Le partenariat soignants/parents d un bébé prématuré

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1 CAULIER Charlotte Promotion Mme LORET Conseillère de mémoire Le partenariat soignants/parents d un bébé prématuré «Pour donner à l effet-mère un moment d éternité» Anne Geddes Travail écrit de fin d'études pour l'obtention du diplôme d'état d'infirmier Session de Juillet 2012 Institut de Formation en Soins Infirmiers Centre Hospitalier Universitaire Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex 9

2 Sommaire 1. Introduction page 1 Motivations 2. Situations de départ page 2 3. Question de départ page 4 4. Exploration théorique page La néonatalogie, les bébés et leurs parents page Un service entre technicité et accompagnement page Définition page Règles d hygiène et sécurité page Organisation du service page Le pôle mère/enfant page La prématurité, une naissance arrivée trop tôt page Définition et chiffres page Les causes de la prématurité page Le respect de ce petit être page Les parents d un bébé prématuré entre désirs et réalité page Le deuil d une grossesse inachevée, d une naissance normale et d un bébé imaginé page La séparation des parents et de leur bébé page Le lien parents/enfant perturbé page Le rôle de l infirmière dans un service de néonatalogie page L exercice du métier d infirmière page Les concepts généraux page Le code de santé publique page L infirmière en néonatalogie page Aspects législatifs : plan périnatal et exercice professionnel de la puéricultrice page L accueil des parents page Les soins page 11

3 La sortie du bébé à son domicile page L attitude du soignant en néonatalogie page La relation de soin page La communication parents/bébé/soignant page Le partenariat parents/soignants page Partenariat et collaboration page Définition page Le partenariat en néonatalogie page Le soutien à l autonomie parentale et le respect du choix des parents page Inclure les parents dans le projet de soins page La liberté de leurs choix page La juste distance thérapeutique page Définitions page Limite et distance de l infirmière dans son exercice professionnel page Exploration pratique page Méthodologie page Outil page Déroulement page Données page Présentation des professionnels page Analyse des entretiens page Synthèse page Problématique page Conclusion page 22 Bibliographie Annexes

4 «Lorsque l'enfant paraît, le cercle de famille Applaudit à grands cris. Son doux regard qui brille Fait briller tous les yeux 1» Victor Hugo ( ) 1 Extrait du site internet victor-hugo.info/poemes

5 Remerciements J aimerais remercier tous ceux qui ont participé de près ou de loin à la réalisation de mon travail de fin d études. Tout d abord, je tiens à remercier ma conseillère de mémoire Madame LORET qui, de par sa disponibilité et son écoute, a permis l élaboration de ce travail. Je tiens à remercier aussi Madame LANGLOIS cadre en unités néonatales qui m a guidée lors de la réalisation de mes entretiens. Je remercie aussi tous les professionnels que j ai pu rencontrer au cours de mes entretiens tant pour leur accueil que leur disponibilité. Je remercie aussi mes camarades de promotion, avec lesquels nous nous sommes encouragés pour la réalisation de nos travaux respectifs. Je remercie mes proches : Noëlie qui a été là pour m encourager et m aider, mes parents Serge et Christine, ma sœur Julie et mes amis. Je remercie mes lectrices correctrices Béatrice, Yvette, Brigitte et Daisy. Merci pour tout. Pour finir, je tiens à remercier aussi mon conjoint qui a été une source de motivation constante. Il a su me redonner le courage et la motivation quand il le fallait. Sa présence et sa patience au quotidien ont été essentielles à la réussite de mes trois années d études.

6 TRAVAIL DE FIN D ETUDES

7 1. Introduction Une naissance est un évènement heureux pour une famille qui attend ce petit être depuis plusieurs mois. C est une histoire qui implique une femme et un homme, dans la plupart des cas. Ce couple tisse des liens riches autour de la naissance de leur enfant. La naissance prématurée bouscule ce schéma type de l arrivée de l enfant dans un couple. C est une naissance souvent brutale et traumatisante pour une maman et un papa. La naissance du bébé passe du merveilleux à l épreuve de survie. Face à une société qui dicte ces dernières années une surenchère du bonheur face à la maternité et la naissance, vivre une naissance d un bébé prématuré impose aux parents (sa maman et son papa) beaucoup de frustrations. Les professionnels de santé ont, dans cet événement, un rôle important pour permettre à cette nouvelle famille de se construire. La prématurité impose aux parents de vivre des moments difficiles. Les professionnels, dans cette situation bouleversante, permettent aux parents de retrouver des instants de bonheur, d intimité et de complicité avec leur enfant. Le contexte d hospitalisation, la séparation du bébé et sa maman, la culpabilité de cette grossesse non terminée perturbent l instauration du lien mère-enfant et l autonomie parentale. Motivations : Aux travers de situations rencontrées en stage, j ai pu appréhender la naissance d un bébé prématuré. J ai observé les premiers liens qui se tissent malgré une hospitalisation qui va se prolonger, un état de santé parfois inquiétant et un service de soins qui impressionne. J ai pu constater la difficulté de se sentir maman/papa dans un service de néonatalogie. D autant plus que parfois les parents ne peuvent pas imposer leur choix quant à la façon d élever leur enfant. Ces situations ont été pour moi le reflet du travail d une équipe face à une famille qui a besoin de soutien et d aide dans un instant important de leur vie. Donner la vie, être mère sont des évènements heureux pour l humanité. Cependant, la prématurité impose d oublier un idéal d accouchement et de bébé. Cela entraîne pour les parents un moment d adaptation. En cela, ils sont parfois perturbés et ont besoin qu on les rassure et les aide à être parents, à jouer le plus beau rôle de leur vie. En tant que femme et surtout, je l espère, future maman, ce sujet m a beaucoup touché et intéressé. Il m a surtout ouvert les yeux sur la complexité d accueillir un bébé, d autant plus un prématuré. Ce sujet est un sujet plein de vie, de bonheur mais aussi de réalisme et d humilité face à la nature humaine. D un point de vue de future professionnelle, la découverte d un service de néonatalogie a été une expérience très enrichissante pour moi. J ai effectué un stage de cinq semaines en soins intensifs lors de ma deuxième année de formation. De prime abord, je n étais pas particulièrement attirée 1

8 par les services de pédiatrie, mais j ai été particulièrement admirative du travail des infirmières et puéricultrices dans ces services. J ai pu m y sentir utile et pour une première fois efficace. Pendant ces cinq semaines, j ai pris en charge des enfants prématurés et acquis plus de confiance en moi. 2. Situations de départ Les constats que je souhaite analyser se déroulent dans un service de néonatalogie en unité de soins intensifs. Les bébés dont je parle sont des enfants sans risque vital majeur. Première situation : la situation se déroule un après midi du mois de mars. Je fais équipe avec une infirmière puéricultrice et nous avons à charge une petite Mélina. Mélina a 3 jours, elle est née à semaines d aménorrhée par césarienne, elle pèse 2590g à la naissance. Mélina a été admise pour allo-immunisation directement après la césarienne en service de post réanimation. Elle est la deuxième enfant de ses parents, elle a une grande sœur de deux ans et demi. Son papa est couvreur et sa maman ouvrière. Cette dernière est hospitalisée à la maternité du même établissement. C est une maman angoissée qui a des difficultés à prendre en charge sa fille. Elle demande beaucoup d aide à l équipe. De plus, elle souffre de violentes douleurs abdominales des suites de sa césarienne. Cet après midi là, nous nous rendons dans la chambre de Mélina, sa maman est présente. Elle nous demande si nous avons bien dit à l équipe de la nuit dernière qu elle ne voulait pas de suce pour sa fille. Nous lui répondons que oui, nous avions transmis ses volontés. Elle nous raconte que ce matin, elle a retrouvé Mélina avec une suce et a demandé à l infirmière pourquoi elle en avait une. Celle-ci lui a répondu que c était pour la calmer et que lorsqu on faisait un prélèvement sanguin à Mélina, avec du glucose à 30% et la suce, cela permettait d atténuer la douleur du soin invasif. La maman a reprécisé ses envies et l infirmière a jeté la suce. L infirmière présente avec moi explique à la maman que si l enfant pleure beaucoup, la suce peut effectivement calmer Mélina. La maman lui dit qu elle préfère qu on la réveille à la maternité pour qu elle vienne calmer son enfant que de lui donner la suce. Nous prenons note de ce qu elle nous dit et nous inscrivons dans le dossier de Mélina et sur le tableau blanc présent dans la chambre les souhaits de la maman. Plus tard lorsque je repasse dans la chambre de Mélina, sa maman se confie à moi : «je n ai pas l impression d être la mère de ma fille». Elle exprime le fait de se sentir déstabilisée par la prise en charge par l équipe de son enfant. Deuxième situation : Théo est né au terme de semaines d aménorrhée au poids de 2120g par voie basse suite à une infection materno-fœtale. Sa maman âgée de 26 ans est clerc de 2

9 notaire, son papa âgé de 28 ans est horticulteur. La maman de Théo est hospitalisée depuis un mois dans le service de surveillance intensive de grossesse. C est leur premier enfant. La maman est une personne très douce et attentive à son fils. Un matin du mois de mars, je m occupe de la toilette de Théo. Il est placé dans un berceau chauffant : Théo va bien, sa mutation dans le service des pré-sortants est proche. Sa maman ne peut être là pour la toilette de son fils mais elle a laissé un mot sur le tableau de la chambre de Théo : elle viendra pour allaiter son fils vers 11h. Je fais la toilette et change Théo. Je lui choisis des vêtements du service pour l habiller. Ses parents ont acheté des vêtements mais ce matin-là, il n y en a plus de propre. Plus tard, je vois arriver la maman de Théo, je vais donc la rejoindre dans la chambre de son fils. Nous nous saluons et elle me dit, avec spontanéité : «Les vêtements choisis pour Théo sont moches». Je lui dis que c est moi qui les ai choisi et je m excuse du choix. Elle me dit que ce n est pas tant le choix des couleurs en lui-même, c est surtout le fait de voir son fils habillé dans des vêtements qu elle n a pas choisi elle-même. Elle a l impression d être dépossédée de son enfant. Je lui propose de changer les habits de Théo lors du prochain change. Elle refuse et me déclare qu elle demandera à son mari d apporter suffisamment d affaires pour Théo pour les prochains jours. Dans ces situations, l infirmière dans un service de soins intensifs de néonatalogie doit prendre en compte la famille et plus particulièrement la maman. Celle-ci est souvent très perturbée par l hospitalisation et la prématurité de son bébé. Dans ces deux cas, il faut rassurer la maman pour ne pas perdre sa confiance en l équipe soignante. La maman de Mélina ne comprenait pas pourquoi l équipe donnait systématiquement une suce à sa fille. L infirmière qui s'occupait d elle lui a expliqué, le besoin de succion que sa fille pouvait ressentir surtout lors de soins douloureux. Ce besoin est naturel, il rassure et console le bébé. En proposant la suce, le bébé se calme. En expliquant les raisons pour lesquelles la suce a été donnée à sa fille, la maman de Mélina a pu mieux comprendre la prise en charge de sa fille et surtout avoir confiance en l équipe. Pour Théo, je me suis sentie coupable d'un fait minime mais qui était très significatif pour sa maman. En tant qu'étudiante, je me suis sentie un peu désarmée face à cette situation pourtant anodine. En reparlant avec la maman de Théo, j ai pu me rassurer sur ses ressentis face à cette situation. Elle ne me tenait pas coupable mais elle m a expliquée avoir eu une réaction spontanée et de «maman». En tant que professionnel dans un service de néonatalogie, il faut toujours réfléchir à la place qu'on laisse aux parents en faisant à leur place. Travailler avec les parents inclut de laisser la place à chacun des acteurs de la prise en charge. Il faut reconnaître ses compétences de soignant mais aussi les compétences des parents. 3

10 Le triangle parents/enfant/soignant est un triangle complexe dans un contexte d hospitalisation en néonatalogie mais le respect, l écoute et la confiance entre ces différents acteurs conduisent à une prise en charge globale de la prématurité et la possibilité aux parents de se sentir «parents» dès les premiers jours de vie de leur bébé. 3. Question de départ Ces situations m ont fait beaucoup réfléchir sur la place de l infirmière face à la parentalité en service de néonatalogie. J ai décidé de mettre l accent sur le partenariat parents/soignants dans un service de néonatalogie. Quelle est la place de l infirmière en néonatalogie? Comment fait-elle pour favoriser le lien mère/enfant? Comment respecter le choix des parents tout en assurant les soins? Les parents sont un peu «perdus» et donc ont besoin de prendre confiance en eux. Comment permettre aux parents de se sentir parents? Ces réflexions m ont permis d élaborer une question de départ : Dans quelle mesure l infirmière de néonatalogie élabore-t-elle un partenariat avec les parents d un bébé prématuré? Le travail de fin d études, dans sa phase théorique, s articule autour de trois parties : premièrement la néonatalogie, les bébés et leurs parents, deuxièmement le rôle de l infirmière dans un service de néonatalogie et enfin le partenariat parents/soignants. Ce travail se poursuit ensuite par une exploration pratique avec la rencontre de professionnels. Je parle dans ce travail de fin d études de l infirmière en tant que soignante. Cela inclut les professionnels de néonatalogie qu ils soient infirmiers ou puéricultrices, hommes ou femmes. 4. Exploration théorique 4.1 La néonatalogie, les bébés et leurs parents Un service entre technicité et accompagnement Définition La néonatalogie est un service qui accueille les bébés prématurés et des nouveaux nés malades. Il existe plusieurs niveaux. Les soins, les équipements et les techniques sont différents selon ces niveaux pour répondre au mieux aux besoins de chaque enfant. Les maternités sont réparties en quatre niveaux : les maternités de type I, concernent les maternités sans hospitalisation néonatale. Les maternités de type II A, concernent les maternités avec un service de pédiatrie 4

11 néonatale. Les maternités de type II B, concernent les maternités avec un service de soins intensifs et pédiatrie néonatale. Elles prennent en charge les grossesses à risque, les menaces d'accouchements prématurés à partir d environ 30 semaines de grossesse. Les maternités de type III, concernent les maternités avec un service de réanimation néonatale, maternités prenant en charge les grossesses à risque quel que soit le terme 2. La néonatalogie est un service hautement technique, qui prend en charge des enfants prématurés avec un risque vital. Cette technicité effraie souvent les parents qui rencontrent pour la première fois un service de pédiatrie Règles d hygiène et sécurité Dans une unité de néonatalogie, des règles d asepsie et de sécurité doivent être respectées. Cela est essentiel pour les prématurés car ceux-ci sont fragiles de par l immaturité de leur système immunitaire. Les prématurés ne peuvent pas se défendre contre les infections. Les soignants, les parents et les proches doivent se soumettre à certaines règles : le lavage des mains doit être réalisé minutieusement avec un savon liquide ou une solution hydro-alcoolique. Il est nécessaire de se laver les mains avant/après d aller vers l incubateur, mais aussi entre chaque enfant et avant/après chaque soin. Une surblouse est portée par les soignants et les proches rendant visite aux bébés prématurés. La blouse à usage unique est indiquée pour les parents de bébés de moins d un kilo deux cent grammes, les bébés possédant un cathéter, les bébés intubés et ventilés et les bébés infectés 3. Les parents doivent porter des gants pour les changes, les soignants pour tous les soins aux prématurés. En hiver, il est recommandé de porter des masques pour éviter de contaminer les bébés Organisation du service L organisation d un service de néonatalogie est semblable à d autres services hospitaliers. L équipe soignante se compose de médecin pédiatre, d interne en pédiatrie, de cadre de santé, d infirmières ou puéricultrices et d auxiliaires de puériculture. De plus, il y a aussi des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes et psychomotriciens ect 4. Chaque bébé a une infirmière référente qui s occupe de lui. C est une référence aussi pour la famille. Cela permet au bébé d avoir le moins de soignants possible qui s occupe de lui. Il est rassuré et les parents se réfèrent à un soignant en particulier. Les parents peuvent venir voir leur bébé quand ils le souhaitent, 24h sur 24. Les visites sont autorisées pour les proches de la famille l après midi. 2 Source sos.préma 3 Néonatalogie de GUY, B. CHANTELOT, D SALLE, B-L. 4 Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL 5

12 Le pôle mère/enfant Dans de nombreux hôpitaux, la création de pôle mère enfant permet une offre de soins qui rapproche la maman et son bébé. Le pôle mère enfant a pour vocation de prendre en charge la femme, depuis le suivi gynécologique jusqu'à la grossesse, et l'enfant, de la naissance au suivi pédiatrique en passant par la néonatalogie. Cela permet de soigner la mère et le nouveau né dans un même lieu. Depuis quelques années, des unités Kangourou sont ouvertes dans les centres hospitaliers. Le nouveau-né est hospitalisé en maternité auprès de sa mère et il est soigné par les soignants de néonatalogie. Parfois c est la mère qui est installée avec son bébé dans une chambre en néonatalogie. Ces unités permettent de favoriser le lien mère/enfant. La mère est hospitalisée avec son bébé. Elle le découvre ainsi que ses besoins et son comportement. Ces unités nécessitent de repenser et réorganiser les soins prodigués aux nouveau-nés 5. Cela démontre l évolution des concepts de soins en néonatalogie. Les unités pensent désormais aux soins prodigués au bébé incluant sa famille La prématurité, une naissance arrivée trop tôt Définition et chiffres La prématurité est toute naissance qui survient avant 37 semaines d aménorrhée (SA), soit 35 semaines de grossesse. Au sein de cette prématurité, il faut distinguer une prématurité moyenne (de 33 SA à 36 SA+ 6 jours), une grande prématurité (28 à 32 SA + 6 jours) et une très grande prématurité (avant 28 SA). La grossesse à terme est de 41 semaines d aménorrhée, soit 39 semaines de grossesse. Le bébé prématuré est fragile de part l immaturité de sa fonction respiratoire, de son rythme cardio-pulmonaire et de son système nerveux central ainsi que l immaturité digestive, immunologique, hépatique et rénale. En 2010, les naissances prématurées atteignent près de naissances par an en France. Ce chiffre est en constante évolution passant de 5,9% en 1995 à 7,4% en Les naissances prématurées augmentent chaque année. Cela est dû à l augmentation des procréations médicalement assistées (PMA), de l activité professionnelle des femmes, du recul de l âge des grossesses et des progrès de la science face à la prématurité Les causes de la prématurité Il existe cinq grandes situations cliniques à l'origine d'un accouchement prématuré : l'hypertension artérielle et ses complications, les hémorragies, la rupture prématurée des membranes, le travail prématuré spontané et le retard de croissance intra utérin. 5 Néonatalogie de GUY, B., CHANTELOT, D., SALLE, B-L. 6 Source sos.préma 6

13 Il existe deux types de prématurité : - la prématurité spontanée qui est souvent la conséquence d'une rupture prématurée des membranes ou d'un travail prématuré spontané. - la prématurité induite ou décidée par l'équipe obstétricale en raison des risques pour la mère et l'enfant. Cette dernière survient le plus souvent dans un contexte d'hypertension artérielle sévère, de retard de croissance grave ou d'hémorragie maternelle Le respect de ce petit être Le prématuré est une personne qu il faut respecter. Il faut considérer le bébé comme une personne dont on doit respecter la dignité et la singularité dès les premiers instants de vie. Ce respect débute dès les premiers contacts. Il faut éviter les termes animaliers «puce ou crevette» et donner le plus vite possible un prénom à l enfant pour s adresser à lui ou parler de lui. Il faut également l habiller dès que possible, car il prend ainsi l aspect d un «vrai bébé», sujet et non objet de soins 8. Cela permet aussi, de part les choix des vêtements, de permettre aux parents de se sentir parents de leur bébé Les parents d un bébé prématuré entre désirs et réalité Le deuil d une grossesse inachevée, d une naissance normale et d un bébé imaginé La maman d un bébé prématuré doit parfois très brusquement faire le deuil d une grossesse normale et doit renoncer à une naissance normale. Les parents sont ainsi privés de moments très riches émotionnellement. Ce nouveau né n est pas ressenti comme une fierté mais comme une angoisse parfois même comme une déception. L annonce de l imminence de l accouchement n est pas vécue comme un aboutissement normal mais comme une menace 9. Les parents sont impuissants et désemparés. Ils ne maîtrisent pas la situation et ne peuvent pas aider leur bébé. Ces parents se sentent coupable de ce qu il leur arrive. C est une fin de grossesse et une naissance qu ils subissent. Les parents d un bébé prématuré doivent aussi renoncer immédiatement à l enfant parfait qu ils avaient imaginé. Ce travail de deuil aura des conséquences sur l attachement des parents au nouveau né. Parfois il arrive que les parents fassent comme si l enfant n était pas né pour éviter de se confronter à une situation qui leur est insupportable et pour éviter de s attacher à un enfant qui pourrait décéder. Cela peut être compliqué car pour pouvoir effectuer le deuil d une personne, il faut s y être attachée et avoir partagé avec elle. 7 Source sos.préma 8 Source soins pédiatrie-puériculture n 256 Les soins individualisés à l enfant né prématurément 9 Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL 7

14 La séparation des parents et de leur bébé La première conséquence d une naissance d un enfant ayant besoin des soins néonatals est la séparation d avec sa mère. Celle-ci se retrouve seule en maternité, son enfant loin d elle. Ce que la mère et l enfant ressentent de cette séparation est de l ordre de la déchirure 10. Cette séparation empêche le travail de deuil de l enfant imaginé car c est en ayant son enfant près d elle, que la mère va pouvoir renoncer à l enfant imaginaire, le remplaçant par l enfant réel. Le papa lui, est partagé entre l hospitalisation inquiétante de son bébé et celle de sa femme. Les parents ont un fort sentiment d échec et de culpabilité, ils sont de plus privés de leurs fonctions de parents. L hospitalisation de leur enfant empêche l intimité et le rapprochement avec lui. De plus, la plupart du temps, c est l équipe médicale qui parle du bébé aux parents et ce n est plus les parents qui parlent de leur bébé aux autres Le lien parents/enfant perturbé La place naturelle des parents est au côté de leur enfant. En cas de naissance prématurée et donc de séparation, les contacts précoces sont essentiels. L équipe doit veiller à favoriser ce lien et cet attachement. De plus, les échanges bébé/parents sont moins importants dans la prématurité car l enfant prématuré sollicite moins son entourage, a une moins bonne capacité à signaler sa détresse et évite parfois le regard 12. Cela peut réduire sa participation dans le processus d attachement. La participation aux soins, l allaitement, le peau à peau permettent de renforcer le lien. Le fait d avoir vu, touché et pris son bébé dans les bras précocement a une incidence importante sur la relation parents/bébé 13. L infirmière doit favoriser le lien parents/enfants en service de néonatalogie, cela fait partie des rôles qu elle mène lors de son exercice professionnel. 4.2 Le rôle de l infirmière dans un service de néonatalogie L exercice du métier d infirmière Les concepts généraux Le rôle infirmier se caractérise par des compétences, que l infirmière acquiert lors de sa formation. Ces compétences permettent d assurer ensuite son rôle sur prescription et son rôle propre. Il existe 10 compétences : évaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le 10 Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL 11 Source A l écoute du bébé prématuré de Catherine DRUON 12 Source article Appréhender la prématurité dans la globalité du couple mère-enfant/famille-enfant de Emilie SMAGGHE 13 Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL 8

15 domaine infirmier. Concevoir et conduire un projet de soins infirmiers. Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens. Mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique. Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs. Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins. Analyser la qualité des soins et améliorer sa pratique professionnelle. Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques. Organiser et coordonner des interventions soignantes. Informer et former des professionnels et des personnes en formation. Ces compétences permettent à l infirmière de s adapter au mieux à chaque situation de soin et chaque patient afin de répondre à ses besoins. La nature du soin infirmier implique différentes dimensions : préventive, curative et palliative. Les soins infirmiers ont pour objectifs de : «protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social [ ] 14» Le code de santé publique Le rôle infirmier est selon le code de la santé publique : article R : «relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière, les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R et R Il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers 15» L infirmière en néonatalogie Aspects législatifs : plan périnatal et exercice professionnel de la puéricultrice Un plan périnatal a été mis en place de 2005 à Il a pour vocation de réduire la mortalité infantile et maternelle. Il comporte un ensemble de mesures visant à améliorer la sécurité et la qualité des soins, tout en développant une offre plus humaine et plus proche 16. Il vise également 14 Extrait du site internet infirmier.com 15 Extrait du site internet legifrance.gouv.fr 16 Source périnat-france.org 9

16 à améliorer la connaissance du secteur et à mieux reconnaître les professionnels qui y travaillent. Les quatre axes du plan périnatal sont : proximité, qualité, humanité et sécurité 17. Cette prise en compte de la périnatalité permet une amélioration de la prise en charge des mères et des enfants. Le gouvernement tire un premier bilan de ce plan en 2010 : «l évolution de la prématurité est sensiblement stable pour les naissances vivantes entre 2003 et Le taux est de 5,5% pour les grossesses uniques et s élève à 41,7% pour les grossesses gémellaires. Le mouvement de restructuration et de concentration des maternités s est poursuivi, avec une baisse plus importante du nombre des «petites» structures, au profit des grandes maternités. Cette restructuration des maternités s est accompagnée d une amélioration de l organisation, propice à une meilleure prise en charge. Le recours à un psychologue a beaucoup augmenté 18». Le code de la santé publique spécifie la primauté de la puéricultrice sur l infirmière dans les services d enfant : article R «les actes concernant les enfants de la naissance à l'adolescence, et en particulier ceux ci-dessous énumérés, sont dispensés en priorité par une infirmière titulaire du diplôme d'état de puéricultrice et l'infirmier ou l'infirmière en cours de formation préparant à ce diplôme : suivi de l'enfant dans son développement et son milieu de vie ; surveillance du régime alimentaire du nourrisson ; prévention et dépistage précoce des inadaptations et des handicaps ; soins du nouveau-né en réanimation ; installation, surveillance et sortie du nouveau-né placé en incubateur ou sous photothérapie 19». L infirmière peut, par une spécialisation d un an, devenir puéricultrice et acquérir des connaissances spécifiques envers l enfant L accueil des parents C est un moment fort dans la prise en charge d un bébé en néonatalogie. Les parents de ce bébé rencontre pour la première fois un milieu qui leur est étranger et surtout sont centrés sur leur enfant. Le verbe accueillir signifie «être présent, venir pour recevoir quelqu un à son arrivée quelque part 20». L infirmière qui accueille les parents pour la première fois dans le service a une mission importante. Ce moment est un véritable soin incontournable. Elle doit «recevoir» les parents et être présente pour eux. Accueillir nécessite une disponibilité de par le soignant mais aussi de par le parent, bouleversé par la situation. L accueil des parents doit se faire par l infirmière qui explique les précautions d usage indispensables avant de voir le bébé. L infirmière les prépare à voir leur enfant dans un environnement anxiogène qu est l unité de néonatalogie. L infirmière familiarise les parents à l appareillage qui entoure leur enfant. Elle 17 Soins pédiatrie-puériculture n 237 La parentalité en question 18 Extrait du site internet santé.gouv.fr 19 Extrait du site internet legifrance.gouv.fr 20 Définition extraite du Petit Robert

17 explique leur utilité et fonctionnalité. Ensuite, l infirmière propose aux parents de toucher le bébé. Ce premier contact se fera, le plus souvent, à travers une couveuse. Certains parents peuvent refuser de toucher leur bébé, pensant lui faire mal ou ayant peur du matériel environnant (respirateur, sonde, cathéter). Il faut préserver au maximum une intimité pour ces premiers instants de rencontre et de partage. La haute technicité de la néonatalogie fait peur aux parents, l infirmière doit les rassurer. En cela, l équipe restitue aux parents leurs rôles et les accompagne à tisser les premiers liens avec leur bébé Les soins Malgré la barrière de la couveuse, dès que l état du prématuré le permet, il faut permettre aux parents de prendre leur bébé dans leur bras ou en peau à peau. Cela permet de renforcer le lien d attachement, d augmenter l intimité entre les parents et le nouveau-né et de développer les sens du bébé (l odeur de sa maman ou de son papa, le toucher). L allaitement peut être une complémentarité de ce lien. Cependant, il doit être souhaité par les parents et non imposé par l équipe soignante. L infirmière veille avant tout au confort du bébé prématuré. Elle guide les parents à reconnaître les habitudes et besoins de leur enfant. Elle les incite aussi à faire euxmêmes les soins à leur bébé tel que le change, le biberon ou le bain. L infirmière reste présente pour rassurer les parents et les aider dans leurs difficultés. Les parents au fur et à mesure reconnaissent les besoins de leur bébé : ils savent à quel rythme il doit manger, être changé, être surveillé, recevoir ses médicaments. Ils connaissent aussi ses habitudes de vie : sa position préférée pour dormir, son appétit, ses durées de sommeil et ils sont capables de le calmer lorsqu il pleure ou s agite 21. Reconnaître ces compétences parentales est essentiel dans la prise en charge d un enfant La sortie du bébé à son domicile Le retour à la maison est un évènement heureux mais très angoissant pour les parents d un bébé prématuré. L équipe soignante donne de nombreux conseils aux parents et reste le plus souvent disponible par téléphone. Avant le retour à la maison, l équipe doit s assurer que les parents ont préparé l arrivée du bébé (matériel, équipement de puériculture) et qu ils sont bien informés. L équipe incite les parents à formuler leurs interrogations ou leurs craintes avant le retour à la maison. Il faut anticiper les difficultés et rassurer les parents sur leurs capacités. Dans certains cas, il existe un relais par la protection maternelle infantile (PMI) à domicile ou même par hospitalisation à domicile (HAD). 21 Source Prématurité et rupture du lien mère-enfant Geneviève BINEL 11

18 4.2.3 L attitude du soignant en néonatalogie La relation de soin Les soins relationnels sont définis comme étant des : «interventions verbales ou non verbales visant à établir une communication en vue d apporter aide et soutien psychologique à une personne ou à un groupe. La relation de soin est une relation professionnelle qui s établit entre une infirmière et un patient ou une famille. Une relation de soin se construit autour de critères qui permettent sa qualité : le respect qui inclut l acceptation positive, l écoute, la disponibilité d écoute et l authenticité ; l empathie qui est le résultat d une relation suffisamment proche entre deux personnes pour qu elles ressentent le vécu de l autre et la congruence qui nécessite un équilibre dans la relation de soin. Ces concepts amènent le soignant et le soigné a créer une relation de confiance 22». Le service de néonatalogie prend en charge des prématurés. Le rôle de l infirmière est d assurer la survie de l enfant, d instaurer le lien parents/enfant et enfin de permettre un retour à domicile. Ces unités soignent des enfants mais prennent aussi en charge des parents. Les parents font partie intégrante de la prise en charge de leur bébé. En néonatalogie, la relation de confiance est essentielle pour une prise en charge d un bébé prématuré. Les parents et l équipe entretiennent autour du bébé une confiance relationnelle qui amène un sentiment d assurance et de sécurité La communication parents/bébé/soignant Les soignants doivent être vigilants, reconnaître la demande non formulée des parents, les rassurer, les réconforter et les informer au fur et à mesure 23. L équipe doit notamment favoriser la présence du père, l informer quand la mère est hospitalisée en maternité. Celui-ci fera le lien entre la mère et l enfant. La maman, isolée, pourra s informer de la santé de son bébé par les informations données par le papa. L équipe doit avoir une fonction contenante pour le bébé et ses parents. Elle peut parfois avoir une fonction grand-parentale, véritable présence en arrière plan pour le groupe père, mère et bébé 24. Il est essentiel aussi que les soignants permettent aux parents de parler de leur souffrance car les parents d un bébé prématuré ne s autorisent pas à être en situation de demande et estiment qu il est plus important que les soignants s occupent de leur enfant. Soigner un bébé c est aussi soigner ses parents. En cela, l infirmière de néonatalogie de part ses compétences et son attitude de soin, instaure avec les parents d un bébé prématuré un partenariat de soin pour pouvoir prendre au mieux en charge le bébé en incluant sa famille. 22 Extrait du cours d anthropologie de la compétence 6 ue 1.1.S2 23 Source Pédiatrie, pédopsychiatrie et soins infirmiers 24 Source Le bébé à l hôpital de Patrick BEN SOUSSAN 12

19 4.3 Le partenariat parents/soignants Partenariat et collaboration Définitions Le Petit Robert définit le partenaire comme : «personne avec qui l on est allié contre d autres joueurs, personne associée à une autre pour un exercice professionnel ou sportif 25». Le partenariat se définit comme une association active de différents intervenants qui, tout en maintenant leur autonomie, acceptent de mettre en commun leurs efforts en vue de réaliser un objectif commun relié à un problème ou à un besoin. Ils ont un intérêt, une responsabilité, une motivation et une obligation communs. Le partenariat se distingue de la collaboration. La collaboration est un processus où deux ou plusieurs personnes s associent pour réaliser un travail. C est une association active et de compétences Le partenariat en néonatalogie L infirmière qui travaille en néonatalogie est partenaire de soins avec les parents et non collaboratrice. Ils ont un objectif commun, qui est le développement de l enfant, mais également des différences, des contraintes et surtout une richesse à associer autour d un partenariat. Le partenariat tient compte des fonctions et des limites de chacun. C est une approche complémentaire par chacun des acteurs, qui trouve leur place et où les décisions sont prises en négociation. Ce partenariat s élabore avec le concours de toute l équipe de soins. Il impose un changement dans les pratiques professionnelles. L enfant est au centre des préoccupations de ce partenariat. Les soignants articulent le présent de l enfant tout en tenant compte de son passé et en préparant son futur 26. Le partenariat implique aux parents et aux professionnels de faire ensemble les soins pour le développement de l enfant. Il n existe plus de hiérarchie dans la prise en charge. L infirmière collabore avec les autres soignants mais est partenaire avec les parents. Le partenariat n implique pas la responsabilité des soins laissés aux parents. C est un soutien de la parentalité en construction. Le partenariat est une manière de travailler avec les parents Le soutien à l autonomie parentale et le respect du choix des parents Inclure les parents dans le projet de soins Favoriser la participation active des parents dans les soins au nouveau né aide à leur redonner une place centrale dans la prise en charge de leur bébé. Cela permet de palier au sentiment de culpabilité qu ils ressentent. Le vécu familial commence au cours de l hospitalisation et non plus 25 Définition extraite du Petit Robert Source soins pédiatrie-puériculture n 240 Le rôle du cadre de santé et la place des parents en pédiatrie 13

20 à la sortie de leur nouveau né. Un projet de soins en partenariat avec les parents s appuie sur certains points : l information médicale doit être adaptée et réactualisée pendant l hospitalisation, la recherche de consentement est systématique et la nécessité d une participation active des parents lors des soins 27. La reconnaissance de l enfant et de sa famille en tant que sujets dans la pratique professionnelle et l écoute de leurs besoins, s inscrive dans une approche globale de la personne soignée. Le partenariat permet que l enfant ait des parents et des soignants prêts de lui, chacun gardant sa place et son rôle. L enfant, de retour chez lui, n a pas besoin d une infirmière mais bien de ses parents. Les parents de par leurs connaissances de l enfant sont des partenaires de soins qui apportent une autre dimension à la prise en charge de l enfant. La parentalité et l autonomie parentale se construisent au fil de l hospitalisation La liberté de leurs choix Être partenaire c est aussi accepter les choix que font les parents vis-à-vis de leur enfant. Même si leur enfant est prématuré, ils doivent avoir le choix dans la façon dont ils veulent l élever, l habiller, le nourrir etc. L équipe doit laisser les parents prendre eux-mêmes leurs décisions pour l enfant et ne doit pas imposer sa pratique. Cela exige une véritable communication avec les parents. La notion de liberté apparaît dans la charte de l enfant hospitalisé : «les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins adaptés à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant 28». Éduquer un enfant demande des conditions psychologiques qui ne sont pas toujours évidentes à mettre en place dans un contexte d hospitalisation d un enfant prématuré. La vulnérabilité parentale doit faire l objet d une attention particulière en service de néonatalogie. L infirmière ne doit pas juger mais guider les parents à faire eux-mêmes leurs choix La juste distance thérapeutique Définition La juste distance c est : «la capacité à être au contact d autrui en pleine conscience de la différence des places. C est une qualité de présence favorisant la rencontre et le contact. L affect n est pas absent mais reste contenu sans débordement de la part du professionnel qui n oublie pas la différence des places et le cadre de la rencontre. La juste distance est ressentie comme chaleureuse, elle privilégie l écoute centrée sur la personne associant intelligence sensible et intelligence technique 29». 27 Source article Respect de la proximité mère-nouveau né de Jean-louis SCHAEFER 28 Cf annexe n 1 charte de l enfant hospitalisé 29 Définition élaborée en cours de la compétence 6 ue 4.2 S5 Soins relationnels 14

21 L infirmière doit adopter une juste distance relationnelle avec les parents. Cela permet de laisser à chacun sa place dans la prise en charge. La juste distance permet une relation responsable et de qualité. Elle permet aussi une sécurité pour le soignant et le soigné. Elle est nécessaire lors du partenariat. Cette distance n est jamais fixe 30, elle est constamment en évolution. La bonne distance est très variable et différente selon chacun. Cette distance est utile pour avoir aussi un recul nécessaire face à une situation Limite et distance de l infirmière dans son exercice professionnel Le soignant peut ressentir des sentiments de sympathie ou d attachement vis-à-vis d un enfant prématuré. L infirmière de part son histoire personnelle, sa propre enfance, sa situation familiale va plus ou moins s attacher aux bébés qu elle soigne. Les émotions qu elle va ressentir face à ce bébé, ne sont pas à refouler ou à renier. Il faut les accepter pour adopter une juste distance émotionnelle. Reconnaître ses émotions permet de mieux se connaître soi même et de mieux connaître l autre. L infirmière doit pouvoir avoir une juste distance de soin pour permettre un partenariat avec les parents d un bébé prématuré. L infirmière doit adopter de l empathie et une juste distance pour favoriser un partenariat qui respecte la place de chacun. Le partenariat parents/soignants est essentiel dans la prise en charge de la prématurité. En effet, le soutien des parents par les professionnels de soins permettent d aider une parentalité qui est perturbée. Cependant, le partenariat impose une juste distance relationnelle de la part du soignant et un respect des choix parentaux et éducatifs. Ce partenariat est un travail d équipe autour d une famille qui se construit. De par leur amour et la connaissance de leur enfant, les parents sont des partenaires de soins dans la prise en charge d un bébé prématuré. 5. Exploration pratique 5.1 Méthodologie Après l exploration théorique, mon travail de fin d études se poursuit avec une exploration pratique du partenariat des parents d un bébé prématuré avec les soignants travaillant en néonatalogie. Pour répondre à ma question de départ «dans quelle mesure l infirmière de néonatalogie élabore-t-elle un partenariat avec les parents d un bébé prématuré?», j ai effectué une recherche de données sur le terrain. 30 Source site internet serpsy.org 15

22 5.1.1 Outil J ai décidé d utiliser les entretiens semi dirigés, avec l accord de ma conseillère de mémoire, comme méthode d investigation sur le sujet du partenariat. Cet outil permet de diriger l entretien sans influencer les réponses des professionnels. J ai eu quelques difficultés pour élaborer ma grille d entretien et à formuler mes questions pour qu elles soient précises tout en n induisant pas les réponses que je souhaitais avoir. En confrontant les données recueillies à travers la littérature et les professionnels de terrain, cela m a permis d explorer au maximum la relation de l infirmière auprès des parents d un bébé prématuré. J ai pu au delà du questionnaire avoir un échange riche avec les professionnels que j ai rencontrés Déroulement Dans un premier temps, j ai réalisé une grille d entretien avec cinq questions 31. Ces cinq questions abordent plusieurs thèmes : l accueil des parents dans le service de néonatalogie pour évaluer l importance de l accueil vis-à-vis de la relation avec les parents. La relation avec les parents d un bébé prématuré et les soignants pour cerner les éventuelles difficultés ou problèmes que les équipes rencontrent avec les parents. Définition d un travail avec les parents pour que les professionnels donnent leur définition d un travail avec les parents. L autonomie et le respect des choix des parents pour savoir comment les équipes abordent l autonomie parentale. La distance thérapeutique des soignants pour détecter une situation où le soignant aurait été en difficulté pour garder sa place dans le triangle parents/bébé/soignants. J ai réalisé aussi des sous questions pour pouvoir préciser mes questions et pouvoir relancer les réponses du professionnel. J ai ensuite envoyé par lettre postale et par courrier électronique des demandes d autorisation 32 pour faire mes entretiens aux directions des soins et aux cadres de service de deux établissements hospitaliers de niveau 3. J ai eu l autorisation de rencontrer les professionnels pour ces deux établissements quelques semaines plus tard. J ai effectué quatre entretiens dans le centre hospitalier A où j étais en stage. C est un grand centre hospitalier universitaire (CHU). La collecte des données s est effectuée selon la disponibilité des professionnels. J avais affiché dans deux services une affiche, avec l accord de la cadre de l unité, pour prévenir les professionnels que je me rendrai régulièrement dans leur unité. Pour le deuxième centre hospitalier (CH) B, j ai reçu l accord de la cadre de l unité qui a prévenu son équipe soignante. J ai pris un rendez-vous avec deux soignantes un après-midi. J ai pu réaliser deux entretiens. 31 Annexe n 2 questionnaire pour les entretiens 32 Annexe n 3 lettre de demande d autorisation 16

23 J ai rencontré trois infirmières et trois puéricultrices. Les quatre premiers entretiens, se sont déroulés dans le CHU, dans quatre services de néonatalogie différents. L ensemble de l équipe de néonatalogie tourne sur ces quatre services. Les deux autres entretiens se sont déroulés dans le CH, où le service regroupe la réanimation et les soins intensifs de néonatalogie. Mes entretiens ont duré en moyenne vingt minutes. J ai pu vraiment échanger avec les professionnelles de terrain qui se sont montrées très disponibles et agréables. Pouvoir les rencontrer sur leur lieu d exercice a été très enrichissant. Les entretiens ont été enregistrés avec le consentement de chaque soignante. Je les retranscrits intégralement et j ai ensuite réalisé une grille d analyse des données Données Présentation des professionnelles Établissement A rencontre de la puéricultrice 1 (P1) : diplômée infirmière depuis 24 ans et puéricultrice depuis 19 ans, elle a travaillé en néonatalogie 5 ans après l obtention de son diplôme de puéricultrice et y retravaille depuis 4 ans. C est la plus ancienne. Rencontre de l infirmière 1 (IDE A) : diplômée depuis 7 ans et travaillant en néonatalogie depuis 2 ans. Rencontre de la puéricultrice 2 (P2) : diplômée infirmière depuis 8 ans et puéricultrice depuis 6 ans. Elle travaille en néonatalogie depuis 6 ans. Rencontre de la puéricultrice 3 (P3): diplômée infirmière depuis 10 ans et puéricultrice depuis 8 ans. Elle travaille en néonatalogie depuis 2 ans. Établissement B rencontre de l infirmière 2 (IDE B): diplômée depuis 7 ans et travaillant en néonatalogie depuis 5 ans. Rencontre de l infirmière 3 (IDE C) : diplômée depuis 3 ans et en néonatalogie depuis 2 ans. C est la plus jeune des soignantes Analyse des entretiens J ai choisi d analyser les entretiens par thèmes en rapport avec les questions posées. a) L accueil des parents en service de néonatalogie Toutes les professionnelles interrogées m ont dit que l accueil était très important. P1 parle de l importance de ce premier contact entre les soignants et les parents. Elle précise que le rôle des soignants est de favoriser le lien parents/enfant. P1 et IDE A évoquent la nécessité d expliquer, d informer et de rassurer les parents. P3 parle de l organisation du service qui doit être expliqué 33 Annexe n 4 grille d analyse 17

24 aux parents. P2, IDE B et IDE C parlent des moyens pour soutenir cet accueil : photos, doudous et l installation de l enfant. Elles évoquent aussi l importance et la place du papa lors de ces premiers accueils. Ils connaissent un peu plus le service car ils ont été là dès les premiers instants de vie de leur bébé. Ils sont un lien avec l enfant et la maman. IDE B dit que l accueil permet de mettre en confiance les parents. IDE C évoque l importance de ce premier contact qui marque les parents. Les soignantes mettent en avant leurs objectifs d un accueil qui est un temps fort dans la prise en charge d un bébé prématuré et le premier contact des parents avec la néonatalogie : favoriser le lien parents/soignants, expliquer, informer, rassurer les parents et leur parler de l organisation du service. Deux soignantes mettent en avant aussi les moyens pour soutenir l accueil des parents dans le service. Ces objets sont forts en symbole et ils permettent aux parents d instaurer leur parentalité. L accueil apparaît comme un temps fort pour les équipes dans la prise en charge. b) La relation avec les parents Durant les entretiens, les soignantes ont surtout abordé les éventuelles difficultés qu elles ont pu rencontrer avec les parents d un bébé prématuré. Les difficultés sont, pour elles, ce qui peut entraver la relation avec les parents. P1 aborde la notion de fatigue des parents et l importance d une continuité des soins par un soignant référent pour éviter un trop grand nombre de soignants auprès d un bébé. IDE A et IDE B parlent d une incompréhension des parents parfois face à la prise en charge de leur bébé. IDE C précise la nécessité que les parents comprennent les objectifs et les priorités de soins. Elles parlent aussi qu il faut un temps d adaptation aux parents. P2 évoque le problème de la disponibilité des parents et l importance d un choix de vocabulaire adapté. Elle précise aussi que lorsque le bébé a un risque vital, la relation avec les parents prend une autre dimension. P3 parle de la relation entre les soignants et les parents où s instaurent parfois des habitudes de soins. Les parents sont habitués à travailler avec un soignant. L ensemble des professionnelles m a précisé que les difficultés, dans la relation entre les soignants et les parents, n entravent pas pour autant le dialogue. Les parents d un bébé prématuré sont en difficulté face à un service hautement technique qui les angoisse. Ils manquent parfois de connaissance, d information et de compréhension face à la situation de l hospitalisation et la prématurité. Les soignants ont un rôle primordial à jouer dans l accès à l information. La notion de soignant référent est essentielle. Le bébé et les parents se sentent en sécurité lorsqu ils rencontrent toujours le même soignant. 18