RESEAU G-SEP Groupe Septentrionnal d Études et de Recherche sur la Sclérose En Plaques

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1 Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX, Coordinatrice Réseau G-SEP Faculté de pharmacie, 12 novembre 2015 RESEAU G-SEP Groupe Septentrionnal d Études et de Recherche sur la Sclérose En Plaques

2 Le réseau G-SEP Réseau créé en 2001 à l initiative du Pr VERMERSCH et Pr HAUTECOEUR Objectifs Améliorer et coordonner la prise en charge médicale, paramédicale, psychologique et sociale des patients atteints de Sclérose en Plaques Coordonner avec les professionnels de santé des patients (ville, hôpital ) dans les actions à entreprendre, associer les médecins traitants, les pharmaciens d officine, les paramédicaux Orienter vers les professionnels ressources en fonction des besoins Organisation (Association Loi 1901) Conseil d Administration / Assemblée Générale Comités de pilotage : G-SEP et antennes

3 Le réseau G-SEP en 2015 Financement ARS Fonds privés: contrats de prestation avec l industrie pharmaceutique, dons et adhésions EQUIPE DE COORDINATION pour l ensemble de la région nord pas de calais Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX, coordinatrice médico-administrative En cours de recrutement, infirmière coordinatrice tps plein, Geneviève DENEVE, Infirmière coordinatrice 0,25 ETP Rekha BARTHELEMY, Neuropsychologue (0,4 ETP) Pauline SENECHAL, Assistante de Service social (0,60 ETP) Laure HERLIN et Mathilde DECROCK, secrétaires temps plein Laurence BELLENGIER, Fabienne DERUELLE, Michel DENEVE, Julie PETIT, Messaoud METHENNI, Attachés de Recherche Clinique (ARC), bénévoles

4 Le réseau G-SEP aujourd hui Missions 1. Prise En Charge coordonnée du patient (et sa famille) Infirmières & Assistante Sociale & Psychologue En associant les médecins généralistes, les pharmaciens d officine, les paramédicaux des patients au Plan Personnalisé de Santé Education thérapeutique au sein des établissements hospitaliers + / - à domicile selon accord des CH sinon relais par IDE Réseau Ecole de la SEP pour les patients récemment diagnostiqués (- de 5 ans) et leurs proches. (En cours actuellement sur l audomarois) Bilans de situation médico-sociale : accompagnement dans les démarches administratives lors de l évolution de la maladie => Missions d appui à la coordination et expertise Accompagnement social } en fonction des besoins des Accompagnement psychologique } du patient et proposition de séances d hypnose, séances de thérapies brèves (bénévolat)

5 Le réseau G-SEP aujourd hui 2. Actions de Formation des professionnels de santé 3. Actions de Sensibilisation du grand public (patients, proches, professionnels ) à trouver financement : pistes conventions de partenariat privé? 4. Harmonisation des pratiques : élaboration de protocoles avec les professionnels de santé de la région =>Bénévolat 5. Participation à la recherche : Base De Données épidémiologique dont Edmus (European Data Base for Multiple Sclerosis) => Financement ARS???dédié au système d information / Actuellement Fonds Privés

6 L éducation thérapeutique ETP Nouvelle réglementation (2 août 2010) : encourage et prévoit un financement pour la pratique de l ETP dans les règles de l art mais dans un cadre très stricte et contraignant ( C hospitalier ) L ARS a légitimé le Réseau G-SEP pour coordonner un programme Régional d ETP «SEP» ETP dispensé et financé uniquement dans les Etablissements de santé engagés dans ce programme sans financement dédié pour le G-SEP

7 Objectifs d un programme d éducation thérapeutique pour les personnes «SEP» L objectif général est de permettre au patient, tout au long de son parcours de soins et de santé de comprendre sa maladie de comprendre et gérer ses traitements de connaître les professionnels ressources Afin de mieux gérer sa vie avec la SEP

8 Objectifs d un programme d éducation thérapeutique pour les personnes «SEP» Et plus spécifiquement, le programme permettra au patient de développer ses capacités à : Comprendre sa maladie Gérer une poussée et son traitement Reconnaitre les symptômes, les gérer (hygiène de vie, activité physique, fatigue ) afin d éviter les complications Gérer l utilisation des aides techniques, des appareillages, et leur bon usage Savoir communiquer sur sa maladie auprès de ses proches, en milieu professionnel et dans son environnement Avoir le contrôle optimal sur la gestion quotidienne de sa maladie

9 Objectifs d un programme d éducation thérapeutique pour les personnes «SEP» Comprendre et gérer ses traitements Connaître l intérêt du traitement Favoriser l adhésion et l observance Développer ses aptitudes à réaliser ses auto-soins Prévenir et gérer les éventuels effets secondaires Maintenir son autonomie Connaître les professionnels ressources : pluridisciplinaires Se projeter : Améliorer ou maintenir une qualité de vie Continuer à faire des projets.

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12 Séances d ETP sur les traitements de fond de la SEP Présentation des différents traitements ou du traitement prescrit par le neurologue Tecfidera Rebif Copaxone Gilénya Bétaféron Extavia Tysabri Avonex

13 mécanisme d action, modalités d administration du traitement et le suivi, effets indésirables intégration du traitement au quotidien : vie familiale, professionnelle, loisirs, voyage, grossesse 13

14 Remise de documentations diverses sur les symptômes, les traitements

15 Séance d ETP sur les poussées Savoir définir une poussée Reconnaître les signes d une signes d une poussée Connaître les traitements de la poussée Savoir qui contacter en cas de poussée, remise de documentation

16 Modalités de prise en charge des patients Soit le patient contacte lui-même le réseau par téléphone, et même Facebook et site internet soit la demande émane du neurologue, du médecin rééducateur, du médecin traitant ou d un professionnel de santé proche du patient, ou d une A S Les secrétaires enregistrent la demande et les coordonnées transmettent les données aux professionnels du réseau G-SEP par mail Les infirmières, l assistante sociale, la psychologue Echangent et Transmettent les synthèses de leurs actions de coordination et d expertise auprès des professionnels du patient.

17 L appui à la coordination et l expertise Apporter une expertise en cas de présence et/ ou dépister les effets secondaires spécifiques aux traitements de fond de la SEP afin d optimiser l observance, changement de matériel Suivi au domicile ou présentation /initiation de traitement des symptômes associés, évaluation des capacités à effectuer les auto soins Informations sur questions relatives aux poussées, aux symptômes, aux professionnels ressources spécialistes de la SEP(médecins, kinés)

18 L appui à la coordination et l expertise Faire un point précis de la prise en charge du patient au domicile lors de l aggravation du handicap ou dépister les situations à risque qui pourraient mettre en péril la sécurité du patient et ses proches; Permettre au patient de respecter son suivi médical (consultation ratée), impact des troubles cognitifs Rôle de coordination, de relais : Demandes de consultations ou transmettre des questions au neurologue référent, Coordination d un suivi pluridisciplinaire

19 L appui à la coordination et l expertise Aide lors de démarches administratives concernant le dossier MDPH, aides, suivi du dossier, lors de prêt, recherche de logements. Réponse aux besoins d un soutien psychologique, évaluation des troubles cognitifs, écoute et coordination pour une prise en charge spécialisée participation aux activités du réseau Collaboration avec les Associations de patients (La Ligue, AFSEP, APF, SEP 59, Ensemble SEPossible ) => groupes de parole, partenariats lors des actions de sensibilisation, «cafés de la SEP», rencontres

20 Objectifs pour le PATIENT / AIDANT Améliorer l'observance Améliorer la qualité de vie par l'actualisation et la gestion d'un nouveau matériel Dépister les situations à risques qui mettent en péril la sécurité du patient ; Evaluer la capacité du patient à effectuer ses auto-soins Evaluer la capacité du patient à intégrer un programme ETP et l orienter Evaluer la nécessité d'un accompagnement psychologique et/ou psychiatrique Apporter une expertise en cas de présence et/ou dépister les effets secondaires spécifiques aux traitements de la SEP ou à l évolution de la SEP Expertiser et Informer sur les questions relatives à la maladie et/ou en présence de nouveaux symptômes ou progression de la maladie Gestion des risques / sécurité à l'utilisation du matériel d auto-injections / auto-sondages / irrigations transanales Objectifs au regard des Professionnels de santé (PDS) Médecin traitant, Infirmière libérale, Pharmacien Partager les informations, le recueil de données et le plan d action en impliquant les PDS concernés Partager les informations, le recueil de données et le plan d action en impliquant les PDS concernés Orienter vers les PDS concernés par les problématiques et informer les PDS du patient Informer et coordonner avec les PDS du patient et ceux d un éventuel programme ETP En collaboration avec le neurologue à l initiative de l inclusion du patient dans un programme ETP et en collaboration avec les autres prof de santé (MT, IDE lib., Pharmacien ) Alerter le médecin traitant / Neurologue Informer et coordonner avec le médecin traitant / Neurologue, IDE lib., Pharmacien Informer et coordonner avec le médecin traitant / Neurologue, IDE lib., Pharmacien et autres PDS Informer et coordonner avec le médecin traitant / Neurologue, IDE lib., Pharmacien et autres PDS

21 NOS RESSOURCES & PARTENAIRES 1 Sanitaires Structures hospitalières Professionnels libéraux 2 - Médico-sociales Antennes MDPH départementales SAMSAH et/ou SAVS Centres de rééducation ou répit, CLIC Les associations Santé Emploi Info Service (SEIS) Réseau régional de Maintien dans l emploi Bailleurs sociaux /

22 NOUS JOINDRE Tel : rue du Pr Laguesse LILLE Notre site internet: Notre page FACEBOOK : Réseau G-SEP MERCI

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