Atelier 2. Gestion de la fatigue et SEP : programme FACETS

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1 FACETS Mme Bernadette MERCIER Psychologue spécialisée en Neuropsychologie Réseau Rhône-Alpes SEP, Lyon Journée Rhônalpine d information sur la Sclérose en Plaques (SEP) pour les professionnels de santé Espace Tête d Or à Villeurbanne, samedi 27 septembre 2014

2 Fatigue et SEP Introduction Définition du MS Council (1998) : «sensation subjective de perte d énergie physique et/ou mentale interférant avec les activités habituelles ou souhaitées.» 92 % des patients SEP éprouvent de la fatigue à un moment donné et 65 % la considère comme un de leurs 3 symptômes les plus invalidants (Branas et al., 2000) Retentissement sur la qualité de vie, sur le travail (retraite anticipée et diminution du temps de travail), sur la vie sociale (difficultés dans les relations interpersonnelles, diminution des loisirs, etc.)

3 Prises en charge de la fatigue Traitements pharmacologiques décevants et limités Apparition de prises en charges non pharmacologiques + création de programmes thérapeutiques de gestion de la fatigue Quelques ECR pour tester l efficacité de ces interventions : Efficacité limitée des approches de conservation d énergie Efficacité prouvée des TCC dans le cas du syndrome de fatigue chronique 3 ECR montrent l efficacité d un programme TCC avec une diminution significative de la fatigue après la thérapie (Van Kessel et al.,2008 ; Moss Morris et al., 2012 ; Thomas et al., 2013)

4 (Fatigue : Applying Cognitive behavioural and Energy effectiveness Techniques to lifestyle) Sarah Thomas, Peter Thomas, et al. University Bournemouth Permettre aux patients SEP de faire face et de gérer la fatigue Programme standardisé 6 séances hebdomadaires (1h45) Animées par 2 professionnels de santé + support Power Point Groupe de 8 à 10 patients

5 3 objectifs : - Normaliser l expérience de la fatigue - Apprendre aux patients à utiliser leur énergie de manière plus efficace - Apprendre aux patients à développer des styles de pensées utiles concernant la fatigue

6 Comment réaliser ces objectifs? Objectif 1 : Normaliser l expérience de la fatigue Informer les patients sur le symptôme Echanges de groupe sur les expériences personnelles de chacun

7 Objectif 2 : Apprendre aux patients à utiliser leur énergie de manière plus efficace Journal d activités et de sommeil Trouver l équilibre entre les activités et le repos Hygiène de sommeil Programmer des périodes de repos Relaxation Mise en place de buts Gestion du stress Communiquer les techniques de gestion de la fatigue à d autres personnes

8 Objectif 3 : Apprendre aux patients à développer des styles de pensées utiles concernant la fatigue Journal des pensées automatiques et inutiles/nuisibles (distorsions cognitives) Mise à l épreuve de ces pensées (colonnes de Beck)

9 Les 6 séances Séance 1 : qu est-ce que la fatigue spécifique à la SEP? Séance 2 : ouvrir un «compte d énergie» Séance 3 : budgétiser l énergie et mettre en place des buts Séance 4 : réponse au stress, modèle cognitivo-comportemental Séance 5 : mettre les pensées automatiques et inutiles au défi Séance 6 : récapituler les idées principales et aller plus loin + exercices à la maison entre chaque séance

10 Fondements théoriques Auto-gestion : reprendre le contrôle de sa vie au quotidien, réduire la sévérité des symptômes, augmenter la confiance et les ressources Auto-efficacité : augmenter la croyance en ses capacités à produire ou non une tâche ainsi que l engagement pour y parvenir Efficacité énergique : planifier les activités quotidiennes et trouver les moyens pour y arriver, parvenir à un équilibre entre les activités et le repos TCC : identifier les pensées automatiques et dysfonctionnelles et les remettre en cause afin de s en défaire

11 Evaluation de l efficacité «A pragmatic parallel arm multi-centre randomised controlled trial to assess the effectivenes and cost-effectiveness of a group based fatigue management programme (FACETS) for people with multiple sclerosis» Sarah Thomas et al., JNNP, groupes : Groupe FACETS (84 patients) Groupe pratique locale habituelle (80 patients) Evaluation : - Fatigue - Sentiment d auto-efficacité - Qualité de vie - Humeur

12 Evaluation de l efficacité 4 mesures : - Une semaine avant le début du programme - 1 mois après la fin du programme - 4 mois après la fin du programme Résultats : - Après 1 mois : augmentation significative du sentiment d autoefficacité - Après 4 mois : diminution significative de la sévérité de la fatigue

13 Evaluation de l efficacité Effets petits à moyen Conclusion : compte tenu de la forte prévalence de la fatigue dans la SEP et de son impact négatif, des améliorations petites à moyennes sont importantes.

14 Merci de votre attention.