Place des aidants dans la prise en charge des cancers du sujet âgé

Transcription

1 Place des aidants dans la prise en charge des cancers du sujet âgé DU Oncogériatrie 17 avril 2014

2 Introduction Plan cancer Mesure 23 : amélioration de la prise en charge des patients âgés atteints de cancer UCOG Evaluation gériatrique (Oncodage) Elaborer des recommandations de stratégies de prise en charge adaptées aux personnes âgées

3 Introduction Plan cancer Répondre aux besoins spécifiques des personnes âgées Améliorer la prise en charge des personnes âgées atteintes de cancer et la prise en compte de leurs besoins spécifiques, notamment en s appuyant sur une recherche clinique renforcée pour cette population Intégrer une réflexion sur les conditions d administration des médicaments anticancéreux pour les patients âgés en EHPAD afin d assurer la continuité des traitements du cancer Des dispositifs doivent également soutenir les aidants parfois demandeurs de répit

4 Introduction Plan cancer Préserver la continuité et la qualité de vie Mieux prendre en compte les besoins des aidants familiaux ou proches aidants Identifier les besoins des aidants, repérer et anticiper les difficultés

5 cancer chez le sujet âgé Etat des lieux et perspectives en oncogériatrie Rapport de l INCA en 2009 Place de la famille dans la prise en charge Environnement familial présent (troubles cognitifs) Toute action susceptible d affecter le d d autonomie a des conséquences sur son environnement familial

6 cancer chez le sujet âgé Etat des lieux et perspectives en oncogériatrie Soins de support Évaluation multidimensionnelle des besoins du patient et de ceux de l entourage Information nécessaire et importance du support social Stress de l aidant, aidants souvent aussi âgés

7 Concept d aidant Aidant naturel ou informel Définition «personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne» L aide qu il apporte est régulière et peut être prodiguée de façon permanente ou non

8 Concept d aidant L aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à la vie sociale, démarches administratives, coordination, soutien psychologique, activités domestiques Vigilance permanente

9 Concept d aidant Notion d aidant naturel évoquée dans article L du code de la santé publique (loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades) Evocation dans la loi Leonetti : congé de solidarité familiale Peut être désigné comme personne de confiance Pas de reconnaissance légale en France

10 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude PIXEL Rôle entourage familial Majoritairement des femmes Groupe de jeunes aidants Enfants, en activité professionnelle (50%) ¾ de femmes Groupe plus âgé (moyenne âge 71 ans) Conjoints, 2/3 de femmes Retraités Souvent malades eux-mêmes Consommation accrue de médic

11 Portrait type de l aidant L'aidant est le plus souvent une femme de 75 ans qui prend soin et partage la vie d un homme de 80 ans. Elle gère le quotidien avec difficulté. Elle ne dispose que rarement d'une aide ménagère et jamais d'un soutien infirmier à domicile. Ses ressources ne lui permettent pas de faire appel à une auxiliaire de vie. Elle a du mal à faire les courses car elle a peur de laisser son mari seul. Comme son époux est agité et qu il la réclame souvent la nuit, elle dort mal Lorsqu'elle n'en peut plus, il lui arrive de prendre la santé de son mari comme prétexte pour faire part au médecin de ses propres difficultés et de réclamer de l'aide au cours de la consultation. Elle a deux ou trois enfants qui vivent loin et qui lui demandent de se reposer, de s'économiser. Ils ont très peur qu'elle tombe également malade. Ils seraient plutôt partisans d'un placement de leur père en institution spécialisée. Mais l'aidante sait que cette solution est impossible sur le plan financier, étant donné que le coût de l'institution engloutirait la presque totalité de leur pension de retraite et qu'il ne lui resterait plus suffisamment d'argent pour vivre.

12 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude PIXEL Consacrent plus de 6H/jour 1 famille sur 3 n a aucune aide extérieure 71% n ont aucune aide financière 70% vivent au domicile

13 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude Eurofamcare 6 pays européens Situations très différentes d un pays à l autre Résultats assez similaires Nécessité d une évaluation du rôle et des besoins des aidants

14 L expérience de la maladie d Alzheimer Retentissement du rôle d aidant Stress Epuisement et troubles dépressifs Troubles du sommeil Social : activité professionnelle

15 L expérience de la maladie d Alzheimer Conséquence sur la morbi-mortalité Augmentation de la mortalité Augmentation des maladies cardiovasculaires Consommation de psychotropes (1/3) Consommation de soins médicaux Modification réponse immunitaire?

16 L expérience de la maladie d Alzheimer Fardeau : charge que représente l aide à un patient atteint de la MA Outils d évaluation Fardeau objectif Temps consacré à l aide, tâches réalisées

17 L expérience de la maladie d Alzheimer Charge subjective : ressentie Dépistage de l épuisement : échelle de Zarit Dépression : GDS Autonomie : ADL, IADL Dépistage troubles nutritionnels : MNA Etude REAL.FR Évaluer le fardeau de l aidant Fardeau plus élevé : femmes, sévérité, troubles du comportement

18 Mini ZARIT

19 L expérience de la maladie d Alzheimer Evaluation Identifier l aidant principal Évaluer son potentiel d implication Évaluer ce qu il sait Interventions Psychosocioéducatives Psychothérapie Structures de répit Une consultation par an et par aidant Recommandations HAS février 2010 Maladie d Alzheimer et apparentées : suivi médical des aidants naturels

20 L Aidant face au cancer Peu d éléments dans la littérature Qui sont les aidants : Conjoint (2/3 des cas), enfants (12%) Femmes (70%) 1/3 ont plus de 65 ans 63% n ont aucune aide Temps d assistance variable

21 L aidant face au cancer Rôles de l aidant Symptômes (douleur) et effets secondaires Support émotionnel et social Gestion des activités quotidiennes Coordination avec les soignants

22 L aidant face au cancer Demandes compétitives Professionnelle Familiale sociale

23 L aidant face au cancer Conséquences Professionnelles Financières Sociales isolement Psychologiques : stress, anxiété, épuisement Physiques Troubles du sommeil Risque cardiovasculaire Mortalité augmentée +63% à 4 ans

24 L aidant face au cancer Interventions proposées Soins de support : social, psychologue La ligue : groupes de parole, café des aidants, ateliers

25 L aidant d un patient âgé atteint de cancer Une mission complexe. Très très peu de données 6 articles! Particularités Souvent âgé Comorbidités Isolement Cout financier non négligeable Déclin cognitif Garlo : caregiver burden in caregivers of older adults with advanced illness (2010) Daly : Needs of older caregivers of patients with advanced cancer (2009)

26 L aidant d un patient âgé atteint de cancer Conséquences physiques et psychologiques Sd dépressif fréquent >50% (40 à 70% dont ¼ à ½ EDM), + important que celui du patient Asthénie sévère Troubles du sommeil très fréquents (jusqu à 95%) Facteurs associés : âge de l aidant et état de santé, Σ du patient, autonomie patient, capacités d adaptation de l aidant Impact financier Perte de revenus, utilisation des économies Absentéisme professionnel

27 L aidant du patient âgé atteint de cancer Etude Hsu Dyade patient / aidant : 100 patients inclus > 65 ans Obj : déterminer les facteurs associés à un haut niveau de fardeau Résultats patient âge médian 70 ans, 70% maladie avancée aidant âge médian 66 ans, 73% femmes, épouse 68%, vit avec le patient 79%, ne travaille pas ou retraité 75% Charge : 10H/sem, aide > 1 an pour 61%, 15% rapportent haut niveau de charge (75% rapportent une certaine charge)

28 L aidant du patient âgé atteint de cancer Résultats Haut niveau de charge : patient AEG, autonomie diminuée pour les IADL, altération fonctionnelle (chutes), activités sociales limitées, support social insuffisant Discussion : Résultats comparables aux autres études Limitations : pas de différenciation charge physique et psycho, pas d évaluation de l état de santé de l aidant, ni des aides au domicile Points forts : méthodologie, nombre de patients Hsu, et al. Factors associated with high burden in caregivers of older adults with cancer. Cancer, sep 2014

29 L aidant d un patient âgé atteint de cancer Une mission complexe. Très très peu de données 6 articles! Besoins information Support social Support relationnel Garlo : caregiver burden in caregivers of older adults with advanced illness (2010) Daly : Needs of older caregivers of patients with advanced cancer (2009)

30 L aidant face au patient âgé atteint de cancer Family care for the older person with cancer (Given et al. 2006) Interventions Identifier les aidants à risque (fragilité) Evaluer le fardeau (Zarit ) Multidimensionnelles Existant (appui téléphonique, réseau, IDE coordination)

31 En pratique Nécessité d identifier l aidant principal ++++ Evaluation initiale multidimensionnelle de l aidant (Zarit?) Réévaluation pendant et après le traitement Support social essentiel