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1 Agir Mobiliser Echanger Pour mieux vivre avec la maladie chronique

2 Sommaire Les maladies chroniques : un défi sociétal Roche et sa Fondation Bilan des actions de la Fondation Roche n Agir n Mobiliser n Echanger

3 La Fondation Roche, un engagement durable aux côtés des personnes malades chroniques Un Français sur cinq vit aujourd hui avec une maladie chronique. Si l on tient compte de l environnement de la personne malade - conjoint, enfants, amis - l impact de ces pathologies est en réalité bien plus important. De plus en plus de foyers seront ainsi confrontés, un jour ou l autre, aux difficultés posées au quotidien par la maladie et sa prise en charge : examens, rendez-vous médicaux fréquents, hygiène de vie stricte, traitements parfois lourds, parcours professionnels perturbés, tensions familiales, isolement Même si des progrès ont été accomplis, la prise en charge reste à améliorer et l ensemble des répercussions des maladies chroniques sur la société encore sous-estimé. Dès lors, il est nécessaire que des acteurs de la société civile, aux côtés des associations de patients et des professionnels de santé, se mobilisent pour faire émerger des solutions concrètes au bénéfice des malades chroniques. C est dans ce but que Roche en France a décidé en 2004 de créer sa Fondation d entreprise. Celle-ci agit et innove face aux défis posés à la société par les maladies chroniques et les personnes qui en sont atteintes. La Fondation contribue à protéger ces femmes et ces hommes qui souffrent dans la durée. Elle œuvre pour que des solutions tangibles émergent et apportent un réel soutien aux malades et à leur entourage. En près de dix ans, le bilan de la Fondation Roche fait la preuve de son expertise sur l enjeu sociétal que représentent aujourd hui les maladies chroniques et de son utilité au service des patients, de leur entourage, mais aussi des professionnels de santé. Fière de cette décennie d actions, la Fondation a publié en 2012 les «7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique». Mettre en place ces résolutions, favoriser une prise de conscience du grand public, des autorités de santé et des acteurs politiques pour agir et changer le regard d autrui sur les personnes atteintes de maladies chroniques tels sont les engagements forts de la Fondation Roche pour les années à venir. Corinne Le Goff Président de Roche SAS Président de la Fondation Roche

4 Un défi sociétal, une exigence morale Avec 15 millions de personnes atteintes en France (1), les maladies chroniques représentent un défi majeur pour nos sociétés contemporaines. Les maladies chroniques sont à la fois complexes à prendre en charge, coûteuses, et ont un fort retentissement dans le quotidien des personnes malades et de leur entourage. Le vieillissement de la population d une part et les progrès médicaux d autre part contribuent à accroître le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. L enjeu est d abord médical L effort pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques doit être collectif. Et la recherche de nouveaux traitements, toujours plus efficaces et mieux tolérés, doit toujours mobiliser l ensemble du monde de la santé : chercheurs, professionnels de santé, autorités sanitaires, industries de santé Le coût des pathologies chroniques pèse lourd dans les dépenses de santé Environ 10 millions de personnes (2) relèvent du régime des Affections Longue Durée (ALD), qui offre le bénéfice d une prise en charge intégrale par l assurance-maladie. D après les données de la CNAMTS, les dépenses d assurance maladie relatives aux ALD ont été estimées à plus de 100 milliards d euros en Elles devraient continuer d'augmenter puisque l'effectif des personnes en ALD est estimé à 17% en 2014 au lieu de 15,5% en L impact humain et sociétal est considérable Souvent complexe, le parcours de soins du patient est difficile à gérer pour les professionnels, et source d angoisses pour la personne malade et ses proches. Au-delà de la dimension médicale, c est bien toute la vie quotidienne qui est affectée : carrière professionnelle fragilisée, difficultés familiales, sociabilité réduite C est pourquoi il est fondamental de soutenir les projets qui visent à accompagner ces personnes au-delà de la prise en charge médicale. C est le sens de l engagement de la Fondation Roche. (1) Source Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative. (2) Source «Proposition de l assurance maladie sur les charges et produits pour l année 2012» conseil CNAMTS du 7 juillet 2011.

5 57% des malades chroniques rencontrent des difficultés dans leur vie quotidienne. Source : Sondage OpinionWay pour la Fondation Roche - février Agir / Mobiliser / Echanger

6 Une approche innovante et concrète Parce qu il est une personne avant d être un malade, chaque patient chronique doit être accompagné au-delà de la seule prise en charge médicale. C est la conviction de Roche et de sa Fondation. Laboratoire de recherche unique dans son approche de l innovation, Roche est devenu l un des principaux acteurs de la lutte contre les maladies pour lesquelles les besoins médicaux ne sont pas encore satisfaits et où l innovation est particulièrement attendue. A l origine de découvertes majeures, Roche est présent sur de nombreuses aires thérapeutiques : oncologie, virologie, maladies inflammatoires, ou bien encore du système nerveux central Plusieurs de ces traitements ont changé fondamentalement la prise en charge de certaines maladies. En oncologie par exemple, il est l auteur de «premières» qui l ont positionné en tête de l innovation : premier anticorps monoclonal, premier anti-her2, premier antiangiogénique Disposant de l un des plus importants portefeuille de médicaments en recherche et développement au monde, Roche recherche dès aujourd hui les thérapies de demain. Cette volonté d être toujours plus innovant amène Roche à développer une nouvelle approche thérapeutique : la médecine personnalisée. Partant du constat que tous les individus sont différents sur le plan biologique, la médecine personnalisée consiste à proposer le traitement le plus adapté au patient, en fonction de son profil biologique et des caractéristiques de sa maladie. Mais innover est aussi identifier, caractériser des enjeux émergents et apporter des solutions. Ils ont participé au projet AJA (Adolescent-Jeune Adulte)* Le projet d'orientation et d'insertion du Dr Nathalie Gaspar, mené avec Juris Santé pour les AJA de l'institut Gustave Roussy est très constructif pour des jeunes qui ont eu une pathologie comme la mienne, car il est difficile de revenir dans les études et le monde professionnel après la maladie. Romain N. Les ateliers collectifs animés par différents intervenants permettent d'aborder des questions qui ne sont généralement pas traitées avec l'équipe médicale et de rencontrer d'autres malades dans un contexte autre que la maladie, orienté vers l'avenir. Samuel S. J'ai eu l'impression qu'on me donnait de l'oxygène, que je redevenais une personne! Ne pas être seulement considérée comme une malade, avoir une porte ouverte sur le monde professionnel, sur l'avenir, c'est très important. Julie L.

7 Une Fondation en phase avec les valeurs de l entreprise Car sa vocation, au service de la personne malade, devait se traduire aussi par des actions sociales, Roche a créé en 2004 sa Fondation d entreprise dans le prolongement de son identité et de ses valeurs. En militant pour une meilleure reconnaissance de la personne malade et de ses besoins, la Fondation Roche propose des pistes de réformes partagées par de nombreux acteurs, comme par exemple : le maintien à domicile, le soutien des aidants, l information sur le droit des malades, la promotion de parcours professionnels adaptés Agir et influer La Fondation Roche est dotée d un Conseil d administration et d un Conseil scientifique Le Conseil d administration est présidé par Corinne Le Goff, président de Roche SAS. Il est composé de personnalités reconnues pour leur expertise. Pilotée par sa secrétaire générale, Laurence Séguillon, la Fondation Roche mène ses actions grâce au concours de son Conseil scientifique. Garant de leur indépendance, les instances orientent les thématiques d intervention et le choix des actions soutenues par la Fondation. Plus d informations sur 46% des malades souhaitent être mieux informés sur leurs droits. Source : Sondage OpinionWay pour la Fondation Roche - février 2012

8 Les chiffres clés de la Fondation Roche 10 rencontres et débats organisés Des projets variés 25 % 38 % 25 % concernent les enfants et/ou adolescents concernent l'éducation thérapeutique concernent des projets s appuyant sur les nouvelles technologies 39 projets soutenus pour améliorer la qualité de vie des malades chroniques Thèmes des projets 23 % 15 % 23 % 21 % Mieux Accompagner la famille et les aidants Rompre l'isolement comprendre sa maladie 18 % Favoriser l'autonomie Améliorer le parcours de soin 7 résolutions pour mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique Répartition géographique des projets Une diversité des porteurs de projets 23 projets portés par des associations 14 projets portés par des professionnels 2 projets portés par des de santé universités

9 7 avec Résolutions pour mieux vivre au quotidien une maladie chronique Avec la publication des «7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique» en septembre 2012, prend fin un premier grand cycle de réflexions, de débats et d échanges de 3 ans. La finalité de ces recommandations tient en une phrase : face à une société qui vieillit et qui s individualise, la chronicité impose de repenser notre rapport à la maladie. Le but est de conserver ou de redonner à la personne malade une véritable place au sein de la société et de lui permettre ainsi d assumer ses choix d existence. Ces résolutions constituent, au-delà des déclarations d intention, un véritable programme d action citoyenne. 1 / RECONNAÎTRE la personne vivant avec une maladie chronique comme un citoyen à part entière. Actions : renforcer les dispositifs de vigilance contre les discriminations, soutenir les initiatives de proximité en faveur de l insertion sociale, faciliter l accès à l assurance-emprunteur. 2 / FAIRE CONNAÎTRE et reconnaître le droit des malades. Actions : développer l information sur les droits, promouvoir leur application, renforcer la connaissance du statut de l aidant. 3 / ŒUVRER pour l autonomie de la personne vivant avec une maladie chronique. Actions : encourager les dispositifs d assistance avec des interlocuteurs formés, renforcer le suivi à domicile et l accueil en établissement, développer et adapter les dispositifs de télé - médecine. 4 / AMÉLIORER la qualité du parcours de soins. Actions : encourager la transversalité et le dialogue entre soignants, renforcer la forma - tion des intervenants, étudier les solutions des autres pays, favoriser les partenariats public/privé, instaurer un bouclier sanitaire et la compensation du reste à charge. 5 / AMÉLIORER la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée. Actions : adapter les réponses aux besoins propres des malades, aménager des temps de répit pour les aidants, favoriser le rôle d expert des patients et des associations. 6 / PERMETTRE à la personne vivant avec une maladie chronique de poursuivre une activité professionnelle. Actions : soutenir les initiatives d insertion dans le monde du travail, adapter les presta tions sociales aux variations de situation profes - sionnelle, modifier le mode d appré ciation de l invalidité, assouplir les contrats de travail. 7 / DÉVELOPPER une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique. Actions : sensibiliser le public aux maladies chroniques, soutenir les projets d évaluation des comportements et des attitudes vis-à-vis des malades, soutenir les professionnels pour un exercice humaniste de leur métier.

10 Agir Mieux vivre jour après jour Confrontées à la complexité organisationnelle du système de santé, les personnes malades chroniques sont souvent désemparées au quotidien. Face à ce «parcours du combattant», il est essentiel de mettre à leur disposition des aides et outils susceptibles d améliorer leur vie quotidienne. Principale mission de ces dix ans d exercice, la Fondation Roche contribue à cette amélioration en finançant de nombreux projets portés par des associations de patients, des professionnels de santé ou des établissements de soins. Chaque année, elle lance un appel à projets destiné à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage. Fidèle à sa vocation «d éclaireur», la Fondation Roche identifie ainsi les défis à relever et sélectionne les meilleurs projets répondant à ces besoins : à la fois concrets, opérationnels et innovants, ils s appuient sur l expérience directe des professionnels et des associations, mais aussi sur les travaux de jeunes chercheurs en sciences humaines et sociales. Par essence, ces projets doivent être exemplaires et porteurs de sens. Leur réalisation doit permettre de repérer et de mettre en place de nouvelles avancées dans les modes de prise en charge ou d accompagnement médico-sociaux. En 2012, la Fondation Roche a traité 103 dossiers. 8 ont été retenus auxquels elle a alloué euros. 10 Agir / Mobiliser / Echanger

11 Ainsi, depuis 2004, la Fondation Roche a soutenu 39 projets dans le domaine de la maladie chronique. L ensemble des projets récompensés répond à des besoins spécifiques des malades : favoriser la qualité de vie, mieux comprendre sa maladie, améliorer le parcours de soins, favoriser l autonomie, rompre l isolement, accompagner la famille et les aidants... Exemples de projets soutenus : Livret de retour à domicile pour les patients atteints de cancer (2010). Conçu par la Ligue contre le cancer, ce livret permet de faciliter le retour à domicile en recensant les mesures et dispositions à prendre pour mieux vivre chez soi après une hospitalisation. Mon avenir d ado avec une MICI* (2010). Initié par l Association François Aupetit, ce projet propose des stages d une semaine avec des gastroentérologues et des psychologues pour permettre à des enfants atteints d une MICI* de briser leur isolement et d être mieux armés face à la maladie. Evaluation de l efficacité d une télésurveillance à domicile de patients IRC stades 3 ou 4 (2011). Mis en place par le CHU de Grenoble, ce projet permet d évaluer l efficacité d une télésurveillance à domicile de patients insuffisants rénaux chroniques (IRC) via l utilisation de e-tablette et la mise en place d un centre d appel joignable 24/24. Démêler les questions et tracas juridiques, administratifs, financiers et sociaux des malades chroniques et de leurs proches (2011). Initiative de l association Juris Santé, des juristes spécialisés en droit de la santé proposent gratuitement et en toute confidentialité leurs services aux patients de toutes pathologies ainsi qu à leur entourage. Alé au boulot (2012). Elaboré par l Institut Gustave-Roussy, ce programme se propose d aider à l insertion et à la réinsertion dans le monde du travail des adultes et jeunes adultes, pendant et après les phases de traitement pour un cancer. Plus d informations sur Elle a participé au stage pour les patients atteints de MICI* Après ce stage, la plupart des parents trouvent leurs enfants changés, plus matures. Les adolescents qui y ont participé se sentent aussi plus responsables et plus fiers d eux. C est mon cas, ce stage m a permis de reprendre confiance en moi et d assumer ma maladie. J ai rencontré des personnes humaines, attachantes. J ai aussi passé mon BAFA afin d avoir le diplôme adéquat pour pouvoir être animatrice lors d un prochain stage. Marie N 11 Agir / Mobiliser / Echanger

12 Mobiliser Tous ensemble pour changer les regards Malades, proches, professionnels de santé, industriels, institutions, pouvoirs publics l ensemble de la société est aujourd hui concerné par les maladies chroniques. Réfléchir ensemble En dépit des avancées médicales et scientifiques, la réponse de la société aux conséquences de la maladie chronique apparaît insuffisante. Trop souvent c est dans la précarité et l insécurité, dans la solitude et le silence d une relégation sociale que vivent les personnes malades. Les pouvoirs publics se mobilisent, en lançant des plans de santé publique et en agissant pour améliorer les modes de prise en charge. Mais il reste encore beaucoup à faire. La Fondation Roche favorise une réflexion et une mobilisation transversales à toutes les pathologies chroniques, en créant des conditions d échanges des différents acteurs politiques, économiques, juridiques, sociaux et médicaux, et bien sûr les personnes malades Car il est du devoir de tous ces acteurs de réfléchir ensemble à la conception de solutions adaptées aux réalités vécues par les malades. Ainsi la Fondation Roche réunit l ensemble de ces acteurs dans le cadre de grands colloques. Lieux de débats, ils permettent à la fois d entendre les personnes malades et leur entourage, de comprendre leurs difficultés de vie, de cerner leurs attentes et de tenter d y répondre. Elle a assisté aux Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique En tant que patiente et aidante, j ai assisté aux 3 Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique et je me suis reconnue dans les propos tenus au cours des débats. En 3 ans, beaucoup de sujets ont été abordés et j'ai particulièrement apprécié qu'à l'issue de ce cycle de réflexions, soient publiées les 7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien la maladie chronique, et qu elles soient adressées aux instances politiques et administratives décisionnelles. Martha L. 12 Agir / Mobiliser / Echanger

13 3 Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique ont permis à plus de 600 personnes malades, aidants et professionnels de santé, aux côtés de soixante acteurs-clefs de la prise en charge de la maladie chronique en France, d échanger et, ensemble, d émettre des propositions d actions. 13 Agir / Mobiliser / Echanger

14 Echanger Pour mieux partager son vécu Facteur d isolement et de repli sur soi, la maladie chronique perturbe la qualité de vie des malades. En s informant et en partageant avec d autres sur Internet, la personne malade peut améliorer son quotidien. En 1998, les Etats généraux du cancer ont donné la parole à des personnes malades et à leur entourage, démontrant à quel point certains se sentaient isolés, incompris, parfois même non respectés. Cet événement a eu plusieurs conséquences. Il a permis le vote en 2002 de la loi Kouchner sur le droit des patients. Il a également imposé une évidence : les personnes malades, en particulier les malades chroniques, ont besoin d échanger entre eux, de se soutenir et de porter ensemble des messages communs aux professionnels de santé et aux pouvoirs publics. Enfin, le concept de patient expert, à la fois informé et formé à sa pathologie, en mesure de transmettre des données fiables sur l effet d un traitement ou les difficultés de la vie quotidienne, monte en puissance. La Fondation Roche accompagne ces évolutions en proposant des espaces d échanges et de partage d informations. Convaincue que la «démocratie sanitaire» est une tendance positive du débat public sur la santé, elle veut encourager les prises de paroles, les partages d expériences, la diffusion de conseils pratiques et d informations utiles pour mieux vivre avec la maladie. Professionnels, industriels, pouvoirs publics ont à apprendre du vécu des malades. Il y a là des voies pour améliorer les parcours de soins, renforcer l accompagnement médico-social ou concevoir des médicaments adaptés aux modes de vie.

15 A l ère du web 2.0 la Fondation Roche a lancé Voix des Patients L émergence du web 2.0 a ouvert de nouveaux territoires d expression pour les patients. Ainsi, ils sont 4 malades chroniques sur 10 à chercher de l information médicale et 3 sur 10 à échanger 2 à 3 fois par semaine (1). Créée en 2010, Voix des Patients répond aux besoins des patients, en leur permettant d accéder rapidement à l essentiel de l information sur des thèmes transversaux de la maladie chronique comme le travail, la retraite, la sécurité sociale, l accès au crédit, le soutien psychologique, la formation, la relation avec les autres, et d interagir entre eux sur leur vécu au quotidien avec la maladie. En étant présent sur Facebook et Twitter, Voix des Patients facilite l interactivité entre personnes touchées de près ou de loin par la maladie chronique. Ces échanges de l ordre du sensible avec leurs pairs se sont développés au point de créer la première communauté web 2.0 autour des maladies chroniques, riche de plusieurs dizaines de milliers d abonnés. Ainsi le parcours de soins, le parcours de vie se vit et se partage sur le web. Les usages du web évoluent : les patients deviennent des epatients, porteurs d une évolution dans la relation aux soignants et au système de santé, qu il nous faudra suivre. Plus d informations sur (1) Source S Elle s informe et échange sur le site Voix des Patients Je suis fibromyalgique. En trouvant des personnes qui témoignent de leurs propres expériences pour affronter la douleur, j ai trouvé un soutien. On peut poser des questions aux plus «anciens» sur l évolution de la maladie et ils nous donnent des conseils. Et même si la douleur est là, l humour trouve quand même le moyen de s exprimer, ça fait du bien! Marie-Claire F. Agir / Mobiliser

16 Visitez le site Optimus - Crédits photos : Roche, Thinkstock, Fotolia /CIEI/0613, établi le 11/06/2013. Fondation d entreprise Roche 30, cours de l Ile Seguin Boulogne-Billancourt Cedex Téléphone : +33(0) Fax : +33(0) Pour mieux vivre avec la maladie chronique

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