La communication facilitée avec la personne en situation de polyhandicap

Transcription

1 La communication facilitée avec la personne en situation de polyhandicap Camille LAUREND, psychologue clinicienne Anne-Sophie HUVENNE-SALMON, ergothérapeute Laurence CADOUX, médecin généraliste. Avec le Groupe Communication Arpège En étroite collaboration avec Elisabeth Cataix-Nègre de l APF

2 PRESENTATION DE L ETABLISSEMENT Le SSR Pédiatrique ARPEGE prend en charge des enfants et adolescents de 6 à 18 ans, filles et garçons, polyhandicapés, Les jeunes patients présentent des pathologies neurologiques complexes et graves avec une dépendance cognitive et physique totale. L établissement accueille 28 enfants en HC et en HDJ.

3 DEFINITIONS La communication: transmettre une information, un message expliquer, faire partager une connaissance être en relation avec faire partager une émotion transmettre par contact être relié à un autre lieu

4 DEFINITIONS Communiquer c est aussi: «exister dans un monde social en se positionnant en tant que sujet.» Nicole Denni-Krichel - Orthophoniste.

5 SAVOIRS L expérience du Tsar Frédéric II Un résultat inattendu La communication est un besoin primaire qui sert de moteur à la vie

6 SAVOIRS Bientraitance l enfant polyhandicapé est avant tout un enfant avec des besoins et des désirs Statut social et niveau subjectif : être quelqu un, avoir un handicap «JE-qui-ne-suis-pas-toi (je ne te mange pas, tu ne deviens pas moi) parle à toi. Dès lors que je peux t écouter, te parler, [ ] je ne suis pas TOI et tu n es pas MOI» Marie Balmary, La Divine Origine, Ed. Grasset.

7 SAVOIRS Développement du nourrisson sur le plan de la communication préparation physique et intellectuelle préparation psychologique et cognitive Le saviez-vous? Aptitudes du bébé

8 SAVOIRS La communication alternative touche la dyade mère-enfant, la famille, la fratrie. Séparer par le langage pour grandir, pour s individualiser, pour enrichir sa vie psychique, pour marquer son statut de sujet désirant et construire son identité.

9 ILLUSTRATION Sans aide, avec des difficultés Avec une aide

10 Etat des lieux Constat: Le mode actuel de communication = le langage parlé, oral Avantages: - très bien maitrisé par les soignants - précis - rapide Inconvénient: - non reproductible pour le patient PH - trop rapide, patient PH lenteur.

11 PRINCIPE LEGAL ET ETHIQUE La communication est un droit pour le patient. Faciliter la communication est un devoir pour l institution.

12 FINALITES DE LA COMMUNICATION

13 ETAPES DU PROJET Phase 1: Constitution d un groupe de travail et de pilotage fin début 2014 Bilan et priorisation des besoins (diagnostic et identification des problématiques) Demandes de mécénats Création des outils : Thésaurus, Passeports, Signalétique, Tableaux, Trombinoscope, Questionnaire, Grille d observation Bilans Visuels fonctionnels par orthoptiste, Achat de matériel : domotique, contracteurs, etc Réflexion autour du langage signé, des pictos tactiles.

14 ETAPES DU PROJET Phase 2: Déploiement institutionnel Information des équipes Formation par petits groupes à l utilisation des pictos Enrichissement du thésaurus PIC : projet individuels de communication. Formations par Elisabeth Cataix-Nègre

15 MISE EN PLACE stimuler la conscience de soi et des autres (identité) ; prénoms, identification des chambres, trombinoscope se représenter les lieux, les personnes, les activités et donner des repères temporaux ; Pictogrammes dédiés, accueil, emploi du temps, Badges favoriser l intégration dans un collectif et l appropriation des règles de vie Utilisation de la CAA par tous les encadrants.

16 MISE EN PLACE

17 MISE EN PLACE

18 MISE EN PLACE

19 ILLUSTRATIONS passer une consigne et faire une proposition d action ; Exemple : Picto manger permettre l expression d un état physique Exemple : picto douleur (+ faciès) permettre l expression d un choix, d un accord Exemple : Pictos oui/non permettre l expression d un sentiment, d une émotion, d un désir.

20 ILLUSTRATIONS

21 Le bain de langage

22 ETAPES DU PROJET Phase 3: Déploiement à l attention des familles fin Questionnaire d entrée de communication à systématiser Réunions de parents Participation des parents au PIC Echange et partage grâce au passeport, au cahier de vie, aux planchettes de désignation.

23 ETAPES DU PROJET Phase 4 : déploiement du savoir faire sur les autres structures de l EPABR

24 CONCLUSION CENTRAL INTER MODAL COMMUNIQUER ACTEUR EXISTER

25 Merci de votre attention