Messages clés Questions / Réponses *** 7 ème Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse (19-25 mars 2012)

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1 Messages clés Questions / Réponses *** 7 ème Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse (19-25 mars 2012) 1

2 Sommaire Messages clés P. 3/4 Questions / Réponses A. La campagne 2012 P. 5/6 B. Le don de moelle osseuse P. 6/8 C. Les partenaires P. 8/9 2

3 Messages clés En gras, les messages à communiquer en priorité en indiquant systématiquement le site Le message prioritaire restant celui du recrutement et l inscription de nouveaux donneurs sur le registre France Greffe de Moelle Le lancement d une nouvelle campagne de sensibilisation en o A l occasion de la 7ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse qui se tient du lundi 19 au dimanche 25 mars 2012, l Agence de la biomédecine lance une campagne de sensibilisation novatrice sur Internet, en collaboration avec l Etablissement Français du Sang, les centres hospitaliers, la société française de greffe de moelle osseuse et de thérapie cellulaire et les associations. Plus les donneurs sont nombreux, plus l espoir de sauver un malade augmente. o Chaque année, personnes sont atteintes de maladies graves du sang, comme les leucémies, les lymphomes ou d autres formes de pathologies sanguines moins connues. Ces maladies peuvent être soignées par une greffe de moelle osseuse, traitement de référence selon les recommandations internationales. o Plus le registre France Greffe de Moelle comptera de donneurs, plus les malades auront de chance de trouver un donneur compatible et d avoir une chance d être greffés. L objectif de cette nouvelle campagne est donc double : recruter nouveaux donneurs en 2012 et diversifier les profils inscrits. La création d une grande chaîne de solidarité pour le don de moelle osseuse sur Internet. o A partir du 19 mars 2012, les internautes auront la possibilité de participer à la création du film «Un instantané pour tout changer», en se connectant directement sur le site Le principe est d inviter le grand public à devenir le premier acteur de ce film d animation. Chaque participant peut en effet y contribuer individuellement en apportant une petite partie supplémentaire à l histoire de ce film. o Le film «Un instantané pour tout changer» s appuie sur l histoire d un personnage fictif : Chloé. A travers son histoire, c est le quotidien de tous les malades qui est représenté. Cette jeune femme heureuse et bien dans sa vie apprend un jour qu elle souffre d une leucémie. Malgré les traitements, seule une greffe de moelle osseuse peut lui donner une chance de guérison. En participant au film, les internautes permettront de prolonger le récit de cette histoire et surtout, de continuer à faire vivre l espoir pour Chloé. 3

4 o Il s agit de montrer que la guérison de nombreux malades dépend avant tout de la mobilisation du plus grand nombre. Plus les internautes seront nombreux à s impliquer, plus ils feront connaître l importance du don de moelle osseuse en relayant l opération auprès de leurs proches et plus les malades, comme Chloé, auront de chances de reprendre le cours normal de leur vie. Ce qu il faut savoir pour devenir donneur. o Information et inscription. Pour s informer ou faire sa demande d inscription comme donneur sur le registre France Greffe de Moelle, il suffit de se connecter sur le o Conditions à remplir pour l inscription. o 1/ Etre âgé entre 18 et 50 ans (même si on peut faire un don jusqu à 60 ans). o 2/ Etre en parfaite santé et accepter de répondre à un entretien médical. o 3/ Faire une prise de sang qui permet d établir le typage indispensable pour connaître la compatibilité éventuelle avec un malade. 4

5 Questions / Réponses A. La campagne 2012 Quel est l objectif de cette nouvelle campagne? Cette nouvelle campagne de mobilisation s inscrit dans la continuité de tous les efforts menés depuis maintenant 7 ans, afin de promouvoir en France le don de moelle osseuse et recruter de nouveaux donneurs. Plus le nombre de donneurs est élevé, plus l espoir de sauver un malade augmente. En France, personnes se sont déjà engagées à faire un don de moelle osseuse en s inscrivant sur le Registre France Greffe de Moelle, se tenant prêtes à donner un peu d elles-mêmes le jour J. Mais cela reste encore insuffisant pour répondre au besoin des malades. Les patients ont besoin que les donneurs soient plus nombreux et que leurs profils soient plus diversifiés pour augmenter leur chance de trouver une personne compatible avec eux. Nous invitons donc le plus grand nombre à se mobiliser et passer le cap cette année en s inscrivant comme donneur de moelle osseuse. L objectif de l Agence de la biomédecine est de recruter en 2012 un minimum de nouveaux donneurs et contribuer à ce que le registre France Greffe de Moelle atteigne la taille de donneurs inscrits d ici Nous partageons cette ambition avec tous nos partenaires : l Etablissement Français du Sang, les centres hospitaliers, la société française de greffe de moelle osseuse et de thérapie cellulaire et les associations. Quel est le dispositif prévu pour cette 7 ème Semaine de mobilisation? Pour 2012, l Agence de la biomédecine a souhaité lancer un appel à la solidarité du grand public en s appuyant sur les possibilités de partage et d échange qu offre Internet. A partir du 19 mars 2012, les internautes auront la possibilité de participer à la création collective du film «Un instantané pour tout changer» et d en devenir les premiers acteurs, en se connectant directement sur le site Il suffit de s y prendre en photo pour apporter sa pierre à l édifice. Le film «Un instantané pour tout changer» s appuie sur l histoire d un personnage fictif : Chloé. A travers son histoire, c est le quotidien de tous les malades qui est représenté. Cette jeune femme heureuse et bien dans sa vie apprend un jour qu elle souffre d une leucémie. Malgré les traitements, seule une greffe de moelle osseuse peut lui donner une chance de guérison... En participant à ce film, les internautes permettront de prolonger le récit de cette histoire et surtout, de continuer à faire vivre l espoir pour Chloé. Il s agit de montrer que la guérison des malades, qui ont besoin d une greffe de moelle osseuse, dépend avant tout de la mobilisation générale. Car plus les internautes seront nombreux à s impliquer, plus ils feront connaître l importance du don de moelle osseuse en relayant l opération auprès de leurs proches et plus les malades, comme Chloé, auront de chances de reprendre le cours normal de leur vie. Chaque nouveau donneur porte en lui l espoir de sauver la vie d un malade. 5

6 Les internautes pourront également retrouver et échanger avec la communauté des veilleurs de vie sur Facebook à l adresse mais également sur les réseaux sociaux. En engageant la conversation sur ces nouveaux lieux de discussion, l Agence de la biomédecine souhaite favoriser l échange et le partage d expériences entre les donneurs déjà inscrits et de futurs volontaires. B. Le don de moelle osseuse Pourquoi le don de moelle osseuse est-il si important? Chaque année, en France, près de 2000 personnes atteintes de maladie grave du sang, comme les leucémies et les lymphomes, ont besoin d être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse. En l absence de donneur compatible parmi les frères et sœurs, le médecin greffeur demande à la direction du registre France Greffe de Moelle de l Agence de la biomédecine de rechercher un donneur compatible sur le registre de France et sur les registres internationaux. Cette compatibilité est très rare. C est pour cela que plus le registre France Greffe de Moelle comptera de donneurs, plus les malades auront de chance de trouver un donneur compatible et d avoir une chance d être greffés. De combien de nouveaux donneurs avons-nous besoin? L augmentation du nombre de donneurs inscrits sur le registre France Greffe de Moelle est indispensable pour permettre de greffer davantage de malades et leur donner un espoir supplémentaire de guérison. En France, personnes se sont déjà engagées à faire un don de moelle osseuse en s inscrivant sur le registre France Greffe de Moelle, se tenant prêts à donner un peu d eux même le jour J. L objectif de l Agence de la biomédecine est de recruter en 2012 un minimum de nouveaux donneurs. Chacun de ces nouveaux inscrits nous aidera à approcher de notre objectif global de donneurs d ici Que peut-on dire de la greffe de moelle osseuse aujourd hui? En matière de greffe de moelle osseuse, d importants progrès ont été réalisés ces dix dernières années pour le plus grand bénéfice des malades. La greffe est une solution thérapeutique qui offre de réelles chances de guérison aux malades. Ces dix dernières années, l accès à la greffe pour les malades s est considérablement amélioré en faisant plus que doubler. En 2011, greffes ont pu être réalisées Cela signifie qu un nombre croissant de malades ont pu être soignés. Les 2 principales raisons de ce progrès encourageant : les progrès médicaux pour préparer les malades avant la greffe qui permettent de greffer des personnes de plus de 50 ans et l augmentation du nombre de donneurs. 6

7 Il est important de poursuivre cette progression en augmentant le nombre de donneurs, qui représentent autant de chances supplémentaires de guérison pour les malades. Le don de moelle osseuse en quelques chiffres? donneurs inscrits sur le registre français Un objectif d un minimum de nouveaux inscrits à atteindre en 2012 Un total de greffes de moelle osseuse réalisées en 2011 dont 52% à partir de donneurs non-familiaux et 48% à partir de donneurs familiaux Pourquoi un objectif de donneurs d ici 2015? Le registre France Greffe de Moelle compte à ce jour près de donneurs et vise un objectif de donneurs d ici Cette augmentation devrait permettre de greffer 50% des malades qui n ont pas de donneur dans leur famille à partir du registre France Greffe de Moelle. Elle permettra au registre d atteindre un état d équilibre dans un souci de solidarité réciproque avec les autres registres internationaux. Pourquoi un objectif de nouveaux donneurs par an? Chaque année, l objectif du plan Greffe est d augmenter le registre des donneurs de moelle osseuse d'au moins nouveaux donneurs net. A ce jour, le registre français comporte donneurs inscrits. Chaque année, le nombre de donneurs inscrits qui sortent du registre augmente ; il est d environ en 2011 en grande majorité parce que les donneurs volontaires ont atteints l âge de 60 ans. (Rappelons que le prélèvement de moelle osseuse ne peut se faire au-delà de 60 ans). Pour être certain d atteindre l objectif du plan Greffe, un seuil de nouveaux recrutements a été retenu. Ce chiffre permet d enrichir le registre d au moins nouveaux inscrits par an tout en palliant le nombre de donneurs retirés du registre. Comment devenir donneur de moelle osseuse? Devenir donneur de moelle osseuse est un geste fort, qui nécessite de s informer et bien réfléchir à son engagement. Notre site Internet permet de trouver toute l information utile et de faire sa demande d inscription en ligne. Pour être donneur, 3 critères simples à remplir : Etre âgé entre 18 et 50 ans (même si on peut faire un don jusqu à 60 ans) Etre en parfaite santé Accepter de répondre à un entretien médical et faire une prise de sang qui permet d établir le typage indispensable pour connaître la compatibilité éventuelle avec un malade. Si une personne ne remplit pas les critères pour devenir donneur, elle peut quand même agir à sa façon, en sensibilisant et mobilisant autour d elle. Le site Internet donne des informations sur le don de moelle osseuse ainsi que des conseils et idées pour savoir comment mobiliser. 7

8 C. Les partenaires L Agence de la biomédecine L Agence de la biomédecine est un établissement créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004, relevant du ministère de la Santé. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l embryologie et de la génétique humaines. L Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire, d éthique et d équité. Son rôle transversal le lui permet. Par son expertise, elle est l autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions. Le rôle de l Agence de la biomédecine dans le don de moelle osseuse La mission de l Agence de la biomédecine est d être au service des malades qui ont besoin d une greffe de moelle osseuse, en développant l accès à cette thérapeutique. En qualité d institution publique rattachée au ministère du Travail, de l Emploi et de la Santé, son rôle est d organiser et développer le don, le prélèvement et la greffe de moelle osseuse, pour apporter une chance supplémentaire aux malades d accéder à ce traitement. L Agence de la biomédecine gère en particulier le registre France Greffe de Moelle. Elle est également en charge des campagnes nationales d information pour le don de moelle osseuse pour favoriser le recrutement de nouveaux donneurs. L Etablissement Français du Sang L Etablissement Français du Sang est un établissement public créé le 1er janvier 2000 (loi du 1er juillet 1998) placé sous la tutelle du ministère de la Santé. L EFS participe à la constitution du fichier national de donneurs volontaires de moelle osseuse de deux manières : d une part, les centres EFS accueillent, recrutent les volontaires au don de moelle osseuse, et effectuent des typages HLA (pour déterminer la compatibilité du donneur et du receveur), préalable à chaque inscription dans ce fichier national - Les centres d accueil de l Etablissement Français du Sang et les centres d accueil hospitaliers L accueil et le recrutement des volontaires au don de moelle osseuse sont réalisés dans des centres régionaux dits «centres donneurs d accueil». Ils sont constitués de lieux d accueil des donneurs et d un laboratoire d histocompatibilité réalisant leur typage tissulaire (groupe HLA). Les donneurs volontaires sont reçus par des médecins pour un entretien destiné à valider leur inscription sur le registre France Greffe de Moelle (questionnaire médical, examens médicaux et bilans biologiques). Le typage HLA est réalisé à partir d une prise de sang. Ces centres sont répartis sur l ensemble du territoire et reliés par informatique au registre français. Les deux tiers de ces centres dépendent de l Etablissement Français du Sang. Les autres sont situés dans des centres hospitaliers. Ils travaillent en étroite collaboration avec le registre national. 8

9 La Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) Créée en 1992, la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire est une société savante regroupant plus de 80 centres de greffes de cellules souches hématopoïétiques répartis sur l ensemble du territoire. Interlocuteur privilégié des pouvoirs publics et de l Agence de la biomédecine, la SFGM-TC a notamment une fonction d expert auprès des autorités de tutelle - Les associations Les associations sont un maillon essentiel de la chaîne de solidarité qui œuvre en faveur du don de moelle osseuse. Relais nécessaires répartis sur l ensemble du territoire, ces associations jouent un rôle primordial dans les actions menées en faveur du don de moelle osseuse en diffusant l information auprès du grand public, en organisant des événements donnant une meilleure visibilité au don de moelle et en accompagnant les malades et leur famille dans l épreuve de la maladie. 9