* Une Promesse pour la Vie. C est quoi le sida

Transcription

1 * Une Promesse pour la Vie C est quoi le sida

2 C est quoi le sida Sommaire p.3 Introduction p.3 Qu est-ce que le VIH/sida? p.5 Pourquoi suivre mon traitement scrupuleusement? p.7 Comment vais-je être suivi(e)? p.10 Comment vais-je désormais vivre au quotidien? p.15 Conclusion p.16 Bibliographie p.17 Glossaire p.19 Adresses utiles 2

3 Introduction L annonce de la maladie est toujours une étape traumatisante et, sous le choc de cette nouvelle, il est souvent difficile de bien comprendre toutes les informations délivrées par l équipe soignante durant la consultation. Ce document a donc été réalisé pour vous aider à répondre aux premières questions que vous vous poserez une fois rentré(e) chez vous, et après ce moment difficile. Qu est-ce que le VIH/sida? Quelle est la différence entre le VIH et le sida? [1] Le VIH (Virus de l Immunodéficience Humaine) est le virus responsable de la maladie sida (Syndrome d ImmunoDéficience Acquise), le sida étant le stade avancé de l infection par le VIH. Le VIH s attaque aux cellules immunitaires, principalement aux lymphocytes CD4 (ce sont des globules blancs), dont le rôle est de protéger votre organisme contre les infections. Lorsqu ils sont en trop faible quantité, votre organisme ne peut plus se défendre normalement contre les attaques extérieures et des infections opportunistes peuvent apparaître. Les infections opportunistes sont des infections qui profitent de la faiblesse des défenses immunitaires pour s installer, et ce sont elles, entre autres, qui caractérisent le stade sida. 3

4 C est quoi le sida Comment évolue la maladie? [1,2] Après avoir été contaminé(e) par le VIH, le virus peut rester dans votre organisme plusieurs mois, voire plusieurs années sans qu aucun signe apparaisse. Puis, en l absence de traitement, l infection peut évoluer et s aggraver. Vos défenses immunitaires vont alors diminuer et sans traitement, des infections opportunistes risquent d apparaître. Si ces infections opportunistes peuvent être traitées, elles sont dangereuses pour la santé. C est pourquoi, il est important d être suivi(e) régulièrement par un médecin spécialiste, afin de surveiller l évolution de l infection par le VIH et de vous traiter dès que c est nécessaire. Si vos examens révèlent un nombre de cellules immunitaires (CD4) assez élevé et que vous ne présentez pas de symptômes particuliers, votre médecin pourra discuter avec vous du choix de vous traiter ou non pour votre infection par le VIH. 4

5 Pourquoi suivre mon traitement scrupuleusement? À quoi va servir mon traitement? [2] L objectif principal de votre traitement va être d empêcher l évolution de votre infection par le VIH vers le stade sida en maintenant ou en restaurant le nombre de CD4 > 500/mm 3. Pour cela, le traitement anti-vih/sida (dit traitement antirétroviral) que vous allez recevoir va diminuer au maximum la charge virale (quantité de virus) dans votre sang et permettre d augmenter ou de stabiliser le nombre de vos CD4 (cellules immunitaires) pour vous protéger contre les complications de la maladie. Si votre état de santé le permet et que la quantité de CD4 dans votre sang est suffisamment élevée, il est possible de ne pas recevoir de traitement anti-vih/sida (antirétroviral) tout de suite. Mais si le stade de votre infection par le VIH est plus avancé (en fonction du nombre de CD4), votre médecin vous prescrira un traitement après avoir effectué un «génotype» (examen qui permet d établir la carte d identité de votre virus et d évaluer s il est résistant à certains traitements). Une fois votre traitement débuté, il est recommandé de le suivre sans l interrompre tel qu il vous a été prescrit (on parle d observance au traitement) et sous la surveillance de votre médecin pour éviter que votre virus ne développe des résistances au traitement. Si votre traitement n est pas assez efficace ou si vous présentez des effets indésirables, votre médecin pourra être amené à le modifier. 5

6 C est quoi le sida Actuellement, il n existe pas de vaccin contre le VIH, seuls les médicaments prescrits par votre médecin permettent de contrôler l infection. Que se passe-t-il si je ne suis pas bien mon traitement? [2] Si vous ne suivez pas bien votre traitement, celui-ci peut devenir inefficace. En effet, le virus recevant une dose insuffisante de médicament pour être neutralisé efficacement va muter et devenir résistant au traitement. Dans certains cas, il peut même devenir résistant à plusieurs médicaments, y compris certains que vous n avez jamais pris, ce qui diminue les possibilités de traitement futur. En cas d inefficacité de votre traitement, pour savoir à quels médicaments votre virus est devenu résistant, votre médecin peut vous prescrire un «génotype». Il pourra alors mettre en place le traitement le mieux adapté. Pour garantir l efficacité de votre traitement, il est important de le prendre tous les jours sans exception, selon le rythme prescrit par votre médecin. 6

7 Comment vais-je être suivi(e)? Par quel médecin et à quelle fréquence vais-je être suivi(e)? [2] Votre suivi médical est assuré par un médecin compétent dans la prise en charge de l infection par VIH/sida (on appelle ce spécialiste un infectiologue). Si vous le souhaitez, votre médecin généraliste peut aussi participer à votre suivi médical, une fois informé de votre statut et de votre traitement par votre médecin spécialiste. Si vous prenez un traitement antirétroviral, vous aurez des examens biologiques à réaliser pour pouvoir définir la quantité de virus (charge virale) et de CD4 (défenses immunitaires) dans votre sang. Ces examens seront réalisés à 1 mois et 3 mois de traitement, puis tous les 3 mois la première année. Après 1 an, si votre charge virale est suffisamment basse (charge virale indétectable), un contrôle sera réalisé tous les 3 à 6 mois en fonction de la quantité de vos CD4. En ce qui concerne les visites chez le médecin*, en début de traitement, la fréquence est en fonction de votre état de santé. Puis, une fois que votre charge virale est devenue indétectable, vous aurez des visites tous les 3 mois la première année puis tous les 3 à 6 mois les années suivantes. Les visites pourront être espacées (sans dépasser 6 mois) si votre traitement est efficace sans problème important d effets indésirables, ou rapprochées en cas de problème lié à la maladie ou au traitement. * Médecin spécialiste hospitalier ou médecin traitant (en ville) travaillant en réseau avec l équipe hospitalière spécialisée. Un suivi médecin traitant/médecin hospitalier peut être proposé. 7

8 C est quoi le sida Pour résumer Fréquence Examens biologiques (prise de sang) pour suivre votre charge virale et votre quantité de CD4 Visites chez le médecin* Première année de traitement : à 1 mois et à 3 mois puis tous les 3 mois Après 1 an de traitement, et si votre charge virale est indétectable, tous les 3 à 6 mois en fonction de la quantité de CD4 Début de traitement : fréquence des visites définie par votre médecin en fonction de votre état de santé Lorsque votre charge virale est devenue indétectable : première année : tous les 3 mois après 1 an : tous les 3 à 6 mois. Espacement de visites à 6 mois si pas d effets indésirables ; rapprochement en cas de problème lié au traitement ou à la maladie * Médecin spécialiste hospitalier ou médecin traitant (en ville) travaillant en réseau avec l équipe hospitalière spécialisée. Un suivi médecin traitant/médecin hospitalier peut être proposé. 8

9 À quoi sert un bilan sanguin? [2] Si vous n êtes pas traité(e), ce bilan permettra de suivre l évolution de votre infection par le VIH et ainsi de contrôler qu elle ne s aggrave pas. Si vous êtes traité(e), ce bilan va permettre d évaluer si votre traitement est efficace et s il ne provoque pas d effets indésirables sur votre organisme. Pour évaluer l efficacité du traitement, la quantité de vos CD4 (défenses immunitaires) et de virus (charge virale) va être dosée dans votre sang. Pour savoir si votre organisme réagit bien, différents dosages sont réalisés en fonction du traitement que vous prenez. Il arrive que les personnes atteintes du VIH/sida soient également infectées par d autres virus comme les virus des hépatites B ou C (VHB ou VHC). Ainsi, les bilans permettent aussi de contrôler la présence éventuelle de ces virus et de les traiter si besoin. Mon traitement peut-il avoir des effets indésirables? [1,2] Comme pour tous les médicaments, des effets indésirables peuvent apparaître. Les plus fréquents sont les problèmes digestifs (nausée, perte d appétit, diarrhée ). D autres effets peuvent survenir comme une modification du fonctionnement du foie ou de la répartition des graisses appelée lipodystrophie (diminution de la quantité de graisses, par exemple au niveau du visage et des fesses et/ou augmentation de cette quantité au niveau de l abdomen, des seins, du cou ). 9

10 C est quoi le sida En cas de survenue d effets indésirables, n arrêtez pas votre traitement. Discutez-en avec votre médecin afin qu il adapte au mieux votre traitement. D autre part, de nombreux médicaments peuvent diminuer l efficacité de votre traitement anti-vih/sida ou en augmenter ses effets indésirables s ils sont pris en même temps. Donc, avant de prendre des médicaments supplémentaires, demandez conseil à votre médecin, même si ces traitements vous semblent simples d utilisation comme les antiacides pour l estomac. Comment vais-je désormais vivre au quotidien? Quels sont les modes de contamination du VIH/sida? [3,4] Le virus du VIH est présent dans certains liquides de l organisme comme le sang, le sperme, les sécrétions vaginales et le lait. Pour pénétrer dans l organisme, le virus doit trouver une porte d entrée (blessure, piqûre ), c est pourquoi il peut se transmettre par : voie sexuelle : lors de rapports sexuels non protégés ; voie sanguine : au cours d un contact direct entre du sang ne contenant pas de virus et du sang contaminé (partage de seringues, blessure avec un objet sur lequel se trouve du sang contaminé ) ; 10

11 transmission de la mère à l enfant : en cas de grossesse et d allaitement. En revanche, le virus est en quantité trop faible dans la salive, la sueur, les larmes, l urine pour se transmettre par leur intermédiaire. Il ne se transmet pas non plus par le toucher, vous pouvez donc embrasser, prendre vos proches dans vos bras et effectuer la plupart des gestes de la vie quotidienne sans risque. Malgré tout, certaines règles d hygiène sont à respecter, pour cela vous pouvez demander conseil à votre médecin. Comment protéger mes proches? [2,4] Au cours de rapports sexuels, la meilleure protection pour éviter la contamination par le VIH c est l utilisation de préservatifs. En cas d usage de drogue par voie intraveineuse ou par voie nasale, du matériel (seringue, paille ) neuf et stérile doit être utilisé. Ce matériel ne doit pas être partagé. En cas de contact avec du sang contaminé, de rapports sexuels non protégés ou de rupture du préservatif, la personne exposée doit se rendre à l hôpital le plus rapidement possible. Un médecin analysera alors la situation et pourra juger si un traitement préventif est nécessaire. Ce traitement doit être débuté le plus rapidement possible (au mieux dans les 4 heures après l exposition, au plus tard jusqu à 48 heures). 11

12 C est quoi le sida Comment annoncer ma maladie à mes proches? [2-5] Seules les personnes de votre choix peuvent recevoir des informations sur votre état de santé. Si vous ressentez le besoin d en parler, votre médecin ou les équipes hospitalières (par exemple un/une psychologue) pourront vous aider et vous conseiller pour annoncer votre maladie à votre entourage. Si des personnes de votre entourage ont été exposées à un risque de contamination, il est essentiel de les en informer afin qu elles pratiquent un test de dépistage. Par ailleurs, révéler votre séropositivité aux professionnels de santé qui s occupent de vous (dentiste, infirmière à domicile ) n est pas obligatoire, mais, s ils sont au courant, ils pourront éventuellement adapter votre prise en charge et vos soins. De plus, ils sont également tenus au secret médical. Pourrons-nous avoir des enfants? [2] Avoir des enfants lorsque l on est séropositif est possible, mais pour limiter au maximum les risques de contamination entre parents, et les risques de transmission à l enfant, il est important d être suivi(e) médicalement. Les rapports sexuels doivent rester protégés, donc la procréation n aura lieu que dans des conditions particulières. Cette décision doit être bien réfléchie et discutée avec l équipe médicale. La grossesse d une femme infectée par le VIH/sida est une grossesse à risques et demande une étroite surveillance. Un traitement anti-vih/ sida adapté sera prescrit à la mère et l enfant. 12

13 Puis-je travailler? [3] Si aucun symptôme de la maladie ne vous empêche de poursuivre pleinement votre activité professionnelle, vous pouvez continuer à travailler. Mais parfois, selon les phases de la maladie, votre infection par le VIH peut nécessiter un arrêt de travail ou un aménagement du temps de travail comme le «mi-temps thérapeutique». Dans ce cas, le médecin du travail pourra intervenir auprès de votre employeur, tout en respectant la confidentialité de votre maladie. Quel régime alimentaire adopter? [6-8] Les personnes séropositives étant plus susceptibles de présenter des troubles au niveau de l organisme liés à la maladie et au traitement, il est important pour elles de suivre quelques règles hygiéno-diététiques. Comme pour tout le monde, l idéal est d adopter une alimentation équilibrée à horaires fixes. Privilégiez plutôt les graisses d origine végétale (margarine non hydrogénée, huiles), le poisson, les aliments riches en fibres, les légumes et les sucres lents. Évitez si possible les graisses d origine animale (viandes grasses, charcuterie), sucres rapides (sodas, pâtisseries, bonbons ), tabac et alcool. Le corps a également besoin d éléments comme les vitamines (C, E), le zinc, le sélénium... Vous pourrez les trouver dans une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes frais. Mais attention, toute prise de complément vitaminique doit être approuvée par votre médecin. 13

14 C est quoi le sida Puis-je voyager? [2] Si vous envisagez de voyager, une surveillance médicale avant votre séjour est souhaitable. Votre médecin pourra vérifier avec vous les vaccinations à réaliser avant de partir, et pourra vous expliquer les précautions particulières à prendre, comme par exemple de prévoir une réserve suffisante de médicaments pour la durée de votre voyage. En ce qui concerne les vaccinations, les vaccins à germes vivants atténués (vaccins contenant du germe vivant modifié pour diminuer son activité) sont contre-indiqués (sauf la fièvre jaune, si vos défenses immunitaires sont en quantité satisfaisante). En revanche, les autres vaccins peuvent être recommandés dans certains cas. Avant de partir, renseignez-vous aussi sur la législation du pays de destination car certains pays ont des conditions restrictives d entrée sur le territoire pour les personnes infectées par le VIH. 14

15 Conclusion Le but de cette brochure est de répondre aux premières questions soulevées par l annonce de votre infection à VIH/sida. Au cours de votre parcours et de l évolution de la maladie, d autres questions se poseront à vous et dans ce cas, votre médecin, l équipe médicale et les associations de patients (liste à la fin de ce document) seront là pour y répondre, n hésitez pas à en discuter avec eux et surtout ne restez pas sans réponse. 15

16 C est quoi le sida Bibliographie 1 - Girard PM, Katlama C, Pialoux G. VIH édition Doin éditeurs, Rueil-Malmaison, Yéni P. Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts, rapport La documentation Française, Paris INPES. Infection par le VIH/sida et travail. Collection VIH/SIDA, Comment le VIH se transmet-il? Comment éviter la transmission? Mise à jour 3 juillet Consulté le 14 octobre Code de la Santé Publique : article L Remaids N 63. Mars Guide pratique de la nutrition pour les personnes vivant avec le VIH. Réseau canadien d info-traitements sida, 2 e édition, INPES. La santé vient en mangeant. Document d accompagnement du guide alimentaire pour tous destiné aux professionnels de santé. Septembre

17 Glossaire Antirétroviral : médicament qui limite la multiplication du virus dans votre corps. Cellules : petits éléments invisibles à l œil nu qui composent votre corps. Il existe différentes catégories de cellules, par exemple les cellules osseuses qui constituent vos os. Cellules immunitaires ou globules blancs : cellules qui défendent votre organisme. Il en existe différents types dont les CD4. CD4 : un des types de cellules immunitaires qui défendent votre organisme. Ces cellules sont la principale cible du VIH. Charge virale : quantité de virus dans votre sang. Effets indésirables : effets secondaires, gênants ou graves, liés à la prise d un traitement. Génotype : examen qui détermine les modifications (mutations) de votre virus afin d évaluer la résistance à votre traitement. Infections opportunistes : infections qui profitent de la diminution de vos cellules immunitaires pour se développer dans votre organisme. Lipodystrophie : modification de la répartition des masses graisseuses corporelles. Observance : c est le fait de suivre votre traitement tel qu il a été prescrit par votre médecin. Résistance : modification du virus (mutation) qui diminue l efficacité du (des) médicament(s). 17

18 C est quoi le sida Séropositivité : présence dans le sang des anticorps (éléments synthétisés par les cellules immunitaires) dirigés contre un virus. Sida : Syndrome d ImmunoDéficience Acquise caractérisé par l apparition d infections opportunistes ou de maladies particulières suite à une infection par le VIH. VHB : Virus de l Hépatite B. Il est responsable d un grave dysfonctionnement du foie. Il est possible de s en protéger en étant vacciné. VHC : Virus de l Hépatite C. Il est responsable d un grave dysfonctionnement du foie. VIH : Virus de l ImmunoDéficience Humaine. Virus : agents infectieux qui utilisent certaines cellules de votre corps pour se multiplier. Le VIH utilise vos CD4 et les détruit en les utilisant. 18