Être moi-même plus longtemps. Plus longtemps avec ma famille. Penser à l'avenir Vivre avec une personne souffrant de démence

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1 Être moi-même plus longtemps. Plus longtemps avec ma famille. Penser à l'avenir Vivre avec une personne souffrant de démence

2 La maladie d'alzheimer et maintenant? La maladie d'alzheimer (MA) bouleverse toute la vie, tant de la personne qui en est atteinte que de sa famille. Mais de nombreuses aides sont disponibles pour vous permettre, en tant qu'aidant familial, de faire face plus facilement aux tâches que vous allez devoir assumer. L'un des aspects les plus importants, c'est d'être informé. Savoir ce à quoi vous allez être réellement confronté, comment la MA se manifeste et change la personne qui vous est proche. La démence n'est pas une seule et même maladie, elle regroupe la MA, la démence vasculaire, les dégénérescences fronto-temporales, la démence sémantique et la démence à corps de Lewy. La maladie d'alzheimer est la forme la plus courante de démence, elle représente environ 60 % de tous les cas. Les premiers signes de la maladie sont des oublis de plus en plus fréquents et des difficultés à se repérer dans le temps. De plus en plus souvent, les objets ne sont pas à leur place, les rendez-vous sont oubliés et les personnes ont de plus en plus de mal à être autonomes dans leur vie de tous les jours. Parfois, elles ne parviennent plus à lacer leurs chaussures. Il leur devient difficile de trouver le terme exact pour certaines choses, ou bien elles ne reconnaissent subitement plus leurs amis, les membres de leur famille ou des connaissances. On ne sait toujours pas clairement pourquoi une personne est atteinte de la maladie alors qu'une autre ne l'est pas. Au fond, tout le monde peut développer la maladie d'alzheimer. Sa cause précise demeure toutefois un mystère pour les chercheurs. Bien qu'il soit admis qu'il existe des indicateurs de facteurs de risque, il semblerait qu'il n'y ait pas de cause unique qui explique tout. Le risque de développer la MA augmente considérablement avec l'âge. Ce n'est pas uniquement la mémoire qui est altérée dans la MA, mais aussi de nombreuses capacités très utiles dans la vie de tous les jours. Le terme «aptitudes à la vie quotidienne» signifie pouvoir être autonome dans les activités de la vie quotidienne, c'est-à-dire les tâches que des personnes en bonne santé effectuent naturellement mais qui deviennent un obstacle croissant pour celles qui sont atteintes de la MA. Les aptitudes à la vie quotidienne peuvent être divisées en quatre catégories : Aptitudes cognitives Communication Activités quotidiennes usuelles Comportement social 2

3 Profil de la maladie d'alzheimer Stade léger À cet stade, les symptômes sont encore légers et souvent difficilement reconnaissables. Cette phase se caractérise par des troubles de la concentration, la sensation que tout est trop compliqué, un épuisement mental rapide, un manque d'énergie et d'intérêt. Mais il est toujours possible à ce stade d'être relativement indépendant dans la vie quotidienne, même s'il faut avoir recours à des aides telles que des pensebêtes pour ne rien oublier. Les membres de la famille ou les amis reconnaissent souvent les premiers symptômes. Si l'examen médical est précoce, la maladie d'alzheimer peut être mieux traitée. Stade modéré Les symptômes deviennent plus marqués et par conséquent apparents pour les autres. Un interrogatoire médical attentif permet de déceler les symptômes nets dans plusieurs domaines : Oublier les événement récents Être incapable d'effectuer des calculs mentaux difficiles, par exemple, compter à rebours à partir de 100, de 7 en 7 Éprouver plus de difficulté à effectuer des tâches complexes, telles que planifier un dîner pour des invités, régler des factures ou gérer ses comptes Devenir d'humeur maussade ou se replier sur soi-même, en particulier dans des situations socialement ou intellectuellement contraignantes Avoir des trous de mémoire et des troubles de la pensée apparents Être incapable de se souvenir de sa propre adresse ou de son numéro de téléphone ou du lycée qu'on a fréquenté Ne plus savoir où on se trouve ou quel jour on est Avoir besoin d'aide pour choisir des vêtements adaptés à la saison ou à l'occasion Oublier sa propre histoire Stade sévère Au stade final de la maladie, les personnes perdent leur capacité à réagir à leur environnement, à entretenir une conversation et parfois, à contrôler leurs mouvements. Ils peuvent répéter plusieurs fois les mêmes mots ou les mêmes phrases. Les personnes ont alors besoin d'aide dans la plupart de leurs soins personnels quotidiens, tels que s'alimenter ou utiliser les toilettes. Elles peuvent aussi perdre leur capacité à sourire, à s'assoir sans soutien et à garder la tête droite. Leurs réflexes deviennent anormaux, leurs muscles se raidissent et elles présentent des troubles de la déglutition. 3

4 À quoi est due la maladie d Alzheimer? La maladie d Alzheimer peut toucher tout le monde. Une petite protéine appelée bêta-amyloïde est produite en trop grande quantité dans le cerveau des personnes atteintes de la MA et perturbe les cellules nerveuses (neurones) en formant un dépôt. Cette protéine est en partie responsable de perturbations importantes du fonctionnement des transmetteurs au niveau du cerveau. L échange de signaux entre les neurones est par conséquent de plus en plus altéré. En termes simples, les signaux deviennent de plus en plus faibles et de ce fait, la communication entre les neurones devient de plus en plus difficile. Les informations sont mal transmises et parfois, c est le «silence» complet, parce qu à long terme, les neurones atteints ne peuvent pas survivre à ces perturbations et meurent. La transmission des signaux est alors irrémédiablement interrompue. Plus il y a de neurones qui meurent, plus les déficits intellectuels et dans la vie quotidienne sont marqués. Les médicaments peuvent agir de manière ciblée dans ces processus pathologiques et être bénéfiques pour les personnes atteintes de MA, leurs familles et les aidants. 4

5 Comment reconnaître la maladie d'alzheimer? La maladie d'alzheimer n'apparaît pas du jour au lendemain, elle se développe sur plusieurs années. Aussi, certains événements qui se produisent peuvent déjà constituer les premiers signes. En tant que proche, vous notez souvent très tôt des signaux et / ou des changements dans la personnalité de votre parent. Ces signaux devraient vous faire consulter un médecin : Problèmes croissants de mémoire et confusion Difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne Problèmes de langage et difficulté à trouver ses mots Désorientation temporo-spatiale Altération du jugement, qui peut amener à porter des vêtements inadaptés par ex. Perte d'objets Changements prononcés d'humeur et de comportement Changements de personnalité Absence d'initiative personnelle et de motivation Difficulté à prendre des décisions Diagnostic Il existe à l heure actuelle dans de nombreuses villes, des unités spécialisées dans le diagnostic et le traitement de la démence, connues sous le nom de centres de la mémoire. Des neurologues, psychiatres, spécialistes en médecine interne et dans le traitement des personnes âgées et/ou des neuropsychologues y travaillent, afin d élucider la cause de l altération de la mémoire. L équipe synthétise les résultats des tests individuels au cours d une «conférence diagnostique». Lors d une consultation détaillée, le médecin qui traite les patients explique le diagnostic et discute des options thérapeutiques. Bon nombre de ces unités proposent également aux membres de la famille, de faire partie 5

6 Vous pouvez être très utile À l'heure actuelle, on ne guérit pas la MA. Mais les traitements médicamenteux et non médicamenteux peuvent améliorer les symptômes cognitifs et comportementaux. Deux types de médicaments anti-démence sont disponibles à l'heure actuelle : la mémantine et les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase. Au fur et à mesure que la MA progresse, les cellules cérébrales meurent et les connexions entre les cellules ne se faisant plus, les symptômes cognitifs s'aggravent. Si les médicaments actuels ne peuvent pas stopper les dommages causés par la MA aux cellules cérébrales, ils peuvent aider à diminuer ou à stabiliser les symptômes sur une période limitée en affectant certaines substances chimiques impliquées dans la transmission des messages entre les neurones. Les médecins prescrivent parfois une association de deux types de médicaments. Vous trouverez dans les pages qui suivent, des informations sur les situations qui surviennent le plus souvent lorsque l'on vit avec une personne souffrant de démence et sur la manière d'y faire face. 6

7 Les personnes atteintes de MA peuvent rester physiquement et intellectuellement actives Avoir un parent qui souffre de la MA est un lourd fardeau. Il est extrêmement pénible de s'apercevoir qu'une personne proche de vous change progressivement, qu'elle perd ses capacités, oublie les faits, les lieux et les personnes. Au stade intermédiaire ou avancé de la maladie, il est particulièrement difficile pour les proches, de ne plus être reconnu par la personne malade. Mais à tous les stades, il est important pour la personne atteinte de la maladie d'alzheimer d'avoir l'impression d'être comprise et acceptée. Les personnes souffrant de démence doivent rester actives le plus longtemps possible. Encourager la personne à continuer à pratiquer ses activités favorites l aide à garder contact avec les autres et crée une stimulation intellectuelle spécifique. Pour conserver une activité intellectuelle et physique le plus longtemps possible, la kinésithérapie (thérapie par le mouvement) et l'exercice physique comme la marche, la randonnée et la natation sont de bonnes idées. Il est également important pour la personne malade, que les activités physiques et intellectuelles soient en adéquation avec ses centres d'intérêt et ses capacités. Une stimulation douce procure de la satisfaction à bien des égards et avant tout : c'est plus facile que vous ne le pensez. Les malades conservent de nombreuses capacités pendant longtemps, comme le sens du rythme et du mouvement. La musique leur procure généralement beaucoup de plaisir, alors pourquoi ne pas chanter ensemble, aller danser? De telles suggestions sont généralement acceptées sans réticences. Après tout, elles renforcent et stimulent les capacités qui sont toujours présentes et sont très positives pour la conscience de soi. 7

8 Pierre qui roule n'amasse pas mousse Les personnes souffrant de démence ont souvent des envies pressantes de bouger. Le besoin permanent de bouger et de déambuler est souvent problématique, car la personne souffrant de démence peut facilement être dangereuse pour elle-même et pour les autres. Mais ce besoin peut toutefois être utilisé de manière constructive, sous forme d'exercice physique régulier comme une marche en plein air. Bouger régulièrement permet de rester en vie plus longtemps. L'activité, nous disent les scientifiques, ne peut pas stopper le processus de vieillissement, mais elle peut maintenir une personne en forme plus longtemps. L'exercice physique modéré et régulier agit comme une fontaine de jouvence sur votre corps, qui réagit à cette activité par une consommation plus importante d'oxygène, une augmentation de l'apport de sang aux cellules et une amélioration des tissus qui reçoivent par conséquent plus de nutriments. En outre, la pratique d'une activité physique régulière permet de produire rapidement une grande quantité d'antioxydants dans l'organisme. Les chercheurs en neurologie conseillent aux personnes qui sont en stade précoce de la MA de pratiquer des sports d'endurance : la marche, le vélo et la natation. La gymnastique aide également à préserver plus longtemps les capacités de coordination et de concentration. 8

9 Le sentiment positif de se sentir utile À la maison, de nombreuses tâches peuvent être effectuées par une personne atteinte de la MA. Par exemple, les femmes âgées peuvent souvent continuer à s'adonner à certaines tâches à la cuisine comme dénoyauter des fruits ou éplucher des pommes de terre. Pour les hommes âgés, jardiner peut être une option. Ces tâches peuvent contribuer à ce que le patient ait le sentiment de réussir. Le plus important, c'est de rester actif! En plus des activités liées à la maison, toutes celles qui entretiennent les capacités de mémorisation doivent être encouragées. Par e x., regarder des albums photos ou si la personne aimait voyager, des documentaires sur des pays, peut lui permettre d'établir un lien avec le passé. En outre, regarder des vieux films peut lui procurer du plaisir. Le shopping ou le lèche-vitrine, sortir prendre un café, les jeux de table ou les jeux de carte sont autant d'activités qui seront des expériences agréables. Et c'est bien le but : favoriser les expériences positives. 9

10 Vivre ensemble Quiconque vivant au quotidien avec une personne souffrant de démence doit observer certaines règles de base dans son comportement. La première règle, c'est de rester patient, amical et compréhensif, même si c'est parfois très difficile. Faire des phrases courtes et simples et parler lentement et distinctement Répéter les informations importantes plusieurs fois si nécessaire Rester patient et lui laisser le temps de réagir ou de répondre Les personnes souffrant de démence réagissent moins à ce qui est dit et sont plus sensibles à la manière à laquelle c'est dit. Par conséquent, faites attention : ce que vous dites doit correspondre à ce que vous voulez dire, à votre expression du visage et à votre langage du corps Essayez d'ignorer les accusations ou les reproches. Ne vous lancez pas dans des discussions absurdes. Au lieu de camper sur ses positions, il est préférable d'adopter une attitude consensuelle Les félicitations valent bien mieux que les critiques. Vous pouvez l'exprimer par un sourire ou une caresse Si vous ressentez toujours de la colère, dîtes vous que les personnes atteintes de démence ne maitrisent plus, au moins en partie, leurs comportements Veillez à maintenir stabilité et routine dans les activités quotidiennes. Des règles simples et des habitudes fixes sont vitales pour les personnes démentes Et finalement, le point le plus important : n'oubliez pas que toute marque d'affection agit comme un médicament sur la personne dont vous vous occupez 10

11 Entraînement pour le cerveau Apprendre par cœur, apprendre une autre langue, lire, jouer aux échecs, faire des mots-croisés et toutes les autres activités intellectuelles font travailler le cerveau. Vous pouvez trouver des exercices adaptés dans des recueil d'exercices de mémorisation ou dans tout autre ouvrage d'entraînement de la mémoire. En voici un exemple : Demandez-lui de compléter l'horloge. Heure actuelle Heure du petit-déjeuner Heure du déjeuner Heure du dîner

12 Aliments et boissons Pour préserver ses capacités, le cerveau doit être correctement et adéquatement approvisionné. Comme le montrent les travaux de recherche, certains nutriments sont extrêmement importants pour la vitalité mentale. L altération de la fonction cérébrale est souvent due à une carence en minéraux ou en vitamines. En outre, la plupart des personnes âgées ne boivent pas assez, il est par conséquent important de contrôler leur consommation d eau. Les nutriments les plus importants pour préserver plus longtemps les cellules cérébrales et leur permettre de bien fonctionner sont : Les antioxydants : ils protègent les cellules cérébrales des dommages causés par les radicaux libres. Le lien avec la maladie d Alzheimer a été scientifiquement prouvé : un apport adéquat en antioxydants a un impact positif sur la progression de la maladie. Les meilleurs sont la vitamine C, la vitamine E, le bêta-carotène, le sélénium, la coenzyme Q10 et l acide alpha-lipoïque. Les acides gras essentiels : oméga 3 de l huile de poisson Les acides aminés tels que la lécithine, la glutamine, la lysine, le tryptophane et la tyrosine La vitamine B1 La vitamine B3 La vitamine B6 La vitamine B12 L acide folique 12

13 Le dîner est servi Pour une personne souffrant de démence, l'heure des repas est souvent un moment de plaisir : mettre la table ou la débarrasser, aider à la cuisine renforcent le sentiment d'avoir sa place et la motivation. Les personnes ayant la MA ne se souviennent souvent pas du tout si elles ont mangé ou bu dans la journée. Ce qu'elles ont éventuellement mangé est secondaire. Certaines personnes mangent constamment parce qu'elles ne se souviennent plus qu'elles ont déjà mangé. Mais le plus souvent, elles ne mangent rien car elles pensent l'avoir déjà fait. Un autre problème en rapport avec l'alimentation, c'est le fait que ces personnes oublient comment on se sert des couverts, en particulier du couteau et de la fourchette. Cela peut être désespérant de voir votre parent se servir uniquement de sa cuillère pour manger. Lorsque la personne n'aime pas ce qu'elle mange ou si elle a des difficultés avec sa dentition, cela peut aussi poser des problèmes. Heureusement, de nombreux ustensiles utiles sont maintenant disponibles pour faciliter l'accompagnement. Par exemple, pour les repas, les assiettes et les cuillères incassables, les tasses munies de grandes poignées et d'un bec sont d'une grande aide. 13

14 Comment rendre les repas plus confortables Veillez à ce que l'atmosphère soit calme et détendue pendant les repas Respectez les heures de repas Servez de petites quantités, souvent pendant la journée Présentez des plats simples et que la personne connaît bien sur la table et pas trop d'aliments différents à la fois Un goût épicé stimule l'appétit. Les sucreries et les plats consistants procurent souvent plus de plaisir Veillez à ce qu'il y ait assez à boire. Il faut boire environ 1,5 litre par jour. Placez des carafes d'eau et un verre dans plusieurs endroits de la maison, cela leur rappelle qu'ils doivent boire Lors de l alimentation, souvenez-vous que la personne peut ne plus comprendre ce que signifie avaler et mastiquer Les boissons épaisses, par exemple du lait avec du yaourt ou de la crème à la vanille. Ces boissons sont plus faciles à boire car les personnes souffrant de démence ont souvent des difficultés à avaler Les personnes atteintes de la MA préfèrent souvent manger avec les doigts. Généralement, les plats doivent être à portée de main ou suffisamment mous pour utiliser une cuillère Les aliments durs tels que les noisettes ou les aliments croquants sont moins adaptés. Par contre, les plats sucrés ayant une consistance molle sont très appréciés Aidez si nécessaire pendant les repas Les aliments et les boissons ne doivent pas être trop chauds du fait du risque de brûlures. Bien souvent, les personnes atteintes de démence ne décèlent pas ces dangers 14

15 Comment créer un environnement sécurisant Dans la vie de tous les jours, certaines choses doivent être prises en compte. Le risque d'accident est considérablement augmenté pour une personne âgée, en particulier si elle est atteinte de démence. Il faut donc prendre des précautions pour limiter au maximum le risque. Les tapis et passages qui ne sont pas fixés au sol doivent être retirés Assurez-vous que l'éclairage des pièces est suffisant et fort Les panneaux vitrés des portes doivent être clairement signalés, en y apposant des autocollants par exemple Les bords à arêtes vives des meubles doivent être lissés Les verres et vases cassables doivent être placés en lieu sûr Sécurisez les escaliers, les fenêtres et les balcons Équipez les cuiseurs et les bouilloires de protections pour enfants. Gardez les appareils éléctriques tels que les couteaux à pain ou les grille-pain hors de portée de votre parent Ne laissez pas non plus des allumeurs ou des allumettes à sa portée Si la personne fume, elle ne doit le faire qu'en présence d'une autre personne, pour limiter le risque d'incendie En aucun cas les clés, notamment les clés de voiture, ne doivent être laissées à sa portée Installez un rideau pour masquer la porte d'entrée, afin qu'elle ne soit pas considérée comme une sortie. Cela réduit le risque d'errance Retirez les plantes toxiques et celles ayant des piquants, telles que les cactus Ne laissez aucun médicament dans un endroit accessible. Les produits chimiques à usage domestique doivent également être mis sous clé Procurez-vous des vêtements faciles à enfiler, confortables et d'entretien facile. Mais en dehors de l'aspect fonctionnel, il ne faut pas oublier que la personne doit les aimer. L'aspect pratique ne doit pas être le principal facteur Des chaussures antidérapantes et confortables qui tiennent bien le pied sont également importantes. Les fermetures par bandes velcro sont idéales 15

16 Comment gérer l'hygiène Réfléchissez aux règles imposées par des normes inutiles. S'agissant de personnes souffrant de démence, vous devez essayer de laisser de côté toute volonté d'imposer une hygiène corporelle impeccable. Même si vous êtes en forme et bien portant, il n'est pas nécessaire de prendre une douche ou un bain tous les jours. Une «toilette rapide rafraîchissante» occasionnelle convient tout à fait, si une toilette plus approfondie n'est pas indispensable (du fait d'odeurs, d'un eczéma ou d'escarres). La majorité des personnes souffrant de démence peuvent continuer à effectuer elles-mêmes ces séances de «toilette rapide rafraîchissante» pendant un certain temps, si quelqu'un est à côté d'elles pour les guider. L'objectif est de faire en sorte qu'elles soient capables de s'occuper de leur hygiène personnelle le plus longtemps possible. Lorsqu'il faut faire une toilette complète, le bain est peut-être plus adapté que la douche. La personne peut être surprise par l'eau qui tombe en pluie sur son corps. Cela peut être déplaisant et est souvent source d'anxiété. Les vieilles habitudes peuvent être très utiles, co mme prendre un bain tous les samedis soirs, utiliser un savon que la personne aime bien et qu'elle utilisait quand elle était jeune ou un rituel de toilette particulier. Veillez à ce que la température de la salle de bain et du bain soient confortables. Il est également important que la personne souffrant de démence se sente en sécurité. Les tapis de bain antidérapants et les poignées y contribueront. La procédure qui suit facilitera l'hygiène personnelle des personnes souffrant de démence : La douche ou le bain doivent si possible être pris à chaque fois au même moment de la journée Les sièges de douche, les dispositifs d'aide au bain et de préhension sont utiles. Les tapis antidérapants sont particulièrement importants Essayez de rendre le bain ou la douche agréables : avec une musique relaxante, des parfums d'ambiance agréables, des serviettes douces et confortables. Sortez des chemises de nuit ou des pyjamas propres. N'oubliez pas toutes les aides à l'incontinence qui peuvent être nécessaires La personne atteinte de démence oublie certains mouvements : se laver les dents, se raser ou se peigner peut être un problème. Montrez-lui comment faire. Elle essaiera de vous copier et se rappellera les mouvements qui lui étaient si familiers Un mouvement de brossage des cheveux doux et régulier est un soin apprécié 16

17 Ne vous oubliez pas Prendre soin d'une personne atteinte de démence demande beaucoup et fait appel à de multiples tâches. Avant de prendre certaines décisions (par e x. «Mais grand-mère peut venir vivre avec nous!»), vous devriez procéder par étapes et bien réfléchir à ce qui vous attend. Prenez conseil auprès d'associations et de fondations spécialisées dans la maladie d'alzheimer et soyez honnête avec vous-même si vous pensez que vous ne serez pas capable d'assumer cette charge. Au fur et à mesure que la démence progresse, les soins exigent davantage d'efforts et deviennent plus contraignants. Les personnes souffrant de démence ont de plus en plus besoin d'aide, ce qui demande à la personne aidante de puiser dans ses ressources physiques et mentales (et souvent financières). Dans les stades ultimes de la maladie, la personne a besoin de vous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 52 semaines par an. Vous serez constamment tiraillé entre l'amour que vous lui portez, le sens du devoir et des responsabilités et l'épuisement, le désespoir et un sentiment de culpabilité. Il est donc important si vous décidez de prendre soin de votre parent, d'apprendre à développer une certaine forme d'égoïsme salutaire, une sorte d'autoprotection, dont vous avez urgemment besoin. Il est essentiel que vous pensiez à vous. La tâche que vous devez accomplir nécessite également équilibre et répit. 17

18 Vous devez absolument vous accorder des pauses régulières au cours desquelles vous pouvez vous détendre et penser à vous. Sinon, vous prenez le risque d'être parfois deux à être malades : la personne atteinte de la MA et vous, du fait du surmenage. En tant qu'aidant, vous avez besoin de soutien. L'important effort physique et mental, les interférences et les sacrifices financiers, l'exclusion sociale et les opportunités manquées de récupérer, tout cela constitue un énorme fardeau qui est bien souvent sous-estimé. Vous pouvez devenir furieux, crier après la personne et lui faire des reproches. Ensuite, les nerfs sont encore plus à vif. Comment avez-vous pu être aussi injuste. Il est pourtant tout à fait compréhensible d'avoir besoin d'exprimer ce que vous ressentez à certains moments. Personne ne peut vivre constamment stressé et supporter des comportements qui ne seraient pas tolérés chez une personne en bonne santé. Au lieu de vous faire des reproches sur vos débordements, il vaut bien mieux que vous tiriez des leçons de la situation : elle est un signal clair que vous avez atteint vos limites d'endurance. Ce qui signifie que vous devez prendre un peu de recul et vous accorder une pause. Si vous faites régulièrement des pauses et prenez du temps pour vous détendre, cela bénéficiera à tous les deux. Les techniques de relaxation sont très utiles et bien connues, l'autorelaxation (ou training autogène) peut notamment être une option. Elle permet d'obtenir une relaxation profonde et durable en quelques minutes. Après la séance, vous vous sentez à nouveau en forme et avez récupéré. En plus des pauses, vous devez vous accorder régulièrement du temps pour vous-même. Une journée et une nuit par semaine est idéal. Il est important que ces pauses soient l'occasion de pratiquer des activités diamétralement opposées à vos activités quotidiennes normales, vous en serez d'autant plus relaxé. En pratique, cela suppose : de faire de l'exercice en plein air, d'être en contact avec la nature, d'avoir des conversations élaborées, de sortir et d'avoir une activité, de rencontrer des gens et de rester en contact. Prendre du temps pour soi suppose bien entendu que quelqu'un d'autre prenne le relais auprès de la personne atteinte de la MA. Vous pouvez demander de 18

19 l'aide dans votre entourage immédiat : dans votre propre famille ou groupe d'amis, car les centres d'action sociale et les hôpitaux de jour ont rarement du personnel disponible. Triste mais vrai : les aides professionnelles, notamment si vous les demandez à la dernière minute, sont difficiles à obtenir. Si vous avez un besoin urgent dans des délais très courts, cela pose trop souvent un problème. Il est de ce fait très important et très utile de prendre contact avec des groupes d'entraide. Parmi les membres, vous rencontrerez des personnes dans la même situation que vous. S'apercevoir que de nombreux autres aidants familiaux doivent faire face aux mêmes problèmes que vous est une aide précieuse. Parler de ses problèmes soulage, donne confiance et renforce. Ces échanges donnent aussi de nouvelles impulsions et motivent pour la prise en charge de la personne souffrant de démence. Et rencontrer régulièrement les membres d'un groupe est un changement bienvenu et non des moindres, une coupure sociable par rapport aux activités de soins quotidiennes, qui vous apporte des informations utiles et un contact social. Malheureusement, les groupes d'entraide ne sont pas présents partout. C'est une bonne raison pour prendre l'initiative et en créer un vous-même. Par l'intermédiaire de votre médecin, souvent de votre médecin généraliste, vous pouvez obtenir les coordonnées d'autres personnes qui ont la charge de personnes souffrant de démence dans votre région et les rencontrer. Les personnes répondent souvent favorablement à la proposition de former un groupe d'entraide. Si vous avez trouvé suffisamment de personnes intéressées (quatre au minimum), il faut organiser la première réunion. Il est préférable qu'elle ait lieu au domicile de l'un des futurs membres du groupe. Si ce n'est pas possible pour personne, il se peut que vous puissiez vous rencontrer dans un lieu public de votre commune (par e x. un club de sports ou une salle paroissiale). 19

20 Lors de la première réunion, vous devez clarifier les points suivants : le groupe doit-il être ouvert à tous (ce qui suppose qu'il accepte toujours de nouveaux membres) ou vaut-il mieux qu'il soit fermé? Quand et à quelle fréquence le groupe se rencontrera-t-il? Quelles seront les responsabilités des membres du groupe? Lors de chaque réunion, les échanges doivent être le point central. Chaque participant doit être capable d'exprimer ses problèmes et ses besoins en termes de conseils et de soutien. Cela signifie également qu'un membre peut très bien demander aux autres de prendre soin de temps en temps, de son parent malade. Cet aspect de l'entraide, même en cas de besoin urgent, est un élément important dans un groupe comme celui-ci. En aidant les autres à résoudre leurs problèmes, vous vous aidez vous-même. 20

21 Où trouver de l'aide Il existe un certain nombre de possibilités d'aide aux personnes démentes et à leurs aidants. Elles varient d'une région à l'autre et présentent des avantages et des inconvénients. Les médecins généralistes Pour les personnes atteintes de la MA et leurs proches, le premier point de contact est généralement le médecin de famille. Il est en mesure de répondre aux questions médicales les plus importantes pour vous. Les conseils auprès d'associations spécialisées dans la maladie d'alzheimer Les centres de conseil sur la maladie d'alzheimer offrent des informations gratuites sur des questions concernant les fournitures et les soins, de même que les aspects juridiques et financiers. Ils proposent également des services de conseils psychosociaux et un soutien à plus long terme. Les associations de familles L'objectif est d'inciter les membres des familles frappées par la maladie, à s'entraider. Dans ces groupes, les échanges portent sur la connaissance de la maladie, des suggestions motivantes et des conseils. En outre, des réunions régulières offrent la possibilité d'exprimer librement ses sentiments dans une atmosphère d'écoute et de compréhension. Les centres d'accueil thérapeutique Dans les centres d'accueil thérapeutique, les personnes atteintes de démence sont prises en charge un ou deux après-midi(s) par semaine par des assistants bénévoles et des travailleurs spécialisés. Les centres d'accueil thérapeutique ne sont pas présents partout. Contactez les associations Alzheimer pour connaître les possibilités existant dans votre région. Les cercles restreints d'aidants Une ou deux fois par semaine, les personnes atteintes de démence sont prises en charge par petits groupes pendant trois heures au maximum, pour prendre part à des activités adaptées à ce qu'elles sont encore capables de faire. Ces activités sont encadrées par des assistants formés, elles nécessitent peu de formalités administratives pour y participer et ne coûtent pas très cher. Les services de soins ambulatoires Les services de soins ambulatoires pour personnes âgées, centres d'aide sociale, associations de soins à domicile et associations de quartier proposent des accompagnements individuels. Mais ces aides ne sont généralement pas adaptées aux besoins particuliers des personnes souffrant de démence. Elles portent sur l'accompagnement physique mais peu sur l'accompagnement psychologique. 21

22 La prise en charge de jour Destinée aux personnes qui ne peuvent pas disposer d'un aidant à domicile pendant la journée mais seulement la nuit et les weekends. Le programme propose principalement des activités collectives et une stimulation physique et intellectuelle. Accompagnement de répit Les aidants peuvent y avoir recours lorsqu'ils doivent s'absenter ou sont eux-mêmes malades : les caisses d'assurance maladie indemnisent généralement jusqu'à quatre semaines par an. Il est important de se renseigner à l'avance afin de s'assurer que la structure est adaptée aux personnes souffrant de démence. En outre, il ne faut pas oublier que le séjour est souvent problématique pour la personne. De ce fait, les structures d'accompagnement de répit offrent des jours à l'essai pour voir comment la personne réagit. Par exemple, les personnes qui sont susceptibles de s'échapper sont rarement acceptées. Partir ensemble en vacances Comme alternative à l'accompagnement de répit, un certain nombre d'associations Alzheimer régionales offrent des séjours de vacances-répit qui accueillent les personnes malades et leurs familles. En plus des activités communes, les aidants ont la possibilité d'avoir du temps libre, durant lequel des personnes formées prennent en charge la personne malade. Maisons de retraite médicalisées Lorsque la personne ne peut plus être maintenue à domicile, même avec une aide supplémentaire, la seule possibilité est généralement de vivre en chambre protégée d'où il n'est pas possible de s'échapper sans être vu. 22

23 Les points importants à prendre en compte lors du choix d une maison de retraite médicalisée Si la personne doit quitter son domicile pour aller vivre dans un établissement de soins, il est essentiel que les proches notent les points suivants : L établissement de soins et sa direction sont principalement responsables de l hébergement et de la prestation de soins à la personne confiée à leurs bons soins. Les établissements de soins dépendant officiellement du secteur des soins ambulatoires, il ne doit y avoir aucune différence fondamentale par rapport aux soins médicaux qui ont été prodigués dans l environnement familier dans lequel les personnes malades ont vécu jusqu à maintenant. Sauf si, dans le cadre d une pathologie aigue, la direction de l établissement de soins doit faire appel à un médecin en urgence. Cela implique que la personne qui séjourne dans l établissement de soins a toujours le droit de choisir librement son médecin. Les règles appliquées dans l établissement de soins doivent être les mêmes que celles appliquées au domicile de la personne : un médecin ne pourra être d aucune aide s il n est pas appelé. Par mesure de prévention, il est important par e x. que le patient puisse bénéficier d un suivi de ses maladies chroniques. Des consultations régulières de médecine générale et de spécialistes doivent être prévues, notamment en gynécologie/urologie ou encore en neuropsychiatrie, et les traitements correspondants doivent être instaurés. Ces consultations sont particulièrement importantes dans le traitement des troubles liés à la démenc Les bons établissements doivent Préserver l intimité de la personne Promouvoir son indépendance Garantir une stimulation intellectuelle et une bonne condition physique Inclure les membres de la famille dans les soins s ils en font la demande, et utiliser leurs connaissances sur ce que la personne aime et n aime pas Offrir des soins répartis sur l ensemble de la journée et qui tiennent compte des besoins propres à une personne souffrant de démence Traiter les résidents avec dignité et respect 23

24 Quelques points supplémentaires auxquels vous devez réfléchir Pensez qu'à plus ou moins long terme, la personne atteinte de la MA ne sera plus capable de prendre des décisions. Par conséquent, quand la personne peut encore être considérée comme «capable de prendre des décisions», une curatelle doit être envisagée pour les aspects importants, idéalement authentifiée par notaire. Problèmes juridiques courants Des démarches juridiques peuvent devoir être entreprises, en particulier dans le stade sévère de la maladie d'alzheimer. Les aidants doivent en être conscients. Par conséquent, il est important de consulter un médecin et de discuter avec lui le plus rapidement possible, des aspects juridiques. Les principales questions sont les suivantes : Organiser avec la personne atteinte de la MA, l'exécution de ses dernières volontés Les aspects financiers ne doivent pas être écartés, comme l'octroi d'une procuration sur le compte bancaire Pour avoir l'assurance que la personne souffrant de démence bénéficiera du type de soins qu'elle souhaite, une directive préalable devrait être rédigée 24

25 Remerciements Nous souhaitons exprimer toute notre gratitude à l'équipe du MEMO.Forum de MERZ, qui a conçu et créé les rubriques initiales que nous avons reprises dans notre édition. 25

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