Aider les proches aidants à s'adapter aux effets du cancer. Laurel Northouse PhD, RN, FAAN University of Michigan

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1 Aider les proches aidants à s'adapter aux effets du cancer Laurel Northouse PhD, RN, FAAN University of Michigan

2 L'importance des proches aidants

3 Les proches aidants effectuent des soins complexes à la maison Ils effectuent des gestes cliniques auparavant effectués par les infirmiers.ères. Ils gèrent des symptômes sévères Ils surveillent les traitements toxiques Ils communiquent des changements essentiels

4 Les proches aidants manquent d information Ils donnent des soins complexes sans formation Ils manquent de confiance pour gérer des préoccupations émotionnelles 70% souhaitent avoir plus d'information

5 Les proches aidants manquent de soutien Ils perçoivent peu de soutien des autres On leur demande rarement comment ils se portent émotionnellement Ils sont rarement dirigés vers les conseiller.ère.s pour de l'aide

6 Pourquoi préparer les proches aidants? Moins de symptômes Moins de temps au lit Qualité des soins plus élevée

7 Pourquoi préparer les proches aidants? Moins d'erreurs médicamenteuses Le fardeau des proches réduit Moins de dépression

8 Les patient.e.s et les aidants font face à la maladie ensemble

9 Les symptômes des patient.e.s affectent les époux.ses Comme les symptômes des patients avec un cancer de la prostate augmentent, les époux.ses rapportent une réduction de la qualité de vie Symptômes des patients Incontinence urinaire Effets sur les époux.ses Qualité de vie sociale Dysfonction érectile Fatigue Satisfaction sexuelle Qualité de vie

10 Traiter le patient et le proche aidant comme une "unité de soins" Justifications : Aider les proches signifie aider les patient.e.s Les traiter ensemble crée un effet synergique L effet est plus fort que si l on traite la personne individuellement Beaucoup d'interventions nécessitent une approche dyadique par ex., la gestion de la douleur, la nutrition

11 Effets sur les proches aidants Emotionnel Physique Social Spirituel

12 Effets émotionnels Les couples avec un cancer témoignent plus de détresse Les niveaux de détresse des patient.e.s et des proches aidants sont similaires Certains proches aidants présentent plus de détresse que les patient.e.s

13 Les effets émotionnels du cancer avancé Les époux.ses présentent souvent plus de dépression que les patient.e.s lors d un cancer avancé Emotionnel Dépression clinique Patient.e.s 23% Epoux.ses 39% p valeur <.0001 Braun et al., 2007

14 Emotionnel Proches aidants avec une détresse élevée INCIDENCE 20-30% des proches aidants présentent une détresse élevée FACTEURS DE RISQUE - Faible soutien social - Moins de confiance - Détresse élevée liée aux symptômes chez les patient.e.s - Détresse élevée chez les proches aidants

15 Effets physiques Troubles du sommeil Fatigue Effets cardiovasculaires En lien avec le stress et la confrontation à la souffrance du patient.e : Réactivité cardiovasculaire Pression artérielle et fréquence cardiaque Monin, et al., 2010

16 Changements de la fonction Physique immunitaire des proches en lien avec le stress Plus d infections Aggravation des maladies chroniques Poussées de maladies auto-immunes stabilisées, telles que l arthrite Rohleder et al., 2009

17 Changements dans les comportements sains parmi les proches aidants Physique 42% Réduction de l activité physique 35% Prise de poids 12% Augmentation de la consommation d alcool 56% Changements négatifs de l état de santé Les proches sont plus à risque d oublier leurs médicaments Beesley et al., 2010

18 Effets sociaux Tension relationnelle Problèmes de communication

19 Social Problèmes de communication fréquents Préférences différentes concernant la communication (ouvert vs. fermé) Cacher ses émotions aux autres Historique important de problèmes avant le cancer

20 Effets spirituels Le cancer peut être une expérience transformationnelle

21 Spirituel Effets spirituels sur la famille Donne un sens et un but à la vie Change les priorités Centre l attention sur le vécu au jour le jour

22 Effets d un programme d intervention infirmière

23 Programme FOCUS Offre de l information et du soutien L infirmier.ère déploie le programme auprès des patient.e.s et des proche.s aidants

24 Contenu du programme FOCUS Total des participant.e.s à l étude = 947 dyades (couples) F O C U S Family Optimism Coping Uncertainty Symptoms Communication, soutien, forces Vision positive, objectifs réalistes Coping actif, mode de vie sain Information, vivre avec l incertitude Gestion des symptômes

25 Prestation de l Intervention Infirmière FOCUS Program 5 contacts Visite à domicile Appel tél. Visite à domicile Appel tél. Visite à domicile Prestation sur une période de trois mois

26 Overview Comment les infirmier.ère.s peuvent-ils/elles aider?

27 Etre un avocat pour les proches aidants Pourquoi les infirmier.ères? Nous passons plus de temps avec les familles que les autres professionnels Les infirmier.ère.s sont particulièrement bien préparé.e.s à aider les proches aidants La plupart des interventions éducationnelles aux proches est faite par les infirmier.ère.s Infirmier.ère.s 56% Travail social 9% Docteurs 6%

28 Développer un protocole pour les proches aidants dans sa région Inscrire le nom du/des proche.s aidants Evaluer le.s proche.s brièvement Proposer une planification de décharge Proposer une personne de contact au.x proche.s pour des questions

29 Evaluer le.s proche.s brièvement Demander: Comment la maladie du patient vous affecte-t-elle? Quels sont vos besoins en aide ou en informations? Que faites-vous pour prendre soins de vous-mêmes?

30 Rencontrer les patient.e.s et les proches aidants ensemble Questionner les préoccupations de chacun Les encourager à partager les émotions Les aider à développer un plan d action en cas de préoccupations Patient Infirmier.ère Membre de la famille

31 Informer sur les ressources existantes Ordinateur dans la salle d'attente Travailleur social ou conseiller.ère Cliniques de santé mentale Agences de soins à domicile Des sites web fiables

32 Offrir des moyens d adaptation S'engager ensemble dans des activités agréables Essayer de ne pas laisser le cancer vous épuiser Conserver les relations de soutien Considérer le sens et l'objectif liés à la maladie Utiliser l'acceptation il s agit d une stratégie de coping puissante

33 Encourager les proches aidants à prendre soins d'eux-mêmes Utiliser l'exercice pour soulager le stress Essayer de manger des aliments nutritifs Dormir suffisamment Avoir un suivi régulier de sa santé chez le médecin

34 Conclusion Aider les proches aidants Traiter les patient.e.s et les proches aidants comme une unité de soins