L option «Soins de confort» en fin de vie dans la maladie d Alzheimer

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1 L option «Soins de confort» en fin de vie dans la maladie d Alzheimer CIFGG Nice 2010 Marcel Arcand MD MSc Université de Sherbrooke

2 Contexte Maladie d Alzheimer et maladies apparentées Atteintes cognitives graves Difficultés de communication Inaptitude à participer aux décisions médicales Expérience surtout en long séjour

3 Enjeux cliniques fréquents à la phase tardive de MA Transfert à l hôpital Soluté IV / Gavage Antibiothérapie pour infection systémique grave ou pneumonies à répétition

4

5 Approche éthique contemporaine Qu est-il pertinent de faire pour cette personne à ce moment-ci de sa vie? Le médecin ne doit pas décider seul Volontés de fin de vie du malade Consensus avec famille Reconstruction des volontés Meilleur intérêt

6 En l absence de directives ou de famille? Controversies in ethics in long-term care When is it okay to stop treatment? Daniel Callahan 1995

7 Prémices aux règles proposées Une personne ne doit pas être traitée différemment sur le seul fait qu elle a un diagnostic de démence Les règles doivent être flexibles pour pouvoir respecter les valeurs et croyances de chacun Ce qui est proposé s applique aux stades tardifs de la démence et non en début de démence Il faut tenir compte de nos propres biais émotifs face à l état du malade

8 Règle #1 À notre époque, personne ne devrait avoir à vivre plus longtemps les stades avancés des démences que lors des époques prétechnologiques (avant antibiotiques, transfusions, gavages, chirurgie etc )

9 Règle #2 Plus la démence est avancée, plus il est légitime de considérer l abstention thérapeutique plutôt que le traitement comme la règle de conduite à suivre

10 Règle #3 Quiconque prend la décision thérapeutique a l obligation morale autant de prévenir un décès dans l inconfort et la déchéance que de promouvoir le respect de la vie

11 Facteurs influençant le choix des familles Caron, Griffith, Arcand (Dementia, 2005) Contexte familial Interactions avec l équipe soignante Connaissance de l option palliative? Valeurs de la famille Perception de la qualité de vie du malade Décision En collaboration Déléguée Unilatérale Souhaits/valeurs du malade Bilan ou Traitement proposé Prolongation de vie Soins de confort

12 1. Démence avancée = maladie terminale 2. Approche «Lo-Tech / Hi-Touch» est une option pertinente et acceptable 3. Respect des valeurs et croyances de chacun

13 Enjeux concernant l hydratation et l alimentation artificielle Alimentation artificielle par gavage (sonde gastrique) n est pas recommandée si le seul but est de prolonger la vie Solutés peuvent être utiles mais aussi augmenter l inconfort et prolonger «le mourir» Déshydratation ne cause généralement pas beaucoup d inconfort Importance des soins de la bouche

14 Suivi de 178 patients avec démence Mesure de l inconfort avec échelle adaptée Arrêt de la nutrition / hydratation ne semble pas causer d inconfort important

15 Utilisation des antibiotiques et pneumonie possiblement terminale Objectif thérapeutique: éviter la prolongation de la vie? Si oui, cessation ou l abstention de l antibiothérapie est acceptable Moins d ambivalence dans la prescription des mesures de confort

16 Pneumonie cause beaucoup d inconfort 40% des patients traités avec antibiotiques décèdent malgré le traitement Donc si patient est souffrant, donner analgésiques ± antibiotiques

17 Arch Int Med Juillet 2010 L antibiothérapie peut prolonger la vie mais aussi la période d inconfort en fin de vie

18 Utilisation des opioïdes La prescription d opioïdes est souvent nécessaire pour contrôler adéquatement la douleur et la dyspnée et constitue une bonne pratique en autant que l intention thérapeutique est de soulager et non de précipiter le décès

19 Utilisation de la sédation La sédation est utile pour la plupart des patients car ils deviennent souvent agités et parce que l avantage de rester éveillé et en contrôle (souhait fréquent de patients cancéreux lucides) ne s applique généralement pas au stade avancé de la maladie d Alzheimer et maladies apparentées

20 Euthanasie Il n est pas acceptable de mettre volontairement fin à la vie d un malade au stade avancé d une maladie d Alzheimer et maladies apparentées

21 Le malade ne sera pas abandonné! Contrôle des symptômes Alimentation et hydratation pour le plaisir et le confort Maintien de la dignité Réévaluation fréquente Avantages pour le malade de demeurer dans son milieu

22

23 Recherche sur l acceptabilité du livret Livret acceptable et jugé utile par la majorité des familles Idem pour les praticiens (infirmières >mds) Validation internationale (Pays-Bas, Italie, Japon, France) / Adaptations nécessaires

24 Livret = outil éducatif pour le personnel soignant JAMDA Janvier 2009

25 After death bereaved family member interview Mesure de la satisfaction des familles Groupe témoin Décès Jan -Août 2005 Programme.éducatif MD+Inf Groupe intervention Décès Jan Août 2006 ± Livret pour la famille

26 Évaluation de la qualité des soins de fin de vie par les familles (0-10) Témoin (N=27) Mean (SD) Intervention (N=19) Mean (SD) P-value Communication 6.6 (3.2) 8.0 (2.6) Respect des volontés du patient 8.6 (2.0) 8.7 (1.8) Contrôle symptômes 7.9 (2.4) 8.7 (1.7) Soutien émotionnel 6.2 (3.3) 7.2 (3.2) Score Global 7.3 (2.1) 8.3 (1.6) 0.087

27 Conclusion Option soins de confort pertinente Approche «Lo-Tech / Hi-Touch» évite la prolongation du mourir et permet au malade de rester dans son milieu entouré de personnes qui le connaissent Soutien des familles via information et participation aux décisions Préparation du personnel soignant Rôle accru pour les infirmières? 2 e édition + cahier de formation en préparation

28 Téléchargement gratuit du livret Merci de votre attention!

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