LA DÉMOCRATIE SANITAIRE : UTILITÉ ET CONDITIONS D EFFECTIVITÉ

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Gabrielle Beaudet
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1 LA DÉMOCRATIE SANITAIRE : UTILITÉ ET CONDITIONS D EFFECTIVITÉ Guillaume ROUSSET Docteur en droit de la santé IFROSS - Université Jean-Moulin Lyon 3

2 Caractère central du concept de démocratie (ex. : démocratie sociale ) Prise en compte de la voix de l usager = la démocratie sanitaire Formalisation : loi du 4 mars 2002 Emergence antérieure Slogan politique plutôt que notion juridique Aujourd hui incontournable 1

3 L UTILITÉ DE LA DÉMOCRATIE SANITAIRE LES CONDITIONS D EFFECTIVITÉ DE LA DÉMOCRATIE SANITAIRE Titre partie 3 2

4 But : Transformer le patient en «acteur de santé», le faire participer au fonctionnement du système de santé Concrétisation : Le traitement et l analyse Participation individuelle à la gestion de sa maladie (consentement, information, qualité, dignité ) Participation collective au fonctionnement du système de santé 3

5 Esprit : «Co-gestion» Droits ET responsabilités (art. L CSP : «Les droits reconnus aux usagers s accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et les principes sur lesquels il repose») Reconnaissance de la qualité de personne humaine Alternative au consumérisme médical : opposition contre participation profit du marché contre pérennité du système de santé 4

6 Une obligation de fait car elle : favorise la confiance de l usager dans le système de santé améliore la prise en compte de ses droits permet la meilleure protection de ceux-ci Une obligation de droit : Fondements : Rapport du Conseil économique et social sur les droits des malades 1996 Etats généraux de la santé Rapport Caniard 2000 Amorcée par les ordonnances du 24 avril 1996 Confirmée par la loi du 4 mars 2002 Étendue par la loi du 9 août 2004 Vise un grand nombre d instances hospitalières et de santé publique concernées 5

7 Éviter une «participation alibi» Question de l effectivité de la participation 5 conditions a minima pour les représentants des usagers : Disponibilité Formation Indemnisation Caractère partiel Caractère partial 6

8 Un problème essentiel Un début de réponse par la loi du 4 mars 2002 : le congé de représentation Deux problèmes : caractère tardif des réponses : 2002 et 2006 exclusion des actifs non salariés 7

9 Une nécessité incontournable Une réponse par la loi du 4 mars 2002 : l obligation de formation Mais deux écueils : Caractère tardif Modalités d application inexistantes : qui organise? qui finance? quelles modalités pour les actifs? Et surtout, quelle compétence utiliser? La compétence spécifique des représentants des usagers et non pas reproduire la compétence des autres acteurs du système de santé 8

10 Eviter une baisse d implication Indemniser n est pas rémunérer Une réponse par la loi du 4 mars 2002 : indemnisation liée au congé de représentation Mais deux problèmes : seuls les actifs salariés sont concernés quid des frais autres que les baisses de rémunération comme ceux de transport ou de garde? 9

11 Quelle étendue pour la prise en compte de la voix de l usager = quelles instances concernées? Choix entre une vision impérialiste ou minimaliste Pertinence de la voie médiane Quelques problèmes persistants, par ex. le Conseil exécutif : aucun représentant des usagers malgré un rôle décisionnel important (composé à parité de praticiens de l établissement dont le président de la C.M.E et de membres de l équipe de direction et du directeur) 10

12 Nombre insuffisant de représentants des usagers Multiplicité des lieux de représentation pour un même bénévole Problèmes potentiels de partialité si un même représentant siège à la fois dans : le CA et la CRUQ le CA et la CRCI 11

13 Ces éléments sont les conditions de : Efficacité Crédibilité Pérennité de la démocratie sanitaire Objectifs : garder un regard vierge ne pas devenir un professionnel de la représentation même si le changement de place induit naturellement un changement de regard 12

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