Mobilisons-nous pour l enquête EVE! On a toutes & tous à y gagner!

Transcription

1 L enquête EVE est née de la volonté des femmes vivant avec le VIH de faire entendre les difficultés qu elles vivent au quotidien et face auxquelles elles sont le plus démunies. Ce projet communautaire et scientifique a vu le jour lors de la rencontre Femmes Séropositives en Action, organisée par AIDES en A travers cette enquête, construite en partenariat AIDES/Inserm UMRS-943*, nous souhaitons déterminer l impact des événements indésirables pouvant être liés au VIH et aux traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives. Cela pour permettre d améliorer leur prise en charge globale. Ce questionnaire vous prendra environ 30 mn. Il est totalement ayme, aucune question ne permettra de vous identifier. Nous vous remercions d avance pour votre participation. Pour toute question ou demande, contactez-nous sur eve@aides.org Mobilisons-nous pour l enquête EVE! On a toutes & tous à y gagner! *Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale. L UMRS-943 "Epidémiologie, stratégies thérapeutiques et virologie cliniques dans l'infection à VIH" est l unité associée à cette recherche.

2 COMMENT REMPLIR L ENQUÊTE Cochez UNE SEULE réponse par question (sauf mention contraire) Pour l analyse et l exploitation des résultats, Il est important de répondre à toutes les questions. Ecrivez de façon lisible. Merci de votre compréhension! OÙ RETOURNER LE QUESTIONNAIRE AIDES Lot-et-Garonne Enquête EVE 53, BOULEVARD SCALIGER BP AGEN Cedex CRITÈRES D INCLUSION À L ENQUÊTE EVE Vous êtes : un homme une femme séronégative au VIH une trans (M to F) séronégative au VIH un trans (F to M) séronégatif au VIH vous ne connaissez pas votre statut sérologique DÉSOLÉ, VOUS N ÊTES PAS CONCERNÉS PAR CETTE ENQUÊTE. Vous êtes : une femme séropositive au VIH une trans (M to F) séropositive au VIH un trans (F to M) séropositif au VIH VOUS POUVEZ CONTINUER L ENQUÊTE EVE enquête EVE_P2

3 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti de la fatigue ou une perte d'énergie? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P3

4 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti de la fièvre, des frissons ou sueurs? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P4

5 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des douleurs, engourdissements ou fourmillements dans les mains ou les pieds? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P5

6 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des douleurs musculaires ou articulaires? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P6

7 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti une douleur sourde dans le flanc, la région lombaire ou le dos? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P7

8 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des douleurs au moment d uriner? Quel impact a ce symptôme sur votre vie? beaucoup enquête EVE_P8

9 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des diarrhées ou des selles molles? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P9

10 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des nausées ou vomissements? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P10

11 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des ballonnements, douleurs au ventre, ou gaz? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P11

12 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des vertiges ou étourdissements? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P12

13 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des troubles de la mémoire? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P13

14 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, vous êtes vous sentie triste, morose ou déprimée? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P14

15 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti de la nervosité ou de l anxiété? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P15

16 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des difficultés d endormissement ou des réveils nocturnes? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P16

17 Courage, encore quelques symptômes à renseigner! Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des problèmes cutanés, comme une éruption, une peau sèche ou des démangeaisons? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P17

18 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu de la toux ou des essouflements? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P18

19 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des maux de tête? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P19

20 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous ressenti des pertes d appétit ou des changements de goût des aliments? Quel impact a ce symptôme sur votre vie? beaucoup enquête EVE_P20

21 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des pertes de poids ou amaigrissement? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P21

22 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des changements dans votre apparence (lipodystrophie, prise de poids)? beaucoup beaucoup beaucoup enquête EVE_P22

23 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des pertes de cheveux ou des changements de l aspect de vos cheveux? Quel impact a ce symptôme sur votre vie? beaucoup enquête EVE_P23

24 LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES ET LEURS IMPACTS Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu des problèmes sexuels, comme perte d intérêt ou insatisfaction? beaucoup enquête EVE_P24

25 Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu une sécheresse vaginale, douleur à la pénétration? beaucoup enquête EVE_P25

26 ÉCOUTE ET SOLUTIONS Votre médecin (traitant ou spécialiste) a t il pris en compte au moins un de vos événements indésirables? De quelle manière (plusieurs réponses possibles) : dosage pharmacologique changement de traitement VIH orientation vers un spécialiste ou autre soignant prescription de médicaments pour cet évènement indésirable autre si autre, pouvez-vous préciser :... Face à ces événements indésirables, avez-vous déjà diminué les doses, espacé les prises et/ou arrêté totalement votre traitement VIH? je n'ai pas de traitement VIH A quand remonte la toute dernière modification? il y a moins d un an entre 1 an et 3 ans il y a plus de 3 ans je ne me souviens plus Comment a été prise cette décision? la décision a été prise en concertation avec le médecin j'ai pris la décision moi-même et ensuite j'en ai parlé à mon médecin j'ai pris la décision moi-même et je n'en ai pas parlé avec mon médecin enquête EVE_P26

27 Finalement avez-vous trouvé des solutions pour soulager les événements indésirables? pas du tout, partiellement ou totalement Lesquelles? thérapie manuelle comme kiné, ostéopathie, acupuncture, massages activités physiques, relaxation, yoga homéopathie, phytothérapie nutrition, diététique, compléments alimentaires cannabis thérapeutique soutien à la vie quotidienne (aide des proches...) aménagement du temps de travail autre si autre, pouvez-vous préciser :... enquête EVE_P27

28 VOTRE SUIVI MÉDICAL En quelle année avez-vous découvert votre séropositivité?... Avez-vous déjà pris un traitement pour le VIH?, je n ai jamais pris un traitement VIH En quelle année avez-vous débuté le premier traitement?... A combien sont vos derniers CD4? moins de 200 entre 200 et 350 entre 350 et 500 plus de 500 je ne sais pas Votre dernière charge virale est : indétectable (inférieure à 50 copies) détectable je ne sais pas si détectable, quelle est la valeur?... Quelle est votre taille (cm)?... Quel est votre poids (kg)?... Pour votre infection VIH, votre suivi médical est (plusieurs réponses possibles) : à l'hôpital en ville enquête EVE_P28

29 Êtes-vous porteuse chronique d une hépatite B? je ne sais pas Êtes-vous porteuse chronique d une hépatite C? je ne sais pas Avez-vous un traitement pour l hépatite C? Êtes-vous touchée par une maladie chronique autre que VIH, hépatite B et hépatite C? je ne sais pas enquête EVE_P29

30 dernière partie_quelques RENSEIGNEMENTS SUR VOUS Quel est votre âge?... Quelle est votre nationalité? française de naissance française par acquisition autre si autre, pouvez-vous préciser?... Votre pays de naissance est :... Quel est votre département de résidence (veuillez indiquer le numéro du département ou le pays de résidence si vous n habitez pas en France)?... Quelle est la taille de votre commune de résidence? une grande ville (plus de habitants) la banlieue ou la périphérie d une grande ville une ville (de à habitants) une petite ville (de à habitants) une très petite ville, un village, un hameau (moins de habitants) Votre situation familiale actuelle? célibataire ou seule en couple Avez-vous des enfants? Actuellement, quelle est votre situation par rapport à l emploi? (plusieurs choix possibles) vous travaillez vous êtes au chômage vous êtes étudiant, en formation ou en stage vous êtes à la retraite vous êtes en invalidité autre situation si autre situation, pouvez-vous préciser?... Actuellement, diriez-vous que financièrement? vous ne pouvez pas y arriver sans faire de dettes vous y arrivez difficilement c est juste, il faut faire attention ça va vous êtes plutôt à l aise vous êtes vraiment à l aise enquête EVE_P30

31 Quel est votre diplôme le plus élevé? aucun diplôme brevet des collèges, BEPC ou diplôme étranger de même niveau CAP, BEP, Baccalauréat ou diplôme étranger de même niveau diplôme d études supérieures je ne sais pas Actuellement, bénéficiez-vous d une couverture assurance maladie de base? je ne sais pas c est? la Sécurité Sociale habituelle la CMU de base (Couverture Maladie Universelle) l Aide Médicale d Etat (AME) je ne sais pas Bénéficiez-vous d une assurance maladie complémentaire? CMU-C (Couverture Maladie Universelle Complémentaire) autre mutuelle, pas de mutuelle je ne sais pas Au cours des 12 derniers mois, avez-vous déjà recé à un soin de santé (visite médicale, réalisation d un examen, achat d un médicament) pour des raisons financières? Etes-vous en contact (physique ou à distance, par internet par exemple) avec une association de lutte contre le VIH/sida? Savez-vous que vous pouvez signaler vous-mêmes aux autorités de santé les événements indésirables que vous suspectez être liés à vos médicaments? enquête EVE_P31

32 dernière partie_quelques RENSEIGNEMENTS SUR VOUS Avez-vous bénéficié d un accompagnement pour remplir ce questionnaire? Par qui avez-vous été accompagnée? votre médecin un autre professionnel de soin un militant associatif (de AIDES par exemple) un proche autre si autre, pouvez-vous préciser?... Comment avez-vous connu l enquête? revue Remaides une action de AIDES site Seronet les réseaux sociaux (facebook...) l hôpital autre si autre, pouvez-vous préciser?... Si vous avez des remarques à faire ou si vous souhaitez apporter des éléments complémentaires, n hésitez pas à nous en faire part : C est fini! En participant à l enquête EVE, vous contribuez à faire avancer la situation de l ensemble des femmes vivant avec le VIH. Nous vous en remercions! Les résultats seront communiqués courant Vous souhaitez être directement informée de l avancée de l enquête et de ses résultats? Vous pouvez nous appeler au ou nous transmettre votre à eve@aides.org. Merci de ne pas indiquer vos coordonnées et nom sur ce questionnaire qui doit rester ayme. Nous comptons sur vous pour faire connaître l enquête EVE : demandez nos flyers de présentation et distribuez-les dans votre hôpital, à vos médecins, à vos amies, dans vos réseaux... Contact : eve@aides.org A très bientôt! L équipe de EVE enquête EVE_P32