TABLE DES MATIÈRES. À PROPOS DE L AUTEUR...v INTRODUCTION...5 PARTIE I LES NOTIONS, LES PRINCIPES, LES VALEURS ET LES ENJEUX

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1 TABLE DES MATIÈRES À PROPOS DE L AUTEUR...v PRÉAMBULE...1 INTRODUCTION...5 PARTIE I LES NOTIONS, LES PRINCIPES, LES VALEURS ET LES ENJEUX CHAPITRE A LES NOTIONS...9 Section 1 Les notions de soins, de soins médicaux, de soins appropriés, de soins palliatifs, de soins de fin de vie et de continuum de soins...9 A. La notion de soins...9 B. La notion de soins médicaux...10 C. La notion de soins appropriés...11 D. La notion de soins de fin de vie...13 E. La notion de soins palliatifs...14 F. La notion de continuum de soins...18 Section 2 Les notions d euthanasie, d aide médicale à mourir, de meurtre par compassion, d aide au suicide et de suicide médicalement assisté...19 A. La notion d euthanasie...19 B. La notion d aide médicale à mourir...22 C. La notion de meurtre par compassion...25 D. La notion d aide au suicide...28 E. La notion de suicide médicalement assisté...30

2 viii Les soins de fin de vie CHAPITRE B LES PRINCIPES...33 Section 1 Le principe d autonomie et le droit à l autodétermination...33 A. Le principe d autonomie...33 i. Le concept d autonomie...34 ii. Les composantes de l autonomie L autonomie décisionnelle L autonomie fonctionnelle...38 B. Le droit à l autodétermination...39 i. La source et la nature du droit...39 ii. Les limites à l exercice du droit...43 C. L exercice du droit à l autodétermination et la relation de soins...45 i. Les paramètres du droit...46 ii. Le lieu d exercice du droit...47 Section 2 Le principe de l inviolabilité de la personne humaine...50 A. La nécessité d un consentement...50 B. Les personnes habilitées à consentir...52 CHAPITRE C LES VALEURS...57 Section 1 Le respect...57 A. Le respect de soi...58 B. Le respect des autres...59 C. Le respect de la loi...61 Section 2 La dignité...63 A. La dimension philosophique...64 i. La conception kantienne...64 ii. La conception moderne...66 B. La dimension juridique...68 i. La notion de dignité...68 ii. Le respect de la dignité...70 Section 3 La compassion...72 Section 4 La justice...73 CHAPITRE D LES ENJEUX...75 Section 1 Les enjeux cliniques...75 A. La futilité des traitements...76

3 Table des matières ix B. Le soulagement des souffrances...76 C. L acharnement thérapeutique...78 Section 2 Les enjeux juridiques...79 A. La détermination du moment et du comment de sa mort...80 B. L exercice d un droit dans le respect des droits d autrui...82 C. La libéralisation des critères d admissibilité à l aide médicale à mourir...83 Section 3 Les enjeux éthiques...84 A. Le recadrage de l éthique médicale...84 B. La transgression d un interdit...87 Section 4 Les enjeux sociétaux...90 A. La légalisation de l euthanasie et du suicide médicalement assisté...90 B. L affaiblissement de la fibre sociale...91 Section 5 Les enjeux opérationnels...96 A. L accès aux soins palliatifs...96 B. L accès à l aide médicale à mourir C. L intégration de l aide médicale à mourir aux soins palliatifs PARTIE II LES DROITS ET LES LIBERTÉS, LES DEVOIRS ET LES OBLIGATIONS CHAPITRE A LES DROITS ET LIBERTÉS Section 1 Les droits fondamentaux et les droits civils A. Les droits fondamentaux i. Le droit à la vie ii. Le droit à la sécurité iii. Le droit à la liberté B. Les droits civils i. Le droit à l intégrité ii. Le droit à l inviolabilité iii. Le droit à la vie privée iv. Le droit de recevoir des soins v. Le droit à l information

4 x Les soins de fin de vie Section 2 Les libertés fondamentales et les libertés civiles A. La liberté de conscience i. La conscience ii. La liberté de conscience iii. L objection de conscience B. La liberté thérapeutique CHAPITRE B LES DEVOIRS ET LES OBLIGATIONS Section 1 Les devoirs et les obligations du patient Section 2 Les devoirs et les obligations du médecin PARTIE III LES LÉGISLATIONS ÉTRANGÈRES CHAPITRE A LES LÉGISLATIONS NORD-AMÉRICAINES Section 1 L État de la Californie Section 2 L État de Washington Section 3 L État de l Oregon Section 4 L État du Vermont Section 5 L État du Colorado Section 6 L État du Montana Section 7 L État du Nouveau-Mexique CHAPITRE B LES LÉGISLATIONS EUROPÉENNES Section 1 La législation belge A. La Loi relative à l euthanasie i. Les demandes d euthanasie La déclaration contemporaine La déclaration anticipée ii. Les déclarations d euthanasie La Commission fédérale belge Le document d enregistrement B. La Loi relative aux soins palliatifs Section 2 La législation luxembourgeoise A. La Loi sur l euthanasie et l assistance au suicide i. Les demandes d euthanasie et d assistance au suicide...202

5 Table des matières xi 1. La déclaration contemporaine Les dispositions de fin de vie ii. La déclaration des euthanasies et des assistances au suicide La Commission nationale de contrôle Le document d enregistrement B. La Loi relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l accompagnement en fin de vie Section 3 La législation néerlandaise A. Les demandes d euthanasie et d aide au suicide i. La demande contemporaine ii. La demande anticipée B. La déclaration et l évaluation des cas d interruption de vie sur demande et d aide au suicide i. La déclaration par le médecin ii. L évaluation par une commission régionale Section 4 La législation suisse A. Les groupes d assistance i. Dignitas ii. EXIT A.D.M.D. Suisse romande B. Les instances professionnelles C. Les législations cantonales i. La Loi sur la santé publique du Canton de Vaud ii. La Loi de santé du Canton de Neuchâtel CHAPITRE C LES LÉGISLATIONS SUD-AMÉRICAINES Section 1 La Colombie PARTIE IV LA LÉGISLATION CANADIENNE CHAPITRE A LA GENÈSE DE LA LÉGISLATION Section 1 Les rapports de consultation A. Le rapport de la Commission de réforme du droit B. Le rapport du Comité spécial du Sénat C. Le rapport de la Société royale du Canada D. Le rapport du Groupe consultatif provincial-territorial d experts...253

6 xii Les soins de fin de vie E. Le rapport du Comité externe sur l arrêt Carter F. Le rapport du Comité mixte spécial sur l aide médicale à mourir (2016) Section 2 Les projets de loi A. Le projet de loi n o C B. Le projet de loi n o C C. Le projet de loi n o C D. Le projet de loi n o C E. Le projet de loi n o C F. Le projet de loi n o S G. Le projet de loi n o S H. Le projet de loi n o S I. Le projet de loi n o C J. Le projet de loi n o C K. Le projet de loi n o C L. Le projet de loi n o C M. Le projet de loi n o C N. Le projet de loi n o S O. Le projet de loi n o C Section 3 Les instances judiciaires A. Les affaires criminelles B. Les affaires civiles i. L arrêt Rodriguez Les paramètres du recours Les considérants de la décision a. Les intérêts en jeu b. Les valeurs en cause c. L objectif poursuivi par la loi d. L état du droit à l étranger e. Le consensus social Le résultat pour la requérante ii. L arrêt Carter Les paramètres du recours Les considérants de la décision a. Les intérêts en jeu b. Les valeurs en cause c. Le principe de justice fondamentale...322

7 Table des matières xiii d. L existence d une justification e. L état du droit étranger f. Le consensus social Le résultat pour les requérantes iii. Les répercussions de l arrêt Carter CHAPITRE B LA LOI MODIFIANT LE CODE CRIMINEL ET APPORTANT DES MODIFICATIONS CONNEXES À D AUTRES LOIS (AIDE MÉDICALE À MOURIR) Section 1 Les définitions Section 2 La décriminalisation de certaines pratiques Section 3 L encadrement juridique de certaines pratiques Section 4 La Loi sur l aide médicale à mourir et l arrêt Carter A. Éléments similaires B. Éléments différents Section 5 L encadrement professionnel de l aide médicale à mourir A. Le Collège des médecins et chirurgiens du Manitoba B. Le Collège des médecins et chirurgiens de l Alberta C. Le Collège des médecins et chirurgiens de l Ontario D. Le Collège des médecins et chirurgiens de Terre-Neuve et du Labrador E. Le Collège des médecins et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse F. Le Collège des médecins et des chirurgiens de la Saskatchewan G. Le Collège des médecins et chirurgiens de la Colombie-Britannique H. Le Collège des médecins et chirurgiens de l Île-du-Prince-Édouard I. Conseil médical du Yukon PARTIE V LA LÉGISLATION QUÉBÉCOISE CHAPITRE A LA GENÈSE DE LA LÉGISLATION Section 1 Les documents du Collège des médecins du Québec...391

8 xiv Les soins de fin de vie Section 2 Le rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité Section 3 Le rapport du Comité de juristes experts CHAPITRE B LA JURISPRUDENCE QUÉBÉCOISE Section 1 Les affaires criminelles Section 2 Les affaires civiles CHAPITRE C LE PROJET DE LOI 52 ET LA COMMISSION PARLEMENTAIRE Section 1 Le projet de loi Section 2 La Commission parlementaire A. Les instances gouvernementales i. La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse ii. L Office des personnes handicapées du Québec iii. Le Protecteur du citoyen iv. Le Comité des juristes experts B. Les instances professionnelles i. Le Collège des médecins du Québec ii. L Ordre des infirmières et infirmiers du Québec iii. L Ordre des pharmaciens du Québec iv. L Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec v. Le Barreau du Québec vi. La Chambre des notaires C. Les instances communautaires i. Le Réseau des soins palliatifs du Québec ii. L Alliance des maisons de soins palliatifs iii. La Société québécoise des médecins de soins palliatifs iv. La Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal v. Le Rassemblement québécois contre l euthanasie vi. Le Collectif Mourir digne et libre vii. L Observatoire Vieillissement et Société viii. La Fédération des Mouvements Personne D Abord ix. La Coalition des médecins pour la justice sociale...454

9 Table des matières xv x. L Association des retraitées et retraités de l éducation et des autres services publics du Québec xi. L Association du Québec pour l intégration sociale xii. L Association québécoise de prévention du suicide xiii. Le Regroupement provincial des comités des usagers xiv. Le Conseil pour la protection des malades xv. La Conférence des tables régionales de concertations des aînés du Québec xvi. L Association québécoise de gérontologie xvii. Vivre dans la dignité xviii. L Association des groupes d intervention en défense des droits en santé mentale du Québec xix. L Association québécoise en éthique clinique xx. Le Réseau FADOQ xxi. La Société canadienne du cancer, division Québec xxii. L Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité xxiii. Euthanasia Prevention Coalition xxiv. Carpe diem xxv. Le Collectif de médecins du refus médical de l euthanasie xxvi. L Association québécoise des retraité(e)s des secteurs public et parapublic xxvii. L Alliance des chrétiens en droit xxviii. L Assemblée des évêques du Québec xxix. Nova Montréal xxx. L Institut de planification des soins xxxi. La Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec xxxii. L Association québécoise de défense des droits des personnes retraitées et préretraitées xxxiii. Toujours vivant xxxiv. La Société dentaire et médicale chrétienne du Canada xxxv. Association québécoise de défense des droits des retraités et pré-retraités section Jonquière D. Les instances syndicales...482

10 xvi Les soins de fin de vie i. La Fédération des médecins omnipraticiens du Québec ii. La Fédération des médecins spécialistes du Québec iii. L Association médicale du Québec iv. L Association des conseils des médecins, dentistes et pharmaciens du Québec v. La Fédération interprofessionnelle de la santé du Québec vi. L Association des pharmaciens des établissements de santé du Québec vii. L Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux viii. La Centrale des syndicats du Québec E. Les instances institutionnelles i. Maison Michel-Sarrazin F. Les éthiciens i. Margaret Somerville ii. Jocelyne St-Arnaud iii. Hubert Doucet iv. Jean-Pierre Béland G. Les professionnels i. Dre Annie Tremblay et Dr Pierre Gagnon, psychiatres ii. Jacques Roy, sociologue H. Les citoyens i. Gaston Marcotte ii. Nicole Gladu CHAPITRE D LA LOI CONCERNANT LES SOINS DE FIN DE VIE Section 1 La définition des termes Section 2 Les principes et les droits Section 3 L encadrement des soins de fin de vie A. Le Collège des médecins du Québec B. Les conseils de médecins, dentistes et pharmaciens C. Le ministre de la Santé et de Services sociaux D. Les établissements de santé...512

11 Table des matières xvii E. Les groupes d intervention de soutien (GIS) F. La Commission sur les soins de fin de vie Section 4 La prestation de soins de fin de vie A. Les soins palliatifs B. La sédation palliative continue i. La terminologie ii. L encadrement L encadrement clinique L encadrement juridique a. Le consentement juridique b. Les mesures administratives Section 5 L aide médicale à mourir A. La demande d aide médicale à mourir i. La formulation de la demande ii. Le formulaire de demande iii. L évaluation de la demande Les vérifications préliminaires L évaluation des conditions d admissibilité a. La personne doit être assurée au sens de la Loi sur l assurance maladie b. La personne doit être majeure et apte à consentir 555 i. La personne doit être majeure ii. La personne doit être apte à consentir aux soins Les critères d évaluation a. Institut Philippe-Pinel c. G. (A.) b. Starson c. Swayze L application des critères a. La personne doit être en fin de vie b. La personne doit être atteinte d une maladie grave et incurable c. La personne doit présenter un déclin avancé et irréversible de ses capacités d. La personne doit éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu elle juge tolérables...572

12 xviii Les soins de fin de vie i. Les types de souffrances ii. L évaluation des souffrances iv. Les mesures de sauvegarde L entretien avec l équipe de soins L entretien avec les proches L entretien avec les personnes significatives Le caractère libre de la demande Le caractère éclairé de la demande La persistance des souffrances La volonté réitérée de la personne L avis d un second médecin B. L administration de l aide médicale à mourir i. La préparation de la médication ii. Les modalités d administration C. La déclaration de l administration de l aide médicale à mourir i. Le processus de vérification ii. La transmission de renseignements iii. Le formulaire de déclaration La partie 1 du formulaire a. La section A b. La section B c. La section C d. La section D e. La section E f. La section administrative La partie 2 du formulaire a. Les renseignements relatifs au médecin b. Le protocole médicamenteux et la relation avec le pharmacien La partie 3 du formulaire Section 6 Les directives médicales anticipées A. Le cadre législatif B. La rédaction, la modification, la révocation et le retrait des directives médicales anticipées i. La rédaction de directives L encadré...645

13 Table des matières xix 2. Section 1 L information générale Section 2 Mes directives médicales anticipées Section 3 Les signatures ii. La modification des directives iii. La révocation des directives iv. Le retrait des directives v. La contestation et l invalidation des directives C. Le registre CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE...663