Quelques questions de recherche autour des maladies chroniques

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1 Quelques questions de recherche autour des maladies chroniques Grégoire Lagger Octobre 2013 Service d Enseignement Thérapeutique pour Malades Chroniques Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse gregoire.lagger@hcuge.ch

2 Les recherches en pédagogie nous ont appris que Apprendre c est vivre une transformation

3 Et Se soigner c est Apprendre! Ateliers Séances en groupe Séances en individuel

4 Apprendre Apprendre Améliorer sa santé Vivre une Transformation

5 Un changement de paradigme

6 Q1) Comment aider le patient à changer de comportement? Q1bis) Comment aider le patient à apprendre et changer? Bio-médical / Psychologique / Social Apprendre interne/externe Mieux se connaître acquérir des connaissances et des compétences Motivation? Golay A, Lagger G, Giordan A. Comment motiver le patient à changer? Vigot, Maloine, Paris, 2010.

7 Apprentissage et motivation L humain qui change Complexité, partie inconsciente, désir

8 Q2) Qu est-ce que «apprendre» (sa santé)? Q3) Quid de l efficacité? Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3),

9 Efficacité de l ETP (34 publications) Diabète 8 méta-analyses 60 études patients Asthme BPCO 3 méta-analyses 1 revue 4 méta-analyses 4 revues 30 études patients 80 études patients Hypertension 3 méta-analyses 100 études patients Cardiologie Obésité 3 méta-analyses 1 revue 1 méta-analyse 1 revue 63 études patients 30 études patients Rhumatologie 1 méta-analyse 17 études patients Oncologie 4 méta-analyses 177 études patients TOTAL 34 articles 557 études patients Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3),

10 Quels critères d efficacité? Qualité de vie Psycho-social, dépression, anxiété Compliance thérapeutique Marqueurs biologiques Morbidité mortalité Efficacité médico-économique Quantitatif Qualitatif?

11 Pourcentage d études Efficacité de l ETP dans des études sélectionnées pour leur bonne description N = 88 études % 39 % 2 % Pire Pas d effet Amélioration Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3),

12 Q2) Qu est-ce que «apprendre» (sa santé)? Faire avec la complexité

13 Apprendre en 5 dimensions Méta- Sens, projet de vie Mémoriser, appliquer Perceptif Affectif Cognitif Par les perceptions Grâce au lien Infra- En déconstruisant ses conceptions Lagger et al. Médecine, 4 (6), (2008),

14 Q4) Comment y intégrer les critères des patients? Lagger G, Chambouleyron M, Lasserre Moutet A, Golay A. Questions d éthique soulevées par la pratique de l ETP. Accepted in TPE/ETP 2013.

15 Poids des contraintes socio-économiques Niveau d éducation Changement des conceptions (éducation scientifique!) Projets solidaires, motivants, se révolter, s organiser Créer (Art-thérapie) Il y a l accès au savoir les obstacles sont ailleurs Définir les vrais obstacles, proposer des pistes adaptées

16 Q5) Comment évaluer au sein de la complexité? Lagger G, Golay A. A 5 dimension therapeutic patient education for type 1 diabetic patients. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2010; 2(2): S117-S124.

17 Obesity System Influence Diagram NP Crown Copyright

18 Evaluation de l éducation du patient Projet de vie connaissances Estime de soi Image de soi Affirmation de soi 10 certitude des connaissances Maîtrise du geste Efficacité du geste Résolution de problèmes Auto efficacité Capacité d anticipation Transfert en pratique Utilisation de ressources personnelles

19 HbA1c (Hémoglobine glyquée) / Score Psycho-pédagogique (Motivation) 13% 12% 11% 10% 9% 8% 7% 6% Score Psychopédagogique

20 Education Therapeutique du Patient Apprendre sa santé Apprendre à vivre - Ecole de la vie Vivre une transformation accompagnée S émanciper Augmenter sa liberté son bonheur

21 Conclusions en questions Q1) Comment aider le patient à apprendre et changer? (Motivation) Q2) Qu est-ce que «apprendre sa santé»? (Apprentissages) Q3) Quels critères d efficacité? (Complexité) Q4) Quelles règles et limites se donne-t-on? (Ethique) Q5) Quels projets enthousiasmants pouvons-nous proposer aux patients (et aux soignants)? (Jouer-apprendre-guérir)

22 Ouvertures macro- Q6) Formation des patients, redonne pouvoir et confiance Q7) Soignants retrouvent un sens dans leur métier Q8) Réinvestir dans les personnels plutôt que dans la technique Q9) Lieux de santé comme ressources pour la santé Q10) Se donner les moyens de la prévention, la santé n a pas de prix

23 Inviter au désir de se soigner Au désir de vivre " Être heureux demande un incroyable courage : celui d'être soi-même. " anonyme Merci aux patients, à tous mes collègues, et A vous pour votre attention! gregoire.lagger@hcuge.ch

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25 Historiquement, l ETP avait bien pour but une médecine plus efficace Cette éducation en 5 dimensions permet aux patients d améliorer leurs connaissances et leur motivation à apprendre et à se soigner L ETP est efficace. Mais est-ce pour augmenter l efficience? Ou pour voir l émergence d une nouvelle médecine humaniste?

26 Dans la maladie, chronique, il est essentiel de savoir perdre du temps pour en gagner. Il faut être à l affût des moments clefs que sont les moments d angoisse ou d émotion, propices aux changements. À l opposé, le médecin subit (en même temps qu il participe à) la marchandisation de la maladie, qui transforme le temps en argent. Perdre du temps, c est perdre de l argent. Tel est le message qu envoie la réforme du système de santé, en particulier la réforme hospitalière, dont le modèle est la maladie aiguë et plus précisément l acte chirurgical : «gains de productivité», «optimisation de l organisation», «travail à flux tendu», tels sont les mots clefs de cette réforme visant à transformer l hôpital en entreprise, le médecin en «offreur de soins», le malade en client et les soins en marchandises. Le jour où la prise d un comprimé ou une stimulation magnétique cérébrale pourra déterminer la motivation et entraîner l observance du traitement, la maladie chronique trouvera place dans le temps robotisé rêvé par nos économistes de santé et nos «managers». Les temps «post-modernes» seront alors des temps déshumanisés. LA MALADIE CHRONIQUE André Grimaldi Presses de Sciences Po Les Tribunes de la santé 2006/4 - no 13 pages 45 à 51

27 Lorsqu on est malade, on peut avoir nombre d éléments «à apprendre» Liens entre apprentissages et amélioration de la santé Liens proposés Apprendre de son inconscient; volonté éducatrice nécessaire pour soigner L apprentissage, changer son organisation personnelle; apprendre de ses émotions Apprendre à changer son corps; apprendre à s entourer pour prévenir la maladie Prise de conscience de schémas familiaux répétitifs pour dépasser la souffrance Le processus éducatif, facteur curatif en thérapie; apprendre en soins palliatifs L influence peut guérir; la maladie, langage symbolique à appréhender pour guérir Auteurs et année de parution Freud, 1916; Jung, 1970 Rogers, 1969; Beattie, 1987 Geismar, 1993; Pasini, 1999 Schützenberger, 1993 Chambon, 2003; de Hennezel, 1998 Nathan, 2001; Salomé, 2004

28 HbA1c / % Hémoglobine glyquée en fonction des scores pédagogiques Post- r 2 = Score psycho-pédagogique (motivation)

29 Questionnaire semi-quantitatif des conceptions et connaissances - physiologie des compartiments hydriques - facteurs influençant la glycémie sanguine - diététique des glucides - activité physique - traitements pharmacologiques

30 Questionnaire semi-quantitatif psycho-pédagogique - écoute de soi - motivation à la mesure glycémique - motivation à se soigner - confiance en soi - gestion du stress et des angoisses - curiosité dans l apprentissage de la santé

31 Evaluations Ecoute de soi 1. Absence de curiosité par rapport aux signaux du corps, des ressentis. 2. Conscience des signes, symptômes mais sans en tenir compte ou savoir quoi en faire. 3. Fait quelques liens entre ressentis et connaissances, si spécialement attentif. 4. Utilise ses ressentis de manière intégrée, utile, agréable, en complément des connaissances. Envie d apprentissage, curiosité 1. Ne fait pas le lien entre apprentissage et santé, aucune envie d apprendre. 2. L apprentissage fait sens s il est relié à une capacité immédiatement mobilisable. 3. Volonté d apprendre lorsque le savoir est disponible, les enseignants stimulants. 4. Curiosité, recherche d information, expérimentations spontanées, construction des savoirs.