Le projet clinique du RLS de Sherbrooke Programme-services Cancer et soins palliatifs

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1 INTRODUCTION Le projet clinique du RLS de Sherbrooke Programme-services Cancer et soins palliatifs DONNÉES POPULATIONNELLES DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET TED DÉFICIENCE PHYSIQUE DÉPENDANCES JEUNES EN DIFFICULTÉS PERTE D AUTONOMIE LIÉE AU VIEILLISSEMENT (PALV) SANTÉ MENTALE -VOLET ADULTE -VOLET JEUNESSE SANTÉ PHYSIQUE CANCER ET SOINS PALLIATIFS MALADIES CHRONIQUES URGENCE ET HOSPITALISATION SANTÉ PUBLIQUE SERVICES GÉNÉRAUX Février 2007

2 TABLE DES MATIÈRES 13.1 INTRODUCTION LA DÉMARCHE Le comité clinico-administratif Santé physique Cancer et soins palliatifs Les tables de travail Les groupes de discussion Les étapes LE PROGRAMME-SERVICES SANTÉ PHYSIQUE CANCER ET SOINS PALLIATIFS LES ORIENTATIONS RÉGIONALES Les orientations régionales en matière de lutte contre le cancer Les orientations régionales en matière de soins palliatifs de fin de vie DONNÉES POPULATIONNELLES (SOCIODÉMOGRAPHIQUES ET SOCIOSANITAIRES) DESCRIPTION DE L OFFRE DE SERVICES L UTILISATION DES SERVICES LES GROUPES DE DISCUSSION AVEC DES USAGERS ET PROCHES LES PRÉOCCUPATIONS/BESOINS NON COMBLÉS ET LES CIBLES D AMÉLIORATION Les préoccupations/écarts et cibles d améliorations Les cibles et les orientation régionales La fiche synthèse LE PLAN DE MISE EN ŒUVRE LE SUIVI DU PROJET CLINIQUE, VOLET SANTÉ PHYSIQUE - CANCER ET SOINS PALLIATIFS...21 Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 2

3 1. INTRODUCTION En Estrie, l architecture des programmes-services du MSSS sert de trame de base à l élaboration du projet clinique de chaque réseau local de services de santé et de services sociaux. Le projet clinique se découpe donc en huit volets : perte d autonomie liée au vieillissement, services généraux, santé physique (1 ère partie cancer et soins palliatifs), santé mentale, déficience intellectuelle, déficience physique, dépendances et finalement, jeunes en difficultés. Le projet clinique comprend aussi un neuvième volet, celui de la santé publique; les plans d action régional et local dans ce domaine ont été entérinés en 2004 et les activités prévues à ces plans sont intégrées dans l un ou l autre des volets de la présente démarche de projet clinique. 2. LA DÉMARCHE Pour le volet Cancer et soins palliatifs, les partenaires ont choisi de mettre sur pied un comité clinico-administratif ainsi que deux tables de travail, l une sur l aspect de l infirmière-pivot en oncologie et de l équipe interdisciplinaire et l autre celui des soins palliatifs. En outre, deux groupes de discussion ont eu lieu, d une part avec des personnes atteintes de cancer et d autre part, avec des proches de personnes décédées de cancer. 2.1 Le comité clinico-administratif Santé physique- Cancer et soins palliatifs Le comité clinique était composé de 11 personnes : Nom Arcand, Marcel Beauchesne, Nicole Dupont, Chantal Hamon, Louisette Hinse, Sylvie Kirouac, Marie-Paule Lachance, Jocelyne Laprise, Hélène Morissette, Nicole Vaillancourt, Isabelle Veilleux, Martine Organisation CHUS CHUS Maison Aube-Lumière GMF Des Grandes Fourches La Rose des Vents Son mandat était de : Prendre connaissance du profil populationnel et des orientations régionales, Documenter l offre de services, Procéder à l analyse des écarts, Proposer des cibles d amélioration. Le comité a tenu cinq rencontres et la participation a été très assidue, le taux de présence aux rencontres atteignant 80%. 2.2 Les tables de travail Deux tables de travail ont aussi été mises sur pied. Elles ont tenu chacune trois rencontres. Leur mandat était le suivant : En regard de la gamme de services : - Identifier les besoins non comblés par la gamme actuelle de services - Proposer des pistes de solution En regard de la continuité : - Identifier les mécanismes actuels de continuité Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 3

4 - Proposer des pistes d amélioration des trajectoires de services (horizontales et verticales) En regard de la qualité : - Proposer des pistes d amélioration des pratiques cliniques. Les personnes suivantes ont siégé sur les tables : TABLE DE TRAVAIL IPO ET ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE : Nom Organisation Audet, Jasmin CNDE - CRE Benoît, Brigitte CHUS Geoffroy, Céline Hinse, Sylvie Lachance, Jocelyne Morissette, Nicole Parent, Brigitte Nom Arcand, Marcel Barcelo, Dominique Bigonnesse, Jean-Marc Bilodeau, Louise Bouchard, Nathalie Buttery, Johanne Giasson, Patrice Kirouac, Marie-Paule Kouri, Krystyna Lortie, André TABLE DE TRAVAIL SOINS PALLIATIFS : Organisation GMF Deux-Rives, Université de Sherbrooke La Maison Aube-Lumière CHUS 2.3 Les groupes de discussion L opinion d usagers et de proches a été perçue comme importante dans le cadre des discussions. Dans cet esprit, l organisme communautaire La Rose des vents, en collaboration avec la chargée de projet, a planifié et animé deux groupes de discussion, l un avec six personnes atteintes de cancer à des phases différentes de leur maladie (en cours de traitement ou en phase de rémission ou de récidive) et l autre, avec des proches de personnes décédées de cancer dans les deux dernières années. 2.4 Les étapes Le comité clinico-administratif et les tables de travail ont suivi une démarche rigoureuse, en complétant les étapes suivantes: - le portrait de la population et des besoins, - le portrait de l offre de services dans le réseau local, - les écarts entre les besoins et l offre - les cibles d amélioration prioritaires - la priorisation des cibles. Dans leurs travaux, ils ont constamment considéré différents éléments d analyse, en conformité avec le cadre de référence pour la démarche de projet clinique, adopté par les partenaires du réseau local de service de Sherbrooke : - la responsabilité populationnelle, - la hiérarchisation des services, - le continuum de santé et de services, - le concept de développement des communautés, Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 4

5 - l analyse différenciée selon les sexes, - l accessibilité des services en langue anglaise, - les priorités ministérielles et régionales, - les ententes de gestion. 3. LE PROGRAMME-SERVICES SANTÉ PHYSIQUE-CANCER ET SOINS PALLIATIFS Le programme-services Santé physique 1 regroupe les services qui possèdent les caractéristiques suivantes : Le programme de santé physique s adresse à toute personne qui est aux prises avec une maladie, un symptôme ou un traumatisme et qui doit recevoir des soins et des traitements spécialisés et surspécialisés. Il s adresse également à toute personne aux prises avec une maladie qui exige un suivi systématique et des services en continu. Le programme Santé physique comprend donc précisément : les urgences Le soins dispensés dans les urgences sont des services d accueil, d évaluation, de stabilisation et de traitement dans le but de répondre à condition médicale urgente ou d arriver à une décision éclairée sur l orientation du patient. les épisodes de soins aigus et les visites en ambulatoire qui sont spécialisés et surspécialisés ainsi que les visites spécialisées à domicile Les services spécialisés et surspécialisés permettent de résoudre des problèmes de santé complexe. Ils s appuient généralement sur une infrastructure importante et une technologie avancée. Ceux-ci ont un caractère ponctuel. Les personnes y sont référées pour une consultation, une investigation plus poussée, une série de traitements spécialisés ou un encadrement particulier. Dans le programme Santé physique, on retrouve ces services dans les épisodes de soins aigus et les visites en ambulatoire ou à domicile. Aux fins de ce document, un épisode de sons va de l admission en établissement au congé. Ainsi, les services aux personnes posthospitalisées et postopérées ne sont pas compris dans ce programme, mais dans le programme Services généraux activités cliniques et d aide. les soins palliatifs Les soins palliatifs offerts par une équipe qui assure aux mourants des soins individualisés et personnalisés font partie du programme. Ces soins visent à apaiser la souffrance par le soulagement des symptômes et par des soins de base dispensés avec assiduité, et à accompagner le mourant dans un cheminement vers la mort. les services de santé physique destinés aux malades qui ont besoin d un suivi systématique et qui doivent recevoir des services en continu La plupart de ces services sont destinés aux personnes atteintes d une maladie chronique ou d un cancer et ils occupent une place de plus en plus importante dans l offre de services. L approche dans la prestation de ces services diffère de celle des soins aigus. En effet, il ne s agit pas de guérir, mais plutôt de réduire la détérioration des conditions de santé et d assurer une certaine qualité de vie. Complément d information sur le programme Santé physique Les services de nutrition comme les services infirmiers, l ergothérapie ou la physiothérapie sont classés dans le programme Santé physique quand ils font partie d un épisode de soins aigus (en centre hospitalier, en clinique affiliée ou autre). Les activités des unités de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI) pour les personnes ayant des incapacités temporaires relèvent de ce programme. 1 MSSS, L architecture des services de santé et des services sociaux, Les programmes-services et les programmessoutien, janvier 2004, p Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 5

6 Les épisodes de soins aigus, peu importe la clientèle qui la reçoit, se rattachent à ce programme. Par exemple, un épisode de soins aigus dispensé à une personne en perte d autonomie ou à une personne avec une déficience physique est compris dans ce programme. Le transport ambulancier pour les personnes assurées appartient à ce programme. Les services d urgence pour les personnes aux prises avec un problème de santé mentale ne se retrouvent pas dans ce programme. Ils sont classés dans le programme Santé mentale. Dans le cadre de la présente démarche, seul le volet Cancer et soins palliatifs est abordé, les autres volets devant faire l objet de travaux ultérieurs. 4. LES ORIENTATIONS RÉGIONALES Les orientations régionales constituent un élément important à considérer dans les travaux locaux. En octobre 2006, le conseil d administration de l Agence régionale une série d orientations en matière de lutte contre le cancer et une autre série en matière de soins palliatifs de fin de vie. Les orientations prioritaires sont inscrites en caractère gras. 4.1 Les orientations régionales en matière de lutte contre le cancer Au regard de l ensemble du programme de lutte contre le cancer 1. Développer une vision régionale commune afin de favoriser le développement d un vrai réseau en matière de lutte contre le cancer en Estrie. 2. Consolider le leadership du Comité régional de la lutte contre le cancer ainsi que favoriser l émergence d un leadership médical. Au regard de l accessibilité 3. Adapter l organisation des services aux modèles proposés par le MSSS, notamment par le PQLC. 4. Assurer l accès : 4.1 à des activités de santé publique de promotion/prévention, de dépistage et de protection; 4.2 à un médecin de famille et à un suivi médical; 4.3 à un panier minimal de services spécifiques en oncologie sur chacun des territoires; 4.4 à des services spécialisés et surspécialisés, notamment à des équipes interdisciplinaires au CHUS pour les sites tumoraux ciblés (sein, prostate, poumon, colorectal et pédiatrie); 4.5 à une équipe interdisciplinaire en oncologie avec une infirmière pivot dans les CSSS; 5. Soutenir le développement, la consolidation mais aussi l utilisation de services diversifiés de soutien, d adaptation et de réadaptation auprès des personnes atteintes (ou soupçonnées de l être pour certains services de soutien) et leurs proches (notamment des services de support aux proches aidants). Au regard de la continuité 6. S assurer du développement d un continuum de services intégrés entre les CSSS, les médecins de famille, les ressources des RLS et le CHUS. 7. Améliorer la coordination et l échange d information entre les différents dispensateurs de soins et de services, notamment les médecins de famille (mécanismes de référence, de prise en charge et de transfert d information). 8. Optimiser les rôles et activités de l infirmière pivot en regard de la continuité des services. 9. Optimiser l utilisation de l approche interdisciplinaire. 10. Favoriser ou renforcer l utilisation d outils de suivi systématique et de prise en charge (OEMC, PII, PSI, de fiche réseau, dossier oncologique régional informatisé, etc.). Au regard de la qualité 11. Développer un programme d assurance de la qualité. 12. Améliorer les lieux physiques de dispensation des services, notamment la chimiothérapie au CHUS, afin d assurer la sécurité de la clientèle et des intervenants, Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 6

7 l intimité et la confidentialité, tel que recommandé par le Groupe-conseil de la Direction de la lutte contre le cancer. 13. S assurer de la connaissance et du respect des normes du PQLC, notamment de celles relatives aux délais raisonnables. 14. S assurer de la mise à jour des connaissances des professionnels et bénévoles impliqués Les orientations régionales en matière de soins palliatifs de fin de vie Lorsqu il est question de soins palliatifs de fin de vie en oncologie, bien des services sont en place, mais l intégration demeure un objectif à réaliser. Toutefois, les autres clientèles ciblées par la Politique du MSSS sont pauvrement desservies. Des investissements tant pour assurer la disponibilité des services que pour mettre en place des structures pour les offrir seront exigés lors de l élaboration des orientations régionales en matière de services en maladie chronique, une attention particulière devra être portée pour chacune de ces clientèles. Les soins palliatifs font aussi partie du continuum de services pour chacune d elles, de façon globale et aussi spécifiquement. Au regard de l ensemble des soins palliatifs de fin de vie 1. Partager une vision commune régionale en ce qui a trait à la mise en œuvre de la Politique de soins palliatifs de fin de vie. 2. Mettre en place un mécanisme de concertation régionale entre les gestionnaires de services. Au regard de l accessibilité 3. Améliorer l accès aux services en soins palliatifs de fin de vie au niveau local et régional pour les personnes atteintes de cancer ainsi que toutes clientèles de maladies incurables en phase préterminale ou terminale de la maladie à : 3.1 un médecin de famille; 3.2 une équipe interdisciplinaire minimale. 4. Optimiser les services de soutien, d adaptation et de deuil dans chaque territoire de RLS. 5. Consolider l accès à un nombre suffisant de lits en hébergement ou en hospitalisation temporaire. 6. Assurer le recours aux maisons de soins palliatifs pour toutes clientèles en soins palliatifs de fin de vie. Au regard de la continuité 7. Faciliter le passage des soins curatifs aux soins palliatifs par : 7.1 des critères pour baliser objectivement la prise de décision; 7.2 une demande systématique; 7.3 des mécanismes de référence clairs, de prise en charge et de transfert d information; 7.4 l arrimage fonctionnel des équipes de soins palliatifs pour toutes clientèles en soins palliatifs de fin de vie. 8. Améliorer la fonction de coordination des services en fin de vie par : 8.1 une procédure adaptée aux différentes clientèles; 8.2 des ententes de services avec d autres professionnels ou établissements; 8.3 l utilisation d outils de suivi systématique et de prise en charge (OEMC, PSI PII, fiche réseau, dossier oncologique régional informatisé, etc.). 9. Améliorer la coordination et l échange d information entre les différents dispensateurs de soins et services, notamment les médecins de famille Au regard de la qualité 10. Assurer la qualité de la liaison et des communications. 2 ASSE, Programme-services Santé physique : Cancer et Soins palliatifs, Orientations, 25 octobre 2006, p. 51 Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 7

8 11. Assurer la qualité des services de soins palliatifs par : 11.1 des protocoles, de normes ou des standards de pratique; 11.2 l évaluation de la Politique et le développement de reddition de comptes 12. Favoriser et augmenter l expertise régionale et une utilisation optimale des ressources DONNÉES POPULATIONNELLES (SOCIODÉMOGRAPHIQUES ET SOCIOSANITAIRES) Le projet clinique est un exercice de planification dans le but de mieux répondre aux besoins de la population. À cet effet, il est donc important de dresser un portrait le plus complet possible de cette population. Ce portrait global, sociodémographique et sociosanitaire 5, 6, 7 apparaît à la section 3 du document maître du projet clinique. Seuls quelques éléments de ce portrait sont repris ici : La Ville de Sherbrooke compte, en 2006, une population de habitants. Par comparaison, la population de l Estrie est de habitants en La population de Sherbrooke représente donc 49,7 % de la population de l Estrie.; En 2001, la langue parlée à la maison était le français pour 95,9% de la population et l anglais pour 3,0% La population totale immigrante a connu une augmentation importante à Sherbrooke, passant de 475 personnes en 1961 à en La population immigrante est principalement concentrée dans l arrondissement 4 : Mont Bellevue; L espérance de vie à la naissance est de 75,7 ans (H) et 82,8 ans (F), en comparaison, au Québec, elle est de 75,8 ans (H) et 81,7 ans (F); La proportion de la population vivant sous le seuil de faible revenu atteint 19,5 %, en 2001, en baisse par rapport à 1996 (20,5%). Il s agit toutefois de la valeur la plus élevée en Estrie. Au Québec, la proportion est de 19,0%; La Ville de Sherbrooke a la population la plus scolarisée de la région. La proportion de nondétenteurs d un certificat d études secondaires est la plus faible (29,0 %) et celle possédant un grade universitaire la plus élevée (16,0 %); La population de 20 à 64 ans ayant un excès de poids en 2003 était de 28,4 en Estrie et de 31,5 au Québec; La population considérée inactive était quant à elle de 42% chez les 12 à 19 ans (29,1% au Québec),de 48,4% chez les 20 à 64 ans (53,8% au Québec); En Estrie, 25,3% (20,2 au Québec) indiquait avoir un indice faible de soutien social, en ; 5,4% des hommes (6,2% au Québec) et 9,1% des femmes(10,4% au Québec) se situaient dans la probabilité élevée de détresse psychologique; Quant au portrait plus spécifique en matière de cancer et de soins palliatifs il est le suivant 4 : Les taux ajoutés d incidence et de mortalité par cancer sont relativement stables en Estrie; ils ne diffèrent pas significativement de ceux du Québec, quel que soit le sexe; La prévalence (nombre de nouveaux cas) augmente parce que la population vieillit. Cette croissance du nombre de cas devrait entraîner au sein de la population une augmentation 2 des besoins en services diagnostiques et en soins thérapeutiques et palliatifs; 1 MSSS, L architecture des services de santé et des services sociaux, Les programmes-services-soutien, janvier 2004, p ASSE, Programme-services Santé physique : Cancer et Soins palliatifs, Orientations, 25 octobre 2006 p.51, p.89 4 ASSE, Portrait sommaire du cancer en Estrie, juin Données du service de soutien méthodologique et évaluation, Direction de santé publique et de l évaluation, Agence de développement de réseaux locaux, de services de santé et de services sociaux, 3 mars CLSC de Sherbrooke. Dossier d Agrément CLSC, mai 2005, section1, p. 3 à 13 Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 8

9 En terme de nombre, il y a eu en moyenne 642 nouveaux cas de cancers ( ) à Sherbrooke, 335 décès ( ) et 941 hospitalisations ( ); TABLEAU 1 Évolution de quelques déterminants de santé Déterminants Évolution dans les dernières années H F Taux de participation au programme de dépistage du cancer du sein (cible : 70%) Sherbrooke Estrie Québec : 62.6%; : 65,8%; : 65% (le taux de couverture est de 74,8% : 64% : 50% Pourcentage de fumeurs réguliers (2003) en diminution 28% 21% Pourcentage de la population dont le niveau d activités physique de loisir est insuffisant (2003) en diminution 60% 69% Pourcentage avec excès de poids (2003) en augmentation 53% 36% Pourcentage de la population ayant un niveau de consommation d alcool à risque en regard du cancer (2003) stable 13% 2% TABLEAU 2 Portrait du cancer à Sherbrooke H F Total Nombre annuel de nouveaux cas de cancer Nombre annuel moyen de décès par cancer Nombre annuel moyen d hospitalisations par cancer DESCRIPTION DE L OFFRE DE SERVICES Dans le cadre de leurs travaux, les partenaires ont dressé le portrait de l offre actuelle de services dans le réseau local. Un portrait très succinct est fourni ici alors que les informations détaillées figurent en annexe : PQDCS- Programme québécois de dépistage du cancer du sein : annexe 1; ROC Estrie-Présentation de l offre de service des organismes communautaires : annexe 2; Fondation québécoise du cancer : annexe 3; Société canadienne du cancer : annexe 4; Maison Aube-Lumière : annexe 5; CHUS : annexe 6; : volet services ambulatoires : annexe 7; soutien à domicile : annexe 8; volet hébergement : annexe 9. Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 9

10 7. L UTILISATION DES SERVICES Une fois le portrait de la population établi ainsi que celui de l offre de services, quelques données sur la consommation des services ont été analysées. Elles décrivent partiellement l utilisation des services car les banques actuelles de données ne sont pas encore organisées pour donner un portrait complet sur tout le continuum de services, par territoire local. TABLEAU 3 Cancer et soins palliatifs : utilisation des services Utilisation des services Info-Santé : Nombre (et proportion) d appels à (cancer et phase terminale) Estrie : Nombre de personnes desservies en SAD (soins pall.) : pour cancer 155 (.001%) 158 (.001%) 328 : pour autres motifs Nombre de personnes desservies en soins inf. courants, avec motif de cancer CHUS : Nombre de personnes en traitement chimio (Estrie) 452 nouveaux cas Nombre de personnes admises dans un lit de soins palliatifs (HD) dont 457 nouveaux cas (4,7%) 138 pour 9,5 mois dont 65% de Sherbrooke Nombre de personnes vues par l équipe de consultation (Fl/ HD) 268/ 251 La Rose des vents* : Nombre de personnes desservies 303 Maison Aube-Lumière : Nombre de personnes admises * lorsqu une personne et ses proches sont aidés, ils sont comptés pour une personne seulement) 200 dont ± 160 décès 8. LES GROUPES DE DISCUSSION AVEC DES USAGERS ET PROCHES Dans le cadre de la démarche, deux groupes de discussion ont été faits, l un avec six (6) usagers atteints de cancer, l autre avec sept (7) proches de personnes décédées de cancer. Pour les usagers, la discussion a porté notamment sur l annonce du diagnostic, l information sur les traitements proposés, la continuité des interventions, le lien avec le médecin de famille et le soutien et. Les principales remarques positives ont été en regard de la rapidité d investigation suite au téléphone du md de famille au spécialiste, de la qualité de l information sur les ressources et de la qualité générale des services et notamment ceux de La Rose des vents. Quant aux commentaires plus négatifs, les suivants ont été mentionnés: le contact humain n est pas toujours là, un usager s étant fait dire «ne pleurez pas, vous allez gâcher ma journée»; l accès au programme Qualité de vie est inégal; il y a parfois trop peu d explications sur les traitements et peu de temps alloué pour réfléchir : «on a 10 minutes pour choisir»; l hypersensibilité du médecin lorsque le malade remet en question un traitement; le manque d à-propos des discussions sur la mort : «on parle de la mort trop tôt»; le langage hermétique utilisé: «c est quoi l oncologie»; l orientation vers les services ambulatoires de 1 ère ligne au lieu des services à domicile, même lorsque l usager mentionne son haut niveau de fatigue; le manque de soutien une fois les traitements terminés : «je m ennuie de mon cancer»; la répétition des questions de chacun : «la grande feuille de questions sert à quoi?»; Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 10

11 En chimio, on ne propose pas suffisamment de liens avec une personne ayant vécu la même situation; la difficulté de se trouver un médecin de famille; les résultats positifs à des tests mis au dossier sans transmission de cette information à l usager; le manque d information sur des ressources autres que médicales particulièrement durant l attente des résultats des test et à la fin du traitement ; le manque de respect du plan de soins durant l hospitalisation. Pour les proches de personnes décédées, l échange a porté sur les soins palliatifs. Les principales remarques positives mentionnées concernaient l information sur les ressources, la rapidité d intervention du SAD, la qualité de l aide psychologique offert par le programme Qualité de vie, le soutien spirituel, le lien entre l infirmière et médecin spécialiste et enfin, le groupe de deuil. Par ailleurs, des remarques ont été apportées sur différents aspects tels: l importance de mieux tenir compte de la réticence de la personne à accepter les services de SAD ou de la Maison Aube-Lumière; l utilisation fréquente de l urgence; le manque de transfert d information vers le médecin de famille : «mon mari a appris son diagnostic de cancer à son médecin de famille»; l importance des interventions pour contrôler la douleur et anxiété; l absence de suivi à domicile du médecin de famille; le grand stress du proche lorsque les symptômes sont mal contrôlés la nuit et la solitude ressentie à ce moment. 9. LES PRÉOCCUPATIONS/BESOINS NON COMBLÉS ET LES CIBLES D AMÉLIORATION L analyse combinée du portrait de la population, de l offre et de l utilisation des services et des orientations régionales a mené à l identification d écarts, de préoccupations ou de besoins non comblés puis à la formulation de cibles d amélioration, certaines d ordre clinique, avec comme trame de fond le continuum de services, et d autres d ordre clinico-administratif. b) Les préoccupations/écarts et cibles d améliorations Le tableau suivant présente ces informations et indique aussi les cibles d amélioration jugées prioritaires. Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 11

12 TABLEAU 4 Projet clinique du RLS de Sherbrooke, Volet Cancer et soins palliatifs : Plan d amélioration A) Au plan clinique Étapes du continuum Promotion de saines habitudes de vie/prévention de la maladie Préoccupations/écarts Cibles d amélioration Priorité La population estrienne, comme celle du Québec, présente un portrait préoccupant face aux facteurs de risque les plus courants du cancer et pour lesquels il est possible d agir. Les pratiques cliniques préventives réputées efficaces doivent être l objet d une promotion importante auprès des cliniciens en 1 ère ligne. À cet égard, on constate que les médecins ont peu de données sur leur clientèle (ex. : taux de participation aux mesures préventives, présence de facteurs de risque, etc ) 1. Appuyer le déploiement des pratiques cliniques préventives, en utilisant comme outil le cadre de référence sur les pratiques cliniques préventives de la Direction de la santé publique (en élaboration) 2. Développer, avec les GMF, le portrait de leur clientèle inscrite en regard des mesures de dépistage reconnues efficaces et de facteurs de risque Dépistage Programme québécois de dépistage du cancer du sein (PQDCS) Le taux de participation à Sherbrooke est de 65% alors que la cible du PQDCS est de 70%. On connaît mal les populations qui participent moins et les stratégies efficaces pour les rejoindre. 3. Augmenter le taux de participation au PQDCS en implantant les interventions qui seront déterminées suite à l analyse des causes de la non participation (travaux à venir de la Direction de la santé publique) Investigation L investigation prend des voies variées (ex. : orientation vers la salle d urgence, téléphone du médecin de famille à un spécialiste pour céduler un examen) et parfois sujettes aux contacts que le médecin de famille requérant a établi avec des collègues spécialistes 4. Formaliser le mécanisme d accès et de priorisation à l investigation (trajectoires selon les présentations cliniques courantes ou les sites de cancer?) en maximisant les mécanismes qui fonctionnent bien actuellement et identifiant ce qui doit être amélioré 5. Élaborer, avec le comité territorial du DRMG, un mécanisme structuré facilitant l attribution d un médecin de famille aux personnes qui en ont besoin (lien avec le programme-services Services généraux) 6. Collaborer avec l Agence, le DRMG et le CHUS pour la mise en place des mesures de soutien à la 1re ligne médicale (ex. : accès au plateau technique, spécialiste répondant) (en lien avec le programme-services Services généraux)

13 Étapes du continuum Diagnostic Préoccupations/écarts Cibles d amélioration Priorité Lors de l annonce du diagnostic, l évaluation des besoins/capacité/adaptation de l usager n est pas systématique. Les infirmières pivots en oncologie ont un rôle à jouer dès l annonce du diagnostic. Le CHUS et le ont des IPO. Leurs fonctions respectives ne sont pas encore très précises. Il y a un risque de chevauchement. 7. Développer, en s inspirant de documents du MSSS, un cadre de référence pour la fonction d IPO comprenant notamment des clarifications sur le rôle attendu, la clientèle cible, les liens avec le md spécialiste et le md de famille, le mécanisme de référence aux autres professionnels, les outils cliniques (ex. : OEMC, PSI ) ainsi qu une stratégie d information/diffusion d information sur cette fonction Traitement Certains usagers, lors des groupes de discussion, ont exprimé leur inconfort/insatisfaction dans la façon dont ils ont reçu l information sur les traitements et la rapidité avec laquelle ils doivent prendre leur décision 8. Mettre en place les conditions favorables pour soutenir l usager dans sa prise de décision sur les traitements Le médecin de famille «perd» contact avec son patient lors de la phase de traitement et ne peut jouer pleinement son rôle au moment opportun 9. Développer un mode formel de transfert d information au médecin de famille à différentes étapes des soins (ex. : au moment du Dx, en cours de traitement, en cours de suivi espacé..) pour améliorer la complémentarité de son rôle avec le spécialiste En regard des services de 1 ère ligne (ambulatoires/à domicile), on constate que : - des traitements de base sont offerts par le CHUS - des références pour des nouveaux traitements sont faites aux services courants sans avis adéquat ni formation appropriée des infirmières - le transfert d information est parfois insuffisant (ex. : absence du diagnostic, du pronostic, du niveau d acceptation de la maladie, du niveau de soins choisi par l usager, etc) 10. Analyser la pertinence de maintenir au CHUS ou de déplacer vers le certaines activités du centre de chimiothérapie (faire un lien avec le programme-services Services généraux et d autres domaines du programme-services Santé physique) 11. Bonifier la fiche de continuité CHUS-CSSS pour améliorer la qualité de la transmission d information propre à l oncologie et aux soins palliatifs Rémission, maintien et suivi Des usagers indiquent se sentir seul dans leur maladie une fois la phase de traitements terminée Voir # Explorer avec des organismes communautaires leur contribution pendant la phase de rémission, maintien et suivi Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 13

14 Étapes du continuum Soins palliatifs Préoccupations/écarts Cibles d amélioration Priorité Les GMF Des Deux Rives et Des Grandes Fourches prennent en charge les patients «orphelins» en phase terminale ayant besoin de services médicaux à domicile; il y a parfois des périodes où leur capacité de prise en charge est limitée. Voir #5 en ajoutant d explorer les moyens qui favoriseront les services médicaux à domicile Certains patients en phase terminale ont un médecin de famille mais celui-ci ne fait pas de suivi médical à domicile Les partenaires du réseau local ne disposent pas d une philosophie partagée de soins palliatifs ni de protocoles communs pour les problèmes courants de soins palliatifs 10. Adopter, au sein du réseau local (CHUS,, Aube-Lumière, CHSLD, md de famille et Rose de vents), une philosophie et des protocoles communs en soins palliatifs La planification du congé crée des insatisfactions tant au CHUS qu au soutien à domicile notamment en raison de la réponse partielle aux besoins, des délais, des informations incomplètes transmises, de l ampleur des services à organiser sans pré-avis adéquat (ex. : nombreux équipements à livrer et installer) Voir # Convenir de modalités de préparation du congé pour les situations complexes (ex. : avis au SAD avec délai de 48 h, demande d équipement faite directement par l ergo du CHUS) Il n existe pas de places d hébergement pour les usagers (non- PALV) dont la condition est stabilisée et qui ne peuvent retourner à domicile ni à être admis à Aube-Lumière en raison de leur pronostic de 3 9 mois 12. Développer 3 à 5 places d hébergement de soins palliatifs de moyenne durée; déterminer leur localisation en tenant compte des services requis par cette clientèle, des opportunités dans les différentes installations du réseau et du coût associé Les soins palliatifs de fin de vie pour les personnes atteintes d une maladie chronique (ex. : insuffisance cardiaque et rénale, MPOC) en phase terminale sont un domaine peu développé 13. Développer un cadre commun sur les soins palliatifs lors de maladies chroniques par la mise sur pied d un groupe de réflexion composé du CHUS, des médecins spécialistes, du et de médecins de famille (faire un lien avec le volet maladie chronique du programme-services Santé physique) Formation Il n y a pas d approche ou de plan concerté pour la formation en matière de cancer et soins palliatifs 14. Collaborer au développement d un plan régional de formation Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 14

15 B) Au plan clinico-administratif Modèle fonctionnel d organisation Préoccupations/écarts Cibles d amélioration En regard de l équipe locale interdisciplinaire en oncologie, elle est localisée dans différents lieux de pratique, au sein du territoire local : à l hôpital local, le CHUS, pour les aspects IPO, centre de chimio, programme Qualité de vie, md spécialiste, lits de soins palliatifs à l instance locale, le, pour les aspects IPO, services ambulatoires et SAD en GMF ou clinique médicale Cette localisation géographique du CHUS dans le territoire du fait ressortir l importance des arrimages entre les services impliqués en oncologie afin d éviter les chevauchements de responsabilités. En regard des soins palliatifs, le n a pas d équipe interdisciplinaire (cancer ou maladies chroniques) 18. Étudier la pertinence d un modèle fonctionnel d organisation des services ayant comme caractéristiques: a) le regroupement des IPO CHUS et des IPO au sein d une même équipe apte à intervenir à toutes les phases du continuum, afin d éviter le transfert de l usager d une IPO à une autre b) l appui aux IPO par des arrimages étroits formels entre les services dédiés au cancer au CHUS (i.e. équipes par site tumoral, centre de chimio, programme Qualité de vie), les services du non exclusivement dédiés au cancer (services courants ambulatoires et à domicile) et le md de famille a. Mettre sur pied d une équipe dédiée aux soins palliatifs en soutien à domicile et assurer des arrimages étroits formels entre cette équipe et celles dédiées au cancer au CHUS et à Aube- Lumière ainsi qu avec les services non dédiés exclusivement aux soins palliatifs (ex. : médecin de famille, Info-Santé, CHSLD) Il y a absence de gestion concertée des services du continuum 20. Mettre sur pied un comité «aviseur» de personnes expertes en cancer et soins palliatifs : composition : IPO, clinicienne spécialisée, md oncologue, md de famille, autres professionnels et pharmacien communautaire mandat : développer le cadre de référence de l IPO, identifier les besoins de formation, identifier les bris dans le continuum, suggérer de correctifs 21. Mettre sur pied un comité de gestion du continuum Cancer et soins palliatifs (déterminer les liens de ce comité local avec le comité régional de lutte contre le cancer) composition : gestionnaires du CHUS, du, d Aube- Lumière et de La Rose des vents, avec un md de famille mandat : assurer le suivi du plan d amélioration et son ajustement, en s appuyant sur les travaux du comité aviseur et ceux sur l organisation du travail (projet de «communauté de pratique» mis sur pied par le CHUS, le et le CSSS du Granit) Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 15

16 Indicateurs de suivi Préoccupations/écarts Cibles d amélioration Les banques actuelles de données ne fournissent pas les indicateurs nécessaires au suivi (ex. : délai d attente, ressources consenties, satisfaction de la clientèle, etc) 22. En lien avec l Agence, élaborer des indicateurs de suivi Panier de services et incidence du cancer En regard du panier de services, certains services ne sont pas offerts (ex. : nutrition, physio pour lymphoedème) et pour d autres, il est difficile d établir la hauteur des services manquants Il y a une augmentation de l incidence du cancer reliée principalement au vieillissement 23. Augmenter les ressources pour tenir compte de l augmentation de l incidence du cancer 24. Dresser un état de situation des ressources et ajouter des ressources en priorité en nutrition et physio en explorant la pertinence de ressources conjointes CHUS (ambulatoire), CSSS- IUGS (1 ère ligne et hébergement) et Aube-Lumière 25. Développer au CHUS et au, une expertise en oncologie gériatrique Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 16

17 9.1 Les cibles et les orientations régionales La démarche d élaboration du projet clinique devant s appuyer sur les orientations régionales, le prochain tableau indique, pour chaque cible, les orientations régionales qui sont concernées. # TABLEAU 5 : Cibles et orientations régionales Cibles 1 Appuyer déploiement des pratiques cliniques préventives, en utilisant comme outil le cadre de référence sur les pratiques clinique préventives de la Direction de la santé publique (en élaboration) 2 Développer, avec GMF, le portrait de leur clientèle inscrite en regard des mesures de dépistage reconnues efficaces et de facteurs de risque 3 Augmenter les taux de participation au PQDCS en implantant les interventions qui seront déterminées suite à l analyse des causes de la non participation (travaux à venir de la Direction de la santé publique) 4 Formaliser le mécanisme d accès et de priorisation à l investigation (trajectoires selon les présentations cliniques courantes ou les sites de cancer?) en maximisant les mécanismes qui fonctionnent bien actuellement et identifiant ce qui doit être amélioré 5 Élaborer, avec le comité territorial du DRMG, un mécanisme structuré facilitant l attribution d un médecin de famille aux personnes qui en ont besoin (lien avec le programmeservices Services généraux) 6 Collaborer avec l Agence, le DRMG et le CHUS pour la mise en place des mesures de soutien à la 1re ligne médicale (ex. : accès au plateau technique, spécialiste répondant) (en lien avec le programme-services Services généraux) 7 Développer, en s inspirant de documents du MSSS, un cadre de référence pour la fonction d IPO comprenant notamment des clarifications sur le rôle attendu, la clientèle cible, les liens avec le md spécialiste et le md de famille, le mécanisme de référence aux autres professionnels, les outils cliniques (ex. : OEMC, PSI ) ainsi qu une stratégie d information/diffusion d information sur cette fonction 8 Mettre en place les conditions favorables pour soutenir l usager dans sa prise de décision sur les traitements 9 Développer un mode formel de transfert d information au médecin de famille à différentes étapes des soins (ex. : au moment du Dx, en cours de traitement, en cours de suivi espacé..) pour améliorer la complémentarité de son rôle avec le spécialiste 10 Analyser la pertinence de maintenir au CHUS ou de déplacer vers le certaines activités du centre de chimiothérapie (faire un lien avec le programme-services Services généraux et d autres domaines du programmeservices Santé physique 11 Bonifier la fiche de continuité CHUS-CSSS pour améliorer la qualité de la transmission d information propre à l oncologie et aux soins palliatifs Orientations régionales «Cancer» à laquelle la cible se réfère Orientations régionales «Soins palliatifs» à laquelle la cible se réfère

18 # Cibles 12 Explorer avec des organismes communautaires leur contribution pendant la phase de rémission, maintien et suivi en ajoutant d explorer les moyens qui favoriseront les services médicaux à domicile Orientations régionales «Cancer» à laquelle la cible se réfère Orientations régionales «Soins palliatifs» à laquelle la cible se réfère Adopter, au sein du réseau local (CHUS,, Aube- Lumière, CHSLD, md de famille et Rose de vents), une philosophie et des protocoles communs en soins palliatifs 14 Convenir de modalités de préparation du congé pour les situations complexes (ex. : avis au SAD avec délai de 48 h, demande d équipement faite directement par l ergo du CHUS) 15 Développer 3 à 5 places d hébergement de soins palliatifs de moyenne durée; déterminer leur localisation en tenant compte des services requis par cette clientèle, des opportunités dans les différentes installations du réseau et du coût associé 16 Développer un cadre commun sur les soins palliatifs lors de maladie chroniques par la mise sur pied d un groupe de réflexion composé du CHUS, des médecins spécialistes, du et de médecins de famille (faire un lien avec le volet maladie chronique du programme-services Santé physique) Collaborer au développement d un plan régional de formation Étudier la pertinence d un modèle fonctionnel d organisation des services ayant comme caractéristiques: a) le regroupement des IPO CHUS et des IPO au sein d une même équipe apte à intervenir à toutes les phases du continuum, afin d éviter le transfert de l usager d une IPO à une autre b) l appui aux IPO par des arrimages étroits formels entre les services dédiés au cancer au CHUS (i.e. équipes par site tumoral, centre de chimio, programme Qualité de vie), les services du non exclusivement dédiés au cancer (services courants ambulatoires et à domicile) et le md de famille 19 Mettre sur pied une équipe dédiée aux soins palliatifs au soutien à domicile Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 18

19 # Cibles 20 Mettre sur pied un comité «aviseur» de personnes expertes en cancer et soins palliatifs : - composition : IPO, clinicienne spécialisée, md oncologue, md de famille, autres professionnels et pharmacien communautaire - mandat : développer le cadre de référence de l IPO, identifier les besoins de formation, identifier les bris dans le continuum, suggérer de correctifs 21 Mettre sur pied un comité de gestion du continuum Cancer et soins palliatifs (déterminer les liens de ce comité local avec le comité régional de lutte contre le cancer) - composition : gestionnaires du CHUS, du, d Aube-Lumière et de La Rose des vents, avec un md de famille - mandat : assurer le suivi du plan d amélioration et son ajustement, en s appuyant sur les travaux du comité aviseur et ceux sur l organisation du travail (projet de «communauté de pratique» mis sur pied par le CHUS, le et le CSSS du Granit) Orientations régionales «Cancer» à laquelle la cible se réfère 3 11 Orientations régionales «Soins palliatifs» à laquelle la cible se réfère 8 22 En lien avec l Agence, élaborer des indicateurs de suivi Augmenter les ressources pour tenir compte de l augmentation de l incidence du cancer 24 Dresser un état de situation des ressources et ajouter des ressources en priorité en nutrition et physio en explorant la pertinence de ressources conjointes CHUS (ambulatoire), (1 ière ligne et hébergement) et Aube-Lumière Développer au CHUS et au, une expertise en oncologie gériatrique 10. La fiche synthèse Enfin, afin de permettre une vue globale du plan d amélioration, une fiche synthèse est constituée (voir document ci-joint). Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet Cancer et soins palliatifs Section 13 page 19

20 11. LE PLAN DE MISE EN ŒUVRE Un plan de mise en œuvre devra être élaboré afin de préciser, pour chaque cible, des objectifs mesurables, un échéancier, un responsable, les collaborateurs et des indicateurs de mesure. 12. LE SUIVI DU PROJET CLINIQUE, VOLET SANTÉ PHYSIQUE- CANCER ET SOINS PALLIATIFS La démarche d élaboration du projet clinique, volet Santé physique- cancer et soins palliatifs, a permis aux partenaires de dresser le portrait de la population et des besoins, de cerner l offre de services du et du réseau local, d identifier les écarts entre les besoins et l offre et de formuler des cibles prioritaires d action pour les 4 prochaines années. C est l atteinte de ces cibles qui permettra au réseau de répondre aux attentes en matière d accessibilité, de continuité et de qualité. Le suivi de la mise en oeuvre du plan sera sous la responsabilité du comité de gestion du continuum de services en cancer et soins palliatifs (cible #20) : o Son mandat est de coordonner la mise en œuvre du projet clinique et d en faire le suivi; il assume aussi un mandat de veille sur les problématiques émergentes et de mise à jour (surveillance) des indicateurs de santé. Il doit déposer un bilan annuel au comité directeur. o Il est composé d un gestionnaire des organisations partenaires suivantes : Organisme communautaire Maison de soins palliatifs DRMG, section Sherbrooke, CHUS : Direction clinique responsable du volet cancer et soins palliatifs et Direction du projet clinique, de la santé publique et du développement des communautés \\cs05iugs90008\usagers\burc6682\projet clinique\santé physique - Cancer et soins palliatifs\ Volet Santé physique-cancer et soins palliatifs Version finale.doc Le projet clinique du RLS de Sherbrooke, volet SANTÉ PHYSIQUE- cancer et soins palliatifs Section 13 page 20