Groupe INSERTION scolaire, professionnelle et sociale des AJA atteints de cancer

Transcription

1 Groupe INSERTION scolaire, professionnelle et sociale des AJA atteints de cancer Nathalie Gaspar, oncologue pédiatre, Gustave Roussy Marion Chrysostome, assistante sociale, Centre Léon Berard Zoé Rollin, enseignant, IRIS Dominique Thirry, juriste, Juris Santé Assemblée générale de GO-AJA, 16 Juin 2014

2 Coordination N. Gaspar, OP GR Sous-groupe insertion scolaire Zoe Rollin, Enseignante/sociologue, IRIS/UP13 Groupe GO-AJA Insertion Recenser les besoins sociaux et Promouvoir l aide sociale au diagnostic, pendant et après le traitement dans cette population Deux réunions téléphoniques 12/09/13 et 16/05/14 Sous-groupe insertion sociale Marion Chrysostome, Assistante sociale, CLB D.Thirry, Juris Santé S.Proust, Angers A.Durand, Grenoble A.Lyzée, GR B.Leonnard, JSC K. Dugas,Bordeaux AL. Hedan-Amiaud, Nantes L. Bénard, RIFHOP B.Leonnard, JSC Sous-groupe insertion professionnelle Dominique Thirry, juriste, Juris Santé A.Riff, Juris Santé K. Boulery, ICO MA. Mathieu, JSC

3 Groupe INSERTION Etat des lieux centre par centre ESPOIR-AJA Recherche de financement en cours En cours de finalisation et publication Dates Tâches Démarches administratives (déclaration CNIL, autorisations CCTIRS et CERES) 1 Juin-Déc 2013 Rédaction, validation et mise en forme de l autoquestionnaire Constitution des cohortes de l étude Inclusion des patients 2 Jan-Sep 2014 Remise des auto-questionnaires Récupération des réponses Saisie des données recueillies 3 Jan2015 Clôture des données 4 Fév-Mai 2015 Analyse et résultats Communications et Publications des résultats 5 Juin-Déc 2015 Réflexion sur les perspectives d actions

4 Enquête ESPOIR-AJA Objectif principal Décrire à l échelle populationnelle, le devenir scolaire et professionnel à 5 ans du diagnostic, des AJA traités pour un cancer en France entre l âge de ans Critères d inclusion Patients âgés de 15 à 24 ans au moment du diagnostic Diagnostic établi entre le 01/01/2007 et le 31/12/2008 Tout type de cancer (tumeurs solides et hémopathies malignes) ou de tout type de tumeur cérébrale (bénigne, maligne, borderline) Patients vivants à 5 ans du diagnostic et au moment de l étude Patients ayant accepté de participer à l étude Analyse rétrospective populationnelle nationale Réseau FRANCIM (Francecancer-incidence et mortalité) Association GO-AJA Auto-questionnaire

5 Référenciel AFSOS Présentation 20/12/13 Groupe INSERTION Etat des lieux centre par centre ESPOIR-AJA Constitution du groupe de travail Table ronde congres AFSOS dec 2014 En cours de finalisation et publication

6 Fiches sociales simplifiées Juris Santé et AS GR En attente de validation GO-AJA et JSC Etat des lieux des offres sociale centre par centre En cours Sous-groupe SOCIAL Participation à la recherche ESPOIR-AJA Un assistant social par équipe AJA sur le plan national avec chacun des modalités d intervention différentes en fonction de l organisation des structures hospitalières où ils travaillent. Ainsi, une évaluation sociale systématique est assurée.

7 La fiche sociale RQTH

8 Fiches sociales simplifiées Juris Santé et AS GR En attente de validation GO-AJA et JSC Assurabilité Juris Santé Assistants sociaux GO-AJA Courtier et Consultant en assurance Patients AJA /parents : JSC, A GUERIS Assureurs : accord du groupe PREMAVALS, intérêt de la Société Générale Etat des lieux des offres sociales centre par centre En cours Sous-groupe SOCIAL Participation à la recherche ESPOIR-AJA Un assistant social par équipe AJA sur le plan national avec chacun des modalités d intervention différentes en fonction de l organisation des structures hospitalières où ils travaillent. Ainsi, une évaluation sociale systématique est assurée.

9 L assurabilité : buts à atteindre Immédiat Augmenter l accès au Système de Microcrédit et leur proposition pour démarrer ou re-démarrer la vie active Formation et information des AJA dans le cadre d'ateliers, aux problématiques potentielles aux stratégies financières et assurantielles qu'ils peuvent être amenés à devoir développer À moyen terme, Création de produits adaptés tenant compte des dernières évolutions de la médecine et des derniers pronostics de survie de produits innovants d'un fond de soutien, fond de solidarité national : ex fond des victimes des attentats (3 par contrat auto et habitation) => permet d'indemniser les victimes d'attentats, assuré ou non d'une prévoyance type avec plafond mais sans questionnaire médical, pour les jeunes qui souhaiteraient faire leurs études à l étranger

10 Sous-groupe SCOLARITE Etat des lieux des offres scolaires centre par centre Réalisé Article ROHP en cours Participation à la recherche ESPOIR-AJA

11 Insertion scolaire : état des lieux 3 situations typiques sont observées Situation 1 : 4 centres Enseignants du primaire et du secondaire salariés EN Prise en charge administrative et pédagogique des élèves quasi complète Examens, SAPAD, PAI, PPS organisés par le service Situation 2 : 8 centres Enseignants du primaire EN complétés par enseignants bénévoles Prise en charge administrative de la scolarité Prise en charge pédagogique variable Situation 3 : 4 centres Pas d enseignants en poste présence de quelques enseignants bénévoles Prise en charge pédagogique limitée Prise en charge administrative reportée sur autres professionnels (AS, IDE, ES)

12 Sera présenté ce soir! Recherche-action «PAS-CAP!» CHU Bx - Rectorat Bx LCLC 33 INCa Fondation Alberici Dispositif ERI Gustave Roussy Résultats publiés Bulletin du cancer Dispositif CHU de Nantes Dispositif RIFHOP Ile de France Agréé par les 3 académies Réfléchir sur l accompagnement du retour à l établissement Sous-groupe SCOLARITE Etat des lieux national des ressources disponibles par académie : Stage ORSECa Proposer des ressources aidantes aux familles via un site Fiches ressources pratiques pour le site : ORSECa Sollicitation d un comité de professionnels, de parents, de JSC et de l UNAPECLE Etat des lieux des offres scolaires centre par centre Réalisé Article ROHP en cours Participation à la recherche ESPOIR-AJA

13 Nantes/Angers Insertion pro secondaire Médiation : thêatre, artthérapie «Alé au Boulot» Juris Santé Gustave Roussy Extension CLB Dispositifs d aide à l insertion professionnelle Etat des lieux des offres scolaires centre par centre Réalisé Article ROHP en cours Sous-groupe INSERTION PRO Participation à la recherche ESPOIR-AJA

14 Entretiens individuels personnalisés au travers desquels les patients peuvent construire et orienter leur projet socioprofessionnel Alé au boulot! Equipe SPIAJA Juris Santé : Dominique Thirry, Audrey Riff Professionnels de la communication, des ressources humaines, de la formation, de l'insertion, du droit Autres moyens de communications Internet, sms, skype, tweeter, Linkedin, Viadéo Lien avec Mission locale, Cap Emploi, ou médecin du travail quand nécessaire Ateliers collectifs interactifs qui créent une émulation entre pairs et permettent de travailler en groupe des thématiques en rapport avec la vie active Questionnaires d évaluation remis à la fin de chaque atelier Points positifs : Soutien effectif et efficace. Permet de s éloigner des contraintes de la maladie, et de développer la confiance et l estime de soi Points négatifs : Difficultés inhérentes aux récidives et à la fatigue

15 15 Alé au Boulot Suivi individuel et collectif à Gustave Roussy Cancer Campus Évolution des présences aux ateliers collectifs sept- 12 oct nov déc janv- 13 fév mars avril mai juin juill aout sept oct nov déc janv- 14 fév mars avr présent inscrit Évolution du nombre d'entretiens individuels (physiques et téléphoniques) 10 0 sept-12 oct nov déc janv-13 fév mars avril mai juin juill aout sept oct nov déc janv-14 fév mars avr Nombre d'entretien Suivis et aboutissements: Préparation de l'orientation (études) : 25,Bilans d orientation : 18, Préparation orientation (formation pro) : 5,Confirmation études ou alternance : 6, Stages obtenus : 5, Jobs été : 2, Médiation employeur proposée : 2, Préparation retour emploi : 6, Préparation retour emploi en temps partiel thérapeutique : 2, Préparation entretiens : tous, Préparation oraux : 10, Préparation concours et réussite : 2, Préparations cv-lettre motivation : 22 Expérience positive, étendue à l Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique et au Centre Léon Bérard (Lyon) depuis mars 2013.

16 Suivi individuel et collectif à l Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique et au Centre Léon Bérard (Lyon) Evolution des présences aux ateliers collectifs Suivis et aboutissements Préparation de l'orientation (études) : 12, Bilans d orientation : 8, Confirmation études ou alternance : 6, Stages obtenus : 2, Préparation retour emploi : 4, Préparation retour emploi en temps partiel thérapeutique : 1, Préparation entretiens : tous, Préparation oraux : 2,, Préparations cv-lettre motivation : 11. Les thèmes abordés en ateliers peuvent également l être en entretiens individuels.

17 Objectif final Mise en place de référentiels nationaux pour la prise en charge sociale, scolaire et professionnelle des AJA atteints de cancer Nous avons besoin de vous!

18 Deliverable Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 TYAC Scholar and professionnal insertion : means available in France publication TYAC Social insertion : means available in France publication ESPOIR AJA Start of the survey in GO- AJA centers Start of the survey at national level via FRANCIM Result analysis Publicatio n of general data Publication of scholar and first emploiement part PAS CAP: help distpositive to return to «collège lycée» Fiches sociales Referential AFSOS Insurance issues First years report Workshop at the annual AFSO S meeting On lin publication on GO-AJA internet site Referential publication Second year report Kit for Extension through France of the dispositif Means to favour assurance

19 Centre Ped Adult Pop totale Pop vivante GR 1 1 Nantes 1 0? 20 Lilles COL 1 1? 88 Lyon grenoble HCE?? toulouse trousseau limoges 1 0? 2 Salpé 1 1? 7 Curie? oui oui? 64 TOTAL