EXPÉRIENCE GRENOBLOISE DE LA PRISE EN

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1 EXPÉRIENCE GRENOBLOISE DE LA PRISE EN CHARGE EN APA DES AJA JOURNÉE DU 16 JUIN 2014, PARIS SANDRA BINIEK, PROFESSEUR D ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE LEILA GOFTI-LAROCHE, PHARMD, PHD

2 Etablissements de santé porteurs du projet AJA Arc Alpin Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble Groupe Hospitalier Mutualiste de Grenoble Cliniques Eaux Claires et Alembert Services spécialités Site Nord A Michalon Services de spécialités et d onco-hématologie adultes Institut Daniel Hollard Onco-hématologie adultes Site Sud Service Médecine sport Cs Sport et pathologie Clinique du Grésivaudan Site Nord - HCE Services de spécialités et d onco-hématologie enfants Soins de suite et de réadaptation

3 Définitions On entend par activité physique tout mouvement corporel produit par la contraction des muscles squelettiques, entrainant une augmentation de la dépense énergétique supérieure à celle de repos Les activités physiques adaptées (APA) regroupent l ensemble des Activités Physiques et Sportives, adaptées aux capacités de la personne. Elles sont dispensées auprès des personnes (enfant-adultes) en situation de handicap, et/ou vieillissantes, atteintes de maladie chronique, ou en difficulté sociale, à des fins de prévention, de rééducation, de réadaptation, de réhabilitation, de réinsertion, d éducation et/ou de participation sociale (SFP-APA, 2010)

4 Pourquoi un(e) prof. d APA dans l équipe AJA?!

5 La culture sportive de Grenoble!

6 Thématique Cancer et APA engagée depuis près de 10 ans à Grenoble Création du centre A Manilia, prévention et réadaptation de phase III, 2004 Réunion CPAM, professionnels Isère (généralistes et spécialistes), 2009 Forum annuel maladies chroniques et vie professionnelle, 2009 à 2012 Essai clinique Elan Rev (cancer du sein, APA et emploi), 2010 Axe de travail du réseau territorial de cancérologie (Onco38), Axe de travail de Rocheplane (SSR orientation cancéro ++) Essai clinique APAD II, 2011 Création de la CAMI Grenoble, 2012 Création de la Cs sport et pathologies (service médecine du sport CHU), 2013 Stages en APA dans le service d oncopédiatrie du CHU

7 L APA dans l Equipe AJA de Grenoble Démarrage en février 2013 Objectif général S assurer que chaque jeune, s il le désire, dispose d une prise en charge en activité physique, adaptée à ses besoins et capacités Objectifs spécifiques Limiter le déconditionnement physique pendant les traitements Améliorer la condition physique après les traitements Préserver/améliorer la qualité de vie (fatigue, anxiété, image corporelle) tout au long du parcours patient Limiter l isolement, favoriser l autonomie et la reprise des activités courantes

8 Prise en charge en APA I- Evaluation de la situation et des besoins Entretien initial avec la prof. d APA +/- Fiche de liaison médecin prof. APA +/- Tests physiques +/- Cs sport et pathologie II- Niveaux d interventions Niveau I - Information et conseils généraux sur l activité physique (AP) Niveau II - Orientation vers une structure adaptée Niveau III - Accompagnement personnalisé en APA avec suivi III- Réévaluations Pour tous Tous les 3 mois

9 Niveau III - Accompagnement en APA avec suivi Informations et conseils personnalisés pour la pratique d une AP en autonomie En structure d hospitalisation (Hospit. Conventionnelle, HDJ, et secteur protégé) Hors du secteur d hospitalisation => séances collectives

10 Déroulement d une séance d APA Séances de 30 [20 à 60] minutes 1 à 3 fois par semaine pendant toute la durée des traitements et après Alternance d exercices cardiorespiratoires et de renforcement musculaire (général et ciblé) Intégration d exercices de coordination, d équilibre et de souplesse A chaque séance, recueil de : date, lieu, FC au repos, pendant l effort et après récupération, EVA de la fatigue, intensité et durée de la séance, nature de l activité et thème

11 Quelles activités?

12 Parcours patients AJA et APA Données novembre 2012-mai patients * signalés et évalués en staff AJA 108 patients éligibles au suivi AJA 68 patients accompagnés par l équipe AJA Niveau I AJA avec évaluation initiale en APA (50% **) Niveau II - 2 Niveau III 20 (67%) Tous stades confondus : au diagnostic, en cours de traitement, en fin de traitement, ou en rechute ** rappel prof. APA > février 2013 (PEC = 60)

13 Caractéristiques des AJA suivis en APA Répartition par sexe Répartition par âge

14 Caractéristiques des AJA suivis en APA Répartition par localisation tumorale Stade de prise en charge au signalement

15 Origine géographique des AJA 1 Ain Hte Savoie 6 Puy de Dôme 34 Savoie Isère Ardèche Drôme Htes Alpes 1 0

16 Bilan des 18 mois de PEC en APA des AJA Bienfaits physiques et psychologiques visibles Favorise les rencontres et le partage Ce que pensent les jeunes : «permet de pratiquer une activité à l hôpital différente des traitements» «C'est un bon moyen de se réadapter a la vie quotidienne après un cancer, le sport permet de mieux se sentir dans son corps et sa tête.» «ça m'apporte du tonus et de l'énergie, je me sens physiquement plus dynamique et plus en forme qu'au départ» «une bulle de bonheur dans le traitement» Couverture géographique de l équipe AJA Arc Alpin Difficultés de suivi des patients en dehors des secteurs d hospitalisation

17 Bilan des 18 mois de PEC en APA des AJA Besoin d un outil favorisant les interactions, le suivi à distance des patients, et le recueil des données d AP Choix de développer une application mobile dédiée Interrogations sur l impact clinique de l APA chez les AJA Effet documenté et observé sur la qualité de vie Peu d effet documenté et observé sur la limitation du déconditionnement physique Elaboration d un projet de recherche dédié

18 Projet d application mobile Objectifs Continuité de l accompagnement personnalisé en Activité Physique des AJA, pendant et après les traitements du cancer Recueil des paramètres d AP Développement ButterflyEffect Groupe de travail : Equipe AJA, professionnels de santé, AJA (à partir de mai 2014) Financement Gefluc Grenoble Dauphine Savoie Planning Conception de la maquette entre novembre 2013 et avril 2014 Développements avril- juillet 2014 Tests septembre-novembre 2014 Mise en exploitation décembre 2014

19 Application V1 Accueil Calendrier Programme d APA Saisie + Messagerie + Statistiques

20 Objectif principal Projet de recherche «Bénéfices pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer d un programme d Activité Physique Adaptée instauré dès le diagnostic et proposé dans le cadre d un suivi à long terme via l application Evaluer la limitation du déconditionnement physique à 24 mois chez les AJA atteints de cancer, par un programme d APA instauré précocement et soutenu par l application versus des séances d APA limitées aux phases d hospitalisation Critère de jugement : mesure de la VO2max spécifique en consultation de médecine du sport à 24 mois du diagnostic (augmentation attendue 15% entre les 2 groupes) Objectifs secondaires Evaluer Bénéfices sur la force musculaire Bénéfices sur la qualité de vie Intérêt de l application pour la continuité du suivi en APA entre la ville et l hôpital Changement de comportement des AJA vis-à-vis de l Activité Physique Tolérance à un programme d APA instauré précocement chez des AJA atteints de cancer Facteurs de succès/freins d un programme d APA chez les AJA

21 Projet Etude multicentrique, randomisée, en simple aveugle avec suivi prospectif Population Critères d inclusion Patient âgé entre 15 et 25 ans Nouveau diagnostic de cancer Toute localisation tumorale Tout protocole de traitement initial à visée curative incluant un traitement anticancéreux systémique et/ou radiothérapie Délai d inclusion de 30 jours maximum post Cs d annonce Bras contrôle Proposition d APA, en séances individuelles ou collectives au cours des hospitalisations, et recommandations personnalisées au retour à domicile Bras interventionnel Proposition d un programme et accompagnement personnalisé en APA tout au long du parcours de soins (hôpital/domicile) avec suivi interactif et recueil des données d activité physique via l 100 patients / bras Méthodologie Contenu et déroulement des séances selon protocole grenoblois révisé (4 niveaux d intervention) Tests physiques et qualité de vie évalués au diagnostic, à 6 mois, à la fin des traitements et à 24 mois Capacités physiques évaluées en médecine du sport au diagnostic et à 24 mois avec le test à l effort pour la mesure de la VO2max spécifique et le test de force musculaire

22 Remerciements

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