RSCA 4 : La fin de vie.

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1 RSCA 4 : La fin de vie. Je travaille actuellement en unité de gériatrie aigue à l hôpital BROCA. Le 12 juillet 2016 j accueille une nouvelle patiente. Elle est transférée de cardiologie de Cochin ou elle était hospitalisée pour une décompensation cardiaque globale sur un passage en ACFA. Ma patiente s appelle Madame E, elle a 91 ans. Elle arrive sur un brancard. Elle est vêtue d une jolie robe à fleurs, un grand sourire aux lèvres. Elle a les cheveux courts, une coupe «à la garçonne». Elle passe devant moi et me lance un grand «bonjour Mademoiselle!». Une femme d une soixantaine d années l accompagne. Elle lui ressemble énormément. Elle se présente «Bonjour, je suis la fille de madame E». Je suis contente de voir que quelqu un accompagne la patiente je me dis que l interrogatoire sera plus facile à mener car la plus part de nos patients présentent d important troubles cognitifs et sont par conséquent très difficiles à interroger. Madame E est très souriante mais très peu bavarde. La fille m explique que sa mère vit avec son mari, qu ils ont un fils qui est décédé d un infarctus du myocarde à l âge de 51 ans, et qu ils n ont plus que leur fille. Elle a des aides à domicile avec le passage pluriquotidien d une auxiliaire de vie pour la toilette, les repas, le ménage et les courses. Elle a un lit médicalisé. Elle se déplace en déambulateur à l intérieur de l appartement et en fauteuil roulant à l extérieur. Je la remercie pour toute ses informations puis lui demande de sortir un instant afin d examiner la patiente. La patiente est toujours très souriante, désorientée dans le temps et l espace mais réponds de façon cohérente à mes questions. A l examen je retrouve des signes de surcharge, en effet elle crépite beaucoup et a des oedèmes des lombes et des membres inférieurs. A la fin de mon examen j invite la fille à revenir dans la chambre. Je leur explique le diagnostique de décompensation cardiaque globale et la nécessité de poursuivre une déplétion. Il me semble que la patiente et sa fille ont saisi mes explications. La fille me pose une dernière question : - «excusez moi Docteur, dans combien de temps ma mère pourra- t- elle sortir?» - Pour le moment il m est difficile de vous donner une date, c est le premier jour d hospitalisation et votre mère a encore besoin de soins. La durée d hospitalisation variera en fonction de l évolution de son insuffisance cardiaque aigue. - Je comprends bien ce que vous me dites Docteur mais j ai vraiment besoin de savoir combien de temps elle restera car je dois partir en vacances dans 4 jours pendant 1 semaine. Est ce qu elle sera de retour dans moins de 4 jours? - Encore une fois : je ne peux pas prédire la durée d hospitalisation des patients. Tout ce que je peux vous dire c est qu en moyenne les patients restent 7 jours dans le service.» La fille a annulé ses vacances pour rester près de sa mère. La patiente récupère tous les jours un peu plus de sa pathologie. Au quatrième jour de l hospitalisation je trouve que Madame E est beaucoup moins bien, elle est somnolente, très confuse et ses réponses aux questions ne sont pas adaptées. Je vais voir ses constantes sur mon ergotron : elle est subfébrile. A l examen clinique je ne retrouve pas de point d appel particulier, je demande une biologie qui retrouve un franc syndrome infectieux et une BU qui revient positive. Elle fait une pyélonéphrite. On débute une antibiothérapie. Je me dis que je repasserais l évaluer dans la soirée puisque je suis de garde ce soir.

2 J appelle sa fille dans l après- midi pour lui donner des informations sur la dégradation de l état de santé de Madame E. Elle me remercie et me renseigne qu elle passera voir sa mère dans l après midi. Plus tard dans la soirée je reçois un appel d une infirmière de nuit qui me signale que Madame E respire beaucoup moins bien. A mon arrivée la patiente désature, a des signes de lutte, et elle crépite plus qu a son arrivée. Je demande à l infirmière de lui passer 80mg de LASILIX en IV et de lui arrêter ses apports en sel en IV. J appelle ma chef d astreinte pour l informer de la situation et discuter avec elle d un éventuel transfert en réanimation. Je résume la situation clinique, sociale et le degré de dépendance de ma patiente. Ma chef m explique que ma patiente étant dépendant pour toutes les activités de la vie quotidienne, les réanimateurs n accepteront jamais de la prendre dans leur service. Je m en doute mais j appelle quand même le réanimateur de garde de Cochin. Comme si je refusais de voir la patiente mourir ce soir dans mon service. Sa première question a été : «Quel âge a la patiente? - 91 ans - elle a plus de 90ans, elle a très peu de chance d être acceptée dans notre service» répond- il d un ton catégorique Après la description de la situation et de ma patiente le réanimateur refuse de la prendre dans son service. Ca n a pas été une surprise. La suite des événements est rythmée par une escalade des doses de LASILIX. Il est maintenant 6 heures du matin la patiente n a pas du tout été améliorée par le traitement. Elle n est pas confortable, ma chef et moi décidons donc d introduire de l hypnovel. J ai toujours une réticence à introduire ce traitement. Je crains qu on l introduise trop tôt. Et à chaque fois que je l ai fait j ai ressenti un sentiment d échec. J appelle la fille pour l informer de la situation. Elle arrive en moins d une heure à l hôpital. Je la rencontre dans la chambre de Madame E, je lui re- explique la situation et tout ce que nous avons fait. Elle m informe que sa mère et sa famille sont contre un acharnement thérapeutique, elle aurait voulu qu on la laisse tranquille et si possible mourir à la maison. Je suis rassurée sur les démarches que nous avons suivies. Il est 9 heures, ma garde se termine. Dans cette situation clinique je me suis posée différentes interrogations. La première : comment organise- t- on la «mort» à domicile? Quel est le rôle du médecin traitant? Puis que disent les textes sur la fin de vie à domicile? Enfin quelle est la place des directives anticipées en cabinet de médecine générale?

3 Comment organise- t- on une «mort» à domicile? Quel est le rôle du médecin traitant? Que disent les textes? Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage(1). L hospitalisation à domicile (HAD) a pour but d offrir des soins complexes et continus (exemple : passage pluriquotidien d une infirmière, la garde de nuit se fait sous forme d astreinte ou un recours au SAMU) aux patients en leur permettant de rester au domicile.(2) Elle permet de prodiguer des soins ponctuels, notamment en cas de maladies non stabilisées (par exemple, une chimiothérapie), des soins de réadaptation au domicile et surtout des soins palliatifs (3). En effet en 2012, l activité des HAD en soins palliatifs était de 26% de l activité totale (4). L HAD est un mode de prise en charge très apprécié des patients, elle répond à leur souhait de rester et de décéder à domicile. Les familles de patients hospitalisés à domicile ont une meilleure expérience de fin de vie en comparaison aux familles de patients décédés à l hôpital. Les familles témoignent d un respect du patient, d une communication avec le médecin et d un soutien affectif plus marqués en hospitalisation à domicile (5). Il existe cependant une part importante des patients en HAD qui seront réhospitalisée en fin de vie. Il y a 8% de décès à domicile des patients en HAD en 2009(6). L organisation de la mort au domicile : L organisation de la fin de vie à domicile passe à travers une admission en HAD. En ,9% des patients admis en HAD provenait d un établissement de santé(6). Cette admission est soumise à une prescription médicale (faite par un médecin hospitalier ou non). Elle se fait via une plate- forme unique (Tarnier Tél Fax : ). Elle requiert l accord du patient, de son entourage du médecin traitant et du médecin coordinateur de la structure HAD. Un protocole de soin est réalisé et validé en concertation avec le médecin prescripteur, le médecin traitant et enfin signé par le médecin coordonnateur de l HAD. Elle repose sur une coordination étroite entre des équipes pluridisciplinaires et complémentaires (médecins traitant, hospitalier et coordonnateur, sages- femmes, infirmiers, aides- soignants, pharmaciens, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues, orthophonistes, assistants sociaux, ergothérapeutes, etc..). L HAD peut également fonctionner avec des sous traitants : l équipe peut- être complétée par du personnel médical ou paramédical salarié ou des libéraux. Le rôle du médecin traitant en HAD est central dans le suivi du patient. Il assure la prise en charge quotidienne du patient. La circulaire de 2006 précise que : «Qu il soit ou non le prescripteur, le médecin traitant est le pivot dans l organisation d une HAD. Il est responsable de la prise en charge du patient ( ). Il assure le suivi médical ( ), il adapte si nécessaire les traitements et peut faire intervenir un médecin spécialiste après recueil

4 de l avis du médecin coordonnateur ( ). Il est le garant avec le médecin coordonnateur, du début à la fin de la prise en charge, de la qualité de l information concernant le malade, de son état de santé et de son traitement (7). L HAD est moins onéreuse qu une hospitalisation avec hébergement. En 2011 son tarif moyen journalier était de 198 (8). Au Centre Hospitalier de Sens en 2015 le tarif journalier en HAD s élevait à 237,65 contre 664,45 en SSR(9). Son coût est pris en charge à 80% par l assurance maladie (comme le serait une hospitalisation) et a 100% en cas d ALD. La législation autour de la fin de vie à domicile : La législation autour de l HAD : En France les structures d HAD sont des établissements d hospitalisation sans hébergement soumis aux mêmes obligations que les établissements de santé avec hébergements. Ce concept est apparu en 1951 en France à partir du service de médecine interne de l hôpital TENON. En 1957 le premier établissement d hospitalisation à domicile au sein de l Assistance publique des Hôpitaux de Paris est créé. En 1970 l HAD sera reconnue légalement par la loi hospitalière du 30 décembre 1970 (10). La circulaire du 12 mars 1986 précise sa fonction : l HAD peut être proposée aux patients dont l état ne justifie pas un maintient à l hôpital. La nature et l intensité des soins prodigués doivent être comparables à ceux qui sont susceptibles d être donnés à l hôpital. (7) La loi du 31 juillet 1991 qui porte sur la reforme hospitalière reconnaît l HAD comme une alternative à part entière à l hospitalisation traditionnelle (10). Cependant elle stipulait la fermeture d un lit d hospitalisation contre la création d une place en HAD, ce qui a beaucoup freiné son développement jusqu'à ce que l ordonnance de 2003 lève cette restriction (11). La circulaire du 1er décembre 2006 rappelle le caractère polyvalent et généraliste de l HAD. Elle reprécise les modalités des autorisations, les obligations, le rôle des acteurs de l HAD et la tarification à l activité (12). Le décret du 22 février 2007 autorise les établissements d HAD à prendre en charge des patients en établissement d hébergement des personnes âgées médicalisées ou non (EHPAD et EHPA) (13). En 2009 la loi «Hôpital Patients Santé Territoire» reconnaissant l HAD comme un mode d hospitalisation à part entière et garantissant la protection de l appellation «hospitalisation à domicile» (14). En septembre 2012 un décret ouvre le champ d intervention de l HAD à l ensemble des établissements sociaux et médico- sociaux avec hébergement (15). La circulaire du 4 décembre 2013 est relative au positionnement et au développement de l hospitalisation à domicile (HAD). Le développement des HAD reste limité en France. En 2012 elle représentait une part minime de l offre de soins hospitalière. Elle reste géographiquement mal répartie sur le territoire et notamment en zones rurales. (16). La législation autour de la fin de vie à domicile : L accès aux soins palliatifs à l hôpital, en institution ou à domicile, a vu le jour dans la loi du 9 juin La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie introduit dans le droit français la notion d «obstination déraisonnable» et oblige à dispenser des soins palliatifs au malade souffrant d une pathologie incurable(17). Le pan national pour le développement des soins palliatifs et l accompagnement en fin de vie appelait au développement des prises en charge au domicile en proposant de créer dès nouvelles équipes mobiles de soins

5 palliatifs (18). La loi du 2 février 2016 garantit une fin de vie digne et apaisée pour tous et institue la sédation profonde et continue. L article L du Code de la Santé Publique de cette loi précise que les soins palliatifs peuvent être réalisés au domicile à la demande du patient, y compris la mise en œuvre, dans les dispositions réglementaires, de la sédation profonde et continue(19). En conclusion : L HAD et donc la fin de vie à domicile paraissent être une bonne alternative à l hospitalisation classique cependant elle reste difficile à mettre en place. Sa prescription est majoritairement une initiation hospitalière. Celle- ci doit faire face a : - Des difficultés de délivrance des traitements utilisés en fin de vie, car la prescription de certains de ses traitements est uniquement hospitalière (Morphine IV, Midazolam IV). - Au besoin de formation des professionnels (médicaux / paramédicaux) à la problématique de la fin de vie et notamment à la gestion de la dyspnée agonique et la pratique de la sédation profonde. - La pénurie de médecins généralistes réalisants des visites à domicile. - L isolement des médecins généraliste durant la prise en charge de la personne en fin vie en HAD. Un modèle reposant sur un médecin «spécialiste HAD» pourrait être envisageable. La loi du 2 février 2016 s inscrivant dans la lignée des lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005 ouvre la possibilité pour le patient de bénéficier d une sédation profonde et continue à domicile dans des conditions et selon une procédure stricte. Cependant la délivrance des traitements qui permettent son application n est pas toujours facile car elle se fait sur prescription hospitalière. Las axes de la marguerite développés sont les suivant : - les relations, la communication, l'approche centrée sur le patient : la communication avec le patient et son entourage a été primordial pour définir les désirs de cette patiente qui était de finir sa vie à la maison. - la coordination et la continuité des soins de l hôpital vers la ville. En effet ce travail m a permis de mettre en lumière les possibilités et les difficultés de coordination des soins entre la ville et l hôpital. Quelle est la place des directives anticipées en cabinet de médecine générale? La loi Leonetti du 22 avril 2005 introduit le refus d acharnement thérapeutique, permet au patient conscient de refuser un traitement et pour le patient inconscient une limitation des thérapeutiques peut- être proposée en décision collégiale. Pour cela le médecin doit rechercher des directives anticipées et/ou l avis de la personne de confiance(20). Les directives anticipées sont des instructions écrites qui permettent à toute personne majeure d exprimer «sa volonté relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l arrêt ou du refus de traitement ou d acte médicaux»,

6 «pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté»(21). Depuis la loi du 2 février 2016 elles s imposent au médecin (19). Selon la loi du 2 février 2016 le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées (19). En France seuls 2,5 % des personnes décédées avaient rédigé leurs directives anticipées en 2012(21). Ce faible taux peut s expliquer, par une difficulté des patients à admettre leur fin de vie et à en imaginer les conditions. Celui- ci s explique également par un manque de connaissance de la part des médecins généralistes (22) et des patients. Il a été montré que la population générale connaissait d avantage la possibilité de designer une personne de confiance que de rédiger des directives anticipées(23). En conclusion : Il apparaît primordiale que la population générale ai connaissance des directives anticipées. Pour cela il serait souhaitable : - de développer des programmes de sensibilisation télévisés(24) - d avoir une meilleure formation professionnelle - de revaloriser le temps de travail des médecins généralistes. - de simplifier la rédaction des directives anticipées(25). Dans les cabinets de ville la distribution de formulaires de directives anticipées pourrait inciter les patients à en discuter avec leur médecin et à en augmenter la rédaction(26). Le médecin généraliste pourrait proposer à tous les patients sortis d une hospitalisation de rédiger des directives anticipées. Les axes de la marguerite développés dans ce paragraphe sont les suivants : - le souci d éducation du patient concernant la possibilité de réaliser des directives anticipées. - l entreprise d actions de santé publique permettant de faire connaitre les directives anticipées.

7 Bibliographie : 1. LOI no du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs juin, feuille de route HAD HAS Hospitalisation à domicile (HAD). 4. La fin de vie des patients hospitalisés à domicile [Internet]. Observatoire National de la Fin de Vie [cited 2016 Oct 1]. Available from: fin- de- vie- des- personnes- hospitalisees- a- domicile/ 5. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, Welch LC, Wetle T, Shield R, et al. Family perspectives on end- of- life care at the last place of care. JAMA Jan 7;291(1): Inspection générale des affaires sociales RM P. Hospitalisation à domicile (HAD). RAPPORT DEFINITF. In Circulaire du 12 mars 1986 RELATIVE A L HOSPITALISATION A DOMICILE DANS LES ETABLISSEMENTS HOSPITALIERS PUBLICS. 8. Ministère des Affaires sociales et de la Santé. L hospitalisation à domicile (HAD) [Internet] Available from: sante.gouv.fr/soins- et- maladies/prises- en- charge- specialisees/had 9. Centre Hospitalier de Sens - Tarifs d hospitalisation [Internet]. Available from: sens.fr/hospitalisation- tarifs- dhospitalisation 10. Qu est- ce que l HAD? FNEHAD [Internet]. [cited 2016 Oct 3]. Available from: ce- que- lhad/ 11. Ordonnance n du 4 septembre 2003 portant simplification de l organisation et du fonctionnement du système de santé ainsi que des procédures de création d établissements ou de services sociaux ou médico- sociaux soumis à autorisation. 12. CIRCULAIRE N DHOS/O3/2006/506 du 1er décembre Décret no du 22 février 2007 relatif à l intervention des structures d hospitalisation à domicile dans les établissements d hébergement pour personnes âgées et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) et le code de la sécurité sociale (deuxième partie : Décrets en Conseil d Etat). 14. LOI no du 21 juillet 2009 portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (1).pdf. 15. Ayrault J- M, Touraine M, Le Foll S. Décrets, arrêtés, circulaires- Décret n du 7 septembre 2012 modifiant les procédures relatives à la répétition des indus et aux pénalités financières prononcées par les organismes de sécurité sociale. Droit Médecine Bucco- Dent. 2012;2(1): l hospitalisation à domicile entre complementarite positive et risque de confusion.pdf. la revue prescrire Nov;32(349): Fin de vie et soins palliatifs : dispositifs légaux et droits des personnes [Internet]. Gazette Santé Social. [cited 2016 Oct 6]. Available from: sante- social.fr/31622/fin- vie- soins- palliatifs- droits 18. Plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l accompagnement en fin de vie LOI n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie février, LOI n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie avril, Les directives anticipées. Document destiné aux professionnels de santé et du

8 secteur médico- social et social. HAS. Avril Zaman S, Battcock T. Doctors need to know more about advance directives. BMJ Jul 11;317(7151): Guyon G, Garbacz L, Baumann A, Bohl E, Maheut- Bosser A, Coudane H, et al. [Trusted person and living will: information and implementation defect]. Rev Médecine Interne Fondée Par Société Natl Francaise Médecine Interne Oct;35(10): Hughes DL, Singer PA. Family physicians attitudes toward advance directives. CMAJ Can Med Assoc J J Assoc Medicale Can Jun 1;146(11): Bruyant A- C. Directives anticipées en médecine générale: opinions des médecins généralistes Marseillais [Thèse d exercice]. [2012-, France]: Aix- Marseille Université. Faculté de Médecine; Duffield P, Podzamsky JE. The completion of advance directives in primary care. J Fam Pract Apr;42(4):

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