Le patient face à la maladie grave
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- Aurore Lévesque
- il y a 6 ans
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1 Le patient face à la maladie grave L annonce du diagnostic Un acte si court aux répercussions si longues 1
2 2 L ATTENTE L existence de symptômes et de signes de dysfonctionnement évocateurs ont incité la personne à consulter. Période d action et d investigation (batterie d examens, de rdv, multiples intervenants ) Période de doutes et d inquiétude.
3 3 L ANNONCE Met un terme à une période d incertitudes et coupe court aux interprétations erronées. Diminue l angoisse générée par l incertitude. Contribue à instaurer un climat de confiance entre le malade et le médecin. Favorise l adaptation et l observance des traitements.
4 4 LE MOMENT DE L ANNONCE Représente une situation angoissante. A valeur de traumatisme psychique. Reste un événement inoubliable. Provoque un bouleversement des repères: - Pertes sociales, relationnelles (arrêt activité, loisirs ) - Perte du statut. - Perte en lien avec le corps (atteinte de l image de soi et le cerveau = organe particulier). - Passe d un corps sain à un corps malade. - Perte du sentiment d immortalité. «Avec l annonce du diagnostic, le confortable sentiment d être protégé vole en éclat. ( ) Le faceà-face si soudain et imprévisible du sentiment d invulnérabilité et de notre nouvelle condition de malade provoque souvent un choc considérable ( )Nos conceptions de la vie et de la santé se nourrissent d images qui créent en nous des croyances illusoires sur le corps, le bien-être, la beauté et nous font oublier notre condition d être mortels.» FISCHER G.N. L expérience du malade. L épreuve intime, 2008.
5 5 LES DIFFERENTS «STADES DU MOURIR» D E. KÜBLER-ROSS Sidération/Déni Colère Marchandage Tristesse/dépression Acceptation Théorie nous donne des repères mais n est pas à entendre comme une succession de phases figées.
6 6 La manière de vivre le choc que représente la maladie grave dépend: De différents facteurs liés au patient luimême et à l environnement: Des ressources psychiques préalables du patient. Du moment où cette crise survient = caractéristiques biographiques. De la manière dont la personne est accompagnée par les acteurs de santé et par ses proches. (modalités d annonce etc )= ressources environnementales De stratégies d ajustement ou mécanismes de défenses mis en œuvre «Quand on apprend qu on a un cancer, c est terrible. Le mot cancer, dans notre imaginaire, représente cette mort lente, dans les douleurs et dans la dégradation, et c est ça le problème. À partir de ce moment, le malade et son entourage, y compris les médecins, mettent en place un mécanisme de défense».
7 7 LES MECANISMES DE DEFENSE (M. RUSZNIEWSKI, 1995) Inconscients. Préservent un certain équilibre psychique. Réduisent les tensions psychiques. Permettent de lutter contre l angoisse. Angoisses les plus fréquemment retrouvées: Mort, abandon, séparation. DENI GEL DES AFFECTS DEPLACEMENT MAITRISE REGRESSION PROJECTION AGRESSIVE SUBLIMATION
8 8 ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT/DE SES PROCHES Qualité de l annonce dépend de la relation entre le patient et le médecin mais également avec l ensemble des autres professionnels: coordination avec le médecin de ville, l IDEC et l accès au soins de support. Patient a un rôle dans la famille, une place, un statut. La maladie grave suppose des renoncements pour les proches et une modification des rôles de chacun. Important de ne pas être dans le jugement, d accompagner la famille là où elle en est, tout en maintenant un cadre cohérent et donc sécurisant. «Toutes les familles heureuses se ressemblent, mais chaque famille malheureuse l est à sa façon.»
9 9 LE TRAVAIL DU PSYCHOLOGUE (1) L accompagnement psychologique permet au patient : l émergence de la parole. l émergence de nouveaux repères et projets. «Ce sont les projets que l on se donne qui font du présent autre chose qu une attente passive». de contenir les angoisses. la régulation émotionnelle. de l aider à (re)mobiliser ses ressources psychiques.
10 10 LE TRAVAIL DU PSYCHOLOGUE (2) L accompagnement psychologique permet aux proches: un espace de parole. contenance des ressentis et angoisses (sentiments divergents d impuissance et de culpabilité). participe à l approche globale du patient.
11 11 LE TRAVAIL DU PSYCHOLOGUE (3) L accompagnement psychologique permet aux équipes: la mise en lumière du fonctionnement psychique du patient. la mise en lumière des mécanismes de défense. un éclairage sur son cheminement, son vécu. une aide à la mise en sens de paroles, d attitudes. une aide au positionnement et à la prise de décisions.
12 12 CONCLUSION S il ne peut y avoir d annonce heureuse, elle reste capitale pour la qualité de la relation soignants/patient. Ne peut pas faire l objet de recettes ou de normes reproductibles. Un enjeu complexe partagé par les malades et les soignants. Pas un moment unique mais qui s étale sur le temps. Respecter le libre choix et le rythme du patient (cf. Mécanismes de défense). Pas une pratique solitaire mais un travail d équipe pluridisciplinaire.
13 13 «Ce n est pas une question d agenda plus ou moins chargé mais d attitude. Se rendre «au chevet du malade», c est une façon de lui dire, pour reprendre l expression du guide Michelin «qu il vaut le détour»; encore faut il que le visiteur prenne le temps d arrêter sa voiture». (FOL A., 1998, p.38)
14 14 BIBLIOGRAPHIE L annonce du diagnostic: paroles de malades, paroles de soignants à travers différents ouvrages: BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S asseoir pour parler. L art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé, Masson, FISCHER, Gustave-Nicolas. L expérience du malade. L épreuve intime, Dunod, KÜBLER-ROSS Elizabeth. (1969), Les derniers instants de la vie, Labor et Fides, RUSZNIEWSKI Martine. Face à la maladie grave. Patients, familles soignants, Dunod, SILVESTRE, N.B. Maîtriser l annonce d un diagnostic fatal. Quand l information est difficile à donner, 2002.
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