ENJEUX ETHIQUES DE LA PRISE EN CHARGE DE PERSONNES ATTEINTES DE DEMENCE A L HÔPITAL DE SOINS AIGUS

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1 ASSOCIATION ALZHEIMER SUISSE ENJEUX ETHIQUES DE LA PRISE EN CHARGE DE PERSONNES ATTEINTES DE DEMENCE A L HÔPITAL DE SOINS AIGUS Dr Marcos Schwab, MD, MA Hôpital de Nyon - 18 novembre 2015

2 INTRODUCTION En général, devoir discuter d éthique à l hôpital est l expression d un problème réel La prise en charge de patients atteints de démence à l hôpital constitue en soi-même un problème éthique? Ethique clinique comme réponse à ces problèmes?

3 Situations cliniques générales requérant souvent une discussion d éthique Arrêt des soins Non-escalade thérapeutique Retrait thérapeutique Directives de non-réanimation Directives anticipés Allocation des ressources Conflit au sein de l équipe ou avec les patients / familles Inconfort morale lié à la prise en charge Sédation palliative

4 EXEMPLE CLINIQUE Pt de 88 ans, connu pour hypertension artérielle traitée et maladie d Alzheimer Vit en EMS Hospitalisé en raison d une fatigue importante Anémie sévère à l admission Suspicion cancer de colon confirmé par VCC Attitude??

5 Principes «américaines» Respect de l autonomie Bienfaisance Non malfaisance Justice

6 Principes «américaines» Principes «européens» Respect de l autonomie Bienfaisance Non malfaisance Justice Dignité Vulnérabilité Respect de la vie Solidarité Intégrité corporelle

7 RESPECT DE L AUTONOMIE Respect de la volonté du patient exprimé par qui? Obligation d information complète.. mais adapté à l interlocuteur Consentement libre et éclairé existe vraiment si on incapable de discernement? Devoir de véracité mais incapacité éventuelle de comprendre la vérité / volonté de la connaître?

8 BIENFAISANCE et NON MALFAISANCE Supprimer le mal et soulager la souffrance. Promouvoir le bien-être mais le bien-être selon qui? Hospitaliser est synonyme de bienfaisance? Préserver la santé et prévenir les maladies mais le patient souhaite être soigné? Il souhaite que sa maladie aigue actuelle soit traitée? Il souhaite prévenir les maladies ou les souffrances?

9 JUSTICE Ne pas discriminer en fonction de critères ethniques, raciaux, religieux, idéologiques, politiques, économiques, de santé; et répartir les ressources de manière équitable mais inévitable vu que tous les patients ne peuvent pas être traités de la même manière (SI, hémodyalise) équitable selon qui? Conflit entre intérêts personnels et de la société.

10 DIGNITE Le respect de la dignité du malade, telle que ce dernier la conçoit, mais Significat de dignité? Et d indignité? La dignité est objective ou subjective? Qui doit la définir? A quelle moment? Est-il possible qu un acte digne devient indigne?

11 VULNERABILITE La maladie, en elle-même, est à l origine de la vulnérabilité et tout patient est, par définition, vulnérable, et nous devons le «sortir» de cette position de vulnérabilité, mais Quelles mesures nous pouvons mettre en place? Le patient est d accord avec ces mesures? Il aurait voulu les mettre en place si il avait été capable de choisir?

12 Mais si on pense aux patients atteintes de démence hospitalisés nous pouvons reconnaitre plusieurs conflits qui sont susceptibles d exister: Conflit entre autonomie et bienfaisance Conflit entre responsabilité professionnel et volonté du patient Risque de paternalisme Risque de sous traitement Risque de sur traitement Risque de maltraitance physique ou psychologique Relation inégal en raison de la vulnérabilité du patient Conflit lié à l allocation de ressources

13 COMMENT FAIRE FACE A CES PROBLEMES? 1. Avis des proches 2. Agir selon le bien-être présumé du patient 3. Traiter le patient comme tous les autres 4. Directives de l ASSM ( 5. Discussion cas par cas avec délibération morale 6. Directives anticipés

14 AVIS DES PROCHES Avis et non pas une décision Stress +++ Décision «impossible» pour certains personnes Culpabilité Incapacité Conflit d intérêts «Qu est-ce que votre proche aurait voulu qu on fasse dans une situation d ce type?» plutôt que demander une décision

15 BIEN-ETRE PRESUME DU PATIENT Présumé par qui?? Médecin? Infirmier? Patient? Proches? Autres? Le bien-être présumé n est pas objectif Eviter le sur et / ou le sous-traitement Adapté aux valeurs e vision de la vie du patient

16 TRAITER LE PATIENT COMME TOUS LES AUTRES Standardisation de la prise en charge Peut-on dire qu il s agit d un patient comme tous les autres? Oui (même droits, dignité, vulnérable) Non (ageism, justice distributive, pronostic, potentiel de récupération) Risque d effectuer des traitements contraires à la volonté et aux valeurs du patient

17 DIRECTIVES DE LA ASSM (

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20 DISCUSSION CAS PAR CAS Idéale mais très chronophage Doit tenir compte des opinons de plusieurs intervenants Difficile lors d une urgence vitale Peut créer de conflits éthiques au sein du groupe traitant Difficile de trouver un consensus unanime

21 DISCUSSION CAS PAR CAS Quelle est la question éthique? Quels sont les faits cliniques pertinents? Diagnostic, pronostic, thérapie Options thérapeutiques Avantages et inconvénients de chaque option Quels sont les enjeux éthiques? Quels principes éthiques sont en conflit Comment aborder les conflits éthiques (options éthiques) Implications respectives de chaque option éthique Quelle est la décision appropriée? Arguments en faveur Arguments en défaveur Résultat de la délibération éthique

22 DISCUSSION CAS PAR CAS La réponse ne peut être uniquement technique ou scientifique Il n y a pas une seule bonne décision, mais une plus grande pertinence d une solution sur l autre La solution la plus pertinente émane d une délibération entre les divers acteurs engagés dans la situation de soin

23 DIRECTIVES ANTICIPES Les "directives anticipées" sont un document écrit et signé par lequel une personne consigne ses volontés quant aux traitements et aux soins qu'elle voudra (ou ne voudra pas) recevoir si elle devient incapable de discernement ou si elle se trouve dans un état tel qu'elle n'est plus capable d'exprimer sa volonté.

24 DIRECTIVES ANTICIPES Consignent à l avance la volonté d un patient en cas d incapacité de discernement. Si un patient n est plus capable de discernement, l équipe soignante a le devoir d appliquer les dispositions formulées dans les directives anticipées lors d une situation thérapeutique concrète, dans la mesure où celle-ci est prévue dans les directives anticipées.

25 DIRECTIVES ANTICIPES ASPECTS ETHIQUES

26 DA - RECOMMANDATIONS PRATIQUES (I) Chaque personne capable de discernement peut rédiger des directives anticipées. L établissement de directives anticipées est un droit strictement personnel: il est exclu de les rédiger pour une autre personne. Remettez une copie de vos directives anticipées à votre médecin de famille ainsi qu à votre personne de confiance.

27 DA - RECOMMANDATIONS PRATIQUES (II) Validité des directives anticipées Les directives anticipées doivent obligatoirement contenir la date de rédaction et la signature de la personne qui les a rédigées. La validité des directives anticipées est en principe illimitée. Cependant, il est recommandé de les signer tous les deux ans en apposant la nouvelle date ou si vous souhaitez les mettre à jour d en rédiger de nouvelles.

28 DA - RECOMMANDATIONS PRATIQUES (III) Contenu Identité de l auteur Confirmation de la capacité de discernement Description de l échelle personnelle des valeurs Désignation d au moins un représentant thérapeutique Précision des situations pour lesquelles les DA sont rédigées Indications relatives aux buts d un traitement Renoncement à des mesures médicales spécifiques Don d organes / Utilisation du corps Date et signature

29 DA - RECOMMANDATIONS PRATIQUES (IV) Deux versions ASSM - FMH : «courte» / «détaillée» (gratuites, accessibles online, basées sur les recommandations officielles)

30 DA VERSION COURTE

31 DA VERSION DÉTAILLÉE

32 DA VERSION DÉTAILLÉE

33 DA VERSION DÉTAILLÉE

34 DIRECTIVES ANTICIPÉES LIENS UTILES ASSM: FMH: anticipees.html

35 CONCLUSION La prise en charge de patients atteints de démence pose un problème éthique majeure Cette problématique risque de devenir de plus en plus importante et complexe Nous avons quelques outils à disposition, notamment les directives anticipées Une réflexion approfondie face à chaque problème reste la meilleure alternative pour bien agir

36 Merci de votre attention!!!!

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