Diagnostic précoce de l autisme : lancement d une équipe pluridisciplinaire dans les Vosges. 20 juin Dossier de presse

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1 Diagnostic précoce de l autisme : lancement d une équipe pluridisciplinaire dans les Vosges 20 juin 2017 Dossier de presse

2 Sommaire Communiqué de synthèse... 3 L autisme, c est quoi?... 4 Le 3 ème plan autisme ( )... 4 Une organisation territoriale coordonnée et graduée... 5 Création d une plateforme de diagnostic autisme dans les Vosges... 6 Le dispositif... 6 Missions... 6 Cible... 6 Composition de l équipe pluridisciplinaire de la plateforme... 6 Organisation et fonctionnement... 7 Partenariat avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)... 7 Financement

3 Communiqué de synthèse Nancy, le 20 juin 2017 Diagnostic précoce de l autisme : lancement d une équipe pluridisciplinaire dans les Vosges L ARS Grand Est autorise à titre expérimental sur trois ans ( ), la création d une équipe pluridisciplinaire de diagnostic précoce de l autisme dans les Vosges. Ce nouveau dispositif permettra aux enfants de moins de 6 ans porteurs de Troubles du Spectre de l Autisme (TSA), d être diagnostiqués au plus tôt. Aujourd hui, le diagnostic de l autisme est posé en moyenne vers l âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Pour répondre à cet enjeu, l ARS Grand Est lance aujourd hui, en présence du Centre d Action Médico-Sociale Précoce des Vosges (CAMSP), du Centre Médico-Psycho-Pédagogique d Epinal et de Neufchâteau (CMPP), du Centre Hospitalier de Ravenel et du Centre de Ressources Autisme Lorraine (CRA), une expérimentation de plateforme de diagnostic de l autisme sur le département des Vosges. L équipe pluridisciplinaire de la plateforme composée de différents professionnels (pédopsychiatre, pédiatre, psychologue, psychomotricien, infirmier/éducateur et orthophoniste) aura pour missions : de confirmer ou infirmer des diagnostics de TSA pour les enfants de moins de 6 ans, d orienter vers le CRA les diagnostics complexes pour investigations complémentaires et avis, d assurer l accompagnement des familles, et de participer à la sensibilisation et la formation des acteurs locaux, notamment au repérage. Le portage administratif de la plateforme est assuré par le Centre d Action Médico-Sociale Précoce des Vosges et financé par l ARS à hauteur de Ce nouveau dispositif est l aboutissement de plusieurs années de travail, de collaboration entre les partenaires et témoigne de la volonté de mettre en commun leurs ressources, leurs compétences et leur proximité afin de créer un pôle de compétences répondant aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé et aux besoins des familles. Contact presse Pauline BELTZ Tél : pauline.beltz@ars.sante.fr - 3 -

4 L autisme, c est quoi? L autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n existe pas, à l heure actuelle, de médicament spécifique pour l autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l autisme. L autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher ). Tous ces signes s expriment avec des intensités variables. L autisme est souvent associé à d autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires ). En France, on estime que l autisme toucherait 1 personne sur 100. Source : Ministère des Solidarités et de la Santé Le 3 ème plan autisme ( ) Présenté en mai 2013 par le ministère en charge des personnes handicapées, le 3 ème plan national autisme s articule autour de cinq axes d intervention : le diagnostic précoce, l accompagnement tout au long de la vie depuis l enfance, le soutien aux familles, la recherche, la formation de l ensemble des acteurs de l autisme. Aujourd hui, le diagnostic de l autisme est posé en moyenne vers l âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge

5 Une organisation territoriale coordonnée et graduée L instruction du 17 juillet 2014 précise les enjeux et les principes d une organisation territoriale coordonnée et graduée du repérage, du diagnostic et des interventions précoces, dénommée triptyque. Trois niveaux de repérage et de diagnostic sont prévus : - Niveau 1 : Un réseau d alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles), les membres de la communauté éducative, les acteurs de la médecine de ville (généralistes, pédiatres, psychiatres), ainsi que les Centres d Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) et les services de Protection Maternelle et Infantile (PMI) et familles au sens large. - Niveau 2 : Un réseau de diagnostic «simple» constitué à partir des équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, des services de pédiatrie, de pédopsychiatrie (Centres Médico-Psychologiques) ainsi que des CAMSP, des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP), des PMI et des médecins généralistes, psychiatres et pédiatres libéraux. - Niveau 3 : Un réseau de diagnostic complexe s appuyant sur un Centre de Ressources Autisme (CRA) associé à au moins une équipe hospitalière experte en CHU. Dans ce cadre, l ARS Grand Est a lancé en 2016 un appel à projets pour la création d équipes pluridisciplinaires de diagnostic précoce pour enfants de 0 à 6 ans, porteurs de Troubles du Spectre de l Autisme (TSA). L objectif est de structurer le niveau 2, c est-à-dire d identifier au sein de chaque département, les équipes pluridisciplinaires qui seront formées aux outils de diagnostic et d évaluation et qui devront assurer les diagnostics de première intention pour les cas simples, orienter vers le Centre de Ressources Autisme pour les diagnostics complexes (niveau 3) et accompagner les familles

6 Création d une plateforme de diagnostic autisme dans les Vosges En 2015, afin de réaliser un diagnostic des besoins et des ressources existantes concernant le repérage, le diagnostic et l accompagnement des enfants porteurs de Troubles du Spectre de l Autisme (TSA) sur le département des Vosges, l Agence Régionale de Santé a proposé au Centre d Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) d être un des chefs de file du projet. Dans ce cadre, des rencontres régulières avec le Pôle Enfants-Adolescents (PEA) du Centre Hospitalier de Ravenel et le Centre Médico-Psycho-Pédagogique des Vosges (CMPP) ont permis un rapprochement des trois structures. La réponse des trois structures à l appel à projets de l Agence Régionale de Santé est donc l aboutissement de plusieurs années de travail, de collaboration avec les partenaires et témoigne de la volonté de mettre en commun leurs ressources, leurs compétences et leur proximité afin de créer un pôle de compétences au service des familles. a- Le dispositif Il est entendu par «plateforme», l association de plusieurs partenaires d un même territoire décidés à mettre en synergie leurs compétences pour assurer les évaluations diagnostiques des enfants présentant des TSA, qu ils soient ou non pris en charge (en amont ou en aval) par ces partenaires. Cette organisation repose sur des processus de travail commun s appuyant sur des pratiques partagées, des outils communs et des compétences mutualisées, conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé. b- Missions Confirmer ou infirmer des diagnostics de TSA Orienter vers le Centre de Ressources Autisme (CRA) les diagnostics complexes pour investigations complémentaires et avis Assurer l accompagnement des familles : accompagnement du processus de diagnostic, l annonce et le soutien psychologique Participer à la sensibilisation et la formation des acteurs locaux, notamment au repérage c- Cible Le dispositif s adresse aux enfants de 0 à 6 ans pour lesquels des signes d alerte ont conduit à un repérage par les professionnels de la petite enfance, les membres de la communauté éducative, les acteurs de la médecine de ville (niveau 1) d- Composition de l équipe pluridisciplinaire de la plateforme Le diagnostic requiert l intervention coordonnée et pluridisciplinaire de différents professionnels travaillant au sein des trois structures (CAMSP, CMPP et PEA) : Pédopsychiatre Pédiatre Psychologue Psychomotricien Infirmier/Educateur Orthophoniste - 6 -

7 e- Organisation et fonctionnement L organisation et le fonctionnement de cette plateforme sont définis dans le cadre d un projet formalisé par une convention signée le 20 juin entre : - le CRA Lorraine et son Unité Locale de Diagnostic et d Evaluation de l Autisme (ULDEA Vosges), - les CMP Enfants-Adolescents du département et les hôpitaux de jour enfants du PEA du Centre Hospitalier de Ravenel, - le CMPP d Epinal-Neufchâteau (PEP 88), - et le CAMSP AFP des Vosges. Concrètement : Si l enfant est suivi par le PEA, le CMPP ou le CAMSP, l équipe pluridisciplinaire de la plateforme de diagnostic autisme prend en charge les bilans à visée diagnostique pouvant être partagés avec l ULDEA si nécessaire. Si l enfant n est pas suivi par le PEA, le CMPP ou le CAMSP, la personne qui oriente (le médecin traitant, le médecin PMI, le médecin scolaire, l école ) adresse la demande de bilan à la plateforme qui utilisera l outil d évaluation des critères d admission. Si la situation ne répond pas aux critères des situations dites simples, la plateforme réoriente vers les équipes du CRA Lorraine. f- Partenariat avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) La famille demeure au centre des décisions. C est elle qui est à l origine d une demande. L équipe pluridisciplinaire pourra prendre le relais en proposant de l accompagner à la constitution des dossiers MDPH. g- Financement L ARS Grand Est finance cette expérimentation à hauteur de sur trois ans ( ). Ce maillage territorial facilite : - l accès rapide à une évaluation diagnostique des enfants de 0 à 6 ans (en référence aux recommandations de la Haute Autorité de Santé), - la mise en place de soins et accompagnements adaptés. Grâce à l engagement partenarial de ses membres, ce réseau offrira à l usager un «parcours précoce» coordonné

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