Questionnaire de la qualité de vie pour fins d'analyse pharmacoéconomique (no.3)

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1 Pour remplir le questionnaire de façon électronique, vous pouvez utiliser le logiciel Adobe acrobat. Pour le télécharger gratuitement: Clinique d immunothérapie orale (CITO) Questionnaire de la qualité de vie pour fins d'analyse pharmacoéconomique (no.3) Les questionnaires suivants portent sur l'impact des allergies alimentaires sur votre vie et celle de votre enfant. Les questionnaires de type FAQLQ (Europreval) ont été développés spécifiquement pour les patients atteints d'allergies alimentaires. Le questionnaire SF-6D est un questionnaire de qualité de vie standardisé lié à la santé en général (c'est-à-dire s'appliquant potentiellement à tout problème de santé). Dans le cadre de votre application à la clinique d'immunothérapie du CHU Sainte-Justine, nous vous demandons de remplir ces questionnaires au meilleur de vos connaissances. Il est important de répondre à toutes les questions. Veuillez noter que les questionnaires FAQLQ TF et SF-6D 12+ doivent être remplis par l enfant. Vos réponses aux questionnaires NE SERONT PAS utilisées pour déterminer votre admissibilité et votre priorisation au sein de la clinique. Elles serviront comme outils de mesure de performance pour la clinique pour mesurer l'impact du traitement sur la qualité de vie des patients et des familles et pour mieux estimer les besoins à combler. Il est donc important que vos réponses reflètent le plus fidèlement votre situation. Identification de l enfant : Nom : Prénom : Date de naissance: # Assurance maladie: Date d expiration:

2 Français - Version du parent (adolescents) FAQLQ-PFT Questionnaire sur la qualité de vie liée aux allergies alimentaires Formulaire du parent - adolescents âgés de 13 à 17 ans Pour citer le questionnaire originel en langue anglaise : Knibb et coll., non publié Pour citer le questionnaire originel en langue hollandaise : van der Velde JL, Flokstra-de Blok BMJ, Hamp A, Knibb RC, Duiverman EJ, Dubois AEJ. Adolescent-parent disagreement on quality of life of food allergic adolescents; Who makes the difference? Allergy. Déc ;66(12):1580-9

3 Questionnaire sur la qualité de vie liée aux allergies alimentaires Formulaire du parent - adolescents âgés de 13 à 17 ans Instructions à l intention des participants Les scénarios suivants sont des exemples donnés par les parents de la façon dont les allergies alimentaires nuisent à la qualité de vie de leurs adolescents. Veuillez indiquer l ampleur de l impact de chaque scénario sur la qualité de vie de votre adolescent en cochant l une des cases numérotées de 0 à 6. Si vous croyez que le scénario n a aucun impact sur votre adolescent, veuillez choisir 0 (Pas du tout). Il est important que vous répondiez à toutes les questions pour nous aider à comprendre l impact des allergies alimentaires sur la qualité de vie des adolescents. Choix de réponse 0 = Pas du tout 1 = À peine 2 = Légèrement 3 = De façon modérée 4 = Beaucoup 5 = Énormément 6 = Extrêmement Toutes les informations recueillies sont confidentielles Le questionnaire sera uniquement désigné d un code numérique.

4 Choix de réponse Question Pas du tout À peine Légèrement De façon modérée Beaucoup Énormément Extrêmement 1. Mon adolescent mange toujours les mêmes aliments en raison d une allergie alimentaire 2. Mon adolescent suit un régime alimentaire restrictif en raison d une allergie alimentaire 3. En vacances, mon adolescent ne peut pas essayer différents mets en raison d une allergie alimentaire 4. Mon adolescent se prive en raison d une allergie alimentaire 5. Mon adolescent fait généralement plus attention en raison d une allergie alimentaire 6. Mon adolescent s en tient aux aliments qu il connait 7. Mon adolescent doit être plus raisonnable que ses pairs en raison d une allergie alimentaire 8. Mon adolescent démontre plus d intérêt envers les aliments en raison d une allergie alimentaire 9. Mon adolescent lit les étiquettes de tous les aliments qu il ou elle mange 10. Pour mon adolescent, l étiquetage alimentaire est source de frustration 11 Mon adolescent se méfie davantage de certaines situations en raison d une allergie alimentaire 12. Mon adolescent se sent différent parce qu il ne peut pas manger les mêmes aliments que ses amis 13. Mon adolescent ressent de l anxiété lorsqu il est au restaurant 14. Mon adolescent trouve difficile de poser des questions sur les ingrédients lorsqu il est au restaurant

5 Question Pas du tout À peine Légèrement De façon modérée Beaucoup Énormément Extrêmement 15. Mon adolescent évite de parler aux gens de son allergie alimentaire jusqu à ce qu il les connaisse bien 16. Mon adolescent s irrite en raison de son allergie alimentaire 17. Mon adolescent s inquiète parce qu il doit toujours porter un sac contenant son médicament 18. Les sorties scolaires ne sont pas faciles pour mon adolescent 19. Mon adolescent s inquiète du fait qu il puisse seulement manger dans un éventail limité de restaurants 20. Mon adolescent a eu très peur lors d une réaction allergique 21. Mon adolescent ressent de la nervosité autour des aliments en raison d une allergie alimentaire 22. Son allergie alimentaire effraie mon adolescent 23. Je sens que mon adolescent a dû grandir plus rapidement en raison de son allergie alimentaire 24. Mon adolescent doit davantage faire preuve de responsabilité que d autres adolescents 25. Mon adolescent s est fait taquiner en raison d une allergie alimentaire 26. Mon adolescent ressent de la frustration en raison d une allergie alimentaire 27. Mon adolescent se sent différent des autres adolescents en raison d une allergie alimentaire

6 Veuillez répondre aux questions selon l échelle de référence en 7 points ci-dessous. 0 = Extrêmement improbable 1 = Très improbable 2 = Assez improbable 3 = Probable 4 = Assez probable 5 = Très probable 6 = Extrêmement probable Question 1 Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent ingère accidentellement les aliments auxquels il est allergique? Échelle de référence en 7 points Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent ait une réaction grave s il ingère ces aliments de façon accidentelle? 3 Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent décède en raison de son allergie alimentaire suite à l ingestion d un aliment? 4 Selon vous, quelles sont les probabilités que votre adolescent se traite ou reçoive un traitement efficace d autres personnes (y compris l administration de l Epipen) s il ingère accidentellement un aliment auquel il ou elle est allergique?

7 French Teenager version FAQLQ-TF Questionnaire de qualité de vie en cas d allergie alimentaire pour adolescents (13-17 ans) To cite this questionnaire: Flokstra-de Blok BMJ, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ, Oude Elberink JNG, Duiverman EJ, Hourihane JO, Dubois AEJ. Development and validation of the self-administered Food Allergy Quality of Life Questionnaire for adolescents. J Allergy Clin Immunol 2008 Jul;122(1):

8 Les questions suivantes traitent de l influence qu a ton allergie alimentaire. Il est important que tu répondes aux questions toi-même. Tu peux demander des explications à tes parents mais ils ne peuvent pas te donner la réponse. Répond à toutes les questions en cochant la bonne case. Tu as le choix entre les réponses suivantes pas du tout presque pas un peu moyennement pas mal beaucoup énormément Concernant ton allergie alimentaire, cela t ennuie de devoir toujours faire attention à ce que tu manges? 2 de pouvoir manger moins de choses? 3 de ne pas pouvoir acheter certaines choses que tu aimerais manger? 4 de devoir lire les étiquettes? 5 d avoir le sentiment de moins bien contrôler ce que tu manges quand tu ne manges pas chez toi? 6 de pouvoir moins spontanément accepter de rester manger chez quelqu un 7 de pouvoir essayer ou goûter moins de produits quand tu ne manges pas à la maison? 8 de devoir vérifier toi même si tu peux manger un aliment quand tu ne manges pas chez toi? 9 D hésiter à prendre certains aliments si tu n es pas certain qu ils soient sûrs? 10 De devoir refuser des friandises en classe ou au travail? 11 De devoir faire attention à ne pas toucher certains aliments? 12 De devoir avoir sur toi un stylo auto-injecteur d Adrénaline (par exemple : Epipen, Anapen, Jext)? (Si tu n as pas de stylo auto-injecteur, coche cette case ) 2

9 pas du tout presque pas un peu moyennement pas mal beaucoup énormément Concernant ton allergie alimentaire, cela t ennuie que les ingrédients des aliments changent? 14 que l étiquetage mentionne: Peut contenir des traces de...? 15 que l étiquetage des emballages en vrac contenant plusieurs unités (par exemple carton ou sachet) soit différent de celui des unités emballées individuellement? 16 de devoir expliquer que tu as une allergie alimentaire à ton entourage? 17 que les autres mangent un aliment auquel tu es allergique pendant que tu es avec eux? 18 que pendant des activités en groupe, on ne tienne pas assez compte de ton allergie alimentaire? Concernant ton allergie alimentaire, as-tu peur d une réaction allergique? 20 de manger par accident un produit auquel tu es allergique? 21 de manger quelque chose que tu n as jamais mangé? Répond aux questions suivantes: A quel point te sens-tu découragé pendant une réaction allergique? 23 A quel point es-tu déçu quand on ne tient pas compte de ton allergie alimentaire? 3

10 Dans les quatre questions suivantes, nous te demandons d évaluer le risque que tu cours de faire des réactions liées à ton allergie alimentaire. Choisis entre les réponses proposées. Apres ces questions suivent encore 2 questions au sujet de ton allergie alimentaire. Répond à toutes les questions en cochant la case appropriée jamais très peu peu assez très très grande sûr et certain (probabilité de 0%) probable probable probable probable probabilité (probabilité de 100%) Quel est selon toi la probabilité que tu manges par accident un aliment auquel tu es allergique? 2 aies une réaction allergique sévère si tu manges, par accident, un aliment auquel tu es allergique? 3 décèdes, après avoir mangé, accidentellement, un aliment auquel tu es allergique? 4 ne saches pas correctement réagir en cas de réaction allergique après avoir mangé un aliment auquel tu es allergique? 5 Combien de produits dois-tu éviter à cause de ton allergie alimentaire? 6 Quelle est l influence de ton allergie alimentaire sur ta vie sociale? presque aucun très peu peu certains beaucoup énormément presque tous négligeable très petite petite raisonnable grande très grande extrêmement grande 4

11 Questionnaire sur l état de santé Le questionnaire suivant doit être rempli par le parent de l enfant allergique. Il porte sur l influence de la condition de l enfant à la fois sur son état de santé ET sur celui du parent (traités comme un tout). Il s agit d un questionnaire global traitant de différents aspects de la santé physique et mentale. Veuillez répondre à chaque question en choisissant la réponse qui décrit le mieux votre santé ET celle de votre enfant telles qu influencées par ses allergies alimentaires ou toute autre condition de santé. Questions : 1. Actuellement, votre état de santé ou celui de votre enfant vous limitent-t-ils dans vos activités physiques au quotidien? Pas du tout limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents) Un peu limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents) Un peu limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l aspirateur, jouer aux quilles ou au golf) Très limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l aspirateur, jouer aux quilles ou au golf) Très limité pour prendre un bain ou m habiller 2. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois vous ou votre enfant avez accomplis moins de choses que vous ne l auriez voulu au travail, à l école ou dans vos autres activités quotidiennes, en raison son état de santé physique ou moral (incluant le fait de se sentir déprimé ou anxieux)? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps 3. Au cours des 4 dernières semaines, estce que vous ou votre enfant avez éprouvé des douleurs physiques? Aucune douleur Douleurs très légères Douleurs légères Douleurs moyennes Douleurs intenses Douleurs très intenses

12 4. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois vous ou votre enfant vous êtes-vous senti épuisé et vidé? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps 5. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois l état de santé physique ou moral de votre enfant a-t-il nui à vos activités sociales ou à celles de votre enfant (comme sortir au restaurant, visiter des amis, etc.)? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps 6. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois vous ou votre enfant vous êtes-vous senti triste et démoralisé ou très nerveux? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps

13 Questionnaire sur l état de santé Le questionnaire suivant doit être rempli par l adolescent allergique (12-17 ans). Il porte sur l influence de la condition de l adolescent sur son état de santé physique et mentale. Veuillez répondre à chaque question en choisissant la réponse qui décrit le mieux votre santé telle qu influencée par les allergies alimentaires ou toute autre condition de santé. Questions : 1. Actuellement, votre état de santé vous limite-t-il dans vos activités physiques au quotidien? Pas du tout limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents) Un peu limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents) Un peu limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l aspirateur, jouer aux quilles ou au golf) Très limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l aspirateur, jouer aux quilles ou au golf) Très limité pour prendre un bain ou m habiller 2. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois avez-vous accompli moins de choses que vous ne l auriez voulu au travail, à l école ou dans vos autres activités quotidiennes, en raison de votre état de santé physique ou moral (incluant le fait de se sentir déprimé ou anxieux)? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps 3. Au cours des 4 dernières semaines, estce que vous avez éprouvé des douleurs physiques? Aucune douleur Douleurs très légères Douleurs légères Douleurs moyennes Douleurs intenses Douleurs très intenses Tout le temps

14 4. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois vous êtes-vous senti épuisé et vidé? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps 5. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois votre état de santé physique ou moral a-t-il nui à vos activités sociales (comme sortir au restaurant, visiter des amis, etc.)? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps 6. Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois vous êtes-vous senti triste et démoralisé ou très nerveux? Jamais Rarement Parfois La plupart du temps Tout le temps