Optimiser la sécurité et l autonomie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à domicile

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1 Optimiser la sécurité et l autonomie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à domicile Conférencière: Véronique Provencher, Professeure (École de réadaptation, Université de Sherbrooke), Chercheuse (Centre de recherche du CSSS-IUGS); Congrès - Société Parkinson Québec 2015 Remerciements: Nathalie Langevin et Karine Bélanger

2 Objectifs Volet pratique: présenter différentes stratégies utilisées en ergothérapie pour optimiser la sécurité et l autonomie à domicile. Volet recherche: présenter les travaux de recherche de notre équipe qui visent à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur proche à mieux gérer les risques à la suite d un séjour à l hôpital.

3 Quel est l impact possible de la maladie sur la réalisation des activités de la vie de tous les jours? Activités de la vie quotidienne: Hygiène: entrer et sortir du bain; manipuler le savon, la débarbouillette; ouvrir/fermer les robinets. Mobilité au lit: entrer et sortir du lit; manipuler les couvertures. Utilisation de la toilette: s asseoir et se relever du siège, manipuler les pantalons, réaliser l hygiène périnéale. Alimentation: utiliser les ustensiles pour s alimenter, boire, couper la nourriture, transporter et verser des liquides Habillage: attacher les boutons, les fermetures-éclairs, les lacets; enfiler les manches d une veste/manteau.

4 Quel est l impact possible de la maladie sur la réalisation des activités de la vie de tous les jours? Activités de la vie domestique et communautaire: Transport: Entrer et sortir de la voiture, conduire sa voiture (planifier le trajet, se concentrer sur la route, reconnaître les signaux dans l environnement, ) Gestion de ses finances: écrire un chèque, réaliser des transactions par internet, payer ses factures à temps, Gestion de sa médication: ouvrir le pot, manipuler les comprimés, penser à les prendre au bon moment, Préparation des repas complexes: organiser et planifier les tâches à réaliser, ouvrir les pots Loisirs/emplettes: fatigabilité, perte d intérêt; transport des objets

5 Quel est l impact possible de la maladie sur la réalisation des activités de la vie de tous les jours? Évidemment, cet impact est variable selon: l avancement de la maladie, présence de symptômes moteurs et/ou non moteurs, les habitudes et les rôles de la personne, son environnement physique et social

6 Quel est le rôle de l ergothérapeute? Optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement (effort, satisfaction) de la personne dans des activités de la vie courante signifiantes pour elle, en vue de: prévenir l abandon de ses rôles favoriser la reprise de ses occupations

7 Quel est le rôle de l ergothérapeute? Évaluation des difficultés (et les forces!) aux activités de la vie courante Identification des besoins en partenariat avec la personne et ses proches Recommandations de stratégies pour répondre à ces besoins: - apprentissage de stratégies - aides techniques et adaptation - aménagement de l environnement

8 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Apprentissage de stratégies Habillage: Favoriser la prise de conscience de sa posture (se filmer!); Apprendre à bouger la main (et non tout le bras) Se positionner pour enfiler la manche (revoir sa façon de faire habituelle), visualiser la tâche avant de l initier, inviter la personne à dire à voix haute les étapes qu elle réalise. S asseoir pour attacher ses boutons Alimentation: Guider par des consignes verbales: 1,2,3 avaler!

9 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Apprentissage de stratégies Se lever Étapes: 1) s avancer; 2) pied au sol; 3) pousser avec a-b; 4) se pencher; 5) 1, 2, 3 go! Imagerie mentale (visualiser le transfert) Mobilité au lit Techniques pour se remonter dans le lit: Coucher, plier les genoux, tourner la tête, atteindre la poignée et tirer pour tourner le corps sur le côté; laisser tomber les jambes, pousser sur la poignée de lit pour s asseoir. Écrire Prendre son temps (ex. pour écrire)

10 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Apprentissage de stratégies Préparation de repas: Principes d économie d énergie Glisser au lieu de transporter des objets Réaliser la tâche en position assise Prendre des pauses, fragmenter l activité à réaliser (une tâche à la fois) Entrée/sortir de la voiture Étapes par étapes! (entrer les fesses en premier!) Transport (se déplacer en voiture ou avec une aide à la marche) Éviter de parler, d écouter la radio ou de programmer le GPS en conduisant (se concentrer sur la conduite) Si besoin de parler en marchant: s arrêter Virage en douceur (éviter les changements de direction abrupte).

11 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Se laver: Barre d appui au bain; siège de douche ou bain de transfert tapis antidérapant; mitaine d hygiène; savon en crème Source: Oxybec Source: Oxybec

12 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Mobilité au lit: Poignée de lit couette ou socle élévateur de draps élévateur de lit/matelas (lit électrique) chaise d aisance ou urinal à proximité du lit (pour mictions nocturnes); port d un pyjama en soie (ou de draps en soie mais pas les 2!).

13 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Utiliser la toilette: Barre d appui à la toilette (ou disponibilité d appuis fixes) siège surélevé (2, 4 ), vêtements avec élastique à la taille lingettes humides (pour hygiène périnéale)

14 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Alimentation: - Posture à table; - Ustensiles adaptés: ustensiles à manche grossi et lourd (peut réduire tremblement, mais augmenter fatigue); assiette rebord, paille pliable «one-way» (pour éviter de soulever verre). Plancher à couper (munie d un couteau à rabat). Habillage: Vêtements munis de «velcro» et d «ourlets» lacets élastiques

15 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Préparation de repas: Ouvre-pot; ouvre-canne Robinetterie (à levier, à anse) ou œil-magique «Safe-cooke»

16 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aides techniques et adaptation: Gestion financière Adaptation à l écriture: Crayon à bille (favoriser le glissement) à gros manche ou avec butée, papier ligné, protège-touches Dosette (dispill) avec avertisseur sonore Alerte pour paiement Loisirs Transport des objets (dans ses poches, dans un sac en bandouillère); Port d un avertisseur ou téléphone cellulaire (à portée de main même la nuit);

17 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Aménagement de l environnement (prévention des chutes): dégagement des couloirs (retrait des tapis, éviter les dénivellations)- parfois on ne se rend pas compte de notre encombrement! disposer les objets usuels à portée de bain (éviter de se pencher pour atteindre des objets lourds, cassants, éloignés). Offrir un éclairage adéquat (lumière près du lit, dans les escaliers) Main courante dans les escaliers intérieurs et extérieurs (élévateurs, si détérioration importante); aide à la mobilité sur chaque étage. Limiter les sources de distraction (bruits, TV) lorsque possible.

18 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Enseignement aux proches Attention! Les stratégies compensatoires peuvent faciliter à court terme mais avoir un effet délétère sur le maintien de certaines fonctions à long terme (ex. Siège élévateur électrique). Favoriser l apprentissage de stratégies, dans les premiers stades de la maladie, si possible. Les aides techniques au bain/toilette devraient faire l objet d une évaluation par un professionnel de la santé, considérant les enjeux de sécurité.

19 Stratégies à envisager pour optimiser l autonomie, la sécurité et le rendement aux activités de la vie de tous les jours Conduite automobile: privilège et non un droit (obligation de divulgation d un changement de la condition de santé d une personne à la SAAQ). Test sur route et adaptation du véhicule possible. Défis pour les proches: Il peut être tentant d offrir une assistance physique rapidement, de faire «pour» la personne au lieu de faire «avec» afin d aller «plus vite» Préconiser une assistance minimale (verbale) à maximale (physique). Les défis liés à la généralisation des apprentissages: pratiquer dans différents contextes pertinents à la personne!

20 Quel est «l efficacité» de l ergothérapie auprès des personnes atteintes de la MP? Foster, E. R., Bedekar, M. & Tickle-Degnen, L. (2014). Systematic review of the effectiveness of occupational therapy-related interventions for people with Parkinson s disease. The American Journal of Occupational Therapy, 68(1),

21 Quel est «l efficacité» de l ergothérapie auprès des personnes atteintes de la MP? Apprentissage de stratégies ( self-management ) contribuerait à améliorer la qualité de vie. L utilisation d indices et de supports environnementaux est probante, mais nécessite un apprentissage. Préconiser les indices ( cues ) auditifs ou musicaux pour favoriser la performance lors des activités de la vie courante. Favoriser le développement d interventions ciblant non seulement les symptômes moteurs, mais également nonmoteurs (ex. dépression);

22 Quel est «l efficacité» de l ergothérapie auprès des personnes atteintes de la MP? Efficacy of occupational therapy for patients with Parkinson's disease: a randomised controlled trial. Sturkenboom IH, Graff MJ, Hendriks JC, Veenhuizen Y, Munneke M, Bloem BR, Nijhuis-van der Sanden MW; OTiP study group. Lancet Neurol Jun;13(6):

23 Quel est «l efficacité» de l ergothérapie auprès des personnes atteintes de la MP (stades débutants)? ++ impact de programmes ergothérapiques personnalisés, dans l environnement de la personne, axé sur ses besoins pas d impact objectivable sur fardeau de l aidant applicable dans un contexte de pénurie de ressources? recherches futures: effets à long terme, durée, capacité à s adapter à la progression de la maladie

24 Projets de recherche Assurer la sécurité à domicile des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson à la suite d'un séjour à l'hôpital: une étude pilote

25 Autres références consultées People-Parkinsons.pdf

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