Comité de Pilotage du Programme Autisme du Projet Régional de Santé du Nord Pas de Calais du 7 novembre 2014

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1 Comité de Pilotage du Programme Autisme du Projet Régional de Santé du Nord Pas de Calais du 7 novembre 2014 Présents : - Tardy Renaud, Vice-Président Département du Nord ; - Alexandre Guillaume, Directeur Général - La Vie Active ; - Annota Bernard, Président - Opale Autisme 62 ; - Bette Daphné, Directrice générale - APEI Hazebrouck ; - Bossut Claudie, Secrétaire Générale - Sésame Autisme ; - Breuillard julien, Pédopsychiatre EPSM des Flandres ; - Cadou Marie Noëlle, Directrice par intérim - Centre Régional pour l Enfance et l Adolescence Inadaptées du Nord - Pas-de-Calais; - Calleja Christelle, Coordinatrice - Univers Inverse ; - Castelain Aurélien, Educateur - FAM Genech- Autisme Nord ; - Dacosse Mickaëlla, Enseignante Spécialisée - Coordinatrice de l ULIS TED de Dunkerque ; - De Clercq Jean-Pierre, Neuropédiatre - CAMSP Attin et SESSAD de Guines ; - De Oliveira Fabienne, Présidente ISRAA ; - Decouvelaere Laure, Secrétaire Générale UNIFAF du Nord Pas-de-Calais ; - Delion Pierre, Pédopsychiatre CHRU Lille ; - Delory Aline, Directrice Générale - APEI Hénin Carvin ; - Delreux Thomas, Président - Autismes Ressources Nord Pas-de-Calais ; - Dupeyras Laurent, Pédopsychiatre - EPSM des Flandres ; - Dupriez François, Psychiatre Centre Hospitalier de l Arrondissement de Montreuil ; - Durot Claude, Directeur Général- ASRL ; - Ghesquiere Claudie, Vice Présidente - Union Régionale des Associations des Familles ; - Gosset Francis, représentant territorial UNAFORIS pour la région du Nord Pas-de-Calais - Halos Joseph, Directeur - EPSM des Flandres ; - Kornobis Jean-Paul, Médecin Généraliste - URPS ML Nord Pas-de-Calais ; - Lanco-Dosen Sandrine, Présidente de l ARPAMSP. - Leroy Philippe, Médecin - MDPH 62 ; - Linquette Cécile, Présidente Association des Asperger du Nord Pas-de-Calais ; - Masson Olivier, Directeur du Centre Ressources Autismes du Nord Pas-de-Calais ; - Morgand Christine, Médecin- MDPH 59 ; - Nivesse Georges, Directeur - IDAC Camiers - Sansen Joël, Conseiller Technique ASH - Rectorat; - Thomas Pierre, Psychiatre - CHRU Lille ; - Vanlierde Karine, Psychologue au Centre Ressources Autismes du Nord - Pas-de-Calais ; Excusés : - Blondel Christine, remplacée par Hamez Odile ; - Corbisez Jean Pierre, Vice-Président - Département du Pas de Calais, représenté par Dumoulin Jovanny ; - Gindrey Luc, représenté par Haquin Virginie, responsable des dispositifs Autonomie, service pilotage et prospective - Direction de l'autonomie et de la Santé Conseil général Pas de Calais ; - Halos Joseph, Directeur - EPSM des Flandres, remplacé par Coulier Audrey, cadre supérieue de santé EPSM des Flandres ; - Leroy Philippe, Médecin - MDPH 62, remplacé par Debrabant François Xavier, Directeur adjoint MDPH - Pas de Calais ; - Pourbaix Gilles, Président - Autisme Nord, remplacé par Leman Marie-France, Vice-Présidente Autisme Nord ; 1

2 - Preuvot Odile, Responsable service formation sanitaires et sociales, Conseil Régional Nord Pas de Calais, remplacée par KARPINSKI Brigitte. Absents : - La Directrice Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l Emploi ou son représentant - Le Directeur Régional de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale du Nord Pas-de- Calais ou son représentant - Thomas pierre, psychiatre CHRU Lille Propos introductifs Mme GUIGOU procède à l approbation du compte rendu du Copil du 26 septembre L inversion des noms entre mesdames GUESQUIERE et BOSSUT sera corrigée et la remarque de M. MASSON concernant le projet d unité de soins somatiques sera intégrée. Cette version modifiée et définitive du compte rendu sera transmise aux membres du COPIL par mail. Mme GUIGOU observe que l état des lieux, tel qu il a été présenté, fait consensus puisqu il n a pas fait l objet de modifications substantielles. Il est donc validé. M. TARDY précise que cet état des lieux est satisfaisant, de qualité, en particulier dans les délais de réalisation impartis et se réjouit qu il traduise les préoccupations du département et plus largement de la région en matière d autisme. Concernant les groupes de travail, il ajoute que le conseil général du nord est naturellement intéressé par les problématiques adultes et est disposé à co-piloter un groupe «parcours résidentiel», au regard des orientations du schéma départemental du Nord et du soutien à des projets innovants en matière d insertion en logement ordinaire. Il souhaite que ce groupe soit l occasion d une ouverture à de nouveaux modes résidentiels. M. DUMOULIN partage la volonté d une représentation du conseil général du pas de Calais au sein de ces groupes. L ordre du jour est annoncé : - Rappel de la méthodologie d élaboration du programme : une chefferie de projet, un Copil, des groupes de travail ; - Présentation des premiers éléments de diagnostic sur la base de l état des lieux, par grands équilibres du plan : précocité des interventions, accompagnement tout au long de la vie, formation et répit ; - Validation des groupes de travail thématiques et de leurs binômes de copilotes. I - Présentation du diagnostic Virginie RINGLER Les éléments de diagnostic présentés sont des premiers éléments d ordre général qui devront être précisés par les groupes de travail thématiques. En effet, ces derniers auront pour mission d enrichir ce diagnostic afin de proposer des actions à engager : de la proposition directement opérationnelle à la définition d un programme de travail sur la durée du plan national. 2

3 Volet Formation En matière de formation, l enjeu est triple : visibilité de l offre, des besoins plurisectoriels et visibilité des contenus au regard notamment des recommandations de bonnes pratiques. Cela justifie un groupe de travail dédié. La proposition de co-pilotage du groupe est la suivante : CRA et Conseil Régional. Mme KARPINSKI informe l ARS de son accord quant à un co-pilotage du groupe de travail formation qu elle souhaite voir rattaché à la fois au programme régional autisme et à la déclinaison opérationnelle du contrat d objectifs sectoriels (COS) sanitaire, social et médico-social, piloté par le Conseil Régional. La mise en œuvre opérationnelle de ce COS donne la priorité à l autisme dans le cadre de l objectif d adaptabilité des professionnels tout au long de leur parcours (formation initiale et continue). Elle partage la priorité qui doit être donnée à la réalisation d un état des lieux exhaustif sur la question de la formation à l autisme et aux TED. M. GOSSET souhaite participer au diagnostic et aux propositions, ayant participé aux travaux réalisés sous l égide du Conseil Régional. M. MASSON donne également son accord pour engager le CRA sur le co-pilotage de ce groupe. Le Pr DELION trouve très intéressant d entendre parler de la formation de cette manière et précise qu il serait aussi intéressant d associer la faculté de médecine qui s est précédemment engagée avec le Conseil Régional dans le maintien des étudiants de médecine dans la région (pôle d excellence en cancérologie). Cette alliance est très intéressante et pourrait être dupliquée pour l autisme. Volet Accompagnement précoce. A l issue de la présentation des éléments du diagnostic régional et au regard des objectifs du plan national, il est proposé un groupe de travail «repérage, diagnostic et interventions précoces». Volet Accompagnement tout au long de la vie : les jeunes Concernant l accompagnement des jeunes, deux axes : - le développement de l offre médico-sociale spécifique, - la scolarisation. Offre médico- sociale. Celle-ci se poursuit à l échelle des territoires dans l objectif de compléter la palette d offre couvrant la tranche d âge 0-20 ans et dans le respect du principe d équité territoriale. En parallèle, l ARS Nord Pas de Calais s engage dans une réflexion sur une meilleure observation, connaissance des publics et des prises en charges. Parallèlement, le secrétariat interministériel du handicap, en charge du pilotage national du plan, initie en 2014 des chantiers nationaux visant l élaboration de cadres de référence tarifaires concernant les prises en charge spécifiques en établissements et structures médico-sociales. Il est donc proposé de ne pas constituer de groupe de travail sur ce thème dans le cadre de l élaboration du programme régional. 3

4 Scolarisation. Le diagnostic en matière de scolarisation se heurte à des difficultés d identification et de repérage des enfants TED, et questionne sur la complémentarité des dispositifs scolaires et médicosociaux/sanitaires. Il est retenu la proposition d un groupe de travail chargé de la scolarisation. M. SANSEN partage le constat sur le repérage des enfants. Il souhaite que l objectif de ce groupe, qu il accepte de co-piloter, soit de proposer des actions de soutien et de consolidation du parcours de scolarisation. En effet, même s il faut souligner le nombre croissant d enfants TED scolarisés, beaucoup n ont pas d accompagnement dont, par ailleurs, l intensité est variable en fonction de l âge. Aussi, ce groupe de travail doit permettre au niveau académique de revoir et d harmoniser l offre de dispositifs de scolarisation spécifiques. Mme GUIGOU précise que la discordance des chiffres interroge et qu il est important de se mettre d accord entre les bases de données. Elle propose le financement d un dispositif d observation à construire. M. DUROT indique que la scolarisation en structures médico-sociales ne doit pas être oubliée. Elle s intègre dans la logique de parcours. M. CASTELAIN évoque les enfants hors dispositifs au regard de la sévérité de leurs troubles (ni établissement ni scolarisation). M. Masson évoque l échéance à court terme fixée par le plan autisme, de la création d unités d enseignement en maternelle. Mme BOSSUT s interroge sur les conditions de création de cet accueil en maternelle dès 2014 : quel repérage des enfants? quelle formation pour les enseignants? Quels crédits? M. DUROT appelle à la vigilance sur les moyens dédiés par l Education Nationale. M. SANSEN précise que le plan fixe un objectif minimal, une unité par académie, en classe externée d un établissement scolaire ou d un ESMS. Des crédits y sont dédiés. Le Pr DELION rappelle l importance du lien entre la question de la scolarisation des enfants TED en maternelle et celle du diagnostic Suite à une interrogation de M. MASSON, il est précisé que le groupe de travail n abordera pas la question de l enseignement universitaire. Volet Accompagnement tout au long de la vie : les adultes. Le Dr DUPRIEZ interpelle sur la nécessité de s intéresser au diagnostic des adultes pour éviter d orienter les personnes dans des voies de garage, et faciliter leur intégration y compris dans les services de psychiatrie. Le Pr DELION précise qu il existe des CMP pour la psychiatrie générale comme pour la psychiatrie infanto-juvénile. 4

5 M. DELREUX souhaite que concernant le déficit d offre médico-sociale spécifique, le lien soit fait avec le PRIAC. Mme GUIGOU précise que, depuis la loi HPST, le PRIAC est un exercice de programmation à enveloppe fermée et à ce titre ne correspond pas à un exercice de remontée des besoins. Celle-ci a été réalisée dans un autre cadre. M. ALEXANDRE est en accord avec les éléments de diagnostics présentés qui rejoignent les réflexions menées sur les territoires et convient qu il reviendra au groupe de travail de donner du sens à l offre existante et à développer : SAVS, SAMSAH, accueil médicalisé de type MAS ou FAM, en lien avec les conseils généraux. Concernant les situations complexes, en particulier la mise en place de dispositifs de prévention, M. DUROT pense qu une part importante du travail doit être consacrée aux coordinations et aux coopérations. Mme BETTE rebondit sur ce point et témoigne, au-delà de la formation, du besoin d accompagnement, par le secteur psychiatrique, des professionnels souvent démunis face à ces situations dites complexes. II - Les groupes de travail Sur proposition de l ARS, les membres du Copil valident la formation de 6 groupes de travail (noms et coordonnées des binômes en PJ) : - repérage, diagnostic et interventions précoces - parcours de scolarisation - formation - parcours résidentiel - parcours professionnel - prévention des situations complexes Ces groupes de travail seront constitués par les co-pilotes de chaque groupe. Leur composition sera à transmettre à l ARS au plus tard pour le 30 novembre Ils seront transmis par mail pour validation au COPIL début décembre L ARS rappelle les principes qui encadrent leur composition et leur fonctionnement : - le nombre de participants ne doit pas être trop important afin de garantir l interactivité et la capacité à produire des éléments concrets de programmation (20 personnes constituent un maximum), - la démarche des groupes doit être opérationnelle, l aspect «politique» de l élaboration du programme relevant de la mission du Copil. A ce titre, il est souhaité que les participants bénéficient «d une légitimité technique» en particulier pour les représentants institutionnels, organismes ressources et partenaires sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Les binômes copilotes veilleront à la présence suffisante des usagers /parents dans chacun des groupes, 5

6 - enfin, au regard de la période contrainte de réunion des groupes, il ne sera matériellement pas possible pour une même personne de s inscrire simultanément dans plusieurs groupes de travail. Ces groupes auront vocation à se réunir trois à quatre fois sur la période de janvier à mars 2014 puis une à deux fois de mai à juin Ils seront destinataires d une lettre de cadrage adressée aux co-pilotes. La prochaine réunion du COPIL se tiendra en avril La date en sera précisée ultérieurement. 6