RIC-Mel Network - Network for Research and Clinical Investigation on Melanoma - French national cohort of

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1 RIC-Mel Network - Network for Research and Clinical Investigation on Melanoma - French national cohort of melanoma patients Responsable(s) : Pr Dreno Brigitte, INSERM Unité U892 Equipe 2 «Recherche clinique et translationnelle des cancers cutanés» Pr Lebbe Céleste Date de modification : 19/07/2016 Version : 2 ID : 5135 Général Identification m détaillé Sigle ou acronyme Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Network for Research and Clinical Investigation on Melanoma - French national cohort of melanoma patients RIC-Mel Network CNIL: EGY/EM/AR Thématiques générales Domaine médical Pathologie, précisions Mots-clés Cancer research Dermatology, venereology Melanoma Melanoma, network, cohort, epidemiology, preclinical to phase III studies, national, european and international instances, fondamental and translational research. Collaborations Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Précisions Our partners : the Cancerology Group (GCC) of the French Society of Dermatology (SFD), the clinico-biologico-radiological database MELBASE, the Ile de France Melanoma network, the Far West Biotherapies and Researches in Dermatology network (BIORDERM), the West Melanoma Network and the patients association AMESA. Financements Financements Mixed

2 Précisions - Gouvernance de la base de données Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Statut de l'organisation Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Statut de l'organisation Existence de comités scientifique ou de pilotage CHU de Nantes - RIC-Mel coordinating center Secteur Public Cancerology Group (GCC) of the French Society of Dermatology (SFD) Secteur Public Responsable(s) scientifique(s) m du responsable Prénom Adresse Pr Dreno Brigitte CHU de Nantes Service de Dermatologie Site Hôtel Dieu 1, place Alexis Ricordeau Nantes cedex 01 Téléphone + 33 (0) Laboratoire Organisme m du responsable Prénom Adresse brigitte.dreno@wanadoo.fr INSERM Unité U892 Equipe 2 «Recherche clinique et translationnelle des cancers cutanés» INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Pr Lebbe Céleste Assistance Publique des Hôpitaux de Paris Hôpital Saint Louis Service de Dermatologie 1, avenue Claude Vellefaux Paris Téléphone + 33 (0)

3 Organisme Hôpital Saint-Louis (AP-HP) Contact(s) supplémentaire(s) Caractéristiques Type de base de données Type de base de données Base de données issues d'enquêtes, précisions Origine du recrutement des participants Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Study databases Cohort study A selection of health institutions and services After 5 years in existence, more than 18,000 patients have been included in database by our 49 participating centers. Objectif de la base de données Objectif principal Critères d'inclusion - To federate the clinical cancerology and dermatology sites as well as the existing networks in melanoma around a common database, - To be a preferred interlocutor for the industry, - To ensure close interaction between all the hospital disciplines involved in melanoma evolution, - To ensure the functioning of a clinica ldatabase, - To ensure interactions between clinical and translational research as well as to support basic research. Patients with melanoma, regardless of the stage, and who have accepted to participate. Type de population Age Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more)

4 Population concernée Pathologie Sexe Champ géographique Détail du champ géographique Sick population C00-C97 - Malignant neoplasms Male Woman National France Collecte Dates Année du premier recueil March 2012 Taille de la base de données Taille de la base de données (en nombre d'individus) [ [ individuals Détail du nombre d'individus patients were included on 3 April, 2017 Données Activité de la base Type de données recueillies Données cliniques, précisions Détail des données cliniques recueillies Existence d'une biothèque Paramètres de santé étudiés Current data collection Clinical data Direct physical measures Medical registration Data relating to the primitiv tumour, disease evolution (stage, treatments...) until death. Health event/morbidity Health event/mortality Modalités Mode de recueil des données Suivi des participants Détail du suivi Data are collected during patient follow-up, after expressing its consent Patients come as part of their usual medical care. The updating of data only occurs in case of disease progression (change in the stage and/or

5 in the treatment). Appariement avec des sources administratives Valorisation et accès Valorisation et accès Description Description Publications_Pr_Brigitte_Dreno.pdf Plaquette_informative_du_réseau_RIC- Mel_version_anglaise,RIC-Mel-DI-003,v.03.pdf Book_académique_RIC-Mel_CID_2016.pdf Academic book oh the RIC-Mel network created for the Cohort Innovation Day 2016, organised byaviesan and ARIIS with the support of INSERM Transfert Poster_ESDR_2015_Réseau-RIC- Mel_ pdf Poster presented at the annual congress of the European Society for Dermatological Research in 2015, and selected for the Poster walks (Cancer) Accès Existence d'un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Please contact : Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Accès aux données agrégées Accès aux données individuelles Mr Amir KHAMMARI Deputy coordinator of the RIC-Mel network Tel. : Mail : amir.khammari@chu-nantes.fr Mrs Emilie VAREY Project manager of the RIC-Mel network Tel. : Mail : emilie.varey@chu-nantes.fr Access on specific project only access