ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES D ALSACE. N 18 juillet ANS! Association affiliée au CeNAF, Alliance Maladies Rares, ENFA

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1 ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES D ALSACE BAS - RHIN (67). HAUT - RHIN (68). TERRITOIRE DE BELFORT (90) 8 rue du Château NAMBSHEIM - Tél. : Fax. : site : N 18 juillet ANS! Association affiliée au CeNAF, Alliance Maladies Rares, ENFA!!! 1

2 !!!!!!!!!!!! PLAN DU JOURNAL pages 2-3 les petites abeilles Qi Gong 4 infos AFA Prof. Blotman 5 infos CeNAF 17/18 Articles 6-7 AG A.F.A Infos 8 Mr Denis DESFOURS! 21! Poèmes Mot de la présidente Chers adhérents,! Ce journal clôt ce semestre encore bien chargé et est synonyme de repos bien mérité.! Nous avons encore eu des informations, soit disant extraordinaires, qui se sont révélées bien moins intéressantes, ou pire, fausses. Les articles que vous vous transmettons viennent de source sûre, et sont vérifiés, avec les comptes-rendus de nos réunions, et quelques informations pratiques.! Notre conférence annuelle se tiendra à HERICOURT, à la demande de la FNATH, qui a eu nombre de demandes ces derniers mois. Preuve que la fibromyalgie est de mieux en mieux connue, et diagnostiquée plus rapidement. Encore faut-il que ce diagnostic soit confirmé par un centre hospitalier pour éviter de passer à côté d une autre pathologie.! En espérant que ces mois d été vous permettent de récupérer, et de mettre un peu vos soucis de côté. Amicalement Martine GROSS 2

3 Le coin des petites abeilles :!! Janvier : Mise sous plis du journal N 17 Concert du Choeur d Hommes de Griesbach à Gunsbach!Conseil d Administration du CeNAF, réunion Hôtel Dieu Dr Perrot!Assemblée Générale du CeNAF à Paris!!! Réunion de travail courrier!!!!! Février : Réunion d information à l association ACTION ET COMPETENCE Colmar Révision des comptes Réunion de travail courrier!! Mars : ASSEMBLEE GENERALE A.F.A. Assemblée générale d Alliance Maladies Rares à Paris, Manifestation Marche sur l Elysée Réunion de travail courrier!! Avril : Rencontre avec Mr Yves BUR Réunion de travail courrier Mai :! Réunion à LINGOLSHEIM!!!!!!!! 70 personnes présentes Présentation du Qi Gong, et de l aquagym spécifique. Réunion de travail courrier!!!!! Juin : Assemblée générale du CeNAF à Paris Réunion de travail courrier Préparation du journal n 18 8 mars 2008, une journée mémorable Les Amours vont et viennent Celui d une maman est éternel Judith Jung Les réunions de travail comprennent tout le travail de réponse aux courriers, aux demandes de renseignements et d'adhésion, la gestion de l'association, les courriers faits aux adhérents. Les courriers et l'accueil téléphonique, les relations avec les autres associations, l'élaboration des journaux représentent un travail quotidien. Une main seule ne peut applaudir proverbe tunisien 3

4 INFOS A.F.A. CONFERENCE : A la demande de la FNATH de Héricourt département 70 à 15 km de Bel fort, nous organisons, sous l égide du CeNAF, notre conférence annuelle le : Samedi 20 Septembre 2008, à 14h30, salle des fêtes de HERICOURT. Intervenants :! Docteur Jean Luc DELACOUR, centre anti-douleur de Montbéliard! Madame Sylvie VILLEREY, infirmière consultante de la douleur! Madame Marcelle TERRAL, microkinésithérapeute Le Docteur K. Djazouli, rhumatologue, ne peut être présent, nous essayons de contacter un autre intervenant. Samedi 11 octobre et dimanche 12 octobre FORUM DES ASSOCIATIONS à Strasbourg, Parc des exposition du Wacken, Hall 20, de 10 à 19 h. Nous cherchons des volontaires pour nous aider à tenir le stand ces deux jours. Merci de nous contacter. Samedi 25 octobre 2008, à 14h30, Réunion d information à SELESTAT, foyer club Notre Dame de la Paix, Avenue Louis Pasteur. Ne penses-tu pas que... Si chacun désherbait son jardin, il apprécierait les fleurs de son voisin 4

5 INFOS CeNAF COMPTE-RENDU assemblée générale du 25 janvier 2008 Election du Nouveau Bureau - Présidente :!! Martine GROSS, association Alsace!! - Vice-Présidente :! Laurence HERVE, association Pays de Loire - Trésorière :!! Jeanine DELHOURS, association Auvergne! - Trésorière adjointe : Marie-Claire MALGORN, association Bretagne - Secrétaire :!! Marie-Christiane GRENIER! Réunion Dr PERROT : Martine GROSS fait un rapport succinct de la réunion qui s est déroulée le 24 janvier 2008 à l hôpital «Hôtel Dieu» de Paris! Modifications statuts : Les statuts ayant besoin d être mis à jour, une longue discussion s engage sur les modifications à y apporter. Après deux bonnes heures de travail, il est décidé que ces derniers seront mis à l approbation lors de l Assemblée Générale Extraordinaire qui suivra cette Assemblée Générale.! Laboratoires Pierre FABRE : Les enquêtes sociales récoltées par les associations ont été transmises aux Laboratoires Pierre FABRE. Après analyse, les résultats des prise en charges sociales ont été publiés lors du salon SFR. Il est précisé que les Laboratoires Pierre FABRE proposent un prix de euros aux chercheurs, praticiens et associations de patients.! Créations de nouvelles associations : Nous avons connaissance de personnes voulant s investir dans la création et la gestion d associations et désirant s affilier au CeNAF.! Le 12 mai : journée mondiale de la Fibromyalgie. Plusieurs associations feront une action, tenue de stand, réunion ou conférence. Prochaines rencontres :! Le jeudi 26 juin, assemblée générale annuelle, 27 juin : réunion du Conseil Scientifique Médias : Lors d une émission télévisée sur France 2 (journal 13h. du 16/05/08), Mme Carole Robert, déléguée générale de France Fibromyalgie, a laissé entendre, via la présentatrice, que la fibromyalgie est enfin reconnue par le Ministère de la Santé. Il n en ai malheureusement rien! Après plusieurs protestations, dont la nôtre, Madame Robert indique sur son site : Personnellement, en tant que responsable de Fibromyalgie France, je remercie les journalistes de leur travail. La fibromyalgie est reconnue par la sécurité sociale depuis longtemps dans la mesure où les médicaments, la kinésithérapie, les cures prescrits dans le cadre de la fibromyalgie doivent être remboursés comme pour toute autre maladie (nous ne parlons pas là des soins non remboursés par la sécurité sociale comme pour toute autre maladie), mais elle n est pas reconnue comme maladie invalidante au titre de l ALD

6 D I X A N S!!! ASSEMBLEE GENERALE du 8 Mars 2008 Rapport moral de la présidente : 10 ans, pour moi, c est un très grand anniversaire. C est aussi la journée de la femme aujourd hui, heureux hasard. 10 ans d engagement, de batailles, de remises en question, d hésitation, de moments de découragement, de grands moments d émotion, de joies extraordinaires. Mais aussi parfois de colère, contre le système si franco-français de prise en charge médicale et sociale. Pourquoi, alors qu à 2 kilomètres d ici, la fibromyalgie est une réalité, alors que chez nous c est encore une chose bien mystérieuse Pourquoi, alors que ces 3 dernières années la connaissance de la fibromyalgie a fait un grand bond en avant, reste t-elle encore pour une bonne partie des médecins : «un problème dans la tête». Pourquoi suis-je toujours obligée, comme tous ceux qui mènent le même combat, d avoir toujours mon bâton de pèlerin dans ma poche, donnant souvent des informations aux médecins. Pourquoi aussi, devons-nous parfois faire face aux exigences des malades, qui souvent confondent association et service public, alors que nous sommes seuls, avec nos petits moyens! Car nous n avons pas d aide, aucune formation, c est le Système D. Les associations de malades sont des empêcheurs de tourner en rond, contrairement aux associations sportives qui sont les bienvenues. Quelle part nous est-elle consacrée? Conseil régional et général? réservé aux grosses associations qui ont des employés et beaucoup de temps à perdre dans les réunions de tous genres, à remplir des dossiers à n en plus finir. Nous, bénévoles, sommes en plus malades. c est tout dire. Une réunion, ce sont des semaines de travail, d accueil téléphonique, de préparation. Vous comprendrez que parfois, la déception prend le pas sur le moral. Mais heureusement, il y a les fidèles :! - les adhérents, dont 38 nous suivent depuis ces 10 ans, dont quelques uns sont devenus de véritables amis, toujours prêts à nous soutenir, à nous remonter le moral. Quel bonheur!! - les personnes de notre conseil d administration, dont Marie-Claude qui était avec moi à la première heure, alors que nous n étions que 5 à nous réunir. Quel chemin parcouru! Si on nous avait prédit ça, près de 400 adhérents, nous n aurions sans doute jamais commencé!!!! - les engagés politiques, dont Mme Schillinger que je remercie mille fois de son soutien infaillible, et qui sont toujours prêts à titiller le Ministère, sans grand succès pour le moment, mais. J espère que Mr le Député Eric Strauman ici présent prendra le relais.! - les médecins et tous ceux qui viennent sans hésiter à nos réunions, qui nous donnent de leur temps, et qui souvent sont de bon conseil.! - le LIONS CLUB de Neuf-Brisach, qui nous verse une subvention tous les ans : grâce à eux nous avions fait notre première conférence en 99, et le KIWANIS CLUB de Strasbourg Kléber, autre club service dont nous avons le soutien. Ces sommes nous sont très utiles pour boucler notre budget.! - les mairies qui nous accueillent, souvent en nous offrant leur salles gratuitement, ce qui est le cas aujourd hui, cela représente également un budget important. - et ma famille au complet. Car la fibromyalgie me prend tout mon temps, et énormément d énergie. C est une amie bien encombrante. Le rôle que je joue au niveau national, dans la création et la gestion du CeNAF est très prenant, et les weekends sont souvent consacrés aux associations. Mais tout ceci n a aucune importance, si au bout se trouve une meilleure connaissance de notre maladie. Et elle fait des progrès. Il faudra encore du temps, de la volonté politique. Et du soutien des laboratoires pour faire avancer la recherche, car malheureusement le système est ainsi fait, l Etat n a pas d argent pour ça. Et beaucoup d informations à diffuser : 6

7 ! - au monde médical car le diagnostic est encore trop souvent trop tardif. Et lorsqu on traverse des mois, voir des années d interrogations, en quête d un mot pour désigner ce qui entrave le bon fonctionnement de la vie, le diagnostic intervient comme un soulagement. Nommer la maladie permet de recouvrer la parole perdue, le dialogue, l échange, et procure la part indispensable pour envisager l avenir.! - aux personnes souffrantes, car si la maladie ne se voit pas, en faire état engendre l incompréhension, la méfiance et la suspicion, le malade préfère alors la dissimuler pour éviter l exclusion ou la discrimination, notamment dans le monde du travail. (ces dernières paroles sont extraites du livre d AMR paru à l occasion de la 1 ère journée Européenne des maladies rares le 29 février) Je vous rappelle la marche organisée par l APF et d autres associations de malades, dont la FNATH d Héricourt dont le président est parmi nous, le 29 mars prochain à Paris. Une pétition peut également être signée par internet. Au bout du chemin, il y a l ESPOIR. Et comme je l ai cité en décembre 2006, Espoir est égal à Victoire. Martine Gross Assemblée générale suite : - Liste de présence : Membres présents : 41. Pouvoirs distribués : 60. Nombre de membres au 31/10/07 : 360.! - Rapport de la trésorière: Madame Patricia VETSCH trésorière, présente les comptes de l'exercice qui se solde par un bénéfice de 538. Le compte "recherche" a un solde positif de Vote des cotisations 2009 : cotisation de base : 33. Cotisation membre bienfaiteur à partir de 45.!! - Désignation des commissaires aux comptes : Mme Corine BIONDI, Mme Jacqueline BACH. - Elections au Conseil d Administration : Non renouvellement de Mme Brigitte STRUB, Mme Marie-Claude EPLE. Ont été réélues: Mme Martine GROSS, Mme Béatrice KNECHT Ont été élues : Mme Caroline BILGER, Mme Mireille BRELLMANN, Melle Maïté DEMI- CHEL, Mme Christiane DISCHERT, Mme Marie-Christiane GRENIER. Votre Conseil d Administration au presque grand complet Mireille, Maïté, Anne-Catherine, Christiane, Martine, Claude, Marie-Claude, Patricia, le dévoué Gaby, Marie-Hélène Discussion avec Monsieur Denis DESFOURS : mieux me connaître avec la fibromyalgie : 7

8 Nous vivons quatre événements qui structurent notre vie. Ces quatre événements sont des traumatismes nécessaires à la construction de la personnalité de chaque individu. C est un peu comme si nous recevions quatre impressions qui vont définir notre façon de réagir devant chaque situation et notre façon de voir le monde. Nous ne voyons donc pas la réalité mais notre réalité! C est 4 traumatismes ont lieu à : - La naissance, - La petite enfance (histoire et secret avec les familles), - L enfance (lié au plaisir) - L adolescence (rencontre avec l autre). Mais c est quoi exactement un traumatisme? On peut le définir de la façon suivante : deux forces de même nature mais opposées. L individu est tiraillé entre ses deux forces jusqu'à l obligation de s amputer de la moitié de lui-même pour garder son équilibre psychique. Ces traumatismes donnent comme effet un comportement cyclique en quatre temps. Dans chaque évènement, la personne va vivre la situation de la même façon afin de confirmer son histoire traumatique. Par exemple celui qui à la naissance se sera senti abandonné aura la conviction qu il sera toujours abandonné dans chaque situation. Mais nous fibromyalgiques, que pouvons nous faire? 1. Se reposer. La douleur, la fatigue : au moment des premiers signes, il convient de s arrêter et de se reposer. D où l importance de l art du repos. Il convient de s interroger sur nos modalités de repos. Es-ce facile de me reposer? Suis-je coupable quand je me repose? Quel types de repos sont efficaces? Es-ce que je m autorise le repos à temps ou trop tard?!! 2. Se connaître. Quand les tensions sont relâchés : quel état m a habitée avant la crise? Il s agit ici d essayer de nommer son état intérieur sans le juger en restant neutre. Y a-t-il quelque chose qui m a emmené dans cet état? Si je continue où cela va-t-il me mener? On essaye de prendre conscience du stimuli qui produit une réaction en nous et qui aboutit forcément à une tension ou à une douleur du corps. Cela peut permettre d identifier son mécanisme intérieur qui nous emmène à la crise.!! 3. Le lien avec le passé. Laisser monter ensuite un souvenir : si un souvenir surgit on se rend compte qu il y a forcément un lien entre le passé et le moment vécu dans l instant. Cette prise de conscience permet un recul sur la situation. Dans ce travail l aide d un thérapeute est souvent utile. On est toujours gagnant à mieux se connaître! Un échange très intéressant a suivi entre les participants, sur les différentes manières de vivre la pathologie et ses conséquences. 8

9 EXPOSE : Monsieur Charles GAMET nous a présenté le SHIATSU. Des séances gratuites, pour 26 personnes, ont été proposées par les 5 thérapeutes présents. Nous rappelons que des séances sont organisées en groupe pour les fibromyalgiques : renseignements pour le Bas-Rhin : pour le Haut-Rhin : nouveau groupe : Caroline SIEGRIST 35 rue Principale Saint Bernard. Tél CONCERT : Le choeur d hommes de GRIESBACH AU VAL nous a enchantés avec un concert magnifique, comportant des chants classiques et de variétés, que tout le monde a gardé dans sa mémoire. Un grand merci pour leur venue au grand complet (30 personnes) et leur prestation bénévole. La marguerite et l égoïsme Je suis une marguerite dans un champ de marguerites, pensait la fleur. Au milieu des autres, il est impossible de remarquer ma beauté Un ange entendit sa pensée et commenta : Mais tu es très belle! Je veux être unique, répondit la marguerite. Pour ne plus entendre de plaintes, l ange la transporta jusqu à la place d une ville. Quelques jours plus tard, le préfet s y rendit avec un jardinier, pour réformer l endroit. ici, il n y a rien d intéressant. Retournez la terre, et plantez des géraniums. Une minute s écria la marguerite. Si vous faites cela, vous allez me tuer! S il y en avait d autres comme toi, nous pourrions faire une belle décoration, répondit le préfet. Mais il est impossible de trouver des marguerites dans les alentours, et toi, toute seule, cela ne fait pas un jardin Aussitôt, il arracha la fleur.!!!!!!!! Merci au magazine Femme actuelle et à Paulo Coelho 9

10 Réunion du 17 Mai à Lingolsheim Présentation du Qi Gong : Madame Viviane BLONZART, et Mme Geneviève MICHEL nous ont présenté le Qi Gong et ses bienfaits. Ce-dessous, la préparation d une séance par un auto-massage que l on peut faire chez soi, tous les jours Auto-massages Assis ou debout, rechercher d abord le calme intérieur en se concentrant sur la respiration. Avant chaque action de massage, frotter les mains, paume contre paume, pour amener le Chi dans les Lao Gong Palais du travail (point n 8 du Méridien du Péricarde, au centre des paumes). NB : dans les mouvements où on fait un côté, puis l autre, commencer toujours par le côté gauche qui correspond à la place d honneur de l impératrice, le côté droit représentant la force destructrice. 1) Frotter le visage à deux mains, du bas vers le haut, du haut vers le bas = stimulation de nombreux points des méridiens qui arrivent ou partent du visage (vessie, gros intestin, triple réchauffeur,...) 2) Frotter les cotés de la tête, au-dessus des oreilles, et le haut du crâne en passant les doigts dans les cheveux et sur le cuir chevelu = stimulation de nombreux des méridiens qui arrivent ou partent de la tête (notamment : vésicule biliaire, vaisseau gouverneur...). 3) Poser les paumes des mains en face des yeux et envoyer le Chi nourrir le foie (l orifice du foie sont les yeux, le foie s exprime par les yeux - agressivité, colère,...-). 4) Passer une main après l autre sur le front, en passant par le Yin Tang le 3ème oeil (point hors méridien situé entre les sourcils) pour ouvrir la Porte de l Esprit. 5) Avec les doigts, frottez les ailes du nez = stimulation des points du méridien du gros intestin en relation avec les poumons. 6) Un index au-dessus des lèvres, l autre au dessous, exercer un mouvement de va et vient opposé = stimulation des points d arrivée du Vaisseau Gouverneur (au-dessus) et du Vaisseau Conception (au-dessous) qui ferment la boucle des deux méridiens qui communiquent lorsque la langue est au palais. 7) Frotter les oreilles et la nuque en va et vient = stimulation de tous les méridiens dont les points arrivent aux oreilles et à l arrière de la tête. De plus, on retrouve dans les oreilles tous les organes réunis dans un ensemble de points particulier (auriculothérapie). 8) Frapper alternativement avec chaque main le haut du dos, au niveau de la 7ème cervicales, la Bosse du Bison Dazhui (point n 14 du Du Mai Vaisseau Gouverneur). Puis, laissez glisser la main vers l avant en diagonale, puis le long du Ren Mai Vaisseau Conception. 9) Croiser les bras devant la poitrine et frapper avec le bout des doigts, d une main le point n 1 du méridien du Poumon (dans le creux sous la clavicule), de l autre main l point F13 du méridien du Foie (à l extrémité des côtes flottantes). 10) Masser le ventre avec les deux mains = massages des intestins et stimulation des points du Vaisseau Conception, du méridien des Reins et du méridien de l Estomac. 11) Masser la région du Ming Men Porte de la Vie dans le bas du dos (région des reins et des lombaires). 10

11 12) Tendre un bras vers l avant, avec l autre main venir frapper le dos de la main du bras tendu, puis masser:!! - en remontant de la main vers l épaule pour stimuler les méridiens yang (gros intestin, triple réchauffeur, intestin grêle) et,!! - en descendant à l intérieur du bras, de l épaule vers la main pour stimuler les méridiens yin (poumons, péricarde, coeur). 13) Masser sous la plane des pieds Yong Chuan la Source Jaillissante (point n 1 du méridien des reins). 14) Masser les jambes :!! - en descendant sur le côté extérieur des hanches vers les orteils pour stimuler les méridiens yang (vessie, vésicule biliaire, estomac).!! - en remontant à l intérieur des jambes vers le bassin pour stimuler les méridiens yin (foie, rate, reins). Finir en secouant les mains et en restant immobile quelques instants en se concentrant sur la respiration La section YUAN SHEN, animée par Geneviève MICHEL propose ses cours de QI GONG à DINGSHEIM, salle de la grange, le vendredi matin, de 9h30 à 11 h. Ce cours est particulièrement destiné aux personnes atteintes de différentes pathologies : arthrose, polyalgies, fibromyalgie, arthrite. Pour tous renseignements, veuillez contacter Geneviève au Gymnastique aquatique : Madame Evelyne GINTER nous a présenté l aquagym spécifique, adapté aux personnes souffrant de diverses pathologies. Un groupe de 10 personnes s est formé depuis ce jour. Lieu : Maison de retraite Abrapa, 11 rue St Guillaume, STRASBOURG - Krutenau. Le Samedi après - midi à 14h15. Pour tous renseignements : Christiane DISCHERT : Tél. :

12 Cet compte-rendu nous a été transmis par l Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées-Languedoc - Roussillon. Avec tous nos remerciements. CONFERENCE du PROFESSEUR BLOTMAN à LAMALOU LES BAINS - ETE 2007 (Conférence donnée dans le cadre du séjour thermal spécifique à la fibromyalgie). La fibromyalgie est l'objet de multiples controverses, sur sa réalité, sur sa prise en charge par les organismes sociaux. Le nom lui-même, "fibromyalgie" pose problème. Il est mauvais, car il n'y a pas de fibrose (même si il y a des douleurs des muscles, myalgies, douleurs des muscles) ; d'autres termes synonymes ont été employés : syndrome polyalgique idiopathique diffus, fibrosite, mais qui ne sont pas meilleurs que fibromyalgie, car, là non plus, il n'y a pas de fibrose et il n'y a pas d'inflammation. On l'appelle aussi polyenthésopathie qui a l'avantage de parler des tendons, des enthèses, mais qui n'est pas très bon, car il ne s'agit pas d'une maladie des tendons. L'usage actuel retient fibromyalgie et quoi qu'il en soit c'est une entité qui concerne de multiples malades, qui est reconnue par l'oms et qui fait l'objet de multiples travaux. La fibromyalgie est fréquente. On admet qu'il y aurait fibromyalgiques en France, 5 millions aux USA. La fibromyalgie et ses principaux signes Il s'agit surtout de femmes (80 %), même si l'homme peut être aussi touché, avec, d'ailleurs, des formes graves. Le début de la maladie est habituellement à la trentaine. Premier élément qui est constant, les douleurs. Elles sont intenses, chroniques, durant des mois, des années, diffuses. La fibromyalgie pourrait se résumer en en deux phrases : "j'ai mal partout depuis toujours, mais personne ne m'a compris, ne m'a cru ". Ce sont des douleurs, soit de la colonne vertébrale : douleurs cervicales, dorsales, lombaires, coccyx ou des douleurs articulaires et musculaires diffuses. Ces douleurs sont intenses ; elles sont en général rebelles aux antalgiques, aux calmants habituels et peu sensibles aux anti-inflammatoires non stéroïdiens. Elles peuvent s'associer à une impression de gonflement articulaire, le matin. Nous verrons, tout à l'heure, que ces douleurs sont liées à un trouble de la perception de la douleur Critère important pour le diagnostic, les douleurs s'accompagnent d'un grand nombre de signes fonctionnels. Le premier est la fatigue, fatigue intense, surtout matinale, mais aussi fatigabilité pour le moindre effort. Les malades sont, parfois, plus gênés par la fatigue que par les douleurs. Les contractures musculaires, avec une impression de "muscles noués", sont aussi très fréquentes dans cette affection. Il y a un très grand nombre d'autres symptômes possibles. Il s'agit, d'abord, des troubles du sommeil avec, en particulier, un sommeil non réparateur. Nous reviendrons, tout à l'heure, sur la relation entre les troubles du sommeil et la fibromyalgie. Les plaintes peuvent, également, concerner des fourmillements dans les mains, des troubles digestifs avec une colite chronique, des troubles de l'articulé dentaire (avec utilisation de gouttières), des troubles sympathiques avec une hypotension artérielle, des anomalies de la vessie, des douleurs vésicales sans infection urinaire, bref un tableau extrêmement varié. Selon les premiers signes, cela peut amener chez l'urologue, chez le gastro entérologue. Les constantes sont les douleurs, la fatigue, les atteintes musculaires. Parmi les facteurs d'aggravation, il y a les stress, le temps humide, une trop grande activité ou au contraire un trop grand repos. Les facteurs d'amélioration sont la chaleur, une activité modérée ; bref, une semaine aux Caraïbes, en général, améliore bien le tableau clinique! Comment poser le diagnostic? La fibromyalgie peut être suspectée sur l'association de la douleur chronique, de la fatigue et des signes que nous venons d'indiquer. Les critères pour l'affirmer sont des douleurs chroniques depuis, au moins trois mois et des points douloureux à la pression. Ces points douloureux se retrouvent dans les zones spontanément 12

13 douloureuses ou bien dans d'autres zones. 11 points douloureux sur 18 et l'association d'un syndrome douloureux chronique depuis plus de trois mois permettent d'affirmer la fibromyalgie. En fait, le problème est plus complexe. La fibromyalgie peut s'associer ou compliquer un certain nombre de maladies. Parmi les maladies à rechercher, il y a les insuffisances de fonctionnement de la glande thyroïde et tous les rhumatismes inflammatoires. C'est, d'abord, la polyarthrite (la polyarthrite entraîne des douleurs diffuses qui ressemblent un peu à celles de la fibromyalgie, puisqu'elles sont surtout matinales, et l'on rencontre assez souvent, dans la fibromyalgie, une raideur le matin). D'autres maladies fréquentes et qui s'accompagnent de douleurs ressemblent à la fibromyalgie. C'est, par exemple, le syndrome sec, avec une sécheresse de l'œil et de la bouche. Or, le traitement du syndrome sec est tout à fait différent. La maladie de Parkinson, la sclérose en plaques peuvent également ressembler, au début, à une fibromyalgie. La carence en vitamine D peut donner des douleurs qui ressemblent à la fibromyalgie. Il n'y a pas aujourd'hui d'examen biologique, de prise de sang pour affirmer la fibromyalgie. Un bilan est néanmoins indispensable pour éliminer ces autres maladies, dont le traitement est tout à fait différent Pourquoi la fibromyalgie est contestée? La réalité de la fibromyalgie est discutée par certains. La douleur est subjective, difficile à mesurer de façon objective et beaucoup pensent que tout est "dans la tête", sans réalité. L'absence d'examen biologique spécifique permettant d'affirmer l'affection est, également, un argument donné par les sceptiques. Autre argument : l'absence de mécanisme causal connu à ce jour. Les malades, pourtant, existent et souffrent. La fibromyalgie coûte beaucoup, du fait du nombre important de malades, des multiples examens faits, compte tenu de la diversité des troubles, de la longueur d'évolution Pourquoi devient - on fibromyalgique? C'est une question fondamentale : pourquoi quelqu'un qui était en pleine forme, souvent hyperactif, commence, un jour, à souffrir, avec une fatigue intense. Un traumatisme est souvent retrouvé à l'origine des troubles. Il peut s'agir d'un traumatisme physique, en particulier d'un accident de circulation avec entorse cervicale, ce que l'on appelle le "coup du lapin". Ce coup du lapin est un facteur déclenchant habituel... Avec le coup du lapin, vous avez 20 fois plus de chance d'avoir une fibromyalgie qu'après une fracture de jambe. Deuxième élément, les traumatismes psychologiques, les événements de la vie, deuil, divorce, licenciement et c. Il y a, peut être, un terrain particulier. On sait qu'il y a des familles de fibromyalgiques (si votre mère avait une fibromyalgie, vous avez 8 fois plus de chance d'avoir une fibromyalgie que dans le cas contraire). Des recherches actuelles portent sur les facteurs génétiques de la maladie. On sait aussi que dans la fibromyalgie, il y a un trouble de la perception de la douleur. Le "thermostat" de la douleur est déréglé. Les stimuli douloureux sont plus perçus par le sujet fibromyalgique et sont anormalement douloureux. Deuxième élément, qui est aussi important, des stimulations qui, chez un sujet normal ne sont pas douloureuses, deviennent douloureuses chez un fibromyalgique. En termes savants, on appelle cela l'hyperalgésie, réponse douloureuse augmentée, exagérée et l'allodynie, réponses douloureuses à des stimulations normalement non douloureuses. Hyperalgésie et allodynie sont démontrées dans la fibromyalgie, expliquant les douleurs chroniques. Pourquoi cette hyperalgésie et cette allodynie? On a un certain nombre d'idées et d'hypothèses, peut être associées, d'ailleurs. Les troubles psychologiques Première donnée : "c'est dans la tête", ce sont des troubles psychologiques, une dépression, responsable de la douleur, de la fatigue. Il y a, effectivement, un certain nombre de signes communs entre la dépression et la fibromyalgie, les douleurs, la fatigue. Effectivement, il y a souvent des dépressions dans la fibromyalgie, mais la dépression ne résume pas la fibromyalgie et un certain nombre de dépressions sont secondaires à la 13

14 douleur chronique (vous avez mal pendant un ou deux ans, sans explication, vous finissez par devenir dépressif). Deuxième élément, ce sont les troubles anxieux, notamment, de temps en temps des bouffées d'angoisse avec malaises, perte de connaissance, fourmillements dans les membres. Il y a effectivement des troubles anxieux dans la fibromyalgie. Troisième élément, la kinésiophobie, la peur de la douleur et du mouvement. La douleur aiguë est un phénomène normal ; si vous mettez le doigt sur une flamme, vous allez vous brûler, vous aurez une douleur et vous n'aurez plus envie de recommencer. Par contre, ce qui n'est pas normal, c'est la douleur chronique. À l'état pathologique, de maladie, il y aura, en quelque sorte, une répulsion de la douleur et l'envie de ne faire aucun mouvement pour ne pas déclencher cette ou ces douleurs. C'est la peur de la douleur, du mouvement, la kinésiophobie. Le quatrième élément est le catastrophisme. Ce catastrophisme est important : il explique à peu près 50 % des douleurs chroniques. "Je suis seul, sans secours, la situation est mauvaise et va s'aggraver, les autres ne me comprennent pas et me laissent tout seul au bord du chemin". Ce catastrophisme est important et explique la pérennité des douleurs. Il faut ajouter la sensibilité exagérée aux différents stress, bruit, chaleur, froid. Au total, il y a, indiscutablement, des anomalies psychologiques, mais qui sont probablement autant la conséquence que la cause. Donc, effectivement "j'ai quelque chose dans la tête", mais ce n'est pas ma faute! Les anomalies musculaires Deuxième hypothèse : les anomalies musculaires. Il y a, dans la fibromyalgie, une contracture musculaire et des douleurs musculaires. De nombreux travaux ont montré des anomalies, mais qui semblent la conséquence plus que la cause de la fibromyalgie. Les troubles du sommeil Tout naturellement, on s'est orienté vers des anomalies du sommeil, puisque les troubles du sommeil sont constants, avec un sommeil non réparateur. Si on enregistre le sommeil d'un fibromyalgique, on trouve, de façon très fréquente, quasiment constante, des anomalies du sommeil lent profond, c'est-à-dire du sommeil réparateur, avec un rythme particulier que l'on appelle le rythme alpha-delta, donc pratiquement constant dans la fibromyalgie. Ceci a été découvert, il y a à peu près 30 ans, au Canada, par Harvey Moldofsky. En fait, des travaux ultérieurs ont montré que ces troubles du sommeil et ce rythme alpha delta existent chez tous les douloureux chroniques et donc que ces anomalies ne sont probablement pas la cause de la maladie. Les neuro-médiateurs Le point commun entre la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil pourrait être les neuro médiateurs. Le système nerveux est composé de neurones, de récepteurs de la douleur et de connections entre les neurones. Les connexions se font à l'aide de neuromédiateurs. Certains neuromédiateurs ont tendance à aggraver la douleur, d'autres, au contraire, diminuent la douleur. Dans la fibromyalgie, il y a donc globalement une augmentation des médiateurs qui favorisent la douleur,( parmi eux, il y a la substance P, P de "pain", la douleur en anglais). Il y a une modification de tous les médiateurs qui agissent sur la douleur, comme la sérotonine, l'adrénaline. C'est important parce que l'on peut manipuler un certain nombre de ces médiateurs par les médicaments, en particulier, par les antidépresseurs qui agissent sur la recapture par les neurones de ces médiateurs, la sérotonine, l'adrénaline. D'autres neuro-médiateurs diminuent la douleur, et en particulier, les endorphines. Ils sont modifiés dans la fibromyalgie... L'appareil hypothalamo-hypophysaire Au cours de la fibromyalgie, il y a une hypersensibilité à tous les stress, stress de la vie de tous les jours, auditifs, thermiques etc... On a donc cherché s'il y avait des anomalies du système qui, à l'état normal, répond au stress, le système hypothalamus - hypophyse qui est à la base du cerveau et qui répond au stress par les sécrétions d'hormones. Il y a, effectivement, des anomalies de la réponse au stress et des anomalies de cet 14

15 axe hypothalamus-hypophysaire ; ce système est anormal. Il y a un certain nombre d'anomalies que l'on retrouve dans d'autres situations, comme dans la dépression, Le système sympathique On pourrait également parler du système sympathique. Il y a des anomalies de ce système, ce qui explique des anomalies de la tension artérielle, avec, souvent avec hypotension, un certain nombre de perturbations, notamment, des fourmillements dans les mains... Aujourd'hui, donc, on sait qu'il y a des anomalies du thermostat de la douleur, on sait qu'il y a toute une série d'anomalies des neuromédiateurs, de l'axe hypothalomo-hypophysaire, une hyperréactivité au stress, des anomalies psychologiques. La question qui reste, c'est le pourquoi : pourquoi on est passé du traumatisme à l'hyperalgésie à l'allodynie?. Pour l'instant on ne sait pas. Que peut-on faire pour une fibromyalgie? Il y a deux groupes de solutions thérapeutiques, médicamenteuses et non médicamenteuses. Je ne vous parlerai que de ce qui est scientifiquement validé. Il y a beaucoup de thérapeutiques proposées qui ne sont pas validées, ce qui ne veut pas dire qu'elles ne soient pas efficaces, mais qu'on n'a aucune preuve de leur valeur réelle Les médicaments : Ce qui ne marche pas, je vous l'ai déjà dit, ce sont les anti-inflammatoires non stéroïdiens, qui n'ont aucune efficacité dans la fibromyalgie. Ce qui ne marche pas non plus et qui est déconseillé pour leurs effets secondaires, ce sont les corticoïdes. Les médicaments de la douleur, les antalgiques, ont une certaine efficacité. Il peut s'agir de produits les plus simples comme le paracétamol ou le paracétamol codéiné. Le chlorhydrate de tramadol est actif. Ce sont des produits actifs sur la douleur sur la fibromyalgie, mais il peut y avoir des difficultés de tolérance. Troisième élément, les morphiniques : les morphiniques peuvent être utilisés dans certaines poussées douloureuses, mais, avec, là aussi, il y a des problèmes de tolérance. Deuxième grande famille, ce sont les anticonvulsivants, utilisés au départ dans l'épilepsie. Ils sont intéressants, car ils sont actifs dans la douleur chronique, mais pas dans la douleur aiguë, à la différence du paracétamol ou du tramadol. Il y a des produits classiques : la gabapentine, le clonazepam, la pregabaline ou Lyrica. Ces produits sont actifs, mais ils ont un certain nombre d'effets secondaires, en particulier la somnolence, de temps en temps, des sensations vertigineuses, ce qui fait que la marge d'efficacité et de tolérance est limitée. Les anti-convulsivants sont la base du traitement de la douleur de la fibromyalgie, avec les antalgiques. Les antidépresseurs sont, par définition, actifs sur la dépression, mais ils sont, également efficaces sur la douleur. Ils agissent également sur la fatigue. Ils modifient les neuromédiateurs. Il y a plusieurs variétés d'antidépresseurs, selon qu'ils agissent plus sur la sérotonine ou sur l'adrénaline ; ils modifient les fonctionnements neuronaux. Ils sont intéressants même si le sujet n'est pas déprimé, donc, à priori, n'en a pas besoin. Le produit le plus classique est l'amitriptyline, le Laroxyl, qui a été le plus étudié. Il y a des produits plus modernes qui agissent plus spécifiquement sur la recapture de la sérotonine et de l'adrénaline, il y a des inhibiteurs sélectifs, plus ou moins sélectifs de tel ou tel neuromédiateur. Le problème quel que soit le produit, quel que soit son mécanisme d'action, c'est le fait qu'il est souvent mal supporté, à cause de cette hyperréactivité au stress dont je vous parlais tout à l'heure. Hyper-réactivité au stress, donc hypersensibilité aux médicaments. La marge de tolérance est limitée. Ceci dit, à petite dose, les antidépresseurs sont une pierre importante dans le traitement de la fibromyalgie. De nouveaux anti dépresseurs de meilleure tolérance sont à l'étude et sont ou seront prochainement commercialisés, la Duloxetine, le Milnacipran. De nombreux autres médicaments sont à l'étude. Certains agissent sur d'autres neuro médiateurs du système nerveux central, le système GABAergique, par exemple, espérant corriger les troubles du sommeil et 15

16 les douleurs. Les sétrons, largement utilisés en cancérologie comme anti vomitifs, dans les chimiothérapies sont à l'étude pour la fibromyalgie Les traitements non médicamenteux L'acupuncture est efficace sur la douleur, mais souvent mal supportée. Le deuxième élément, c'est l'activité physique. L'activité physique est un élément important, pourquoi? Parce que la douleur entraîne un déconditionnement ; en termes plus simples, on pourrait dire : "je ne peux pas faire grand chose à cause de mes douleurs, à cause de ma fatigue ; il se crée un cercle vicieux : moins on en fait moins on peut en faire". Il est fondamental de casser ce cercle vicieux. On a montré que l'activité est un élément important à la fois sur la douleur et sur l'état de l'humeur. Bien entendu, je sais ce que vous allez répondre ; "j'ai mal, je ne peux pas". Il est, cependant, très important de pouvoir reprendre une activité. La kinésithérapie adaptée a un rôle important pour commencer ce reconditionnement à l'effort. L'aquagym paraît particulièrement utile, parce que l'eau chaude a un effet décontracturant et anti-douleur et l'on sait depuis Archimède que les efforts sont plus faciles dans l'eau que sur terre. À côté de l'aquagym, il y a, bien entendu, le thermalisme ; là aussi il y a de l'eau chaude avec un effet décontracturant et anti-douleur. La kinésithérapie avec des techniques d'étirements ou à base de Mézières permet également de diminuer la contracture musculaire. Ensuite, il doit y avoir une reprise progressive d'activités : marche., en augmentant tous les jours la quantité d'activité, le volume d'activité. C'est un élément qui est tout à fait important dans cette prise en charge de la fibromyalgie. La lutte contre le catastophisme est également importante. Le premier élément, c'est une information sur la fibromyalgie et sur un certain nombre de troubles qu'elle entraîne. Ce n'est pas une maladie exceptionnelle, la patiente n'est pas seule. Il y a le rôle de l'entourage proche. Le support familial est également essentiel. Il faut que la croyance classique : "remue-toi, c'est dans la tête" soit remplacé par une attitude empathique et d'aide. Le support social, par l'intermédiaire des associations, est également essentiel pour lutter contre cet élément néfaste : " je suis seule, sans secours et tout le monde s'en moque". Autre traitement efficace : les thérapeutiques cognitivo-comportementales, la relaxation, la sophrologie. Il y a une contracture musculaire et une hyperréactivité au stress, il y a une contracture musculaire importante qu'il faut réduire. La relaxation et la sophrologie sont efficaces pour diminuer ces contractures. Elles diminuent la réactivité au stress qui caractérise la fibromyalgie. En pratique, l'important c'est l'association des traitements médicamenteux pour diminuer la douleur, améliorer la fatigue, l'augmentation de l'activité physique, aidée par la kinésithérapie ou par le thermalisme et les techniques de relaxation. Les recommandations européennes sur la fibromyalgie insistent beaucoup sur l'importance de ces associations de traitements médicamenteux et non médicamenteux, réalisant une prise en charge multi-disciplinaire. Je n'ai pas dit que l'on guérissait la fibromyalgie, mais on améliore indiscutablement les douleurs, ce que l'on améliore un peu, mais difficilement c'est la fatigue et progressivement donc on arrive à permettre à ces sujets d'améliorer leur qualité de vie et d'améliorer le vécu de la douleur. Ce qu'il faut dire, c'est qu'en général le pronostic n'est pas mauvais, la fibromyalgie n'entraîne pas d'invalidité physique, au sens de fauteuil roulant. Il n'y a jamais de fauteuil roulant dans la fibromyalgie, et deuxièmement on sait aussi que les douleurs fibromyalgiques finissent par se tasser et qu'en général, il y a une montée jusqu'à un plateau, avec une stabilisation des douleurs et puis elles tendent à diminuer avec le temps, donc finalement un pronostic qui n'est pas si grave. Il reste, bien entendu, un certain nombre de problèmes qui ne sont toujours pas réglés, c'est la reconnaissance par les organismes sociaux ; en particulier, le fameux problème des ALD, des 100 % qui ne sont pas pour l'instant acquis. Il faudra trouver un moyen de supprimer la douleur et la fatigue, sans effet secondaire. 16

17 Articles Ces articles nous ont été transmis par la SFETD (Société d Etude et de Traitement de la Douleur) Efficacité de la prégabaline * dans les douleurs neuropathiques centrales (* Lyrica ) Par Michel Lantéri-Minet (CHU de Nice) Article commenté : Pregabalin in patients with central neuropathic pain: a randomized double-blind, placebo-controlled trial of a flexible-dose regimen. Vranken JH et al. Vranken et ses collaborateurs rapportent une étude thérapeutique contrôlée dont le but était d évaluer l efficacité et la sécurité d emploi de la prégabaline pour traiter les douleurs neuropathiques centrales. Cette étude était construite selon un paradigme expérimental avec deux bras parallèles : l un recevant de la prégabaline et l autre un placebo. La posologie de prégabaline était modulable avec une initiation à 150 mg/j et une adaptation en fonction de la marge thérapeutique (la posologie quotidienne maximale étant de 600 mg). Les patients adultes présentaient une douleur neuropathique secondaire à un processus lésionnel non évolutif affectant le système nerveux central affectant soit les structures spinales soit les structures supra-spinales. Les patients pouvaient garder leur traitement antalgique antérieur à la condition que sa posologie soit stable depuis au moins 3 mois avant l inclusion dans l étude et le reste pendant toute la durée de l étude. L étude reposait sur une période thérapeutique d une durée de 4 semaines à l issue de laquelle les traitements étaient évalués sur l intensité douloureuse mesurée à l aide d une EVA (critère principal) et sur d autres paramètres plus globaux comme le PDI, l EQ-5D et la SF-36 (critères secondaires). Un total de 76 patients a été inclus dans cette étude et 40 patients ont été randomisés dont un a retiré son consentement avant d avoir reçu une dose de traitement et n a donc pas été considéré dans l analyse en «intention de traiter» qui a porté sur 39 patients. Dans le bras prégabaline, l intensité douloureuse est passée de 7,6 (±0,8) à 5,1 (±2,9) alors que dans le bras placebo l intensité douloureuse était de 7,4 (±1,0) avant de débuter le traitement et de 7,3 (±2,0), la différence étant statistiquement significative (différence de variation 2,18 / IC 95 % 0,57-3,80 / p=0,01) en faveur de la prégabaline. Dans une analyse secondaire aucune différence d effet de la prégabaline n a été mise en évidence selon qu était considérée l origine spinale ou supraspinale de la douleur neuropathique centrale. Dans le bras prégabaline, trois patients ont arrêté l étude à cause de la survenue d effets indésirables et 17 patients ont terminé l étude à une posologie quotidienne de 300 mg pour 8 patients et de 600 mg pour 9 patients. Tous les critères secondaires d évaluation allaient dans le même sens que le critère principal avec une différence statistiquement significative en faveur de la prégabaline. La sécurité d emploi a été bonne dans cette étude et, en termes de «tolérabilité», les effets indésirables décrits par les patients du bras prégabaline ont été des effets indésirables attendus avec des effets indésirables digestifs (nausées) et des effets indésirables centraux (somnolence, sensations vertigineuses, difficultés cognitives). Ces effets indésirables sont restés d intensité légère à modérée et leur incidence n était pas statistiquement différente de celle observée dans le bras placebo. Cette étude est intéressante à considérer pour au moins deux raisons. Tout d abord elle mérite d être considérée tant les études thérapeutiques contrôlées sont rares en ce qui concerne le traitement des douleurs neuropathiques centrales. De plus, elle montre une efficacité de la prégabaline dans les douleurs neuropathiques centrales avec un spectre plus large que les douleurs neuropathiques d origine spinale sur lesquelles avait initialement démontré son efficacité (Siddall et al. Neurology 2006 ; 67 : ). Ainsi, ces résultats justifient l AMM large dont bénéficie la prégabaline. Néanmoins, il est important de soulever quelques limites de cette étude. La première est d ordre méthodologique car il semble que l état douloureux des patients qui ont été randomisés ne l ait pas été lors d une période observationnelle («run-in») mais plutôt de façon ponctuelle. Par ailleurs, la période thérapeutique!!! n a été que de 4 semaines et il serait bien évidemment utile d avoir une confirmation des résul!!! tats avec des périodes thérapeutiques correspondant plus à la réalité clinique de tels patients. Enfin, on peut être un peu surpris de la bonne «tolérabilité» de la prégabaline avec la titration choisie (ini- 17

18 tiation à 150 mg et augmentation de 150 mg tous les 3 jours) alors que la pratique nous a appris à proposer une titration souvent plus lente. A ce titre, il faut noter qu en dépit d une évaluation des effets indésirables comme d intensité légère à modérée, 15% (3 sur 20) des patients du bras prégabaline ont interrompu l étude à cause de ces effets indésirables. Date de publication : Un nouvel antidépresseur dans la fibromyalgie par Pascale Vergne-Salle (CHU de Limoges) Article commenté : Efficacy and safety of duloxetine for treatment of fibromyalgia in patients with or without major depressive disorder: Results from a 6-month, randomized, double-blind, placebo-controlled, fixed-dose trial. Russell I.J. et al. Pain Jun;136(3): Cet essai thérapeutique multicentrique randomisé en double aveugle avait pour but de juger l efficacité et la tolérance de la duloxétine (Symbalta ) (20, 60 et 120 mg/j) versus placebo dans la fibromyalgie sur 6 mois. Les patients (n=520) ont été inclus dans la 1ère partie de l étude sur 3 mois avec stratification selon la présence ou non d un trouble dépressif majeur, 325 sont rentrés dans la 2ème partie de l étude pour 3 mois supplémentaires et 278 ont terminé l étude. Le critère principal de jugement était composite avec un score moyen de douleur sur les dernières 24h du Brief Pain Inventory (BPI) et un score d amélioration globale jugé par le patient. A 3 mois, les patients sous duloxétine (DLX) à 60 et 120 mg/j ont une amélioration significative du score de douleur (-1,99 ; -2,31 respectivement versus -1,39 pour le placebo). Le score d amélioration globale est meilleur dans les 3 groupes DLX par rapport au placebo. Le taux de répondeurs (> 50% de réduction du score de douleur entre l inclusion et 3 mois) est plus important sous DLX 120 mg (40,1%, NNT à 7). Par contre, il n y a pas de différence entre les groupes DLX 60 mg (34%), DLX 20 mg (32,5%) et le placebo (23,7%). A 6 mois, les résultats montrent une supériorité des 3 groupes DLX par rapport au placebo pour le critère score de douleur (-2,22 ; -1,98 ; -2,26) par rapport au placebo (-1,43). Pour le score d amélioration globale, les groupes DLX 20 et 120 mg sont supérieurs au placebo. Les taux de répondeurs sont plus élevés dans les groupes DLX 60 mg (32,6%, NNT=7) et DLX 120 mg (35,9%, NNT=7) par rapport au placebo (21,6%). A 3 et 6 mois, l amélioration des critères principaux est identique, que les patients aient ou non un trouble dépressif majeur. Pour les critères secondaires, les résultats sont plus contrastés avec une amélioration significative du questionnaire d impact de la fibromyalgie à 3 mois seulement, du score de sévérité jugé par l investigateur, certains domaines de l échelle de fatigue, le questionnaire EuroQoL et la composante mentale du SF-36 à 3 et 6 mois. Les arrêts pour effets secondaires sont plus fréquents avec la duloxétine. Les effets les plus fréquents sont des nausées, des céphalées et une sécheresse buccale. La duloxétine, un nouvel anti-dépresseur mixte, donne des résultats significatifs dans la fibromyalgie avec une efficacité certes modeste mais prolongée sur 6 mois. Cette étude consolide les résultats d une étude antérieure sur 3 mois alors qu une autre étude sur 3 mois également ne montrait pas de résultat significatif. Date de publication :

19 QUESTION POSEE A L ASSEMBLEE NATIONALE : 6 Mai 2008 : M. Yves Bur attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. Aujourd'hui, les personnes atteintes de la fibromyalgie sont confrontées à de nombreuses difficultés. D'une part, une méconnaissance de cette maladie par le corps médical et une prise en charge disparate par les caisses primaires d'assurance maladie et d'autre part, des difficultés financières et sociales, notamment pour les cas plus graves, face à une maladie très invalidante les empêchant d'exercer une activité professionnelle à plein temps. La haute autorité de santé examine actuellement l'adaptation des recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, datant de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie de médecine remises le 16 janvier Le centre national des associations de fribromyalgiques rappelle néanmoins que le désarroi croissant des personnes souffrant de ce syndrome rend impérative la mise en place rapide de mesures concrètes. Parmi les premières initiatives urgentes, le CeNAF souhaite la diffusion de données actuelles sur la fibromyalgie pour une meilleure information sur cette maladie et l'élaboration d'un guide de procédure sur cette pathologie destiné aux MDPH. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui préciser dans quel délai des dispositions seront prises pour répondre rapidement à ces attentes. Madame le Ministre de la Santé n a pas encore donné sa réponse. Cependant nous vous transmettons ciaprès la dernière réponse donnée à une question posée par un autre parlementaire, se rapportant aux problèmes rencontrés par les fibromyalgiques : Texte de la REPONSE à Monsieur Yvan LACHAUD, Gard (11/03/08) : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après 19

20 avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur , et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement. INFOS DIVERSES : Bulletin d information de l Assurance Maladie Alsace : Cure thermale : la prescription d arrêt de travail inutile. Dès lors qu un accord de cure est donné à l un de vos patients, il est inutile d établir une prescription d arrêt de travail pour la période concernée. En effet, l attestation de fin de séjour fait office d arrêt de travail auprès de l Assurance Maladie et de l employeur. (dans ce cas, le salaire versé est identique à celui d un arrêt de travail). Arrêt de travail long ou sortie d hospitalisation : le rôle du service social de l assurance maladie : Depuis l année dernière, la soixantaine d assistants sociaux que compte l Assurance Maladie en Alsace intervient sur de nouveaux programmes prioritaires. Par exemple, auprès de personnes dont l arrêt de travail dépasse 3 mois, ou auprès de patients qui retrouvent leur domicile après une hospitalisation. - Quel est votre rôle en cas d arrêt de travail? Le service social contacte tous les assurés sociaux en arrêt de travail depuis 90 jours pour leur proposer de rencontrer un assistant social ou de participer à une réunion d information. Nous y abordons toutes les questions liées à leur situation : les droits, le remboursement des soins, les indemnités journalières, le mi-temps thérapeutique, le rôle des différents médecins (médecin conseil, traitant ou du travail), le retour à l emploi... - Tous les assurés sont contactés, quelle que soit leur situation sociale? Oui, pour ce programme, nous avons rencontré près de personnes en Alsace entre avril et déc Vous intervenez également lors des sorties d hospitalisation? Les établissements hospitaliers partenaires nous signalent les personnes qui risquent de rencontrer des difficultés lors de leur retour au domicile : des personnes isolées, ou qui connaissent mal les aides existantes, o qui disent ne pas pouvoir payer une aide, etc... Nous les rencontrons chez elles, dès leur sortie de l hôpital, pour évaluer leurs besoins et le dispositif d aide à mettre en place. Notre volonté est d accompagner le retour à domicile pour éviter les ré-hospitalisations liées à des difficultés sociales ou psychosociales. 20

21 AIDE SOCIALE : Rencontre avec Action et Compétence : Cet organisme a plusieurs missions d accompagnement de la personnes adulte reconnue handicapée (pour être reconnue, il faut faire la demande à la MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département, ex Cotorep) :! - Mission information et conseil : la loi instaure pour les entreprises de plus de 20 salariés une obligation d emploi de personnes handicapées de 6 % de leur effectif. C est dans ce cadre précis que s inscrit l intervention d Action et Compétences.! - Mission cap emploi : à travers son expertise de placement de personnes handicapées, issues de 10 années de pratique en Alsace, Cap Emploi Action et Compétence propose à l employeur un appui.! - Mission maintien dans l emploi : spécialisé depuis 1996 dans la gestion de salariés en risque d inaptitude. Un seul numéro de téléphone pour l Alsace : MDPH Haut-Rhin : ; Bas-Rhin : : T. Belfort: Ci-dessous une des aides possible.les chiffres clés 2007 sur l emploi des travailleurs handicapés publiés par l Agefiph Dans son rapport d activité de l année 2007, l Association nationale de gestion du fonds pour l insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) présente un bilan de l année sur l emploi des personnes handicapées. Le chômage de cette tranche de la population a diminué de près de 13% en 2007, contre 10% tous publics confondus. Cette diminution s explique en partie par la baisse du nombre de personnes reconnues handicapées en 2006 par les Commissions Départementales pour l Aide aux Personnes Handicapées (CDAPH). L Agefiph note que la progression la plus forte d embauche concerne les personnes avec un niveau Bac+3 et plus, avec une augmentation de 28%Malgré une amélioration générale, les demandeurs d emploi handicapés présentent toujours des difficultés particulières d insertion : ils sont plus âgés que la moyenne, ils ont un moins bon niveau de formation et sont plus souvent en chômage de longue durée. 21

22 ! Source : Magazine PHARMELIA Association des Fibromyalgiques d'alsace 22

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