Association Européenne contre les Leucodystrophies, ELA, L accompagnement des familles

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1 Association Européenne contre les Leucodystrophies, ELA, L accompagnement des familles

2 L association ELA

3 L association ELA L association Créée en 1992 par Guy ALBA et reconnue d utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies Les objectifs d ELA sont clairs : Aider et soutenir les familles Financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé Sensibiliser l opinion publique à ces maladies génétiques orphelines Développer son action au niveau international

4 L association ELA L association ELA en quelques chiffres : Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints d une leucodystrophie (20 à 40 en Europe) L association compte près de 1200 adhérents ELA existe déjà dans 6 pays et entretient des liens avec des associations identiques dans d autres pays Depuis sa création, ELA a consacré 41,9 millions d euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et à l accompagnement des familles : 34,5 millions à la recherche médicale 7,4 millions d euros à l accompagnement des familles

5 Les Leucodystrophies

6 1. Définition 2. Le handicap engendré 3. L évolution 4. Les soins palliatifs Les leucodystrophies, c est quoi? Mot d origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d enfants et d adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

7 1. définition 2. Le handicap engendré 3. L évolution 4. Les soins palliatifs Les leucodystrophies engendrent des situations de handicap diverses et variées, en fonction de l âge de l enfant, l ado., l adulte, la forme de leucodystrophie. Moteur Sensoriel Psychique polyhandicap

8 1. définition 2. Le handicap engendré 3. L évolution 4. Les soins palliatifs Les leucodystrophies évoluent toujours négativement. Le rapport au temps est tout à fait particulier dans ces pathologies.

9 1. Définition 2. Le handicap engendré 3. L évolution 4. Les soins palliatifs Rappel: Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

10 L accompagnement des familles

11 1. Une équipe 2. Un soutien humain 3. Un soutien financier 4. Un soutien au répit En 1995, ELA crée le RAIL (Réseau d Aide et d Information sur les Leucodystrophies). Il se compose de professionnels compétents et qualifiés à la disposition des familles pour les accompagner et les soutenir dans leur combat contre la maladie une psychologue, deux assistantes sociales, une coordinatrice scientifique.

12 1. Une équipe 2. Un soutien humain 3. Un soutien financier 4. Un soutien au répit être à l écoute des familles, les accompagner durant les difficiles étapes de la maladie, Aider les familles dans leurs démarches liées au handicap et à la maladie, en prenant des contacts locaux, en appuyant des demandes liées à leurs droits, en constituant divers dossiers administratifs pour les familles Faire le lien entre le milieu médical et les familles en apportant une information actualisée et adaptée aux interrogations de chacun.

13 1. Une équipe 2. Un soutien humain 3. Un soutien financier 4. Un soutien au répit ELA vient en complément des financements publics sur des projets très coûteux liés aux situations de handicap (aménagement de l environnement de la personne touchée par la maladie, aides techniques, produits médicaux et paramédicaux ).

14 1. Une équipe 2. Un soutien humain 3. Un soutien financier 4. Un soutien au répit ELA travaille sur des partenariats et des solutions d aide au répit pour les familles. A titre d exemple, depuis 1994 ELA regroupe chaque année toutes les familles adhérentes le temps d un week-end à Center Parcs, l occasion d échanges, de partage et de détente pour les malades, leur famille, les frères et sœurs. ELA a travaillé avec PALIPED sur cette question primordial pour des enfants qui n ont pas la chance de bénéficier de ce genre de sorties.

15 ELA Association Européenne contre les Leucodystrophies 2, rue Mi-les-Vignes CS Laxou cedex Service social d ELA: Cindy Oger, responsable de l accompagnement des familles cindy.oger@ela-asso.com - Marion Blaise, assistante sociale Marion.blaise@ela-asso.com Psychologue: Marie-Claude Blondeau, psychologue Marie-claude.blondeau@ela-asso.com