt de procéder à un codage et un classement des thèmes à l intérieur de chaque entretien (within-case), associé au codage fait à travers tous les entretiens (acrosscase), à travers l expérience de trois chercheurs utilisant des méthodes qualitatives (41). Cette technique permet d obtenir la signification de chaque thème, contextualisée à chaque cas, pour pouvoir la comparer aux autres cas et en faire une généralité ou une singularité. Le codage et les comparaisons transversales sont utilisés en recherche qualitative pour permettre la généralisation des occurrences dans tous les entretiens. Le rôle de l analyste est d assurer la fiabilité. La subjectivité est inhérente à l analyse qualitative parce que le chercheur est l instrument de l analyse. Le chercheur fait tous les jugements selon l encodage, la catégorisation, décontextualisation et recontextualisation des données. 27

28 RÉSULTATS : caractéristiques de l échantillon Ce chapitre résume les caractéristiques de l échantillon et permet de témoigner de la diversité des médecins généralistes interviewés : - 2 femmes médecins pour 7 hommes. - L'âge moyen global des généralistes rencontrés est de 53,1 ans, allant de 45 à 62 ans. - Ils sont installés en moyenne depuis 21,6 années, allant de 12 à 32 années d'installation. - 8 qualifient leur exercice d'urbain, dont 4 à La Rochelle, 1 première couronne de La Rochelle, 2 à Rochefort, 1 à Royan, et 1 exerce en semi-rural. - 3 médecins sont adhérents actifs, 3 sont adhérents peu actifs, 1 est adhérent non actif, et 2 sont non adhérents. Les médecins adhérents interviewés ont adhéré dès le lancement du réseau. - 7 ont une secrétaire à leur cabinet, 1 une secrétaire téléphonique, 8 travaillent avec l'outil informatique et 7 sont en cabinet de groupe dont 2 partagent le cabinet médical avec leur conjoint. - Tous regrettaient de ne pouvoir recenser leur population diabétique de façon fiable et ceux malgré leur informatisation. 1 médecin m'a confié ne pas avoir "assez de diabétiques" selon la sécurité sociale, 1 autre suit une vingtaine de diabétiques, 2 une trentaine, 1 une cinquantaine, 1 une centaine. - Le nombre de patients adhérents par médecin généraliste, oscille de 1 à

29 Le tableau suivant détaille les caractéristiques de chaque médecin interviewé : I1 I2 I3 I4 I5 I6 I7 I8 I9 Sexe F H H H H H F H H Age (ans) Année d installation Lieu d exercice LR LR Royan Rochefort Rochefort LR Lagord LR Echillais Année d adhésion NA NA NA Nombre de patients adhérents Cabinet de oui oui non oui oui oui oui oui non groupe I : Informateur, F : Femme, H : Homme, LR : La Rochelle, NA : Non Adhérent 29

30 RÉSULTATS : Analyse transversale des données Dans un premier temps, une analyse thématique entretien par entretien a été réalisée. Ce travail consiste à l'analyse des données brutes de retranscriptions de chacun des entretiens, pour en extraire les éléments de sens et les classer en différentes thématiques. Ce long cheminement n'a pas fait l'objet d'un chapitre, puisqu'il est l'outil indispensable pour arriver à l'analyse transversale. Les résultats présentés correspondent à l'analyse transversale des données thématiques croisées entre elles, ce qui permet d'approcher les réponses aux objectifs de la thèse. Nous avons ainsi regroupé les données selon l'adhésion, les services du réseau, les bénéfices, les freins, les pistes d'évolution et les autres réseaux. L'ensemble des données est retranscrit brut, sans interprétation, ni modification des propos exprimés à l'oral par les médecins généralistes. Ces données sont notées en italique. I/ Adhésion Ce chapitre explique les motifs d'adhésion ou de non adhésion des médecins, le mode de connaissance du réseau et les motifs d'inclusion ou non de leurs patients. 1. Motifs d'adhésion au réseau pour les médecins Pour la formation médicale I 2 : c était de participer, d avoir l information au fur et à mesure des nouveautés éventuelles. I 3 : Mais moi ça me plaisait beaucoup cette idée là, d'autant plus, que très honnêtement je me suis jamais senti très très à l'aise, pendant plusieurs années, avec le diabète. I 3 : J ai trouvé aussi une occasion de parfaire mes connaissances. Et ça, ça a parfaitement rempli son objectif 30

31 I 3 : j'avais l'impression que ça me ferait pas de mal de me replonger un peu plus dans le diabète. I 7 : c était la formation sur le diabète, être capable de mettre quelqu un sous insuline sans flipper, les nouveaux antidiabétiques oraux, je trouve que c était vraiment intéressant. Organisation du réseau Certains médecins ont adhéré pour connaitre le réseau : I 3 : c'était un effort à faire, mais je l'ai fait volontiers parce que j'étais content d'y aller, c'était bien organisé. I 5 : j aime bien voir les nouveautés et je suis toujours avide d expérimenter ces nouvelles formules. I 8 : Parce quand tu adhères, tu fais parti d'un système, et donc ça me permet de connaître de l'intérieur le système. Pour la prise en charge de leurs patients I 2 : l idée c était d optimiser un petit peu la prise en charge des diabétiques I 3 : le principe d'avoir au moins une aide et aussi pour mes patients ça, ça me plaisait bien I 3 : ça va être utile à mes patients, mais je crois que ça va me faire beaucoup de bien à moi aussi, et c'est vraiment ce qui s'est passé. Relationnel avec les autres professionnels de santé I 2 : c était un souhait de départ de rencontrer les autres professionnels de santé, autres que les médecins, ça c était très intéressant. 31

32 Gain de temps I 5 : j ai sauté sur l occasion pour m alléger le travail 2. Motifs de non adhésion au réseau pour les médecins Il existe différents motifs de non adhésion au réseau, liés à la personnalité du médecin, à une méconnaissance du réseau, à une absence d'amélioration des pratiques actuelles, ou encore à une déception antérieure liée au réseau. Personnalité du médecin I 3 : Parce que les médecins sont un peu casaniers ici. I 9 : Moi je ne suis pas inscrit, c est pas que...mais je suis pas contre, enfin le problème c'est que moi, je fais de la médecine familiale, au coup par coup, la tête dans le sac, et ce matin j'ai vu 16 personnes, quoi. Méconnaissance du réseau Ce médecin n'a pas adhéré car il pense que le réseau existe pour le suivi du patient, alors que son rôle est plutôt une aide à la prise en charge de l'éducation thérapeutique et l'amélioration de la qualité de vie : I 4 : j'ai pas trop vu l'intérêt dans la mesure où, bah, ça correspondait tout à fait à la pratique régulière du cabinet où on dose bien les hémoglobines glyquées, où on essaie quand même de faire l'examen des pieds un petit peu systématique, au moins 1 fois par an c'est sûr Absence d'amélioration des pratiques actuelles I 4 : je vois peu de plus-value apportée par le réseau, par rapport à ma pratique quotidienne. 32

33 Déception I 4 : Alors, en plus j'ai eu une déception, l'un de mes derniers patients, c'est vrai que j'ai eu un retour d'information, qui disait le traitement c'est pas ; faut faire si, faut faire là, alors que j'avais toutes les données et que tout avait déjà été réalisé 3. Mode de connaissance du réseau Les modes de connaissance du réseau sont multiples. Formation I 7 : Je pense qu on est allé à une formation avec les diabétos de l hôpital, il y a un petit moment, au moment de la création à mon avis I 9 : Je l ai connu parce que je vais souvent aux réunions de formation. Courrier I 1 : ça fait tellement longtemps! Par courrier au départ Confrère I 5 : quand le réseau a été créé, je l ai su je ne sais plus par quel canal, soit directement par Didier Gouet ou peut-être par Béatrice Fazilleau qui me semble au départ était dans le projet. Mail I 6 : on a été informé assez rapidement, ils ont fait un mailing, je pense, pour nous solliciter. Au début, ça s est passé par une présentation, je me souviens, c'était il y a un petit moment déjà 33

34 Absence de souvenir I 8 : J'ai connu le réseau diabète, je sais pas comment. Par la pub, qu'ils ont dû me faire. 4. Motifs d'inclusion des patients Les deux motifs principaux d'inclusion des patients sont le déséquilibre du diabète ou une difficulté dans la prise en charge du patient. Pour un des médecins, ses critères d'inclusions sont liés au patient lui-même. Un autre médecin propose systématiquement. Un dernier adresse pour l'éducation. Déséquilibre du diabète I 2 : je m en sers essentiellement pour les patients qui me posent problème. I 4 : Et puis, il faut que ça apporte un plus aussi, il faut vraiment, qu'il soit déséquilibré. I 8 : on voit bien qu'elle a des instabilités invraisemblables, qui est en surpoids, qui est intelligente, qui culpabilise énormément de pas réussir à équilibrer son diabète malgré son régime. À ce moment-là, je lui ai dit inscrivez-vous dans le réseau I 9 : En fait, c est plus les gens qui posent problème, quoi, ce qui n est pas non plus en médecine générale la majorité des diabétiques. Difficulté dans la prise en charge du patient I 2 : le biais c est qu on a peut-être plus tendance à adresser les patients qui nous posent problèmes. I 6 : Moi, j'ai tendance à le garder un petit peu, pour vraiment les patients un petit peu plus lourds, ou plus difficiles, ou qui nécessitent vraiment une éducation, où je sens que là vraiment ça dérape totalement. 34

35 I 8 : on voit bien qu'elle a des instabilités invraisemblables, qui est en surpoids, qui est intelligente, qui culpabilise énormément de pas réussir à équilibrer son diabète malgré son régime. À ce moment-là, je lui ai dit inscrivez-vous dans le réseau I 9 : les gens qu'on va mettre dedans, ce sont plus les gens qui vont me poser problème I 9 : Après le réseau, c est sûrement intéressant pour les gens qu on a du mal à prendre en charge. Lié au patient I 9 : parce que ça dépend aussi à qui on s adresse, si on a «des gros», si on a besoin de les faire maigrir, s ils sont polyphages. Systématiquement I 2 : mais je leur propose, on leur propose systématiquement. Pour l'éducation I 6 : Moi, j'ai tendance à le garder un petit peu, pour vraiment les patients un petit peu plus lourds, ou plus difficiles, ou qui nécessitent vraiment une éducation, où je sens que là vraiment ça dérape totalement. 5. Motifs de non inclusion des patients Le motif principal de non inclusion des patients est leur refus. Certains médecins évoquent également que l'équilibre du diabète est un critère de non inclusion des patients au réseau. Quelques-uns, expriment le manque d'habitude dans leur pratique quotidienne. Plusieurs médecins mentionnent individuellement une raison liée à l'absence d'information du patient, 35

36 à leur organisation propre, à une pathologie intercurrente ou encore à une limite de moyen humain du réseau. Refus patient I 1 : parfois je pense au réseau, peut-être moins systématiquement qu au début mais là j y pense et je leur propose mais quand ils sont en refus, ils acceptent pas plus le réseau. I 1 : il y en a un, un autre, qui je pense serait bien dans le réseau diabète parce qu il a du mal aussi mais il ne fait pas les autres bilans, il ne va pas voir le cardiologue, il ne fait pas les autres bilans préventifs, donc non I 2 : ceux qui en auraient le plus besoin, en général, c'est ceux qu'on a du mal à faire adhérer à ça. I 4 : Le patient qui veut pas faire sa biologie, qui veut pas doser son hémoglobine glyquée, qui veut pas venir tous les 3 mois, et bah, je crois qu'on aura beau essayer de vouloir le faire adhérer au réseau, je pense pas que ça le motive plus que ça. I 4 : Moi je crois qu'il y a des diabétiques, qui nous échappent complètement et qui échapperont à tout le monde. Donc c'est ceux-là qu'il faut toucher. I 9 : c est plus les patients qui seraient récalcitrants I 9 : Après le réseau, c est sûrement intéressant pour les gens qu on a du mal à prendre en charge. Alors ceux-là le problème, c'est qu'ils vont pas forcément mieux adhérer au réseau. Motifs de refus des patients I 1 : il dit oui oui, je vais le faire. Mais non il a autre chose à faire. I 1 : les autres arrivent à se suivre, voilà tant bien que mal voilà. I 4 : Alors, on leur en parle, moi je leur propose: "ben oui, je vais voir, je vais réfléchir" et puis c'est tout, ça s'arrête là. 36

37 I 4 : Je suis pas sûr que, leur proposer des rendez-vous réguliers, leur proposer des séances d'informations, ils le savent, je crois qu'ils le savent, ils ont pas dans leur tête fait la démarche nécessaire pour se prendre en charge. I 4 : lui il n'adhèrera jamais. Faut le prendre par la main. Lui ce patient là, faudrait l'hospitaliser mais il est malade s'il peut pas aller travailler; il est petit niveau, petit QI, sa femme il y a des histoires familiales sordides en plus. On voit qu'il y a des histoires de vie qui sont pas faciles. Faudra que je lui propose. I 4 : des mecs de ans qui ont toujours fait comme ça, et "c'est pas à moi qu'on va apprendre les choses". C'est difficile, c'est de la négociation. I 4 : Bon, je pense qu'il y a une négligence un petit peu, ou une méconnaissance de la maladie et puis une volonté sans doute, de zapper la maladie, dans la mesure où il n'y a pas trop d'inconfort pour euh, qui les démotive, donc ceux là faudrait pouvoir aller les capturer. I 6 : Il y en a c'est plus le principe du groupe, parfois dérange certains. I 7 : En fait, l information qui vient de l extérieur par les médias est beaucoup mieux acceptée et crue que ce qui se dit dans un cabinet médical. I 9 : Les freins c est surtout le patient, il dit : moi je veux aller là, je ne veux pas aller là. I 9 : Les gens quand ils vont dans le réseau, c est comme le dépistage à la sécu, c est une fois qu ils sont décidés, ils y vont, souvent celui qui n y va pas, c'est qui «euh, ben non, je veux pas que» Voilà Équilibre du diabète I 2 : Pour ceux, pour lesquels tout va bien, je ne vois pas l intérêt de faire davantage. I 9 : Moi les diabétiques si ça va pas bien, j'ai pas trop le réflexe de les envoyer dans le réseau Manque d'habitude I 1 : J'inclus plus de patient parce que je n y pense plus 37

38 I 1 : Quand je reçois les documents du programme, je les regarde, je les mets dans la salle d attente, je leur propose, ça les relance peut-être un petit peu puis, après j avoue j'oublie. I 9 : Moi les diabétiques si ça va pas bien, j'ai pas trop le réflexe de les envoyer dans le réseau, je les envoie en consultation chez le diabétologue. Alors, après ça peut finir dans le réseau aussi. Absence d'information du patient I 1 : Mais sinon, je ne sais même pas si on lui a proposé le réseau diabète (patient sortant d'hospitalisation) Organisation I 2 : C est vrai qu après au quotidien, c est peut-être dans notre façon de gérer spécifiquement l éventuelle adhésion au réseau, peut-être qu il faudrait se mettre une petite fiche informatique avec un raccourci sur le bureau, ce que je n ai pas pris la peine de faire Pathologie intercurrente I 4 : elle va pas tarder à mourir, donc on va peut-être la laisser tranquille I 4 : entre le cancer du rein, le machin, le truc, il y a d'autres priorités I 4 : elle : diabète insulino-dépendant depuis l'âge de 7 ans, elle a 70 ; dès qu'on monte 2 unités d'insuline en plus, boum, hypo profonde avec le samu, donc c'est un peu compliqué et ingérable Limites de moyens humains I 9 : Le réseau, je sais pas trop, le soucis c est qu il faut pas qu il y ait trop de monde non plus. Je pense que si on envoie tous nos diabétiques dans le réseau, ça va bouchonner là-bas. 38

39 I 9 : Dans mon esprit ce sont plus des personnes que l on arrive pas à gérer quoi. Je pense que c est un peu fait pour ça, parce que si on envoie tous nos diabétiques, ils ne vont pas fournir. I 9 : Mais on ne pourra pas mettre tout le monde dans le réseau 6. Adhésion des patients L'adhésion des patients se fait en général spontanément après la proposition des médecins. Parfois elle a lieu après un évènement comme une hospitalisation ou la Journée Mondiale du Diabète. Volontaire I 3 : certains acceptent d'y aller I 3 : La plupart y adhèrent, bon après plus ou moins I 3 : Mais après, quand les patients sont volontaires, ils sont volontaires, donc, bon, ils font l'effort. I 5 : J ai eu aucun refus, pour adhérer dans le réseau. I 7 : Elle a adhéré, elle fait partie de tout, elle va à l aquagym, elle va aux groupes de marche, elle va aux trucs de cuisine et c est vraiment une réussite. I 9 : c est ceux qui veulent aussi, moi je leur dis, «si vous voulez, il y a un réseau, on peut vous inscrire?». Après un évènement : hospitalisation, journée diabète I 7 : J ai une personne qui est diabétique insulinée depuis longtemps, qui comprend rien et qui n a jamais voulu y aller, et qui quand même un jour en revenant du service et qui est suivi par Godeau, et en revenant d une journée d hospitalisation pour bilan, a dû revoir les gens du 39

40 réseau qu elle avait vu plusieurs fois, et c est à ce moment-là qu elle a pris le contact et téléphoné I 7: Je lui avais proposé le réseau, ça n a rien donné, c est lui qui un jour, est allé à la journée du diabète et est revenu avec le truc. Il a adhéré mais je crois que ça va pas plus loin. Je crois qu il est allé à une réunion. II/ Services du RAD Ce chapitre fait le point sur les différents services du Réseau Atlantique Diabète. En premier lieu, il donne l'avis des médecins généralistes sur le Plan Personnalisé de Santé, puis sur les services individuels, les services collectifs et l'éducation des patients hors réseau. 1. Plan Personnalisé de Santé Plusieurs médecins généralistes interviewés reconnaissent l'utilité du PPS. Quelques-uns ne l'utilisent pas pour leur pratique quotidienne. Un médecin adhérent semble méconnaitre le PPS. Celui-ci est une démarche de médecine générale pour un des médecins. Certaines limites et suggestions d'évolution sont mises en avant. Utilité I 2 : c est quand même le but effectivement, c est de s inspirer de ce qui est proposé, oui bien sûr. I 3 : je m'en sers dans mes consultations pour dire au gens voilà, ça c'est pas mal, ça c'est moins bien, vous pouvez faire si, vous pouvez faire ça. 40

41 I 3 : Je me repose beaucoup là-dessus et je suis en permanent contact avec Marie Taupin, avec l'infirmière par mails ou par téléphone, beaucoup de mails, on échange beaucoup par mail, je les rappelle on discute, on fait le point sur l'état des patients I 6 : Donc, la diététicienne, Mme Taupin, qui venait et on faisait le point, sur les points qui posaient problème et les points sur lesquels on était censé travailler et sur lesquels elle, elle pensait travailler. Et c'était toujours l'occasion en plus, de faire le point sur d'autres patients, donc on faisait un petit peu le tour, et à chaque fois ça levait des choses, ça lui permettait de comprendre des choses et moi aussi, donc je trouvais ça intéressant. Non utilisé dans la pratique quotidienne I 5 : Je surveille le poids, mais je ne leur parle pas trop de l éducation diététique ou nutritionnelle qui est dans le plan thérapeutique, y compris les activités physiques. I 5 : Après le plan, je le reçois mais c est vrai, que je ne m en occupe plus, il reste dans un coin. Marie Taupin faisant bien son travail, les gens ayant emmagasiné, ou compris ce qu il fallait faire I 5 : je suis toujours d accord avec elle parce qu elle fait bien son travail mais après je ne m en sers pas. I 9 : c est vrai que je ne l utilise pas. Méconnaissance Ce médecin ne connait pas l'existence du PPS mis en place plusieurs années après son adhésion : I 1 : Non, je ne l utilise plus du tout I 1 : Je ne sais pas si je l ai utilisé au tout début, au tout début, ça ne devait pas exister mais Je ne sais pas du tout. 41

42 Démarche de médecine générale I 8 : Le plan personnalisé de santé c'est s'occuper de l'éducation, de l'environnement social, et ça, ça s'appelle la démarche en médecine générale. Limites I 4 : Dans le plan personnalisé de santé il y avait un paragraphe d observation, qui mettait effectivement les préconisations je dirais, sur des choses qui avaient déjà été réalisées, ou c'était notamment sur les antidiabétiques oraux, la stratégie du traitement, alors que c'est des traitements qui avaient déjà été prescrits et mal tolérés. I 4 : Bah, il nous dit oui y a une consultation ophtalmo annuelle, y a un forfait pour soins de pieds, bon, ça les patients sans passer par le réseau peuvent y avoir accès. I 4 : Bon voilà ça n'apporte pas grand-chose d'autre. I 8 : Donc, le PPS, pour moi, c'est évident que ça fait parti de ma pratique et que c'est une démarche de généraliste, donc je vois pas l'intérêt du réseau là-dedans. Suggestions d'évolution I 5 : Il est réévalué à 6 mois et 1 an. Je pense que ce n est pas assez. I 5 : Il faudrait peut-être que le réseau l envoie par mail, ce serait peut-être plus facile pour nous de l intégrer dans le dossier. 2. Services individuels Le Réseau Atlantique Diabète propose différents services individuels aux patients, notamment le suivi téléphonique par une infirmière, l'évaluation diététique, l'évaluation psychologique, le rétinographe non mydriatique, ainsi que la formation des professionnels de santé. Cidessous se trouve l'avis des médecins généralistes sur ces différents services. 42

43 Suivi téléphonique par IDE I 4 : Le réseau pour l'adaptation posologique des doses d'insuline, parce que c'est peut-être de ça que vous vouliez parler, ça peut être un petit plus. Avec le contact téléphonique, effectivement, qu on n a pas besoin de gérer. I 4 : J ai une patiente, là, qui a fait appel, mais après bon elle s'est un peu essoufflée, mais ça avait pas mal fonctionné I 7 : J ai une personne qui est diabétique insuliné depuis longtemps, qui comprend rien et qui n a jamais voulu y aller, et qui quand même un jour en revenant du service et qui est suivi par Dr A. et en revenant d une journée d hospitalisation pour bilan, a dû revoir les gens du réseau qu elle avait vu plusieurs fois, et c est à ce moment-là qu elle a pris le contact et téléphoné par rapport, je diminue ou j augmente, par rapport à l insuline. Évaluation diététique I 5 : l évaluation diététique a été faite, mais les patients n en reparlent pas, je n en reparle pas. Soit, 1 pas le réflexe, 2 pas la nécessité, parce que mes objectifs en poids par forcément, mais surtout au niveau de l hémoglobine A1c, je suis largement dans l objectif et donc c est vrai qu il n y a pas d effort à faire. I 6 : Donc, la diététicienne, Mme Taupin, qui venait et on faisait le point sur les points qui posaient problème et les points sur lesquels on était censé travailler et sur lesquels elle elle pensait travailler. Et c'était toujours l'occasion en plus, de faire le point sur d'autres patients, donc on faisait un petit peu le tour, et à chaque fois ça levait des choses, ça lui permettait de comprendre des choses et moi aussi, donc je trouvais ça intéressant. Évaluation psychologique I 2 : j avoue que je n ai pas souvenir d avoir eu de patient pour lequel on ait eu recours spécifiquement à ce type de suivi. I 2 : J avoue que j ai en tête une personne qui en relèverait certainement, mais qui est formellement opposée à adhérer à quoique ce soit 43

44 I 4 : mais vous savez dès qu'on se dit l'aide psychologique, chez des mecs de ans qui ont toujours fait comme ça, et c'est pas à moi qu'on va apprendre les choses. C'est difficile, c'est de la négociation. I 5 : Je n en vois pas trop l intérêt, de l évaluation psychologique. Rétinographe non mydriatique I 2 : je n ai jamais eu besoin d en utiliser, parce qu'à priori, les patients sur nos conseils, voient les ophtalmos très régulièrement. I 5 : le rétinographe, le fonds d'œil on s en sert pas, parce qu il est fait à l insu de nous-mêmes. C est bien, mais d un autre côté, depuis peu on a le p4p, ces objectifs sanitaires qu on doit remplir et quand ils ont le rétinographe, puisqu il n est à priori pas facturé, les caisses primaires ne le savent pas. Donc on a une mauvaise note, puisque pour la sécu ces patients-là, n ont pas bénéficié du fonds de l'œil. Donc c est bien pour les patients, mais c'est mauvais pour nous. Formation des professionnels I 1 : Parfois, je vais aux réunions. Là, je crois qu il y en a une prochainement. Je l ai vu, mais je l ai pas imprimé, donc je risque de la rater, mais j ai vu que c était intéressant. I 1 : Bon,... les soirées c est bien, ça c est pas mal... I 2 : c était de participer, d avoir l information au fur et à mesure des nouveautés éventuelles. I 3 : Malheureusement l'année passée, j'ai trouvé que ça baissait un peu en intensité. Je crois savoir qu'il y a des problèmes de crédit avec les réseaux en général, il y avait beaucoup moins de réunions. Il y en a une au mois d'avril, à laquelle je vais m'efforcer d'aller, là le 4. Mais l'année dernière j'ai quasiment pas eu de réunion. I 6 : Et puis, proposer aussi aux médecins une formation, et ça c'est vrai que ça nous a pas mal séduit, une formation spécifique sous forme de soirée de FMC, qui était thématique et qui nous mettait au goût du jour par rapport aux dernières actualités, dernières recommandations. 44

45 I 6 : Après il y avait des intervenants multiples, il y avait pas uniquement des médecins, c'était parfois des soirées avec des podologues, avec des chirurgiens de l'obésité I 7 : c était la formation sur le diabète, être capable de mettre quelqu un sous insuline sans flipper, les nouveaux antidiabétiques oraux, je trouve que c était vraiment intéressant. I 7 : C est vrai qu à force d en faire, même si c est répété plusieurs fois, on finit par être beaucoup plus à l aise en diabéto. I 7 : c est intéressant, comme toujours lorsqu on comprend bien, on peut faire passer une information cohérente et c est bénéfique pour le patient. Méconnaissance Ce médecin généraliste semble méconnaitre l'utilisation du réseau ou avoir mal reçu l'information, car ce qu'il aimerait c'est ce qu'il se passe. I 2 : Moi j aimerais bien avoir une possibilité d envoyer directement mes patients, sans forcément qu ils passent obligatoirement par les médecins du réseau, directement aux diététiciennes ou directement aux psychologues ou à l infirmière pour revoir avec le patient si sa technique est toujours bonne au niveau de l insuline. Non utilisé Ces deux médecins généralistes n'utilisent pas les services individuels : I 1 : Non, je n utilise plus rien au réseau. I 5 : C est une grande difficulté pour moi de mettre les gens sous insuline, vieille école, pas le réflexe. Je ne m en suis pas servi, je me débrouille tout seul avec les infirmiers locaux, rarement. 45

46 3. Services collectifs Le Réseau Atlantique Diabète propose également des services collectifs pour les patients, sous formes de séances d'éducation, d'ateliers diététiques, de sites internet, ainsi qu'un dossier médical partagé pour les médecins. Voici l'avis des médecins généralistes sur ces différents services. Séances d'éducation I 1 : Je trouve ça très bien. Alors là je leur propose mais après... J ai des patients qui l ont déjà utilisé, mais très peu. J ai eu des retours, c était plutôt positif. I 3 : J'essaie de les faire participer aux réunions dans le coin. Bon là aussi, dans le coin y en a pas énormément, bien sûr sur Breuillet, bon là aussi ou certains acceptent d'y aller I 4 : Les patients auxquels j'ai proposé ça, ont peu adhéré finalement, sont allés à une réunion, et je crois que c'était pas un schéma qui leur convenait. I 5 : J ai que quelques patients qui vont aux réunions, ce qui est pas énorme. Parce qu'il y a une difficulté pour les patients à se déplacer, à vouloir y aller, de motivation de leur part. I 6 : les ateliers thérapeutiques, surtout au niveau alimentaire, comment s'alimenter dans un restaurant, ça je sais que c'est quelque chose qui est revenu assez souvent, ils ont réalisé qu'en fait il y avait possibilité de manger diététique dans un restaurant, et pas forcément se priver. Ateliers diététiques I 3 : Ils sont contents d y participer, ils sont surtout contents que en quelque sorte on les prenne en charge. I 7 : Je crois qu il est allé 1 fois à un truc de cuisine, mais il m a dit de toute façon, je suis nul en cuisine. Il a quand même, il sait que ça existe, ce n est pas perdu perdu I 8 : Les gens sont très contents, tout ce qui est activités ludiques para-diabétique, ça ils trouvent ça très, très bien. Les cours de cuisine, ça ils adorent ça, la peinture ils trouvent ça 46

47 génial, mais la question est, est ce que c'est à la sécu de payer ça?. Dans un monde idéal, oui pourquoi pas, mais là vu la crise financière Dossier Médical Partagé= DMP I 2 : Je ne l utilise pas du tout. Pour l instant, si vous voulez le problème, c est redondant avec ce qu on tient nous, comme dossier déjà pour le patient. I 5 : Il fallait laisser le DMP aux mains des médecins et pas que les pouvoirs politiques essaient de s en mêler et encore moins les associations de consommateurs, et on aurait réussi à faire un DMP. I 5 : Donc là, le DMP, moi je m en sers pas, parce que pour l'instant il sert à rien. I 6 : c'est assez nébuleux et mystérieux, je ne suis pas suffisamment à l aise avec l'outil pour m'engager là dedans, lorsqu'il me reste du temps. I 8 : je vais perdre mon temps à aller foutre des trucs dans un dossier médical partagé, alors qu eux ne partagent jamais rien. Sûrement pas. Sites internet I 1 : Non jamais, parce que je ne suis pas très internet, je n ai pas le temps, je ne sais pas quand je vais faire ça. Je vais pas le faire la journée au milieu des consultations, là, je n y pense pas I 2 : Je connais le site, mais j avoue que ça fait bien longtemps que je n y suis pas allé. Parce que voilà, j ai d autres sources d informations, on participe déjà à beaucoup de choses et que il faut trouver du temps pour tout ça, mais ce n est pas facile. Voilà, donc, j utilise peu le site, très très peu. I 5 : Moi je n y vais pas par manque de réflexe, et manque de temps. Les patients à priori n y vont pas non plus, ils ne m en parlent pas. I 6 : Je n'arrive pas avec internet, je n'arrive pas à m'investir en terme de temps, à la fin de ma journée, enfin, bon, non. Et puis, ça m'est jamais arrivé dans le cadre d'une consultation. 47

48 4. Éducation hors RAD Ce chapitre permet de voir comment les médecins réalisent ou non de l'éducation, sans utiliser le Réseau Atlantique Diabète. Il met en évidence les difficultés à gérer seul, les limites et l'évolution de l'éducation en médecine générale. Fait par le médecin et son réseau personnel I 1 : Je leur explique l origine, je les adresse au nutritionniste, voilà, ou en hospit de jour, en diabéto quand ça nécessite I 8 : Je consacre, au moment du renouvellement, on discute du régime, on discute de l'activité physique, on reprend les éléments du régime, j'ai des feuilles de régime I 8 : ça c'est le discours habituel de l'éducation thérapeutique, que moi j'utilise quand ils viennent en consultation, renouveler l'ordonnance, ça prend 20 secondes, surtout quand on est informatisé, par contre tout le discours adjacent sur les différents points, la prise de poids, l'évolution de l'hémoglobine glyquée, et qu'est ce qu'on fait? Ça, ça fait partie de la consultation, voilà c'est tout. I 9 : Moi Je leur dis souvent aux diabétiques à part ceux qui sont gros et gras et qui bouffent n importe quoi, mais sinon ils n ont pas de régime particulier à faire, ils ont une hygiène alimentaire et puis virer tout ce qui est les sucres rapides. Difficultés à gérer seul I 2 : C est peut-être notre tort aussi, peut-être que la sécurité sociale a prévu ça et que je ne l utilise pas, c est d avoir le courage de dire au patient, eh bien voilà aujourd hui on traite l ensemble et on se revoie dans 8 jours et on ne parle que de votre diabète. On prend du temps spécifique pour ça, c est ce qu on a du mal à faire I 4 : ils ont pas dans leur tête, fait la démarche nécessaire pour se prendre en charge. C'est sur cela qu'il faudrait pouvoir agir. 48

49 I 5 : Au début je faisais un peu tout moi-même, mais le manque de temps fait que j étais obligé soit de zapper, soit d élargir le temps de consultation et d aggraver mon retard chronique, pour faire de l éducation thérapeutique surtout aux fins nutritionnelles I 6 : Parce que nous, ça nous semble tellement évident, que des fois on arrive pas à se mettre à la place des gens et dans leurs problématiques de compréhension, parce qu'on a des bases que eux n'ont même pas. I 7 : Elle dit, je ne comprends pas je m occupe de tout, j ai 3 grammes en sortant de là. C est vrai que ces gens là, il faudrait peut-être que j insiste pour qu ils y aillent, peut-être que ça donnerait quelque chose. Manque d'éducation Ce médecin généraliste pense que son patient "fait ce qu'il faut" et ne nécessite pas d'éducation, mais ce patient a arrêté son traitement : I 4 : Je pense qu'il a suffisamment de connaissance, et de documentation et au niveau diététique en tout cas, il fait tout à fait ce qu'il faut. Enquêteur : C'est surprenant, dans ce cas qu'il arrête son traitement? I 4 : Oui, oui. Bon, après... c'est...c'était par euh... Bon, la médiatisation actuelle sur le médicament, ça favorise pas l'adhésion. Limites I 8 : Le paiement à l'acte c'est une catastrophe pour tout ce qui est éducation thérapeutique. C'est le mode de rémunération qui est un obstacle, au fait de pouvoir faire de l'éducation thérapeutique dans nos métiers, temps qu'il n'y aura pas une part forfaitaire pour un certain nombre de tâches, qui sont des tâches de santé publique. Ça n'a rien à voir, au coût d'un réseau diabète. 49

50 Évolution I 8 : Le jour où j'aurais un après-midi consacré et on me donnera tant pour faire de l'éducation thérapeutique, et c'est un peu les nouveaux modes de rémunération, les NMR III/ Bénéfices Ce chapitre met en évidence les bénéfices du Réseau Atlantique Diabète, selon les médecins généralistes pour leurs patients et pour eux-mêmes. 1. Bénéfices médecins Il existe plusieurs catégories de bénéfices retirés par les médecins généralistes. Le réseau améliorerait la coordination des soins et permettrait un décloisonnement du système de santé. Il faciliterait également la prise en charge des patients, et serait une aide à la formation des médecins et lors de leurs consultations. A. Coordination des soins Le réseau permet une coordination des soins liée à sa conception, à son investissement local, en permettant aux médecins généralistes de déléguer certaines tâches, puis de partager leur pratique avec les autres professionnels de santé. Conceptuel I 2 : l intérêt justement, c est ce côté pluridisciplinaire qu apporte le réseau dans l aide. C est spécialisé dans chaque domaine, ça c est ce qui me paraît assez intéressant. 50

51 I 3 : Ça s'est bien déroulé, ça a été bien conçu au départ, atreillant, très didactique, j'ai eu l'impression de progresser très vite avec ça. I 3 : je trouve que ça fonctionne vraiment très bien, ça a été bien imaginé dès le départ. I 6 : Moi j'y ai recours, je trouve ça assez luxueux en gros, d'avoir recours à ça et en plus d'avoir une clientèle sur place qui y va plus facilement. Local I 3 : Là on a un truc local, on connaît bien tout le monde, moi c'est ça que je privilégie toujours. I 6 : je trouve ça déjà énorme d'avoir ça sur place, par rapport à la pratique qu'on peut avoir dans des endroits plus isolés, où il n'y a pas de réseau. En tout cas, moi, ça m'est plutôt d'une aide dans ma pratique. Déléguer I 2 : essayez de déléguer ça, complètement. I 4 : Déléguer certaines tâches effectivement, mois le seul intérêt que je pourrais y trouver c'est la prise en charge de la diététique, qui moi m'intéresse pas. I 6 : Dans le cadre d'une maladie chronique, ça me semble être très important de se donner toutes les chances de faire comprendre aux gens ce qu'est cette maladie, et que nous notre discours il est un peu toujours le même. I 9 : Le réseau pour moi, ça ne doit pas être un truc exclusif, c est un outil de travail. Moi je conçois la médecine générale, on ne peut pas tout savoir et tout bien faire, mais à côté de ça on a besoin de spécialistes. Partage des informations I 6 : Donc, la diététicienne, Mme Taupin, qui venait et on faisait le point sur les points qui posaient problème et les points sur lesquels on était censé travailler et sur lesquels elle, elle 51

52 pensait travailler. Et c'était toujours l'occasion en plus, de faire le point sur d'autres patients, donc on faisait un petit peu le tour, et à chaque fois ça levait des choses, ça lui permettait de comprendre des choses et moi aussi, donc je trouvais ça intéressant. B. Décloisonnement Le réseau permettrait un décloisonnement du système de santé, en apportant un esprit confraternel et convivial, ainsi qu'une accessibilité et une complémentarité des soins. Confraternité I 3 : J'ai trouvé que ça fonctionnait très bien, avec les médecins du réseau, c'était vraiment très agréable. I 3 : Les acteurs du réseau dans le service sont vraiment tous tout à fait remarquables. I 9 : Ce que j aime bien, c est le contact avec les diabétos. Convivialité I 3 : c'est quelque chose qui est utile et en plus très honnêtement sympa I 6 : C'est à dire la personne qui vient, on en parle, on regarde les dossiers, on en discute, je trouve que c'est quand même, là où c'est pratiquement le plus enrichissant, pour nous et pour le patient. Complémentarité I 2 : Je pense que la répétition par des gens différents, c est bien aussi 52

53 I 6 : Oui parce qu'ils ont une vision peut être un petit plus spécifique sur le diabète du patient, nous on a une vision plus générale, mais c'est complémentaire, moi je trouve que c'est très complémentaire. I 6 : Moi je pense que c'est une approche différente, une présentation différente. I 9 : l avantage aussi, c est que là on s y met à plusieurs, et puis là il y a un panel de soins, quoi. Accessibilité du réseau I 7 : c est vrai que c est très ouvert, elle (=IDE du réseau) m a dit : si ça ne va pas, si vous avez un problème vous m appelez. Moi, je trouve ça très bien C. Facilite la prise en charge des patients Le réseau faciliterait la prise en charge des patients en améliorant leur compréhension pour plusieurs des médecins généralistes interviewés. Il est également une aide à l'éducation diététique et thérapeutique. Pour un des médecins le réseau pourrait l'aider pour la motivation et le suivi de ses patients. Compréhension des patients I 3 : Et nous, ça nous facilite aussi la tâche, parce quand ils reviennent à la consultation, on a moins à passer de temps à ré expliquer 36 fois la même chose, parce qu'ils finissent quand même par mieux comprendre, et plus vite I 6 : Mais, avant je n arrivais pas à lui faire passer le message clairement parce qu'il fallait lui présenter les choses, peut-être d'une manière différente, avec d'autres personnes, d'une façon peut être vraiment pratique, pour qu'il comprenne vraiment le fonctionnement du diabète. I 9 : Je pense que c est d arriver à leur faire réaliser qu ils sont malades, et qu il faut qu ils aient une prise en charge 53

54 Éducation : diététique, ateliers thérapeutiques I 4 : le petit plus c'était surtout pour le patient, la possibilité d'avoir, des soins podologiques et puis surtout quand même, malgré tout, la partie diététique qui moi m'intéresse absolument pas. I 5 : Ça me soulage de la diététique de la nutrition essentiellement pour moi. I 6 : Déjà, je me sens pas super pointu sur le sujet, et l'enquête alimentaire c'est du temps, et peut être que l'on s'investit pas suffisamment, et c'est vrai que le réseau offre ça. I 6 : C'était plus pour proposer une aide, un suivi, bon, un peu plus qu'une consultation chez l'endocrinologue. Avec des propositions d'ateliers thérapeutiques Remotivation des patients I 4 : donc ça peut être simplement la remotivation, c'est tout. Suivi du patient I 4 : Et puis, il faut que ça apporte un plus aussi, il faut vraiment qu'il soit déséquilibré. C'est sûr que ça pourrait m'aider un peu, de temps en temps. D. Formation des médecins Le réseau aiderait à améliorer les connaissances et compétences des médecins généralistes. Améliorer les connaissances I 3 : J ai trouvé aussi une occasion de parfaire mes connaissances. Et ça, ça a parfaitement rempli son objectif 54

55 I 3 : Et à chaque fois très très informatif, moi j'ai appris beaucoup de choses à chaque fois. I 6 : Et puis, proposer aussi aux médecins une formation, et ça c'est vrai que ça nous a pas mal séduit, une formation spécifique sous forme de soirée de FMC, qui était thématique et qui nous mettait au goût du jour par rapport aux dernières actualités, dernières recommandations. I 7 : Pour moi, c est les formations voilà. Amélioration des compétences I 3 : qu'aujourd'hui, il y a des gens qui viennent me voir pour ça. Donc ça c'est agréable. ça a été pour moi, très très bénéfique. I 7 : j utilise les conseils et tout ce que j ai appris E. Aide aux consultations L'utilisation du réseau serait un gain de temps et de crédibilité pour le médecin généraliste au cours de ses consultations. Gain de temps I 3 : Moi je suis toujours, on est toujours, le temps, le temps, le temps. Moi je vais toujours à l'essentiel, mais je peux pas rentrer dans tous les détails, donc là ils ont un temps où ils peuvent discuter, de leur alimentation, de ce qu'il faut faire, du suivi régulier, etc. I 6 : Déjà, je me sens pas super pointu sur le sujet, et l'enquête alimentaire c'est du temps, et peut être que l'on s'investit pas suffisamment, et c'est vrai que le réseau offre ça. I 6 : on a déjà pas mal de choses à gérer, déjà entre le calendrier de tous les examens, le renouvellement des traitements, les adaptations thérapeutiques, plus les pathologies intercurrentes, parce que souvent ils viennent parce qu'il y a un autre problème. 55

56 Crédibilité I 3 : Je suis plus tout seul à enfoncer le clou. C'est ça qui est pas mal. Et puis, comme tout le monde dit la même chose, c'est beaucoup plus crédible. I 7 : c est intéressant, comme toujours lorsqu on comprend bien, on peut faire passer une information cohérente et c est bénéfique pour le patient. I 9 : En plus on lui a répété des choses qu'on lui avait déjà dit, et c'est ça en quoi, c'est utile. 2. Bénéfices patients Selon les médecins généralistes, les bénéfices à l'utilisation du réseau pour leurs patients, sont : l'information reçue et l'aide à la compréhension de leur maladie chronique pour devenir acteur de leur propre santé. Le suivi, l'accueil, la disponibilité et l'accessibilité proposés par le réseau sont également mis en avant. L'éducation diététique et l'atelier d'expression picturale sont des facteurs qui ressortent comme bénéfiques. Le réseau apporte une complémentarité au suivi selon un des médecins généralistes. Information I 2 : Je dirais, moi ce qui m apporte le plus dans le réseau pour les patients, c est plus justement, les propositions qui sont faites de réunions avec les diététiciennes par exemple; ce genre de choses, l information diabète I 3 : qu'on leur explique comment manger, comment cuisiner etc. Ils sont satisfaits I 3 : Le fait d'être dans ce réseau leur donne une information encore en plus dans ce sens-là. Ils prennent mieux conscience de ce qu'est réellement le diabète. I 6 : Déjà le fait qu'ils soient allés au moins au début, ça leur permet sûrement d'apprendre, de comprendre des choses sur leur maladie, qui présente tous les inconvénients qu'on connait bien. Une maladie silencieuse de long terme. 56

57 Compréhension, acteur de sa santé I 3 : Ils comprennent mieux leur maladie I 3 : le fait d'avoir ce réseau où on leur montre mieux ce qu'est la maladie, du coup ils comprennent mieux ça et quand c'est mieux compris on fait plus attention, parce que les enjeux sont beaucoup plus clairs. I 6 : Ce n'est qu'en passant par le réseau, par vraiment des cours à part entières posés, didactiques, à un moment donné il a eu un déclic. I 6 : voilà, vraiment être acteur de sa santé. C'est le message qu'il faut essayer de faire passer et je pense que le réseau a sa place dans ce contexte là, largement. I 7 : Elle a adhéré, elle fait partie de tout, elle va à l aquagym, elle va aux groupes de marche, elle va aux trucs de cuisine et c est vraiment une réussite. Elle a compris, c est le modèle, (rires) mais c est la seule. I 7 : j insiste un peu parce que c est une maladie très compliquée, donc ça leur permet, à force qu ils comprennent parce qu ils comprennent rien, on pense qu ils comprennent mais si vous creusez un peu, vous vous apercevez justement que ce diabétique qui comprend rien, il ne comprend rien. Suivi I 3 : dans l'ensemble, ils sont contents d'être suivis, qu'on s'occupe d'eux, qu'il y ait quelqu'un au téléphone éventuellement, presque à tout moment, qu'on leur explique comment manger, comment cuisiner etc. Ils sont satisfaits I 3 : ils se sentent moins isolés avec la maladie. I 3 : Mais dans l'ensemble, les retours qu'on a sont positifs. C'est vraiment on s'occupe de moi. I 3 : Donc je pense que c'est pour les gens une meilleure compréhension, une meilleure prise en charge, un sentiment d'encadrement, qui les laisse pas seuls face au problème. I 6 : C'était plus pour proposer une aide, un suivi, bon, un peu plus qu'une consultation chez l'endocrinologue. Avec des propositions d'ateliers thérapeutiques 57

58 I 9 : c est bien parce qu'elle a décidé de se faire prendre en charge. Conceptuel : accueil, disponibilité, accessibilité I 3 : les gens sont très très contents de l'accueil. I 3 : ils sont contents d'être suivis, qu'on s'occupe d'eux, qu'il y ait quelqu'un au téléphone éventuellement, presque à tout moment I 6 : Ils savent que c'est à l'hôpital, c'est pas loin, mais en général on a vraiment plutôt des bons retours de la part des patients. I 9 : C est bien pour le patient Éducation diététique I 6 : il en a tiré un grand bénéfice, avec des hémoglobines glyquées, qui se sont très vite améliorées, surtout au niveau régime alimentaire I 6 : les ateliers thérapeutiques, surtout au niveau alimentaire, comment s'alimenter dans un restaurant, ça je sais que c'est quelque chose qui est revenu assez souvent, ils ont réalisé qu'en fait il y avait possibilité de manger diététique dans un restaurant, et pas forcément se priver. I 8 : Les gens sont très contents, tout ce qui est activités ludiques para-diabétique, ça ils trouvent ça, très très bien. Les cours de cuisines ça, ils adorent ça Complémentarité I 6 : C'est forcément intéressant pour les gens d'avoir une autre écoute, une autre façon de présenter les choses, d'autres outils. I 6 : entendre un autre son de cloche, c'est sûr que c'est complémentaire et moi à chaque fois, j'ai trouvé ça vraiment bénéfique pour les gens. 58

59 Atelier d'expression picturale I 8 : la peinture ils trouvent ça génial IV/ Freins Il existe également des freins à l'utilisation du Réseau Atlantique Diabète pour les médecins et pour leurs patients. 1. Freins médecins Les freins des médecins sont d'origines diverses. Ils sont liés à leur organisation, au Réseau Atlantique Diabète, au médecin lui-même, ou encore pour des raisons de santé publique. A. Liés à leur organisation Certains freins des médecins à l'utilisation du réseau sont liés à leur organisation. Pour la plupart, c'est un frein administratif. Pour beaucoup des médecins c'est par manque de temps. Pour certains c'est par manque d'habitude d'utilisation du réseau. Un des médecins interviewé met en évidence l'excès de sollicitation des médecins traitants, en général. Administratif I 1 : je me suis dit que ça faisait double emploi, ce qui m agaçait c était de remplir à nouveau les fiches là, alors que je remplissais ça sur mon dossier. I 2 : si cet après-midi, je voulais faire rentrer un patient dans le réseau, je ne sais pas où sont mes documents I 2 : le frein principal, c est mon petit papier que je ne trouve pas quand j en ai besoin (rires) 59

60 I 5 : Et parce que, je vois par exemple celui-ci, ce document il n est pas scanné, et s il n est pas scanné, il n est pas dans le dossier, et s il n est pas dans le dossier, je ne m en sers pas. Donc c est le problème de la surcharge administrative dont se plaint tous les médecins. I 8 : L'aspect administratif. I 9 : Moi je suis très peu, tout ce qui est paperasseries, encadrement, ce n est pas dans ma nature. I 9 : moi c'est vrai, c est le papier et le crayon; remarquez ce n est pas ce qui gêne non plus. I 9 : Le réseau je vous dis, je ne suis pas très investi dedans, à partir du moment où moi au début j avais compris, que c est vrai, c était bien d être informatisé. Manque de temps I 1 : Parce que c est en plus, parce qu on a pas le temps I 2 : Il faut remettre ça dans la consultation de médecine générale, le problème il est là. I 7 : Pour moi médecin, les freins, c'est histoire de rendre compte à propos de chaque patient où est-ce qu ils en sont, de leur hémoglobine glyquée, pour moi, c est impossible, je n ai pas le temps. I 9 : Moi je ne suis pas inscrit, c est pas que...mais je suis pas contre, enfin le problème c'est que moi, je fais de la médecine familiale, au coup par coup, la tête dans le sac, et ce matin j'ai vu 16 personnes, quoi. Absence d'habitude I 1 : Je n ai pas le réflexe d appeler le réseau I 5 : c est vrai qu on est formaté comme une disquette et on a du mal à changer de réflexe, de façon d être. 60

61 I 9 : Moi les diabétiques si ça va pas bien, j'ai pas trop le réflexe de les envoyer dans le réseau, je les envoie en consultation chez le diabétologue. Alors, après ça peut finir dans le réseau aussi. Trop de sollicitation I 2 : Le problème c est que vous vous intervenez spécifiquement là-dessus, mais le problème c est qu on est sollicité dans plein plein de directions différentes et donc ça c est pas simple. B. Liés au réseau Certains freins des médecins à l'utilisation du réseau sont liés au réseau lui-même. Quelques médecins, dont la majorité sont adhérents actifs, supposent que la distance puisse être un frein. Plusieurs médecins déplorent que depuis la diminution du budget alloué, il existe moins de services. Quelques médecins non actifs dans le réseau, estiment que le coût de fonctionnement du réseau est important. Un de ces médecins regrette le concept en luimême. Distance I 3 : pour nous, c'est plutôt voilà, un certain éloignement. Mais ça c'est la géographie du département et puis la centralisation à La Rochelle, bon c'est difficile, c'est comme ça, on peut difficilement faire autrement. I 5 : Pour les gens, ils venaient au cabinet, c était beaucoup mieux. Après le faire dans un autre lieu, où à domicile, où les faire venir à La Rochelle, je trouve que c est moins bien. I 8 : L'utilisation de moyens qui pour moi, devrait être centré sur le patient et la médecine générale, et non pas hospitalo-centré. Ça veut dire que ça devrait être des moyens mis à la disposition des cabinets, là où consultent les patients. 61

62 I 8 : On parle de désertification, et on te fout des machins à La Rochelle, où des gens qui habiteraient une zone perdue de Charente Maritime, et les gens s ils adhèrent au réseau, il faut qu'ils viennent soit à Saint Jean d'angély, soit qui viennent ailleurs. C'est à dire qu'ils se déplacent dans des structures Moins de crédits, donc moins de services I 1 : Malheureusement l'année passée, j'ai trouvé que ça baissait un peu en intensité. Je crois savoir qu'il y a des problèmes de crédit avec les réseaux en général, il y avait beaucoup moins de réunions. I 5 : Mais pareil, manque de moyens, manque d argent, manque de temps, ça ne se fait plus à mon cabinet et je le regrette. I 5 : mais c est le manque de moyens, en temps disponible de Marie Taupin pour revoir les patients. I 6 : Alors il y en avait plutôt moins là, on était plutôt à une par an depuis quelques années, mais je pense qu'il y a une histoire de budgétisation derrière qui suit pas. Coût important I 8 : C'est à dire beaucoup d'argent, pour des compétences qui existent, mais qui sont mal employées dans ce genre de truc. Leurs compétences pourraient être bien mieux utilisées, en terme d'efficacité, que ce que coûte ce genre de réseau. I 8 : Les gens sont très contents, tout ce qui est activités ludiques para-diabétique, ça ils trouvent ça très, très bien. Les cours de cuisine, ça ils adorent ça, la peinture ils trouvent ça génial, mais la question est, est ce que c'est à la sécu de payer ça? I 8 : Rapport qualité/prix, zéro. I 9 : mais moi vu de l'extérieur, ça représente beaucoup de travail, ça représente beaucoup d argent. 62

63 I 9 : Mais on ne pourra pas mettre tout le monde dans le réseau et en plus je serais curieux de savoir ce que ça coûte. I 9 : ça coûte cher, mais ça rend service aux gens. Conceptuel I 8 : Pour moi, ce type de réseau étant hospitalo-centré et rentrant dans le cadre d'une des fonctions de la médecine générale, c'est une aberration. Ça n'a aucune raison d'être, aucune. Les freins ils sont de mon point de vue, conceptuel. I 8 : Mais on a bien compris que là on est sur une pathologie, le diabète, et on n est pas sur la gérontologie, qui est une discipline qui prend en charge un individu et sa problématique biopsycho-sociale. Le diabète est centré sur le bio et ils vont rajouter des éléments de type psychosocial, toujours financés par le même système qui est hospitalo-centré, et ça à mon avis ça amène rien, rien du tout, strictement rien. C. Liés au médecin Certains freins des médecins à l'utilisation du réseau sont des facteurs personnels. Plusieurs médecins disent faire eux-mêmes la même chose que le réseau et ne retrouver aucune aide à son utilisation. Quelques-uns mentionnent individuellement des freins liés à l'absence de difficulté avec le diabète, aux objectifs d'hba1c atteints, à leur faible nombre de diabétiques suivis ou encore pour des raisons relationnelles. Fait par le médecin I 1 : Alors, peut-être que le diabète m intéresse, alors je prends le temps d'expliquer. I 4 : On se sent un peu dépossédé de ce que l'on gère au quotidien. I 8 : Donc, quelque chose qui fait exactement le même boulot que moi, simplement avec beaucoup plus de moyens, beaucoup plus de fric, ça serait beaucoup plus intéressant que ça revienne à la médecine générale. 63

64 Absence d'aide retrouvée I 1 : j ai peut-être pas trouvé de services vraiment positifs. J'ai peut-être pas trouvé que ça m'apportait plus que ce que je faisais. I 4 : Le reste ils y voient peu d'intérêt et moi non plus. I 8 : Je me débrouille très, très bien sans ce réseau, et mes patients à part le côté ludique de l'affaire, qui de mon point de vu pris en charge par la sécu (fait la moue), le reste on s'en sert pas. Absence de difficulté I 1 : Peut-être que j ai pas assez de difficulté avec le diabète, pour les contacter en fait. Objectif d'hba1c atteint I 2 : dans l ensemble les autres, pour l instant ne me posent pas de problème très particulier en fait. En termes d objectifs d'hémoglobine A1c, on est à priori dans les objectifs souhaités. Nombre de diabétiques I 1 : Peut-être que je n ai pas assez de diabétiques, parce qu'à priori, selon la sécu je n en ai pas assez, enfin je n en ai pas beaucoup (rires). Relationnel I 2 : ce qui me freine aussi, ça me paraît important, c est un certain nombre de nos confrères hospitaliers, il y en a un en particulier, qui ne joue absolument pas le jeu. I 2 : l'un des spécialistes de l hôpital, qui «capte» le patient et qui nous renvoie pas d informations I 2 : je vais l orienter vers quelqu un d autre, parce qu'il n y a pas d échange, au sens où moi je l entends, en tous les cas. 64

65 D. Santé publique Certains motifs de non utilisation du réseau sont liés à la santé publique. Les médecins non adhérents mettent en évidence qu'un frein à l'utilisation du réseau est la difficulté de sélection des patients les plus atteints et de l'absence d'intérêt de faire adhérer des patients bien suivis. Un autre des freins à l'utilisation du réseau pour peu de médecins, est l'organisation du système de santé. Sélection des plus atteints I 4 : On va pas faire adhérer des gens qui adhèrent déjà à tout. La santé publique, c'est ça je crois que c'est vraiment, bien traiter ceux qui le sont déjà et essayer de mieux traiter ceux qui ne veulent pas se traiter. I 9 : Mais, au niveau du suivi et de la répercussion des diabétiques que l on a, quelle est la proportion qu on prend en charge? Est-ce que c est les plus atteints? I 9 : c est toujours les gens qui n en ont pas besoin qui y vont. C est-à-dire, ce sont des gens qui sont déjà suivis par le médecin traitant, on fait une prise de sang et ceux qui sont enclins à se faire dépister, c est déjà ceux qui sont suivis. Le gars qui lui en a vraiment besoin, il n y va pas. Système de santé I 5 : depuis peu on a le p4p, ces objectifs sanitaires qu on doit remplir et quand ils ont le rétinographe, puisqu il n est à priori pas facturé, les caisses primaires ne le savent pas. Donc on a une mauvaise note, puisque pour la sécu ces patients là, n ont pas bénéficié du fond de l'œil. I 8 : Enfin, pour moi c'est pas un projet sanitaire correct, c'est avant tout d'occuper les gens, les médecins hospitaliers, même si c'est caricatural ce que je dis, mais il y a un peu de ça quand même. I 8 : Une des fonctions du généraliste, c'est la continuité des soins et le suivi, donc ça, ça devrait être assuré par le généraliste, et pas par quelqu'un qui est un consultant. 65

66 I 8 : Donc, on a des modèles qui sont horizontaux, c'est Asalée, et on a un modèle vertical, comme toujours, hospitalo-centré, type pyramidal avec les premiers soins, les deuxièmes, et les gens arrivent au niveau du deuxième. Ce qui est une aberration, si on prend le fonctionnement théoriquement, d'un système de santé organisé I 8 : Le diabète, il est organo-centré, donc tout va être organo-centré, avec des spécialistes de l'organe, qui vont reproduire à coût bien supérieur, ce que la médecine générale, puisqu'elle prend en charge l'individu, est capable de faire et est une de ses fonctions. I 8 : La continuité des soins, c'est pas le rôle du réseau, c'est pas le rôle d'un diabétologue. 2. Freins patients Ce chapitre évoque les freins des patients à l'utilisation du Réseau Atlantique Diabète, vu par les médecins. Les limites sont de deux types : liés au patient en fonction de sa conception de la maladie, de sa personnalité ou liés au réseau lui-même. A. Liés au patient Les patients présentent de multiples freins à l'utilisation du réseau. Selon leur médecin, il existe un déni de la maladie, des réticences, un manque de motivation, de la peur, un refus du réseau et du changement. Ils mettent en avant des mécanismes de défense ou le retour d'expérience. Pour certains médecins, la limite intellectuelle de certains patients est aussi un frein. Déni de la maladie I 1 : Il y en a un qui est dans le déni de sa maladie, c est un jeune, il se fait son insuline mais il ne se fait pas ses dextros 66

67 I 1 : La prise en charge médicale, il se sent bien, à partir du moment où les patients n ont pas d effet secondaire de leur maladie. I 3 : ils ont un diabète, bon moi, je suis pas malade, je sens rien. C'est toujours le même problème avec le diabète. I 3 : on est frappé du fait qu'ils ont toujours pas compris ce qu'ils ont. Mais en même temps ils veulent pas comprendre. Ils ont pas compris, c'est à dire ils ont un diabète, oui, ils prennent des médicaments, oui, ils ont éventuellement même de l'insuline, oui mais bon parce que c'est comme ça. I 4 : Bon, je pense qu'il y a une négligence un petit peu, ou une méconnaissance de la maladie et puis une volonté sans doute, de zapper la maladie, dans la mesure où il n'y a pas trop d'inconfort I 7 : Qui disent je ne veux pas entendre parler de la maladie, on rencontre que des diabétiques, ça fait flipper Réticences I 1 : je pense que ça l'ennuie. I 2 : Des réticences, oui, des réticences avec un grand D (rire) I 4 : Je crois aussi, qu'il y a certaines infirmières du réseau qui sont tellement strictes que pour le quotidien du patient, c'est parfois difficile à vivre. I 4 : Alors, comment, je sais pas. Je suis pas sûr que, leur proposer des rendez-vous réguliers, leur proposer des séances d'informations, ils le savent, je crois qu'ils le savent, ils ont pas dans leur tête fait la démarche nécessaire pour se prendre en charge. I 6 : Bon, des gens qui sont réticents d'emblée, puis peut être le côté hospitalier qui peut faire peur à certains Manque de motivation I 1 : il n était pas motivé par le réseau diabète 67

68 I 1 : Et puis les patients, j ai du mal à les motiver à y aller. Voilà, ça leur amène pas plus. I 3 : on a le diabétique qui pèse chaque gramme de sucre et puis le diabétique qui continue à s'en foutre pas mal, et qui attend que l'on trouve les solutions miracles, nous tout seul, bon voilà il y a les 2 extrêmes, puis entre les 2, il y a tout le monde. I 4 : le fils pléthorique, sait bien ce qu'il faut manger, mais bon I 5 : J ai que quelques patients qui vont aux réunions, ce qui est pas énorme. Parce qu'il y a une difficulté pour les patients à se déplacer, à vouloir y aller, de motivation de leur part. Refus du réseau I 1 : il est en refus de tout donc il n ira pas du tout au réseau I 1 : Il y en a d autres qui ont du mal à équilibrer et qui refusent le réseau I 1 : je leur propose mais quand ils sont en refus, ils n acceptent pas plus le réseau I 2 : Alors est-ce qu ils accepteraient tous, ceux auxquels je n ai pas proposé, d aller prendre du temps pour le réseau, j'en suis pas très sûr en fait. I 3 : Moi, j'ai encore des vieux diabétiques qui n'adhèrent pas au réseau parce qu'ils ne veulent pas en entendre parler I 6 : Mais il y a des gens qui préfèrent garder le relationnel avec le médecin généraliste, pas forcément, aller à l'hôpital Peur I 2 : j ai en tête une personne qui en relèverait certainement, mais qui est formellement opposée à adhérer à quoique ce soit, donc elle a refusé formellement cette idée de réseau diabète, tout ça, je pense que ça lui fait très peur, on a beau revenir à la charge c est vraiment très très compliqué. I 6 : le fait que ça soit géré par l'hôpital, ça peut faire peur à certains. I 7 : il y a un frein, peur de l autre 68

69 I 7 : Je pense que c est l hôpital qui fait peur, voir des malades, quand je vais là-bas, ça me fait flipper, ils ont peur de la lourdeur, en plus il faut s inscrire, l engagement sur l hôpital Retour d'expérience I 4 : Mais le retour que j'ai, c'est pas forcément franchement positif. I 4 : Le retour d'expérience par rapport aux patients, ou finalement ça leur apporte peu I 6 : Il y a des gens qui y vont un peu à reculons, et qui sont hyper enthousiastes et à côté de ça, il y a des gens qui y vont motivés et qui se démotivent rapidement, et à côté de ça il y a des gens à qui on propose et puis ça se passe bien. I 8 : très très contente au début, puis au bout de 3 mois, l'hémoglobine glyquée est pire qu'avant, donc elle est en situation de désespérance cette dame, elle a pris du poids en plus. Refus du changement, absence de contraintes I 1 : qu ils n ont pas envie de changer leurs habitudes, pas changer de type de vie surtout d alimentation, etc. I 3 : Parce que pas de contraintes, on veut pas de contraintes. I 3 : certaines personnes qu'on pas forcément envie qu'on les sollicite, parce qu'ils prennent ça sans doute comme une certaine surveillance, ou certaines obligations, ils veulent pas d'obligations. Défenses I 4 : "les médecins c'est tous des cons"; bon, quand on a dit ça, y a pas de souci (rire) I 7 : Je pense que c est voir des gens malades, c est le temps, on ne peut pas se garer, c est des barrières qui correspondent comme quand vous dîtes à quelqu un : il faudrait marcher c est bon pour le cœur, ils disent oh oui, mais il pleut tout le temps, enfin ce sont des choses qui sont mises en avance, c'est des défenses quoi. 69

70 Limites intellectuelles I 4 : lui il n'adhèrera jamais. Faut le prendre par la main. Lui ce patient-là, faudrait l'hospitaliser mais il est malade s'il peut pas aller travailler ; il est petit niveau, petit QI I 7 : j ai une patientèle assez âgée, parmi les diabétiques en tout cas, et qui ne comprennent pas bien, 2 ou 3 à qui j ai bien proposé, mais qui sont assez limites intellectuellement. B. Liés au réseau Certains freins des patients à l'utilisation du Réseau Atlantique Diabète sont liés au réseau luimême, selon les médecins. Ils évoquent la distance des réunions, ou encore l'effet de groupe qui dérange certaines personnes. Quelques médecins mentionnent l'aspect hospitalier des locaux. Un médecin cite l'absence de connaissance du réseau par les patients. Distance I 3 : J'essaie de les faire participer aux réunions dans le coin. Bon là aussi, dans le coin y en a pas énormément, bien sûr, sur Breuillet, bon là aussi ou certains acceptent d'y aller I 3 : Pour des gens d'ici, c'est pas si près que ça. C'est une heure de route, ça commence à être une grande ville, faut rentrer dans La Rochelle, se garer, machin, enfin, c'est vite des obstacles, que les gens ont pas forcément envie de franchir I 5 : J ai que quelques patients qui vont aux réunions, ce qui n est pas énorme. Parce qu'il y a une difficulté pour les patients à se déplacer I 9 : C est vrai que c est sur La Rochelle et tout le monde ne veut pas y aller. Liés au groupe I 6 : Il y en a c'est plus le principe du groupe, parfois dérange certains. 70

71 I 6 : Je sais que j'ai eu des retours, les patients ils me disent «ils me ressemblent pas»; par exemple, quand c'est des jeunes, ils trouvent peut être plus des personnes âgées qui sont pas dans la même problématique, qui n'ont pas les mêmes priorités. I 9 : il y en a un ou deux qui y sont allés et ceux-là, ils ne veulent pas qu on les range dans des cases. Conceptuel : lié aux locaux hospitaliers I 6 : Mettre ce pied à l'hôpital, je sens que c'est peut être un frein. Vous savez l'hôpital, c'est forcément compliqué, ils ont du mal à envisager d'aller à l'hôpital uniquement pour de la prévention, c'est pas quelque chose de totalement naturel. I 7 : j ai l impression, ah il faut que j aille à l hôpital, il y a ce côté peut-être maladie, et la visibilité elle est peut-être pas, comment dire, commerciale, je ne sais pas. Pas de connaissance du réseau I 1 : je ne sais même pas si on lui a proposé le réseau diabète, c'est un patient qui peut être intéressé par ça 3. Relation médecin / patient Nous nous apercevons que la relation médecin patient, joue un rôle majeur dans l'utilisation du Réseau Atlantique Diabète. Le manque de motivation du médecin retentit sur le patient et le manque de motivation du patient persiste souvent malgré les efforts du médecin. Il faut souvent rechercher un compromis. Un médecin évoque la fausse réticence de son patient et l'importance de la communication. 71

72 Manque de motivation du médecin, avec retentissement sur le patient I 1 : Je ne suis pas forcément motivé pour le faire, il m a dit c est très bien, moi non plus I 1 : Voilà mais après pour les relancer...puis après j ai zappé. Pourtant je l ai marqué quand ils sont dans le réseau. I 2 : c est peut-être mon manque de motivation à l'utilisation du réseau I 4 : J'ai réussi à convaincre là récemment sur 2012, trois patients pour adhérer au réseau, avec effectivement une observance, j'ai pas dû être assez convainquant, un petit peu limité de la part des patients. I 4 : Bon, c'est un peu tronqué parce que je veux bien être ouvert à tout, mais j'en voyais déjà pas trop, trop l'intérêt pratique, donc, c'est vrai, j'ai pas pu, sans doute, suffisamment motiver les patients. I 5 : Il est vrai que je ne les remotive pas forcément beaucoup. I 6 : Je pense qu'il y a des médecins qui arrivent à motiver beaucoup plus leurs patients, d'autres peut être moins I 8 : En prenant des discours comme ça, on voit bien l'impact de la parole du médecin, sur les gens. I 9 : Je lui ai dit voilà si vous voulez il y a un réseau, (fait le geste quand on donne un document) elle a pris quoi, c est vrai que moi je ne les pousse peut-être pas assez, c est sûr. Compromis I 2 : On est souvent dans la recherche d un compromis, en leur faisant comprendre que c est dans leur intérêt bien sûr. I 4 : 80 ans elle fait plus rien, ça va ça vient, c'est je prends, je prends pas, "ben oui, je sais, mais bon" et puis "j'ai pas envie" I 9 : Mais, moi en fonctions du diabète et des gens, de comment on les maîtrise, il y a des gens on n a pas de problème à les maîtriser. 72

73 Manque de motivation du patient, malgré efforts du médecin I 2 : j ai le sentiment que ces gens là, les plus réticents, parce que nous on les voit quand même périodiquement, on passe du temps avec eux, on les motive, on leur parle à chaque fois, c est vrai qu on a le sentiment d avoir du mal à les faire avancer sur l activité physique, sur l hygiène alimentaire. I 3 : Bon après est ce que c'est toujours bien mis en application, vous savez, un diabétique, ça reste un diabétique. C'est une question de personnalité I 3 : On soigne beaucoup de gens qui sont totalement passifs, et qui surtout veulent que nous on prenne en charge entièrement le problème de A à Z, eux ils veulent pas participer. I 3 : Les gens sont pas toujours acteurs de leur maladie, loin de là. I 6 : Alors, c'est peut être ça qui est un petit peu le plus compliqué à expliquer, pour solliciter, un petit peu motiver les gens, leur expliquer l'intérêt pour eux. I 6 : Alors, même malgré cela, certains qui devraient le faire, ne l'acceptent pas pour autant, mais on essaie d'être, peut être un petit peu plus motivant pour ces patients là. I 7 : Je trouve que nous, on n est pas bien reçu, qu on a du mal à les envoyer au réseau. I 7 : Elle dit, je ne comprends pas je m occupe de tout, j ai 3 grammes en sortant de là. C est vrai que ces gens là, il faudrait peut-être que j insiste pour qu ils y aillent, peut-être que ça donnerait quelque chose. I 9 : puis en médecine de ville, souvent c est pas facile, parce qu'ils font ce qu'ils veulent. Fausse idée I 6 : je lui ai dit il y a le réseau, mais c'est quelqu'un que je sentais plutôt réticent d'emblée, à priori. Et en fait, totalement faux, il est complètement rentré dans le truc, et il en a tiré un grand bénéfice 73

74 Communication I 6 : Mais, avant je n arrivais pas à lui faire passer le message clairement parce qu'il fallait lui présenter les choses, peut-être d'une manière différente, avec d'autres personnes, d'une façon peut être vraiment pratique, pour qu'il comprenne vraiment le fonctionnement du diabète. V/ Pistes d'évolution Les médecins généralistes interviewés ont proposé des pistes d'amélioration du Réseau Atlantique Diabète, ainsi que leur vision d'évolution des réseaux en général. 1. Amélioration réseau Les médecins généralistes interviewés ont proposé des pistes d'amélioration du réseau. Elles ont été suggérées essentiellement par les médecins adhérents actifs. Ils conseillent de mettre en œuvre des moyens pour renforcer la motivation des patients, de faire un coaching des médecins et des patients, et de renforcer le suivi des patients. Certains médecins soumettent individuellement l'idée d'une consultation plus près, d'améliorations administratives et d'une promotion commerciale du réseau. Renforcer la motivation du patient I 4 : Il y a eu un courrier ciblé il y a quelques années, je sais plus quand, et là c'est vrai, j'ai vu revenir des patients qui disaient "ben voilà, on m'a envoyé ça donc faut que je vienne vous voir". Donc déjà, ça a renforcé peut être un petit peu la motivation, ça, ça avait été efficace. I 5 : Parce que je pense que c est la seule solution, c'est que les patients soient revus afin qu on leur redonne les consignes, qu on les remotive. 74

75 I 6 : C'est ça, qu'ils prennent conscience que c'est pas une maladie anodine, et en côtoyant d'autres personnes, en voyant les complications, voilà, vraiment être acteur de sa santé. C'est le message qu'il faut essayer de faire passer et je pense que le réseau a sa place dans ce contexte là, largement. Coaching I 5 : On revient à ce que l on disait tout à l heure, il faut coacher les patients, il faut aussi coacher les médecins. Il y a des services qui existent et on n a pas le réflexe. I 5 : Il faudrait que les patients soient coachés beaucoup plus, parce qu'au niveau diététique il y a beaucoup de choses à faire. I 6 : L'histoire du site informatique, si ça nous était peut être présenté de manière un peu plus didactique ou pédagogique pour qu'on lève un peu ce frein. Renforcer le suivi I 5 : le réseau s occupe de l activité physique, de l éducation culinaire, des conseils diététiques, et je pense qu'il faudrait plus de personnel pour les revoir plus souvent. I 5 : Peut-être qu il faudrait un coaching, un coaching qui pourrait être aussi téléphonique, peut-être que là il y aurait un frein de la part des patients d avoir quelqu un trop souvent sur le dos I 6 : Est ce qui pourrait passer une fois par an, nous voir, pour faire le point sur tous les patients, pourquoi pas? Après moi je serais plutôt enclin à aller vers ça Distance I 3 : Peut-être justement une consultation plus près. 75

76 Administratif I 5 : Il faudrait peut-être que le réseau l envoie par mail, ce serait peut-être plus facile pour nous de l intégrer dans le dossier. Promouvoir I 7 : la visibilité elle n est peut-être pas, comment dire, commerciale, je ne sais pas. 2.Évolution Les pistes d'évolution sont proposées majoritairement par des médecins non actifs au réseau. I 3 : D'ailleurs les réseaux aujourd'hui, c'est pas forcément pérenne. I 8 : Que le travail en réseau soit un travail de réseau primaire, c'est-à-dire à partir de nos patients, avec justement, avec des moyens délégués. I 8 : Je pense que l'évolution, elle est au-delà de ces réseaux, que ces réseaux faut qu'ils disparaissent et que l'argent soit réinvesti ailleurs et dans des modèles beaucoup plus pertinents, genre Asalée. I 8 : Pour moi, ces réseaux n'ont aucune raison d'être, pour moi, l'argent qui est là-dedans, doit être redistribué sur les territoires, c'est à dire au contact des besoins des gens. I 9 : moi le réseau je vois ça un peu pour compenser le manque de choses, moi je préfèrerais qu il y ait dix endocrinos de plus, au lieu que je galère pour avoir un rendez-vous d endocrino au bout de 3 mois. I 9 : Le problème, c est que les diabétiques c est en voie d expansion et que si on continue comme cela avec la médecine qu on a, on aura jamais assez de diabétos ou de spécialistes, pour arriver à prendre tout le monde en charge. 76

77 VI/ Autres modalités de travail en réseaux L'étude réalisée identifie les réseaux personnels des médecins généralistes. Elle permet également d'avoir leur point de vue, par rapport à Asalée ou Sophia qui sont d'autres outils mis en place pour la prise en charge des diabétiques. 1. Personnels Certains médecins généralistes utilisent leurs réseaux de soins personnels plutôt que le Réseau Atlantique Diabète. En cas de nécessité, ils font directement appel aux diabétologues, à l'hôpital de jour ou prévoient une hospitalisation de semaine. Ils s'organisent aussi avec les paramédicaux libéraux. Diabétologue I 1 : si je suis peut-être un peu en difficulté avec certaines thérapeutiques, mais dans ces cas là, quand oui c est déséquilibré etc, j adresse directement, j appelle directement le diabétologue. I 9 : Alors j ai quelques personnes avec qui j ai du mal, et là souvent je les envoie à l endocrino et après on gère. I 9 : Moi les diabétiques si ça va pas bien, j'ai pas trop le réflexe de les envoyer dans le réseau, je les envoie en consultation chez le diabétologue. Alors, après ça peut finir dans le réseau aussi. Hôpital de jour I 1 : On a les contacts faciles, on a l hôpital facile, on peut appeler facilement, les patients peuvent aller aussi facilement, on a l hospit jour aussi facilement. I 1 : je me suis dit ce sera plus facile pour lui de faire tout le bilan en hospit jour. Il a été convoqué très rapidement, j ai appelé directement dans le service 77

78 I 9 : S il y a besoin, ils vont en hospitalisation de jour. Hôpital de semaine I 2 : Après en ce qui concerne l initiation d insuline, j ai plusieurs patients par le passé effectivement, qui sont passés par l hôpital, et par les infirmières effectivement, pour mettre ça en place et se familiariser avec la technique et le suivi. I 9 : si c est quelqu un par exemple qui va nécessiter une mise sous insuline, alors là je prends directement contact avec le service, avec les diabétos et ils sont pris en charge pour mise en place de l insuline et l aide diététique et tout ce qui va avec. Paramédicaux libéraux I 4 : Là l'insulinothérapie à domicile, ça je la mets en place sans problème depuis toujours. J'adresse très peu, mes diabétiques aux diabétologues. I 5 : C est une grande difficulté pour moi de mettre les gens sous insuline, vieille école, pas le réflexe. Je ne m en suis pas servi, je me débrouille tout seul avec les infirmiers locaux, rarement. 2. Asalée Le système Asalée signifie Action santé libérale en équipe. C'est un suivi par une IDE libérale au cabinet du médecin généraliste. Un seul des interviewés a donné son opinion sur cette structure qui n'est pas encore développée en Charente-Maritime. Il fait parti des cofondateurs de ce réseau. Organisation I 8 : Donc une infirmière Asalée, c'est une réponse de terrain, pour des problèmes de terrain, pour des patients de terrain, et pas des gens qui sont obligés d'aller à l'hôpital 78

79 I 8 : Donc, on a des modèles qui sont horizontaux, c'est Asalée, et on a un modèle vertical, comme toujours, hospitalo-centré, type pyramidal avec les pemiers soins, les deuxièmes, et les gens arrivent au niveau du deuxième. Ce qui est une aberration, si on prend le fonctionnement théoriquement, d'un système de santé organisé Versus RAD I 8 : C'est à dire qu'ils se déplacent dans des structures, alors qu'asalée, c'est l'inverse. Ils viennent chez leur médecin généraliste, là on leur amène les compétences et la complémentarité entre une infirmière Asalée et leur généraliste qui va gérer leur diabète, continuité des soins. 3. Sophia Ce chapitre met en évidence l'utilisation ou non de Sophia et le ressenti des médecins et des patients. Il évoque l'intérêt retrouvé ou non dans leur pratique quotidienne. Certains médecins mentionnent le caractère redondant et la surcharge de travail. Un médecin ne connait pas vraiment ce service. Utilisation ou non I 1 : Je ne l ai pas utilisé I 5 : Je suis en phase d observation, donc quand les patients me demandent ce qu ils en pensent, je leur dis oui, d y adhérer. I 6 : Donc il y a peut-être un recrutement sur tout le département à effectuer, sur des gens qui sont peut-être un petit peu plus isolés. Peut-être que proposer à ces gens là, qui peuvent pas forcément se déplacer de la même manière, une prise en charge et un suivi complémentaire du médecin généraliste, les motivants à bien effectuer leurs examens de suivi 79

80 I 8 : Donc j'en ai aucun, ils se sont tous pointés avec leur papier envoyé par la sécu, aucun n'a adhéré à Sophia. I 9 : D abord il y a certains médecins qui ont dit «moi je remplis pas ça», moi je l'ai rempli. Ressenti médecins et patients I 1 : Alors Sophia, ça m agace I 3 : Non seulement ça fait double emploi, mais pour l'instant, bon ça va se tasser, mais même, ça gène un peu les patients. Ils sont un peu perdus. Ils ont encore un autre truc qui leur arrive I 4 : Il y a des directives nationales, qui font qu'il faut implanter au niveau national un nom particulier, en plus vous allez faire participer les mêmes personnes, donc c'est absurde. I 5 : ce qui est fastidieux avec Sophia, c est qu il faut remplir un questionnaire. Là, déjà de quel droit, et pourquoi, là ça me gonfle énormément. I 8 : Du fric, foutu en l'air. I 9 : Je me demande si ce n est pas aussi pour contrôler, parce qu on nous fait remplir des trucs. Intérêt ou non I 2 : Je ne vois pas l intérêt, au jour d'aujourd'hui, je ne vois pas l intérêt. I 3 : Très honnêtement, je vais répondre honnêtement, moi j'ai pas besoin de Sophia. I 3 : Maintenant sur le fond, c'est peut-être bien que ça existe. Je ne critique pas ça. I 4 : Et puis je lui ai dit, que ça représentait à mon avis peu d'intérêt pour elle parce qu'elle avait déjà tout fait, et qu'elle était à jour de toute sa surveillance, son suivi et que son diabète était équilibré. I 5 : J attends de voir ce que ça donne. Je pense que c est encore beaucoup d argent dépensé pour pas grand-chose. 80

81 I 6 : c'est une sensibilisation aux gens pour les inciter à aller voir leur médecin généraliste en fait I 6 : Parce que les gens quand ils viennent pas, on peut pas. Il y a des gens, ils ne viennent même pas nous voir, je pense que ça peut être intéressant I 6 : je pense que s'il y a un bénéfice, c'est plus sur des coins peut être un peu plus reculés, en terme de recrutement. I 8 : Une plateforme téléphonique, comme cytel, on les prépare pendant quinze jours, à réciter un machin tout prêt, c'est vachement intéressant (ton ironique). I 9 : Alors après s ils s'inscrivent dedans, et si ça les motive pour faire des efforts, ou être contactés, ou pour voir sur le plan diététique s ils font des grosses erreurs, pourquoi pas. Redondant I 2 : C est encore une couche qui vient se rajouter donc pour l instant, c est niet. Je ne veux pas en entendre parler. I 3 : C'est forcément redondant, je pense que le programme Sophia à une certaine valeur, l'idée me paraît intéressante, pour les gens qui n'ont actuellement rien. I 4 : Je trouve qu il y a quand même là un peu, d'erreur d'aiguillage, parce que c'est des patients déjà bien pris en charge, ce qui viennent avec leur document Sophia. Surcharge de travail I 1 : Oui, mais c est ça en plus, c est encore des choses à remplir. C'est bon, moi, je le remplis sur l ordinateur, j ai l impression de faire ce qu il faut. I 4 : Donc, c'est une complication administrative à mon avis inutile, pour des patients en plus, qui sont bien équilibrés et qui n'ont pas besoin de ça. I 5 : Qu ils veulent faire de l éducation c est une chose, mais que nous on est encore une surcharge administrative, c est non, non, non. 81

82 Connaissance I 7 : je ne sais pas précisément ce qu ils proposent. Je pense qu ils proposent d expliquer aux diabétiques. 4. Sophia versus RAD Ce chapitre correspond à l'avis des médecins généralistes au sujet de Sophia par rapport au Réseau Atlantique Diabète. Une grande majorité trouve ce service redondant par rapport à l'existant. Quelques-uns pensent que ça peut être un deuxième service à proposer ou être complémentaire. Certains médecins évoquent le manque de motivation des patients. Un médecin estime que ces deux structures ne sont pas comparables. Redondant I 1 : Voilà, je préfère le réseau à Sophia, euh Sophia m apporte rien de plus I 2 : Mais voilà, si on suit, c est-à-dire que nous, on a notre étage de médecine générale, il y a le réseau au 2ème étage, il y a les comptes à rendre à la sécurité sociale quand même, à la fin de l année sur «les objectifs à atteindre», donc 3ème couche, et il y en aurait une 4ème qui serait Sophia? Non, je ne peux pas, ça je ne peux pas. I 3 : Moi, ça m'intéresse pas, mais parce que précisément j'ai le réseau. I 4 : ça fait double emploi par rapport à Atlantique diabète. I 4 : Complètement concurrent. Mais je crois qu'on peut pas travailler avec 2 réseaux différents, on va s'y perdre. Je ne comprends pas pourquoi, y a pas une fusion des 2 réseaux. I 5 : Je leur signale de dire aux délégués de Sophia, qu ils sont déjà dans le réseau I 6 : c'est vrai que moi à La Rochelle, je me suis pas senti totalement bénéficiaire de ce système, dans la mesure où on a déjà le réseau qui est en place 82

83 I 8 : soit Sophia ça sert à rien, soit le réseau diabète ne sert à rien. Parce que pour avoir imposé Sophia, c'est que par rapport à l'existant, il fallait ramener quelque chose de plus. 2è chance I 3 : Alors sauf ceux qui peut-être ont pas voulu adhérer au réseau et c'est une deuxième chance de voir autre chose à la place, pourquoi pas. I 6 : J'attends de voir, je pense que ça peut être intéressant, peut-être pour ceux qui sont pas dans le réseau, peut être que ça peut être complémentaire par rapport à des gens qu'on a du mal à recruter, à faire se déplacer, peut-être qui peuvent bénéficier de conseils diététiques, de stimulation à l'activité physique. Manque de motivation des patients I 1 : Je ne suis pas forcément motivé pour le faire, il m a dit c est très bien, moi non plus, il n était pas motivé par le réseau diabète, donc voilà. I 3 : Mais paradoxalement, justement ceux qui m'ont apporté les papiers sont déjà dans le réseau, alors voilà. Et ceux qui n'ont pas voulu rentrer dans le réseau, il est possible que le papier de Sophia, ça aille au panier directement. Vous voyez, c'est toujours le même problème. C'est toujours la même logique. Complémentaire I 6 : on a quand même l'impression que c'est pas totalement, que c'est pas superposable, que c'est pas la même prise en charge. I 6 : c'était pas forcément concurrentiel et que c'était plutôt complémentaire. I 8 : On leur a dit en commission avec la sécu, vos conneries il va peut-être falloir arrêter. Réponse de la sécu : «Oui, mais c'est un projet national. On nous l'impose, faut qu'on le mette en route». Oui, mais il y a déjà un réseau diabète, alors il sert à rien? Vous financez déjà avec des fonds de la sécu. Réponse de la sécu : «oui, mais ça va être complémentaire!!!!» 83

84 Non comparable I 9 : Pour moi le réseau c est un truc médicalisé, c est une prise en charge globale avec des intervenants diététiques, des intervenants médicaux, pour la mise au point du traitement et de la diététique, en collaboration avec les médecins généralistes et par correspondance. Pour moi, ça n a rien à voir. 84

85 DISCUSSION I/ Résultats principaux Ce chapitre contient les faits principaux de l'étude. 1. Objectif principal Grâce aux discours des médecins généralistes de Charente-Maritime, nous avons pu identifier les bénéfices, les limites et les axes à améliorer du Réseau Atlantique Diabète. Bénéfices Les médecins généralistes utilisent le Réseau Atlantique Diabète, pour la majorité d'entre eux, quand ils présentent une difficulté dans la prise en charge du patient ou si le diabète est déséquilibré. Les services proposés par le réseau facilitent la prise en charge des patients pour la plupart des médecins interviewés. Ils améliorent la compréhension des patients et l'éducation diététique et thérapeutique. Le bénéfice principal pour certains des médecins, est l'amélioration des connaissances et des compétences. Le réseau permet également une amélioration de la consultation de médecine générale pour la majorité des médecins informateurs. Il permet un gain de temps, un gain en crédibilité, et de déléguer certaines tâches. Les médecins apprécient le côté relationnel du Réseau Atlantique Diabète, pour sa convivialité, sa confraternité et sa complémentarité apportée à leur pratique quotidienne. Les bénéfices principaux pour les patients selon leur médecin, correspondent à l'information reçue, l'éducation, la compréhension de leur pathologie et le suivi, qui permet de les rendre acteur de leur propre santé. 85

86 Limites Le motif principal de non inclusion des patients au réseau, est leur refus. Pour quelques-uns c'est également le manque d'habitude, ou lié à l'organisation du médecin, ou encore l'absence d'intérêt d'inclure le patient, car le diabète est équilibré ou qu'il existe une pathologie intercurrente majeure. Il existe un frein administratif pour la majorité des médecins interviewés. Pour certains, le frein est aussi lié à une absence d'habitude à l'utilisation du réseau. Le manque de temps est un critère cité par l'ensemble des médecins adhérents peu actifs au réseau. Certains facteurs limitants sont directement liés au réseau, notamment pour la distance. Le coût important est un critère mis en avant uniquement par les médecins non adhérents au réseau. Plusieurs des médecins, tous adhérents, font remarquer qu'il existe moins de services probablement liés à la diminution des crédits. Quelques-uns des médecins interviewés, tous non adhérents ou peu actifs dans le réseau, ne retrouvent pas d'aide supplémentaire par rapport à leur pratique actuelle. Plusieurs critères de santé publique sont une limite mise en avant par les médecins non adhérents. En effet, ils évoquent la difficulté de motivation des patients ayant réellement besoin des services du réseau. Un autre frein à l'utilisation du réseau est l'organisation du système de santé. Les limites des patients sont essentiellement liées à leur personnalité par déni de la maladie, réticences, refus, peur, défenses et manque de motivation. Le retour d'expérience est un frein pour la plupart des médecins non adhérents. On retrouve également des facteurs limitants liés au réseau, comme la distance ou le phénomène de groupe. On voit que la relation médecin patient joue un rôle important pour l'utilisation ou non du réseau. Le manque de motivation des médecins non adhérents retentit sur leurs patients. 86

87 Axes à améliorer Les axes d'amélioration sont proposés quasi exclusivement par les médecins adhérents actifs. Ils suggèrent de renforcer la motivation des patients, avec un coaching des médecins et des patients et de proposer un suivi plus régulier. 2. Objectifs secondaires L'étude a permis de cibler sur le PPS et de situer le réseau par rapport à Sophia. PPS Le PPS est non utilisé pour un bon nombre de médecins, par méconnaissance ou lié à l'absence d'intérêt retrouvé par rapport à leur pratique actuelle. Plusieurs des médecins l utilisent et cela les aide à la coordination des soins, notamment en lien avec la diététicienne du réseau. L'étude n'a pas mis en évidence un impact du PPS sur le suivi ambulatoire des patients. Sophia Sophia est perçue comme un outil redondant, sans réel intérêt dans notre département, à l'origine d'une surcharge de travail pour la majorité des médecins généralistes. Pour peu d'entre eux, Sophia peut être un outil complémentaire. 87

88 II/ Limites de l'étude Ce chapitre présente les limites de l'étude liées à la méthodologie et aux résultats. 1. Méthodologie Limites liées à la sélection des médecins traitants Au niveau géographique, la sélection des médecins traitants s'est limitée aux zones où le réseau est développé, c'est à dire à l'exclusion de l'est et du Sud du département (annexe 8). Ce choix peut être vu comme un biais de sélection, d autant plus que la MSA est majoritaire dans le Sud du département. On peut penser que l interview de médecins avec une patientèle plus agricole, pourrait modifier les résultats. Le réseau s'est tout d'abord développé dans la préfecture, à La Rochelle, au Nord-Ouest du département, commune la plus peuplée. Son extension s'est ensuite limitée à la zone atlantique du département, pour des raisons humaines, budgétaires et de circulation géographique. Ce nouvel essor correspond au lieu d exercice des médecins interviewés. A noter, l'évolution démographique se fait également dans ce sens, par un accroissement de la population sur la zone littorale. Limites liées à l'enregistrement Au cours de l'entretien, la présence du dictaphone agit comme celle d'un tiers. J'ai constaté à plusieurs reprises des discours plus libérés à l'arrêt de celui-ci, ou au contraire provocateur au cours de son utilisation. Limites liées à la méthode d'analyse La connaissance par les médecins du thème abordé au cours de l'entretien, a probablement influencé certaines réponses, parfois pour faire plaisir à l'investigateur. 88

89 Enfin, même si nous avons tout entrepris pour rester le plus fidèle possible aux données issues de l'entretien et le plus neutre possible, certaines des données ont pu être codées selon nos représentations et nos interprétations, ou échapper à l'enquêteur au cours de l'analyse. 2. Résultats Limites liées aux caractéristiques des médecins interviewés Dans la population interviewée nous retrouvons peu de jeunes médecins installés, ce qui aurait peut-être modelé les résultats de l'étude. Ce panel de médecins a peu été sensibilisé à l'existence du Réseau Atlantique Diabète. Une promotion d'informations sur le réseau a donc été débutée en mars 2013, auprès de ces médecins. Nous n'avons peut-être pas assez sélectionné de médecins non adhérents au réseau. Cependant, pour la pertinence des informations du recueil, nous avions besoin de médecins généralistes connaissant un peu le Réseau Atlantique Diabète. Les résultats mettent déjà en avant une méconnaissance relative du réseau, qui est à l'origine de fausses idées. Limites liées aux informations des patients L'ensemble des informations sur l'avis des patients est vu à travers les yeux du médecin. Ces données peuvent donc être erronées, car interprétées par les médecins en fonction de leurs représentations. L'étude portait sur l'opinion des médecins généralistes, mais elle a mis en évidence que cet avis est indissociable de celui des patients. 89

90 III/ Hypothèses et pistes d'évolution Ce chapitre explique les observations que nous avons faites, comment nous pouvons interpréter nos résultats. Il propose également des pistes d'évolution pour le réseau. Il est organisé en fonction des différents objectifs de l'étude. Tout d'abord, les théories liées aux bénéfices, liées aux freins, puis les axes d'évolution. Ensuite les objectifs secondaires, avec le PPS et les autres modalités de travail en réseaux. 1. Liées aux bénéfices Nous avons observé que certains médecins généralistes ayant bénéficié de soirée de sensibilisation à l'éducation thérapeutique, ont complètement intégré ces données à leur pratique et n'utilisent plus le réseau. Nous pensons que la part relationnelle n'est pas négligeable pour une structure locale comme le Réseau Atlantique Diabète. En effet, les formations pluridisciplinaires et le décloisonnement entre hospitalier et libéraux, médicaux et paramédicaux permet un travail coordonné, complémentaire et sans rapport de force. L'éducation diététique semble apparaitre comme un des points forts du Réseau Atlantique Diabète. Aucun des médecins adhérents peu ou non actifs, a trouvé que le réseau facilitait la prise en charge des patients. Nous suggérons que cela puisse être une des explications à leur absence de participation au réseau. Cet élément est peut être lié à un manque d'explication sur l'intérêt du réseau ou lié à une incompréhension. Le réseau est un service proposé aux médecins généralistes pour les aider dans la prise en charge de l'éducation thérapeutique de leurs patients. 2. Liées aux freins Ce qui ressort du discours de la majorité des médecins généralistes est qu'ils pensent bien prendre en charge leurs patients, avec ou sans le réseau. Selon eux, ce sont les objectifs et les statistiques des études qui ne sont pas adaptés à la médecine générale. Cette spécialité prend 90

91 en charge le patient dans son ensemble, c'est à dire la pathologie d'un individu dans son environnement propre. En effet, les études faites ne tiennent pas compte du contexte de vie des patients. Les objectifs d'hba1c sont à adapter à l'âge du patient comme le montre les dernières recommandations de l'has (biblio), de l ADA et l EASD diffusées par la SFD (14), ce qui n'est pas le cas dans les études. Ou encore, un patient diabétique avec une pathologie intercurrente, comme un cancer, n'aura pas comme priorité de soins l'équilibre strict de son diabète. De plus, dans l'étude Entred, par exemple, les bilans pratiqués à l'hôpital ne sont pas comptabilisés comme étant réalisés. Nous considérons que l'ensemble de ces biais sous estimerait la bonne pratique des médecins généralistes. Le point essentiel mis en lumière par ce travail, est que nous devons convaincre les patients en premier lieu, et notamment les patients réticents au suivi ayant réellement besoin des services du réseau. Le refus du réseau est un frein pour les patients, cité par tous les médecins adhérents peu actifs. Ce ne sont pas toujours ceux qui adhèrent qui en ont le plus besoin. Il faut faire passer le message à l'ensemble de la population. Comme la campagne de l'assurance maladie de 2002 pour les antibiotiques, la démocratisation du message a permis aux médecins généralistes d'être entendus. Dans notre cas, il faudrait faire une grande campagne de sensibilisation et d'information sur l'importance de l'éducation thérapeutique pour les maladies chroniques. Les médecins étant formés, certains pourraient poursuivre cette prise en charge dans leur cabinet, et ceux ne le souhaitant pas, auraient la possibilité de déléguer cette tâche en collaborant avec les réseaux de santé. Nous suggérons que la réticence de certains médecins et patients à l'égard du réseau, puisse s'expliquer par l'aspect hospitalier des locaux et la gestion par une équipe hospitalière. Cependant ces locaux sont fournis à titre gratuit par l'hôpital, ce qui permet une économie de budget pouvant être redistribuée pour le bon fonctionnement du réseau. Le réseau essaie d'externaliser un maximum les réunions en dehors de la structure hospitalière, au plus proche des patients. Le personnel employé par l'hôpital permet également une sécurité de leur emploi, ce qui leur permet de travailler dans de bonnes conditions et donc sans répercussion néfaste sur l'efficience du réseau. Ce frein est également une force car il est un gage de sécurité pour la pérennité du réseau. Un des freins majeur des médecins généralistes à l'utilisation du réseau, est le côté administratif retrouvé chez une large majorité des médecins interviewés. Il est possible que 91

92 pour certains d'entre eux, un amalgame avec le programme ETADI ait pu être réalisé. En effet ce programme d'éducation Thérapeutique Ambulatoire des patients Diabétiques de type 2 nouvellement Insulinés, nécessitait de remplir beaucoup de documents. Ce programme n'est plus d'actualité en raison des restrictions budgétaires et d un succès limité par sa trop grande complexité. En ce qui concerne le DMP, son caractère chronophage limite fortement son utilisation. Il représente un doublon avec les logiciels utilisés par les médecins traitants. Son utilisation dans sa forme actuelle ne semble pas réalisable, dans le cadre de la pratique quotidienne du médecin généraliste. Le recueil de données est toutefois très utile pour évaluer par exemple l amélioration de l équilibre métabolique des patients pris en charge. Il nous semble également que les médecins généralistes non adhérents peuvent craindre de voir le réseau leur dicter une prise en charge qui n'est pas la leur. Il est possible que le réseau ne soit pas assez allé vers certains médecins généralistes ou que certains de ces médecins ne soient pas assez réceptifs. Une des explications au manque d'implication des médecins généralistes, pourrait être leur connaissance incomplète du Réseau Atlantique Diabète et des services offerts. 3. Axes d'amélioration Voici les différents axes d'amélioration qui ressortent de l'étude : - il faudrait pouvoir cibler les patients qui ont le plus besoin des services du réseau, arriver à passer outre ce sentiment d'évitement, de refus des patients. Pour cela, nous pourrions obtenir l'aide des caisses d'assurance maladie, pour promouvoir l'intérêt des réseaux. Cet appui serait d'autant plus justifié, qu'elles participent au financement du réseau. Depuis juillet 2013, le RSI a débuté cette démarche en informant ses patients et leurs médecins généralistes, et a ainsi transmis la liste de ses patients diabétiques au Réseau Atlantique Diabète. Le partage de ces informations, permet aux patients d être contactés et sensibilisés directement par le réseau à l éducation thérapeutique notamment. 92

93 - nous devrions mieux expliquer aux professionnels de santé libéraux ce qui est proposé par le réseau. En premier lieu aux médecins généralistes, en les informant que le réseau leur apporte une aide sur ce qu'ils n'ont pas le temps de faire, ou ne sauraient pas faire. Le but étant d'avoir un socle de connaissance en commun, afin d'avoir le même discours auprès des patients. - il serait nécessaire de mieux assurer les fonctions de coordination et de coaching. Nous pourrions renforcer le coaching des patients, notamment sur le plan diététique. - il faudrait tout mettre en œuvre pour aller au plus près des patients. Notamment essayer d'adapter le réseau à l'environnement des patients, en proposant les services au plus proche de chez eux, dans la limite des contraintes humaines, budgétaires et géographiques. - sur le plan administratif, il serait possible d'envoyer le PPS dans un format utilisable par le médecin traitant ; par mail sécurisé par exemple, afin qu'il puisse être intégré dans le dossier du patient. - le comité de pilotage du réseau mériterait d'être actualisé, recomposé en fonction des récentes installations, pour proposer un nouvel essor. 4. PPS Le PPS demande à être expliqué aux médecins, afin qu'ils puissent y voir l'intérêt et de ce fait qu'ils motivent leurs patients. Le médecin généraliste peut participer et commenter le PPS de ses patients. Le but est que le PPS n'apporte pas de tâche administrative supplémentaire. Nous pensons qu'il est possible que certains médecins n'aient pas conscience des difficultés d'acceptation de leurs patients, au sujet de leur maladie chronique. Certains patients n'osent probablement pas en parler à leur médecin, pour ne pas le décevoir. Ceci pourrait engendrer une sous-estimation du besoin de réaliser un PPS. La réalisation du PPS au cabinet du médecin généraliste est possible, mais chronophage. C'est donc à double tranchant, soit le PPS est fait dans les meilleures conditions mais pour très peu de patients, soit le budget devrait être augmenté ce qui n'est pas dans l'air du temps. 93

94 5. Autres modalités de travail en réseaux Personnels L'étude a mis en évidence que les médecins généralistes n'utilisant pas le réseau, ont mis en place leur propre réseau de soins, et c'est pour cette raison même qu'ils n'en éprouvent pas le besoin. Nous pensons que ces médecins imaginent qu'en adhérant au réseau, ils seraient contraints de choisir entre leur filière actuelle et celle du réseau. Cependant, ces réseaux n'apportent pas forcément les mêmes offres. Les mêmes diabétologues agissent dans le Réseau Atlantique Diabète et dans les réseaux personnels des médecins généralistes, avec comme support pour les hospitaliers, la consultation et les hôpitaux de jour ou de semaine. Nous supposons que cette vaste offre de services est un frein à l'utilisation du réseau. En effet, même si l'offre est différente, il existe un amalgame entre ces différents services. L'éducation thérapeutique fait partie de la politique de santé publique. Elle n'est proposée que par les réseaux. En effet, il n'existe pas encore de temps imparti et de financement clairement identifié aux médecins généralistes pour pratiquer de l'éducation thérapeutique. On a vu au cours de cette étude la difficulté pour une majorité des médecins, à la mettre en place au cours des consultations. L'hôpital de jour n'est pas un lieu d'éducation thérapeutique selon la circulaire frontière. L'hôpital de semaine est lui réservé aux patients nécessitant des modifications majeures dans leur traitement. L'éducation thérapeutique faite par les infirmiers libéraux n'est pas financée. De plus, ils n'ont pas toujours été formés spécifiquement et n'ont pas toujours les outils d'aide à l'éducation. Sophia La mise en place de Sophia dans notre département, n'est pas réellement bien accueillie par les médecins généralistes. Ils mettent en avant qu'un outil supplémentaire ne va pas changer le problème, qui est de motiver les patients qui ont vraiment besoin d'une aide éducative. Une large majorité des médecins mentionne le caractère redondant de Sophia, ainsi que la surcharge de travail engendrée. Les seuls médecins évoquant la complémentarité de Sophia, sont en lien avec la sécurité sociale. Certains des propos sont directement ceux de la sécurité 94

95 sociale, retranscrit par le médecin. Le deuxième médecin s est retrouvé «en porte à faux», selon ses propres termes. Il a été recruté par la sécurité sociale pour témoigner en conférence de presse, de l avis des médecins généralistes sur la mise en place de Sophia en Charente Maritime. La plupart des médecins ne voit pas d intérêt à Sophia. Le seul avantage soulevé serait la sensibilisation des patients, pour les motiver et pour les inciter à un suivi. L'aspect financier a souvent été mis en avant, mais un autre système serait-il réellement moins coûteux? Il faudrait pouvoir apprécier l'efficacité du réseau en terme d'économie de santé. Une étude médico-économique demandée par l ARS, est en cours au niveau de l ensemble des réseaux experts en France. IV/ Corrélation de nos résultats à d'autres études Nos résultats apportent des éléments complémentaires par rapport aux autres études. Une étude réalisée par la DRESS (42) d'un panel de médecins généralistes libéraux exerçant dans 5 régions françaises, a permis de connaitre leurs points de vue sur les réseaux et la coordination des soins. En ce qui concerne les réseaux diabète, plus de 70% des médecins qui adhèrent le font car il s'agit d'un problème de santé de première importance, mais aussi parce qu'il est nécessaire d'organiser la coordination entre les différents intervenants, pour travailler de manière moins isolée et pour permettre à leurs patients de bénéficier d'une prestation remboursée. Dans notre travail le motif principal d'adhésion au réseau est plutôt la formation médicale. L'argument du problème de santé de première importance n'a pas été suggéré. Les freins à l'adhésion aux réseaux diabète le plus souvent évoqué dans l'étude de la DRESS sont le fait d'être sollicités par de nombreux réseaux différents et le fait qu'ils trouvent la charte d'adhésion trop complexe à renseigner ou le dossier médical trop lourd à renseigner. Ces freins de sollicitations excessives et le côté administratif sont également présents dans 95

96 notre travail. Cependant le refus du patient qui est le motif principal dans notre étude, n'est pas présent dans cette enquête. Une autre étude (43) a été réalisée dans l'indre et le Loiret, pour décrire les pratiques de l'éducation thérapeutique des généralistes auprès de leurs patients diabétiques. 57% des médecins déclarent ne pas la pratiquer pour une raison de manque de formation. Les médecins réalisant de l'éducation thérapeutique rencontraient des difficultés. Par ordre de fréquence, le manque de temps (72,56%), le manque d'outils pédagogique (37,80%), le manque de formation (18,29%), le manque de motivation et d'adhésion des patients (10,98%) et la fréquence des patients de culture différente (1,22%). Les trois difficultés principales des médecins généralistes faisant de l'éducation thérapeutique seuls, apparaissent dans notre étude sous forme de bénéfices pour les médecins utilisant le réseau. Le manque de motivation et d'adhésion des patients est également un frein retrouvé dans notre étude. Cependant, l'aspect culturel n'est pas mis en évidence dans notre travail, peut-être dû à la patientèle des médecins généralistes interrogés. 96

97 CONCLUSION L'augmentation de la prévalence du diabète en France est un problème primordial de santé publique. La création des réseaux de santé a pour objectif de soutenir les médecins généralistes pour l'éducation des patients. Notre étude qualitative a donné la parole à certains médecins généralistes de Charente Maritime, favorables ou non au réseau, afin de recueillir leurs points de vue par rapport au Réseau Atlantique Diabète et à leur exercice professionnel. Elle a permis de mettre en avant les bénéfices, les limites et les axes d'amélioration du Réseau Atlantique Diabète. Les médecins généralistes retirent des avantages pour la coordination des soins, le décloisonnement du système de santé, la prise en charge des patients, ainsi que leur connaissance et compétences personnelles. Ils évoquent également les bénéfices à l'utilisation du réseau pour leurs patients. Notamment, grâce à l'information reçue et l'aide à la compréhension de leur maladie chronique pour devenir acteur de leur propre santé. Le suivi, l'accueil, la disponibilité et l'accessibilité proposés par le réseau sont également mis en avant. L'éducation diététique et l'atelier d'expression pictural sont des facteurs qui ressortent comme bénéfiques. L'enquête a également décelé des freins à l'utilisation du Réseau Atlantique Diabète par les médecins généralistes. Ceux-ci sont d'ordre organisationnel du réseau lui-même ou du médecin, mais aussi la difficulté de sélection des patients les plus atteints, et l'absence d'intérêt de faire adhérer des patients bien suivis. Les médecins mettent surtout en avant les réticences de leurs patients qui sont dans le déni de la maladie, le refus du changement et le manque de motivation. La relation médecin patient, joue un rôle majeur dans l'utilisation ou non du réseau. Des pistes d'amélioration du réseau ont été proposées par les médecins généralistes. Il est nécessaire de mieux leur expliquer les services offerts par le réseau et d'améliorer les fonctions de coordination, de coaching et de service de proximité. Il est également important de pouvoir cibler les patients ayant le plus besoin des services du réseau. Afin de sensibiliser la population, l'assurance maladie pourrait promouvoir l'intérêt des réseaux sous forme de campagne nationale. 97

98 Notre recherche a approfondi le plan personnalisé de santé et a mis en évidence sa méconnaissance par les médecins généralistes. Le PPS demande à être expliqué aux médecins, afin qu'il puisse aider à la coordination des soins et au suivi ambulatoire des patients. Enfin, notre travail révèle que la mise en place de Sophia dans notre département, n'est pas réellement bien accueillie par les médecins généralistes. Ils considèrent ce service comme redondant, par rapport au réseau atlantique diabète déjà en place. Ils mettent en avant qu'un outil supplémentaire ne va pas changer le problème, qui est de motiver les patients qui ont vraiment besoin d'une aide éducative. Une minorité pense que Sophia peut être complémentaire. L'aspect financier a souvent été mis en avant au cours de l'enquête, mais un autre système serait-il réellement moins coûteux? Il faudrait pouvoir apprécier l'efficacité du réseau en terme d'économie de santé. 98

99 BIBLIOGRAPHIE (1) Haut Conseil de la Santé Publique. Diabètes : prévention, dispositifs de soin, éducation du patient. Actualité et dossier en santé publique, 1998, p (2) Le site santé du ministère des affaires sociales et de la santé. Programme d'actions de prévention et de prise en charge du diabète de type 2, : résumé et actions. [En ligne]. Disponible sur : (Page consultée le 22/04/2013) (3) Institut de veille sanitaire. Etude ENTRED [En ligne]. Disponible sur : Entred/Etude-Entred /Resultats-epidemiologiques-principaux. (Page consultée le 07/03/2013) (4) Fournier C, Chabert A, Mosnier-Pudar H, et al. Etude ENTRED (Echantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques traitées). Résultats du module «information et éducation» : Pratiques et attentes des personnes diabétiques et de leurs médecins. Institut national de prévention et d'éducation pour la santé, 2011, 54 p. (5) Organisation mondiale de la santé. Diabète. Aide-mémoire n 312. [En ligne]. Disponible sur : (Page consultée le 14/03/2013) (6) Assurance maladie. Proposition de l'assurance maladie sur les charges et produits pour l'année , 134p. [En ligne]. Disponible sur : (7) Pubert M, Texier N, Chubilleau C. Le diabète en Poitou-Charentes. Bulletin Observation Santé Diabète de l'ors Poitou-Charentes, 2010, 8 p. (8) Ricci P, Blotière PO, Weill A, et al. Diabète traité : quelles évolutions entre 2000 et 2009 en France? Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 2010 Nov 9 ; :

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102 (30) Loi ordinaire du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ; Journal officiel. (31) Réseau REDIAB. (page consultée le 13/05/2013). Lien d Opale, [en ligne]. (32) Réseau Diabolo. (page consultée le 13/05/2013). Réseau Diabète Orléans Loiret, [en ligne]. (33) Réseau REVEdiab. (page consultée le 13/05/2013). Réseau Expérimental Val de Marne Essonne de soins aux Diabétiques de type 2, [en ligne]. (34) Ministère de l'emploi et de la solidarité. Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins. Les actes de la journée nationale des réseaux diabète Jan 30 ; (35) Association Nationale de Coordination des Réseaux Diabète. (page consultée le 14/03/2013). ANCRED, [en ligne]. (36) Ricordeau P, Weill A, Vallier N, Bourrel R, Fender P, Allemand H. L épidémiologie du diabète en France métropolitaine. EM-Consulte Sept ; 26(6) : (37) Rapport d'activité du Réseau Atlantique Diabète. 2012, 16 p. (38) Aubin-Auger I, Mercier A, Baumann L et al. Introduction à la recherche qualitative. La revue française de médecine générale ; 19(84) : (39) Savoie-Zajc L. Comment peut-on construire un échantillonnage scientifiquement valide? Recherches qualitatives.2007 ; Hors-série(5) : (40) Poupart J, Deslauriers, Groulx, Laperrière, Mayer, Pires. La recherche qualitative : enjeux épistémologiques et méthodologiques. Montréal: G. Morin; (41) Ayres L, Kavanaugh K, Knafl K. Within-Case and Across-Case Approaches to Qualitative Data Analysis. Qualitative Health Research Jul; 13(6):

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104 ABRÉVIATIONS ACREDIA : Association Charentaise de Recherche en Éducation Diabétique ADA : Association Américaine du Diabète AFSSAPS : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé ALD : Affection de Longue Durée ALFEDIAM : Association de Langue Française pour l'étude du Diabète et des Maladies métaboliques (maintenant SFD : Société Francophone du Diabète) ANAES : Agence Nationale d'accréditation et d'évaluation en Santé (maintenant HAS) ANCRED : Association Nationale de Coordination des Réseaux Diabète ARS : Agence Régionale de Santé Asalée : Action de santé libérale en équipe CPAM : Caisse Primaire d'assurance Maladie DAM : Délégué Assurance Maladie DDASS : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales DMP : Dossier Médical Partagé DNID : Diabète Non Insulino-Dépendant DREES : Direction de la Recherche, des Études, de l'évaluation et des Statistiques EASD : Association Européenne pour l'étude du Diabète 104

105 ETADI : Éducation Thérapeutique Ambulatoire des patients Diabétiques de type 2 nouvellement Insulinés FIR : Fond d'intervention Régional FMC : Formation Médicale Continue HAS : Haute Autorité de Santé (ex-anaes) HbA1c : Hémoglobine glyquée HMO : Health Maintenance Organization IDE : Infirmier Diplômé d'état MSA : Mutualité Sociale Agricole NMR : Nouveaux Modes de Rémunération OMS : Organisation Mondiale de la Santé PPS : Plan Personnalisé de Santé p4p : rémunération à la performance délivrée par la CPAM QI : Quotient Intellectuel RAD : Réseau Atlantique Diabète RSI : Régime Social des Indépendants SFD : Société Francophone du Diabète 105

106 ANNEXE 1 Carte de répartition des réseaux diabète en France : 106

107 ANNEXE 2 Plan personnalisé de santé Nom - prénom :..., né le... - N d adhérent : Médecin Généraliste : Dr... Médecin Diabétologue : Dr... Diagnostic éducatif réalisé par:... Qualité : IDE diététicienne médecin PLAN DE SOINS MÉDICAL ET MÉDICO-SOCIAL => PROGRAMME ÉDUCATIF 1) Projet du patient => 2) Atouts, leviers / difficultés Atouts et leviers du patient Difficultés du patient 3) Représentations du patient sur sa santé sur ses facteurs de risque vasculaires 4) Objectifs à atteindre 5) Programme éducatif : ÉVALUATION : Objectifs du patient (attente, demande, projets) Objectifs du soignant ALLIANCE THÉRAPEUTIQUE Evaluation à prévoir dans 6 mois :... ; Evaluation à prévoir dans 1 an :... Validé par MG : oui le :... non Signature et cachet du médecin généraliste : 107

108 ANNEXE 3 Evaluation intermédiaire du Plan Personnalisé de Santé (à environ 6 mois) Date : / / par téléphone entretien mail Nom : M. Prénom : N adhérent : Médecin Généraliste: Dr... - Médecin Diabétologue: Dr... Ce qui a changé depuis le jour du diagnostic éducatif : Rappel des actions à mettre en œuvre Plan de soins réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : Plan médico-social réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : Programme éducatif réalisé non réalisé commentaires : réalisé non réalisé commentaires : Evaluation à un an prévue en : 108

109 ANNEXE 4 Nom: Médecin généraliste : Dr. né le : PPS fait le : par : Diabétologue : Dr n d adhérent : 1 7 Eval à 6 mois le : Évaluation Finale du Plan Personnalisé de Santé (à 1 AN) DU :... /... /... Ce qui a changé depuis la réalisation du PPS il y a 1 an Bilan des actions réalisées réalisé non réalisé non applicable Remarques Plan de soins - Plan social - Plan éducatif - Acquisition des compétences acquise non acquise en cours d acqu Devenir du PPS et du programme Objectifs atteints - Pas de renforcement nécessaire. En cas de besoin, vous pouvez néanmoins faire appel au Réseau pour établir un nouveau PPS Objectifs atteints - Nécessité d un renforcement cependant, nous vous suggérons un nouveau cycle :... Objectifs non atteints - nous vous proposons un cycle de reprise Avis du médecin généraliste / diabétologue Validation : oui le :... Commentaires:... non Signature et cachet du médecin généraliste Signature et cachet du diabétologue 109

110 ANNEXE 5 DOCUMENT D ADHESION DES USAGERS DU RESEAU Le Réseau de santé ATLANTIQUE DIABÈTE a pour but d améliorer la qualité des soins aux personnes atteintes de diabète. Il est promu par l association ACREDIA et le Centre Hospitalier de La Rochelle, et il est financé par l Agence Régionale de Santé. Chaque personne atteinte de diabète ou porteuse de risques cardio-vasculaires et âgée de plus de 18 ans peut adhérer au Réseau en signant ce document. Elle peut s en retirer à tout moment par simple notification adressée par écrit au coordinateur du Réseau, sans en supporter aucune conséquence. L adhésion au Réseau est gratuite. Les personnes qui y adhérent conservent le libre choix des médecins et des professionnels de santé qu ils consultent pour les soins liés à leur diabète ou à toute autre pathologie. Le Réseau permet l accès aux services suivants : - carnet de suivi que les usagers peuvent remplir avec le concours des médecins et autres professionnels de santé consultés - ateliers diététiques et séances d éducation thérapeutique de groupe ; - groupe d incitation à l activité physique - atelier d expression picturale - suivi téléphonique lors de la mise à l insuline - évaluation diététique ou psychologique individuelle - suivi optimisé coordonné par le médecin généraliste traitant avec mise en place d un dossier médical partagé sécurisé; - dépistage de la rétinopathie par l usage d un rétinographe non mydriatique. Avec l accord de leur Médecin Généraliste traitant, les usagers du Réseau bénéficieront à leur adhésion d un Plan Personnalisé de Santé réalisé lors d une consultation d inclusion par l équipe du Réseau. Ce plan permet de définir des besoins de santé et d établir le programme des interventions des professionnels de santé, des personnels médico-sociaux et sociaux nécessaires. Ils sont libres de profiter ou non de ces services mais ils s engagent néanmoins en adhérant au Réseau : - à participer à au moins une séance d éducation thérapeutique par an, séance défini par le Plan Personnalisé de Santé; - à présenter leur carnet de suivi aux différents professionnels de santé consultés dans le réseau ; - à répondre à un questionnaire de satisfaction annuel ; - à réaliser un bilan annuel d évaluation et de recherche de complications conformément aux préconisations des recommandations de bonnes pratiques médicales (fond d oeil, hémoglobine glyquée, bilan lipidique, microalbuminurie...) - à mettre en pratique les propositions thérapeutiques qui lui sont faites pour atteindre les objectifs de traitement fixés. L évaluation du Réseau fera appel à des données extraites du dossier médical des usagers. Ceux-ci autorisent leur médecin traitant à communiquer ces données au médecin coordinateur du Réseau. Ils autorisent également ce médecin à communiquer leur adhésion au service médical de l Assurance Maladie aux fins d évaluation du Réseau. Ils seront invités, sans obligation, une fois par an à adresser au médecin coordinateur leur carnet de suivi rempli et une fiche de bilan annuel.. Quelque soient leur origine, les données médicales concernant les usagers du Réseau ne pourront être saisies et traitées sur informatique qu après avoir été rendues anonymes par la suppression de leur nom, de leur adresse et de leur numéro de sécurité sociale. L évaluation du Réseau a fait l objet d une déclaration à la C.N.I.L. et conformément à l article 27 de la loi Informatique et Libertés, les usagers disposent d un droit d accès et de rectification des données les concernant auprès du coordinateur du Réseau. Ils peuvent à tout moment demander une information complémentaire à ce coordinateur. Je soussigné(e) Mr, Mme N de Sécurité Sociale : ; Date de naissance :.../.../..... demeurant à Téléphone fixe:..... ; Portable: @..... accepte d adhérer à ce Réseau dans les conditions précisées ci-dessus. Fait à..., le... Nom, prénom et signature de l usager Nom, prénom et signature du professionnel de santé 110

111 ANNEXE 6 : Guide d entretien _Connaissez-vous le Réseau Atlantique Diabète (=RAD)? OUI _Comment l'avez-vous connu? NON _ Comment le faire connaître? _Êtes-vous adhérent? OUI NON (=NA) _Quelles sont les raisons de _Pourquoi? Quels sont les freins? votre adhésion? _ Comment faites-vous pour la prise en charge de vos patients diabétiques? _Votre avis sur les services proposés par le réseau : - le Plan Personnalisé de Santé = PPS : Racontez-moi comment ça se passe? a. l'utilisez-vous? (Pour les adhérents) Comment faites-vous? b. qu'en pensez-vous? adhérents) c. qu'en pensent vos patients? (pour les adhérents ou NA qui ont des patients - les services aux médecins :. EPP=Évaluation des Pratiques Professionnelles. Fiches conseils et documents (les référentiels sur le site internet). le dossier médical partagé a. les utilisez-vous? (pour les adhérents) b. qu'en pensez-vous? - les services individuels :. le carnet de bord a. les utilisez-vous?. l'évaluation diététique (pour les adhérents) 111

112 .l'évaluation psychologique b. qu'en pensez-vous?.le suivi téléphonique par IDE.le rétinographe non mydriatique c. qu'en pensent vos patients? (pour les adhérents) - les services collectifs :.les séances d'éducation a. les utilisez-vous?.l'incitation à l'activité physique (pour les adhérents).les ateliers diététiques b. qu'en pensez-vous?.l'atelier d'expression picturale c. qu'en pensent vos patients? (pour les adhérents) _Quels sont les bénéfices apportés par (ou que pourrait vous apporter (pour les NA)) le RAD dans votre pratique quotidienne? _Quels sont les freins à l'utilisation du RAD : a. pour vous? b. pour vos patients? _Comment le réseau pourrait-il vous aider davantage dans la prise en charge de vos patients? (pour les adhérents) _Qu'est-ce que le réseau pourrait mettre en place pour vous aider dans la prise en charge de vos patients? (pour les NA) _ Quelles sont les mesures ou quels motifs pourraient vous motiver à suivre vos patients en collaboration avec le réseau? (pour les NA) _ Comment placez-vous le réseau par rapport à Sophia (le service de la sécurité sociale) ou Asalée (le suivi par IDE libérale)? 112

113 ANNEXE 7 1er interview Enquêteur : Est-ce que vous connaissez le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui, oui oui je connais. E: D accord! Vous l avez connu comment? I : Euh! Ça doit être par, euh, je ne pensais pas! Ça fait tellement longtemps! Par courrier au départ, on nous a envoyé peut-être quelque chose voilà, je ne m en souviens pas. E : Vous êtes adhérente? I : Oui. E : Je vais, vous demander votre avis, sur les services proposés par le réseau ; dans un premier temps, le plan personnalisé de santé, est-ce que vous l utilisez? Comment faites-vous? I : Non, je ne l utilise plus du tout, peut-être un peu au début et après non, je reçois les documents etc... Mais je pourrais plus vous dire exactement. J'inclus plus de patients parce que je n y pense plus et, voilà E : Racontez-moi de façon concrète comment vous faites pour l éducation des patients? I : Quand on découvre un diabète, ou quand? Je leur explique l origine, je les adresse au nutritionniste, voilà, ou en hospit de jour, en diabéto quand ça nécessite, euh, euh, voilà. E : D accord, si les patients ont un problème, des difficultés psychologiques ou un ressenti difficile par rapport à leur diabète? I : Euh. C est vrai qu on essaie d en parler, on en parle en consultation euh, mais en général euh oui on en parle en consultation. Je vois un patient qui vit très mal son diabète mais de toute façon il est en refus de tout donc il n ira pas du tout au réseau (rire) et Il y en a d autres qui ont du mal à équilibrer et qui refusent le réseau c est vrai que en effet parfois je pense au 113

114 réseau, peut-être moins systématiquement qu au début mais là j y pense et je leur propose mais quand ils sont en refus, ils acceptent pas plus le réseau. E : Est-ce que vous connaissez les raisons de leur refus? I : Il y en a un qui est dans le déni de sa maladie, c est un jeune, il se fait son insuline mais il ne se fait pas ses dextros, il ne fait jamais, il a été souvent hospitalisé soit en hypo, soit en hyper, il a fugué, enfin bref et il est en déni de sa maladie. Et, les autres arrivent à se suivre, voilà tant bien que mal voilà. E : L autre patient que vous m évoquiez, qui avait des difficultés psychologiques, dans son suivi. I : Dans son suivi parce quand il est actif, il n arrive pas à faire son régime, c est surtout ça, je veux dire qu ils n ont pas envie de changer leurs habitudes, leur type de vie surtout d alimentation, etc. E : Oui d accord. Et, vous connaissez le plan personnalisé de santé ; c est réalisé après l'adhésion du patient au réseau, c'est fait sur 1 heure par une infirmière ou une diététicienne pour justement faire le point et évaluer les difficultés sur le plan de l éducation, du ressenti du patient par rapport à sa maladie. I : Alors euh peut-être pas, je ne sais pas, peut-être pas, non pas forcément. E : D accord, donc, du coup, ça vous ne l utilisez pas du tout. I : Je ne sais pas si je l ai utilisé au tout début, au tout début, ça ne devait pas exister mais Je ne sais pas du tout. E : Hum hum. I : C était à nous de remplir tout un petit questionnaire, je ne le connais peut-être pas forcément, je ne sais pas je ne sais pas si voilà, il y en a un, un autre, qui je pense serait bien dans le réseau diabète parce qu il a du mal aussi mais il ne fait pas les autres bilans, il ne va pas voir le cardiologue, il ne fait pas les autres bilans préventifs, donc non, voilà. E : Et ce patient là, lorsque vous lui en parlez? I : Oui oui, il dit oui oui, je vais le faire. Mais non il a autre chose à faire. 114

115 E : Vous savez ce qui le repousse? I : je pense que ça l'ennuie. E : Et, quoi concrètement? I : La prise en charge médicale, il se sent bien, à partir du moment où les patients n ont pas d effet secondaire de leur maladie. Là, il va voir un petit peu plus l ophtalmo, parce que l'ophtalmo a trouvé une rétinopathie diabétique débutante, donc il va le voir un petit peu plus. Mais, sinon, il n a jamais vu de cardiologue, d angiologue. Il vient tous les 3 mois chercher son traitement mais voilà... Je lui ai proposé, je pense que je lui ai parlé du réseau, non non, mais il a autre chose à faire. E : Maintenant, par rapport aux services proposés par le réseau, plus pour les médecins, qui sont l évaluation des pratiques professionnelles ou toutes les fiches conseils et documents sur le site informatique, ou le dossier médical partagé, est-ce que ça vous l utilisez? I : Non pas du tout. E : Aucun des 3? I : Si, Parfois, je vais aux réunions. Là, je crois qu il y en a une prochainement. Je l ai vu, mais je l ai pas imprimé, donc je risque de la rater, mais j ai vu que c était intéressant. E : Et le site internet, vous l utilisez? I : Non jamais, parce que je ne suis pas très internet, je n ai pas le temps, je ne sais pas quand je vais faire ça. Je vais pas le faire la journée au milieu des consultations, là, je n y pense pas Voilà. E : Je vais juste revenir sur les services individuels proposés aux patients, dont on a parlé un petit peu tout à l heure ; donc l'évaluation diététique, l évaluation psychologique, le rétinographe et le suivi téléphonique par une infirmière, ça vous l utilisez? I : Non, je n utilise plus rien au réseau. Quand je reçois les documents du programme, je les regarde, je les mets dans la salle d attente, je leur propose, ça les relance peut-être un petit peu puis, après j avoue j'oublie. 115

116 E : Et vous savez pourquoi vous ne l utilisez plus? À part l oubli? I : Peut-être que je n ai pas assez de diabétiques, parce que à priori, selon la sécu je n en ai pas assez, enfin je n en ai pas beaucoup. (Rire) Pourtant ça m intéresse le diabète. Alors, peut-être que le diabète m intéresse, alors je prends le temps d'expliquer. Voilà, pourquoi je n utilise pas le réseau? Parce que c est en plus, parce qu on n a pas le temps je n y pense plus à les orienter, mais voilà. E : D accord ; par rapport aux services collectifs pour les patients, proposés par le réseau ; justement les programmes qu on reçoit, pour les séances d'éducations, les ateliers diététiques, l'atelier d'expression picturale, vos patients les utilisent? I : Je trouve ça très bien. Alors là je leur propose mais après... J ai des patients qui l ont déjà utilisé, mais très peu. J ai eu des retours, c était plus tôt positif. Voilà mais après pour les relancer...puis après j ai zappé. Pourtant je l ai marqué quand ils sont dans le réseau. E : D accord. Selon vous, quels sont les bénéfices apportés par le réseau atlantique diabète, pour vous et pour vos patients? I : Alors, (rire) pour moi, je n'ai pas dû en trouver beaucoup, parce que je n ai pas continué à l évaluer. Non, j étais intéressé, c est vrai peut-être que j aurais pu, les correspondants auraient été plus faciles. Peut-être que je n ai pas assez de difficulté avec le diabète, pour les contacter en fait. Je me sens pas en difficulté avec le diabète, voilà. (Rire) Je suis intéressée par ça, si je suis peut-être un peu en difficulté avec certaines thérapeutiques, mais dans ces cas là, quand oui c est déséquilibré etc, j adresse directement, j appelle directement le diabétologue. Mais peut-être que habitant La Rochelle c est différent, parce que nous on a accès, je travaille beaucoup avec Madame Chaillé, je sais qu elle fait partie du réseau comme nutritionniste. On a les contacts faciles, on a l hôpital facile, on peut appeler facilement, les patients peuvent aller aussi facilement, on a l hospit jour aussi facilement. Moi j ai un patient chez qui tout dernièrement, peut-être que je vais lui proposer le réseau, je l'ai envoyé en hospit jour, on vient de découvrir un diabète et je me suis dit ce sera plus facile pour lui de faire tout le bilan en hospit jour. Il a été convoqué très rapidement, j ai appelé directement dans le service, j ai eu le docteur Bernardin, il m'a dit «on prend ses coordonnées, on l'appellera» et voilà. Mais sinon, je ne sais même pas si on lui a proposé le réseau diabète, c'est un patient qui peut être 116

117 intéressé par ça, je lui poserai la question. Mais, c est vrai qu il m en aurait parlé je pense, parce que je l ai revu à la sortie, hum. E : Et donc, quels sont les freins à l utilisation du réseau, pour vous et pour vos patients? I : Pour moi, c est que je n y pense pas, en fait, au début à un moment, je me suis dit que ça faisait double emploi, ce qui m agaçait c était de remplir à nouveau les fiches là, alors que je remplissais ça sur mon dossier. J avais l impression que c'était redondant par rapport à ce qu'on avait. Elles sont pas bien rangées, elles sont de décembre 2009, donc ça date (rire) ; à un moment donné les patients venaient avec des fiches à remplir. Alors, j ai peut-être pas trouvé de services vraiment positifs. J'ai peut-être pas trouvé que ça m'apportait plus que ce que je faisais. Et puis les patients, j ai du mal à les motiver à y aller. Voilà, ça leur amène pas plus. E : D accord. A votre avis, comment le réseau pourrait vous aider d'avantage dans la prise en charge de vos patients? I : Bon,... les soirées c est bien, ça c est pas mal... Je sais pas, parce que je ne l utilise pas, je ne l utilise pas beaucoup. Je n ai pas le réflexe d appeler le réseau, je sais pas s'il peut me..., je ne sais pas. E : J ai une toute dernière question, comment vous placez le réseau par rapport à Sophia? I : Alors Sophia, ça m agace hein. Je ne l ai pas utilisé, au début je m étais inscrite, voyez, je l avais reçu la dame, mais bon ça va quoi (rire). J ai un patient qui avait reçu ça aussi et qui m a dit : «qu est-ce que vous en pensez?» Oui, mais c est ça en plus, c est encore des choses à remplir. C'est bon, moi, je le remplis sur l ordinateur, j ai l impression de faire ce qu il faut. Voilà, je préfère le réseau à Sophia, euh Sophia m apporte rien de plus, je n ai pas regardé... Je ne suis pas forcément motivé pour le faire, il m a dit «c est très bien, moi non plus», il n était pas motivé par le réseau diabète, donc voilà. 117

118 2è interview Enquêteur : Est-ce que vous connaissez le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui, j en fais partie, enfin je suis adhérent. E : D accord, quelles sont les raisons de votre adhésion au réseau? I : Oh, l idée c était d optimiser un petit peu la prise en charge des diabétiques, en fait, on connaissait aussi les gens qui intervenaient déjà au niveau de l hôpital dans le réseau. Donc voilà, c était de participer, d avoir l information au fur et à mesure des nouveautés éventuelles. Ça nous a permis aussi de rencontrer, c était un souhait de départ de rencontrer les autres professionnels de santé, autres que les médecins, ça c était très intéressant. C était un aspect très intéressant du réseau. E : D accord. Je vais vous demander votre avis sur les différents services proposés par le réseau. Dans un premier temps, le plan personnalisé de santé, est-ce que vous l utilisez? I : Alors, d abord, je n adresse pas systématiquement mes patients diabétiques dans le réseau. En fait, je m en sers essentiellement pour les patients qui me posent problème. Pour ceux, pour lesquels tout va bien, je ne vois pas l intérêt de faire davantage. Après effectivement, le plan personnalisé, on ne le voit pas toujours revenir, enfin moi, je ne l ai pas toujours eu en mains. Mais c est vrai, c est quand même le but effectivement, c est de s inspirer de ce qui est proposé, oui bien sûr. E : Que pensez-vous du PPS? Est-ce que vous avez eu un retour, de vos patients? I : Pas récemment, je n en ai pas un en tête précisément. Je dirais, moi ce qui m apporte le plus dans le réseau pour les patients, c est plus justement, les propositions qui sont faites de réunions avec les diététiciennes par exemple ; ce genre de choses, l information diabète, même si on y prend du temps ici au cabinet pour en donner également beaucoup. Je pense que la répétition par des gens différents, c est bien aussi donc voilà. E : D accord. Je vais revenir un petit peu sur ce que vous avez abordé, notamment les services proposés aux médecins, que ce soit l évaluation des pratiques professionnelles, les fiches 118

119 conseils et documents sur le site internet, ou le dossier médical partagé ; est-ce que vous les utilisez? I : Je connais le site, mais j avoue que ça fait bien longtemps que je n y suis pas allé. Parce que voilà, j ai d autres sources d informations, on participe déjà à beaucoup de choses et que il faut trouver du temps pour tout ça, mais ce n est pas facile. Voilà, donc, j utilise peu le site, très très peu. E : D accord, et le dossier médical partagé? I : Je ne l utilise pas du tout. Pour l instant, si vous voulez le problème, c est redondant avec ce qu on tient nous, comme dossier déjà pour le patient. Et là, on s évertue à être très rigoureux déjà, là je parle au moins pour ce qui se passe dans le cabinet. Donc voilà, je ne l utilise pas du tout. E : Parce que vous êtes informatisé? I : Oui. Donc voilà, j étais en formation la semaine dernière encore, pour ça. Car l aspect social met un cadre encore plus rigoureux qu auparavant, donc voilà on essaie d optimiser aussi ça, sur la gestion, qu'on en fait dans l informatique. C est plus la façon de rentrer les données en fait, car les données moi je les rentrais déjà auparavant, dans notre tête c est des choses qu on connaît assez bien je pense, on essaie d avoir une rigueur systématique pour chaque patient diabétique. E : D'accord. En ce qui concerne les services individuels, c'est à dire l évaluation diététique, l évaluation psychologique, le suivi téléphonique par une infirmière, ou le rétinographe ; estce que vous les utilisez? I : L aspect ophtalmologique, je n ai jamais eu besoin d en utiliser, parce qu'à priori, les patients sur nos conseils, voient les ophtalmos très régulièrement. Donc c est pareil, ça fait partie de notre suivi du dossier, c est des choses qu on suit régulièrement, on reçoit les courriers donc on a la preuve que ça a été fait. De ce point de vue là, je n utilise pas du tout. Le suivi psychologique, j avoue que je n ai pas souvenir d avoir eu de patient pour lequel on ait eu recours spécifiquement à ce type de suivi. J avoue que j ai en tête une personne qui en relèverait certainement, mais qui est formellement opposé à adhérer à quoi que ce soit, donc elle a refusé formellement cette idée de réseau diabète, tout ça, je pense que ça lui fait très 119

120 peur, on a beau revenir à la charge c est vraiment très très compliqué. En fait, ceux qui acceptent d aller voir en général, je ne dis pas qu ils n ont pas besoin d aide pour autant au niveau psychologique, mais c est vrai, ceux qui en auraient le plus besoin, en général, c est ceux qu'on a du mal à faire adhérer à ça. Après en ce qui concerne l initiation d insuline, j ai plusieurs patients par le passé effectivement, qui sont passés par l hôpital, et par les infirmières effectivement, pour mettre ça en place et se familiariser avec la technique et le suivi. E : Quand vous dîtes l hôpital, c était en hospitalisation, en hôpital de jour, ou par le réseau? I : De mémoire, c était par le réseau, mais je crois que ça ne se faisait pas à domicile pour autant que je me souvienne. Donc est ce que c'était réellement par le réseau ou en hospitalisation de jour, je ne serais pas vous dire avec précision. E : Et cette patiente, dont vous me parlez qui a sûrement des réticences, elle le verbalise comment? I : Des réticences, oui, des réticences avec un grand D (rire). Elle verbalise qu elle a déjà eu des expériences, je ne suis pas son premier médecin, par le passé, avec d autres médecins qui ont fait des tentatives également. Elle avait accepté je crois, très transitoirement d utiliser l insuline, mais ça ne s était pas très bien passé visiblement, et donc là elle est formellement, formellement opposée à toutes tentatives, donc c est compliqué. E : D'accord ; En ce qui concerne les services collectifs proposés aux patients, par le réseau ; c'est à dire les ateliers diététiques, les séances d'éducation, l'incitation à l'activité physique, est-ce que vos patients les utilisent? Qu'en pensez-vous? I : Alors, peu. Mes patients diabétiques à l'heure actuelle, peu. Alors c est pareil, ça vient certainement aussi de moi, le biais c est qu on a peut-être plus tendance à adresser les patients qui nous posent problèmes. C est vrai qu à l heure actuelle, hormis cette patiente à laquelle je faisais allusion, dans l ensemble les autres, pour l instant ne me posent pas de problème très particulier en fait. En termes d objectifs d'hémoglobine A1c, on est à priori dans les objectifs souhaités. Donc je n ai pas de gros gros soucis spécifiques par rapport à ça, mais je leur propose, on leur propose systématiquement. 120

121 E : Est-ce que vos patients vous expriment, des retentissements du diabète sur leur qualité de vie? I : Oui, oui il y en a un certain nombre qui sont plutôt des épicuriens, donc effectivement ça leur entrave leur façon de vivre. Oui, ça c est sûr au niveau alimentaire en particulier, et puis parfois même, activités physiques, parce que on a quand même beaucoup de fainéants dans nos patients (rires). Ce n est pas facile ça, ce n est pas facile. Voyez, je trouve ça assez compliqué, mais c est peut-être mon manque de motivation à l'utilisation du réseau d ailleurs, mais c est vrai j ai le sentiment que ces gens là, les plus réticents, parce que nous on les voit quand même périodiquement, on passe du temps avec eux, on les motive, on leur parle à chaque fois, c est vrai qu on a le sentiment d avoir du mal à les faire avancer sur l activité physique, sur l hygiène alimentaire. Alors est-ce qu ils accepteraient tous, ceux auxquels je n ai pas proposé, d aller prendre du temps pour le réseau, j'en suis pas très sûr en fait. Je n en suis pas très sûr. On est souvent dans la recherche d un compromis, en leur faisant comprendre que c est dans leur intérêt bien sûr. E : Quels sont les bénéfices, à votre avis, apportés par le réseau? I : Les bénéfices, eh bien, l intérêt justement, c est ce côté pluridisciplinaire qu apporte le réseau dans l aide. C est spécialisé dans chaque domaine, ça c est ce qui me paraît assez intéressant. E : Quels peuvent être les freins, pour vous, à l utilisation du réseau? I : Les freins, je dirais que là, par exemple, si cet après-midi je voulais faire rentrer un patient dans le réseau, je ne sais pas où sont mes documents, (rire) pour lui donner par exemple, voilà ça c est le frein du moment, voilà. E : Est-ce que vous vous rappelez des documents? I : Oui, il y a une petite fiche toute simple à proposer aux patients, oui ça je me souviens très bien, mais je ne sais pas où elles sont, (rire) ça fait longtemps que je l'ai pas fait. Le problème c est que vous vous intervenez spécifiquement là-dessus, mais le problème c est qu on est sollicité dans plein plein de directions différentes et donc ça, c est pas simple. E : Notamment, vous pensez à quoi? 121

122 I : A tout, optimiser notre prise en charge, je ne sais pas ; le tabac, la surcharge pondérale, l hypertension, je veux dire ça part dans plein plein de directions donc voilà. Il faut remettre ça dans la consultation de médecine générale, le problème il est là. Nous en gros, on prend des créneaux de patients toutes les 20 minutes en moyenne, parfois, c est un petit peu plus long ou plus court mais c est rare et donc voilà en 20 minutes on gère beaucoup beaucoup de choses. C est vrai si le patient est diabétique, ça peut-être le pivot central de la consultation, mais souvent ce sont des gens d un certain âge qui ont aussi d autres pathologies donc voilà, c est la mammographie, c est le dépistage du cancer colorectal, faut voir dans toutes les directions possibles. C est vrai qu après au quotidien, c est peut-être dans notre façon de gérer spécifiquement l éventuelle adhésion au réseau, peut-être qu il faudrait se mettre une petite fiche informatique avec un raccourci sur le bureau, ce que je n ai pas pris la peine de faire, peut-être que ça, ça me lèverait peut-être ce frein. Après ce qui pourrait m inciter à l utiliser, moi je vais vous dire quand même ce qui me freine aussi, ça me paraît important, c est un certain nombre de nos confrères hospitaliers, il y en a un en particulier, qui ne joue absolument pas le jeu. Alors, je ne suis pas en train de dire que je ne vais pas envoyer mes patients, à cause de ça. Quelqu un qui ne va pas bien, s il accepte d y aller, il va y aller quand même, mais je vais l orienter vers quelqu un d autre, parce qu'il n y a pas d échanges, au sens où moi je l entends, en tous les cas. E : Quand vous dîtes, ne joue pas le jeu, c est-à-dire? I : C est-à-dire, bon j ai eu un ou deux exemples, avec l'un des spécialistes de l hôpital, qui «capte» le patient et qui nous renvoie pas d informations ; qui modifie les traitements, qui les inclue dans des études, j imagine rémunérées pour eux, sans nous informer en quoi que ce soit donc on nous demande des examens complémentaires, qui vont être faits de façon redondante. Voilà, dans ce cas là on n est pas du tout dans la synergie, dans l intérêt du patient, et ça, ça me choque énormément. Et tout ça, très largement rémunéré avec des dépassements d honoraires donc c'est ce qui moi ne correspond pas à mon éthique. Bon, je les mets pas tous dans le même panier. Mais ça, à un moment donné, c est sûr que ça été un frein pour moi, ça c est clair. Mais, c est spécifique à une personne adhérente au réseau qui est médecin à l hôpital. Je ne dirais pas le nom, mais voilà. C est vrai que ça a pu être un frein à un moment donné. Moi personnellement, j aurais peut-être l occasion d en reparler car là on est sollicité pour une 122

123 réunion là très prochainement justement dans le cadre du réseau. Moi j aimerais bien avoir une possibilité d envoyer directement mes patients, sans forcément qu ils passent obligatoirement par les médecins du réseau, directement aux diététiciennes ou directement aux psychologues ou à l infirmière pour revoir avec le patient si sa technique est toujours bonne au niveau de l insuline. J aimerais bien plus de souplesse dans l'utilisation du réseau. E : Est-ce qu il y avait d autres freins? I : Non non, le frein principal, c est mon petit papier que je ne trouve pas quand j en ai besoin (rires), ça c est clair. Mais ça, c est propre à mon organisation personnelle, c est tout. Ça commence par là. C est un exemple, dans la vie quotidienne, on est confronté à ça. C'est ce que me disait mon prof de français en 6 ème, si vous voulez vous servir d'un dictionnaire, il faut qu il soit sur le bureau, s il est sur l étagère, vous ne vous lèverez pas pour aller le chercher. Pour moi, je me suis fait plein plein de petits dossiers, mais il n y a pas le dossier adhésion au réseau atlantique diabète. E : D'accord. Comment le réseau pourrait-il vous aidez d'avantage, dans la prise en charge de vos patients? I : Je ne vois pas trop, parce qu en fait, l offre elle est quand même très très complète. De ce point de vue là, non je pense que c est déjà beaucoup. E : Oui, oui, c est vrai qu après on peut toujours imaginer d autres choses? I : Moi je pense qu à force d imaginer justement, on complexifie et c est ça qui devient difficile à utiliser après. Je crois encore une fois, il faut remettre ça dans le cadre de la consultation de médecine générale, ça me paraît vraiment très très important. C est peut-être notre tort aussi, peut-être que la sécurité sociale a prévu ça et que je ne l utilise pas, c est d avoir le courage de dire au patient, eh bien voilà aujourd hui on traite l ensemble et on se revoie dans 8 jours et on ne parle que de votre diabète. On prend du temps spécifique pour ça, c est ce qu on a du mal à faire, parce qu'on sait que dans 8 jours, on aura encore du boulot et que si on rajoute ça, ce sera ça encore en plus, c est peut-être ça aussi notre tort. E : Après, c est peut-être le rôle du réseau? I : Tout à fait, essayez de déléguer ça, complètement. 123

124 E : J ai une dernière question : comment placez-vous le réseau par rapport à Sophia? I : Sophia pareil pour moi. C est encore une couche qui vient se rajouter donc pour l instant, c est niet. Je ne veux pas en entendre parler. J ai des patients qui me posent la question, qui ont reçu les documents de la sécurité sociale. Mais voilà, si on suit, c est-à-dire que nous, on a notre étage de médecine générale, il y a le réseau au 2ème étage, il y a les comptes à rendre à la sécurité sociale quand même, à la fin de l année sur «les objectifs à atteindre», donc 3 ème couche, et il y en aurait une 4ème qui serait Sophia? Non, je ne peux pas, ça je ne peux pas. Je ne vois pas l intérêt, au jour d'aujourd'hui, je ne vois pas l intérêt. Moi j ai des idées pour la sécu, si elle me le demande, elle oblige tous les médecins à aller se former sur le diabète, obliger, à mon avis ça sera plus efficace que d orienter encore des strates, comme ça. Je ne sais pas ce que vous en pensez? E : A titre personnel, je suis d accord, je trouve que ça fait beaucoup. C est compliqué de tout gérer, et encore moi, je ne fais que des remplacements, je n ai pas le côté «flicage» de la sécu. I : Côté «flicage», je pense que c est un peu exagéré quand même, comme terme, parce qu il y a quand même les objectifs, notamment en direct qui nous sont proposés, ils sont plutôt assez raisonnables, ces objectifs qui sont reconnus par les autorités de santé. E : Mais, ils ne sont pas adaptés à l âge, si je ne m abuse. I : Pour l instant, pour l instant. E : Ils vont les améliorer? I : Je pense, cette année il y avait déjà 2 niveaux d objectifs, pour lesquels ils évaluent le pourcentage de patients qui les atteignaient. Donc, ils tenaient bien compte indirectement, de l'âge. Mais néanmoins, je ne fais pas de démagogie, c est eux qui payent, c est la collectivité, donc c est normal qu ils aient un regard sur notre façon de procéder. Ça ne me paraît pas, après on peut discuter sur la façon de faire, encore une fois, c est à nous d aller apporter nos résultats, etc. Je pense que hormis les résultats d'hémoglobine A1c, ils savent pertinemment quels sont nos patients qui voient un ophtalmo, qui n en voient pas, qui voient le cardiologue, etc etc. les examens complémentaires, ils savent tout ça. Donc, c est ça, plus le reste, donc 124

125 Sophia en plus. Je ne sais pas s il y a beaucoup de médecins qui répondent à ça, je ne sais pas. Peut-être que ça deviendra obligatoire, mais je trouve que ça fait beaucoup, voilà. 3è interview Enquêteur : Connaissez-vous le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui, dès le départ. Il me semble avoir reçu un courrier et je suis allé à la première réunion d'information à la Rochelle, c'est des souvenirs, je crois que c'est comme ça que ça s'est passé. J'ai adhéré au réseau tout de suite. Je me souviens avoir fait venir le Dr Gouet à Royan, pour informer justement les médecins du coin, que ça naissait, que ça existait ; sans grand succès d'ailleurs, parce qu'en fait je me suis retrouvé pendant longtemps seul royannais au réseau. E : D'accord. I : Parce que les médecins sont un peu casaniers ici. Depuis, il doit y en avoir 1 ou 2 qui ont adhérés, mais au départ, il y avait vraiment personne. Mais moi ça me plaisait beaucoup cette idée là, d'autant plus, que très honnêtement je me suis jamais senti très très à l'aise, pendant plusieurs années, avec le diabète. Je n'ai pas fait de stage d'endocrinologie quand j'étais étudiant, ni interne. Donc, bon, le diabète ça allait, mais je sentais pas ça. J ai trouvé aussi une occasion de parfaire mes connaissances. Et ça, ça a parfaitement rempli son objectif, parce que très honnêtement, aujourd'hui le diabète ça va. Je suis même très content de voir arriver des patients diabétiques. Et d'ailleurs j'ai une grosse consultation de diabéto, parce que les pharmaciens le savent. E : D'accord. I : J'ai une centaine de diabétiques à suivre, ce qui est pour un généraliste beaucoup plus que la moyenne, c'est une quarantaine à peu près. E : Oui. 125

126 I : C'est du fait de l'activité bien sûr, qui est importante, mais c'est aussi parce qu'aujourd'hui, il y a des gens qui viennent me voir pour ça. Donc ça c'est agréable. Ça a été pour moi, très très bénéfique. Et puis après, ça c'est bien passé parce que c'était tout de suite très sympa aussi. J'ai trouvé que ça fonctionnait très bien, avec les médecins du réseau, c'était vraiment très agréable. Avec Charlotte que je connaissais déjà un peu avant, car elle était chef de clinique à bordeaux et moi je suis bordelais. Ça s'est bien déroulé, ça a été bien conçu au départ, atreillant, très didactique, j'ai eu l'impression de progresser très vite avec ça. Bon c'est vrai qu'au début on a fait beaucoup d'efforts, parce qu y a eu un gros travail, on a inclus des patients qu'il fallait suivre de très près. Je me souviens, je revenais souvent ici le dimanche, remplir les dossiers. Ça nous a demandé des efforts, mais ça valait la peine. Après on est vraiment entré là-dedans, les gens sont très contents. Malheureusement l'année passée, j'ai trouvé que ça baissait un peu en intensité. Je crois savoir qu'il y a des problèmes de crédit avec les réseaux en général, il y avait beaucoup moins de réunions. Il y en a une au mois d'avril, à laquelle je vais m'efforcer d'aller, là le 4. Mais l'année dernière j'ai quasiment pas eu de réunion. Il y en a eu 1 ou 2 ou je pouvais pas forcément y aller. Il y en a eu beaucoup moins mais ça c'est des problèmes de crédit. Mais sinon, vraiment, c'est quelque chose qui est utile et en plus très honnêtement sympa, quoi. E : D'accord. I : Moi j'aime bien la personnalité de Didier qui est extrêmement carré, on a un peu la même conception du travail, donc ça c'est agréable. E : Vous, initialement, quelles sont les raisons de votre adhésion au réseau? I : Essentiellement ça. Essentiellement parce que le principe me plaisait, le principe d'avoir au moins une aide et aussi pour mes patients ça, ça me plaisait bien, et puis parce que je vous dis j'avais l'impression que ça me ferait pas de mal de me replonger un peu plus dans le diabète. Vous savez je sais pas si c'est comme ça pour vous, mais quand on est pas forcément super à l'aise sur un sujet, on a tendance à tourner un peu autour. Donc c'est sûrement ce que j'ai fait pendant longtemps avec le diabète et je me suis dit à un moment donné, allez bon c'est peutêtre pas très sérieux, et puis bon en médecine générale c'est incontournable. Donc voilà je me suis dit, je vais essayer de faire d'une pierre deux coups, ça va être utile à mes patients, mais je crois que ça va me faire beaucoup de bien à moi aussi, et c'est vraiment ce qui s'est passé. 126

127 Et après il se trouve qu effectivement, ça c'est très bien passé aussi, parce que ça a été très bien conçu, très sympa, très accueillant. Voilà, ça aurait été quelque chose de désagréable, j'aurais peut-être moins fait la route de La Rochelle, parce que pour nous ici c'est pas très pratique non plus. Il y a eu 2, 3 réunions sur Rochefort, mais la plupart du temps c'est quand même où à Châtelaillon, ça va un peu mieux déjà pour nous, ça fait 10 minutes de moins, ou alors carrément à La Rochelle. Bon alors, les soirs à La Rochelle, faut quand même y aller. Bon moi j'ai l'habitude de bouger, mais enfin, c'était un effort à faire, mais je l'ai fait volontiers parce que j'étais content d'y aller, c'était bien organisé. Et à chaque fois très très informatif, moi j'ai appris beaucoup de choses à chaque fois. Donc, ça me plaisait beaucoup. E : Et par rapport, au plan personnalisé de Santé, vous avez des patients qui sont en fil active dans le réseau? Racontez-moi. I : Oui, j'utilise ça. Je rentre bien mes patients, ce qu'on a fait, où ils en sont, ce qui a déjà été réalisé, ce qu'il faudrait améliorer. Je me repose beaucoup là-dessus et je suis en permanent contact avec Marie Taupin, avec l'infirmière par mails ou par téléphone, beaucoup de mails, on échange beaucoup par mail, je les rappelle on discute, on fait le point sur l'état des patients, donc moi je m'en sers dans mes consultations pour dire aux gens voilà, ça c'est pas mal, ça c'est moins bien, vous pouvez faire si, vous pouvez faire ça. J'essaie de les faire participer aux réunions dans le coin. Bon là aussi, dans le coin y en a pas énormément, bien sûr sur Breuillet, bon là aussi où certains acceptent d'y aller et puis ils voient quand même la diététicienne régulièrement, l'infirmière coordinatrice régulièrement, c'est un truc qui fonctionne bien. E : Le retour de vos patients? I : C'est positif. Oui, oui, c'est positif. La plupart y adhère, bon après plus ou moins, vous avez des gens, c'est difficile de les faire euh, un ; ils ont un diabète, bon moi, je suis pas malade, je sens rien. C'est toujours le même problème avec le diabète. Mais dans l'ensemble, oui, dans l'ensemble, ils sont contents d'être suivis, qu'on s'occupe d'eux, qu'il y ait quelqu'un au téléphone éventuellement, presque à tout moment, qu'on leur explique comment manger, comment cuisiner etc. Ils sont satisfaits, oui, oui, la plupart ils sont satisfaits. E : Vous avez eu des retours, justement sur les ateliers diététiques? I : Oui. Ils sont contents d y participer, ils sont surtout contents que en quelque sorte on les 127

128 prenne en charge. C'est à dire qu'il n'y a pas que la consultation ici, où en plus on n a pas beaucoup de temps. Moi je suis toujours, on est toujours, le temps, le temps, le temps. Moi je vais toujours à l'essentiel, mais je peux pas rentrer dans tous les détails, donc là ils ont un temps où ils peuvent discuter, de leur alimentation, de ce qu'il faut faire, du suivi régulier, etc. Ça c'est bien, ils sont contents, les gens sont satisfaits E : Et, par rapport à leur qualité de vie, ça change quelque chose? I : Ça change quelque chose parce que précisément ils se sentent moins isolés avec la maladie. Ils comprennent mieux leur maladie, donc ça, ça change. Bon après est ce que c'est toujours bien mis en application, vous savez, un diabétique, ça reste un diabétique. C'est une question de personnalité, on a tout, on a le diabétique qui pèse chaque gramme de sucre et puis le diabétique qui continu à s'en foutre pas mal, et qui attend que l'on trouve les solutions miracles, nous tout seul, bon voilà il y a les 2 extrêmes, puis entre les 2, il y a tout le monde. Mais dans l'ensemble, les retours qu'on a sont positifs. C'est vraiment on s'occupe de moi. E : D'accord. I : Surtout que c'est une maladie, vous savez moi je passe surtout du temps à essayer de leur faire comprendre ce que c'est avec des mots simples, et surtout quels sont les enjeux. Parce que dire à quelqu'un vous avez un diabète, c'est une augmentation du taux de sucre dans le sang, bon très bien, et après? Par contre leur expliquer que c'est une maladie vasculaire, que ça bouche les vaisseaux sanguins, et que ça expose à des accidents vasculaires graves, là c'est déjà un peu plus clair. Le fait d'être dans ce réseau leur donne une information encore en plus dans ce sens là. Ils prennent mieux conscience de ce qu'est réellement le diabète. Parce qu'en fin de compte, on a pas mal de diabétiques qui n'ont toujours pas compris ce que c'est que le diabète, c'est à dire qu'on leur dit vous avez un diabète, oui docteur, vous avez donc un taux de sucre dans le sang trop élevé, oui docteur ; alors en plus la surveillance se fait sur l'hémoglobine glyquée, alors ils comprennent rien à ce que c'est ; oui mais moi le sucre c'est où, c'est marqué où. Ben, on le fait plus, ont fait l'hémoglobine glycosylée, alors on leur explique, ce que c'est etc. Mais, ça leur parle pas. Alors, les examens de biologie, ils ne comprennent pas, la maladie, en elle-même, ils ne voient pas forcément la gravité parce qu'ils se sentent très bien, il n y a pas de symptômes finalement, sauf dans les cas très évolués. Donc, le fait d'avoir ce réseau où on leur montre mieux ce qu'est la maladie, du coup ils 128

129 comprennent mieux ça et quand c'est mieux compris on fait plus attention, parce que les enjeux sont beaucoup plus clairs. Je suis plus tout seul à enfoncer le clou. C'est ça qui est pas mal. Et puis, comme tout le monde dit la même chose, c'est beaucoup plus crédible. Alors que il y a 1 médecin qui dit un truc, oui mais peut-être qu'il exagère un peu, ben lui il dit ça, mon cœur, mon machin, mais enfin moi ça va bien. Quand on leur a répété encore 2-3 fois supplémentaires c'est quand même plus ; Donc je pense que c'est pour les gens une meilleure compréhension, une meilleure prise en charge, un sentiment d'encadrement, qui les laisse pas seuls face au problème. C'est ça. Et du coup s'ils ont mieux compris leur maladie, ils font plus attention aussi. C'est bénéfique pour tout le monde. Et nous, ça nous facilite aussi la tâche, parce quand ils reviennent à la consultation, on a moins à passer de temps à ré expliquer 36 fois la même chose, parce qu'ils finissent quand même par mieux comprendre, et plus vite si vous voulez. Moi, j'ai encore des vieux diabétiques qui n'adhèrent pas au réseau parce qu'ils ne veulent pas en entendre parler, on est frappé du fait qu'ils ont toujours pas compris ce qu'ils ont. Mais en même temps ils veulent pas comprendre. Ils ont pas compris, c'est à dire ils ont un diabète, oui, ils prennent des médicaments, oui, ils ont éventuellement même de l'insuline, oui mais bon parce que c'est comme ça. Oui mais moi j'avais un repas de famille, j'ai bouffé des gâteaux, parce que voilà c'est un repas de famille, je vois pas pourquoi. Le réseau ça aide à ça. E : Quelles sont les raisons, selon vous, de leurs refus du réseau? I : Parce que pas de contraintes, on veut pas de contraintes. Quand on leur dit, bon on vous appellera, on va vous convoquer à des réunions d'informations, on va vous apprendre un peu à mieux manger, il y a beaucoup de gens qui veulent pas. Mais ça c'est pas vrai qu en diabéto, c'est vrai en médecine, en général. Vous savez les gens... On soigne beaucoup de gens qui sont totalement passifs, et qui surtout veulent que nous on prenne en charge entièrement le problème de A à Z, eux ils veulent pas participer. C'est pareil avec les insuffisants cardiaques, il faut pas manger de sel, mais enfin «moi le sel j'aime ça» bon voilà quoi. C'est pareil, c'est le même problème. Les gens sont pas toujours acteurs de leur maladie, loin de là. E : Quels sont les freins à l'utilisation du réseau? I : Alors pour nous, il y a un peu l'éloignement quand même, mais ça bon c'est la faute de personne, on est quand même un peu loin de La Rochelle, et l'essentiel se passe quand même 129

130 sur La Rochelle. Il y a les réunions sur Breuillet au niveau diététique, mais bon c'est sûrement plus facile pour des gens qui sont près de La Rochelle de participer mieux au réseau, que pour nous. Ça c'est un frein. C'est pas un vrai frein, c'est juste une constatation. Non, les freins, moi je trouve justement que ça a été bien conçu, que ça se passe bien, les gens sont très très contents de l'accueil. Les acteurs du réseau dans le service sont vraiment tous tout à fait remarquables. Non, non, moi je trouve pas qu'il y ait beaucoup de freins, je trouve que ça marche pas mal, ça marche pas mal. Non, non, je dirais pour nous, c'est plutôt voilà, un certain éloignement. Mais ça c'est la géographie du département et puis la centralisation à La Rochelle, bon c'est difficile, c'est comme ça, on peut difficilement faire autrement. La Rochelle c'est tout près, pour vous, pour moi, c'est tout près. Pour des gens d'ici, c'est pas si près que ça. C'est une heure de route, ça commence à être une grande ville, faut rentrer dans La Rochelle, se garer, machin, enfin, c'est vite des obstacles, que les gens ont pas forcément envie de franchir quand ils habitent à Royan. Vous savez Royan c'est une toute petite ville, on se gare ou on veut. C'est facile, quoi. Là, bon, faut y aller, faut et puis non c'est pas vraiment des freins, mais je vous dit encore une fois, certaines personnes qu'on pas forcément envie qu'on les sollicite, parce qu ils prennent ça sans doute comme une certaine surveillance, ou certaines obligations, ils veulent pas d'obligations. Mais ça c'est pas des freins, c'est, c'est plus lié à la personnalité des patients, qu'au réseau lui-même. Non, non, je vois pas de frein, je trouve qu'au contraire, ça a été vraiment bien conçu. E : Et, comment le réseau pourrait-il vous aider d'avantage dans la prise en charge de vos patients? I : Peut-être justement une consultation plus près. Admettons, qu'on ait, par exemple, presque l'équivalent sur Saintes ou Rochefort, nous ça nous aiderait, peut-être un peu plus. Mais après, quand les patients sont volontaires, ils sont volontaires, donc, bon, ils font l'effort. Mais sinon, dans le fonctionnement même, très honnêtement, j'ai pas trop réfléchi à ça, mais je vois pas, moi je trouve que ça fonctionne vraiment très bien, ça a été bien imaginé dès le départ. Bon c'est toujours perfectible sûrement, mais je trouve que c'est bien, je trouve que ça marche bien. Bon là, moi, ce que je regrette, mais bon c'est plus du côté médecin, je vous dis, c'est manifestement une baisse des réunions, je pense, je n'en suis pas certain, je sais que c'est comme ça pour le réseau cardio saintonge aussi. Y a un problème de pognon. D'ailleurs les réseaux aujourd'hui, c'est pas forcément pérenne. J'entends un peu parler de ça aussi, au 130

131 conseil de l'ordre, je suis un peu informé. Je me suis pas plongé dans le dossier, mais je sais qu'actuellement, les réseaux sont dans une situation difficile. A Cardio saintonge, je suis un peu plus au courant de la partie financière et je sais que ça va très mal, donc j'imagine que là c'est pas forcément, non plus super, super. Mais ça c'est pas un problème du réseau, c'est un problème financier. C'est vrai qu'à une époque j'étais content d'aller 3, 4 fois dans l'année en réunion, voir les acteurs du réseau, voir les collègues, ça, ça me plaisait bien. L'année dernière ça s'est pratiquement pas produit ou très peu, et puis je vous dis, les une ou deux fois où ça a pu se produire, malheureusement j'étais pas libre. On voit bien que progressivement c'est plus difficile et ça c'est un peu dommage. Bon, là il y a une réunion le 4 avril, je suis très content, je vais y aller, même si le lendemain je pars à Paris, mais enfin bon. Mais on en a moins, mais ça je sais que c'est des problèmes lucratifs. E : Et, Comment, placez-vous le réseau par rapport à Sophia? I : Alors ça c'est une question un peu perverse (rire). Très honnêtement, je vais répondre honnêtement, moi j'ai pas besoin de Sophia. Moi, ça m'intéresse pas, mais parce que précisément j'ai le réseau. Voilà. D'ailleurs, moi mes patients ils arrivent avec leur truc, ils me disent «voilà, j'ai encore ça docteur, qu'est-ce que je fais, qu'est-ce que, moi on s'occupe déjà de moi» voilà, ils comprennent pas très bien. C'est forcément redondant, je pense que le programme Sophia à une certaine valeur, l'idée me paraît intéressante, pour les gens qui n'ont actuellement rien. Qui n'ont que leur médecin, comme c'était avant, si vous voulez. Nous dans la mesure où on a ce réseau, Sophia moi je n'en n'ai pas besoin. Bon, alors, je remplis quand même les formulaires, puis je me dis qu'il vaut mieux plus que pas assez. Mais très honnêtement, ça fait double emploi. Non seulement ça fait double emploi, mais pour l'instant, bon ça va se tasser, mais même ça gène un peu les patients. Ils sont un peu perdus. Ils ont encore un autre truc qui leur arrive, ils voient bien que c'est pas de la même origine, là c'est la caisse, qu'est-ce qu'on fait? J'ai encore eu le problème ce matin, donc moi je les rassure, je leur dit «vous inquiétez pas, vous êtes au réseau, vous restez au réseau, ça c'est la caisse primaire, c'est autre chose». J'essaie de leur expliquer, mais c'est vrai que moi Sophia, je m'en serais bien passé. Pour nous, adhérents et acteurs du réseau, ça n'a évidemment pas d'intérêt. Voilà, si ce n'est qu'un peu brouiller les cartes. Maintenant sur le fond, c'est peut-être bien que ça existe. Je ne critique pas ça. C'est pareil, Sophia je me suis pas beaucoup intéressé, précisément parce que voilà, j'ai pas besoin, je ne sais même pas exactement ce que c'est et 131

132 puis c'est des grosses machines nationales. Là on a un truc local, on connaît bien tout le monde, moi c'est ça que je privilégie toujours. Je trouve que c'est beaucoup plus sympa. Sophia, («poum») ça a le mérite d'exister, on verra bien. Je sais pas ce que je vais en faire encore. Les patients remplissent leur formulaire, ils le renvoient, on va voir ce qu'on va leur proposer. C'est vrai que nous on n a pas besoin de ça ici. Avec le réseau on n a pas besoin. Alors sauf ceux qui peut-être ont pas voulu adhérer au réseau et c'est une deuxième chance de voir autre chose à la place, pourquoi pas. E : Les patients non adhérents au réseau, ils vous ont parlé de Sophia? I : C'est tout récent, ça commence juste. Alors, bon, j'ai vu une demi-douzaine de patients avec leur dossier Sophia, pour l'instant. Ça se met en place doucement, je sais pas exactement encore ce que les gens vont en penser. Mais paradoxalement, justement ceux qui m'ont apporté les papiers sont déjà dans le réseau, alors voilà. Et ceux qui n'ont pas voulu rentrer dans le réseau, il est possible que le papier de Sophia, ça aille au panier directement. Vous voyez, c'est toujours le même problème. C'est toujours la même logique. 4è interview Enquêteur : Connaissez-vous le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui, je le connais. J'ai participé à la première réunion d'information, il y a 7 ou 8 ans, je pense. Et puis, initialement ça m'avait pas trop séduit, c'est ce que j'avais dit à Didier Gouet. Il s'en souvient d'ailleurs, parce qu il y a 6 mois, 1 an, il m'a dit "t'étais pas d'accord, et tu es toujours pas d'accord". J'ai dit "si, si", j'ai adressé quelques patients, mais bon je suis pas un gros gros pourvoyeur de clientèle par rapport au réseau diabète. Alors, la raison, pourquoi? Ce qu'il faut savoir surtout, c'est la raison. E : Oui. I : Déjà, j'ai pas trop vu l'intérêt dans la mesure où, bah, ça correspondait tout à fait à la 132

133 pratique régulière du cabinet où on dose bien les hémoglobines glyquées, où on essaie quand même de faire l'examen des pieds un petit peu systématique, au moins 1 fois par an c'est sûr, donc moi je m'estimais être bien au niveau des référentiels, dans ma pratique quotidienne. La thérapeutique, ça me pose pas trop de problème, parce que j'assiste quand même régulièrement à des réunions d'informations sur les traitements antidiabétiques notamment. Et puis, le petit plus c'était surtout pour le patient, la possibilité d'avoir, des soins podologiques et puis surtout quand même, malgré tout, la partie diététique qui moi m'intéresse absolument pas. Alors j'ai adressé, comme je pense beaucoup de médecins qui ont délaissé ce côté-là, donc effectivement J'ai réussi à convaincre là récemment sur 2012, 3 patients pour adhérer au réseau, avec effectivement une observance, j'ai pas dû être assez convainquant, un petit peu limité de la part des patients. E : Vous, êtes-vous adhérent au réseau? I : Non. E : Quelles sont les raisons de votre non adhésion? I : C'est ce que je vous dis, je vois peu de plus-value apportée par le réseau, par rapport à ma pratique quotidienne. Alors, en plus j'ai eu une déception, l'un de mes derniers patients, c'est vrai que j'ai eu un retour d'information, qui disait le traitement c'est pas, faut faire si, faut faire là, alors que j'avais toutes les données et que tout avait déjà été réalisé, donc euh. E : C'était un courrier ou c'était le plan personnalisé de santé? I : Dans le plan personnalisé de santé il y avait un paragraphe d observations, qui mettait effectivement les préconisations je dirais, sur des choses qui avaient déjà été réalisées, ou c'était notamment sur les antidiabétiques oraux, la stratégie du traitement, alors que c'est des traitements qui avaient déjà été prescrits et mal tolérés. Donc ça, nous on demande aux patients tous les 2-3 mois, et, bon, on a un petit peu l'expérience, par rapport à ça. E : Et justement, ce PPS qu'en pensez-vous par rapport aux autres éléments? I : Bah, il nous dit oui y a une consultation ophtalmo annuelle, y a un forfait pour soins de pieds, bon, ça les patients sans passer par le réseau peuvent y avoir accès. Grâce au réseau c'est sûr qui a pu permettre le remboursement des soins de pédicurie. Bon voilà ça n'apporte 133

134 pas grand chose d'autre. E : Par rapport aux services collectifs, les séances d'éducations thérapeutiques, les ateliers diététiques? I : Les patients auxquels j'ai proposé ça ont peu adhérés finalement, sont allés à une réunion, et je crois que c'était pas un schéma qui leur convenait. E : Vous avez des retours de vos patients? I : Oui justement c'est ça, ben «pouf» «ça m'a rien appris de plus que je savais déjà». Bon, c'est un peu tronqué parce que je veux bien être ouvert à tout, mais j'en voyais déjà pas trop, trop l'intérêt pratique, donc, c'est vrai, j'ai pas pu, sans doute, suffisamment motiver les patients. Mais le retour que j'ai, c'est pas forcément franchement positif. E : Par rapport aux services individuels, est ce que vous avez des patients en difficulté par rapport à leur qualité de vie, ou psychologiquement? I : Psychologiquement, non. Parce que toute façon, le diabète est devenu tellement médiatisé que, bon, on fait avec, hein. Leur qualité de vie, je sais pas s'ils ont vraiment une grande conscience de la dégradation de leur qualité de vie. Et puis paradoxalement, j'ai vu un diabétique hier, qui avait arrêté son traitement et finalement il se sentait mieux sans traitement. Evidemment, Il tournait sûrement à 2,5 grammes ou 3 g de glycémie, il était mieux en hyperglycémie, qu en normoglycémie, parce que je pense que son organisme était habitué à l'hyperglycémie. Le fait d avoir des effets secondaires même minimes, consécutifs à la prise de traitements, ça c'est mal vécu, et là effectivement ils ont plutôt la sensation d'altération de la qualité de vie. E : C'est un patient qui avait bénéficié d'éducation thérapeutique? I : Non. Je pense qu'il a suffisamment de connaissance, et de documentation et au niveau diététique en tout cas, il fait tout à fait ce qu'il faut. E : C'est surprenant, dans ce cas qu'il arrête son traitement? I : Oui, oui. Bon, après... c'est...c'était par euh... Bon, la médiatisation actuelle sur le médicament, ça favorise pas l'adhésion. 134

135 E : Selon vous, quels sont les bénéfices du réseau? I : Je cherche, (rire). Je cherche (rire). Déléguer certaines tâches effectivement, mois le seul intérêt que je pourrais y trouver c'est la prise en charge de la diététique, qui moi m'intéresse pas. En plus, c'est vrai que ça a un petit peu changé, on a des patients qui sont difficiles, je crois qu on les empêchera pas de manger comme ils veulent. On pourra pas les empêcher. On les oriente, ils savent ce qu'il faut manger, ils savent ce qu'il faut pas manger. Après c'est toujours un peu compulsif, ils sont diabétiques, ils ont envie de manger du sucre, ils mangent du sucre rapide et on les empêchera pas, donc ça peut être simplement la remotivation, c'est tout. La remotivation à ce sujet-là, mais, l'intérêt il se limite à ça. Le patient qui veut pas faire sa biologie, qui veut pas doser son hémoglobine glyquée, qui veut pas venir tous les 3 mois, et bah, je crois qu on aura beau essayer de vouloir le faire adhérer au réseau, je pense pas que ça le motive plus que ça. E : En ce qui concerne, le suivi par une infirmière, dans le cadre de la mise en place de l'insuline, par exemple? I : Ben, ça moi je le fais à domicile, suivi par une infirmière. Là l'insulinothérapie à domicile, ça, je la mets en place sans problème depuis toujours. J'adresse très peu, mes diabétiques aux diabétologues. Faut savoir aussi que sur le département, je pense que si tous les diabétiques devaient passer par une consultation de diabéto comme c'est presque recommandé, je pense qu'il faudrait beaucoup plus de diabétologues. D'ailleurs les diabétologues avec lesquels je travaille, ils ont pas forcément envie de voir les patients tous les 3 mois, au contraire. Ils donnent leur consigne, je leur adresse vraiment simplement en cas de difficulté. Après moi je crois qu'on a des infirmières à domicile, qui gèrent bien au moins la technique, hein. Après l'adaptation posologique des doses, elles le font pas forcément bien. Le réseau pour l'adaptation posologique des doses d'insuline, parce que c'est peut-être de ça que vous vouliez parler, ça peut être un petit plus. Avec le contact téléphonique, effectivement, qu on n a pas besoin de gérer. J ai une patiente, là, qui a fait appel, mais après bon elle s'est un peu essoufflée, mais ça avait pas mal fonctionné, alors après elle était un peu trop. Euh Je crois aussi, qu'il y a certaines infirmières du réseau qui sont tellement strictes que pour le quotidien du patient, c'est parfois difficile à vivre. Et puis là, c'est devenu un petit peu obsessionnel de rien manger, c'était un petit peu exagéré. 135

136 E : Quels sont les freins à l'utilisation du réseau, pour vous et pour vos patients? I : Le retour d'expérience par rapport aux patients, ou finalement ça leur apporte peu, sinon l'attrait financier, car ils sont contents de pas payer certains actes qui ne seraient pas remboursables autrement. Ça c'est plutôt le seul côté positif. Le reste ils y voient peu d'intérêt et moi non plus. On se sent un peu dépossédé de ce que l'on gère au quotidien. E : Pour le suivi de vos diabétiques, est ce que vous sentez que vous avez des difficultés? I : Non, à part la diététique qui ne m'intéresse pas, le reste ça me pose aucun problème. J'ai pas de diabétique plus mal équilibré que mes confrères. (Rires) Et, j'en ai un paquet de diabétiques, euh 40, 50, 60 je sais plus. E : Qu'est-ce que le réseau pourrait mettre en place pour vous aider dans la prise en charge de vos patients? I :... Je réfléchis. Je réfléchis, parce que, comment améliorer les choses?... Moi je crois qu'il y a des diabétiques, qui nous échappent complètement et qui échapperont à tout le monde. Donc c'est ceux-là qu'il faut toucher. Les obsessionnels, de la surveillance glycémique, alors qu'il n'y a pas besoin d'en faire. Parce que y a des obsessionnels qui font 3 glycémies capillaires par jour, tout ça parce qu'ils prennent un comprimé de 1000mg de metformine. C'est ridicule, on a beau leur expliquer, alors faut peut-être mieux les laisser comme ça. Ceux-là, on a pas besoin de l'aide du réseau, on a pas besoin d'aller les chercher. Par contre, les patients qui font yoyo, qui arrêtent leur traitement, pour lesquels on prescrit un traitement pour 3 mois, et puis qu'on ne voit que 1 an après, ou 6 mois après, ceux-là il faudrait pouvoir euh. Alors, on leur en parle, moi je leur propose : "ben oui, je vais voir, je vais réfléchir" et puis c'est tout, ça s'arrête là. Bon, je pense qu'il y a une négligence un petit peu, ou une méconnaissance de la maladie et puis une volonté sans doute, de zapper la maladie, dans la mesure où il n'y a pas trop d'inconfort pour euh, qui les démotive, donc ceux-là faudrait pouvoir aller les capturer. Alors, comment, je sais pas. Je suis pas sûr que, leur proposer des rendez-vous réguliers, leur proposer des séances d'informations, ils le savent, je crois qu'ils le savent, ils ont pas dans leur tête fait la démarche nécessaire pour se prendre en charge. C'est sûr cela qu'il faudrait pouvoir agir. E : Selon vous, quelles mesures ou quels motifs pourraient les aider à se prendre en charge? 136

137 I : Nous on les connait depuis longtemps ces patients-là, on a du mal à les convaincre, alors je vois pas comment... Alors quelque chose avait été pas trop mal, quand même, alors il faudrait pouvoir les cibler, effectivement ça a marché un petit peu chez quelques patients le fait de recevoir un courrier de la sécu. Courrier de la sécu qui leur dit "ben voilà, vous êtes diabétique, donc allez voir votre médecin, y a tout un bilan à faire, il faut consulter, il faut pas rester dans son coin sans prendre son traitement". Il y a eu un courrier ciblé il y a quelques années, je sais plus quand, et là c'est vrai, j'ai vu revenir des patients qui disaient "ben voilà, on m'a envoyé ça donc faut que je vienne vous voir". Donc déjà, ça a renforcé peut être un petit peu la motivation, ça, ça avait été efficace. E : Justement, maintenant, les patients reçoivent un courrier par rapport à Sophia. I : Je trouve qu il y a quand même là un peu, d'erreur d'aiguillage, parce que c'est des patients déjà bien pris en charge, ceux qui viennent avec leur document Sophia. Ce qui m'a l'air un peu compliqué, ça coûte une fortune ces trucs là en plus, enfin bon bref, c'est un autre problème, c'est un autre souci, et ça fait double emploi par rapport à Atlantique diabète. J ai une patiente qui est venue la semaine dernière avec ses papiers à remplir, avec son protocole, première consultation, la deuxième, la troisième, etc. Donc, c'est une complication administrative à mon avis inutile, pour des patients en plus, qui sont bien équilibrés et qui n'ont pas besoin de ça. E : Du coup vous lui avez dit quoi, à cette patiente. I : D'abord je lui ai dit qu'on ferait une consultation spécifique pour ça, parce que c'est marqué dans le papier et pas quand vous venez pour autre chose. Et puis je lui ai dit, que ça représentait à mon avis peu d'intérêt pour elle parce qu'elle avait déjà tout fait, et qu'elle était à jour de toute sa surveillance, son suivi et que sont diabète était équilibré. On va pas faire adhérer des gens qui adhèrent déjà à tout. La santé publique, c'est ça je crois que c'est vraiment, bien traiter ceux qui le sont déjà et essayer de mieux traiter ceux qui ne veulent pas se traiter. E : Et, comment vous placez Sophia par rapport au réseau? I : Concurrent. Complètement concurrent. Mais je crois qu'on peut pas travailler avec 2 réseaux différents, on va s'y perdre. Je ne comprends pas pourquoi, y a pas une fusion des 2 réseaux. Je ne vois pas l'intérêt de mettre un nouveau réseau en place sur le département alors qu'il y 137

138 avait déjà quelque chose qui fonctionnait, qui existait. Il y a des directives nationales, qui font qu'il faut implanter au niveau national un nom particulier, en plus vous allez faire participer les mêmes personnes, donc c'est absurde. E : Pour vous, c'est la même chose? I : Pour moi c'est la même chose, c'est équivalent. Je me suis pas penché sur les différences. Il prend le listing de Sophia et fait le point patient par patient : lui : ça va très bien elle : elle est bien équilibrée lui : il est suivi par didier Gouet, donc y a pas de souci elle : elle est suivie par Bernardin, donc y a pas de souci elle : c'est une nouvelle, je la connais pas trop elle : là, 35 ans, célibataire, qui travaille, dans la restauration, pas simple elle : 80 ans elle fait plus rien, ça va ça vient, c'est je prends, je prends pas, "ben oui, je sais, mais bon" et puis "j'ai pas envie" lui : va bien elle : ça va lui : le fils pléthorique, sait bien ce qu'il faut manger, mais bon elle : elle fait partie du réseau elle : va pas tarder à mourir, donc on va peut-être la laisser tranquille lui : ça va bien lui : "les médecins c'est tous des cons"; bon, quand on a dit ça, y a pas de souci (rire) lui : les infirmières passent tous les jours à domicile, ça se passe bien elle : elle est bien là : entre le cancer du rein, le machin, le truc, il y a d'autres priorités elle : un petit peu usée elle : diabète insulino-dépendant depuis l'âge de 7 ans, elle a 70 ; dès qu'on monte 2 unités d'insuline en plus, boum, hypo profonde avec le Samu, donc c'est un peu compliqué et 138

139 ingérable je l'ai vu hier là ça va là ça va bien elle : sait bien gérer là aussi lui : je me demande même s'il est diabétique, elle : très obsessionnel là ça va bien là aussi lui : On se rend compte quand même que c'est des profils psychologiques, un petit peu particulier. Puis des gens, oui, lui il n'adhèrera jamais. Faut le prendre par la main. Lui ce patient-là, faudrait l'hospitaliser mais il est malade s'il peut pas aller travailler ; il est petit niveau, petit QI, sa femme il y a des histoires familiales sordides en plus. On voit qu'il y a des histoires de vie qui sont pas faciles. Faudra que je lui propose. Elle : ça va bien lui : nouveau diabétique pléthorique, très cartésien, ça va aller lui : ça va elle : c'est très bien Ils sont pas tous répertoriés là mes diabétiques, j'en ai d'autres. J en ai 2 là. Les gens qui sont contre tout... peut-être que ça peut... mais vous savez dès qu'on se dit l'aide psychologique, chez des mecs de ans qui ont toujours fait comme ça, et c'est pas à moi qu'on va apprendre les choses. C'est difficile, c'est de la négociation. Et puis, il faut que ça apporte un plus aussi, il faut vraiment, qu'il soit déséquilibré. C'est sûr que ça pourrait m'aider un peu de temps en temps. 139

140 5è interview Enquêteur : Est-ce que vous connaissez le réseau atlantique diabète? Informateur : Je connais le réseau atlantique diabète depuis, presque sa création, mais je suis incapable de dire en quelle année. Enquêteur : Vous vous rappelez, comment vous l aviez connu? Informateur : Le réseau atlantique diabète, je connais Didier GOUET depuis que je suis pratiquement installé à Rochefort dans les années 80, et en tant que responsable de formation médicale, j avais organisé des formations sur 2 jours, justement sur le diabète, et j avais créé le sujet avec l aide de Didier GOUET et Marc BERNARDIN. Donc à l époque on se voyait régulièrement pour faire le sujet. Donc avec Didier, on ne va pas dire que c est une histoire d amour, mais c est une histoire très ancienne, et donc je suis donc un peu plus mobilisé sur le diabète que sur les autres pathologies, à cause de cette formation qui m a fait comprendre la nécessité et l enjeu du diabète. Donc après quand le réseau a été créé, je l ai su je ne sais plus par quel canal, soit directement par Didier GOUET ou peut-être par Béatrice FAZILLEAU qui me semble au départ était dans le projet. E : Quelles sont les raisons de votre adhésion? I : 2 choses. Au début je faisais un peu tout moi-même, mais le manque de temps fait que j étais obligé soit de zapper, soit d élargir le temps de consultation et d aggraver mon retard chronique, pour faire de l éducation thérapeutique surtout aux fins nutritionnelles, car ça aussi c était mon dada. J avais aussi une formation nutritionnelle de l école de Nancy, je me débrouillais pas trop mal. Quand Didier m a proposé ça, j ai sauté sur l occasion pour m alléger le travail et la 2 ème raison, c est aussi que j aime bien voir les nouveautés et je suis toujours avide d expérimenter ces nouvelles formules. E : D accord. Maintenant, on va aborder les différents services du réseau ; par rapport au plan personnalisé de santé, vous l'utilisez, vous avez des patients qui en bénéficient? I : Dans la clientèle, je voulais regarder le nombre de diabétiques qui était donné par les DAM, les Délégués de l Assurance Maladie, je dois avoir une centaine de diabétiques dont la majeure 140

141 partie est dans le réseau et... La question c était? E : La question c était, par rapport au plan personnalisé de santé, est-ce que vous l utilisez? I : Alors là il y a une discordance entre le plan personnalisé que fait Marie Taupin et ma pratique. Là je me concentre sur finalement ; l équilibre biologique, le traitement, mettre en adéquation. Je surveille le poids, mais je ne leur parle pas trop de l éducation diététique ou nutritionnelle qui est dans le plan thérapeutique, y compris les activités physiques. J ai que quelques patients qui vont aux réunions, ce qui n est pas énorme. Parce qu'il y a une difficulté pour les patients à se déplacer, à vouloir y aller, de motivation de leur part. Il est vrai que je ne les remotive pas forcément beaucoup. Après le plan, je le reçois mais c est vrai, que je ne m en occupe plus, il reste dans un coin. Marie Taupin faisant bien son travail, les gens ayant emmagasiné, ou compris ce qu il fallait faire, mais ce qui manque, c est pas le plan, c est pas le réseau, mais c est le manque de moyens en temps disponible de Marie Taupin pour revoir les patients. Parce que je pense que c est la seule solution, c'est que les patients soient revus afin qu on leur redonne les consignes, qu on les remotive. Et nous, moi personnellement je n ai pas le réflexe, ni le temps de le faire et je pense que c'est un manque. E : Que pensez-vous du PPS? I : Il est réévalué à 6 mois et 1 an. Je pense que ce n est pas assez. Là, j en ai un sous les yeux, justement je l ai sorti parce que je me suis dit, je vais avoir des questions dessus et en fait, désolé pour Marie je le regarde en diagonale, je le signe, je suis toujours d accord avec elle parce qu elle fait bien son travail mais après je ne m en sers pas. Et parce que, je vois par exemple celui-ci, ce document il n est pas scanné, et s il n est pas scanné, il n est pas dans le dossier, et s il n est pas dans le dossier, je ne m en sers pas. Donc c est le problème de la surcharge administrative dont se plaignent tous les médecins. Nos secrétaires sont «à toques» et elles ont du mal à étaler tous les documents à scanner. Il faudrait peut-être que le réseau l envoie par mail, ce serait peut-être plus facile pour nous de l intégrer dans le dossier. Je répète, l envoyer par mail, un avantage pour nous, mieux que le papier. E : D accord. En ce qui concerne les services aux médecins, est-ce que vous utilisez, l'évaluation des pratiques professionnelles? 141

142 I : En ce qui concerne l évaluation des pratiques professionnelles, l'epp, euh, le service de diabéto, Didier GOUET, Charlotte et compagnie, ont créé des séances spécifiques pour qu on puisse faire de l évaluation des pratiques professionnelles évaluations qui soient agrées et validées. Donc ça je l ai fait avec un de mes associés. Donc ça c est fait, une fois que c est fait, c est fini, ça permet de mieux améliorer ses pratiques. Mais c est pareil, il faudrait refaire comme pour les patients, les re-coacher ; pour nous, il faudrait nous re-coacher sur certains points qu on a tendance à négliger, donc ça c est l évaluation. Mais qui pour moi n a rien à voir avec le réseau parce que vous pouvez en faire des médecins, qui à priori n étaient pas dans le réseau. E : Comme le site internet, peut être utilisé par les non-adhérents. I : Oui, oui c est vrai. Moi je n y vais pas par manque de réflexe, et manque de temps. Les patients à priori n y vont pas non plus, ils ne m en parlent pas. E : D accord ; et le dossier médical partagé, vous l utilisez? I : Le DMP, je trouve que c est hors sujet, on n est pas dans le réseau. Là c est le syndicaliste qui va parler, à ce moment là c'est plus le médecin, c est un gouffre financier. Il fallait laisser le DMP aux mains des médecins et pas que les pouvoirs politiques essaient de s en mêler et encore moins les associations de consommateurs, et on aurait réussi à faire un DMP. Il aurait été fait dès 1997 ou 1998 quand le gouvernement Alain JUPPE, si je ne me trompe pas, voulait que les médecins s informatisent. En fait la sécu et le gouvernement voulaient surtout qu on télé transmette les feuilles de soins. Mais, à ce moment là, il aurait été bien, je ne vais pas refaire l histoire des pénalités financières qu ils nous ont infligées et de l aumône qu ils nous ont faite comme aide financière, en fait, ils n ont fait que redonner l argent qu ils nous avaient pris avant. Il aurait été bien, qu il y ait un seul logiciel ou des logiciels qui soient déjà à ce moment là interconnectés et qu on saisit des mots qui puissent être codés et à ce moment là, le DMP était fait, il aurait été fait. Mais comme toujours, ils ont mis la charrue avant les bœufs. Donc là, le DMP, moi je m en sers pas, parce que pour l'instant il sert à rien. Et en faire juste pour le fun, j en ferais un ou deux pour le fun, mais là, il n est pas exploitable, et si on veut avoir accès aux dossiers de l hôpital et vice versa, c est impossible. Les hôpitaux de La Rochelle, Rochefort ne sont pas inter connectables, ils n ont pas le même logiciel et déjà entre eux c est la guerre, donc je ne vois pas trop. Je pense, c est ce que je dis toujours, je serais à la retraite, 142

143 le DMP ne sera pas encore fait. E : Par rapport aux services individuels proposés par le réseau, pour les patients, est ce que vous utilisez le rétinographe non mydriatique? I : Alors, le rétinographe, le fonds d'œil on s en sert pas, parce qu il est fait à l'insu de nousmêmes. C est bien, mais d un autre côté, depuis peu on a le pi for pi, ces objectifs sanitaires qu on doit remplir et quand ils ont le rétinographe, puisqu il n est à priori pas facturé, les caisses primaires ne le savent pas. Donc on a une mauvaise note, puisque pour la sécu ces patients là, n ont pas bénéficiés du fonds de l'œil. Donc c est bien pour les patients, mais c'est mauvais pour nous. E : Est-ce que vous utilisez l évaluation diététique et qu'en pensent vos patients et vousmême? I : On en a un peu parlé tout à l heure, l évaluation diététique a été faite, mais les patients n en reparlent pas, je n en reparle pas. Soit, 1 pas le réflexe, 2 pas la nécessité, parce que mes objectifs en poids pas forcément, mais surtout au niveau de l hémoglobine A1c, je suis largement dans l objectif et donc c est vrai qu il n y a pas d effort à faire. Alors, je pourrais effectivement diminuer le traitement, si les gens faisaient un effort diététique, mais à ce moment là si on veut leur demander un effort diététique, il faut recréer une deuxième consultation. On n a pas le temps dans la consulte d en parler. Moi, je consulte toutes les 20 minutes et c est déjà pas assez. E : En ce qui concerne l évaluation psychologique, vous l utilisez? Vous avez des patients qui en ont bénéficié? Vous en pensez quoi? I : Je n en vois pas trop l intérêt, de l évaluation psychologique. Là je regarde un plan personnalisé que je lis, que j ai sous les yeux. Je n ai pas en mémoire de cas pareils, donc je ne peux pas en parler de gens qui ont un profil particulier. J en ai un, mais je ne sais pas s il a voulu être dans le réseau, mais je sais déjà qu il a un profil psychologique particulier bien avant, donc le PPS ne m apprendra rien de ce que je sais déjà. Ce cas est déjà un peu perdu d avance quoique, quoique E : Et le suivi téléphonique par l infirmière, est-ce que vous l avez déjà utilisé? 143

144 I : Et bien non, c est vrai que ce service existe. C est une grande difficulté pour moi de mettre les gens sous insuline, vieille école, pas le réflexe. Je ne m en suis pas servi, je me débrouille tout seul avec les infirmiers locaux, rarement. Donc ce qui se passe, c est que lorsque je les inclus dans le réseau, ce sont des patients qui ne nécessitent pas la mise sous insuline, j ai très peu d'insulino-dépendants, si j en ai ils savent déjà faire, j en ai quelques-uns. J exploite pas cette possibilité. Dernièrement, j ai passé quelqu un et j ai fait avec l infirmier libéral. Est-ce que je l aurais mis dans le réseau ou pas? De toute façon, même s il est dans le réseau, je n ai pas eu le réflexe. E : L infirmier libéral, il arrivait à adapter? I : Là aussi, s il ne sont pas formés, on prêche un peu dans le désert, donc c est difficile de leur faire adapter l insuline en fonctions de la glycémie, c est pas toujours simple. Donc il faut repenser à ce service. On revient à ce que l on disait tout à l heure, il faut coacher les patients, il faut aussi coacher les médecins. Il y a des services qui existent et on n a pas le réflexe. Ça ne ferait peut-être pas plaisir à l équipe de Didier ou à Marie Taupin peut-être que je dise ce que je vous dis. C est toujours désagréable pour eux, de voir que les objectifs ne sont pas atteints. E : Moi, ce qui m intéresse, c est votre pratique quotidienne, car ça c est une réalité de terrain, comment ça se passe. I : C est le but de la thèse de mettre en mémoire les difficultés que nous rencontrons, et c est vrai qu on est formaté comme une disquette et on a du mal à changer de réflexe, de façon d être. E : Selon vous, quels sont les bénéfices apportés par le réseau, dans votre pratique quotidienne? I :?a me soulage de la diététique de la nutrition essentiellement pour moi. Est-ce que sans ce serait pire, est-ce que c est mieux avec? Pour moi, je pense que c est mieux avec. Il faudrait que les patients soient coachés beaucoup plus, parce qu au niveau diététique il y a beaucoup de choses à faire. Après au niveau traitement, je pense aussi qu on peut mieux faire et qu on passe pas assez rapidement à l insuline. E : Et pour vos patients, quels sont les bénéfices apportés par le réseau? 144

145 I : Bonne question. J ai eu aucun refus, pour adhérer dans le réseau. Euh... Ce qui est sûr, c est que c est pas négatif. Est-ce que eux, ils me parlent de bénéfice? Je pense qu Alzheimer est passé par là, et je dois zapper s ils m en parlent. Je serais plus attentif la prochaine fois. E : Et selon vous, quels sont les freins à l utilisation du réseau pour vous et pour vos patients? I : Pour moi il n y a pas de frein, même si ça prend du temps de sortir le papier, de l expliquer et de le faire signer. Avant c était mieux, parce que Marie Taupin venait dans mon bureau faire l entretien, donc elle avait accès à mon ordinateur et aux dossiers, je lui faisais confiance. Sinon il fallait que je lui prépare un petit mot, avec quels étaient les antécédents, c était un petit peu plus fastidieux, puisqu il faut que je prépare le courrier. Pour les gens, ils venaient au cabinet, c était beaucoup mieux. Après le faire dans un autre lieu, où à domicile, où les faire venir à La Rochelle, je trouve que c est moins bien. Mais pareil, manque de moyens, manque d argent, manque de temps, ça ne se fait plus à mon cabinet et je le regrette. E : Et comment, selon vous, le réseau pourrait vous aider d'avantage? Qu est-ce qui pourrait être mis en place? I : Moi je le vois comme deux choses différentes ; nous d un côté, le patient, parce qu il n y a pas que le diabète dans la consultation, les objectifs à atteindre ; d un autre côté, que le réseau s occupe de l activité physique, de l éducation culinaire, des conseils diététiques, et je pense qu'il faudrait plus de personnel pour les revoir plus souvent. Parce que 6 mois, un an, ce n est pas assez. Peut-être qu il faudrait un coaching, un coaching qui pourrait être aussi téléphonique, peut-être que là il y aurait un frein de la part des patients d avoir quelqu un trop souvent sur le dos, on peut l imaginer, on peut le tenter. E : Et comment vous placez le réseau par rapport à Sophia? I : Déjà Sophia, il encombre mon écran quand je vais sur Ameli, il s affiche sur l écran en direct et ça, ça ne me plaît pas. Je suis en phase d observations, donc quand les patients me demandent ce qu ils en pensent, je leur dit oui d y adhérer. Je leur signale de dire aux délégués de SOPHIA, qu ils sont déjà dans le réseau et ensuite ce qui est fastidieux avec SOPHIA, c est qu il faut remplir un questionnaire. Là, déjà de quel droit, et pourquoi, là ça me gonfle énormément. Il faut remplir le bilan biologique, mettre 2-3 autres choses, peut-être des antécédents, je ne sais plus et là. Qu ils veulent faire de l éducation c est une chose, mais que 145

146 nous on est encore une surcharge administrative, c est non, non, non. J attends de voir ce que ça donne. Je pense que c est encore beaucoup d argent dépensé pour pas grand-chose. 6è interview Enquêteur : Comment avez-vous connu le réseau? Informateur : Moi, je travaille beaucoup avec le service d'endocrinologie de La Rochelle, de par la proximité. Par ce fait, on a été informé assez rapidement, ils ont fait un mailing, je pense, pour nous solliciter. Au début, ça s est passé par une présentation, je me souviens, c'était il y a un petit moment déjà, il y a peut-être 7-8 ans. Ça nous avait été présenté avec ses différentes composantes, c'est-à -dire, une composante pour le patient, au début c'était vraiment à l'étape de projet. C'était plus pour proposer une aide, un suivi, bon, un peu plus qu'une consultation chez l'endocrinologue. Avec des propositions d'ateliers thérapeutiques, donc ça c'était la composante sur le patient. Et puis, proposer aussi aux médecins une formation, et ça c'est vrai que ça nous a pas mal séduits, une formation spécifique sous forme de soirée de FMC, qui était thématique et qui nous mettait au goût du jour par rapport aux dernières actualités, dernières recommandations. Après il y avait des intervenants multiples, il y avait pas uniquement des médecins, c'était parfois des soirées avec des podologues, avec des chirurgiens de l'obésité, enfin on a eu beaucoup, en moyenne il y en a eu 2 ou 3 par an. Donc, c'est vrai que ces 2 composantes étaient complémentaires, et moi je suis rentré dans le réseau à ce moment là. Après, il s'est avéré que, je crois que j'ai à peu près une trentaine de patients, patients diabétiques, selon la sécurité sociale. Là, j'en ai 12 dans le réseau. Voilà, on est à peu près à un bon tiers, alors on propose ça à des gens, ils adhèrent pas forcément, et on l'impose pas, évidement. Alors, c'est peut être ça qui est un petit peu le plus compliqué à expliquer, pour solliciter, un petit peu motiver les gens, leur expliquer l'intérêt pour eux. Mais il y a des gens qui préfèrent garder le relationnel avec le médecin généraliste, pas forcément, aller à l'hôpital, surtout des gens qui sont pas sous insuline. Ils ont pas recours aux spécialistes, ils disent «oui c'est pas la peine, vous faites ça très bien». Donc, on n arrive pas à recruter 146

147 tout le monde. Après, il y a des médecins qui sont sûrement plus convaincants que d'autres. Moi, j'ai tendance à le garder un petit peu, pour vraiment les patients un petit peu plus lourds, ou plus difficiles, ou qui nécessitent vraiment une éducation, où je sens que là vraiment ça dérape totalement. Alors, même malgré cela, certains qui devraient le faire, ne l'acceptent pas pour autant, mais on essaie d'être, peut être un petit peu plus motivant pour ces patients là. Voilà. Après, moi, j'ai plutôt du bon recul, j'ai même parfois des très bonnes surprises. Je me souviens l'avoir proposé là, par exemple à un patient, et en fait j'étais moitié convaincu. Bon, il y a le réseau, parce que votre diabète se déséquilibre ; il avait ses glycémies, ses hémoglobines glyquées qui montaient, et puis je lui ai dit il y a le réseau, mais c'est quelqu'un que je sentais plutôt réticent d'emblée, à priori. Et en fait, totalement faux, il est complètement rentré dans le truc, et il en a tiré un grand bénéfice, avec des hémoglobines glyquées, qui se sont très vite améliorées, surtout au niveau régime alimentaire, en fait. Et ça c'est vrai, que c'est une composante que j'ai un petit peu de mal à mettre en place en consultation. Déjà, je me sens pas super pointu sur le sujet, et l'enquête alimentaire c'est du temps, et peut être que l'on s'investit pas suffisamment, et c'est vrai que le réseau offre ça. Et puis, autrement, des gens sous insuline, c'est quand même bien, parce qu'on se rend compte, qu'ils ont du mal à véritablement comprendre. Je pense à un autre patient là, en fait il me le disait, je n'arrive pas à comprendre je suis sous insuline, il était sous 4 injections, et il n'arrivait pas à gérer son alimentation par rapport à ça, mais des trucs de base, l'hypoglycémie, l'hyperglycémie, pour lui c'était pas clair, qu'est-ce qu'il fallait augmenter, il fallait se sucrer à quel moment, il fallait diminuer l'insuline, et il n'arrivait pas. Ce n'est qu'en passant par le réseau, par vraiment des cours à part entière posés, didactiques, à un moment donné il a eu un déclic. Mais, avant je n arrivais pas à lui faire passer le message clairement parce qu'il fallait lui présenter les choses, peut-être d'une manière différente, avec d'autres personnes, d'une façon peut être vraiment pratique, pour qu'il comprenne vraiment le fonctionnement du diabète. Parce que nous, ça nous semble tellement évident, que des fois on n'arrive pas à se mettre à la place des gens et dans leurs problématiques de compréhension, parce qu'on a des bases que eux n'ont même pas. E : Par rapport, aux autres services du réseau, notamment le plan personnalisé de santé, vous l'utilisez? Qu'en pensez-vous? I : Peut-être moins, enfin j'ai peut-être moins recours à ça. En fait, ça n'avait pas lieu d'emblée 147

148 au niveau de la mise en place du réseau, donc les deux tiers de mes patients n'en ont pas bénéficié. Ça a seulement concerné les derniers. Après, euh, oui, si, quand même. En fait, elle venait me voir après, parce qu'en fait de par la proximité, j'imagine qu'elle fait pas ça avec tous les médecins. Mais moi j'ai eu ce privilège là. Donc, la diététicienne, Mme Taupin, qui venait et on faisait le point sur les points qui posaient problème et les points sur lesquels ont était censé travailler et sur lesquels elle elle pensait travailler. Et c'était toujours l'occasion en plus, de faire le point sur d'autres patients, donc on faisait un petit peu le tour, et à chaque fois ça levait des choses, ça lui permettait de comprendre des choses et moi aussi, donc je trouvais ça intéressant. Donc, effectivement, si, si, à postériori, là maintenant en en reparlant, il y a quand même un intérêt à cela. Oui parce qu'ils ont une vision peur être un petit plus spécifique sur le diabète du patient, nous on a une vision plus générale, mais c'est complémentaire, moi je trouve que c'est très complémentaire. Moi j'y ai recours, je trouve ça assez luxueux en gros, d'avoir recours à ça et en plus d'avoir une clientèle sur place qui y va plus facilement. Ils savent que c'est à l'hôpital, c'est pas loin, mais en général on a vraiment plutôt des bons retours de la part des patients. En tout cas les gens qui adhèrent pas, ils s'investissent pas, ils ne vont pas aux réunions et après ils passent de la filière active, à la filière passive. Bon, on ne peut pas forcer les gens non plus. Déjà le fait qu'ils soient allés au moins au début, ça leur permet sûrement d'apprendre, de comprendre des choses sur leur maladie, qui présente tous les inconvénients qu'on connait bien. Une maladie silencieuse de long terme. E : Connaissez-vous les raisons de la non adhésion de certains patients? I : Il y en a c'est plus le principe du groupe, parfois dérange certains. Je sais que j'ai eu des retours, les patients ils me disent «ils me ressemblent pas»; par exemple, quand c'est des jeunes, ils trouvent peut être plus des personnes âgées qui sont pas dans la même problématique, qui n'ont pas les mêmes priorités. Si j'ai eu des retours, c'était plus par rapport à ça. Après, il y en a qui ont l'impression qu'ils n'apprennent rien, mais bon c'est une impression qu'ils se donnent. C'est tellement au cas, par cas, je ne crois pas qu'on puisse parler de généralité. Il y a des gens qui y vont un peu à reculons, et qui sont hyper enthousiastes et à côté de ça, il y a des gens qui y vont motivés et qui se démotivent rapidement, et à côté de ça il y a des gens à qui on propose et puis ça se passe bien. Tous les cas sont possibles, mais je crois que ça vaut le coup de le proposer en tout cas. 148

149 E : Vous m'avez parlé de certains services proposés, est ce qu'il y a d'autres services que vous utilisez? I : Par rapport aux cours en particulier, les ateliers thérapeutiques, surtout au niveau alimentaire, comment s'alimenter dans un restaurant, ça je sais que c'est quelque chose qui est revenu assez souvent, ils ont réalisé qu'en fait il y avait possibilité de manger diététique dans un restaurant, et pas forcément se priver. Après, c'est plus sur l'insuline aussi. Par rapport à la compréhension, ce que je vous disais, le cas en particulier du patient qui avait un peu de mal à comprendre l'insulinothérapie, c'est quand même intéressant. Après, ils nous disent pas tout. Voilà. E : Au niveau des services aux patients, est ce que certains ont bénéficié de l'évaluation psychologique ou ont participé à l'atelier d'expression picturale? I : Je sais pas. En tout cas, ça j'ai pas eu de retour par rapport à ça. Alors, après peut être que certains y sont allés, mais ils m'en ont pas parlé forcément. Après, il faudrait pratiquement aller les interroger de façon personnelle, à l'issue d'un atelier de ce type-là. En même temps, c'est vrai que moi je leur pose pas la question à chaque fois que je les vois, «comment ça se passe avec le réseau?». Voilà, ils mènent leur vie, ils sont libres, nous on a déjà pas mal de choses à gérer, déjà entre le calendrier de tous les examens, le renouvellement des traitements, les adaptations thérapeutiques, plus les pathologies intercurrentes, parce que souvent ils viennent parce qu'il y a un autre problème. Donc, la consultation passe vite, et on étend le sujet quand on a le temps, et c'est vrai que c'est toujours un peu notre problématique. E : Quels sont les bénéfices apportés par le réseau, dans votre pratique quotidienne? I : Moi je pense que c'est une approche différente, une présentation différente. C'est forcément intéressant pour les gens d'avoir une autre écoute, une autre façon de présenter les choses, d'autres outils. Dans le cadre d'une maladie chronique, ça me semble être très important de se donner toutes les chances de faire comprendre aux gens ce qu'est cette maladie, et que nous, notre discours il est un peu toujours le même. Parce qu'on est, ce qu'on est, on est avec notre discours, qui fonctionne toujours d'une certaine manière, certes ils nous ont choisi, ils aiment bien notre discours, mais entendre un autre son de cloche, c'est sûr que c'est complémentaire et moi à chaque fois, j'ai trouvé ça vraiment bénéfique pour les gens. C'est ça, qu'ils prennent conscience que c'est pas une maladie anodine, et en côtoyant d'autres 149

150 personnes, en voyant les complications, voilà, vraiment être acteur de sa santé. C'est le message qu'il faut essayer de faire passer et je pense que le réseau à sa place dans ce contextelà, largement. E : En ce qui concerne les services aux médecins, qui sont l'évaluation des pratiques professionnelles, les fiches conseils et documents sur le site internet, le dossier médical partagé ; ce sont des services que vous utilisez? I : En fait, non. Je n'arrive pas avec internet, je n'arrive pas à m'investir en terme de temps, à la fin de ma journée, enfin, bon, non. Et puis, ça m'est jamais arrivé dans le cadre d'une consultation. Alors, ça fonctionne, ça fonctionne pas (rires). Je refuse de me retrouver face à un échec. On a déjà des choses qu'on télé transmet avec la sécurité sociale, ça se passe pas toujours bien. Enfin, je suis vraiment investi dans l'outil informatique, mais quand il s'agit d'aller puiser, alors puiser des informations, oui, dans le cadre d'une question, d'un diagnostic, sur Google, en fait je passe par là. Mais, aller sur le réseau, le peu de fois où j'y suis allé, je sais pas, j'ai un apriori négatif, mais je pense que ça m'est vraiment propre et c'est pas vraiment justifié. Alors, j'ai jamais fait cette démarche là. Après, est ce qu'il faudrait qu'on soit coacher aussi pour ça, je sais pas, que quelqu'un vienne nous montrer comment ça se passe et ça, ça n'a jamais été fait, on a toujours été un peu livré à nous même, et je sais par exemple, pour la sécurité sociale, moi je fais la télé transmission bien évidemment, mais je fais aussi les arrêts de travail, ce que peu de médecins font encore, pour le moment et je sais que ça se passe bien, les déclarations de 100%, parce qu'il y a quelqu'un qui est venu, qui m'a présenté, qui m'a expliqué l'outil, je suis à l aise maintenant. Ça, ça n'a jamais été fait pour le réseau, pour moi, c'est assez nébuleux et mystérieux, je ne suis pas suffisamment à l aise avec l'outil pour m'engager là-dedans, lorsqu'il me reste du temps. En fait, c'est ça. Je pense que ça mériterait une formation spécifique peut-être, c'est une très bonne question. Est ce qu'il faudrait qu'il y ait un cours par rapport à ça, qui nous montre véritablement dans le cadre d'une formation, déjà en groupe, sur un support informatique, pour qu'on puisse être à l aise avec le site, les dossiers, qu'est-ce qu'on peut en exploiter. Après, je pense qu'il y a une histoire de volonté de ma part, ça c'est sûr. E : Quels sont les freins pour vous et pour vos patients, à l'utilisation du réseau? I : Les freins, il n'y en a pas tellement, si ce n'est, après les gens quand ils refusent, peut-être 150

151 après le manque d'argument, la possibilité de vraiment leur proposer d'y aller au moins une fois, pour qu'eux ils aient une opinion peut être plus favorable. Mettre ce pied à l'hôpital, je sens que c'est peut être un frein. Vous savez l'hôpital, c'est forcément compliqué, ils ont du mal à envisager d'aller à l'hôpital uniquement pour de la prévention, c'est pas quelque chose de totalement naturel. Je sais que s'il y a un frein, c'est quand je dis c'est des cours, bon, il y a aussi des ateliers en ville, mais le fait que ça soit géré par l'hôpital, ça peut faire peur à certains. Les patients qui y vont pas, oui c'est ça, ou alors il y a des gens qui gardent leur lien privilégié avec le médecin, «oui, avec vous ça se passe très bien, je vois pas pourquoi je demanderais à quelqu'un d'autre», qui à la limite nous valorise en plus, dans la foulée, si bien que on a plus tellement d'argument derrière. Même si on leur explique qu on n est pas capable effectivement de tout gérer. Bon, des gens qui sont réticents d'emblée, puis peut être le côté hospitalier qui peut faire peur à certains. Après, non pas forcément. Moi je sais pas en terme de moyenne par rapport aux médecins en étant à peu près à 30-33% de recrutement, si ça correspond à une moyenne. Je pense qu'il y a des médecins qui arrivent à motiver beaucoup plus leurs patients, d'autres peut être moins, bon je pense que je suis quand même dans une moyenne. Après, c'est pareil, ça mériterait d'être exploré et peut être présenté dans le cadre d'une soirée, pour qu'on lève un peu, peut-être des a priori, qu'on a. E : Selon vous, comment le réseau pourrait-il vous aider d'avantage, dans la prise en charge de vos patients diabétiques? I : L'histoire du site informatique, si ça nous était peut être présenté de manière un peu plus didactique ou pédagogique pour qu'on lève un peu ce frein. Moi, je sais que mon associé qui est aussi dans le réseau, je crois pas du tout qu'il utilise le système informatique. Peut-être ça, et puis moi j'apprécie, quand il y a des échanges, vraiment physique. C'est à dire la personne qui vient, on en parle, on regarde les dossiers, on en discute, je trouve que c'est quand même, là où c'est pratiquement le plus enrichissant, pour nous et pour le patient. Parce qu'on a une autre vision concrète et puis on peut avancer lorsqu'on voit le patient arriver après, quand ça se passe peu de temps après. Bon, on a des points sur lesquels travailler, je sais que ça me semble le plus intéressant. Bon, après c'est difficile à mettre en place, bon parce qu ils n ont pas le don d'ubiquité, ils peuvent pas être partout. Mais l'échange vraiment sur le dossier, je trouve ça intéressant, parce que là ça se passe toujours après sous forme de consultation, par courriers interposés, c'est jamais le même échange et c'est jamais interactif de la même 151

152 manière. C'est vrai, comment on pourrait faire évoluer ça? Est ce qu'il pourrait passer une fois par an, nous voir, pour faire le point sur tous les patients, pourquoi pas? Après moi je serais plutôt enclin à aller vers ça, mais de façon naturelle, je suis plus dans l'échange physique, que dans les outils. C'est vrai que peut être l'informatique c'est le frein, que j'ai par rapport à ça. Ensuite, moi les formations autrement en groupe de mise à jour de l'actualité et des évolutions thérapeutiques, bon il y en a une là qui est en début avril ou je vais aller, moi, j'apprécie énormément. Alors il y en avait plutôt moins là, on était plutôt à une par an depuis quelques années, mais je pense qu'il y a une histoire de budgétisation derrière qui suit pas. On a bien compris que ça avait évolué. La période où on en avait souvent c'était assez agréable, et moi je sais que j'y suis allé quasiment à chaque fois et volontiers. Après, il y a un échange en plus entre des collègues, des confrères avec qui c'est toujours enrichissant, d'échanger nos pratiques. Donc ça j'aurais tendance à le, s'il pouvait le refaire à nouveau plus souvent, ça serait plutôt positif. Après, je ne sais pas, ce qu'on pourrait proposer de plus, je trouve ça déjà énorme d'avoir ça sur place, par rapport à la pratique qu'on peut avoir dans des endroits plus isolés, où il n'y a pas de réseau. En tout cas, moi, ça m'est plutôt d'une aide dans ma pratique. E : D'accord. Comment placez-vous le réseau par rapport à Sophia? I : Alors, Sophia, vous me posez une bonne question, parce que je me suis retrouvé être le médecin généraliste qui a été recruté par la sécurité sociale de par la proximité, qui est rue de suède de la caisse, pour témoigner comment est-ce que nous on voyait la mise en place de ce réseau. Alors, je me suis retrouvé un petit peu en porte à faux, et donc je leur ai bien dit que je faisais partie du réseau atlantique diabète, que je connais très bien Didier Gouet. J'ai préféré l'appeler même avant de participer à cette conférence de presse. En fait, c'est dans le cadre d'une conférence de presse avec des médias qui devaient être là, pour justement la présentation du réseau Sophia sur la Charente Maritime. Ils avaient besoin d'un généraliste pour parler de la place de ce réseau. Alors bon, je suis assez bien placé pour en parler, on a quand même l'impression que c'est pas totalement, que c'est pas superposable, que c'est pas la même prise en charge. C'est quelque chose qui est par téléphone, c'est une sensibilisation aux gens pour les inciter à aller voir leur médecin généraliste en fait, il faut plus voir ça comme ça ; qu'il y a des gens qui ont un diabète qu'ils ignorent pratiquement, donc à partir du moment où le diagnostic est posé, c'est des gens qui rentreraient dans le réseau et en fait ils recevraient des coups de téléphone par des infirmières éducatrices, qui les motiveraient un petit peu à 152

153 prendre en charge cette maladie qui a été diagnostiquée. On a l'impression que nous on le fait ça, mais il semblerait que sur les chiffres, sur le nombre de diabétiques déclarés en fait, il y en a quand même un grand nombre qui sont pas dans aucun réseau, qui ne bénéficie pas du réseau atlantique diabète, parce qu'il y a aussi l'éloignement. Donc il y a peut-être un recrutement sur tout le département à effectuer, sur des gens qui sont peut-être un petit peu plus isolés. Peut-être que proposer à ces gens là, qui peuvent pas forcément se déplacer de la même manière, une prise en charge et un suivi complémentaire du médecin généraliste, les motivant à bien effectuer leurs examens de suivi, à ne pas hésiter à consulter au moins même leur médecin généraliste, pour faire leur hémoglobine glyquée. Parce que les gens quand ils viennent pas, on peut pas. Ils y a des gens, ils ne viennent même pas nous voir, je pense que ça peut être intéressant, mais c'est vrai que moi à La Rochelle, je me suis pas senti totalement bénéficiaire de ce système, dans la mesure où on a déjà le réseau qui est en place et je pense que s'il y a un bénéfice, c'est plus sur des coins peut être un peu plus reculés, en terme de recrutement. E : Vous avez des patients qui vous ont parlé de Sophia? I : Alors, oui, évidement j'ai quand même rempli le papier qui demande les éléments, alors l'hémoglobine glyquée, le cholestérol, après on va voir ce qui se passe, quel va être le retour des patients par rapport à ça. Alors ceux qui sont déjà dans le réseau, comment ils vont voir ça, je sais pas, j'ai pas de recul. Pour l'instant, j'ai rempli, peut-être 4 ou 5 dossiers qui sont partis, mais bon il y a toute une inertie derrière. J'attends de voir, je pense que ça peut être intéressant, peut-être pour ceux qui sont pas dans le réseau, peut être que ça peut-être complémentaire par rapport à des gens qu'on a du mal à recruter, à faire se déplacer, peutêtre qui peuvent bénéficier de conseils diététiques, de stimulation à l'activité physique. Moi, je suis pas hostile sur le principe, après pour le réseau, comment est-ce que eux ils voient ça, j'avais l'impression qu'ils avaient plus ou moins conscience que c'était pas forcément concurrentiel et que c'était plutôt complémentaire. J'aurais envie de dire, pour l'instant, à priori, on va être plus sur cet à priori là, à voir ensuite comment ça se passe. 153

154 7è interview Enquêteur : Est-ce que vous connaissez le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui, oui oui. E : Vous l avez connu comment? I : Je pense qu on est allé à une formation avec les diabétos de l hôpital, il y a un petit moment, au moment de la création à mon avis ça fait 5-6 ans je crois. E : Et vous êtes adhérents? I : Je pense, oui parce que on y va très régulièrement, là ces dernières réunions on n a pas pu y aller. En tout cas les premières années, on y allait systématiquement et là peut être un peu moins, parce que l on est davantage pris. Oui, on doit être adhérent parce que l on reçoit les mails, les invitations. E : D accord. Quelles sont les raisons de votre adhésion? I : Oh oui, c était la formation sur le diabète, être capable de mettre quelqu un sous insuline sans flipper, les nouveaux antidiabétiques oraux, je trouve que c était vraiment intéressant. On a fait d ailleurs plusieurs week-ends ou formations d une journée avec les diabétologues de l hôpital. C est vrai qu à force d en faire, même si c est répété plusieurs fois, on finit par être beaucoup plus à l aise en diabéto. Ce qui est plus difficile, au départ on avait des dossiers papier ou informatique, mais nous on est nul en informatique où pour chaque patient, il y avait un dossier à remplir, taux de la dernière hémoglobine glyquée. J avais une patiente qui était adhérente et qui était motivée pour tout faire, on avait dit on va le faire ensemble. J avais commencé à prendre les papiers, mais pendant la consultation, c était impossible, comme dit Gouet «chronophage». Donc en fait, j ai dû en envoyer un dossier, comme ça et je me suis dit c est pas possible quoi. Donc en fait, j utilise les conseils et tout ce que j ai appris, j ai quelques patients à qui je propose, mais je ne crois pas que j ai beaucoup d adhérents parmi mes patients. E : Et vous pensez qu ils n adhèrent pas pour quelles raisons, vos patients? 154

155 I : Il n y en a pas mal qui... Bon, j ai une patientèle assez âgée, parmi les diabétiques en tout cas, et qui ne comprennent pas bien, 2 ou 3 à qui j ai bien proposé, mais qui sont assez limite intellectuellement. Qui disent «je ne veux pas entendre parler de la maladie, on rencontre que des diabétiques, ça fait flipper», ce genre de truc, un truc à l envers. Étonnement quand il y a la journée du diabète, ces gens-là, j en ai vu 1 ou 2, ils sont allés à la journée du diabète en ville et ils sont revenus avec un papier d adhésion en disant c est formidable. Je ne pense pas que ce soit allé beaucoup plus loin que ça. Moi, je trouve que j ai une difficulté à arriver à proposer des choses, comme quand on disait il y a 10 ans pour une rhinopharyngite «les antibiotiques, c est pas la peine» on était pas du tout entendu. Et aujourd hui il faut insister lourdement quand il y a une angine blanche, pour mettre des antibiotiques. En fait, l information qui vient de l extérieur par les médias est beaucoup mieux acceptée et crue que ce qui se dit dans un cabinet médical. E : Du coup, vous avez des retours par rapport à certains services individuels, c est-à dire l évaluation psychologique, l évaluation diététique, le suivi téléphonique par une infirmière? I : J ai une patiente modèle, voilà. C est une personne qui a pas mal de problèmes, hypothyroïdie, hyper puis hypo, elle s est retrouvée sous Levothyrox, elle a de l hypertension, elle a tout, elle a des allergies, elle est diabétique, elle est obèse, donc elle, elle avait déjà fait plusieurs démarches pour faire des régimes dans des centres. Elle a adhéré, parce que on a essayé de voir par rapport aux régimes, ça bloquait, elle dit «moi j en ai marre de faire des régimes, l effet yoyo», donc en fait je lui ai conseillé d aller les voir et là ça a super marché. Elle a adhéré, elle fait partie de tout, elle va à l aquagym, elle va aux groupes de marche, elle va aux trucs de cuisine et c est vraiment une réussite. Elle a compris, c est le modèle, (rires) mais c est la seule. Après, j ai des patients qui sont sous insuline et qui sont capables d appeler l infirmière pour des doses, pour savoir je diminue, je. A l occasion, je pense peut-être un diabétique non insulino-dépendant, qui a dû être mis sous insuline pour une histoire infectieuse à l hôpital, qui est rentré et qui n était pas habitué à ça, et à ce moment les jours de week-end et les soirs, c est quelqu un qui a pris l habitude d appeler les infirmières, soit du service, soit le réseau. J ai une personne qui est diabétique insuliné depuis longtemps, qui comprend rien et qui n a jamais voulu y aller, et qui quand même un jour en revenant du service et qui est suivi par Godeau, et en revenant d une journée d hospitalisation pour bilan, 155

156 a dû revoir les gens du réseau qu elle avait vu plusieurs fois, et c est à ce moment-là qu elle a pris le contact et téléphoné par rapport, je diminue ou j augmente, par rapport à l insuline. E : Vous pensez à d autres patients? I : J ai un patient âgé qui a une artérite, qui est diabétique. C'est moi qui l ai passé sous Lantus, parce que ça n allait plu. Je lui avais proposé le réseau, ça n a rien donné, c est lui qui un jour, est allé à la journée du diabète et est revenu avec le truc. Il a adhéré mais je crois que ça va pas plus loin. Je crois qu il est allé à une réunion. Quand je reçois le papier, le petit journal, j en garde un pour leur montrer comment ça marche. Je crois qu il est allé 1 fois à un truc de cuisine, mais il m a dit «de toute façon, je suis nul en cuisine». Il a quand même, il sait que ça existe, ce n est pas perdu perdu et puis je crois, que je n en ai pas beaucoup, j en ai peut-être 2 ou 3 qui y vont et qui ne m en parlent pas forcément. E : D accord. Vous suivez beaucoup de diabétiques? I : Je n en sais rien. Je crois justement avec la sécu, il y a quelqu un qui vient et elle me l avait dit, une vingtaine, c est possible. Je n ai pas une grosse clientèle, je pense, dont très peu d insulinés. J ai un autre patient qui a une cirrhose et qui est insuliné, l'insuline avait été mise en place par un des diabétos, parce que comme il a une cirrhose c était un peu galère et lui c est quelqu un qui ne peut pas gérer ça, donc ce sont les infirmières qui font l insuline. On a essayé de faire un peu les dextros, mais là il n y a pas de contact avec le réseau, c est peut-être dommage, mais je pense que c est quelqu un qui ne comprend pas bien. E : D accord. I : Après des jeunes diabétiques, moi je n en ai pas, on a découvert un diabète chez un jeune qu on a hospitalisé l année dernière, mais après on n a pas eu de retour. C est un jeune qui était boulanger à l Ile de Ré, on n a pas eu, c est le jeune diabétique donc insuliné d emblée à mon avis, qu on a sur le cabinet avec mon associé. E : Et selon vous, quels sont les bénéfiques du réseau? Pour vous? Pour vos patients? I : Pour moi, c est les formations voilà. Au début, moi je n'hésitais pas à appeler, en fait. J ai vu plusieurs fois la nutritionniste, la psychologue. Après c est vrai que les diabétologues, moi je les connais, puisqu on s est rencontrés, je peux facilement les appeler. Ou même par exemple 156

157 Avec Godeau, je lui envoie un mail, quand j ai une patiente, «il faudrait que tu la prennes une journée, est-ce que tu peux organiser tout le bilan?». Voilà ça se passe pas trop mal je trouve. Ça c est pas directement le réseau, c est le service de diabéto. Maintenant, ça fait un moment que je ne les ai plus appelés. Je pense que j avais reçu la nutritionniste ou la psychologue, qui était venue me voir, je ne m en souviens plus, une des deux. C était au début, c est vrai que c est très ouvert, elle m a dit, si ça ne va pas, si vous avez un problème vous m appelez. Moi, je trouve ça très bien et pour les patients, moi, j insiste un peu parce que c est une maladie très compliquée, donc ça leur permet, à force qu ils comprennent parce qu ils comprennent rien, on pense qu ils comprennent mais si vous creusez un peu, vous vous apercevez justement que ce diabétique qui comprend rien, il ne comprend rien. Je lui dis vous devriez y retourner, il y a des trucs de nutrition, il dit «mais je l ai déjà vu la nutritionniste lors d une hospitalisation de jour, il fallait que je mange 30 grammes», et en fait il faut y aller 50 fois parce que les problèmes de nutrition c est extrêmement compliqué, l insuline aussi. Beaucoup de mes diabétiques, qui me posent problème sont des personnes âgées qui sont limités intellectuellement, enfin il y en a une qui vient, qui est insulinée, et qui a en plus un peu de Stagid et qui comprend rien. Elle dit, je ne comprends pas je m occupe de tout, j ai 3 grammes en sortant de là. C est vrai que ces gens-là, il faudrait peut-être que j insiste pour qu ils y aillent, peut-être que ça donnerait quelque chose. E : Vous lui aviez déjà proposé le réseau? I : Oui je lui en avais parlé, elle avait déjà du mal à se déplacer donc... C est vrai que les diabétiques qui posent pas problème Après j ai un diabétique non insulino-dépendant qui est quelqu un qui a 60 ans, qui est actif et qui commence à se dégrader là. Pour l instant, il n avait vu aucun diabéto, ça allait bien au niveau de l'hémoglobine glyquée, nickel, mais là, c'est entrain de se dégrader, il a eu une insuffisance rénale, la créat monte, l'hémoglobine glyquée monte donc il voit Mme Péroteau, c est quelqu un qui a peu de temps, par contre qui a compris, qu il fallait qu il fasse de la natation, il a arrêté complètement l alcool, il a arrêté les glaces, donc en fait c est quelqu un à l inverse qui est cortiqué, oui c est vrai je ne lui ai pas proposé, peut-être que ça serait intéressant, il n'aurait pas besoin d y aller tout le temps, mais peut-être que 4-5, un coup la nutritionniste, ça pourrait peut-être l aider. E : Et, pour vous, quels sont les freins à l'utilisation du réseau? 157

158 I : Pour moi médecin, les freins, c'est histoire de rendre compte à propos de chaque patient où est-ce qu ils en sont, de leur hémoglobine glyquée, pour moi, c est impossible, je n ai pas le temps. Je pense que ça doit être plus rapide sur internet, si on a le logiciel qui rentre, si c est un coup de clic quand on reçoit l hémoglobine glyquée, qu on le met dans le dossier qui part après, oui ce serait possible, moi je ne sais pas le faire. Je trouve ça bien. J aimerais y aller plus souvent aux réunions et c est vrai que je n ai pas trop le temps. Il y a eu beaucoup de nouveaux médicaments, d anti-diabétiques qui ont été supprimés, en fait c est des trucs que j ai beaucoup utilisés, on revient en arrière, mais ça permet d expliquer aux gens pourquoi on revient en arrière alors qu autrement, quand on est pas bien informé, on explique mal et les gens ils comprennent mal et ils ont peur. Donc oui, c est intéressant, comme toujours lorsqu on comprend bien, on peut faire passer une information cohérente et c est bénéfique pour le patient. E : Et les freins du coup, pour vos patients? I : Je pense que c est voir des gens malades, c est le temps, on ne peut pas se garer, c est des barrières qui correspondent, comme quand vous dîtes à quelqu un : il faudrait marcher c est bon pour le cœur, ils disent «oh oui, mais il pleut tout le temps», enfin ce sont des choses qui sont mises en avant, c'est des défenses quoi. Alors, j ai un patient, il y a un nouveau truc alors là j ai pas du tout... C'est le projet, il y a un nouveau truc qui a été envoyé par la sécu? E : Oui, c est Sophia. I : Voilà, Sophia. Alors là je suis pas allée au truc, qui expliquait ce que c était. Alors là, je suis larguée, bon exemple, que si on ne s informe pas vraiment en allant à une formation qui explique, on est largué. Il y a un patient qui a adhéré, il m a dit c est bien, j ai dit oui oui, je ne sais pas ce que c est, enfin oui j imagine non là je suis nulle, je ne sais pas précisément ce qu ils proposent. Je pense qu ils proposent d expliquer aux diabétiques. Alors ça, c est pas le réseau? E : Non non, c est national. I : Oui oui, c est dommage, mais je pense que si j étais allée à une réunion récente, peut-être qu on nous en aurait parlé? 158

159 E : Vous n aviez pas été informée par l assurance maladie, vous n avez pas reçu un mail? I : Si, oh là là on n y arrivera pas. On est débordé, on a vachement de boulot. Moi j ai vraiment pas le temps, dès qu on a un petit soucis, un truc auquel je ne sais pas répondre, il faut que j arrive entre 2 patients à bloquer et puis essayer de voir ; soit donner un coup de fil, ou regarder dans des trucs comment faire, si je dois faire une lettre un peu compliquée, j'ai pas de temps prévu pour ça, donc je prends une heure de retard dans ma consultation, et puis après... Je pense qu on est un peu débordé, donc vous allez rigoler (rires), quand vous serez installée. C est fou, c est dommage parce qu on sent bien, qu on peut pas tout voir, même des petits trucs, moi, je me dis les vaccins, mammo c est bien c est un peu rappelé, mais on se dit vaccins, prise de sang. Après j imagine qu il y a des médecins qui sont forts en informatique, qui ont des trucs qui clignotent PSA. J imagine qu il y a des tas de trucs, que je ne sais pas me servir, qui pourraient me rendre service. E : Et, comment le réseau pourrait vous aider d'avantage dans la prise en charge de vos patients? I : Je ne sais pas, peut-être plus de visibilité, pour Monsieur tout le monde, pour les patients, par l extérieur. Je suis quand même persuadée que c est la télé, parce que je donne quand même les papiers, j explique euh. Moi j ai une autre dame dont le mari est diabétique insuliné et elle est sous anti diabétique donc on a tout essayé parce qu elle ne supportait rien. Je lui ai dit, c est une femme qui est d une autre génération dont le mari est voilà, et donc je lui ai dit allez-y, vous allez avoir des copines parce que c est quelqu un qui ne sort pas de chez elle. Parce que l autre dame qui y va tout le temps, elle a des supers potes et en fait il y a un frein, peur de l autre et la visibilité des trucs privés genre aquagym, photo d une nana enfin les femmes vont y aller plus volontiers. Elles voient un centre piscine balnéo qui s ouvre dans leur quartier, ou elles ont des copines qui y vont ou la thalasso de Chatel ça va être mieux compris, alors que ça, j ai l impression, «ah il faut que j aille à l hôpital», il y a ce côté peut-être maladie, et la visibilité elle est peut-être pas, comment dire, commerciale, je ne sais pas. Je pense par exemple, je pense qu ils apparaissent aux journées sur le diabète, il me semble qu ils doivent faire des adhésions et est-ce que ce sont des adhésions qui vont loin ou pas, je ne sais pas. Je trouve que nous, on n est pas bien reçu, qu on a du mal à les envoyer au réseau. Je pense que c est l hôpital qui fait peur, voir des malades, «quand je vais là-bas, ça me fait flipper», ils ont peur de la lourdeur, en plus il faut s inscrire, l engagement sur l hôpital, je ne sais pas. 159

160 8è interview Enquêteur : Connaissez-vous le réseau atlantique diabète? Informateur : Oui E : Comment avez-vous connu le réseau? I : J'ai connu le réseau diabète, je sais pas comment. Par la pub, qu'ils ont dû me faire. E : Vous êtes adhérent? I : Oui. E: Quelles sont les raisons de votre adhésion? I : Parce quand tu adhères, tu fais partie d'un système, et donc ça me permet de connaître de l'intérieur, le système. E : Que pensez-vous de ce système? I : ça sert à rien, ça coûte un fric fou. C'est hospitalo-centré, donc c'est exactement l'inverse de ce que je pense de la médecine générale, donc ça n'a aucun intérêt. Alors si on parle de Sophia, en plus, que la sécu, a été capable de mettre en place dans le département comme la Charente Maritime; soit Sophia ça sert à rien, soit le réseau diabète ne sert à rien. Parce que pour avoir imposé Sophia, c'est que par rapport à l'existant, il fallait ramener quelque chose de plus. Bon, beaucoup d'argent pour rien du tout, à mon avis. E : Par rapport au plan personnalisé de santé, est ce que vous l'utilisez? I : Le plan personnalisé de santé c est s'occuper de l'éducation, de l'environnement social, et ça s'appelle ça, la démarche en médecine générale. Donc, quelque chose qui fait exactement le même boulot que moi, simplement avec beaucoup plus de moyens, beaucoup plus de fric, ça serait beaucoup plus intéressant que ça revienne à la médecine générale. Que le travail en réseau soit un travail de réseau primaire, c'est-à-dire à partir de nos patients, avec justement avec des moyens délégués. Puisque tu es de Poitou-Charentes, profites de ce qu'on a créé, puisque j'en faisais partie également, le réseau Asalée. Le réseau Asalée est un réseau centré 160

161 sur la médecine générale, centré sur le patient et pas hospitalo-centré et qui coûte beaucoup moins cher, et surtout il est régionalisé et maintenant il est nationalisé, puisqu'il y a une vingtaine de départements qui sont dans le projet Asalée. Le PPS, pour moi, c'est une démarche généraliste avec des moyens disproportionnés par rapport à la cible. Quand on voit qu'il y a des ergothérapeutes, des psychologues, des nutritionnistes, parce que tout ça ils savent pas faire les hospitaliers, bien évidemment, à part prescrire de l'insuline, des nouveaux produits dont on sait très bien le peu d'intérêt. Donc, le PPS, pour moi, c'est évident que ça fait partie de ma pratique et que c'est une démarche de généraliste, donc je vois pas l'intérêt du réseau là-dedans. E : Pour revenir aux infirmières Asalée, il n y en a pas en Charente Maritime? I : Si. Il y a un projet au château d'oléron. [...] Des médecins généralistes de l'île d'oléron, qui sont quand même assez isolés, à tout point de vue, ont créés un pôle de santé, ils sont en train de mettre en place la structure administrative et juridique d'un pôle de santé, qui leur permettrait de faire de l'éducation thérapeutique, puisque ça fait partie des obligations de ces pôles de santé de demain. Parallèlement, ils voulaient intégrer à cette structure nouvelle, éventuellement une infirmière Asalée. Qui aurait un double lien, à la fois de travailler dans ce pôle de santé où ils sont pour l'instant 4 ou 5 médecins généralistes, mais qui permettrait également de souder un peu plus les différents cabinets de l'île. Où il y a quand même encore, beaucoup d'exercices solitaires pour un certain nombre de médecins, parce que s'ils avaient la place, il faut qu'elle ait un cabinet l'infirmière Asalée ; par exemple, ici, on n a pas de salle qu'on pourrait lui confier, donc c'est pas toujours évident, mais ça permettrait de fédérer une démarche Asalée au-delà du pôle de santé du Château d'oléron. Donc c'est en projet actuellement, et il n est pas dit que sur La Rochelle, on n arrivera pas à faire un truc pareil. Parce qu'il y a un pôle de Santé sur Villeneuve les Salines, qui est en train de se bâtir doucement, dans lequel éventuellement, secondairement on pourrait mettre une infirmière Asalée. Donc une infirmière Asalée, c'est une réponse de terrain, pour des problèmes de terrain, pour des patients de terrain, et pas des gens qui sont obligés d'aller à l'hôpital, qui sont obligés à chaque fois d'aller faire des tas de truc, même si ils essaient de décentraliser tout ce qui est un peu "après midi thé dansant", parce qu'on leur fait faire leur repas, leur cuisine, très bien, si ça occupe le monde, surtout qu'il y a que des vieux là-dedans. Enfin, pour moi c'est pas un projet sanitaire correct, c'est avant tout d'occuper les gens, les médecins 161

162 hospitaliers, même si c'est caricatural ce que je dis, mais il y a un peu de ça quand même. [...] E : Dans votre pratique quotidienne, comment faites-vous pour l'éducation thérapeutique? I : Je consacre, au moment du renouvellement, on discute du régime, on discute de l'activité physique, on reprend les éléments du régime, j'ai des feuilles de régime que j'avais travaillées il y a déjà une vingtaine d'années, que je distribue et puis on revoit ensemble ce qu'est une portion de 20 grammes par exemple, et alors là "votre hémoglobine glyquée est montée un peu, qu'est-ce que vous en pensez? " Ça c'est la première chose. Deuxièmement, c'est donc analyser les résultats biologiques, tous les 3-4 mois, ils ont leur hémoglobine glyquée, et puis on interprète. Là de temps en temps, surtout dans les DNID, ils se piquent le doigt de temps en temps histoire de savoir où ils en sont, sachant que l'éducation c'est de bien leur expliquer que, se piquer le doigt de temps en temps c'est pour vérifier qu'il n'y ait pas d'hypoglycémie, parce que le reste ça n'a aucun intérêt et donc se servir de l'hémoglobine glyquée, même si on sait bien que c'est un test qui demande à être peaufiné, qu'il faut pas le faire descendre trop bas, enfin, bref, ça on connait. Et donc ça permet d'en discuter avec les gens, vous voyez sur les 3 derniers mois, on est passé de 7 à 7,4, qu'est ce qui s'est passé, vous avez pris 2 kilos, il va falloir se bouger un peu plus, "vous avez marché?", "non, il pleut, il fait pas beau, je suis resté devant la télé toute la journée", ça c'est le discours habituel de l'éducation thérapeutique, que moi j'utilise quand ils viennent en consultation, renouveler l'ordonnance, ça prend 20 secondes, surtout quand on est informatisé, par contre tout le discours adjacent sur les différents points, la prise de poids, l'évolution de l'hémoglobine glyquée, et qu'est ce qu'on fait? Ça, ça fait partie de la consultation, voilà c'est tout. E : Tout à l'heure, vous me parliez de Sophia; vous placez comment Sophia par rapport au réseau? I : Du fric, foutu en l'air. Il y a des patients qui sont venus me voir avec le papier. Quand je leur ai dit : "ça va être très très bien, vous allez être emmerdé tous les lundis par une infirmière qui va vous demander ce que vous avez fait, si vous vous êtes bougé, si vous avez fait votre régime", "oh, c'est ça, bon, alors non, l'argent de la sécu ça peut servir à autre chose". On voit bien, le rôle du médecin. Si j'avais dit "c'est super, c'est un machin qui va vous aider, qui va nous aider à mieux gérer votre diabète." En prenant des discours comme ça, on voit bien 162

163 l'impact de la parole du médecin, sur les gens. Donc j'en ai aucun, ils se sont tous pointé avec leur papier envoyé par la sécu, aucun n'a adhéré à Sophia. Une plateforme téléphonique, comme cytel, on les prépare pendant quinze jours, à réciter un machin tout prêt, c'est vachement intéressant (ton ironique). On leur a dit en commission avec la sécu : «vos conneries il va peut-être falloir arrêter»; «Oui, mais c'est un projet national. On nous l'impose, faut qu'on le mette en route»; «Oui, mais il y a déjà un réseau diabète, alors il sert à rien?». Vous financez déjà avec des fonds de la sécu, "oui, mais ça va être complémentaire"!!!! C'est pas qu'ils sont de mauvaise foi, parce que je les connais bien en face, donc je vois le directeur quand il rentre, la directrice adjointe, on se connait bien. C est des fonctionnaires, ils sont emmerdés, ils savent très bien qu'ils peuvent rien faire, comme c'est parti il faut qu'ils le fassent, ils ont des objectifs eux aussi, donc on va leur dire vous le lancez et vous nous ramenez tant de pourcentage de patients inscrits. Bon, enfin, on marche sur la tête. Je sais pas moi... E : Quels sont les freins, à l'utilisation du réseau? 1 : L'aspect administratif. 2 : L'utilisation de moyens qui pour moi, devraient être centrés sur le patient et la médecine générale, et non pas hospitalo-centré. Ça veut dire que ça devrait être des moyens mis à la disposition des cabinets, là où consultent les patients. Parce que, quand on prend les recommandations, théoriquement un endocrinologue, diabétologue, et encore 1 fois par an si on veut, juste pour vérifier que la tension a bien été prise, que l'hémoglobine glyquée a bien été faite, ça je sais faire. [...] Ce n'est pas une démarche centrée sur le patient et son médecin traitant. Centré sur un recours de 2è niveau, de consultant hospitalier. Dans un parcours de soin, c'est quand même le recours au médecin traitant. Une des fonctions du généraliste, c'est la continuité des soins et le suivi, donc ça, ça devrait être assuré par le généraliste, et pas par quelqu'un qui est un consultant. Un consultant, je demande un avis quand on est en situation d'échec, en situation de difficulté, ou quand j'ai besoin de sa compétence, dans un moment bien précis. [...] Une des problématiques, c'est le lien de la complémentarité entre spécialités d'organe et la médecine générale, c'est que dans un certain nombre de cas, on se trouve prescrit. [...] Pour moi, ce type de réseau étant hospitalo-centré et rentrant dans le cadre d'une des fonctions de la médecine générale, c'est une aberration. Ça n'a aucune raison d'être, aucune. Les freins ils sont de mon point de vue, conceptuel. Je vois pas l'intérêt d'aller perdre mon temps et d'aller dire aux gens d'aller là-bas. 163

164 E : Selon vous, quels sont les bénéfices que pourrait vous apporter le réseau? I : Rapport qualité/prix, zéro. C'est à dire beaucoup d'argent, pour des compétences qui existent, mais qui sont mal employées dans ce genre de truc. Leurs compétences pourraient être bien mieux utilisées, en terme d'efficacité, que ce que coûte ce genre de réseau. E : Quel est votre avis sur les services collectifs, comme les séances d'éducation thérapeutique, les ateliers diététiques, l'atelier d'expression picturale? I : C'est de la médecine? C'est des services, l Alzheimer on fait pareil, il y a des associations qui s'en occupent, sans que ça soit hospitalo-centré. On est dans une démarche démentielle, alors que la sécurité sociale est en faillite permanente, démentielle, en utilisant en plus des outils, comme le LDL cholestérols, l'hémoglobine glyquée, le poids, parce qu ils n en ont pas d'autres, les diabétologies, pour dire que le diabète est bien équilibré. Pour ça, pour 3 outils comme ça, on met en place une structure avec des tas de services annexes, qui n ont rien à faire dans ce genre de démarche, financé par la sécu. Financé par les aides sociales, par le conseil régional, par le conseil général, par la vie associative, mais pas par un truc qui pompe un fric fou, qui pourrait être redistribué et pérennisé dans des structures de terrain, comme Asalée. On parle de désertification, et on te fout des machins à La Rochelle, où des gens qui habiteraient une zone perdue de Charente-Maritime, et les gens s ils adhèrent au réseau, il faut qu'ils viennent soit à Saint Jean d'angély, soit qui viennent ailleurs. C'est à dire qu'ils se déplacent dans des structures, alors qu'asalée, c'est l'inverse. Ils viennent chez leur médecin généraliste, là on leur amène les compétences et la complémentarité entre une infirmière Asalée et leur généraliste qui va gérer leur diabète, continuité des soins. Donc, on a des modèles qui sont horizontaux, c'est Asalée, et on a un modèle vertical, comme toujours, hospitalo-centré, type pyramidal avec les 1er soins, les deuxièmes, et les gens arrivent au niveau du deuxième. Ce qui est une aberration, si on prend le fonctionnement théoriquement, d'un système de santé organisé, mais ça c'est la France. Les arguments que je donne, la différence entre un système horizontalisé, de distribution des soins, où les partenaires on est en parité, et un système horizontalisé, ou le généraliste ne va pas à l'hôpital et l'hospitalier ne vient pas dans nos cabinets ce qui est complètement différent. C'est une vision de la distribution des soins, entre filières et réseaux, qui mérite d'être débattu. C'est absurde, pourquoi le diabète, pourquoi pas justement les dyslipidémies, les maladies qui tuent beaucoup plus, comme les maladies 164

165 cardio-vasculaires, pourquoi pas la même chose chez les fumeurs. [...] E : Quelles sont les mesures ou quels motifs pourraient vous motiver à suivre vos patients en collaboration avec le réseau? I : En somme, qu'est-ce que j'attendrais d'un réseau? Je collabore, par le biais de la formation continue, avec le réseau gérontologique de la Vienne. Chaque année, l'association dont je m'occupe, MG Forme, est partenaire du réseau gérontologique de la Vienne, qui a des fonds pour organiser la formation continue de ses membres. [...] J'ai l'impression que la façon dont fonctionne ce réseau géronto, n'a rien à voir avec la façon dont fonctionne le réseau diabète. Le réseau géronto repose sur des libéraux, une association, un conseil d'administration interprofessionnel. Le réseau est centré sur le patient, à domicile du patient, avec des intervenants à domicile et pas l'inverse où les gens vont faire de l'arthérapie, de la, en se déplaçant dans des structures dans des lieux qui sont répartis sur le département, et qui sont financés par la sécu. Donc les fonds dans le réseau géronto, proviennent aussi de la sécu, mais il n'y a pas un mode salarié. [...] Si on m'apportait des outils pour améliorer la prise en charge du diabète, ça pourrait se discuter. Mais on a bien compris que là on est sur une pathologie, le diabète, et on n est pas sur la gérontologie, qui est une discipline qui prend en charge un individu et sa problématique bio-psycho-sociale. Le diabète est centré sur le bio et ils vont rajouter des éléments de type psycho-social, toujours financés par le même système qui est hospitalo-centré, et ça à mon avis ça amène rien, rien du tout, strictement rien. Le diabète, il est organo-centré, donc tout va être organo-centré, avec des spécialistes de l'organe, qui vont reproduire à coût bien supérieur, ce que la médecine générale, puisqu'elle prend en charge l'individu, est capable de faire et est une de ses fonctions. Donc, on reproduit de la médecine générale, avec des mini cellules interdépendantes, qui coûtent un fric fou et qui redécompose sous spécialité par sous spécialités, ce que en médecine générale on est absolument capable de faire. E : vous avez des patients à qui vous avez parlé du réseau diabète? I : Oui, j'ai une diabétique insulino-dépendante, qui avait des écarts glycémiques très importants, qui était suivi par un diabétologue, mais ça changeait rien, l hémoglobine glyquée qui passe de 7 à 8 tous les 3-4 mois, donc on voit bien qu'elle a des instabilités invraisemblables, qui est en surpoids, qui est intelligente, qui culpabilise énormément de pas 165

166 réussir à équilibrer son diabète malgré son régime. À ce moment-là, je lui ai dit inscrivez-vous dans le réseau, vous allez avoir des avis, on va vous aider à votre régime, etc. Donc, elle a vu une infirmière, qui doit l'appeler tous les lundis, très très contente au début, puis au bout de 3 mois, l'hémoglobine glyquée est pire qu'avant, donc elle est en situation de désespérance cette dame, elle a pris du poids en plus. Les gens sont très contents, tout ce qui est activités ludiques para-diabétique, ça ils trouvent ça très, très bien. Les cours de cuisine, ça ils adorent ça, la peinture ils trouvent ça génial, mais la question est, est ce que c'est à la sécu de payer ça? Dans un monde idéal, oui pourquoi pas, mais là vu la crise financière, nous mettre Sophia et un truc comme ça qui coûte un fric fou. Sachant que 80% des frais d'un réseau, c'est comme l'hôpital, c'est les salaires. Alors qu'on a proposé des alternatives type Asalée. [...] E : En ce qui concerne les services aux médecins, que pensez-vous du dossier médical partagé? I : Ah ben, oui, sûrement, ça aussi, je vais perdre mon temps à aller foutre des trucs dans un dossier médical partagé, alors qu eux ne partagent jamais rien. Sûrement pas. Ça c'était hors de question que j'aille remplir quoique ce soit de leur truc et en plus perdre mon temps. Mais on n a que ça à faire nous, ils ont les internes pour remplir leurs trucs. C'est pour ça que je dis, que c'est 2 mondes différents et avec 2 attitudes qui n'ont rien à voir avec notre pratique de généraliste, rien. Je pense que l'évolution, elle est au-delà de ces réseaux, que ces réseaux faut qu'ils disparaissent et que l'argent soit réinvesti ailleurs et dans des modèles beaucoup plus pertinents, genre Asalée. La notion même de réseau, ne devrait pas être réseau diabète. Diabète, c'est une maladie. [...] Dès que c'est centré sur un organe, on devient hospitalocentré, 90% des réseaux. [...] La continuité des soins, c'est pas le rôle du réseau, c'est pas le rôle d'un diabétologue. [...] Avec l'étude de la sécu, p4p, moi j'ai de très, très bons résultats. J'ai 88%, un truc comme ça de patients dans les clous pour leur hémoglobine glyquée, quantitatif et qualitatif. Je me sers pas du réseau et pourtant, je suis dans les clous, donc on peut se demander... Je me débrouille très, très bien sans ce réseau, et mes patients à part le côté ludique de l'affaire, qui de mon point de vue, doit pas être pris en charge par la sécu, le reste on s'en sert pas. [ ] On n a pas le temps parce que c'est le mode de paiement, on est au paiement à l'acte, c'est beaucoup plus facile de faire revenir 10 fois le patient. Le jour où j'aurais un après-midi consacré et on 166

167 me donnera tant pour faire de l'éducation thérapeutique, et c'est un peu les nouveaux modes de rémunération, les NMR. Si tu connais un peu les pôles de santé, il y a obligation à faire de l'éducation dans ses pôles de santé, en inter-pro, éventuellement avec des infirmières, et avec des nouveaux modes de rémunérations. C'est à dire que le pôle va toucher, je ne sais pas moi, 3000 euros par an, pour bloquer des moments où les gens du cabinet vont venir à plusieurs, où un médecin du cabinet, où une infirmière va faire de l'éducation thérapeutique. Le paiement à l'acte c'est une catastrophe pour tout ce qui est éducation thérapeutique. C'est le mode de rémunération qui est un obstacle, au fait de pouvoir faire de l'éducation thérapeutique dans nos métiers, tant qu'il n'y aura pas une part forfaitaire pour un certains nombres de tâches, qui sont des tâches de santé publique. Ça n'a rien à voir, au coup d'un réseau diabète. Pour moi, ces réseaux n'ont aucune raison d'être, pour moi, l'argent qui est làdedans, doit être redistribué sur les territoires, c'est à dire au contact des besoins des gens. 9è interview Enquêteur : Vous l avez connu comment le réseau diabète? Informateur : Je l ai connu parce que je vais souvent aux réunions de formation. Je connais bien Bernardin et puis après j ai connu Monsieur Gouet au fil des réunions, je vais souvent aux réunions de diabète comme l autre jour on était allé, donc voilà, j ai connu le réseau. Moi je suis très peu, tout ce qui est paperasserie, encadrement, ce n est pas dans ma nature. Du coup, les gens qu'on va mettre dedans, ce sont plus les gens qui vont me poser problème, on va essayer de faire prendre en charge parce qu'on y arrive pas, alors souvent on les envoie déjà au diabétologue. Les réseaux c est vrai que c'est bien, ça représente un gros travail, Monsieur Gouet s est beaucoup investi, mais moi vu de l'extérieur, ça représente beaucoup de travail, ça représente beaucoup d argent. C est bien pour le patient, mais moi le réseau je vois ça un peu pour compenser le manque de choses, moi je préfèrerais qu il y ait dix endocrinos de plus, au lieu que je galère pour avoir un rendez-vous d endocrino au bout de 3 mois. Alors ça n empêche pas d avoir les réseaux, de prendre les gens en charge, c est vrai que ces gens-là, si 167

168 on les prend pas, s ils ne vont pas aux réunions et puis en médecine de ville, souvent c est pas facile, parce qu'ils font ce qu'ils veulent. Il faudrait voir les statistiques du réseau, vous regarderez. C est comme les dépistages de la sécurité sociale, ça n a rien à voir, les bilans systématiques qu ils envoient aux gens, c est toujours les gens qui n en ont pas besoin qui y vont. C est-à-dire, ce sont des gens qui sont déjà suivis par le médecin traitant, ont fait une prise de sang et ceux qui sont enclins à se faire dépister, c est déjà ceux qui sont suivis. Le gars qui lui en a vraiment besoin, il n y va pas. Le réseau, je sais pas trop, le souci c est qu il faut pas qu il y ait trop de monde non plus. Je pense que si on envoie tous nos diabétiques dans le réseau, ça va bouchonner là-bas. E : Vous êtes adhérent au réseau? I : Non du coup, je ne suis pas inscrit, moi c'est vrai, c est le papier et le crayon; remarquez ce n est pas ce qui gêne non plus. E : Et, quels sont les freins justement, le fait que vous n adhériez pas? I : Il n y en a pas en fait, c est que au niveau des patients, je dois en avoir un ou deux qui sont dans le réseau, c est-à-dire quand il y en a besoin, ils s inscrivent quoi, c est une aide et une prise en charge. Ce que j aime bien, c est le contact avec les diabétos. [...] Les réseaux c est très très bien, Monsieur Gouet s est très investi là-dedans, pour le suivi des patients. Mais, au niveau du suivi et de la répercussion des diabétiques que l on a, qu'elle est la proportion qu on prend en charge? Est-ce que c est les plus atteints? C est ceux qui veulent aussi, moi je leur dis, «si vous voulez, il y a un réseau, on peut vous inscrire?». Moi je ne suis pas inscrit, c est pas que...mais je suis pas contre, enfin le problème c'est que moi, je fais de la médecine familiale, au coup par coup, la tête dans le sac, et ce matin j'ai vu 16 personnes, quoi. [...] E : Et du coup, par rapport au réseau, vous l utilisez? Vous en pensez quoi? I : Le réseau je vous dis, je ne suis pas très investi dedans, à partir du moment où moi au début j avais compris, que c est vrai, c était bien d être informatisé. E : Ce n est pas indispensable. I : Ce n est pas indispensable non plus. Alors, je dois avoir, je crois que j ai 2 patients. 168

169 E : Vous avez dû recevoir un plan personnalisé de santé pour ces patients? Vous les utilisez? I : Je crois que j ai eu une dame, sans compter les gens des fois, il y en a un ou deux qui y sont allés et ceux-là, ils ne veulent pas qu on les range dans des cases. Mais c est vrai que c est toujours intéressant de confronter ces choses, mais moi je n ai pas 10 personnes dans le réseau et c est vrai que je ne l utilise pas. E : Vous faites comment pour l éducation thérapeutique, par exemple pour vos patients? I : C est pareil ça le souci aussi, c est qu on veut tout mettre dans des cases, c est pas qu on sait tout faire. Mais, moi en fonctions du diabète et des gens, de comment on les maîtrise, il y a des gens on n a pas de problème à les maîtriser. C'est à dire que, ils viennent ils ont du diabète, et donc on va leur mettre un traitement, une diététique et puis ça va bien se passer après, une fois que leur hémoglobine glyquée, elle est en-dessous de 6,5. Alors j ai quelques personnes avec qui j ai du mal, et là souvent je les envoie à l endocrino et après on gère. Alors après, soit il y a un problème et puis dans ce cas là, ça dépend ce qu on entend par diabète, si c est quelqu un par exemple qui va nécessiter une mise sous insuline, alors là je prends directement contact avec le service, avec les diabétos et ils sont pris en charge pour mise en place de l insuline et l aide diététique et tout ce qui va avec. En fait, c est plus les gens qui posent problème, quoi, ce qui n est pas non plus en médecine générale la majorité des diabétiques. Là, il y a une jeune dame qui est venue là, alors là on va voir parce qu elle est jeune, j'ai juste fait sa déclaration de 100 %. Elle est venue, on va voir comment ça se passe, parce que ça dépend aussi à qui on s adresse, si on a des gros, si on a besoin de les faire maigrir, si ils sont polyphages. Après si vous voulez, moi de toute façon, si ça va pas bien, ils vont tous voir l endocrino, je les envoie en consultation. Cette dame là, elle est venue l autre jour, elle a des antécédents familiaux de diabète, parce qu elle n était pas très bien, on avait fait une prise de sang l année dernière et elle avait une glycémie à 1,40 avec une hémoglobine glyquée qui était bonne. Entre temps, alors ça c'est l'écueil aussi quand ils sont jeunes, je l ai revue une fois pour son enfant et du coup elle n est pas revenue spécifiquement avec son ordonnance. L autre jour elle vient et elle avait 1,66, on la surveille un peu, bien que au niveau de la sécu c est pas un outil de diagnostic mais bon des fois ça peut-être bien, de temps en temps j en fais une hémoglobine glyquée, parce que ça nous donne une idée. [...] Et elle, elle est à 7,3, donc elle est diabétique. On lui avait un peu dit l autre jour et là on lui a dit. Vous êtes diabétique. Je lui ai fait une demande de 100 % et je l ai mis sous metformine à petite dose. Et elle sur le plan 169

170 alimentation, c est surtout qu elle a tendance à prendre des sucreries, des sucres rapides. Donc pour l instant, elle va avoir un traitement et on va essayer sur le plan alimentaire de la gérer, elle est un peu forte, donc il faudrait qu on diminue sa ration en fonction de ce qu elle prend. Moi Je leur dit souvent aux diabétiques à part ceux qui sont gros et gras et qui bouffent n importe quoi, mais sinon ils n ont pas de régime particulier à faire, ils ont une hygiène alimentaire et puis virer tout ce qui est les sucres rapides. Hier j avais une petite dame qui a 80 ans, elle était en convalescence à l hôpital et elle est ressortie avec un tout petit peu d'insuline, elle a une hémoglobine glyquée à 6,5; elle a 6 unités de Lantus, on va pas l'embêter, on lui laisse et si elle veut des gâteaux elle les mange. Voilà comment ça se passe et après donc c est vrai, c est un peu à l ancienne et puis si le patient ne va pas bien, si on n arrive pas à la sensibiliser, je l envoie à Gouet, à Godeau ou à Bernardin. J en ai un autre à hospitaliser, donc lui il est suivi par Mme Pagu, qui s en est occupée un petit peu, il a un diabète un peu particulier, un diabète mitochondrial, du coup il avait du glucophage, il paraît que c'est pas bien. Mais elle l a hospitalisé, lui il est suivi, normalement il est censé y retourner. S il y a besoin, ils vont en hospitalisation de jour. Dans le réseau, je dois avoir 2 personnes qui sont dedans. Dans mon esprit ce sont plus des personnes que l on arrive pas à gérer quoi. Je pense que c est un peu fait pour ça, parce que si on envoie tous nos diabétiques ils ne vont pas fournir. E : Quels sont les services du réseau que vos patients utilisent? I : Les retours sont pas mauvais. Les gens quand ils vont dans le réseau, c est comme le dépistage à la sécu, c est une fois qu ils sont décidés, ils y vont, souvent celui qui n y va pas, c'est qui «euh, ben non, je veux pas que» Voilà, quoi. Je ne sais pas comment procèdent les collègues, peut-être qu il y en a qui mettent les patients systématiquement dans le réseau. Estce qu ils ont beaucoup de patients difficiles? Est-ce que c est une manière de faciliter la prise en charge, c est vrai qu on ne peut pas tout faire. Le problème, c est que les diabétiques c est en voie d expansion et que si on continue comme cela avec la médecine qu on a, on aura jamais assez de diabétos ou de spécialistes, pour arriver à prendre tout le monde en charge. Il faudra comme c était un peu dans le temps, le médecin généraliste soit capable de prendre en charge. En diabéto, je pense qu'on est capable de prendre les gens en charge, après il y a la mise sous insuline, des choses comme ça; ça on peut faire aussi, mais on peut pas tout faire, moi quand je ne sais pas, je demande. Moi les diabétiques si ça va pas bien, j'ai pas trop le réflexe de les 170

171 envoyer dans le réseau, je les envoie en consultation chez le diabétologue. Alors, après ça peut finir dans le réseau aussi. [...] Il cherche dans ses dossiers papiers. I : Voilà le papier, voilà c est ça. E : Alors ce PPS, c est quelque chose que vous avez utilisé? Qu est-ce que vous en avez pensé? I : Ben moi, je pense que du bien. Le problème de cette dame là, c est que à la limite, elle ne pose pas de problème, à part le fait que c est une dame qui était en surpoids, qu on avait des problèmes à faire maigrir, qui avait été opéré de prothèses de hanches et que j ai envoyé à Bordeaux il y a 4-5 ans, faire un stage de diététique pendant 3 semaines, un mois, avant de se faire opérer de ses hanches. Elle a déjà été confrontée à la «diététique». Là depuis on lui avait trouvé un diabète qui est bien équilibré, elle a une hémoglobine glyquée qui est bien, mais c est vrai qu'elle a bien maigri. Elle fait 86 kilos, mais c est vrai qu elle n est pas grande, au départ, elle faisait 111 kilos, c est bien parce qu elle a décidé de se faire prendre en charge. En plus on lui a répété des choses qu'on lui avait déjà dit, et c'est ça en quoi, c'est utile. E : Dans votre pratique quotidienne, quels pourraient être les bénéfices à l utilisation du réseau? I : Je pense que c est d arriver à leur faire réaliser qu ils sont malades, et qu il faut qu ils aient une prise en charge, et puis l avantage aussi, c est que là on s y met à plusieurs, et puis là il y a un panel de soins, quoi. C'est vrai que moi, je l'utilise peut-être pas assez. C est vrai qu au départ, c est monté en charge tranquillement le réseau, ce que je voulais moi, c est avoir un endocrino à portée de mains, ce que je voudrais c est avoir un ophtalmo quand j'ai besoin de faire un fond d œil, mais ça ne remet pas en cause le système. Mais on ne pourra pas mettre tout le monde dans le réseau et en plus je serais curieux de savoir ce que ça coûte. L autre jour on discutait à la réunion avec M. Gouet, et puis justement on a fait les dernières recommandations du diabète, en fait c est toujours les mêmes, en sachant qu on a quand même des nouvelles molécules, elles ne sont pas excessivement puissantes, mais il y a des injectables qui sont un peu mieux, mais ça reste toujours à peu près pareil. Quand on voit ce que coûte une pompe à insuline, c est impressionnant. Le réseau pour moi, ça ne doit pas être un truc exclusif, c est un outil de travail. Moi je conçois la médecine générale, on ne peut pas tout savoir et tout bien faire, mais à côté de ça on a besoin de spécialistes. [...] 171

172 E : Quels sont les freins à l utilisation du réseau, pour vous, et pour vos patients? I : Les freins, c est plus les patients qui seraient récalcitrants quoi, et puis savoir s il y a assez de place dans le réseau, savoir si ça «bouchonne» pas trop. Les freins c est surtout le patient, il dit : moi je veux aller là, je ne veux pas aller là. Je lui ai dit voilà si vous voulez il y a un réseau, (fait le geste quand on donne un document) elle a pris quoi, c est vrai que moi je ne les pousse peut-être pas assez, c est sûr. E : Qu est-ce que le réseau pourrait mettre en place, pour vous aider dans la prise en charge de vos patients diabétiques? I : Moi, je trouve que ce qui est fait là c est pas mal. Parce que nos diabétiques ce que l on veut c est que sur le plan diététique ça colle bien, qu on puisse faire tous les bilans qui vont avec : ophtalmo, cardio. Après si vous voulez en ville c est pareil, si on a des gens qui sont bien cortiqués, on sait qu ils doivent aller chez l ophtalmo tous les ans, après matériellement si on nous donne tous les moyens de faire, je vais dire pour nous l hémoglobine glyquée elle roule. Après le réseau, c est sûrement intéressant pour les gens qu on a du mal à prendre en charge. Alors ceux-là le problème, c'est qu'ils vont pas forcément mieux adhérer au réseau. Après on peut se poser la question intellectuelle de tout mettre en réseau, c est un peu ce qui me gêne. C'est pas les gens qui le font. Parce que Gouet et son équipe, ils s investissent, ça coûte cher, mais ça rend service aux gens. C est vrai que c est sur La Rochelle et tout le monde ne veut pas y aller. C'est vrai, qu'avant en ville, il y avait une disponibilité plus ample. E : J ai une dernière question, comment placez-vous le réseau par rapport à Sophia? I : Je ne sais pas trop parce que Sophia, on m a envoyé des papiers, j ai un ou deux patients qui m ont envoyé des papiers à remplir, d ailleurs ça me casse les pieds parce que il a fallu que je fouille dans mes. D abord il y a certains médecins qui ont dit «moi je remplis pas ça», moi je l'ai rempli. Il faudra voir si ça marche ce machin là, pour moi ce n est pas comparable là, si j ai bien compris, c est plus une espèce d aide téléphonique ou «internetique», ça reste un peu dans le genre de ce que faisaient certains labos à un moment. Enfin moi, ça ne me paraît pas comparable, pour moi, ce n est pas médical. Je me demande si ce n est pas aussi pour contrôler, parce qu on nous fait remplir des trucs. Pour moi le réseau c est un truc médicalisé, c est une prise en charge globale avec des intervenants diététiques, des intervenants 172

173 médicaux, pour la mise au point du traitement et de la diététique, en collaboration avec les médecins généralistes et par correspondance. Pour moi, ça n a rien à voir. Alors après si ils s'inscrivent dedans, et si ça les motive pour faire des efforts, ou être contactés, ou pour voir sur le plan diététique si ils font des grosses erreurs, pourquoi pas. 173

174 ANNEXE 8 Carte de la Charente Maritime : 174

175 TITRE : Le réseau diabète en Charente Maritime : le point de vue des médecins généralistes AUTEUR : AUBINEAU Aurélie RESUME : Introduction : Le diabète est reconnu comme une priorité de Santé Publique en France. L un des objectifs est d'assurer une surveillance conforme aux recommandations de bonne pratique clinique. D'après l'étude Entred, des progrès doivent encore être réalisés. La création des réseaux de santé a pour objectif de soutenir les médecins généralistes pour la prise en charge de leurs patients chroniques. En Charente Maritime, le Réseau Atlantique Diabète propose de nombreux services. L objectif de la thèse est de comprendre pourquoi les médecins utilisent ou non cette aide? Matériels et méthodes : le travail consiste en une étude qualitative, par entretiens semidirigés de médecins généralistes favorables ou non au réseau, installés en Charente Maritime. Les critères de choix des médecins s'est fait par la diversité socio-économique et la diversité des pratiques. La taille du groupe a été obtenue par saturation des données. Les entretiens ont été enregistrés, puis retranscrits verbatim, puis soumis à une analyse sémantique entretien par entretien, puis transversale. Résultats et discussion : Les médecins généralistes retirent des avantages à l'utilisation du réseau pour la coordination des soins, le décloisonnement du système de santé, la prise en charge des patients, ainsi que leurs connaissances et compétences. Ils évoquent également les bénéfices à l'utilisation du réseau pour leurs patients. Notamment, grâce à l'information reçue et l'aide à la compréhension de leur maladie chronique pour devenir acteur de leur propre santé. Les freins sont liés à l organisation du réseau ou du médecin lui-même, mais aussi la difficulté de sélection des patients les plus atteints. Les médecins mettent surtout en avant les réticences de leurs patients qui sont dans le déni de la maladie, le refus du changement, le manque de motivation. La relation médecin patient joue un rôle majeur dans l'utilisation du réseau. Des axes d'amélioration du réseau ont été proposés par les médecins généralistes. IL est nécessaire de mieux leur expliquer les services offerts par le réseau et d'améliorer les fonctions de coordination, de coaching et de service de proximité. Il est également important de pouvoir cibler les patients ayant le plus besoin des services du réseau, idéalement avec la participation des caisses de santé qui détiennent ces informations clé. Afin de sensibiliser la population, l'assurance maladie pourrait promouvoir l'intérêt des réseaux sous forme de campagne nationale. Conclusion : Les médecins généralistes ont mis en évidence la difficulté du suivi des patients les plus atteints, et donc la limite de leur champs d'action et celui du réseau. Il est primordial de faire prendre conscience à l'ensemble de la population l'importance de la prise en charge du diabète et ainsi essayer de sensibiliser les plus récalcitrants, pour évoluer vers une autonomisation des patients. MOTS CLES : réseau, diabète, médecin généraliste, éducation des patients, plan personnalisé de santé, Sophia 175

176 UNIVERSITE DE POITIERS Faculté de Médecine et de Pharmacie SERMENT En présence des Maîtres de cette école, de mes chers condisciples et devant l'effigie d'hippocrate, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité dans l'exercice de la médecine. Je donnerai mes soins gratuits à l'indigent et n'exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail. Admis dans l'intérieur des maisons mes yeux ne verront pas ce qui s'y passe ; ma langue taira les secrets qui me seront confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime. Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants l'instruction que j'ai reçue de leurs pères. Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses! Que je sois couvert d'opprobre et méprisé de mes confrères si j'y manque! 176