Accueillir et accompagner l enfant atteint d une maladie chronique. Lille, le 2 Juin 2012

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1 Accueillir et accompagner l enfant atteint d une maladie chronique Lille, le 2 Juin 2012

2 Introduction De nombreux kinésithérapeutes sont amenés à travailler avec des populations: - en fin de vie - atteints de maladies chroniques - atteints de maladies invalidantes La maladie chronique induit des questions de la part des professionnels: - pourquoi je suis là? - à quoi je sers? - quel investissement puis je mettre auprès de ce patient? - la responsabilité partagée: patient, famille, professionnel, environnement - quelles sont les limites de la prise en charge? - quelle est ma place dans la vie de cette famille? 18/06/2012 Atelier 3 2

3 Quelles difficultés? «Je ne veux plus voir mes patients mourir» «Cela a eu trop d impact sur ma vie personnelle» «Cela me demandait un travail sur moi trop important» «Nous ne sommes pas formés à cette approche du suivi du malade qui va mourir» «Il n y pas d échanges avec les structures hospitalières» «On se sent tout seul dans notre coin, nous avons besoin d échanger avec les autres acteurs de la prise en charge» «Les patients et les familles sont parfois complètement réfractaires au traitement: on se demande ce qu on fait là» «On n est pas préparés et on ne sait pas ce qui nous attend quand nous choisissons notre profession» «Je rencontre des étudiants qui m interrogent sur les études mais pas sur mon métier!» «Il faut que les kinés arrêtent d être des tâcherons» «En cas de pépin, je fais quoi? Ce que la loi me dit de faire? Ou ce que moi je pense que je dois faire?» : parfois il n y a pas de bonne décision, il n y a que des moins mauvaises 18/06/2012 Atelier 3 3

4 Quelles richesses? Lien très privilégié avec le patient et sa famille: à la fois richesse et difficulté Triade: enfant / parents / professionnel Espoir d emmener l enfant vers quelque chose de meilleur (après périodes de sidération): «si ça ne revient plus, il faut changer» Place au sein du microcosme familial très importante: «on contribue à quelque chose en terme de bien être physique, moral», «on se sent utile» Accompagner les familles non pas face à une pathologie seule mais face à un environnement et un contexte induits par la maladie: douleur face à l annonce de la maladie, culpabilité éventuelle, crainte de l avenir, évolution de la maladie Professionnel au premier plan pour recevoir le flot de questions des parents Dépassement du cadre du soin technique: développement des compétences psychosociales des patients et des familles Respect mutuel: partage d expériences et de savoirs / ressenti de la maladie Proximité dans le soin: toucher «Même si c est chronophage, je ne pourrais pas me passer de ces patients» Etre un interlocuteur privilégié, le confident du patient qui considère souvent le professionnel comme un tampon entre lui et sa famille 18/06/2012 Atelier 3 4

5 Quelle posture professionnelle? Ne pas travailler tout seul Savoir travailler en collaboration et dans l échange autour de la souffrance ressentie par le soignant Développer ses connaissances en psychologie sur la posture à adopter face au patient et à sa famille (ou travailler en lien avec des équipes hospitalières dotées de psychologues) Poser des barrières pour protéger l enfant, sa famille et soi-même: doser son investissement affectif La prise en charge à domicile introduit le professionnel à la famille Les familles ont des connaissances et des compétences: il faut les respecter, les prendre en compte, les exploiter et rester humble! Participer à des formations, des groupes d échanges de pratiques, échanger avec des collègues Expliquer, impliquer, motiver, responsabiliser! Empathie sans copinerie sinon risque de perte du regard professionnel A domicile = gestion de l aspect chronique et quotidien de la maladie donc partage et respect du temps de l autre. Le kiné n est pas un prestataire de service!!! 18/06/2012 Atelier 3 5

6 Quelles perspectives? Beaucoup plus de soutien psychologique Développer les échanges avec le milieu hospitalier «un table ronde comme celle-ci, des moments d expression, ça fait du bien!» Pouvoir communiquer avec des professionnels spécialistes et expérimentés pour passer à un niveau supérieur de réflexion et d accéder à une compréhension différente des situations Disposer d outils qui permettent d identifier et d accéder à des mécanismes difficiles à palper Comment éviter la routine et la lassitude dans la prise en charge? = maintenir les échanges en formation, en groupes de parole et d expression, communication avec des pairs pour maintenir un niveau d interprétation et de vigilance constant et savoir se remettre en question 18/06/2012 Atelier 3 6

7 Conclusion Parent partagé: amour débordant pour cet enfant / mais esclave de la prise en charge Nécessité de se former et de bien s entourer: la bonne posture se construit au cours de la prise en charge Maintenir des contacts cordiaux, amicaux sans basculer dans des liens affectifs trop intenses Développer la communication interprofessionnelle pour ne pas être seul face à des questionnements «éthiques» parfois lourds 18/06/2012 Atelier 3 7

8 Merci de votre attention 18/06/2012 Atelier 3 8