des Hémophiles Française Association Comité Rhône-Alpes Association 1901 Préfecture du Rhône n 1/36480 du 23 février 1995

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1 Association Française des Hémophiles Comité Rhône-Alpes Association 1901 Préfecture du Rhône n 1/36480 du 23 février 1995 Association régie par la loi de 1901, déclarée sous le n 55/728, reconnue d utilité publique par décret du 15 mai Agréée par le ministère de la Santé par arrêté du 18 décembre 2006 Membre de la Fédération mondiale de l hémophilie et du Consortium européen de l hémophilie

2 Aider Se rencontrer, échanger, s entraider Vingt-trois comités régionaux Essentiellement composée de bénévoles, l AFH exerce une présence active sur tout le territoire à travers ses vingt-trois comités régionaux. Proches des patients et de leur famille, les comités sont des lieux de rencontre et d échanges qui invitent à rompre avec l isolement. Sources d informations pratiques, ils sont de véritables relais locaux entre les familles, les institutions et les structures de soins. Des commissions pour répondre aux besoins de toutes les personnes concernées par l hémophilie ou la maladie de Willebrand : La commission Famille et relations sociales Spécialement formés, les délégués de la commission Famille animent des groupes de parole et des rencontres dans les régions pour favoriser les échanges. La commission Femmes Dans un cadre convivial et amical, cette commission donne l opportunité aux femmes de partager leur expérience, leurs difficultés, leurs interrogations. La commission Jeunes adultes Créée et animée par de jeunes hémophiles, cette commission rassemble des jeunes adultes de 18 à 28 ans autour d activités physiques et culturelles. La commission Kinésithérapie Cette commission, créée en collaboration avec le GRIKH*, permet l organisation d un réseau national de kinésithérapeutes formés à la prise en charge des maladies hémorragiques. La commission Senior Au regard de l augmentation de la durée de vie des hémophiles, l AFH a créé une nouvelle commission, dont l objectif est de répondre auxnouvelles problématiques liées au vieillissement des hémophiles seniors. La commission Willebrand La commission Willebrand rassemble les personnes concernées par la maladie et leur famille et leur permet d échanger leur témoignage. * GRIKH : Groupement de réflexion et d'information sur la kinésithérapie des maladies hémorragiques.

3 Informer Suivre l actualité médicale Le conseil scientifique L AFH réunit au moins deux fois par an une dizaine de cliniciens et scientifiques de différentes disciplines (hématologie, orthopédie,bgénétique, immunologie, etc.) pour évaluer les pratiques médicales et donner un avis sur les découvertes récentes ainsi que sur les alertesbvirologiques. La cellule de veille scientifique L AFH assure une veille de l actualité scientifique et consulte les autorités en cas d alerte (ex. : émergence d un nouveau virus, effets secondaires d un produit antihémophilique). Le congrès national de l AFH Organisé alternativement en province et à Paris, ce rendez-vous annuel rassemble les meilleurs spécialistes de l hémophilie et de la maladie de Willebrand sur un thème donné. L assemblée générale de l AFH a lieu à cette occasion. Le prix international Henri Chaigneau Pour soutenir la recherche médicale sur l hémophilie et la maladie de Willebrand, l association décerne tous les deux ans un prix international lors du Congrès mondial de l hémophilie.

4 Représenter Défendre les intérêts des patients Dialogue avec l industrie pharmaceutique L AFH suit de près l évolution des produits antihémophiliques et fait remonter auprès de l industrie pharmaceutique les attentes des patients qu elle représente. Réunions avec les autorités de santé L AFH est membre du comité d orientation du Réseau FranceCoag, dont les objectifs sont le suivi de la population atteinte de maladies hémorragiques et la mise en place d un outil de veille sanitaire. Par ailleurs, l AFH participe avec l Afssaps 1, la DGS 2, la DHOS 3, des médecins et des pharmaciens, aux réunions du Comité de pilotage qui veille à une bonne gestion des médicaments antihémophiliques sur le territoire français. Enfin, l AFH s engage dans la réforme de l organisation des centres de traitement de l hémophilie, en collaboration étroite avec les Agences régionales d hospitalisation (ARS). Dialogue Collectifs interassociatifs Pour travailler en commun sur des questions précises et donner du poids à certaines revendications, l AFH fait partie de réseaux d associations : le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le Collectif hépatites virales (CHV) et l Alliance maladies rares (AMR). Réseau d avocats L AFH anime un réseau d avocats pour soutenir les personnes contaminées par l hépatite C et/ou le VIH dans leurs demandes d indemnisation. 1 Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé. 2 Direction générale de la santé. 3 Direction hospitalière de l organisation des soins.

5 Informer Mieux connaître la maladie La revue Hémophilie et maladie de Willebrand Tous les trimestres, la revue nationale de l AFH fait le point, en 24 pages, sur l actualité associative, médicale, sociale et juridique. Les brochures L AFH édite et diffuse gratuitement diverses brochures. Les patients, leur entourage familial, le personnel médical ou enseignant pourront y trouver des informations sur la pathologie et sa prise en charge, sur le traitement à domicile, sur l insertion en milieu scolaire ou encore sur les activités sportives. La carte et le carnet de santé du patient hémophile L AFH réalise et met à disposition des centres de traitement de l hémophilie deux outils indispensables au patient. Les cartes d hémophilie et de maladie de Willebrand, personnalisées, permettent une identification rapide de la pathologie et une prise en charge adaptée en cas d accident. Le carnet de santé est le garant d un bon suivi thérapeutique : il permet d enregistrer tout l historique du traitement (date et motifs des injections, médicaments utilisés ). Formation au traitement à domicile Des stages sont organisés régulièrement dans toute la France, en étroite collaboration avec les centres de traitement de l hémophilie.

6 L Association française des hémophiles (AFH) rassemble toutes les personnes atteintes par l hémophilie ou par la maladie de Willebrand, et leur famille, ainsi que toutes celles qui souhaitent leur venir en aide Créée en 1955, c est une des toutes premières associations de patients. Reconnue d utilité publique depuis 1968, l association poursuit sa mission autour de trois axes : aider, informer et représenter. En dehors de ses trois salariés au siège national, l AFH est exclusivement composée de bénévoles. L AFH compte aujourd hui vingt-trois comités régionaux, plusieurs commissions et des délégués dans toute la France. Au niveau international, l AFH est membre de la Fédération mondiale de l hémophilie dont elle est la co-fondatrice, et participe au comité de pilotage du Consortium européen de l hémophilie et de l Eurordis (European organisation for rare disease). Le Comité Régional «Rhône-Alpes» regroupe les départements du Rhône, de l Isère, de l Ain, de la Loire, de l Ardèche et de la Drôme ce qui nous permet d être plus proche de nos adhérents afin de répondre plus facilement au besoin des familles. Notre mission première est de réunir les hémophiles de la région Rhône-Alpes et leurs familles, et toute personne désirant leur venir en aide. Nous avons pour objectif à l égard des hémophiles de compenser les inconvénients de la maladie et de les aider à mieux vivre les incidences de cette pathologie. Actions menées au sein du comité régional Former à l auto traitement à domicile en lien avec une équipe médicale, Organiser : rencontres entre parents, familles et groupes de paroles, Accompagner l insertion scolaire et sociale Mettre en place des réunions d informations sur la pathologie et traitements, Recueillir et diffuser des informations (Journal Ici les mots filent ) Proposer : voyages, colonies, sorties pour les enfants et les adolescents, Journée Mondiale de l Hémophilie le 17 Avril et d autres manifestations/actions en fonction de l actualité Pour obtenir des informations, recevoir de la documentation, s abonner à la revue Hémophilie et maladie de Willebrand, rejoindre l association ou soutenir ses actions, contactez-nous vite! Comité Régional AFH Rhône-Alpes 12, rue Paul Bernascon Chavagneux tel : afhrhone@yahoo.fr Association Française des Hémophiles (AFH) 6, rue Alexandre Cabanel Paris Cedex 15 Tél. : info@afh.asso.fr