LE POINT SUR LES ARTICULATIONS! Guide de tous les jours pour les patients atteints d hémophilie A

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1 LE POINT SUR LES ARTICULATIONS! Le point sur ce qui est de première nécessité......pour avoir des articulations en santé. Ton plan d action sur l hémophilie A conçu par

2 À TES MARQUES! PRÊT! INFORME-TOI! Reste actif. Reste calme. Et prends les devants sur l hémophilie en protégeant tes articulations. Une articulation est le lieu de réunion de deux os. Le corps est composé de plus de 230 articulations au total. Ces articulations peuvent facilement être endommagées, c est-à-dire entraîner des lésions s, surtout si tu es atteint d hémophilie. Combien de fois t a-t-on parlé des saignements dans les articulations, qu on appelle aussi les saignements s? La vérité c est que les saignements s entraînent un plus grand nombre de lésions s. La bonne nouvelle, c est que tu peux faire certaines choses pour prévenir les lésions et assurer la santé de tes articulations année après année! Le meilleur moment pour commencer est maintenant! Ne reste pas assis devant la télé! La première règle à suivre pour prendre soin de tes articulations pourrait te surprendre. Tu dois être actif. C est bien vrai! Tu dois te mettre en forme. Pourquoi? Parce que l exercice physique renforce les muscles. Des muscles forts aident à protéger les articulations et ainsi à réduire le risque de saignements s. Certaines activités amusantes peuvent aussi t aider à maintenir un poids santé, et ainsi, à éviter de surmener tes articulations. LES HUIT PRINCIPALES ARTICULATIONS DU CORPS PLUS SUSCEPTIBLES DE SAIGNER MOYENNEMENT SUSCEPTIBLES DE SAIGNER MOINS SUSCEPTIBLES DE SAIGNER (OU D ENTRAÎNER DES LÉSIONS) Genoux Hanches Articulations des poignets Chevilles Épaules Articulations des mains Coudes Articulations des pieds Sois à l écoute de tes articulations! Elles tentent peut-être de te dire quelque chose.

3 PRENDS GARDE AUX SAIGNEMENTS! Chaque articulation qui saigne entraîne une autre lésion. Alors pourquoi ne pas tenter de prévenir les saignements, avant de te retrouver avec un plus grand nombre de lésions? Prends donc les commandes... Préviens les saignements pour mieux Protéger tes articulations Un minimum de prévention des saignements peut aider à prévenir un maximum de lésions s. Même si tu fais tous les efforts nécessaires, des saignements peuvent tout de même se manifester. Tu connais la sensation causée par un saignement. Il se peut que tu ne saches pas quelle en est la cause. Tu n as certainement pas fait exprès de surmener cette articulation mais devant le fait accompli, tu sais que tu dois maintenant faire quelque chose! Un saignement doit être pris en charge, et cette prise en charge dépend en grande partie de ce que tu fais entre chaque saignement. L arrêt des saignements commence ici. RENDS-TOI régulièrement à ton centre de traitement de l hémophilie pour un examen FAIS DE L EXERCICE pour t aider à renforcer tes muscles et tes articulations - Demande à ton équipe de traitement de l hémophilie de t aider à choisir les sports ou les programmes d exercice les plus appropriés selon tes intérêts, tes capacités et la santé de tes articulations VÉRIFIE auprès de ton équipe de traitement de l hémophilie si tu dois recevoir un traitement par un facteur de coagulation avant de faire du sport ou d autres activités

4 Commence. Continue. Prends les devants. Tu peux à la fois renforcer tes muscles, protéger tes articulations et t amuser! Assure-toi cependant de porter TOUT l équipement de sécurité nécessaire pour faire tes activités favorites. Qu en est - il des sports de contact? Tu ne devrais pas pratiquer des sports à haut risque, comme la lutte, le football ou le hockey, puisque les risques de te blesser sont plus grands que les avantages que tu pourrais tirer à pratiquer ces sports. Il y a toutefois beaucoup d autres activités que tu peux faire. Sors et explore toutes les autres possibilités qui s offrent à toi! Voici différentes manières de te mettre en forme! Fais une promenade à vélo. Va marcher ou fais du jogging ou de la course. Joue aux quilles ou au golf, ou fais même de la voile! Fais des longueurs à la nage ou amuse-toi simplement dans l eau. Joue au tennis de table ou au badminton. Il y a beaucoup d autres activités que tu peux faire! S amuser prudemment c est s amuser de manière sensée.

5 PROPHYLAXIE : C EST UN GRAND MOT. ET ALORS? Prophylaxie (qu on prononce «pro-fi-la-xi») est un grand mot qui signifie simplement qu on administre un traitement par un facteur de coagulation deux ou trois fois par semaine sur une base continue. Dans quelle mesure est-ce important? Les perfusions régulières contribuent à prévenir les saignements dans les articulations, ET il a été démontré qu elles peuvent prévenir ou freiner l évolution des lésions s. Tu n es pas certain de ce que tout cela signifie? Vérifie les options de traitement qui s offrent à toi auprès de ton équipe de traitement de l hémophilie. PEUX-TU COMPRENDRE LE SAIGNEMENT? Plus tu seras en mesure de reconnaître un saignement dans une articulation, mieux tu pourras protéger tes articulations. Ne te casse pas la tête si tu n as aucune idée! Voici une liste des symptômes pour t aider. Surveille les symptômes avant-coureurs Un des premiers signes pourrait être une sensation de picotement ou de pétillement sans véritable douleur dans l articulation Une sensation de serrement et de la douleur viennent ensuite, sans signes visibles de saignement Surveille les symptômes tardifs L articulation enfle et devient chaude au toucher L articulation est douloureuse lorsque tu la plies ou l étends L enflure augmente à mesure que se poursuit le saignement, et il est impossible de bouger l articulation Au bout de quelques jours, l articulation se remplit de sang et le saignement cesse Le point sur les articulations! Une articulation qui subit des saignements répétés peut devenir ce qu on appelle une articulation cible. Les articulations cibles saignent facilement, et ne guérissent pas aussi rapidement que les articulations plus saines. Ne laisse pas tes articulations devenir des cibles!

6 Alors tu sais qu une de tes articulations saigne! Que faire maintenant? Tu dois penser à recevoir un traitement précoce aussitôt que tu te rends compte qu une articulation saigne. Prends les devants en suivant les conseils ci-dessous pour limiter la douleur grave, la raideur et les lésions s. Prends le traitement par le facteur de coagulation en respectant toutes les directives de ton médecin Communique avec ton centre de traitement de l hémophilie ou ton médecin selon les directives que tu as reçues Revois la posologie avec ton infirmière Conserve un dossier d autoperfusion (papier ou électronique) et examine-le avec ton équipe de traitement de l hémophilie Utilise la méthode RICÉ! Repos Immobilisation et glace Compression Élévation Sièges habituels des saignements s Page suivante

7 Interligne rempli de liquide synovial Cartilage Épaule Articulation saine Cartilage Interligne rempli de liquide synovial Cartilage Cartilage Interligne rempli de liquide synovial Interligne rempli de liquide synovial Penche-toi sur tes articulations Tu sais déjà qu une articulation est le lieu de réunion de deux os. Il y a cependant beaucoup d autres éléments sur lesquels tu dois te pencher pour bien comprendre. Les articulations sont entourées d une capsule. Cette capsule est comme une enveloppe qui tient toutes les parties ensemble. On appelle interligne l espace entre les os. Celui-ci est rempli d un liquide visqueux, le liquide synovial, qui aide l articulation à bouger en douceur. Les extrémités de l os sont protégées par un revêtement caoutchouteux, le cartilage. Il agit comme un coussin entre les os. Dans une articulation saine, le cartilage et le liquide synovial interagissent de sorte que les os bougent en douceur sans jamais se toucher. Articulation saine Cheville Genou Coude Articulation saine Articulation saine Articulation saine

8 Saignement au niveau de la membrane Épaule Saignement Saignement au niveau de la membrane Coude Saignement Saignement au niveau de la membrane Genou Saignement Saignement au niveau de la membrane Cheville Saignement Alors que se passe-t-il lors d un saignement? Lorsqu une articulation commence à saigner, le sang pénètre la capsule. Si le saignement n est pas traité, le sang continue de remplir l interligne, ce qui cause une enflure et un malaise. Si le saignement persiste, la capsule risque de s étendre et les extrémités des os, d être déplacées. L articulation devient alors très douloureuse, raide et chaude au toucher. Saignement

9 Lésions du cartilage Épaule Lésions du cartilage Lésions du cartilage Coude Lésions du cartilage Lésions du cartilage Genou Lésions du cartilage Lésions du cartilage Cheville Lésions du cartilage Les lésions en action D abord, pour se débarrasser du sang qui cause la douleur et l enflure, l articulation libère des molécules chimiques, des enzymes. - Les enzymes absorbent le sang emprisonné dans l articulation. Le problème c est que les enzymes s attaquent également aux os et au cartilage qui protège l articulation. Les mouvements de l articulation ne sont donc pas bien amortis. Lésions du cartilage

10 Capsule Douleur et lésion causées par le frottement Os du bras Os de l épaule Épaule Lésions de l articulation Os du bras Os du bras Capsule Douleur et lésion causées par le frottement Coude Lésions de l articulation Douleur et lésion causées par le frottement Fémur Capsule Os de la partie inférieure de la jambe Genou Lésions de l articulation Os de la partie inférieure de la jambe Douleur et lésion causées par le frottement Os du pied Capsule Cheville Lésions de l articulation Lésions de l articulation L articulation n arrive plus à produire suffisamment de liquide synovial. Elle n arrive donc plus à bouger en douceur, ce qui aggrave la situation. - Cela peut aussi entraîner le frottement des os l un contre l autre, causant ainsi encore plus de douleur et de dommages. Avec le temps, et après de nombreux saignements, l inflammation se manifeste. - Le risque de saignement est alors plus fréquent. - Cette situation peut se répéter encore et encore jusqu à ce que l articulation soit endommagée de façon permanente. Lésions de l articulation

11 LE POINT SUR LES ARTICULATIONS! Guide de tous les jours pour les patients atteints d hémophilie A Bayer et la croix Bayer sont des marques déposées de Bayer AG, utilisées sous licence par Bayer Inc. Bayer Inc., Bayer Inc. 77 Belfield Road Toronto (Ontario) M9W 1G6 BP F