Séance 4 : Apprendre les troubles cognitifs et psycho-comportementaux de votre proche. Programme d aide aux aidants Hôpital Broca (Paris)

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1 Séance 4 : Apprendre les troubles cognitifs et psycho-comportementaux de votre proche Programme d aide aux aidants Hôpital Broca (Paris)

2 Symptômes de la maladie d Alzheimer La maladie d Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui induit une altération progressive et irréversible des fonctions cognitives mais aussi des troubles psychocomportementaux. Une maladie neurodégénérative est une maladie due à la détérioration de certains neurones. Ces neurones ne fonctionnent plus normalement et leur altération peut aboutir au processus de mort neuronale. Les troubles qui touchent votre proche sont hétérogènes. Leur fréquence et leur intensité varient d une personne à l autre.

3 Troubles cognitifs Les principales atteintes cognitives sont les suivantes : La mémoire : le stockage et la récupération en mémoire des informations et des événements vécus par votre proche sont de plus en plus difficile pour lui. Votre proche retient plus difficilement tout ce qui concerne le temps et l espace. Tout ce qui est récent est vite oublié et ne reste pas en mémoire. Les événements anciens de sa vie sont de ce fait mieux mémorisés et donc mieux rappelés que les événements récents. L attention /concentration : votre proche traite plus lentement les informations au fur et à mesure de sa maladie. Il peut montrer des difficultés lorsqu il s agit de faire deux choses à la fois ou d alterner entre deux actions. L orientation dans le temps et l espace : au fur et à mesure de la maladie, votre proche peut éprouver des difficultés pour s orienter dans le temps et confondre les cycles jours/nuits. Il peut également rencontrer des difficultés à se situer dans l espace, ce qui peut entraîner des problèmes pour retrouver son domicile, des errances, etc.

4 Les fonctions exécutives : il s agit des fonctions intellectuelles permettant de faire face à une tâche nouvelle. Du fait de la maladie, votre proche peut présenter un trouble de jugement et de raisonnement, une perte de prise d initiative (apathie), un comportement de persévération dans certaines situations, des problèmes dans la planification et l organisation de ses pensées et actions ainsi que des difficultés à sélectionner les informations pertinentes et à inhiber les actions et les comportements inappropriés. Le langage : selon le stade de la maladie, votre proche peut présenter des problèmes de compréhension du langage mais aussi des difficultés à s exprimer. La maladie d Alzheimer affecte les capacités langagières de votre proche de façon graduelle. Au stade initial, votre proche peut se plaindre occasionnellement de ne pas trouver ses mots ou de ne pas utiliser le bon mot pour exprimer ce qu il veut. L expression écrite peut être affectée. Généralement, la compréhension écrite et orale est, quant à elle, préservée. A un stade modéré, son manque du mot peut être plus prégnant. Une forte confusion des mots ou une utilisation de non-mots peut entraîner un discours déstructuré. La compréhension écrite et orale est de plus en plus affectée. La communication devient alors difficile entre votre proche et vous, pouvant entraîner un sentiment de frustration des deux côtés. Au stade avancé, la communication devient très difficile. Votre proche peut devenir mutique en raison d une compréhension et d une expression écrite et orale très affectée. Des comportements d écholalie (répétitions de sons ou de mots) peuvent également apparaître. Seule la communication des émotions et des sentiments exprimés et ressentis peut rester possible.

5 Le savoir faire des gestes (ou praxies) : une altération de la capacité à réaliser une activité motrice peut apparaître malgré des fonctions motrices intactes. Il existe différents types de difficultés dans la réalisation d une activité motrice. Ces difficultés sont regroupées sous le terme d apraxie. L incapacité à reproduire des gestes sans signification s appelle l apraxie réflexive. L incapacité à dessiner un objet d après une copie ou sur ordre oral se dénomme apraxie visuo-constructive. La perte de la représentation motrice du geste est appelée apraxie idéomotrice (ex : la personne ne sait plus faire le signe d un salut militaire). La perte de la connaissance de l utilisation d un objet ou apraxie idéatoire (ex : En voyant un peigne, la personne n arrive pas à mimer comment il faut l utiliser). La perte de la connaissance des gestes nécessaires à l habillement ou apraxie d habillage. Votre proche peut éprouver des difficultés à mettre son pull voire à ne plus pouvoir le mettre seul, etc.

6 Les difficultés à reconnaître ou identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes s appellent une agnosie. Lorsque votre proche présente des difficultés à reconnaître ou identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes, les spécialistes parlent d agnosie. Dans la maladie d Alzheimer, les problèmes touchent d abord la reconnaissance des visages peu familiers, puis la reconnaissance des objets et des visages familiers pouvant aller jusqu à la non reconnaissance de son propre visage dans un miroir (prosopagnosie). Plus spécifique, l anosognosie est un trouble de la conscience de son propre état pathologique ou de certains aspects de celui-ci. La personne nie alors les problèmes de mémoire, etc. qui l affectent dans son quotidien. L anosognosie est parfois absente en début des troubles, puis apparaît au décours de la maladie. Elle complexifie le diagnostic et la vie des aidants au quotidien.

7 Troubles psycho-comportementaux La maladie d Alzheimer induit également des troubles psycho-comportementaux. Ces troubles ont tendance à s aggraver au cours de la maladie. Ils sont souvent à l origine de votre épuisement affectif et physique et de celle de vos proches. Ils sont fluctuants d un jour à l autre et comportent souvent plusieurs symptômes associés : ils sont souvent dus à une interprétation erronée des évènements. Votre proche peut présenter une apathie (perte d initiative), une anxiété plus forte, une dépression réactionnelle ou inhérente à la maladie, une irritabilité et une agressivité entrainant des sauts d humeur, une angoisse et une méfiance plus importante. Des déambulations (dont le syndrome de Godot, qui consiste à suivre l aidant dans ses déplacements) peuvent apparaître, ainsi qu une agitation (verbale, vocale ou motrice) plus importante, principalement en fin de journée.

8 Au cours de la maladie peuvent également apparaître des idées délirantes (accusations de vol ou d infidélité du conjoint), des hallucinations (auditives, visuelles), une hyperémotivité (tendance à pleurer de façon exagérée lors des différentes situations de la vie quotidienne), des troubles du sommeil et du rythme circadien (parfois fragmentation du rythme veille-sommeil, parfois agitation en fin d après-midi). Enfin, des troubles des conduites alimentaires (anorexie pouvant conduire à une dénutrition plus rarement comportement de «gloutonnerie») et sexuelles (réduction le plus souvent) peuvent se manifester à un stade plus avancé de la maladie.

9 Anxiété Très précoce, parfois avant même les troubles cognitifs, Fréquente (chez 30 à 50% des malades Alzheimer), Souvent associée à des manifestations dépressives et à la conscience des troubles, Selon l évolution et la personnalité du malade, elle évolue différemment : Crises d angoisse avec réaction de catastrophe, apparition de rituels obsessionnels, comportements phobiques, Manifestations hypocondriaques, conduites d opposition, Angoisse d abandon.

10 Dépression Identifier la dépression chez quelqu'un qui souffre de cette maladie peut être difficile. Il n'existe pas de test typique pour détecter la dépression et le diagnostic demande une évaluation de nombreux symptômes. La dépression peut engendrer des symptômes comme: Un changement de comportement, une apathie, La perte d'intérêt dans certaines activités, Le repli sur soi-même, L'isolement, Prise ou perte de poids, Des troubles du sommeil, Une tristesse, des idées noires. Manifestations dépressives Présentes chez un malade sur 3 ou 5 (27% pour Absher et Cummings, 1993 ; 55% pour Eustache et al., 1993). Signes précoces de la maladie (dans 12% des cas dès le début de la maladie selon Eustache et al., 1993). MA et dépression ont de nombreux signes cliniques en commun : ralentissement, apragmatisme, déficit d attention/concentration, déficit de mémoire pour le rappel, troubles du raisonnement.

11 La dépression est observée principalement au début, lorsque les personnes sont conscientes de la perte intellectuelle, La tristesse est fluctuante, de courte durée dans la journée en particulier lors d'une mise en échec. Que faire? Parlez-en au médecin pour qu il juge de la nécessité d un traitement spécifique, Un soutien psychologique peut être nécessaire (psychologue, psychiatre), N hésitez pas à valoriser et encourager votre proche au quotidien,

12 Impact des troubles au quotidien Tous ces troubles perturbent les activités de vie quotidienne et les activités sociales. Ils peuvent être liés à l évolution des lésions cérébrales et à l inadéquation de l environnement ou à des comportements inadaptés de l entourage. Il ne faut pas que vous rendiez la maladie responsable de tout, mais que vous appreniez à discerner ce qui relève de la maladie par rapport à ce qui peut relever d une autre cause. Il vous faut observer, analyser tous ces changements. Vous pouvez, plus facilement que votre proche, vous adapter aux changements.

13 Certains facteurs peuvent aggraver les troubles de votre proche Un changement subit : votre proche peut avoir des difficultés à s adapter, Un sentiment d échec, un découragement : échec des stratégies de compensation, Un malaise ou un inconfort physique, la fatigue, L anxiété et/ou l angoisse d abandon, Un manque d autonomie et de liberté, les contraintes (faire une activité contre son gré), Une mauvaise interprétation d une situation (trouble de jugement), La conscience ou l inconscience (anosognosie) de la maladie, La frustration liée à la baisse des capacités, Un sentiment d infantilisation ou d être considéré comme mort-vivant.

14 Capacités préservées Certaines fonctions cognitives demeurent longtemps préservées (lorsqu elles ont fait l objet de solides apprentissages et/ou renforcements) : La mémoire implicite et procédurale (la mémoire des apprentissages et des procédures). La mémoire implicite peut se définir comme la possibilité pour chaque individu à apprendre de manière inconsciente des informations et/ou procédures. La mémoire procédurale peut être définie comme la capacité à se souvenir de procédures. Certains automatismes de savoir-faire (exemple : la conduite, la couture), Des connaissances et compétences dans les domaines les plus exercés (exemple : les chiffres pour un ancien comptable), La mémoire des faits anciens (partiellement), Les affects, les sentiments et les émotions demeurent. La communication par la voie affective reste possible.