Effets de l éducation thérapeutique chez des patients atteints de BPCO

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1 Institut de Formation de Masso-Kinésithérapie de DIJON REVUE DE LA LITTÉRATURE Effets de l éducation thérapeutique chez des patients atteints de BPCO LANGET Jeanne Promotion

2 Institut de Formation de Masso-Kinésithérapie de DIJON REVUE DE LA LITTÉRATURE Effets de l éducation thérapeutique chez des patients atteints de BPCO Mémoire réalisé sous la direction de Mme Christine GUILHOT, cadre de santé. LANGET Jeanne Promotion

3 REMERCIEMENTS Je tiens à remercier : - Mme GUILHOT, ma directrice de mémoire, pour son aide, ses relectures et corrections. - Mme Martineau, bibliothécaire à l'ifmk de Dijon, pour son aide dans mes recherches bibliographiques. - Ma maman, mes frères et Amaury pour leur aide et leur soutien tout au long de mes études. - Mes amis de promotion pour leurs encouragements et tous les bons moments passés en leur compagnie.

4 SOMMAIRE 1. INTRODUCTION CADRE THÉORIQUE La bronchopneumopathie chronique obstructive définition épidémiologie physiopathologie diagnostic positif sévérité de la BPCO indicateurs de pronostic prise en soins L'éducation thérapeutique définitions et cadre légal les buts contenu MÉTHODOLOGIE Plan de recherche Sélection des articles Qualité des références RÉSULTATS Effets sur l'état de santé et les symptômes dyspnée fonction pulmonaire et état de santé capacité à l'effort Effets sur la qualité de vie Effets sur le recours aux soins admissions au service des urgences et hospitalisations visites imprévues chez le médecin traitant nombre d'exacerbations coûts de santé... 21

5 4.4 Effets sur le comportement des patients et sur leurs connaissances gestion des exacerbations et des médicaments acquisition de connaissances self-efficacy Mortalité DISCUSSION Population choisie Type d'études et durée Programmes d'éducation contenu suivi coûts engendrés Réhabilitation respiratoire et éducation thérapeutique Ambiguïté des termes utilisés Mon point de vue CONCLUSION... 29

6 1 1. INTRODUCTION La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est devenue un véritable enjeu de santé publique depuis quelques années du fait de l augmentation des taux d incidence et de mortalité. En effet, chaque année en France, elle touche environ nouvelles personnes et est à l origine de décès [18]. Pourtant, c est une pathologie qui reste peu connue du grand public (seulement 8% de la population française) [42] et qui est sous estimée par les malades eux-mêmes (2/3 des patients atteints de BPCO méconnaissent leur pathologie). Elle est également sous diagnostiquée par les professionnels de santé surtout au stade précoce de son évolution. Au moment de débuter ce mémoire, je n avais jamais été confrontée à des patients atteints de BPCO au cours de mes stages. Cette pathologie ne m évoquait que de vagues notions. C est lors d un cours magistral dispensé à l IFMK que j ai été grandement étonnée de l impact que pouvait avoir cette pathologie au sein de la population. En tant que future masseur-kinésithérapeute, la prise en soins de ces patients m intriguait. Ainsi, ce cours a suscité mon intérêt et m a permis d orienter le choix de mon thème de mémoire. Pendant ma formation, mon intérêt s est aussi porté sur «l éducation thérapeutique du patient». Ces cours m ont permis de prendre conscience que l éducation thérapeutique était bien plus complexe que je ne l imaginais. En effet, cela ne se résume pas simplement à de l éducation, à la transmission d information ou encore à l acquisition de gestes techniques. C est bien plus que cela. Ainsi il me semblait très important de comprendre ce qu était réellement l éducation thérapeutique et quel pouvait être le rôle des masseurs-kinésithérapeutes au sein des programmes d éducation thérapeutique. La dimension éducative se développe de plus en plus dans différents domaines et c est un terme que j ai beaucoup entendu au cours des stages. Je savais qu elle était déjà mise en place pour d autres pathologies respiratoires chroniques comme l asthme mais aussi dans des maladies chroniques comme les lombalgies (dans les programmes RFR ), les maladies cardiovasculaires (dans le cadre de la réadaptation cardiaque). Mais alors qu en est-il pour la BPCO? Tous les patients atteints de BPCO peuvent-ils intégrer un programme d éducation thérapeutique? De plus, la démarche éducative passe par la constitution d un diagnostic éducatif. Il est réalisé pour chaque patient afin de mettre en place des programmes d éducation individualisés. Or, cela me semblait très abstrait et a renforcé mon envie d en savoir davantage : comment faire un diagnostic éducatif? Quel type de programme proposer? Avec quels outils pédagogiques? Enfin, dès le début de mes recherches, je me suis interrogée sur ce que pouvait apporter l éducation thérapeutique aux patients atteints de BPCO. Ceci m a conduit à la problématique suivante: quels sont les effets des programmes d éducation thérapeutique proposés à des patients atteints de BPCO?

7 2 2. CADRE THÉORIQUE 2.1 La bronchopneumopathie chronique obstructive définition Selon la Société de Pneumologie de la Langue Française (SPLF), la BPCO est une «maladie respiratoire chronique définie par une obstruction permanente et progressive des voies aériennes». Les maladies telles que l'asthme, la dilatation des bronches, la mucoviscidose ne font pas partie de la BPCO. [62] étiologie Dans 80% des cas, c'est le tabac qui est en cause. Pour les 20% restants, une grande partie est imputable aux expositions professionnelles (poussières, produits chimiques). Dans une moindre mesure, on considère que la pollution atmosphérique, des facteurs génétiques comme un déficit en alpha-1 anti-trypsine (qui assure la protection du tissu pulmonaire), certaines allergies ou encore la consommation de cannabis peuvent être à l'origine de la BPCO. [63] épidémiologie Selon l'organisation Mondiale de la Santé (OMS), en 2004, la BPCO touchait 64 millions de personnes dans le monde et on comptait plus de 3 millions de décès en Elle prévoit que la BPCO devienne la 4ème cause de décès dans le monde en 2030 or selon des estimations de 2011, la BPCO a déjà atteint cette 4ème place. [48] En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) estime que plus de 3 millions de personnes sont atteintes par la BPCO et personnes en meurent chaque année. Ce chiffre est en augmentation depuis 20 ans du fait de l'augmentation des comportements à risques (comme le tabac). Cependant, il reste le plus bas d'europe. Elle est la 3ème cause de décès due au tabac après le cancer des poumons et les maladies cardio-vasculaires. La prévalence est estimée à 7,5%. Elle touche les personnes de plus de 45 ans et en particulier les hommes mais cela est en augmentation chez les femmes qui adoptent de plus en plus des conduites à risques. La BPCO étant une maladie chronique, elle nécessite une prise en charge au long cours. De ce fait, les coûts pour la société ne cessent d'augmenter. Cela représentait 3,5 millions d'euros par an en 2005 dont 60% étaient destinés à la prise en charge des exacerbations et les 40% restants au suivi au long cours. [28] physiopathologie [25, 52, 54, 63] C'est une maladie à point de départ pulmonaire s'accompagnant d'un syndrome obstructif. L'obstruction est due à une diminution du calibre des bronchioles du fait de modifications anatomiques. En effet, l'inhalation de particules toxiques provoque une inflammation au niveau de la paroi des bronches ainsi qu'un œdème entraînant une hypertrophie de cette paroi d'où la diminution de la lumière des bronches. Cela s'accompagne d'une destruction des alvéoles pulmonaires (emphysème) et d'une perte des cils qui tapissent l'intérieur des bronches et qui aident à la remontée du mucus. Ces altérations structurelles font que les sécrétions ne peuvent pas être évacuées correctement renforçant les phénomènes d'infection et d'hypersécrétion. Il sera

8 donc important d'agir sur l'environnement des patients BPCO (pollution) et aussi sur leur comportement (tabac) et ce, le plus tôt possible, pour éviter d'accentuer les phénomènes d'infection, d'hypersécrétion et de bronchospasmes. Elle peut longtemps rester peu symptomatique et par la suite, s'exprimer par une toux, des expectorations matinales qui sont les signes d'une bronchite chronique souvent banalisée chez les fumeurs. On parle de bronchite chronique lorsque les signes persistent au moins 3 mois par an et depuis au moins 2 années consécutives. Au début, la dyspnée apparaît au repos et ensuite à l'effort. Cela va avoir de lourdes répercussions dans la vie quotidienne, on parle de cercle vicieux du déconditionnement décrit initialement par Young en 1983 puis repris par d autres auteurs. La dyspnée est source d anxiété. Le patient va de moins en moins marcher et faire des efforts par peur d être encore plus essoufflé (kinésiophobie). Le patient devient sédentaire et déconditionné musculairement. Tout cela va contribuer à aggraver la dyspnée. [Annexe I] En plus de l'atteinte pulmonaire, on retrouve une atteinte systémique. En effet, il est fréquent de retrouver des comorbidités associées qui vont pouvoir aggraver les symptômes ou le pronostic de la maladie. On retrouve : -une atteinte musculaire: il y a une amyotrophie globale des muscles périphériques (surtout du quadriceps), une perte de force musculaire et d'endurance. De plus, la perte des fibres de type I (oxydatives) profite à la sollicitation des fibres de type II lors de l'effort qui produisent des métabolites comme l'acide lactique. - des problèmes nutritionnels, anémie: perte de masse maigre - des problèmes endocriniens: diminution de la testostérone - ostéoporose - anxiété, dépression - des comorbidités cardio-vasculaires et néoplasiques (cancers du poumon) Son évolution est lente, insidieuse et va être ponctuée d'exacerbations qui correspondent à une aggravation des symptômes respiratoires au-delà des variations quotidiennes, c'est-à-dire : - de la dyspnée - de la toux - des expectorations en quantité et purulence - apparition de fièvre - modification du VEMS - stress On considère qu'il y a une exacerbation si l'épisode dure plus de 48 heures ou nécessite une modification thérapeutique pouvant être entreprise par les patients. Le pronostic vital des patients peut être engagé en fonction de la sévérité de l'exacerbation. Ainsi il est primordial que les patients apprennent à reconnaître les signes précurseurs d'une exacerbation. Au stade ultime, cela aboutit à une insuffisance respiratoire chronique qui se définit comme une «incapacité permanente de l'appareil respiratoire à assurer une hématose normale au repos» diagnostic positif [25, 52] La BPCO est une maladie sous-diagnostiquée. On considère que plus des deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués ou alors ils le sont tardivement. 3

9 Le diagnostic repose sur la présence d'un trouble ventilatoire obstructif mesuré par une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR). Une spirométrie est réalisée et elle permet de connaître les débits et les volumes. Cela aboutit à une courbe débit/volume qui définit le coefficient de Tiffeneau c'est-à-dire le rapport VEMS/CV, ce dernier étant inférieur à 70% en cas de syndrome obstructif [Annexe II]. Une phlétysmographie peut aussi être réalisée, elle permet de mesurer les volumes d'air non mobilisables. Cela nous permettra de connaître la capacité pulmonaire du patient. Ces examens sont simples et non invasifs. Les professionnels de santé et en particulier les libéraux (masseurs-kinésithérapeutes, infirmières) ont un rôle important à jouer dans le diagnostic précoce de la maladie. En effet, ils peuvent amorcer le processus de prise en charge en orientant, en cas de suspicion, les patients vers des médecins spécialistes et débuter l'éducation thérapeutique en les sensibilisant à leurs facteurs de risque. Chez des sujets de plus de 40 ans, des indicateurs simples peuvent nous faire évoquer la maladie, ils ont été décrits dans un rapport publié en 2013 par The Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). Ils n'ont pas la valeur de diagnostic mais peuvent augmenter la probabilité de la diagnostiquer. Ces indicateurs sont les suivants : - dyspnée: est-elle progressive? Empire-t-elle avec l'effort? Est-elle permanente? Elle peut être évaluée par différentes échelles. - toux chronique : elle peut être intermittente et non productive - expectorations chroniques - expositions à des facteurs de risques (décrits précédemment) - antécédent familial de BPCO sévérité de la BPCO [63] Classiquement, il est décrit quatre stades de gravité qui sont définis en fonction de la «valeur prédite du VEMS» qui tient compte de «l'âge, du sexe, de la taille et de l'origine ethnique». [Annexe III] Au stade I, il n'y a pas de dyspnée. Au stade II, il y a une dyspnée d'effort. Au stade III, dyspnée limitant les capacités d'effort du patient, s'accompagnant de fatigue et parfois d'exacerbations. Le handicap devient important. Au stade IV, le handicap est majeur car il y a une dyspnée au moindre effort voire au repos. La prise en charge se fait à tous les stades de la maladie et elle sera plus efficace si on agit à un stade précoce indicateurs de pronostic [63] La SPLF a défini différents indicateurs : - mesure du VEMS: cela est insuffisant - mesure du VEMS associée à celle de l'indice de masse corporelle (IMC): en effet, la mortalité est corrélée à la dénutrition - distance parcourue au test de marche des 6 minutes - surface de section musculaire et en particulier celle du quadriceps - index de BODE (body obstructive dyspnee exercise): proposé par B.R Celli en 2004, simple à utiliser. [Annexe IV] 4

10 2.1.8 prise en soins [25, 52, 63] sevrage tabagique C'est une étape fondamentale. L'arrêt du tabac va empêcher que le VEMS diminue davantage. En première intention, il est nécessaire d'évaluer le degré de dépendance et son type (physique, psychologique, comportementale). De plus, il faut s'assurer que le patient soit prêt et que son état de santé physique et mentale lui permette d'entamer ce processus. L'accompagnement du patient dans cette démarche est primordial. Des substituts nicotiniques peuvent être donnés aux patients. Ils contiennent de la nicotine, c'est donc la même molécule de base sauf qu'elle va se diffuser lentement dans la circulation veineuse. De ce fait, elle n entraîne peu voire pas de dépendance. Ils se présentent sous la forme de patchs, de gommes à mâcher, d'inhaleurs, de comprimés à la nicotine. En cas d'échec des substituts nicotiniques, d'autres médicaments comme la varénicline, bupropion, nortriptyline peuvent être proposés. Des thérapies cognitivo-comportementales et un accompagnement psychologique sont souhaitables pour prévenir les rechutes qui sont fréquentes. traitement médicamenteux - les bronchodilatateurs: béta-2 agonistes de courte durée d'action (salbutamol): améliorent le VEMS et les symptômes. (B) bêta-2 agonistes de longue durée d'action (salmétérol): améliorent le VEMS, les volumes pulmonaires, la dyspnée et diminuent les exacerbations. (A) anticholinergiques: le tiotropium améliore les symptômes, l'état de santé, diminue les exacerbations. (A) - les corticoïdes: corticoïdes inhalés: améliorent les symptômes, la fonction pulmonaire, la qualité de vie et diminuent la fréquence des exacerbations. (A) => si ils sont combinés aux bronchodilatateurs, l'efficacité est majorée sur la fonction pulmonaire, l'état de santé, la survenue d'exacerbations. (B) Le niveau de preuve est de A concernant la mortalité. corticoïdes oraux: beaucoup d'effets secondaires sont constatés comme une myopathie. inhibiteurs de la phosphodiestérase 4: diminuent l'inflammation Le patient va devoir connaître ces médicaments, leurs actions, la posologie, le moment de la prise pour aboutir à une gestion autonome. - l'oxygénothérapie de longue durée: elle est prescrite lorsque «deux mesures des gaz du sang au repos, en état stable, sous traitement médical optimal et à au moins quinze jours d intervalle montrent une PaO2 55 mmhg». - les vaccins: antigrippaux: à faire tous les ans. antipneumococciques: à renouveler tous les 5 ans. - la thérapie d'augmentation: si il y a un déficit en alpha-1 anti-trypsine. - l antibiothérapie: pour le traitement des exacerbations infectieuses, des infections bactériennes. - les mucolytiques: pour diminuer la viscosité des sécrétions. la réhabilitation respiratoire D'après l'oms, la réhabilitation respiratoire correspond à: «l'ensemble des soins personnalisés 5

11 dispensés par une équipe multidisciplinaire. Elle a pour but de renforcer les aptitudes physiques, mentales et sociales des patients afin de les autonomiser et d'améliorer leur qualité de vie». C'est une prise en charge globale qui tient compte des dimensions sociales, psychologiques, éducatives de chaque individu. Les pathologies concernées en réhabilitation respiratoire sont l'asthme, la dilatation des bronches, l'emphysème, la mucoviscidose et bien sûr la BPCO. Pour les patients atteints de BPCO, elle concerne les patients avec un état stable ou bien qui ont eu une exacerbation qui est en cours de déclin et qui a entraîné une hospitalisation. Les pathologies qui sont contre-indiquées sont celles incompatibles avec le réentraînement c'està-dire l'angor, l'infarctus du myocarde récent, l'insuffisance cardiaque non contrôlée entre autres et dans une moindre mesure, l'hypertension artérielle primitive, les maladies neuromusculaires et ostéo-articulaires. Le programme vise à «casser» le cercle vicieux et donc à améliorer la dyspnée, la tolérance à l'effort, la qualité de vie du patient et à diminuer le nombre et la sévérité des exacerbations. Cela passe par des phases de compréhension, d'apprentissage qui seront nécessaires aux patients tout au long de l'évolution de la maladie. Le programme peut s'effectuer en hospitalisation complète ou en ambulatoire sur une période minimale de six semaines. Il y a une évaluation initiale de différents symptômes tels que la dyspnée, la fatigue, la toux, les expectorations à travers divers questionnaires. La capacité à l'effort sera évaluée lors du test d'effort. [51] Le programme contient : - réentraînement à l'effort : sur cyclo-ergomètre pendant 30 à 45 minutes. La charge de travail est entre 50 et 80% de la charge maximale selon différents protocoles. Il est préconisé d'y associer le réentraînement des membres supérieurs. - sevrage tabagique - éducation thérapeutique : elle est indissociable de ce programme. - kinésithérapie respiratoire : techniques de désencombrement bronchique (drainage autogène, AFE, ELTGOL), utilisation de résistances externes au flux expiratoire pour préparer la séance de désencombrement (flutter, PEP mask ), renforcement des muscles inspiratoires avec un Treschold, spirométrie incitative. - soutien psychologique : peuvent être proposés des groupes de paroles ou des thérapies cognitico-comportementales. - accompagnement social : aide à la constitution de dossiers spécifiques - suivi nutritionnel : prise de suppléments nutritionnels oraux du fait de la dénutrition Ce programme demande la participation active des patients ainsi qu'une motivation importante. The GOLD a établi à un niveau de preuve A que la réhabilitation respiratoire améliore la capacité à l'effort, la capacité de récupération après une exacerbation, diminue la dyspnée, le nombre d'hospitalisations ainsi que leur durée, l'anxiété et la dépression. Un grade B a été établi concernant l'amélioration de la force et de l'endurance, de la survie et de l'effet des bronchodilatateurs. 6

12 7 Ces bénéfices commencent à diminuer entre le 6ème et 12ème mois post-réhabilitation. 2.2 L'éducation thérapeutique définitions et cadre légal [8, 59, 60] L'émergence de l'éducation thérapeutique a été principalement marquée dans les années 2000 du fait de l'augmentation croissante des maladies chroniques et de la prise de conscience de l'importance de l'éducation pour les malades chroniques. En 1998, l'oms a défini l'éducation thérapeutique comme étant destinée «à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique» [27]. En France, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé va apporter les premières précisions et va être à l'origine de la création de l'institut National de Prévention et d'education pour la Santé (INPES). Ce dernier a été chargé de développer l'éducation thérapeutique, l'éducation pour la santé, la prévention et la promotion de la santé (article L du Code de la santé publique). L'éducation thérapeutique s'inscrit dans une politique de prévention tertiaire et fait partie de l'éducation pour la santé [33]. Celle-ci correspond à «des activités d'information et d'éducation qui incitent les gens à vouloir être en bonne santé, à savoir comment y parvenir, à faire ce qu'ils peuvent pour conserver la santé, à recourir à une aide en cas de besoin» (OMS). Ensuite, le Ministère de la Santé va présenter le plan sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques [44]. Puis la loi du 21 juillet 2009 portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (dite loi HPST) va définir à l'article 84 les grands principes de l'éducation thérapeutique repris dans la loi du 2 août 2010 [36, 37]. En particulier, l'éducation thérapeutique est intégrée aux soins. L'objectif est de «rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie». Les programmes d'éducation ne peuvent être appliqués qu'après l'autorisation de l'ars et nécessitent le consentement écrit du patient. Ainsi ce dernier est en droit de refuser le programme d'éducation qui lui est proposé. [38] les buts [11, 13, 26, 27] Les programmes d'éducation thérapeutique sont établis dans le but que les patients acquièrent des «compétences d'autosoins et d'adaptation» et qu'ils puissent les maintenir dans le temps. Les compétences d'autosoins sont définies comme les «décisions que le patient prend avec l intention de modifier l effet de la maladie sur sa santé». Les compétences d'adaptation, quant à elles, correspondent à des compétences «personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci». Ainsi, les patients vont apprendre à connaître leur maladie et à mieux la gérer. Ils vont être capables d'assurer une autosurveillance et des automesures (mesures de la fréquence respiratoire, de la saturation en oxygène). Ils vont être en mesure de repérer le plus précocement possible les signes avant-coureurs d'une exacerbation et d'adapter la posologie de leurs médicaments. De plus,

13 la confiance en soi sera majorée améliorant la prise de décisions. Tous les «savoirs, les savoir-faire, les savoir-être» acquis leur seront nécessaires tout au long de leur maladie. En effet, cela va les aider à maintenir ou améliorer leur état de santé et leur qualité de vie. Les patients vont devenir de véritables acteurs de leur maladie et de leur santé. Ils vont être «coauteurs, codécideurs, concepteurs, programmateurs». De plus, ils vont être plus autonomes et collaborer avec les différents professionnels de santé qui ne seront pas que des soignants mais des éducateurs et des formateurs contenu [26, 27, 35] Quatre grandes étapes sont nécessaires à la mise en place de l'éducation thérapeutique. On distingue: - diagnostic éducatif - programme personnalisé - mise en place des séances d'éducation thérapeutique - évaluation Cependant, avant de débuter ces étapes, il est primordial de réaliser un entretien motivationnel. Ce dernier permet de savoir si le patient envisage les intérêts, les bénéfices qu'il peut retirer de ce programme et s'il se sent prêt à entamer ce processus d'apprentissage en collaboration avec les professionnels de santé. Les éducateurs vont apporter des précisions concernant le contenu, le déroulement classique d'un programme en précisant les contraintes de temps, de disponibilité que cela implique. Elle est généralement proposée peu de temps après l'annonce du diagnostic d'une maladie chronique (maladies neuromusculaires, psychocorporelles, cardio-respiratoires: ici la BPCO) ou au cours de l'évolution de celle-ci. Cela concerne toutes les personnes ayant une maladie chronique et peut importe l'âge (enfants, adolescents, adultes). Ainsi pour les patients BPCO, elle peut être proposée à tous les malades et ce, à tous les stades. La famille et les amis proches peuvent aussi être intégrés au programme s'ils le souhaitent et si les patients le souhaitent aussi. Tout professionnel de santé est habilité à proposer et à réaliser l'éducation thérapeutique à condition qu'il ait reçu une formation spécifique dans le domaine. Sont donc concernés médecins, infirmières, diététiciennes, psychologues,... et les masseurs-kinésithérapeutes le sont aussi, cela est inscrit dans le décret de compétences. [13, 58] Le diagnostic éducatif va se construire avec le patient au cours d'un entretien individuel. Cet entretien est un moment important entre le patient et le formateur car cela va conditionner en partie la réussite du programme. Il vise à mieux connaître le patient (c'est-à-dire sa personnalité, son mode de vie), à identifier ses besoins, son projet et de faire un premier bilan de ses connaissances et du niveau d'éducation. Que sait-il, que croit-il de sa maladie, de son traitement, des facteurs de risque, est-il conscient que le tabac aggrave son état? Cela permettra de déduire les éventuelles lacunes du patient. L'éducateur doit identifier les réactions, les expressions du patient pour en déduire son profil psychologique (motivation, fragilité,...). [33] Ensuite, il faut élaborer un programme d'éducation qui est personnalisé, centré sur le patient. Il s'agit de définir avec le patient les compétences d'autosoins et d'adaptation à acquérir au cours du 8

14 programme. Il doit être structuré avec des objectifs spécifiques et des activités d'éducation qui imposent l'étroite collaboration et concertation des différents professionnels impliqués. Cela aboutit à un contrat ou partenariat liant le patient, l'équipe éducative et éventuellement la famille. Ce programme peut être amené à être actualisé à tout moment. Les séances durent environ 45 minutes avec des temps de pause. Elles ne se résument pas seulement à faire de l'information. Elles comprennent des sessions de sensibilisation, d'apprentissage et de soutien psychosocial. Elles doivent être les plus interactives, les plus dynamiques possibles pour inciter le patient à participer et à entretenir sa motivation. Les séances doivent principalement être collectives. Des groupes d'environ huit personnes sont constitués en essayant de rassembler ceux qui ont des projets, des objectifs similaires. Cela est plus propice aux échanges, aux partages. Les séances individuelles seront proposées à des personnes qui seront mal à l'aise dans les séances en groupe car cela constituera un frein à leur progression. En effet, beaucoup de patients BPCO s'isolent socialement et la prise de contact avec les autres devient plus difficile. L'éducateur doit laisser libre cours à son imagination en utilisant différentes techniques pédagogiques telles que des jeux de rôle, des exposés, des témoignages, des documentaires, des ateliers pratiques, du photolangage ou encore le brainstorming... Les outils pédagogiques doivent eux aussi être diversifiés comme des bandes sons, des vidéos, des affiches, des brochures,... Tout cela contribue à conserver l'attention et la motivation des participants. D'un point de vue plus spécifique, les masseurs-kinésithérapeutes vont expliquer et apprendre aux patients atteints de BPCO les techniques de désencombrement bronchique (comme le drainage autogène ou les techniques d'accélération du flux expiratoire), à réaliser des aérosols, à mettre en place l'oxygénothérapie, à travailler avec des appareils de spirométrie incitative (Voldyne, Triflow), à réaliser des exercices simples de renforcement musculaire des membres inférieurs, des étirements et éventuellement des séances de relaxation pour la gestion du stress. L'évaluation est individuelle. Elle intervient forcément à la fin du programme mais elle peut aussi avoir lieu en cours du programme, à tout moment, à la demande du professionnel et/ou du patient. C'est au cours de cette évaluation que le programme pourra être actualisé. Il s'agit dans un premier temps que le patient s'exprime sur le déroulement, le contenu du programme (qu'est ce qui lui a plu ou au contraire déplu?). Puis le patient est interrogé et est amené à s'exprimer sur les compétences qu'il pense avoir acquises, les bénéfices qu'il en retire, les changements entrepris et sa qualité de vie. Cela peut éventuellement aboutir à une nouvelle proposition d'éducation thérapeutique qui va tenir compte de l'évolution de la maladie et des données de cette évaluation. La HAS a défini des critères de qualité de l'éducation thérapeutique qui sont les suivants: elle doit: [27, 61] - être centrée sur le patient, intégrée aux soins et structurée - être scientifiquement fondée - concerner la vie quotidienne, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux du patient - être un processus permanent et évolutif - être réalisée par des professionnels formés - s'adapter au patient et se construire avec lui et sa famille 9

15 10 - être multiprofesionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle 3. MÉTHODOLOGIE 3.1 Plan de recherche Le recueil d'informations a débuté en juillet 2013 en effectuant les recherches sur les bases de données suivantes: Cochrane, Pubmed, PEDro. Dans un premier temps, cela fut pour orienter la question de départ de cette revue de la littérature et savoir s'il y avait suffisamment de références utilisables. Dans un second temps, les recherches ont été effectuées en fonction de la problématique proposée en introduction. Au cours des recherches menées sur les bases de données citées précédemment, les termes utilisés ont été les suivants: - pour l'éducation thérapeutique des patients: therapeutic patient education, patient education, self-management, self-management education, disease management. - pour la BPCO: COPD, chronic obstructive pulmonary disease. De façon à ce que la recherche soit plus précise et à limiter le nombre de résultats, l'utilisation d'opérateurs booléens s'est avérée utile pour associer les différents mots-clés. Ceux utilisés ont été les suivants : - AND (et) - OR (ou) - NOT (sauf) Il est apparu que les recherches entreprises ont souvent abouti à des articles, des études disponibles uniquement sous la forme de leur résumé. Sur PEDro, des liens étaient disponibles et nous redirigeaient sur des sites où les articles étaient disponibles en entier. Dans le cas contraire, l'utilisation du moteur de recherche GOOGLE SCHOOLAR en tapant le nom de l'auteur et le titre de l'article ainsi que l'inscription gratuite sur les sites des journaux ont permis de trouver d'autres références. Puis la prise de contact avec les auteurs des articles (après recherche de leur adresse mail) s'est avérée indispensable dans certains cas et m'ont permis de retrouver la majeure partie des articles désirés. Les archives des journaux Kinésithérapie, la revue et Kinésithérapie scientifique ont été utiles pour obtenir des articles supplémentaires. De plus, la bibliographie des références trouvées a permis de découvrir d'autres articles intéressants pour ce mémoire. Enfin, la base documentaire de la masso-kinésithérapie francophone KINEDOC m'a permis d'avoir accès aux mémoires des promotions précédents et cela s'est révélé être une aide à la rédaction de cette revue de littérature. Pour la rédaction du cadre conceptuel, mis à part les références trouvées sur internet, je me suis appuyée sur des livres présents à la bibliothèque et des cours magistraux dispensés à l'ifmk.

16 Sélection des articles Elle s'est faite en commençant par lire les résumés des articles pour s'assurer de leur pertinence. Ainsi n'ont pas été retenus les articles présentant les critères suivants: - pathologies autres que la BPCO sauf les études combinant BPCO et asthme - études ne portant que sur la réhabilitation respiratoire - articles écrits dans une langue autre que le français et l'anglais - articles trop anciens dont la date de publication était antérieure à 1999 Les articles ont été sélectionnés en privilégiant les études contrôlées et randomisées. En effet, la randomisation c'est-à-dire la répartition de la population de façon aléatoire dans un groupe témoin et un groupe contrôle limite les biais en particulier ceux de sélection. Parmi les.104 références trouvées au départ, 67 ont été sélectionnées dans ce mémoire. Pour les articles où seul le résumé était disponible malgré la recherche de l'article intégral, uniquement ceux dont le résumé apportait suffisamment d'informations ont été conservés. Un tableau manuscrit, présentant le titre de la référence, l'auteur, la date, la méthodologie de recherche, la population concernée et les résultats, a été réalisé pour chaque référence trouvée de manière à organiser les futurs résultats de la problématique. 3.3 Qualité des références L'analyse critique des références s'est faite en s'appuyant sur les grades de recommandations et les niveaux de preuve déterminés par la HAS. On définit trois grades: - A: cela correspond à une «preuve scientifique établie», les études ont un fort niveau de preuve. Par exemple: des essais comparatifs randomisés de forte puissance. - B: cela correspond à une «présomption scientifique». Ce sont des études avec un niveau de preuve intermédiaire. Par exemple, des essais comparatifs randomisés de faible puissance. - C: cela correspond à un faible niveau de preuve comme par exemple, les études castémoins. De plus, la qualité et la pertinence des références ont été évaluées en recherchant: - l'impact factor (IF): cet indicateur correspond au rapport suivant: nombre de papiers issus d'un même journal cités dans d'autres journaux sur x années / nombre de papiers publiés par ce journal sur x années. Généralement cela est sur deux années. Plus l'if est élevé, plus la revue ou le journal a une importance scientifique. - le SCImago Journal & Country Rank (SJR): il présente la classification des journaux et des pays qui en sont les auteurs par ordre décroissant. Cet indicateur représente la moyenne des citations pondérées recueillies dans l'année choisie par le nombre de documents publiés dans les trois précédentes années. Comme pour l'if, plus le SJR est important, plus le journal a une importance scientifique. À chaque SJR est attribué un quartile: Q1 (bon), Q2, Q3, Q4 (mauvais). Pour chaque référence, j'ai essayé de rechercher ces éléments. Ainsi, j'ai écarté les références qui présentaient un impact factor inférieur à 1,5 ou qui avaient une cotation Q4.

17 12 4. RÉSULTATS Les effets que peuvent retirer les patients atteints de BPCO en intégrant l'éducation thérapeutique à leurs soins vont être présentés les uns après les autres. 4.1 Effets sur l'état de santé et les symptômes dyspnée Les divers programmes d'éducation thérapeutique peuvent permettre d'améliorer la dyspnée des patients atteints de BPCO. La dyspnée est l'une des incapacités que présentent beaucoup de patients et qui constitue leur principale plainte. Elle peut être définie comme «une sensation subjective d inconfort respiratoire consistant en des sensations qualitatives distinctes qui varient en intensité». [51] En effet, dans l'étude de L.D. Apps [2], on propose aux patients des manuels d'éducation appelés «Self-management programme of activity, coping and education for COPD». La dyspnée est évaluée par le self-report chronic respiratory questionnaire au début de l'intervention et à 6 semaines lors d'échanges téléphoniques entre les patients et les professionnels. L'évaluation finale montre une amélioration statistiquement significative de la dyspnée de 0,67 (p=0,005). Trois références utilisent l'échelle MRC afin d'évaluer la dyspnée [Annexe V]. La méta-analyse de Kruis et Smidt montre une amélioration statistiquement significative du score dans le groupe intervention incluant 345 patients par rapport au groupe témoin (-0,3 points avec p<0,001). [41] On retrouve cette amélioration dans deux études. La première est un essai clinique contrôlé de N.H. Chavannes [12] qui inclut 152 patients atteints de BPCO et tous les stades décrits par GOLD sont concernés c'est-à-dire du stade faible à très sévère. Les patients ont des caractéristiques similaires et sont répartis en deux groupes: l'un reçoit l'integrated disease management basé sur les recommandations de l'ats et l'autre reçoit les soins usuels. Le suivi s'étend sur une année. À 1 an, le nombre de patients ayant un score MRC supérieur à 2 a diminué de 64% dans le groupe intervention et a augmenté de 38% dans le groupe témoin. La deuxième est un essai randomisé et contrôlé de A. Hesselink et al. [30]. Il inclut 276 patients ayant soit une BPCO, soit de l'asthme, soit les deux. Ils sont répartis en deux groupes. Le groupe intervention reçoit un programme d'éducation spécifique. À 1 an et 2 ans, le groupe intervention présente un score MRC légèrement amélioré par rapport au groupe contrôle (+0,1). La revue systématique de S. Adams [1] met en évidence une amélioration statistiquement significative de la dyspnée qui est cette fois-ci évaluée sur l'échelle de Borg (-0,63 points) après un suivi de 6 mois. [Annexe VI] Enfin, dans l'étude prospective de Y. Dhein [14], un groupe de 21 patients atteints de BPCO (stade modéré à sévère) suit un programme d'éducation comprenant l'apprentissage de la mesure du peak-flow et des techniques d'inhalation, la reconnaissance des symptômes de la maladie, la connaissance des médicaments et leur changement de posologie. À 1 an, la fréquence des épisodes de dyspnée par jour a significativement diminué, passant de 1,6 ± 0,5 à 1 ± 0,5 (p<0,05).

18 Cependant, des études réfutent ces résultats. La méta-analyse de E. Monninkhof [47] a traité 2 études évaluant la dyspnée. Il y a une amélioration du score de dyspnée (Borg) mais elle n'est pas statistiquement significative pour pouvoir être retenue. De même, dans celle de S. Adams [1], 4 études ont étudié l'évolution de la dyspnée. Aucune différence au niveau des scores des échelles utilisées n'a été décelable entre les 2 groupes. De plus, A.L. Kruis et al. [41] ont réuni 3 études incluant au total 145 patients atteints de BPCO. Elles évaluent la dyspnée à travers l'échelle de Borg. Les données de ces études ont été réunies et il a été démontré qu'il n'y avait aucun changement dans le score de dyspnée pour les patients qui ont suivi «l'integrated disease management». Ensuite, l'échelle MRC est retrouvée dans les publications de A. Hesselink [30] et J. Garcia- Aymerich [24]. La première démontre que le score s'est amélioré dans les 2 groupes à 1 an. Néanmoins, il n'y a pas de différence significative ainsi l'amélioration ne peut être attribuée au programme d'éducation. Notons, qu'après 2 ans de suivi, ce score a tendance à s'empirer légèrement et cela, dans les 2 groupes. La deuxième étude mentionnée a constaté qu'après 12 mois de suivi, le score MRC s'était dégradé aussi bien dans le groupe intervention que dans le groupe contrôle fonction pulmonaire et état de santé Peu d'études montrent une amélioration de la fonction pulmonaire. La méta-analyse de I. Peytremann-Bridevaux indique qu'une étude sur les 7 traitant de la fonction pulmonaire a trouvé une amélioration du VEMS. [53] Rea et al. ont mis en évidence une diminution statistiquement significative du VEMS dans le groupe contrôle qui n'est aucunement observée dans le groupe intervention (p<0,001). [55] À travers leur étude datant de 2007 [1], S. Adams et al. ont réuni 32 études introduisant de 1 à 4 modèles de soins chroniques qui sont les suivants: «self-management», «delivery system design», «decision support», «clinical information system». Ils visent à améliorer la gestion, la prévention des complications et les résultats médicaux des patients atteints de BPCO. Six études se sont intéressées au VEMS. Cinq d'entre elles n'intégrant qu'un seul modèle n'ont pas trouvé de différence significative. Par contre, la seule étude qui intégrait les 4 modèles a démontré une différence concernant le VEMS de 7,5% de la valeur prédictive entre le groupe contrôle et le groupe intervention. Néanmoins, comme le suggère l'étude de F. Gallefoss [20], les pourcentages du VEMS n'observent aucune différence entre les 2 groupes. En effet, ils ont varié de 2,9% pour le groupe contrôle et de 5,6% pour le groupe intervention. De même dans l'étude de J. Bourbeau et al. où aucune différence significative n'est retrouvée entre les groupes après 1 an de suivi (1,01 ± 0,36 litres dans le groupe contrôle et 0,96 ± 0,32 litres dans le groupe intervention). [6] L'étude de P. Littlejohns montre qu'il y a un déclin du pourcentage du VEMS. La détérioration du VEMS s'observe dans les 2 groupes sans apporter de différence significative en faveur du groupe intervention. [4] 13

19 Dans l'étude randomisée de J. Trappenburg [66], 233 patients sont répartis en deux groupes. Le groupe «intervention» est sensibilisé à un plan d'action concernant les exacerbations. L'autre groupe reçoit les soins pharmaceutiques et non-pharmaceutiques usuels. Après 6 mois de suivi, le nombre d'exacerbations n'est pas significativement différent entre les deux groupes. Cependant, la durée des exacerbations est plus courte dans le groupe suivant le plan d'action. De plus, l impact des exacerbations sur l'état de santé des patients est moindre. Enfin, le temps de récupération après une exacerbation pour retrouver les symptômes antérieurs a diminué de 3,68 jours dans le groupe intervention. De même pour le délai de récupération de l'état de santé antérieur qui se trouve lui aussi réduit. De plus, toujours dans cette même étude, afin d'évaluer l'état de santé lié à la maladie des patients, ces derniers sont tenus de répondre tous les trois jours lors de communications téléphoniques avec les enquêteurs au Clinical COPD questionnaire (CCQ). Ce questionnaire comprend trois parties: [Annexe VII] - symptomatique - fonctionnelle - mentale Le score total du questionnaire s'avère être majoré de la différence minimale cliniquement significative de 0,4 points et ce, pour les deux groupes. Néanmoins, le score est légèrement plus haut dans le groupe contrôle. Le CCQ est à nouveau utilisé dans l'étude de N.H. Chavannes et al. de 2009 [12]. L'état de santé des 79 patients intégrés dans le groupe recevant «l'integrated disease management» s'est nettement amélioré puisque à 1 an, le score a diminué de 0,28 (p<0,001) alors qu'il a augmenté de 0,06 dans le groupe contrôle. L'étude G. Foster montre, après six mois de suivi, une légère amélioration significative de l'état de santé des patients ayant suivi un programme d'éducation. [17] Enfin, dans l'essai randomisé de G. Kheirabadi et al., 42 patients atteints de BPCO sont recrutés pour un suivi de 8 semaines [39]. À la fin de l'étude, il s'avère que le score total du CCQ et ceux des 3 catégories ont significativement diminué dans le groupe intervention comparativement au groupe contrôle. En revanche, cette différence n'est plus présente 3 mois après la fin de l'étude capacité à l'effort Dans la méta-analyse de A.L. Kruis et N. Smidt [41], 14 études incluant 871 patients atteints de BPCO se sont intéressées à la distance parcourue lors du test de marche des six minutes. Treize d'entre elles montrent une augmentation statistiquement significative de la distance parcourue aboutissant à une moyenne de +15,15 mètres (p<0,001) entre le début de l'étude et après 3 à 12 mois de suivi dans le groupe suivant le programme d'éducation. Cela est aussi valable après un an de suivi car la capacité à l'effort est là aussi augmentée de 16,8 mètres. De même, dans la méta-analyse de I. Peytremann-Bridevaux [53], la distance parcourue lors du test de marche des six minutes est évaluée dans six études qui trouvent une augmentation statistiquement significative de celle-ci. L'une d'entre elles trouve une différence de +81 mètres en faveur du groupe intervention par rapport au groupe contrôle. 14

20 Enfin, L.D. Apps évalue dans son étude la capacité à l'effort en utilisant l'endurance shuttle walking test (ESWT) [2]. Le patient marche entre deux plots distants de 10 mètres. Des bips sonores lui indiquent le moment où il doit tourner autour du plot. Il commence par marcher lentement puis la vitesse va augmenter à chaque niveau : 12 niveaux de 1 minute. Chez les patients suivant le programme d'éducation thérapeutique, à six semaines, le score a augmenté de 302,25 secondes (p<0,001). Cependant, les méta-analyses de S. Adams [1] et de F. Blackstock [4] n'ont trouvé aucune différence entre les 2 groupes dans les distances mesurées aux tests des 6 minutes ou ESWT Effets sur la qualité de vie La qualité de vie a été définie par l'oms comme étant «la perception qu a un individu de sa place dans l existence [ ]. Il s agit d un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement». [50] Elle peut être évaluée par différents questionnaires et ceux retrouvés les plus fréquemment dans les études référencées sont les suivants: - St George's respiratory questionnaire (SGRQ): il est utilisé dans le cas de pathologies respiratoires obstructives. - Chronic respiratory questionnaire (CRQ): il est utilisé pour évaluer la qualité de vie des patients ayant une pathologie respiratoire chronique. - Short form 36 (SF-36): ce questionnaire est généraliste et non spécifique d'une pathologie. Tous ces questionnaires sont validés. [Annexes XIII, IX, X] Les 15 études rapportées dans la méta-analyse de I. Peytremann-Bridevaux traitent de la qualité de vie des patients atteints de la BPCO qui est évaluée avec les 2 questionnaires qui suivent: le SGRQ et le CRQ. Huit d'entre elles ont mis en évidence une amélioration de la qualité de vie qui est pour la plupart statistiquement significative. [53] Une autre méta-analyse de K. Lemmens et al. de 2009 s'est intéressée à la qualité de vie des patients souffrant d'asthme et de BPCO [42]. Sur les 36 études, 18 ne portent que sur la BPCO et 2 autres portent simultanément sur les 2 pathologies. Les patients qui sont dans le groupe intervention peuvent recevoir 1 à 3 composantes du programme qui sont les suivantes: «patient education», «profesional education», «care management». Il s'avère que lorsque les études ont combiné les 3 composantes dans leur programme d'éducation thérapeutique, l'amélioration de la qualité de vie des patients est significative voire même statistiquement significative dans certains cas. De plus, 5 études ont évalué la qualité de vie avec l'échelle SF-36 comprenant 8 domaines d'évaluation. Dans l'une d'elles, il y a une amélioration significative de l'état de santé général, de l'état physique et de la vitalité. 5 autres ont choisi le CRQ et 2 d'entre elles ont mis en évidence une amélioration statistiquement significative du score total.

21 Enfin, 3 études utilisant le SGRQ ont trouvé respectivement une amélioration très significative du score total, du domaine «impact» et du domaine «activité». À travers leur étude, Rea et al. ont démontré une amélioration statistiquement significative de la qualité de vie des patients suivant le programme d'éducation, en particulier dans les domaines «fatigue» (p<0,01) et «contrôle» (p<0,007) du CRQ. Cependant, cette amélioration n'est pas retrouvée en utilisant le SF-36. [55] Un certain nombre d'études a choisi de se référer au SGRQ. F. Gallefoss et P.S. Bakke ont mené une étude sur l'impact de l'éducation et de l'autogestion chez des patients atteints d'asthme (n=78) et de BPCO (n=62) à des stades faibles à modérés. Le suivi s'étend sur 12 mois dans les 2 groupes constitués pour chaque pathologie. Il s'avère que pour les groupes ayant reçu des sessions d'éducation dispensées par des kinésithérapeutes et des infirmières, ils ont un score total qui s'est amélioré en 1 an en diminuant de 3,2 points (p<0,001). Les auteurs ont d'ailleurs corrélé ce score au nombre de visites chez le «general practitioner». Quand le nombre de visites diminue, le score de qualité de vie s'améliore (p<0,001). [23] Dans l'essai de Chavannes, après 1 an de suivi, le score diminue de 4,61 points dans le groupe intervention, ce qui constitue une amélioration statistiquement significative (p<0,001) contrairement au groupe contrôle (-0,67 points avec p<0,56). [12] De même, dans l'étude de P.B Koff et al., après 3 mois de suivi, le score du SGRQ a diminué de 10,3 points dans le groupe «proactive integrated care» contre 0,6 points dans le groupe contrôle. Cette différence est statistiquement significative (p=0,01). [40] Ce même résultat est retrouvé dans la méta-analyse de S. Adams et al. Les groupes «intervention» de 2 études suivent le «chronic care model» intégrant l'autogestion, l'éducation, la motivation et le changement de comportement. Cela a abouti une amélioration statistiquement et cliniquement significative du score total du SGRQ. [1] Ensuite, 13 études de la méta-analyse de A.L. Kruis et al. traitant de la qualité de vie ont démontré que «l'integrated disease management» a un effet statistiquement significatif sur la qualité de vie. La moyenne des scores totaux du SGRQ obtenus dans les études montre à court terme (de 3 à 12 mois) une diminution statistiquement significative de 3,71 points en faveur du groupe intervention (p<0,001). [41] L'étude de J. Bourbeau de 2003 a même conclu à une diminution qui est à la fois statistiquement et cliniquement significative de 4,10 points (p<0,0001). [6] Ces mêmes résultats sont retrouvés par des études utilisant le CRQ. Les différences de scores sont statistiquement significatives pour chacun des 4 domaines avec p<0,0001 pour les domaines «dyspnée, fatigue et contrôle» et p<0,0005 pour le domaine «fonction émotionnelle». Cependant, dans cette présente méta-analyse, 2 auteurs ont évalué l'effet de l'éducation sur la qualité de vie à long terme c'est-à-dire de 18 à 24 mois. Or il n'y a pas de différence significative entre les groupes contrôle et intervention concernant le SGRQ. Cela est aussi confirmé pour le CRQ par 2 autres études qui n'ont trouvé aucune différence. [41] D'autres publications sont elles aussi en défaveur des effets de l'éducation thérapeutique sur la qualité de vie des patients. Certaines ont trouvé des améliorations qui ne peuvent être retenues 16

22 car non statistiquement significatives et d'autres n'ont trouvé aucune différence entre les groupes étudiés. En effet, les méta-analyses de I. Peytremann-Bridevaux, de F. Blackstock et de S. Adams ont respectivement 4, 2 et 4 études qui n'ont trouvé aucune différence statistiquement significative entre les groupes. En particulier, l'étude de F. Gallefoss démontre qu'après 1 an de suivi le score total du SGRQ est de 40 pour le groupe intervention (n=26, ayant reçu une brochure d'informations et des sessions d'éducation) et de 43,1 pour le groupe contrôle (n=27). Il n'y a pas de différence entre les 2 groupes (p=0,54). [53, 4, 1] Ensuite, l'étude randomisée de P. Koff et al. de 2009 inclut des patients atteints de BPCO qui sont aux stades 3 et 4 de la maladie. Ils sont répartis en 2 groupes de 20 patients. L'un reçoit le «proactive integrated care» composé d'une éducation spécifique sur la maladie, de l'apprentissage de techniques d'autogestion et l'autre groupe continue le schéma de traitement indiqué par son médecin traitant. Le suivi s'étend sur 3 mois. Ainsi, à 3 mois, les scores des 3 domaines du SGRQ ont davantage diminué dans le groupe intervention mais la différence n'est pas suffisante pour être statistiquement significative (p=0,27). [40] De même, dans l'étude J. Trappenburg et al., le score total du SGRQ et celui détaillé domaine par domaine après 6 mois de suivi n'aboutissent à aucune différence entre le groupe ayant été familiarisé à un plan d'action et le groupe contrôle puisque les valeurs de p se situent entre 0,23 et 0,85. [65] Dans l'essai randomisé de E. Egan et al. de 2002 [15], 66 patients intègrent l'étude. Tous sont atteints de la BPCO et sont à des stades variables de la pathologie (de léger à très sévère). Ils sont répartis dans 2 groupes et le groupe intervention suit des séances d'éducation et de «case management». Cela correspond à identifier avec le patient, au cours d'un entretien individuel, ses besoins afin d'améliorer la coordination des soins en fonction de ceux-là. Ainsi, aucune différence significative n'est retrouvée entre les 2 groupes après 1 mois de suivi concernant le score total et les domaines «impact» et «activités» du SGRQ. L'amélioration du score dans le domaine «symptômes» est visible dans les 2 groupes mais elle est statistiquement plus significative dans le groupe intervention (p<0,001). Après 3 mois de suivi, la qualité de vie s'est légèrement détériorée dans le groupe intervention (+ 0,6 points) alors qu'elle s'est améliorée de façon significative dans l'autre groupe (- 3,2 points). Dans leur étude, J. Garcia-Aymerich et al. ont recruté 113 patients à leur sortie de l'hôpital après y avoir été admis suite à une exacerbation. Le groupe «integrated care» compte 44 patients qui reçoivent des séances d'éducation et le groupe «usual care» compte, quant à lui, 69 sujets. Après 1 an de suivi, les scores du SGRQ diminuent dans les 2 groupes mettant en évidence une amélioration de la qualité de vie des patients. Cependant, aucune différence significative n'est apportée entre les 2 groupes. De ce fait, l'éducation ne semble pas assurer une qualité de vie supérieure par rapport aux patients n'ayant pas suivi le programme. [24] Les aspects de «anxiété et dépression» sont abordés de façon plus spécifique dans certaines études et peuvent être intégrés à la notion de qualité de vie. L'échelle utilisée dans les études référencées s'appelle Hospital anxiety and depression scale (HADS). Le score total pour chaque catégorie est sur 11. [Annexe XI] 17

23 Peu d'études s'y sont intéressées et il s'avère que les résultats des études ne montrent pas de changements significatifs. En effet, la méta-analyse de K. Lemmens et l'étude de E. Egans rapportent qu'il n'y a pas d'amélioration du domaine «dépression» en faveur des patients ayant suivi un programme d'éducation. Par contre, pour le domaine «anxiété», le score diminue d'une unité dans le groupe intervention qui a été pris en charge pendant 3 mois, cela étant suffisant pour le rendre significatif (p=0,01). [42, 15] Ensuite, dans leur méta-analyse, S. Adams et al. et A. Kruis et al. ont réuni chacune 3 études portant sur l'anxiété et la dépression qui n'ont abouti à aucune différence statistiquement significative entre les 2 groupes. [1, 41] De même, dans la publication de J. Trappenburg, le score HADS s'est amélioré dans les 2 groupes mais sans afficher aucune différence entre les 2 groupes (p=0,95). [66] Enfin, P. Littlejohns montre dans son étude que le score du questionnaire se dégrade de façon significative tant dans le groupe intervention que dans le groupe contrôle après 1 an de suivi. [1] Effets sur le recours aux soins Beaucoup d'études traitent de ces effets. Elles intègrent les consultations non prévues chez le médecin traitant (ou general practitioner = GP), les visites dans les services d'urgences (emergency room visits = ER visits) puis les hospitalisations. Souvent, celles-ci sont mises en relation avec le nombre d'exacerbations car les exacerbations mènent régulièrement les patients à consulter ou à être hospitalisés. Ainsi, tout cela engendre des coûts de santé admissions au service des urgences et hospitalisations La méta-analyse de K. Lemmens et al. et l'étude de M.A. Gadoury et al. montrent une diminution du nombre d'admissions à l'hôpital et des ER visites. En effet, 191 patients sont inclus par randomisation dans un groupe intervention suivant en plus des soins standards, le programme appelé: «Living well with COPD» et les autres dans le groupe contrôle. Le suivi se fait sur 2 ans. [42,19] Le nombre d'hospitalisations (toutes causes confondues) par patient a diminué de façon statistiquement significative de 0,70 dans le groupe «self-management» durant la première année contre 0,10 l'année précédant l'inclusion dans l'étude. Cette tendance se retrouve pour le nombre de visites aux urgences puisqu'il a diminué de 1,30 la première année contre 0,10 l'année précédente. Cette diminution est toujours présente après 2 ans de suivi avec respectivement une baisse de 0,44 et de 0,70 même si celle-ci est moindre. 191 patients sont inclus dans l'étude de J. Bourbeau et al. et 96 intègrent le groupe «selfmanagement» et les 95 autres le groupe «usual care». Après 1 an d'étude, il y a une réduction significative de 39,8% du nombre d'admissions liées à une exacerbation et de 57,1% pour les autres problèmes de santé (p=0,01) dans le groupe intervention comparativement à l'autre groupe. De plus, il est observé une diminution de 41% du nombre de visites aux urgences dans le groupe suivant le programme d'éducation par rapport au groupe contrôle. Le nombre de jours passés à l'hôpital est lui aussi réduit de 42,4% dans le groupe intervention

24 19 avec une moyenne de 7,2 jours contre 12,5 jours dans le groupe contrôle. [6] Ensuite, A. Casas et al. ont mené une étude en 2006 incluant 155 patients recrutés à la fin de leur hospitalisation (d'une durée de plus de 48 heures) suite à une exacerbation. Par randomisation, ils ont intégré 65 patients dans le groupe «integrated care» et 90 dans le groupe «usual care». Après 12 mois de suivi, le programme d'éducation a permis aux patients du groupe «integrated care» d'avoir un taux d'hospitalisations plus bas (1,5 contre 2,1) et 49% des patients de ce groupe n'ont eu aucune réadmissions au cours de l'année de suivi contre 31% dans le groupe contrôle. [10] L'étude de Y. Dhein et al. confirme à nouveau cette idée. En effet, dans le groupe ayant des séances d'éducation et de gestion de la maladie, le nombre de jours d'hospitalisation est passé à 2,1 ± 0,2 jours après 1 an de suivi contre 10,1 ± 0,5 jours au début de l'étude (p<0,01). [14] De plus, l'étude de P. Koff rapporte aussi cette tendance. Pendant la durée de l'étude, 15,8% des patients ne suivant pas le programme d'éducation ont été hospitalisés à une reprise ou alors ont été admis aux urgences contre seulement 5,3% dans le groupe intervention. [40] Enfin, 4 méta-analyses abordent ces thèmes. Il en ressort que les hospitalisations liées à des troubles respiratoires sont moins fréquentes chez les patients éduqués. Cela représente 20% dans le groupe intervention contre 27% dans le groupe contrôle sur une période de 3 à 12 mois. Le temps passé à l'hôpital est diminué de 4 jours (p<0,001) [40] De plus, les patients sans éducation ont 2,3 fois plus de chance d'avoir recours à une ou plusieurs hospitalisations. [4] Aussi, les visites dans les services d'urgences sont moindres pour les patients éduqués (0,48 contre 1,58 avec p=0,0001). [41] De plus, il y a une diminution statistiquement et cliniquement significative de la probabilité que les patients du groupe «self-management» soient au moins une fois hospitalisés (p<0,001). Tant pour les admissions aux urgences ou les hospitalisations, leur diminution est significative et plus importante dans le groupe intervention lorsque celui-ci suit plus d'une composante de «chronic care model». [1] Néanmoins, ces méta-analyses apportent des résultats contraires à travers d'autres études. En particulier, aucune différence n'a été retenue entre les 2 groupes concernant les admissions liées à diverses causes aussi bien à court terme qu'à long terme [41]. 2 études ont rapporté qu'il n'y avait pas de différence significative entre les groupes à propos du nombre de jours d'hospitalisation [4,17]. De plus, 4 études réunissant 1161 patients n'ont pas trouvé de différence de visites aux urgences entre les groupes par rapport au début de l'étude. De même, la méta-analyse de E. Monninkhof et al. regroupe 4 études. Celles-ci ont trouvé une différence non significative entre les groupes concernant les admissions et les ER visites. [47] Cela est confirmé par la publication de H. Siddique et al. Respectivement 31% et 43% des patients du groupe «éducation» et 34% et 44% de ceux du groupe témoin ont été hospitalisés et admis aux urgences. [62] Celle de V. Fan et al. ne trouve elle aussi pas de différence au sujet des admissions à l'hôpital (24% dans le groupe intervention et 27% pour le groupe témoin). [16]

25 4.3.2 visites imprévues chez le médecin traitant Une réduction statistiquement significative du nombre de visites est mise en évidence dans le groupe intervention de l'étude de J. Bourbeau et al. et cela après 12 mois de suivi. Ainsi, ce nombre a diminué de 58,9% (p=0,003). [6] Au maximum, il y a eu 4 visites chez le médecin pour le groupe intervention contre 27 pour le contrôle durant les 12 mois de l'étude de F. Gallefoss et P. Bakke. En comparaison du groupe contrôle, il est même observé une réduction significative de 85% de ce nombre de visites. [23] Dans la revue systématique de F. Blackstock et K.E Webster, les patients ayant eu plus d'une visite chez leur médecin traitant durant l'année de suivi représentent 26% dans le groupe intervention contre 84% dans le groupe contrôle. Cette différence est statistiquement significative (p<0,0001). [4] Ensuite, dans la méta-analyse de I. Peytremann-Bridevaux, sur les 4 études traitant du nombre de visites chez le médecin, 2 d'entre elles ont mis en évidence une diminution significative de ce nombre au cours du suivi. [53] Cela se confirme dans l'étude S. Adams et al. puisqu'il est retrouvé une diminution significative qui l'est d'autant plus lorsque les patients reçoivent toutes les composantes du «chronic care model». [1] En revanche, tous les auteurs ne soutiennent pas cette hypothèse. Une différence de seulement 0,53 nombre de visite en faveur du groupe contrôle apparaît dans l'étude de F. Blackstock. Cela n'est pas suffisant pour être retenu. [4] 574 patients atteints de BPCO (stades modérés à sévères) répartis en 2 groupes (intervention et contrôle) sont suivis pendant 1 an. Le groupe intervention est sensibilisé à un plan d'action. À la fin de l'étude, aucun résultat ne prouve que ce plan d'action diminue le nombre de visites chez le médecin. [66] De même, les études de E. Monninkhof et al. et de A. Hesselink et al. n'ont trouvé aucune différence significative entre les 2 groupes. [47, 30] nombre d'exacerbations L'étude de Guell et al. dans la méta-analyse de I. Peytremann-Bridevaux a trouvé une diminution statistiquement significative du nombre d'exacerbation dans le groupe de patients ayant reçu un programme d'éducation thérapeutique. En effet, ils ont eu 3,7 ± 2,2 exacerbations (par patient, en moyenne) contre 6,9 ± 3,9 dans le groupe témoin et cela après 2 ans de suivi (p<0,0001). [53] Neuf exacerbations sont survenues au cours des 3 mois de suivi de l'étude de P. Koff et al. chez 19 patients ayant suivi le «proactive integrated care». Cela correspond à 0,5 exacerbation par patient. Seule l'une d'elles a mené à une visite aux urgences ou à une hospitalisation. Pour les autres, les patients ont réussi à les gérer seuls. [40] L'étude de G. Rootmensen et al. a recruté 191 patients atteints de BPCO répartis en double dans 2 groupes. Le groupe contrôle reçoit des soins pulmonaires et le groupe intervention bénéficie 20

26 d'un programme d'éducation individuel. Cette étude a démontré un nombre d'exacerbation plus faible pendant les 1000 jours d'observation dans le groupe «additional care». En effet, il y a eu 3,6 exacerbations dans le groupe contrôle (n=94) contre 1,5 dans le groupe intervention (n=97). [57] Ensuite, la méta-analyse de A.L. Kruis et al. et l'étude de J. Bourbeau et al. ont comptabilisé 661 exacerbations au cours du suivi qui a duré 12 mois. 362 sont survenues dans le groupe recevant les soins usuels (n=95) et 299 dans le groupe intervention (n=96). Ainsi une différence peu significative est observable (p=0,06). [41, 6] De même, les études de V. Fan et al. et de J. Trappenburg et al. n'ont pas trouvé de différence significative. En effet, elles ont trouvé respectivement 4,4 et 2,8 exacerbations par patient dans le groupe intervention contre 4,3 et 2,6 dans le groupe contrôle sur 1 an de suivi. [16, 66] coûts de santé Dans l'étude de J. Bourbeau et al., le programme d'éducation permet de diminuer les coûts de santé de 3,338$ en comparaison du groupe contrôle. Sont exclus les frais liés au programme d'éducation. [5] Dans l'étude de P. Koff et al., une diminution des coûts de santé est observée dans le groupe intervention à hauteur de 1,401$ après 3 mois de suivi contre une augmentation de ces coûts de 1,709$ dans le groupe contrôle. Ces coûts comprennent tous les frais engendrés par les hospitalisations, les visites aux urgences, les examens et les médicaments. Cependant, ces différences ne sont pas statistiquement significatives. [40] De plus, comme le montre l'étude de F. Gallefoss, lorsque les coûts liés aux hospitalisations, aux visites chez le médecin traitant et à l'absentéisme au travail sont additionnés, il y a une diminution statistiquement significative de ces coûts dans le groupe intervention (p=0,003). En revanche, les coûts totaux incluant les coûts directs (programme d'éducation, médicaments, les diverses visites médicales et hospitalisations) et indirects (absentéisme au travail, temps accordé au programme d'éducation et aux visites médicales) ne montrent pas de différence entre les 2 groupes: NOK (couronnes norvégiennes) dans le groupe contrôle et NOK dans le groupe intervention (p=0,6). [21] Enfin, E. Monninkhof et al. démontrent dans leur publication de 2004 que les coûts sont plus élevés dans le groupe intervention. En effet, ils sont majorés de 838 par patient. Cette différence est en majorité liée aux frais qu impose la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique. [45] Effets sur le comportement des patients et sur leurs connaissances L'éducation a pour but de permettre aux patients atteints de BPCO de reconnaître les signes avant-coureurs d'une exacerbation et d'agir en conséquence c'est-à-dire prendre l'initiative de s'administrer un médicament ou d'en changer la posologie. Tout cela passe par une modification des comportements face à la pathologie et aux situations qui en découlent et l'acquisition de

27 22 connaissances spécifiques gestion des exacerbations et des médicaments L'étude de E. Bischoff et al. rapporte une amélioration de la gestion des exacerbations qui est plus importante dans le groupe «self-management» et cela est d'autant plus visible après 1 an de suivi. Pour cela, les patients ont augmenté l'utilisation de bronchodilatateurs et ont débuté la prise de corticoïdes oraux (comme la prednisolone) et d'antibiotiques. [3] De même, les études de Y. Dhein et al. et de J. Walters et al. affirment que grâce au programme d'éducation les patients sont alertés rapidement face à la survenue de signes inhabituels et ont acquis une bonne démarche face à un début d'exacerbation. Ils font preuve d'initiative concernant la prise de médicaments. [14, 67] J. Garcia-Aymerich et al. mettent en évidence une différence significative concernant l'action précoce des patients face à une exacerbation. 90% des patients du groupe «integrated care» vont agir rapidement contre 66% dans le groupe contrôle. [24] Cette tendance est à nouveau confirmée dans la publication de K.L. Rice et al. et dans la métaanalyse de F. Blackstock. L'utilisation de médicaments et en particulier des antibiotiques et de la prednisolone est statistiquement plus importante chez les patients éduqués (p<0,001). 79% des patients du groupe intervention ont recours aux antibiotiques contre 52% dans le groupe contrôle et 69% pour les corticoïdes oraux contre 44%. [56, 4] Cependant, des publications n'ont trouvé aucune différence entre les 2 groupes. Ainsi, dans la méta-analyse de A.L Kruis et al., 3 études s'intéressent à l'utilisation des corticoïdes oraux chez 348 patients atteints de BPCO sur 12 mois. Cette utilisation ne diffère pas entre le groupe éducation et le groupe contrôle. 2 autres traitent de l'utilisation des antibiotiques chez 236 patients et là aussi, aucune différence n'est perçue entre les groupes. [41] Ce qui est confirmé dans l'étude de E. Monninkhof et al. qui exprime la probabilité d'avoir recours aux antibiotiques en cas d'exacerbation: 0,59 pour le groupe intervention et 0,57 pour le groupe contrôle. [45] F. Gallefoss montre que l'éducation des patients n'a pas d'influence sur l'observance médicamenteuse et en particulier sur celle des stéroïdes inhalés. [22] Enfin, G. Rootmensen et al. n'ont trouvé aucune différence entre les patients éduqués et non éduqués concernant les techniques d'inhalation et leurs capacités à gérer une exacerbation. [57] acquisition de connaissances Le Bristol COPD knowledge questionnaire est utilisé pour évaluer les connaissances des patients dans l'étude de K. Hill et al. de Les patients ont rempli ce questionnaire au début de l'inclusion et à la fin soit à 3 mois. Le groupe ayant eu des séances d'éducation de 2 heures a un score qui est passé de 27,6 ± 8,7 à 36,5 ± 7,7 points (p<0,001), cette augmentation étant bien plus importante que dans le groupe contrôle. [31]

28 De même, une amélioration significative des connaissances des patients éduqués est démontrée dans l'étude de G. Rootmensen et al. Le score du test développé dans cette étude augmente de 17 points dans le groupe éducation contre 11 points (p=0,03). [57] L'article de J. Bourbeau rassemble 4 études. 2 d'entre elles utilisent le «pulmonary rehabilitation health knowledge». À la fin du suivi, il s'avère que pour ces 2 études, les connaissances sur la pathologie, les médicaments et les effets du tabac ont été améliorées chez les patients qui ont suivi un programme d'éducation. Les 2 autres études ont développé leur propre questionnaire et les résultats sont là aussi probants mais dans une moindre mesure. [7] De plus, dans l'étude de Y. Dhein et al., le pourcentage de réponses correctes au test de connaissances est de 9,1% au début de l'étude et il atteint 68,7% après 1 an de suivi (p<0,01). [14] L'amélioration des connaissances est à nouveau visible dans l'étude de J. Garcia-Aymerich et al. Après 12 mois de suivi, 85% des patients du groupe éducation sont en mesure de citer les signes éventuels d'une exacerbation contre seulement 22% dans le groupe contrôle (p<0,001). De même, 81% des patients éduqués ont amélioré leurs connaissances à propos de la BPCO contre 44% dans le groupe contrôle (p=0,005). [24] Cependant, des études n'arrivent pas à ces conclusions. Comme le montre l'étude de H. Siddique et al., le score du «COPD knowledge test» développé pour l'étude n'est en aucun cas différent entre les 2 groupes puisqu'ils obtiennent 4,5 ± 1. [62] Comme précédemment, dans l'étude de V. Fan et al., le score d'un questionnaire de 15 items n'aboutit à aucune différence entre les groupes et ne s'améliore pas après 1 an de suivi. [16] Enfin, 4 études réunies dans la méta-analyse de A.L. Kruis et al. portant sur les connaissances acquises par les patients n'ont trouvé aucune différence significative. [41] self-efficacy Ce terme anglais signifie littéralement «auto-efficacité». Il est abordé et même évalué dans quelques études. J. Bourbeau explique que «pour permettre un changement dans la gestion de la maladie, les patients doivent gagner en confiance c'est-à-dire en self-efficacy, afin d'appliquer quotidiennement les connaissances acquises» grâce aux programmes d'éducation. [7] L'étude de V. Fan et al. aborde cette notion. Ils ont développé spécialement pour l'étude un questionnaire de 8 items. Au départ, les scores sont très similaires dans les groupes éducation et contrôle. Mais après 1 an de suivi, le score est significativement plus élevé chez les patients du groupe éducation. [16] J. Trappenburg et al. démontre une amélioration statistiquement significative de la «selfefficacy» chez les patients bénéficiant d'un plan d'action en cas d'exacerbation (p<0,001). [66] Par contre, l'étude de E. Bischoff ne perçoit pas cette amélioration. Elle utilise la COPD selfefficacy scale (CSES) regroupant 5 risques: comportementaux, environnementaux, physiques 23

29 (efforts), l'affect et l'éveil émotionnel [Annexe XII]. Aucune différence n'apparaît entre les 2 groupes après 1 an de suivi. [3] Mortalité Les études de H. Siddique et al. et de K.L Rice ont mis en évidence que le nombre de décès survenu au cours de l'étude dans le groupe ayant suivi des sessions d'éducation est significativement plus bas en comparaison du groupe contrôle. En effet, cela représente 10,1% dans le groupe «disease management» comprenant 372 patients et 13,8% dans le groupe contrôle (371 patients). [62, 56] Cependant, dans la méta-analyse de J. Hurley et al., sur les 10 études comptabilisant 2476 patients, il n'y a pas de différence significative entre les 2 groupes. 95 décès sont survenus dans le groupe intervention et 104 dans le groupe contrôle. [32] De même dans celles de A.L Kruis et de S. Adams réunissant chacune d'elles 5 et 7 études, là aussi, aucune différence n'a été mise en évidence. [41, 1] Enfin, l'étude de V. Fan et al. a trouvé au cours de l'année de suivi un nombre de décès significativement plus élevé chez les patients ayant reçu des séances d'éducation. 28 décès ont été observés dont 10 liés à la BPCO dans le groupe intervention contre seulement 10 dont 3 liés à la BPCO dans le groupe contrôle. L'essai a été arrêté au bout d'une année du fait de cette tendance sans que les auteurs trouvent d'explications. [16] 5. DISCUSSION Les résultats qui précédent montrent qu'il y a des divergences entre les auteurs concernant les effets des programmes d'éducation thérapeutique mis en place pour les patients atteints de BPCO. Il y a à peu près autant d'études qui rapportent des éléments en faveur de ces programmes que d'études contre. 5.1 Population choisie Les études référencées dans cette revue de la littérature présentent de grandes disparités les unes par rapport aux autres. Tout d'abord, en termes de population. L'étude de P. Koff et al. [40] a réuni 40 patients ce qui constitue un petit échantillon alors que celle de J. Walters en a inclus 574 offrant des résultats plus fiables [67]. De ce fait, les méta-analyses se révèlent être très importantes dans cette revue de la littérature car elles réunissent un grand nombre d'études et de patients (par exemple: 26 essais soit 2997 patients dans la méta-analyse de A.L. Kruis [41]) permettant de meilleures analyses et comparaisons des résultats. De plus, on retrouve des échantillons non homogènes au sein même de certaines études. C'est le cas dans la publication de A. Casas et al. Sur les 155 patients recrutés au départ, 65 intègrent le groupe intervention et 90 le groupe contrôle. C'est une différence non négligeable pouvant

30 imputer les résultats de cette étude. [10] Une grande hétérogénéité est observée à propos du sexe. Peu de femmes sont intégrées dans les études. Elles ne représentent que 17% des 155 patients réunis dans l'étude de A. Casas [10]. Seule la publication récente de P. Koff a décidé d'intégrer autant d'hommes que de femmes faisant référence aux données actuelles qui montrent une prévalence en forte augmentation chez les femmes. [40] Tous les stades de la pathologie sont abordés à travers diverses études et la plupart se base sur les stades décrits par GOLD. Néanmoins la majorité des études a choisi de réunir soit les stades faibles et modérés [12,14], soit les stades modérés et sévères [5, 6, 45, 67]. Quelques études ont choisi d'intégrer les patients étant à des stades faibles jusqu'à très sévères de la maladie [15]. De rares études ont intégré les stades très sévères [40]. De ce fait, il est plus difficile de comparer les résultats d'un programme d'éducation si tous les stades ne sont pas concernés. De plus, lorsque les études intègrent différents stades, les résultats ne sont pas présentés par stade, ne permettant pas de savoir si le programme est plus efficace à un stade ou à un autre. La HAS suggère que les programmes d'éducation soient indiqués à tous les stades de la maladie mais les études restent insuffisantes pour savoir si ces programmes sont efficaces aux stades ultimes de la BPCO Type d'études et durée Les «randomised clinical trials» (RCT) constituent la majeure partie des références. Les patients sont répartis dans un groupe par randomisation. La répartition en double aveugle n'est pas applicable dans ce genre d'études car les patients sont forcément mis au courant du programme qu'ils suivent et les professionnels savent aussi avec quel groupe ils traitent. Cela est préjudiciable et enlève de la puissance aux résultats. Pour que des résultats puissent être correctement exploitables, il faut que l'étude se fasse pendant une certaine durée. Or dans certaines études, la durée de suivi n'excède pas 6 semaines [2], 8 semaines [39] ou 3 mois [40]. Une période de suivi de 6 mois me semble être un minimum et idéalement, il faudrait 1 année voire 2 années [14, 19, 30] mais cela est difficile à mettre en place. Pourtant, pour certaines études menées à long terme, cela a permis de mettre en évidence des résultats fort intéressants : les effets de l éducation thérapeutique ne sont pas maintenus dans le temps (lorsque les patients sont revus après l intervention). Cela montre que les patients doivent recevoir un suivi et des séances d éducation régulièrement. Enfin, j'ai remarqué que beaucoup d'études avaient porté l'axe principal de leur recherche sur le nombre d'hospitalisations, de visites aux urgences ou chez le médecin traitant et de ce fait, les coûts de santé engendrés. De plus, la qualité de vie des patients et la dyspnée intéressent aussi un certain nombre d'études. En revanche, les données sont insuffisantes concernant la capacité à l'effort, l'anxiété et la dépression. Également en ce qui concerne les connaissances acquises et la modification du comportement. Ceci peut éventuellement s'expliquer par le manque de tests validés. Il serait donc intéressant que les futures études orientent leurs recherches sur ces axes.

31 Programmes d'éducation contenu À travers la lecture des différentes études, je me suis rendue compte que les programmes d'éducation avaient un contenu très différent. En effet, certains programmes se basent sur un manuel d'éducation distribué aux patients comprenant des informations sur la maladie, les médicaments et des conseils d'exercices et d'alimentation [2]. D'autres prennent la forme de sessions d'éducation individuelles ou en groupe de durée variable: 1 heure par semaine [19], 2 heures [31] voire 1h30, 4 fois par semaine [16]. Que ce soient des sessions de 1h ou 1, cela ne semble pas affecter les effets des programmes. Enfin, d'autres se concentrent uniquement sur les exacerbations en mettant en place des plans d'action [65, 66]. Ces derniers sont individualisés et permettent aux patients de se référencer à une liste de personnes à contacter en cas d'urgences et de retrouver les informations sur les signes d'une exacerbation et les médicaments suivi Le suivi des patients va s'effectuer de différentes façons. Les patients sont soit hospitalisés, soit à domicile. Pour beaucoup d'études, l'évaluation va se faire à travers des questionnaires. Dans certains cas, ils sont remplis par les patients eux-mêmes donc les réponses sont subjectives mais les patients sont plus à même de décrire ce qu'ils ressentent. Cela concerne les questionnaires suivants: CCQ, HADS, SGRQ, MRC. Pour le CRQ, c'est l'éducateur qui pose les questions et qui remplit le questionnaire. Pour d'autres, le suivi se fait par des appels téléphoniques restreignant le contact physique avec le patient. Dans l'étude de P. Koff [40], le suivi est rigoureux car chaque matin, les patients sont contactés alors qu'il n'y a qu'un contact téléphonique par mois dans l'étude de V. Fan et M. Gadoury [16, 19]. Avec un suivi renforcé, il semble que cela ait un impact sur le nombre d hospitalisations plus particulièrement. Enfin, parfois les professionnels de santé sont amenés à se déplacer au domicile du patient. Cela permet de mieux apprécier l'environnement du patient et favorise le contact et la communication entre eux. [3] Ainsi, il ne semble pas y avoir encore de consensus quant au suivi des patients intégrant un programme d'éducation thérapeutique. À propos des questionnaires, je me suis rendue compte que chaque auteur en utilisait un différent: - pour la dyspnée: échelle de Borg, MRC - pour la capacité à l'effort: test des 6 minutes, ESWT - pour la qualité de vie: SGRQ, CRQ, SF-36 - pour l'acquisition de connaissances: questionnaires propres à chaque étude et développés par les auteurs. Même si les questionnaires sont validés, certains résultats s'avèrent être positifs avec un questionnaire et au contraire, ils ne montrent aucun effet de l'éducation thérapeutique avec un autre questionnaire. Cela ne facilite pas l'analyse des résultats et remet en cause les effets de l'éducation thérapeutique. De plus, il s'avère que les programmes d'éducation sont dispensés par des professionnels de santé

32 différents d'une étude à l'autre. De même que pour l'évaluation de l'efficacité de ces programmes. Il s'agit le plus souvent de médecins [30, 56], d infirmières [3, 23, 57] précisant que ces personnes sont spécialisées dans les pathologies respiratoires et ont été formées à l'éducation [24]. Il est important que l évaluation soit toujours faite par le même professionnel. Cela confirme bien le fait que tout professionnel de santé est habilité à éduquer les patients à condition d'avoir reçu une formation et que la communication entre eux est indispensable. J'ai été très étonnée de voir que peu d'études intégraient les masseurs-kinésithérapeutes dans les programmes. En effet, une unique étude [23] intègre les kinésithérapeutes en les faisant participer aux sessions d'éducation en collaboration avec des infirmières. Cela montre bien que la dimension éducative est d apparition récente dans notre métier. C'est une branche de notre métier qui a besoin d'être développée et notre rôle auprès des malades respiratoires chroniques doit être défini plus clairement avec les autres professionnels de santé. Nos interventions peuvent être très variées et surtout bénéfiques pour les patients: - séances quotidiennes de désencombrement bronchique. - apprentissage des techniques de drainage autogène pour devenir de plus en plus autonomes face à la maladie et comprendre l'action de ces techniques au niveau pulmonaire. - apprentissage des techniques d'inhalation (aérosols). - mise en place de l'oxygénothérapie voire de la VNI (pour les stades les plus sévères). - séances de réentraînement à l'effort qui imposent une surveillance des kinésithérapeutes: travail sur cyclo-ergomètre, manivelle, des exercices simples de renforcement musculaire facilement reproductibles seul coûts engendrés La mise en place de programmes d'éducation nécessite un certain budget. Ce dernier doit tout d'abord inclure la formation des professionnels. De plus, cela peut modifier l'organisation de la structure et comme chaque éducateur consacre plus de temps par patient, cela peut aboutir à des embauches supplémentaires pour optimiser la prise en charge des patients. Un programme d'éducation peut contenir différents supports éducatifs: ordinateur, vidéoprojecteur, brochure, affiches,... C'est un investissement qui ne se renouvellera qu'après plusieurs années d'utilisation. E. Monninkhof [45] pense que les coûts des programmes d'éducation sont trop élevés et qu'au vu de leurs effets, ils ne sont pas une bonne alternative de traitement. Concernant les coûts de santé, ils sont étroitement liés à la qualité de vie et au niveau d éducation acquis par les patients. Si ces derniers sont améliorés par les programmes d éducation, il en ressort des coûts de santé diminués Réhabilitation respiratoire et éducation thérapeutique En France, les programmes d'éducation thérapeutique sont dans la plupart des cas proposés dans le cadre de la réhabilitation respiratoire et ils font partie intégrante de celle-ci.

33 Cependant, dans les études que j'ai recueillies, peu de programmes se déroulent lors de cette réhabilitation respiratoire à mon plus grand étonnement. Deux grandes écoles sont ressorties de ces études sans marquer de réelles différences: l'une nord américaine, l'autre d'europe du nord (Pays-Bas, Norvège, Royaume-uni). Les 2 insistent sur le fait que l'éducation thérapeutique est primordiale pour les patients insuffisants respiratoires chroniques mais ne précisent pas si elle doit être accompagnée en particulier d'un réentraînement à l'effort. La réhabilitation respiratoire est préconisée aussi bien par GOLD et que par l'ats [25, 48]. Il est prouvé qu'elle améliore la capacité à l'effort, la capacité de récupération après une exacerbation, diminue la dyspnée, le nombre d'hospitalisations ainsi que leur durée et l'anxiété et la dépression (grade A). Ces mêmes effets ont aussi été retrouvés dans l'évaluation de l'efficacité des programmes d'éducation thérapeutique. Indirectement, cela montre que la réhabilitation respiratoire et l'éducation thérapeutique sont indissociables. Le choix de ne parler que de l'éducation thérapeutique peut s'expliquer par le fait que les résultats ne peuvent être attribués qu'aux programmes d'éducation thérapeutique. En effet, si on ne traite que la réhabilitation respiratoire, les résultats peuvent être dus au réentraînement à l'effort mais aussi à l'éducation thérapeutique. Par exemple, un patient améliore la distance parcourue au test de marche des 6 minutes lors d'un stage en réhabilitation respiratoire. Est-ce dû au réentraînement à l'effort qui a amélioré sa capacité à l'effort? Ou bien est-ce dû au programme d'éducation qui lui a appris à mieux gérer sa dyspnée et à gagner en motivation? Au final, n'est-ce pas lié aux deux...? Ambiguïté des termes utilisés Dès le début de mes recherches, j'ai été confronté à un problème de vocabulaire. Le terme «therapeutic education», la traduction française d'éducation thérapeutique est celui que j'ai utilisé dans un premier temps. Or ce terme est très peu utilisé dans la littérature anglo-saxonne. Le terme le plus communément retrouvé est: «self-management» autrement dit l'autogestion. Cette ambiguïté est retrouvée au sein même des grandes institutions comme précisé dans la publication de J. Bourbeau [7]. En effet, elles n'apportent pas la même définition. Pour la National Institute for Health and Clinical Excellence, le self-management fait plus «particulièrement référence aux plans d'actions pour les exacerbations». GOLD et l'american College of Chest Physicians parlent «d'éducation qui vise à améliorer l'autogestion de la pathologie». Enfin, l'ats souligne le fait que la réhabilitation respiratoire comprenant des sessions d'éducation permet d'améliorer les «compétences d'autogestion» des patients. Au final, tous parlent de la même chose. L'éducation et l'autogestion ont le même but qui est que le patient vive au mieux avec sa pathologie. Cependant, il semble important que tous parlent le même langage et de ce fait, s'accordent sur un terme commun et unique. Ainsi, le terme d'éducation thérapeutique utilisé en France sera peut-être amené à être modifié dans les années futures.

34 Mon point de vue Même s'il persiste des discordances au sujet des effets de l'éducation thérapeutique, selon moi, celle-ci est indispensable aux patients atteints de BPCO au même titre que le réentraînement à l'effort. D'ailleurs les deux sont indissociables. Les patients doivent comprendre la physiopathologie de la BPCO, les effets du tabac, les bénéfices du réentraînement à l'effort et des différents traitements qu'ils reçoivent. Si ils arrivent à maîtriser ces paramètres, ils vont modifier leur comportement et réussir à maintenir voire améliorer leur qualité de vie tout au long de leur vie. N'ayant jamais assisté à une séance d'éducation thérapeutique au cours de mes différents stages, j'imagine mon programme d'éducation d'un point de vue kinésithérapique de la manière suivante: - séance de 30 minutes, tous les 2 jours de façon à ne pas trop donner d'informations en même temps et cela permet aux patients de les assimiler. - alternance de séances individuelles et en groupe - lors d'une séance individuelle: apprentissage des techniques de désencombrement bronchique; favoriser l'écoute des patients - lors d'une séance en groupe: comprendre la physiopathologie de la BPCO par des vidéos animées et des planches anatomiques ; comprendre les effets du tabac au niveau respiratoire et en montrer les destructions ; faire des exercices de renforcement musculaire; faire des séances de relaxation ; réaliser des mises en situation: repérer les signes d'une exacerbation et savoir agir. De plus, j'ai effectué un stage dans un cabinet libéral. La kinésithérapeute a été amenée à suivre à domicile deux patientes atteintes de BPCO en post réhabilitation respiratoire. Ces deux femmes ont toutes les deux exprimé la même plainte: le manque de motivation. Il leur semblait difficile de poursuivre le réentraînement sur cyclo-ergomètre sans être entourées des professionnels comme lors de la réhabilitation respiratoire. Cela montre bien que l'éducation thérapeutique est un «processus évolutif et permanent» et que le soutien des patients par leur entourage est primordial. Cela réaffirme aussi le rôle important des masseurs-kinésithérapeutes. Tous les professionnels de santé dont les masseurs-kinésithérapeutes doivent se sentir concernés et entreprendre cette démarche d'éducation thérapeutique en complément des soins usuels dispensés pour optimiser la prise en soins des patients atteints de BPCO. 6. CONCLUSION L éducation thérapeutique est recommandée par les grandes institutions françaises et internationales. Tout patient atteint de BPCO peut se voir proposer d intégrer un programme d éducation thérapeutique. Pourtant, les auteurs ne s accordent pas sur les effets que peuvent retirer les patients en suivant un programme d éducation thérapeutique. Certains ont constaté une amélioration de la qualité de vie, de la capacité à l effort, du VEMS, du score de dyspnée ; un moindre recours aux soins ; un changement de comportement avec une acquisition de connaissances. D autres ont par ailleurs

35 30 plus nuancé leurs propos en ne notant aucune différence avec les patients non éduqués. L éducation thérapeutique étant apparue assez récemment, elle commence petit à petit à faire partie intégrante des soins dispensés aux patients atteints de BPCO. Les professionnels y portent un intérêt grandissant et les études traitant des effets de l éducation thérapeutique vont certainement être plus nombreuses dans les années futures. Cette revue de la littérature m a permis d approfondir mes connaissances concernant la BPCO et l éducation thérapeutique. J ai dû aussi apprendre à rechercher des études les plus pertinentes possibles et essayer d en tirer une analyse critique. De plus, j ai pris conscience que notre profession pouvait revêtir une autre forme. En effet, elle est en grande partie basée sur le travail manuel mais avec l éducation thérapeutique, le masseurkinésithérapeute peut devenir formateur. Cela apporte une autre vision du métier et montre à quel point il peut être très diversifié. Le formateur va développer une relation éducative particulière avec les patients nécessitant des compétences telles que la pédagogie, la disponibilité, l attention ou encore l investissement. Il prend en charge des patients adultes chez qui les croyances, les représentations et les habitudes de vie sont solidement ancrées. Il faut réussir à faire naître chez ces patients une motivation qui leur est propre (et non contrainte par les autres) afin que l entrée dans le processus d apprentissage soit le plus efficient possible. Le but est d aboutir à une prise de conscience de soi et à un changement de comportement. Au cours de ma carrière, j aimerais bénéficier d une formation dans le domaine de l éducation thérapeutique. Même si celle-ci n est pas spécifique de la BPCO, elle pourra me servir pour d autres pathologies chroniques auxquelles je pourrais être confrontée. J envisage d appliquer ce que j ai appris à travers ce mémoire à ma pratique future. D abord concernant le diagnostic de la BPCO qui doit être le plus précoce possible. Le bilan diagnostic kinésithérapique par l observation d éléments simples (patient tabagique, toux chronique, expectorations, dyspnée) peut nous d orienter le patient vers un médecin généraliste puis spécialiste. Enfin, le suivi des patients doit être rigoureux. Après un stage en réhabilitation respiratoire, les patients peuvent décider de continuer le programme à domicile. En se retrouvant seul, la perte de motivation peut très vite survenir. Ainsi la place des différents professionnels de santé se justifie au sein de réseaux de réhabilitation respiratoire. Mais alors que sont les réseaux de réhabilitation respiratoire? Comment s organisent-ils? Quel est le rôle des masseurs-kinésithérapeutes au sein de ces réseaux?

36 ANNEXES Annexe I : Cercle vicieux du déconditionnement Annexe II : Courbe débit/volume Annexe III : Classification of severity of airflow limitation in COPD Annexe IV : Index de BODE Annexe V : Échelle MRC Annexe VI : Échelle de Borg Annexe VII : Clinical COPD Questionnaire Annexe VIII : St George s respiratory questionnaire Annexe IX : SF-36 Annexe X : Hospital anxiety and depression scale (version française) Annexe XI : Self-efficacy scale

37 - Annexe I : cercle vicieux du déconditionnement Source : Young, 1983 Source : Préfaut C, Ninot G. La réhabilitation du malade respiratoire chronique. Issy-les- Moulineaux : Elsevier Masson, 2009

38 - Annexe II : courbe débit/volume Source : Grégoire Gex, Jean-Paul Janssens. Fonctions pulmonaires. [PPT]. ents/fonctionspulmonaires.ppt ; Octobre Annexe III : Classification of severity of airflow limitation in COPD GOLD 1 Mild FEV1 80% predicted GOLD 2 Moderate 50% FEV1 <80% predicted GOLD 3 Severe 30% FEV1 <50% predicted GOLD 4 Very Severe FEV1 < 30% predicted FEV1 : forced expiratory volume in 1 second Source : GOLD. Global strategy for the diagnosis, management and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. Rapport Page 31

39 - Annexe IV : index de BODE Body Obstructive Dyspnea Exercise test /10 IMC indice de masse corporelle, BMI body mass index = P/Taille2 *Distance parcourue lors d un test de 6 **Score de dyspnée : (MRC Medical Research Council) Source : Prise en charge de la BPCO en Cours de M Gouilly Pascal, IFMK Dijon, année scolaire Annexe V : échelle MRC Source : Réseau RARE. Les échelles de dyspnée. [En ligne]. ; Février 2014

40 - Annexe VI : échelle de Borg Source : SPLF. La dyspnée. [PDF]. 9ed3c63a35fa40578b10c8fe&file=pdf%2FCAT_Dyspnee_-_Dr_Bart.pdf ; mars 2014

41 - Annexe VII : Clinical COPD Questionnaire Source : Van der Molen T. Questionnaire d évaluation Clinique de la BPCO (french version of the CCQ). [En ligne] ;

42 - Annexe VIII : St George s respiratory questionnaire

43

44

45 Source : SPLF. Questionnaire respiratoire du St Georges s hospital. [En ligne] ; ; mars 2014

46 - Annexe IX : SF-36

47

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