Nouveaux enjeux éthiques de la recherche au Sénégal

Transcription

1 Nouveaux enjeux éthiques de la recherche au Sénégal Diouma BA RECERS Site ANRS-SENEGAL Almadies-Dakar 4-5 Juin 2014

2 Introduction Pour les 20 ans, organisation de la 3 ème journée associative scientifique du site ANRS-Sénégal Un espace de dialogue essentiel entre acteurs scientifiques et acteurs associatifs sur les projets de recherche Un espace de réflexion sur l éthique = entendre la «voix» des associations Table ronde 2014 sur les enjeux éthiques du «Test and Treat» et sur les populations «invisibles» dans la recherche

3 Profil des participants 60 participants: 45 membres associatifs représentant des associations travaillant avec les PvVIH, les PS, les HSH, les CDI, les enfants, les parents d enfants, les personnes incarcérées) 15 chercheurs, médecins et/ou institutionnels (CNLS, DLSI)

4 Présentation des projets de recherche en cours et à venir Ce que montre les projets de recherche: Importance du rôle joué par les médiateurs dans la recherche Implication des chercheurs au-delà de la recherche Prise en compte de nouveaux publics qui préoccupent les associations (VIH-2, enfants, CDI) Vulnérabilité économique des PvVIH après l étude Besoins de plus d informations dans les associations sur les études

5 Présentation des projets de recherche en cours et à venir Les questions/préoccupations soulevées: Explication sur les inclusions «à tort» dans une étude Effectivité de la soumission des protocoles de recherche au CNERS Quel suivi des enfants VIH+ issus d un échec de la PTME Critères pour choisir les pays dans le cadre des recherches menées (Guinée Conakry pour le VIH-2?) Place des VIH-2 dans le «Test and Treat»

6 Présentation des projets de recherche en cours et à venir Les questions/préoccupations soulevées: Accès des CDI à une étude comme «TAC» sur le VHC Possibilité de simplification/allégement chez les enfants (un MOBIDIP pour enfants?) Situation préoccupante des VIH-2 déjà sous traitement Coordination entre les recherches et le programme sur l accès aux traitements après les essais Amélioration des outils diagnostiques pour le VHB

7 Table ronde: Perspectives de recherche et nouveaux enjeux éthiques (1) Les enjeux éthiques du Test and Treat pour les associations : comment les appréhender dans le contexte sénégalais? (notamment l accompagnement des patients au moment du dépistage, le respect des droits, etc.)

8 Enjeux éthiques du «Test and Treat» Nécessité d identifier les problèmes existants dans le dépistage et la prise en charge Acceptabilité du test, du statut, adhésion au traitement, partage du statut Accompagnement +++: médical, social, nutritionnel Implication des médiateurs dans le conseil et le suivi Formation des professionnels de santé, évolution des discours, respect des droits Prise en compte du refus des personnes de se faire traiter (respect du choix, quelles propositions?)

9 Enjeux éthiques du «Test and Treat» Disponibilité et accessibilité du test et du traitement Gestion des ruptures en réactifs, en ARV Accès à un traitement simplifié, - d effets secondaires Réduire la stigmatisation liée au VIH, subie par de nombreuses populations clés Prendre en compte la mobilité de certaines populations (PS, HSH, CDI, zones SUD)

10 Enjeux éthiques du «Test and Treat» Dépister quoi? Traiter quoi? Hépatites? IST? Autres maladies chroniques? Quels accès aux traitements en dehors du VIH? (ex: mono-infecté VHB?) Nécessité d améliorer l équité entre recherche et programme dans l accès aux soins pour tous, partout Importance que les PvVIH, les populations clés participent aux consultations sur la mise en place d une telle stratégie

11 Table ronde: Perspectives de recherche et nouveaux enjeux éthiques (2) Existe-t-il des populations «invisibles» dans la recherche et comment mieux les considérer? (adolescents, usagers de drogues, personnes incarcérées.)

12 Les populations «invisibles» Situation préoccupante des adolescents et jeunes adultes Problème d autonomie, de soutien familial Préoccupations non prises en compte: sexualité+++, scolarité/insertion professionnelle Manque de formes pédiatriques Effets des ARV sur le long terme Nécessité que la recherche s intéresse à tous les niveaux à ces problématiques

13 Les populations «invisibles» Besoin de mieux comprendre la situation des personnes incarcérées: Quels besoins en santé en prison? Quelles prévalences du VIH, des hépatites, des IST? Quelles prises en charge possibles? Quels usages des drogues injectables en prison? Comment renforcer le respect des droits humains en prison?

14 Conclusion Richesse des échanges lors de cette journée Besoin de poursuivre les discussions dans d autres cadres (comité de pilotage?) Importance de multiplier les espaces en direction des associatifs pour leur permettre de mieux comprendre la recherche (régions+++) Rôle majeur que peut jouer le RECERS dans l information, la sensibilisation des acteurs sur l éthique et la recherche MAIS BESOINS DE MOYENS!

15 REMERCIEMENTS RNP+ ABOYA BOKK JEF AND DEGGO ASSASFA KARLENE ADAMA LE RECERS PRUDENCE KADDU YARAAX SYNERGIE POUR L ENFANCE AASED ENDA SANTÉ AND LIGEEY (MBAO) SANTÉ EN PRISON ASRDR AIDES SÉNÉGAL AND SOPPEKU SOURIRES DE FEMME ADAJ (Rufisque) ANRS CRCF IRD CNLS DLSI SMIT/CTA