Manifestation du 26 avril 2016 sur la loi d adaptation de la société au vieillissement. «Zoom sur le vieillissement des personnes handicapées»

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1 Manifestation du 26 avril 2016 sur la loi d adaptation de la société au vieillissement «Zoom sur le vieillissement des personnes handicapées» Martine LANDANGER-Isabelle GERARDIN Directrice du CREAI - Conseillère technique 1

2 En préambule : Une problématique observée depuis 25 ans par le CREAI 1992 : étude de Patrick GUYOT publiée sous le titre «la vieillesse des personnes handicapées, quelles politiques sociales?» étude de terrain réalisée par Anne DUSART intitulée «la vieillesse des personnes handicapées en Bourgogne à l horizon 2012» Co-organisation d une journée d étude à Autun avec l URIOPSS : «les personnes handicapées âgées en Bourgogne en 2010» 1997 : Étude commanditée et financée par la Fondation de France sur la question du deuil chez les personnes handicapées mentales Journée d étude organisée sur ce sujet à Beaune en décembre Martine Landanger 2

3 2001 : organisation d une journée d étude sur «la question des personnes handicapées de 60 ans : l articulation entre le secteur gérontologique et celui du handicap» (PRS handicap et dépendance) 2004 : étude qualitative et élaboration d un «guide d accompagnement et de prise en charge des personnes handicapées âgées» (PRS handicap et dépendance) Organisation d une journée d étude régionale rassemblant les deux secteurs concernés pour présenter ce guide 2010 : journée d étude sur «l avancée en âge des adultes handicapés en établissements et services médico-sociaux» Actuellement : Recherche sur la question de l accompagnement à la fin de vie des personnes handicapées atteintes d une maladie grave ou mortelle (Anne DUSART) Accompagnement d établissements dans l identification des incidences du vieillissement des publics accueillis sur leur organisation et la qualité de leurs prestations Martine Landanger 3

4 Quelques précisions terminologiques utiles L autonomie ne s oppose pas à la dépendance Autonomie : signifie produire soi-même (auto) ses règles, ses lois (nomos). Autrement dit, «gouverner sa vie» Dépendance : le fait pour une personne de dépendre de quelqu un ou de quelque chose pour réaliser certaines tâches ou actions. On peut être autonome et dépendant à la fois Martine Landanger 4

5 La vieillesse et vieillissement: La vieillisse est un état Le vieillissement (ou avancée en âge) est un processus Personnes handicapées vieillissantes : «toute personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap (quelle que soit la nature ou la cause) avant de connaître par surcroit les effets du vieillissement» (CNSA). Personnes handicapées âgées personnes âgées handicapées Isabelle Gérardin 5

6 Peu de données disponibles concernant le nombre de personnes handicapées âgées vieillissantes Un chiffrage difficile en raison de difficultés à repérer les premiers signes de vieillissement Peu d études épidémiologiques disponibles consacrées au sujet mais des enseignements tirés d études réalisées principalement dans les pays anglo-saxons et d Europe du Nord Un repérage souvent tardif concernant les personnes à domicile Peut-on parler d un vieillissement précoce? Isabelle Gérardin 6

7 Quelles données disponibles sur la région? Moyenne d âge dans les ESMS pour adultes de la région : Age moyen 2010 MAS FAM Foyers de vie et Foyer Etab. occupationnel d'hébergement expérimentaux ESAT SAVS/SAMSAH Total Côte d'or 39,4 41,5 41,7 43,8 36,1 38,6 40,1 40,6 Nièvre 46,5 40,5 38,7 38,4-39, ,9 Saône-et-Loire 43,7 40,1 41,7 38, ,2 40,1 39,4 Yonne 37 47,1 41,3 37,9-37,7 41,2 40,3 Bourgogne 41,5 42,4 40,8 40,8 40,7 38,2 41,3 40 Doubs 40,5 33,7 45,8 43,5 42,6 39,2 40,3 41,3 Jura 42,4 46,9 42,2 38,4 50,8 39,5 41,4 41 Haute Saône 45,1 46,8 43,6 39,9-37,2 45,4 41,5 Territoire Belfort 40,2-42,5 50,3-39,4 43,6 41,1 Franche Comté 43,4 42,8 44, ,5 38,9 41,7 41,3 Source : ARS Bourgogne-Franche Comté (chiffres de l enquête ES 2010) Isabelle Gérardin 7

8 Quelles données disponibles sur la région? Proportion de personnes âgées de 40 ans et plus dans les ESMS pour adultes de la région Part des 40 ans et + Foyers de vie et Foyer Etab. MAS FAM ESAT SAVS/SAMSAH en 2010 occupationnel d'hébergement expérimentaux Côte d'or 48,6% 54,7% 58,1% 65,4% 29,5% 48,3% 50,4% Nièvre 72,8% 52,3% 47,6% 50,0% 54,7% 60,6% Saône-et-Loire 68,9% 50,6% 56,3% 46,7% 55,4% 42,1% 51,2% Yonne 44,0% 67,1% 55,1% 45,3% 44,2% 56,8% Bourgogne 58,0% 56,4% 54,3% 55,7% 49,8% 46,3% 52,6% Doubs 61,9% 29,5% 70,6% 66,8% 65,0% 50,5% 51,2% Jura 53,0% 65,6% 58,8% 46,4% 73,3% 50,0% 54,8% Haute Saône 68,6% 73,3% 62,2% 50,0% 40,6% 71,7% Territoire Belfort 48,8% - 60,2% 85,0% 51,0% 72,6% Franche Comté 61,1% 56,3% 64,9% 60,1% 70,0% 48,5% 57,3% Total 59,9% 56,4% 57,9% 57,3% 67,2% 47,3% 54,9% Source : ARS Bourgogne-Franche Comté (chiffres de l enquête ES 2010) Isabelle Gérardin 8

9 Quelles données disponibles sur la région? Evolution évolution de la moyenne d'âge MAS FAM Foyers de vie et occupationnel Foyer d'hébergement Etab. expérimentaux ESAT SAVS/SAMSAH Total Bourgogne 2 0,5 0,7 1,6 1, ,8 Franche Comté 2,3-0,2 1,9 0,3-10,1 0,6 1,8 1 évolution des plus de 40 ans MAS FAM Foyers de vie et occupationnel Foyer d'hébergement Etab. expérimentaux Source : calculs réalisés à partir des données fournies par l ARS Bourgogne-Franche Comté (enquêtes ES 2006 et 2010) ESAT SAVS/SAMSAH Bourgogne 7,2% 2,8% 2,8% 7,0% 1,4% 0,1% 4,8% Franche Comté 8,8% -6,7% 7,4% 0,9% -30,0% 2,9% 6,5% Isabelle Gérardin 9

10 Quelle prise en compte par les pouvoirs publics? Deux cultures qui se sont construites séparément Culture des personnes âgées : Logique de gestion de la dépendance évaluation des besoins par les grilles AGGIR/PATHOS financement tripartite en EHPAD, APA à domicile Culture des personnes en situation de handicap : Logique de réadaptation et de compensation évaluation des besoins à partir du GEVA financement unique ou bipartite en structure, PCH à domicile Isabelle Gérardin 10

11 Évolution de la problématique depuis les années : problématique des personnes handicapées vieillissantes : + problématique des personnes handicapées âgées Construction peu à peu d un consensus autour de principes communs Depuis les années 2000 : une ampleur sans précédent (augmentation de la longévité, découverte progressive des aspects spécifiques du vieillissement des PH) Expérimentation de réponses Isabelle Gérardin 11

12 ayant conduit à une prise en compte progressive de la problématique à l échelon national et international Publication de plusieurs rapports abordant le sujet depuis la loi du 11 février 2005, notamment, Rapport Blanc (2006) rapport Vachey et Jeannet (2012) Rapport Gohet (2013) Recommandation européenne dans le cadre du plan d action du Conseil de l Europe pour les personnes handicapées Pourtant, une loi d adaptation de la société au vieillissement qui aborde peu ces questions Isabelle Gérardin 12

13 et dans les schémas départementaux et régionaux d organisation médico-sociale Une thématique présente dans tous les schémas PH et dans beaucoup de schémas PA soulignant la nécessité d améliorer la connaissance de cette population sur les plans qualitatif et quantitatif De nombreuses préconisations formulées concernant : l adaptation de l existant (secteur du handicap ou gérontologique), le décloisonnement et l assouplissement des dispositifs dans une logique de parcours de vie la formation des professionnels des actions à destination des aidants familiaux d autres à destination des accueillants familiaux Isabelle Gérardin 13

14 Les réponses actuelles en termes d établissements et de services pour personnes handicapées vieillissantes dans le secteur des adultes handicapés Maintien individuel dans les structures pour adultes handicapés (Foyers de vie, FAM, MAS, plus rarement FH) Adaptation des rythmes de travail en ESAT Créations de sections ou unités spécifiques pour personnes handicapées vieillissantes (MAS/FAM, foyers de vie ) Médicalisation des foyers de vie Créations d établissements et services pour personnes handicapées vieillissantes (sous forme de foyers de vie, FAM, SAVS, ) Isabelle Gérardin 14

15 Les réponses actuelles en termes d établissements et de services pour personnes handicapées vieillissantes dans le secteur des personnes âgées Créations de sections en EHPAD (ex section FAM dans l EHPAD) Créations d EHPAD entièrement dédiées à l accompagnement de personnes handicapées vieillissantes Accueil individuel parfois avec dérogation développement des services à domicile (SAVS, SAAD, SAMSAH, SSIAD ) et développement de partenariats Partenariat FAM/EHPAD par exemple Partenariat avec des équipes mobiles de soins Isabelle Gérardin 15

16 Mais des rigidités encore bien présentes Liées à des questions administratives Pour des raisons politiques (RDAS de certains départements) En raison d une insuffisante prise en compte des spécificités liées au handicap Isabelle Gérardin 16

17 Les principes à respecter Le respect des droits des personnes (loi ) La prise en compte du projet de vie de la personne (loi ) La personnalisation des réponses La diversification de l offre et l adaptation des réponses Isabelle Gérardin 17

18 Comment adapter l accueil et l accompagnement de ce public, pour en améliorer la qualité? Se doter d indicateurs pour mieux repérer les facteurs de risque accrus du fait de l avancée en âge Se doter d outils pour suivre l évolution des besoins des personnes Penser les impacts de la prise en compte de cette problématique dans ses différentes dimensions (formation des personnels, partenariats, évolution du plateau technique ) Référence utile : la RBPP de l ANESM sur «L adaptation de l intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes» (mars 2015) Isabelle Gérardin 18

19 Merci de votre attention

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