COLLECTIF D ASSOCIATIONS FIBRO ACTIONS COMMISSION D ENQUETE PARLEMENTAIRE SUR LA FIBROMYALGIE AUDITION DU 5 JUILLET

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1 COLLECTIF D ASSOCIATIONS FIBRO ACTIONS COMMISSION D ENQUETE PARLEMENTAIRE SUR LA FIBROMYALGIE AUDITION DU 5 JUILLET Collectif d Associations Fibro Actions 6 Rue du 11 Novembre Bannalec

2 LA FIBROMYALGIE QUESACO? La Fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. Cependant, la Fibromyalgie est encore mal connue et niée par les pouvoirs publics. Plus de 3 millions de personnes en France atteintes de Fibromyalgie, subissent l errance médicale et sociale, changeons cela! Nous demandons : -Obtenir une reconnaissance de la Fibromyalgie en tant que maladie à part entière, -Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace, -Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et nonmédicamenteuse) pour faciliter l accès à ces soins aux personnes atteintes de fibromyalgie, -Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l ALD, -Mettre en place des outils permettant d évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie, -La création d un code d identification de la Fibromyalgie dans le référentiel d information de l assurance maladie afin de répondre à des objectifs de connaissance épidémiologique et économique, Fibro Actions c est un réseau d antennes locales & d Associations partenaires Nous nous attachons à développer notre réseau d antennes locales de l association et à établir des partenariats avec des associations existantes afin de pouvoir vous proposer aide et soutien lors de nos réunions mensuelles. Pour connaître les antennes et associations proches de chez vous, cliquez ici. A l heure actuelle, nous avons 17 antennes et associations partenaires en métropole dans le but de vous apporter soutien et assistance. Nous proposons pour cela des réunions mensuelles au sein desquelles vous pourrez vous exprimer et poser vos questions et bénéficier aussi de la venue d intervenants (sophrologue, relaxologue, assistance sociale CARSAT, kiné etc...). Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire - Page 2

3 1. Quelles sont les sources de financement de votre association? Votre association estelle financée directement ou indirectement par des laboratoires pharmaceutiques? Si oui, quelle part ce financement représente-t-il dans votre budget? Le Coillectif d associations Fibro Actions à été créé officiellement en fevrier 2015 et a d abord était financé par nos fonds propres pour permettre sa mise en place et mettre en route les actions de sensibilisation et de communication, il est désormais financé uniquement par les adhésions à l association (3 ) et le magazine que nous éditons depuis janvier 2016 (sortie presse prévue en janvier 2017). A partir de Septembre 2016, l adhésion à l association sera effectivement gratuite, nous serons bel et bien une association à «0cts», le magazine «Fibromyalgie Magazine» nous permet effectivement de subvenir aux besoins de l associations et de ses antennes. Page 3 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

4 NOTES

5 2. La qualification de syndrome ou de maladie constitue-t-elle un enjeu important pour les patients atteints de fibromyalgie? Dans l absolu, je dirai peu importe tant que la prise en charge du syndrome ou de la maladie est efficace à tous les niveaux, ce qui est loin d être le cas actuellement. Le syndrome est par définition un ensemble de symptômes sans étiologie définie, ce qui est notre cas, le problème étant que ce terme de syndrome engendre bien souvent le déni de ces symptômes ou de la portée de ces symptômes ; donc oui la qualification en tant que maladie est importante pour les patients et cela rendrait leurs maux sûrement plus crédibles aux yeux de certains. On entend certains médecins remettre en cause le nom de la maladie, comme quoi il serait inapproprié, il ne voudrait rien dire, que cette maladie n existe pas en tant que telle, qu elle a été inventée par les laboratoires pharmaceutiques pour vendre du médicament, tant qu on s en tiendra à ce genre de discours on passera à côté de l essentiel. Aujourd hui chacun y va de sa propre théorie, maladie psycho-somatique, intoxication aux métaux lourds, adjuvants aux vaccins, c est une cacophonie sans nom. Aujourd hui une partie non-négligeable de la population souffre de symptômes prôches, voir identiques, qui peuvent mener aux handicap et cela peu importe l âge, des enfants sont touchés également. Il faut de la recherche pour en trouver les causes. Tant que les causes ne seront pas définies, la prise en charge médicale se fera à l aveugle et ne s attachera qu à essayer de gérer les symptômes et non les causes. Il manque cette volonté d aller au fond des choses, et ce flou artistique maintenu depuis des dizaines d années est responsable de tous les problèmes que nous rencontrons, que se soit au niveau médical, social ou même professionnel. L expertise Collective de l INSERM qui est quelque chose de très positif aussi, qui avait été demandé par Fibromyalgie France en 2010 et qui ne s est débloquée qu en Mai 2015, viens de débuter depuis quelques mois. Nous regrettons cependant qu il n y ait pas de recherches fondamentales sur le sujet mais une compilation des données internationales. Nous espérons que cela puisse donner l impulsion à de la recherche en France sur les causes de la fibromyalgie. Page 4 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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7 3. Comment améliorer la diffusion auprès des médecins généralistes des méthodes de diagnostic de la fibromyalgie? C est une bonne question! Nous avons été reçus par la cellule d écoute du Conseil National de l Ordre des Médecins en décembre Leurs mots : «C'est un espèce de déni des médecins, et il ne faut pas essayer de faire connaître la maladie mais combattre le déni de la maladie, le médecin a horreur de l'échec, ce n'est pas la connaissance de la maladie qui est en cause, c'est son déni. Les médecins vont même jusqu'à simuler la méconnaissance.» «C'est une responsabilité énorme du médecin de coller l'étiquette de fibromyalgique à un patient car cela signifie maladie non curable et très difficile le médecin évite de pêcher par excès,c'est difficile pour un médecin de diagnostiquer une fibromyalgie et contrairement à une spondylarthrite ankylosante pour laquelle il y a des marqueurs, ceci peut aussi contribuer au déni de la maladie.» Nous avons également été reçus par la Haute Autorité de Santé courant 2015, qui est l administration la plus à même de préconiser des bonnes pratiques médicales. Il nous a été clairement dit que tant que la recherche n avancerait pas sur le sujet, ils ne pourront pas plus se prononcer. Pas de Recherches fondamentales > Pas de recommandations > Pas de prise en charge efficace et homogène de quoi tourner en rond pendant quelques dizaines d années encore! Le diagnostique de la fibromyalgie se fait essentiellement par exclusion des autres pathologies pouvant présenter des symptômes similaires. les questionnaires type FIQ par exemple et les points de yunus constituent un faisceau de preuves mais pas un diagnostic à part entière. Nous avons mis en place un dossier d aide à la prise en charge à travers l association (joint aux documents que nous vous fournissons), mais nous painons à le diffuser en masse. Certains de nos adhérents l utilisent mais nous n avons pas encore de retour sur expérience et il faut également une volonté du médecin d y participer. Ce dossier d aide à la prise en charge à pour vocation de constituer le carnet de bord du patient et de faciliter ses échanges avec les différents professionnels de santé sur son état, sa situation, ainsi que les administrations. Ce dossier n invente rien mais compile de l existant : - différents questionnaires sur les douleurs, le sommeil etc. afin d aider le patient à décrire ce qu il ressent, - un suivi pour chaque médecin étant amené à suivre le patient concernenant, les examens pratiqués (pour éliminer d autres pathologies prôches, les prescriptions, le ressenti du patient concernant ces prescriptions etc..., - une incitation à la prise en charge multi-disciplinaire (centre anti-douleurs, psy, kiné etc...). Page 5 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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9 4. Disposez-vous de données sur la durée moyenne d errance médicale avant que soit posé le diagnostic de fibromyalgie? Nous avons réalisé en 2015 à travers l association, une enquête portant sur différents points. Concernant l errance médicale elle est de 6 ans en moyenne. Ce chiffre tend a diminué. Cependant le diagnostique ne doit pas être non plus fait à la va vite, sous peine de passer à côté de quelque chose. Page 6 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

10 NOTES

11 5. Disposez-vous de données sur les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne (professionnelle, sociale, familiale) des patients? Ça va mieux? Le vie de fibro. Absence de visibilité par association : pas de codage cim-10, pas d actes valorisés T2A, pas d AMM. Le trucage des chiffres (dépression, fausses déclarations). Pourquoi aucune des demandes de stats faites vers les structures de soins restent sans réponse, y compris dans les CAD? Quelle prévalence? 1/ Parcours de soins Le temps du diagnostic, paradoxalement le plus serein car on a encore tous ses droits. De plus il est bien de ne pas faire ce diagnostic à la légère. L errance va en diminuant. Le danger des tests médicamenteux «sauvages» (les prescriptions pour voir ce qui marche et ainsi faire un diagnostic inversé). Risque de suicide élevé lié non seulement au handicap mais aux médocs (là encore, aucune stats de ONS mais au moins 2.5 pour 1000 en une seule année sur Facebook). Que faire une fois le diagnostic posé? La loterie médicale (syndrome de la patate chaude) qui s ajoute aux différentes médecines qui ont des critères différents et donc des réponses différentes : CPAM (conseil)/médecin du travail/expert-assurances, mdph, etc. Que faire si le médecin du travail refuse la reprise ou l adaptation de poste, quand l expert assurance déclare apte à reprendre, et/ou que le médecin conseil juge un maintien aux IJ non justifié??? Ubuesque Pousse à la faute ou à finir chez un psychiatre. A noter : la psy ne nous reçoit pas, et les rhumatologues nous donne des anti-dépresseurs sans AMM. Sur le territoire de l Oise en psy publique, 1 seul cas recensé (et encore en diagnostic associé) sur un bassin de 850k personnes. 2/ Vie quotidienne La situation au travail. Grande variabilité de la gravité du handicap au cours de la même journée. Quelles sont les adaptations possibles en dehors d une limitation de l ETP? Quelles sont les limitations que peut prescrire un médecin du travail? Absence de consensus selon le médecin (loterie encore), aucun chiffre officiel là encore. Pb travail intellectuel tant que physique, facteur stress. Fonctionnariat : en cas d arrêt long, un choix alternatif peut être le recours au ½ tps thérapeutique, mais 1 an max (5 ans de cld pour la dépression) et que faire après ces 12 mois? On ne peut pas tenir une vie entière sur sa seule volonté. La tentation de la dépression, comme système de défense administratif est humain. La perte de revenus devient un passage obligé (arrêts ou temps partiels, chomage, aah, etc.): perte de salaire, perte de ressources, risque de perdre sa maison, etc. Soins non remboursés au coût élevé quand d autres dangereux et chers le sont. L impact sur la vie sociale/de couple est donc puissant : soit on travaille au dépend de toute vie sociale pour ceux qui le peuvent, soit on accepte de travailler moins ou on accepte les minima sociaux. Dans tous les cas on obtient un repli sur soi, une perte de la qualité de vie. Risque important de dérive sectaire ou d arnaque. Page 7 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

12 Que dire? on n est pas malade, pas «syndromés» handicapés? Même ce terme est dur à utiliser pour soi et avec les soucis des handicaps invisibles en plus de ça. La prescription d activité physique, oui mais pas tout, pas n importe comment. Demande beaucoup de volonté (là encore) Ne pas y arriver surajoute au sentiment de dépréciation. NOTES

13 6. Vous paraît-il pertinent de prévoir un volet consacré à la fibromyalgie dans le cadre du diagnostic territorial partagé prévu par la loi de modernisation de notre système de santé? Il est urgent et primordial de prévoir un volet à la fibromyalgie dans le cadre du diagnostic territorial partagé prévu par la loi de modernisation de notre système de santé mais l absence de codification pour notre pathologie nous exclue définitivement de ce projet pourtant indispensable. Page 8 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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15 7. La fibromyalgie semble mieux détectée par les rhumatologues que par les médecins généralistes. Comment peut-on améliorer la sensibilisation et la formation des médecins? Peut-on améliorer la coordination de la prise en charge entre généraliste et spécialiste? La HAS, le ministère de la santé ou bien l agence nationale de santé publique pourraient peut-être profiter de leurs organes de diffusion pour informer et sensibiliser les médecins à notre pathologie. Le conseil de l ordre nous a signifier que ceci n était pas de leur ressort. Une sensibilisation systématique et donc dans toutes les écoles de médecines pourrait faire partie de l enseignement proposé aux futurs médecins. Suite à notre rendez-vous avec le conseil national de l ordre des médecins en décembre 2015, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les mentalités. Nous avons donc créer un dossier d accompagnement mis à la disposition des patients pour faciliter ses échanges et ses démarches avec les professionnels de santé et administrations. Il permet entre autre de compiler les symptômes, leur évolution, les différentes consultations, médication (du généraliste au spécialiste), prescriptions, examens que le patient a subi. Ainsi les prochains professionnels de santé que va rencontrer le patient vont gagner du temps sur leur diagnostic, médication ou orientation. Mais il est nécessaire que les médecins soient impliqués aussi dans cette démarche pour que cela fonctionne. Page 9 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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17 8. Une approche multi professionnelle est-elle souhaitable, notamment dans un objectif de renforcer l éducation thérapeutique du patient? Une approche multi professionnelle est plus que souhaitable. La médication n est pas ou très peu efficace et s accompagnent d effets secondaires aggravant parfois la maladie. D autres approches thérapeutiques sans effet secondaire semblent encourageantes comme la sophrologie, la relaxation, l hypnose, la balnéothérapie. Cependant ses soins coûteux ne sont pas pris en charge par l assurance maladie. Le patient doit être acteur de sa santé, certes, cependant n ayant aucune prise en charge financière nous sommes pour la plus part exclu, se pose le problème de l accès à ces soins A travers les antennes de l association, nous essayons de pallier à cela, en proposant des séances de groupes faites par des intervenants qualifiés avec une participation modique de la part de l adhérent (de l ordre de quelques euros par séance). Page 10 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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19 9. Comment la fibromyalgie est-elle prise en charge par l assurance maladie et par les assurances complémentaires? La prise en charge est-elle homogène sur le territoire? La fibromyalgie n est pas codable (M79,7) sur les logiciels du médecins conseils. Nous sommes absents des résultats des outils de statistiques que possèdent la sécurité sociale. C est peut être pour ça que le DR RAIMBAUT de la DGOS, auditionné le 28 juin a utilisé le terme médical de «maladie rare». Rappelons qu une maladie dite «rare» touche 1 personne sur 2000 ou, une personne sur selon les définitions. En 2011 la HAS annonçait pourtant une prévalence de 1,4 à 2,2 % dans la population générale De toute évidence la sécurité sociale est incapable de simplement nous dénombrer. Parmi nos adhérents aucun patient n a pu obtenir une ALD ou une invalidité pour une fibromyalgie seule à notre connaissance. Les cas d A.L.D, le sont pour polypahtologies généralement. Les assurances complémentaires, sur certains contrats coûteux peuvent prendre en charge une partie des séances de médecines alternatives auxquelles nous avons recours. Mais pour beaucoup, ces contrats ne sont pas accessibles du fait de leur coût. Une prise en charge homogène sur le territoire? Non pas du tout! Globalement, il n existe aucun cadre définissant notre prise en charge par l assurance maladie sur le territoire, de plus les médecins conseils sont laissés seuls juges de notre condition et de notre état de santé, tout cela sans cadre définit, il ne peut donc pas avoir d homogénéité dans notre traitement par l administration. Page 11 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

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21 10. La fibromyalgie doit-elle être prise en charge en tant qu affection de longue durée? Pourquoi? L attention s est portée jusqu à présent sur l ald exonérante (100%), pour laquelle certains n en voient pas l utilité pour les patients fibromyalgiques. L ALD non-exonérante est complétement occultée alors que son utilité est non négligeable et elle est bien souvent refusée, explicitement (lorsque celle-ci est demandée par le MT) ou implicitement par l interruption de l indemnisation des arrêts maladies. Effectivement beaucoup d entre nous subissons lors de notre période d arrêt maladie, une interruption de leur indemnisation généralement dans le délai de 6 mois depuis le 1er arrêt. ALD NON EXONERANTE quésaco? Les affections de longue durée (ALD) non exonérantes sont définies par l'article L du code de la sécurité sociale. Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Le patient doit être atteint d'affections individualisées, et suffisamment sévères pour justifier d'un arrêt de travail supérieur à six mois. Ce que cela implique pour le patient : - Percevoir des IJ au-delà du 6ème mois et pendant une durée de 3 ans maximum, - Suppression du délai de carence (sauf pour le 1er arrêt de travail), - Prise en charge à 65% des frais de déplacement en rapport avec l ALD, des frais de transports et frais de séjour liés aux cures thermales. Nous aimerions bien savoir sur quels critères, cette ald non éxonérante nous est bien souvent refusée, il n est pas question ici de panier de soins coûteux (argument mis en avant pour le refus de l ald 31). Il faut noter aussi que ces interruptions d indemnisation des Arrêts maladies intervient bien souvent subitement et de manière très agressive de la part des médecins conceils, ces entretiens (si on peut appeler ça comme cela, ce sont bien souvent des monologues le patient n étant pas écouté) sont excessivement choquants pour le patient qui est déjà dans une phase d errance médicale, qui voit son état de santé diminué sans explications et qui se retrouve face à un médecin conseil qui ne l écoute pas, ne le croit pas et le renvoi de force au travail alors que le patient n en est pas capable. On se retrouve alors dans des situations où le patient doit malgrè tout maintenir ses arrêts maladie mais ne reçoit plus aucune indemnisation de la part de la sécurité sociale, il se retrouve donc sans ressources et tout cela sous l égide d une «prévention de la désinsertion professionnelle», c est tout simplement inadmissible et injustifiable. Le courrier que nous recevons dans ces cas là mentionne les termes «votre situation n est pas médicalement justifiée» je vous laisse le soin d interprèter cela... Au vu du profil de la maladie, il est aisé de comprendre que 6 mois ne sont pas suffisants pour faire un point sur la situation du patient. Compte tenu de l errance médicale, des multiples essais de traitements différents, de la multitudes d examens que nous devons effectuer pour arriver à un diagnostic au bout de x années (6 ans en moyenne), on ne peut avoir aucune visibilité sur notre situation au bout de 6 mois ni sur son évolution possible, cela n est absolument pas adapté à la maladie. Page 12 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

22 Mesures visant à prévenir la désinsertion socio-professionnelle Dans le cadre de l article L du C.S.S., outre la gestion de l arrêt de travail, le praticien conseil doit prendre toutes mesures pour prévenir la désinsertion professionnelle. Les arrêts prolongés sont à l origine de la pérennisation et de l aggravation de la désinsertion professionnelle. Ce qui est vrai dans l absolu, mais les arrêts prolongés peuvent aussi être justifiés. «La prévention de l invalidité passe par un suivi pertinent de l arrêt, car il est, en règle générale, possible d estimer après plusieurs mois d évolution : - si la thérapeutique a fait ses preuves et si la maladie est guérie ou proche de l être - si le malade est en voie de stabilisation - si un reclassement professionnel doit être envisagé.» Cela n est pas vrai pour la fibromyalgie. «A tout moment, lors du suivi de l arrêt de longue durée et en particulier avant le 12e mois, le Médecin Conseil anticipe la reprise en établissant un Bilan Médico-Socio Professionnel. La gestion rigoureuse par le praticien conseil de l arrêt de travail, dans le cadre de l article L du C.S.S. (affection de longue durée) doit avoir comme finalité première la prévention de l invalidité et, de l exclusion du monde du travail : - soit par une orientation précoce vers un reclassement professionnel s il estime que le malade aura des difficultés à reprendre son activité antérieure, - soit par la notification de l aptitude à la reprise d une activité professionnelle quelconque, mettant ainsi fin aux indemnités journalières de l assurance maladie (la capacité de travail n étant pas réduite des 2/3).» - La notification de l aptitude à la reprise d une activité professionnelle quelconque, se base sur quels critères? - Comment le handicap généré par la maladie peut-il être évalué sans cadre définit? - Comment le médecin conseil peut juger de manière tout à fait subjective l état d un patient qui souffre de fibromyalgie sans référentiel établi? J en profite pour rebondir sur le fait que l on entend ou que l on lit souvent (rapport HAS, réponses aux questions parlementaires du Ministère de la Santé, «les cas de fibromyalgie sévères peuvent être pris en charge par le regime ALD» comme une façon de se dédouanner et de se décharger sur la seule appréciation des médecins conseils, mais qu entendent-ils par «fibromyalgie sévère»? Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire - Page 13

23 ALD EXONERANTE Circulaire DSS/SD1MCGR no du 8 octobre 2009 relative à l admission ou au renouvellement d une affection de longue durée hors liste au titre de l article L (4o) du code de la sécurité sociale L article L (4o) prévoit deux conditions cumulatives à la suppression de la participation de l assuré, au titre de l ALD hors liste : - être reconnu atteint par le service du contrôle médical d une affection grave caractérisée hors liste ; - cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L article 2 du décret du 22 décembre 2008 apporte les précisions suivantes relatives à ces deux conditions : - «forme grave d une maladie ou d une forme évolutive ou invalidante d une maladie grave» ; - «traitement d une durée prévisible supérieure à 6 mois» ; - «traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements». Schéma de Wood Page 14 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

24 Ne pas voir l utilité pour des patients fibromyalgiques d obtenir une ALD éxonérante pour la pathologie dont ils souffrent, est abérrant, il faut aller au fond des choses! Les critères de forme invalidante et de traitement d une durée prévisible supérieure à 6 mois, sont remplis pour notre condition. Quant au traitement coûteux, ce critère est particuliérement discutable. Tout d abord, la notion de coût n est-elle pas à rapprocher des revenus du patient pour être cohérente? A mon sens, si. D autre part, la notion de traitement est à entendre au sens de traitement pris en charge par sécurité sociale, ce qui pour nous patients atteints de fibromyalgie, représente peu de chose puisque les traitements essentiellement médicamenteux ne sont que très peu efficaces. Cependant la prise en charge des cures thermales à 100% peut être non-négligeable et permettre aux patients de pouvoirs accéder à ces soins. La prise en charge également des frais de transports pour les personnes à mobilité réduite est une aide également, notre périmètre de marche est souvent très réduit, et notre capacité à conduire peut elleaussi être très restreinte, c est même parfois impossible pour nous. Concernant le traitement, parlons-en. Il apparait que les medecnes alternatives ont un bénéfice pour nous (bien sûr par pour tous, comme les molécules d ailleurs. Certains ne sont pas réceptifs etc...) de manière générale, mais celles-ci ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale, donc ne rentre pas dans le dispositif ald actuel. La H.A.S. a établi des recommandations concernant le régime ALD en mai Notamment au sujet des maladies chroniques «Aussi, la HAS considère-t-elle que la démarche de formalisation des parcours de soins mériterait d être progressivement étendue aux maladies chroniques non exonérées de ticket modérateur. La réglementation actuelle le permet11 ; il conviendra de la mettre en œuvre progressivement en tenant compte de l expérience acquise grâce aux nouveaux protocoles de prise en charge des ALD.» L adaptation du périmètre du remboursement «Si seuls les actes et prestations aujourd hui remboursables peuvent être inclus dans les protocoles de soins, il importe, au regard de l objectif de qualité des soins et de la gravité qui caractérisent les affections concernées, que tous les soins nécessaires puissent, à terme, l être.» «La HAS avait déjà relevé l importance de ce point dans son avis rendu le 24 octobre 2005 sur lesmaladies rares en notant, en particulier, qu il s agissait de permettre la prise en charge sur desbases juridiques solides de prestations considérées comme nécessaires au titre de l affectionconsidérée mais non incluses dans le périmètre des biens et services remboursables. Plusieurs voies non exclusives sont possibles. Le choix entre celles-ci relève d une décision de nature politique que la HAS souhaite éclairer de ses avis. Une première voie serait une disposition législative qui, de manière générale, permette à titre exceptionnel la prise en charge par l assurance maladie de ces prestations dans le cadre d un protocole de soins. Une autre voie possible passerait par l inscription dans les nomenclatures de nouvelles prestations. Cette disposition pourrait d ailleurs être mise en œuvre, comme la loi le prévoit déjà, pour s appliquer uniquement aux prestations exécutées dans le cadre d un Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire - Page 15

25 réseau de santé ou d un dispositif coordonné de soins. Enfin, cette évolution du périmètre de remboursement pourrait être l occasion de réfléchir à l implication des assurances complémentaires, désormais pratiquement généralisées, dans ce champ.» «Pour permettre une amélioration de la qualité des soins des malades chroniques tout en prenant en compte la nécessité de définir des priorités pour garantir la solidarité nationale, elle estime indispensable d ouvrir un débat public, auquel elle entend contribuer par ses travaux sur les thèmes suivants : s agissant de la qualité de la prise en charge médicale o l impact sur le système de soins des polypathologies et des maladies chroniques en termes de coopération entre les professions de santé, d articulation entre les différents niveaux de prise en charge médicale ; o l extension de la démarche des protocoles de soins à l ensemble des maladies chroniques et non plus seulement aux seules ALD exonérantes. pour les priorités de la prise en charge financière o l adaptation du périmètre du remboursement pour qu il couvre l ensemble des actes et prestations nécessités par le traitement des maladies chroniques ; o les modalités de couverture du risque aggravé et, le cas échéant selon les solutions envisagées, les critères d admission en ALD.» Qu attendons-nous pour suivre ces recommandations? Page 16 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

26 NOTES

27 11. Selon vous, la prise en charge de la douleur est-elle suffisante dans l organisation des soins? Les patients sont-ils orientés vers les centres anti-douleur? La prise en charge de la douleur est insuffisante de part le manque de moyens des structures de la douleurs essentiellement. Certains médecins n orientent pas leurs patients vers les centres anti-douleurs soit par faute de connaissance de telles structures, soit par le fait qu ils savent que ces centres voient leur budget fondre, soit pire car ils n ont pas compris que nous souffrons de douleurs et non pas d hypocondrie ou de maladies psychiatriques ou de dépressions déguisées. Ceci est du à une mauvaise connaissance de la maladie voir son déni ou bien du à d anciennes croyances comme je cite : «la fibromyalgie est due à l hystérie légendaire des femmes». Certains ne sont toujours pas sorti de ces croyances misogynes, infondées et non scientifiques. D après l enquête que nous avons réalisé début 2016, près d une patient sur 2 ne fréquente pas ou plus les centres anti-douleurs. Plusieurs raisons à cela : - plusieurs mois d attente pour un rdv, - prise en charge essentiellement médicamenteuse pour beaucoup d entre eux (manque de moyens et de personnel à former pour la prise en charge multi-disciplinaire (sophro, relaxologie, art thérapie etc...), - se situe trop loin du domicile, le patient ne peut se déplacer aussi fréquemment sur de longues distances etc... Page 17 - Fibro Actions - Commission d enquête parlementaire

28 Collectif d Associations Fibro Actions 6 Rue du 11 Novembre Bannalec

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