plaidoyer pour améliorer le parcours de soin Septembre 2013

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1 Alzheimer, plaidoyer pour améliorer le parcours de soin Septembre

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3 Avant Propos Alzheimer : la fin justifie de renforcer les moyens! C est un fait incontestable : le lancement successif de trois plans de santé publique dédiés à la maladie d Alzheimer et aux maladies apparentées a permis, depuis 2001, d améliorer la prise en soin et l accompagnement des personnes malades et de leur famille. Le 3 e plan, dit Plan Alzheimer a vu le déploiement de dispositifs concrets sur l ensemble du territoire. De la formation des aidants familiaux aux plateformes d accompagnement et de répit, en passant par les maisons pour l autonomie et l intégration des personnes malades d Alzheimer (MAIA), les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la visite longue du médecin traitant à domicile, la liste des initiatives est longue et non exhaustive. Pourtant, les familles n ont pas nécessairement connaissance de ces dispositifs. Elles sont nombreuses à régulièrement nous faire part de leurs difficultés pour obtenir les informations et les aides humaines, financières et techniques dont elles ont assurément besoin. Les multiples obstacles auxquels elles se heurtent quotidiennement font de leur parcours de soin un véritable parcours du combattant! Une raison pourrait expliquer, en partie, cette situation : la sous-utilisation du budget dédié au 3 e Plan Alzheimer. Au 31 décembre 2012, seulement 41% du budget fixé à 1,6 milliard d euros avait été effectivement dépensé! Une sous-consommation qui n a logiquement pas permis de mener toutes les mesures à leur terme ; qui n a pas permis de créer des structures et dispositifs en nombre suffisant ; qui n a pas permis d assurer une répartition équitable des projets sur l ensemble du territoire. Résultat : les besoins des personnes malades et de leurs proches sont encore loin d être couverts. Une situation inquiétante quand on sait qu à l horizon 2040, plus de 2 millions de personnes devraient être atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. Sur ce constat, une question se pose : notre système actuel de prise en soin et d accompagnement sera-t-il en capacité, demain, de répondre aux besoins de cette population grandissante? Au moment où s opère la réflexion sur un futur plan dédié aux maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale, France Alzheimer avance aujourd hui 15 propositions, concrètes et réalistes, destinées à améliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie. Certaines de ces propositions visent à pérenniser financièrement les dispositifs ayant fait la preuve de leur efficacité, d autres ambitionnent de diminuer le reste à charge des familles, tant à domicile qu en établissement. Une chose est sûre, l amélioration du parcours de soin ne peut se concevoir sans le lancement d une réforme du financement de la perte d autonomie. La création de structures de répit supplémentaires s avérera inutile si ces mêmes structures ne sont pas accessibles financièrement aux familles dont le reste à charge s élève en moyenne à euros par mois! De même, dans la perspective d un plan transversal dédié à la maladie d Alzheimer et aux maladies neurodégénératives, il est indispensable que les spécificités de chaque pathologie soient préservées dans la prise en soin et l accompagnement des personnes malades et des familles et que le financement soit à la hauteur de l élargissement, adapté et suffisant. Depuis 28 ans, France Alzheimer n a eu de cesse de faire bouger les lignes et ces 15 propositions s inscrivent dans cette logique. La société de demain dépend donc des lignes que nous ferons bouger ensemble, dès aujourd hui. 3

4 4 Les premiers pas avec la maladie

5 Proposition 1 : lancer une grande campagne nationale d information et de sensibilisation sur le diagnostic de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées France Alzheimer demande le lancement par les pouvoirs publics d une grande campagne nationale d information sur la maladie d Alzheimer afin de sensibiliser le grand public sur la nécessité de réaliser le diagnostic dès les premiers signes de la maladie et sur l existence de dispositifs d aide, de conseil et d accompagnement. En 2007, selon les données épidémiologiques disponibles, la moitié seulement des patients était identifiée. Grâce aux mesures prises dans le cadre du Plan Alzheimer , ce chiffre a probablement évolué, mais il semble malgré tout qu une insuffisance diagnostique persiste. Trop souvent, lorsque le diagnostic est annoncé, les personnes sont déjà à un stade avancé de la maladie. Les facteurs du sous-diagnostic sont multiples. Ils peuvent être liés à la personne malade elle-même et plus particulièrement à l anosognosie, c est-à-dire le fait de ne pas avoir conscience de ses troubles. La personne malade et ses proches peuvent également être dans une situation de déni, principalement à cause de l image de la maladie et des conséquences qu elle implique. La famille peut avoir tendance à considérer que les troubles sont liés au vieillissement normal, ou qu en l absence d espoir thérapeutique, il n est pas nécessaire de savoir exactement de quoi souffre la personne. C est également parce qu il n existe pas de traitement curatif que certains médecins sont parfois réticents à réaliser, ou simplement, à annoncer le diagnostic à la personne malade. Or, celle-ci ne peut trouver les moyens de mettre en place des stratégies compensatrices face à une affection qu elle n a pas clairement identifiée. Enfin, chez les personnes malades jeunes, le diagnostic est souvent précédé d un premier diagnostic de dépression. Ces personnes sont confrontées au fait que la maladie d Alzheimer est difficilement associée à des personnes de moins de 65 ans. Cette errance diagnostique rallonge considérablement le temps entre les premiers symptômes de la maladie et la consultation d annonce. L ensemble de ces facteurs constitue une entrave au diagnostic. Or, tout retard diagnostic est préjudiciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en soin. En outre, la méconnaissance du diagnostic expose les personnes malades à des risques dans leur vie quotidienne : difficulté dans la conduite automobile, risque d accidents domestiques et d accidents iatrogènes, abus de faiblesse, conflits familiaux, etc. L absence de diagnostic et donc de prise en charge laisse les familles désemparées, sans aide, sans prévention des situations de crise (épuisement, isolement, troubles du comportement), sans anticipation des problèmes liés à la perte d autonomie. Tout retard diagnostic est préjudiciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en charge. 5

6 Proposition 2 : poursuivre la labellisation des consultations mémoire libérales pour faciliter l accès des patients aux bilans neuropsychologiques France Alzheimer demande que la labellisation des consultations mémoire libérales s intensifie pour que les médecins spécialistes libéraux puissent orienter leurs patients vers les neuropsychologues des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR. Dans le secteur hospitalier, l évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne, en effet, pas lieu à facturation. Au sein des consultations mémoire hospitalières et des CMRR, l évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne pas lieu à facturation Même s il n existe, pour l heure, aucun traitement curatif, il est essentiel de pouvoir poser le plus tôt possible un diagnostic afin de mettre en place un plan d aide adapté (aides médicales, techniques, humaines, financières) et un accompagnement efficace. Interlocuteur privilégié des familles, c est vers le médecin traitant que les personnes malades et leurs proches se tournent en priorité pour faire part de leurs inquiétudes lorsque les premiers signes de la maladie apparaissent. Le médecin traitant effectue un certain nombre de tests, et en fonction des résultats, oriente ses patients, soit vers un spécialiste libéral, soit vers une consultation mémoire de proximité ou vers un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR). La consultation mémoire est un service hospitalier assuré par une équipe multidisciplinaire spécialisée dans le diagnostic et le traitement des troubles cognitifs. Lorsque les médecins de ces consultations sont confrontés à des diagnostics complexes ou à des formes plus précoces de la maladie, ils peuvent recourir à l expertise des CMRR. Au sein des consultations mémoire hospitalières et des CMRR, l évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée ne donne pas lieu à facturation. À l inverse, dans le secteur libéral, la consultation d un neuropsychologue pour la réalisation dudit bilan est à la charge des patients et n est pas remboursée par l Assurance maladie. Pour faciliter l accès des patients aux bilans neuropsychologiques, un processus de labellisation des consultations mémoire libérales a été engagée dans le cadre du Plan Alzheimer Cette labellisation permet aux patients des consultations mémoire libérales d avoir accès aux bilans réalisés par les neuropsychologues des consultations mémoires hospitalières et des CMRR. Cet accès se fait dans les mêmes conditions que les patients des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR : les délais sont identiques et les évaluations neuropsychologiques ne sont pas facturées aux patients. Contrairement au secteur hospitalier, l évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic donne lieu à facturation si elle est réalisée par un neuropsychologue libéral. 6

7 Proposition 3 : créer une consultation post-annonce du diagnostic de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées France Alzheimer demande la création d une consultation post-annonce du diagnostic réalisée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social afin d apporter à la personne malade et à sa famille un soutien psychologique et une prise en charge adaptée et personnalisée le plus tôt possible après l annonce du diagnostic de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. L annonce du diagnostic de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée est toujours, pour la personne malade et sa famille, un véritable choc traumatique. Même si les symptômes observés ont pu laisser supposer une maladie d Alzheimer, même si l aidant s est préparé à cette éventualité, le choc est inévitable. Il est souvent suivi alternativement par des sentiments de colère, de découragement, d injustice, de tristesse. Autant d étapes émotionnelles que vont traverser la personne malade et sa famille et qui prendront du temps pour être surmontées. Si on y ajoute la difficulté pour la personne malade et sa famille de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l aide, la détresse physique et psychologique ne fait que s accroître, retardant un peu plus la mise en place d une prise en soin adaptée. La création d une consultation postannonce du diagnostic permettrait d aider la personne malade et sa famille à mieux intégrer l annonce de la maladie, mieux la comprendre et mieux l accepter. Assurée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social, cette consultation sera l occasion de reprendre les informations fournies par le médecin, d aborder ce qui n a éventuellement pas été entendu ou ce qui reste flou. Cette consultation sera proposée par le médecin traitant ou le médecin spécialiste à ses patients. Afin que le professionnel du secteur médical et le travailleur social puissent préparer au mieux cette rencontre, le médecin devra leur transmettre toutes les informations utiles concernant la personne malade et sa famille. Contrairement au médecin ayant procédé à l annonce, le professionnel du secteur médical et le travailleur social disposeront de plus de temps et d une écoute différente pour répondre aux questions que se posent la personne malade et sa famille. La complémentarité de ces deux professionnels est essentielle : l un aide à la reformulation du diagnostic et apporte un soutien psychologique, l autre apporte des informations pratiques sur la prise en charge et les aides disponibles (humaines, matérielles, financières). Au terme de la consultation, un compte-rendu sera rédigé et adressé au médecin spécialiste et traitant. En fonction des besoins et des demandes des patients, un suivi psychologique pourra être proposé à la personne et/ou à son proche. Ces derniers doivent sortir renforcés du processus d annonce et qu ils disposent des informations suffisantes pour organiser leur vie au quotidien. Enfin, cette consultation permettra de favoriser la coordination et la continuité des soins dès l annonce du diagnostic et de faciliter l insertion de la personne malade dans un parcours de soin le plus tôt possible. La consultation postannonce du diagnostic permettrait d aider la personne malade et sa famille à mieux intégrer l annonce de la maladie 7

8 8 La prise en soin et l accompagnement à domicile

9 Proposition 4 : informer les familles sur la réalisation à domicile d une visite longue par le médecin traitant France Alzheimer demande la publication d une plaquette d information destinée spécifiquement aux familles, sur la réalisation par le médecin traitant d une visite longue au domicile de la personne malade et en présence de l aidant. Pour améliorer la prise en soin et l accompagnement à domicile des personnes atteintes d une maladie neurodégénérative, plus particulièrement de la maladie d Alzheimer, une visite longue a été créée dans le cadre du Plan Alzheimer Cette consultation réalisée par le médecin traitant au domicile du patient et en présence de l aidant permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vérifier l adéquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place. C est également l occasion de sécuriser la vie quotidienne au domicile (voiture, cuisinière à gaz, carte bancaire, etc.), de prévenir la iatrogénie médicamenteuse, d informer sur les dispositifs d aide, de conseil et d orientation, de repérer les souffrances et les signes d épuisement de l aidant. Inscrite dans la convention entrée en vigueur le 26 septembre 2011 entre les médecins et la CNAMTS, cette consultation a été mise en œuvre à partir de mars Rémunérée à hauteur de 46 euros, remboursée par l Assurance maladie, elle peut être tarifée une fois par an ou plus en cas de modification de l état de santé du patient ou de son environnement. Pour aider les médecins généralistes à rédiger cette consultation, l INPES a réalisé en mai 2012 un document Repères pour votre pratique. Maladie d Alzheimer : réaliser une visite longue. Malgré son utilité reconnue par tous, le rapport d évaluation du Plan Alzheimer remarque que peu de visites longues ont été, à ce jour, réalisées par les médecins traitants ( à la fin décembre 2012). Une plaquette d information, cette fois destinée aux personnes malades et à leur famille, permettrait à ces dernières d en avoir connaissance directement et de solliciter elles-mêmes leur médecin généraliste. Lorsque le médecin traitant est également celui de l aidant, il peut proposer à ce dernier une consultation spécifique et entièrement dédiée à son état de santé. À défaut, il peut inciter l aidant à consulter son propre médecin traitant. Cette consultation des aidants doit permettre de dépister des problématiques de santé inhérentes à l accompagnement d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée et de proposer des interventions adaptées. En février 2010, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations de bonnes pratiques destinées aux médecins généralistes sur le suivi médical des aidants. Une brochure a également été réalisée, en collaboration avec France Alzheimer, pour informer les aidants de l existence de cette consultation. Téléchargeable sur le site web de la HAS, cette brochure d information n a jamais été publiée en format papier, ni diffusée auprès des médecins et des familles. Cette consultation, permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vérifier l adéquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place. 9

10 Proposition 5 : créer des équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires pour renforcer l intervention de professionnels spécialisés au domicile France Alzheimer demande que l intervention de professionnels spécialisés à domicile soit renforcée à travers la création d équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires ; que l information des médecins prescripteurs sur ce dispositif soit améliorée ; que davantage d ergothérapeutes, de psychomotriciens et d assistants de soins en gérontologie soient formés pour pouvoir constituer de nouvelles équipes. L intervention à domicile de professionnels spécialisés est incontestablement un progrès pour les personnes malades et leur famille. Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée de continuer à vivre le plus longtemps possible à leur domicile, la mesure 6 du Plan Alzheimer a prévu la possibilité pour les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) et les Services Polyvalents d Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) de créer des équipes spécialisées Alzheimer (ESA). Composée d assistants de soins en gérontologie, d un psychomotricien et/ ou d un ergothérapeute, cette équipe pluridisciplinaire a vocation à intervenir à domicile uniquement sur prescription médicale et pour un nombre de séances limitées : entre 12 et 15 séances, sur une période de 3 mois maximum par an, renouvelable une fois. La personne malade doit également se situer au stade débutant ou modéré de la maladie. Concrètement, lors des premières séances, le psychomotricien ou l ergothérapeute intervient pour évaluer les capacités préservées de la personne malade et déterminer avec elle le ou les objectifs à atteindre : s habiller seul, refaire à manger, reprendre une activité de loisir, etc. Sur la base de cette évaluation et des objectifs assignés, l assistant de soins en gérontologie intervient à son tour pour réaliser des soins de réhabilitation et d accompagnement. Au terme de cette intervention, le psychomotricien ou l ergothérapeute réalise un bilan-évaluation des résultats qu il transmet au médecin prescripteur pour assurer la coordination et la continuité des soins. L objectif de l équipe spécialisée Alzheimer est d améliorer ou de préserver l autonomie de la personne malade dans les activités de la vie quotidienne grâce au maintien de ses capacités préservées, à l amélioration de la relation avec l aidant et à une adaptation de l environnement. Pour favoriser la continuité des soins au terme de son intervention, l équipe spécialisée doit développer des partenariats avec les structures sanitaires, les médecins spécialistes, les médecins traitants, les réseaux de santé, les CLIC, les MAIA, les associations, les centres de santé, etc. L intervention à domicile de professionnels spécialisés est incontestablement un progrès pour les personnes malades et leur famille. Mais ce dispositif novateur n est pas encore très répandu et connu des professionnels de santé, notamment des médecins prescripteurs. De plus, le nombre encore insuffisant d assistants de soins en gérontologie et d ergothérapeutes et psychomotriciens formés aux spécificités de la maladie d Alzheimer constitue un frein au déploiement des équipes spécialisées Alzheimer sur le territoire. En février 2013, 423 équipes étaient autorisées et 342 installées sur un objectif de Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer Copil février 2013

11 Proposition 6 : doter les MAIA d un outil unique d évaluation des besoins pour garantir une égalité d accés à ce dispositif France Alzheimer demande que le déploiement des MAIA sur le territoire se poursuive, conformément aux objectifs du Plan Alzheimer ; que les gestionnaires de cas soient dotés au plus vite d un outil unique d évaluation des besoins ; que les missions des gestionnaires de cas soient clairement définies en harmonie avec les missions des travailleurs médico-sociaux des conseils généraux. Dans le cadre du Plan Alzheimer , des Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades Alzheimer (MAIA) ont été mises en place pour favoriser l articulation des services et des professionnels intervenant auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, et plus largement, auprès des personnes âgées en perte d autonomie. Chaque MAIA dispose au moins de deux gestionnaires de cas qui interviennent dans les situations complexes de personnes subissant de graves atteintes cognitives ou de lourdes pertes d autonomie fonctionnelle. Interlocuteur direct de la personne malade et des professionnels, le gestionnaire de cas est notamment en charge de réaliser à domicile une évaluation multidimensionnelle pour identifier les besoins de la personne, d organiser la concertation des professionnels pour mettre en commun les données et coordonner les interventions, d élaborer avec la personne malade un plan de services individualisé. Dans le cadre de ses missions, le gestionnaire de cas doit pouvoir s appuyer sur un outil standardisé d évaluation multidimensionnelle des besoins et un système d information partagé. Expérimentées en 2008 puis déployées sur l ensemble du territoire à partir de 2011, les MAIA sont actuellement au nombre de 148 sur un objectif de 500 1, objectif repoussé en cours de plan à Peu nombreuses, les MAIA ne sont pas encore bien identifiées par les différents acteurs locaux. Elles sont également confrontées à des difficultés en termes de fonctionnement et de capacité à réunir autour d elles l ensemble des intervenants. Enfin, l outil unique d évaluation des besoins qui devrait pouvoir être utilisé par tous les gestionnaires de cas pour assurer une égalité de traitement n est toujours pas informatisé et le système de partage des données personnelles entre professionnels, intervenants ou partenaires des MAIA, n est pas sécurisé. Pour améliorer le dispositif, le rapport d évaluation du Plan Alzheimer recommande de mettre en place, préalablement à toute ouverture de MAIA, une phase d échanges sur les missions de chacun, leurs limites d intervention et les réaménagements du fonctionnement de chaque structure, notamment en termes de redéploiement de personnel. Afin de favoriser l intégration des acteurs locaux, le travail d explication et de formation auprès des professionnels et des institutions doit également se poursuivre, avec l appui renforcé des ARS. Le travail d explication et de formation auprès des professionnels et des institutions doit également se poursuivre, avec l appui renforcé des ARS. 1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer Copil février

12 Proposition 7 : poursuivre le développement et pérenniser les structures de répit France Alzheimer demande que les appels à projets pour la création de places supplémentaires en accueil de jour et en hébergement temporaire soient relancés ; que la création d accueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes ou au stade débutant de la maladie soit privilégiée ; que les plateformes d accompagnement et de répit soient pérennisées financièrement. L information auprès des familles et des professionnels sur l existence de structures de répit et leur utilité en termes de soutien psychologique et de resocialisation du couple aidant-aidé doit être renforcée. Dans le cadre du Plan Alzheimer , des appels à projet ont été lancés par les ARS pour l expérimentation et le déploiement de plateformes d accompagnement et de répit et pour la création de places supplémentaires en accueil de jour et en hébergement temporaire. Mais les résultats sont loin d être à la hauteur des objectifs fixés initialement. Au 31 décembre 2012, places en accueil de jour ont été créées alors que l objectif initial était de places supplémentaires. Quant à l hébergement temporaire, les données ne sont pas suffisamment fiables mais la création de places semble être restée limitée 1. La sous-réalisation des objectifs s explique notamment par le gel des appels à projets depuis Dans une circulaire du 15 décembre 2011, la direction générale de la cohésion sociale a demandé aux directeurs généraux des ARS de privilégier la mise en conformité des accueils de jour existants sur la création de nouvelles structures. Une décision justifiée par le faible taux de fréquentation des accueils de jour (60% au 31 décembre 2011). Mais ce faible taux s explique par l existence de nombreux freins à l accessibilité des familles. D une part, le coût restant à la charge des familles, 30 euros par jour en moyenne, vient s ajouter aux multiples dépenses (emploi d une aide à domicile, achat de protections pour incontinence et de produits de soins corporels et d hygiène, aménagement du domicile, etc.) qu elles assument chaque mois pour la prise en soin et l accompagnement à domicile de leur proche malade 2. D autre part, le manque de lisibilité de l offre sur le terrain n encourage pas les professionnels à orienter leurs patients vers les accueils de jour existants, ni les familles à en avoir connaissance. Enfin, le frein psychologique ne doit pas être sous-estimé. Le sentiment de culpabilité des aidants, la réticence des personnes malades à sortir de leur domicile, l appréhension suscitée par l accueil de jour implanté en EHPAD constituent de véritables obstacles. C est la raison pour laquelle l information auprès des familles et des professionnels sur l existence de structures de répit et leur utilité en termes de soutien psychologique et de resocialisation du couple aidant-aidé doit nécessairement être renforcée. En outre, le doublement du plafond de l APA, tous GIR confondus, permettrait de mettre un terme à la saturation des plans d aide et ainsi favoriser l accessibilité financière des familles aux structures de répit (cf. proposition 9) Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer Copil février L étude socio-économique réalisée par France Alzheimer en 2011 a évalué le reste à charge financier total du couple aidant-aidé à euros par mois en moyenne.

13 15 propositions pour améliorer le parcours de soin Maladie d Alzheimer et maladies apparentées synthèse 13

14 Lancer une campagne nationale d information... sur la maladie d Alzheimer pour sensibiliser le grand public sur l importance d initier une démarche diagnostique dès les premiers signes de la maladie et pour valoriser les dispositifs d aide et d accompagnement existants. Labelliser les consultations mémoire libérales pour faciliter l accès des patients aux neuropsychologues des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR 1 où l évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne pas lieu à facturation. Instituer une consultation post-annonce du diagnostic réalisée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social pour apporter le plus tôt possible un soutien psychologique et une prise en charge adaptée et personnalisée à la personne malade et à sa famille. Promouvoir la visite longue réalisée au domicile de la personne malade et en présence de l aidant par le médecin traitant grâce au financement d une plaquette d information destinée spécifiquement aux familles. Les médecins peuvent quant à eux s appuyer sur le document Repères pour votre pratique. Maladie d Alzheimer : réaliser une visite longue poublié par l INPES en mai Créer des équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires pour favoriser l intervention des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des assistants de soins en gérontologie au domicile des personnes malades. En février 2013, 342 équipes étaient installées sur un objectif de Doter les MAIA2 d un outil unique d évaluation des besoins pour garantir une égalité d accès à ce dispositif. De l évaluation des besoins dépend, en effet, un plan de services individualisé élaboré par le gestionnaire de cas avec la personne malade. 7 Poursuivre le développement des structures de répit en relançant les appels à projet pour la création de places en accueil de jour et en hébergement temporaire ; en privilégiant les accueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes et en début de maladie ; en pérennisant financièrement les plateformes d accompagnement et de répit. 1. Centre mémoire de ressources et de recherche 2. Maisons pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer

15 8 Soutenir les actions de formation des aidants familiaux par des financements pérennes et par le renouvellement d un budget spécifiquement dédié à l information du grand public afin que les aidants familiaux puissent avoir connaissance de cette action. 9 Doubler le plafond de l APA3, tous GIR 4 confondus pour mettre un terme à la saturation des plans d aide et ainsi diminuer le reste à charge des familles à domicile. Cette mesure permettrait notamment aux personnes malades de bénéficier d un volume d heures d aide à domicile suffisant ou d avoir plus facilement accès financièrement à une structure de répit Augmenter le ratio de personnel en établissement à 0,7 pour 1 dans les unités généralistes et 1 pour 1 dans les UHR 5 et les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie. Renforcer l intervention des professionnels spécialisés (assistants de soins en gérontologie, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues) auprès des personnes malades et former la totalité du personnel en établissement aux spécificités de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Diminuer le reste à charge des familles en établissement par le transfert des charges d aides-soignants, d aides médico-psychologiques et de psychologues à 100% vers le tarif soins des EHPAD financé par l Assurance maladie ; par l exclusion du coût des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matériel médical) du tarif hébergement à la charge du résident. Développer les unités cognitivo-comportementales au sein des services de soins de suite et de réadaptation conformément aux objectifs du Plan Alzheimer afin d appporter une réponse adaptée aux personnes malades présentant des troubles du comportement. Au 31 décembre 2012, 78 UCC étaient opérationnelles sur un objectif de 120. Améliorer l accompagnement des personnes malades jeunes en formant les professionnels intervenant en EHPAD 6 et en USLD 7 aux spécificitées de la maladie d Alzheimer touchant les personnes âgées de moins de 60 ans. Accompagner de manière adaptée la fin de vie des personnes malades par une formation adéquate des professionnels de santé en EHPAD et une généralisation de la coordination des EHPAD avec des équipes de soins palliatifs (réseaux et équipes mobiles). 3. Allocation personnalisée d autonomie 4. Groupes iso-ressources 5. Unité d hébergement renforcée 6. établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes 7. Unité de soins de longue durée

16 Le poids des mots Les familles et les acteurs de terrain n ont pas oublié vos engagements Je souhaite favoriser le diagnostic précoce qui permet la mise en œuvre d un projet de soins médico-psycho-social. Bernard Kouchner, ministre délégué à la Santé. Avril 2012 Je doublerai le plafond de l allocation personnalisée d autonomie à domicile pour les personnes les moins autonomes. François Hollande, candidat à la présidence de la République Il faut faire évoluer la prise en charge en établissement et déployer des services innovants comme la garde itinérante de nuit. Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et de la Protection sociale. Septembre 2012 Dans un contexte de crise, il y a des priorités et la lutte contre la maladie d Alzheimer en est une. Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires sociales Il est urgent d agir pour relever le défi de la dépendance tout en accompagnant les malades d Alzheimer et leurs proches. Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités. Juin 2013 La prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées est un problème crucial dans nos sociétés. Pr Joël Ankri, auteur du Rapport d évaluation du plan Alzheimer Je veux que les personnes atteintes de formes précoces de la maladie d Alzheimer bénéficient de mesures spécifiques. Nicolas Sarkozy, président de la République ( ) Août 2013 Alzheimer est la nouvelle frontière de la recherche et de la médecine, mais aussi de l angoisse devant une maladie incurable. Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l Autonomie. 16

17 Proposition 8 : poursuivre et pérenniser financièrement les actions de formation des aidants familiaux France Alzheimer demande que les financements lui permettant actuellement de développer des actions de formation des aidants familiaux soient pérennisés et qu un budget spécifiquement dédié à l information du grand public soit renouvelé dans le cadre d une convention signée avec la CNSA afin que les aidants familiaux puissent avoir connaissance de cette action. Dans le cadre du Plan Alzheimer , une formation des aidants familiaux a été mise en place afin d apporter à ces derniers les outils essentiels à la compréhension des difficultés de la personne malade, à l adaptation de l environnement et à l amélioration de la communication. France Alzheimer a joué un rôle majeur dans la mise en œuvre de cette action puisque, dans le cadre d une convention signée avec la CNSA, l association a été reconnue par l État unique opérateur national pour la formation des aidants entre 2009 et A partir de 2011, des appels à candidature ont été lancés par les ARS afin d identifier d autres opérateurs locaux de formation. Mais France Alzheimer reste, aujourd hui encore, le principal opérateur en nombre d actions réalisées. Au 31 décembre 2012, sessions de formation au bénéfice de aidants familiaux 1 ont été réalisées en France, tout opérateur confondu. Sur ce chiffre, sessions de formation ont été réalisées par France Alzheimer, soit 67% de l objectif révisé. Avec une moyenne de 10 aidants formés par session, l association a ainsi formé près de personnes. L une des caractéristiques essentielles du programme proposé par France Alzheimer est la co-animation de la formation par un binôme composé d un psychologue et d un bénévole de l association ayant accompagné ou accompagnant encore un proche dans la maladie. Cette coanimation a pour but de nourrir les apports de connaissance du professionnel par l expérience pratique de l aidant-bénévole et d apporter un regard complémentaire sur les situations abordées. Par ailleurs, pour pouvoir adapter la formation au plus près des besoins des aidants, France Alzheimer s est engagée dans un processus d évaluation. Depuis 2010, la satisfaction des aidants est très élevée : plus de 90% d entre eux se déclarent satisfaits ou très satisfaits. Les évaluations montrent également qu à l issue de la formation, les participants ne souhaitent pas rompre le contact avec France Alzheimer et rejoignent ainsi une ou plusieurs activités de soutien proposées par les associations départementales. La formation des aidants familiaux a donc constitué un véritable progrès pour les familles touchées par la maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée. Après quatre années d expertise dans ce domaine, France Alzheimer souhaite promouvoir l utilité d un programme national de formation des aidants, couvrant de façon homogène tout le territoire, mettant en œuvre une pédagogie ambitieuse et un haut niveau de qualité. La formation des aidants familiaux a donc constitué un véritable progrès pour les familles touchées par la maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée. 1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil février Remis lors du comité de suivi du 26 mars

18 Proposition 9 : doubler le plafond de l APA, tous GIR confondus, afin de mettre un terme à la saturation des plans d aide France Alzheimer demande un doublement du plafond de l APA, tous GIR confondus, pour mettre un terme à la saturation des plans d aide et ainsi réduire le reste à charge des familles à domicile. Le coût de la prise en charge médico-sociale représente 90% du coût total de la maladie d Alzheimer. Si les frais médicaux de la maladie d Alzheimer sont pris en charge à 100% par l assurance maladie au titre de l ALD 15, les frais médico-sociaux sont assumés en grande partie par les familles. Or, le coût de la prise en charge médico-sociale représente 90% du coût total de la maladie d Alzheimer. Il s agit de l emploi d une auxiliaire de vie, d une aide-ménagère, des frais d accueil de jour, des équipements permettant d adapter le logement, des dépenses liées aux protections pour l incontinence et à l acquisition de produits de soins corporels et d hygiène. Ces frais peuvent être financés par l allocation personnalisée d autonomie (APA) à domicile dont le montant est déterminé au terme d une évaluation des besoins de la personne par les équipes médico-sociales des conseils généraux et l élaboration d un plan d aide individualisé. Toutefois, ce montant ne peut excéder des plafonds nationaux modulés en fonction du GIR du bénéficiaire, c est-à-dire son niveau de dépendance. En fonction des ressources du bénéficiaire, une participation est laissée à sa charge, il s agit du ticket modérateur, celui-ci est nul lorsque les ressources mensuelles du bénéficiaire sont inférieures à 725 euros. Le reste à charge du bénéficiaire de l APA à domicile est donc constitué de ce ticket modérateur, mais aussi des besoins qui n ont pu être intégrés au plan d aide parce que celui-ci est plafonné. De nombreux bénéficiaires se voient en effet attribuer un plan d aide saturé, c est-à-dire dont le montant atteint le plafond fixé nationalement. En raison de ce plafonnement, l APA ne permet pas de couvrir l ensemble des besoins d aide des personnes qui en bénéficient. Ces besoins non couverts seront donc financés directement par la personne malade. Une étude réalisée par la DREES en mai 2011 APA à domicile : quels montants si l APA n était pas plafonnée? montre que pour couvrir l intégralité des besoins d aide, il faudrait doubler le plafond des bénéficiaires de l APA évalués en GIR 2 à 4, et multiplier le plafond par près de 2,5 pour les bénéficiaires évalués en GIR 1. Lors de la campagne présidentielle, François Hollande s est engagé, dans une interview accordée au quotidien La Nouvelle République le 3 avril 2012, à doubler le plafond de l APA à domicile pour les personnes les moins autonomes. Aujourd hui, France Alzheimer demande au Président de la République de concrétiser cet engagement en l intégrant au projet de loi sur l adaptation de la société au vieillissement qui doit être présenté d ici la fin de l année

19 La prise en soin et l accompagnement en établissement 19

20 Proposition 10 : augmenter le ratio de personnel en établissement France Alzheimer demande que le taux d encadrement par résident soit suffisant, allant jusqu à 1 pour 1 dans les UHR et les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie, et au moins 0,7 pour 1 dans les unités généralistes. Le souseffectif de personnel ne permet pas aux établissements de mettre en œuvre ces recommandations et d apporter une prise en charge de qualité aux personnes malades et à leur famille En France, les établissements entièrement dédiés à l hébergement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée sont peu nombreux. Dans la majorité des cas, ces personnes résident dans des établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou des unités de soins de longue durée (USLD). Ces établissements peuvent néanmoins disposer d une ou plusieurs unités spécifiques destinées à l accueil de ces personnes telles que les unités d hébergement renforcées (UHR) et les pôles d activités et de soins adaptés (PASA) créés dans le cadre de la mesure 16 du Plan Alzheimer Si ces unités spécifiques présentent un intérêt, elles ne répondent pas à toutes les situations et ne doivent pas se substituer à l existant mais venir le compléter. Une certaine mixité des personnes accueillies peut présenter des avantages pour les personnes au stade léger de la maladie, montrer aux familles une vision plus positive de l accueil en établissement et permettre au personnel de réaliser d autres types d accompagnement avec des personnes sans troubles cognitifs. À l inverse, la mixité peut présenter des inconvénients. Assez rapidement, le niveau de tolérance des personnes ne présentant pas de troubles cognitifs va être atteint. Leurs réactions peuvent alors altérer la qualité de l environnement et amplifier les troubles du comportement des personnes souffrant d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. Ce qui est essentielle pour la personne malade, c est qu elle soit accueillie au bon moment et dans l unité qui correspond à ses besoins spécifiques. Chaque établissement, chaque unité, doit donc réfléchir aux conditions et aux limites de la prise en charge qui peut être proposée et en informer clairement les familles lors de l accueil de leur proche. Pour améliorer la prise en soin et l accompagnement en établissement, l ANESM a publié depuis 2010 quatre recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la qualité de vie des résidents en EHPAD. Mais le sous-effectif de personnel ne permet pas aux établissements de mettre en œuvre ces recommandations et d apporter une prise en charge de qualité aux personnes malades et à leur famille. Selon les résultats de l Observatoire des EHPAD du cabinet KPMG publiés en janvier 2013, le taux d encadrement moyen s établit à 0,59 équivalent temps plein (ETP) par lit occupé, 0,64 ETP en moyenne dans les établissements accueillant des personnes âgées très dépendantes. Le taux d encadrement actuel est donc encore loin de l objectif fixé par le Plan Solidarité Grand Age , c est-à-dire 0,65 ETP par lit occupé et même un professionnel pour un résident pour les personnes âgées les plus malades et les plus dépendantes. 16

21 Proposition 11 : renforcer l intervention des professionnels spécialisés et formés aux spécificités de la maladie d Alzheimer France Alzheimer demande que l intervention des professionnels spécialisés - assistants de soins en gérontologie, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues - soit renforcée auprès des personnes malades et que la totalité du personnel en établissement soit formé aux spécificités de la maladie d Alzheimer. Dans le cadre de la mesure 20 du Plan Alzheimer , une fonction d assistant de soins en gérontologie (ASG) a été créée. La formation n est ouverte qu aux aides-soignants et aux aides médicopsychologiques et ne s exerce que dans le cadre des équipes spécialisées Alzheimer (ESA), des pôles d activités et de soins adaptés (PASA), des unités d hébergement renforcées (UHR) et des unités cognitivo-comportementales (UCC). Il ne s agit pas d un nouveau métier, la formation ne délivre pas de diplôme mais permet uniquement de bénéficier d une prime de 90 euros par mois. L intervention des psychomotriciens et des ergothérapeutes a également été renforcée auprès des personnes malades dans le cadre des dispositifs susmentionnés. Si plus de professionnels supplémentaires ont été formés, ce nombre est encore insuffisant pour pouvoir atteindre les objectifs de création d ESA, de PASA, d UHR et d UCC fixés par le Plan Alzheimer Bien qu ils n aient pas été visés par le Plan, l intervention des psychologues n en demeure pas moins essentielle auprès des personnes malades. Mais contrairement au secteur hospitalier où la consultation d un psychologue est prise en charge à 100% par l Assurance maladie, en EHPAD, le salaire de ces professionnels est imputé sur le tarif dépendance qui est à la charge du résident, en ville, la consultation d un psychologue libéral n est pas remboursée par l Assurance maladie. Les orthophonistes jouent également un rôle majeur tout au long de la maladie. Mais les séances d orthophonie, prises en charge par l Assurance maladie, ne sont pas assez prescrites et lorsqu elles le sont, les prescriptions médicales sont jugées insuffisamment explicites, les personnes malades sont souvent adressées trop tardivement 1. Concrètement, France Alzheimer demande que la fonction d ASG soit ouverte aux auxiliaires de vie sociale, qu elle puisse être exercée au sein des services d aide à domicile et qu elle soit reconnue et valorisée par l acquisition d un diplôme ; que des ergothérapeutes et psychomotriciens supplémentaires soient formés ; que la prescription de séances d orthophonie remboursées par l Assurance maladie soit favorisée le plus tôt possible ; que la consultation d un psychologue soit prise en charge à 100% par l Assurance maladie aussi bien en EHPAD qu en ville. Les séances d orthophonie ne sont pas assez prescrites et lorsqu elles le sont, les prescriptions médicales sont jugées insuffisamment explicites, les personnes malades sont souvent adressées trop tardivement 1. Orthophonistes et maladie d Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, La Lettre de l Observatoire n 20, juin

22 Proposition 12 : modifier la répartition des charges entre sections tarifaires dans les EHPAD afin de diminuer le reste à charge des familles France Alzheimer demande que les charges d aides-soignants, d aides médico-psychologiques et de psychologues soit transférées à 100% vers le tarif soins financé par l Assurance maladie, et que le coût des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matériel médical) soit exclu du tarif hébergement à la charge du résident. Cette répartition des charges est une spécificité du secteur des EHPAD car dans le secteur hospitalier, ces coûts ne sont en aucun cas à la charge des patients L étude socio-économique réalisée en 2010 par France Alzheimer montre que le reste à charge financier total du couple aidant-aidé est de euros par mois, montant moyen à rapprocher de celui de la retraite mensuelle des femmes qui s établit à 900 euros 1. Ce reste à charge est particulièrement élevé en établissement : près de euros par mois! Si le reste à charge est important en établissement, c est notamment en raison d une mauvaise répartition des charges entre sections tarifaires 2. Au titre du tarif journalier relatif à l hébergement, le résident prend en charge l ensemble des prestations d administration générale, d accueil hôtelier, de restauration, d entretien et d animation de la vie sociale de l établissement, mais également les amortissements du bâti, investissements et aménagements. En 2006, la Mission d évaluation des comptes de la sécurité sociale (MECSS) faisait remarquer que cette situation équivaut à demander à une personne de participer à la construction d une maison dont elle ne pourra jamais être propriétaire. Au titre du tarif journalier relatif à la dépendance, le résident prend en charge l ensemble des prestations d aide et de surveillance nécessaires à l accomplissement des actes essentiels de la vie qui ne sont pas liées aux soins. Ce tarif inclut 100% du salaire des psychologues et 30% du salaire des aides-soignants et des aides médico-psychologiques, les 70% restants étant pris en charge par l Assurance maladie dans le cadre du tarif afférent aux soins. Cette répartition des charges est une spécificité du secteur des EHPAD car dans le secteur hospitalier, ces coûts ne sont en aucun cas à la charge des patients. Les personnes âgées en perte d autonomie, notamment celles atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, assument donc des frais qui devraient être pris en charge, comme dans le secteur sanitaire, à 100% par l Assurance maladie. Le transfert des charges de psychologues (100%) et des charges d aidessoignants et d aides médico-psychologiques (30%) du tarif dépendance vers le tarif soins des EHPAD financé par l Assurance maladie permettrait de réduire le reste à charge conséquent des personnes malades en établissement Les retraités et les retraites en 2010, DREES, 12 mars La tarification des EHPAD est composée de trois sections tarifaires. Le tarif hébergement est entièrement à la charge du résident ou de sa famille. Si l établissement est habilité à l aide sociale, le conseil général, sous condition de ressources, peut prendre à sa charge ce tarif. Dans ce cas, il récupère 90% des revenus de la personne âgée et peut faire un recours sur succession. Le tarif dépendance est à la charge du résident mais peut être compensé par l allocation personnalisée d autonomie pour les résidents relevant des GIR 1 à 4. Le tarif soins comprend les prestations médicales et paramédicales nécessaires à la prise en charge des affections somatiques et psychiques des résidents. Il est entièrement pris en charge par l Assurance maladie.

23 Proposition 13 : poursuivre le développement des unités cognitivo-comportementales au sein des services de soins de suite et de réadaptation France Alzheimer demande que l implantation des unités cognitivocomportementales au sein des services de soins de suite et de réadaptation se poursuive conformément aux objectifs fixés dans le Plan Alzheimer afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée en situation de crise. Créées dans le cadre de la mesure 17 du Plan Alzheimer , les unités cognitivo-comportementales sont identifiées au sein des services de soins de suite et de réadaptation. Ces unités comportent entre 10 et 12 lits et accueillent sur un temps limité des patients provenant de leur domicile ou d un EHPAD et qui présentent des troubles du comportement : agressivité, hyperémotivité, hallucination, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves. L objectif de l unité cognitivo-comportementale est de stabiliser voire de diminuer les troubles du comportement, d assurer les soins préventifs d une situation de crise et de maintenir voire d améliorer l adaptation aux actes de la vie quotidienne. Une fois le bilan réalisé, la cause identifiée et les troubles stabilisés, le patient doit pouvoir retourner vivre dans son lieu de vie habituel. En plus du personnel habituel du service de soins de suite et de réadaptation, l unité cognitivo-comportementale nécessite la présence de professionnels dédiés et spécifiquement formés à la prise en soin et à l accompagnement : médecin ayant une expérience ou une formation en réhabilitation cognitivo-comportementale, psychologue, professionnels de la rééducation (psychomotricien, ergothérapeute), personnels paramédicaux (assistant de soins en gérontologie, aide médico-psychologique, aide-soignant). D après les résultats de l enquête menée en septembre 2011 par la DGOS-SFGG, le retour au domicile est obtenu dans 42% des cas et le retour en EHPAD dans 12% des cas. Pour les personnes venant du domicile, 27% d entre eux sont dirigés vers des EHPAD. Enfin, le taux de mortalité est relativement faible : 3%. Le Plan Alzheimer avait pour objectif de créer 120 unités cognitivocomportementales sur l ensemble du territoire, mais au 31 décembre 2012, 78 unités étaient opérationnelles 1. Des chiffres peu satisfaisants comptetenu de la totalité des besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. Sans compter les disparités régionales ne permettant pas une égalité d accès à ce dispositif. L objectif de l unité cognitivo-comportementale est de stabiliser les troubles du comportement, d assurer les soins préventifs d une situation de crise. 1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil février Remis lors du comité de suivi du 26 mars

24 Proposition 14 : former les professionnels à l accueil et à l accompagnement des personnes malades jeunes en établissement France Alzheimer demande que les professionnels intervenant en EHPAD et en USLD soient formés à l accueil et à l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée âgées de moins de 60 ans. 80% de ces structures s estiment mal adaptées à l accueil des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée de moins de 60 ans En France, le nombre de personnes jeunes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée est imprécis. Aucune donnée n a officiellement été recueillie mais une estimation est possible à partir d études menées dans d autres pays européens qui évaluent à environ le nombre de personnes malades de moins de 65 ans en France et entre et le nombre de personnes de moins de 60 ans. À la demande du Centre national de référence des malades jeunes (CNR-MAJ), la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé en 2011 une enquête sur l hébergement des personnes malades jeunes. Les résultats montrent que 3% seulement des personnes malades de moins de 60 ans résident en institution : 57% d entre elles dans des institutions pour personnes âgées, 31% dans des établissements pour adultes handicapés et 12% en hôpital psychiatrique. 80% de ces structures s estiment mal adaptées à l accueil des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée de moins de 60 ans, essentiellement en raison du manque de formation des équipes, de l inadaptation des locaux, du type d animation proposé et des difficultés liées à la cohabitation entre ces personnes et les autres résidents. En raison de l absence de structures dédiées, il est difficile pour les personnes malades jeunes de trouver un établissement adapté et de vivre le passage du domicile à l établissement de façon sereine. Les démarches administratives sont plus lourdes car l accueil d une personne âgée de moins de 60 ans dans une structure gériatrique nécessite une dérogation. Pour faciliter la recherche d un hébergement adapté, le CNR-MAJ indique sur son site internet les établissements qui accueillent dans chaque région des personnes malades âgées de moins de 60 ans. En raison de la faible proportion de personnes malades jeunes en établissement, la proposition de créer un établissement spécifiquement dédié à ces personnes par région n a pas été retenue par les pouvoirs publics. Toutefois, des expérimentations sont actuellement en cours et méritent d être soutenues et encouragées. C est notamment le cas à Cesson, en Seine et Marne (77), où un établissement spécialisé dans l accueil des personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou d une maladie apparentée âgées de moins de 60 ans, ouvrira ses portes fin Enfin, en Isère, le projet AMADIEM ouvrira également ses portes en 2015 avec pour objectif d accueillir 35 personnes malades jeunes. 4. Orthophonistes et maladie d Alzheimer, La Lettre de l Observatoire n 20, juin

25 Proposition 15 : accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentées France Alzheimer demande que les professionnels de santé en EHPAD soient mieux formés à l accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée ; que la coordination des EHPAD avec des équipes mobiles de soins palliatifs soit généralisée sur l ensemble du territoire. Dans le contexte de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées, le stade de la fin de vie est une période souvent longue car le processus d altérations s inscrit dans la durée. Même à ce stade important des atteintes physiques et psychiques, il est difficile de pronostiquer le délai de survenu du décès, ce qui crée un frein à l admission de ces personnes en Unité de Soins Palliatifs. La plupart d entre elles décèdent en EHPAD ou au sein de l établissement hospitalier dans lequel elles ont été transférées. Or, les professionnels des EHPAD sont encore insuffisamment formés à l accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Cela entraîne parfois le transfert aux urgences de l hôpital où le manque de disponibilité du personnel et de formation aux outils de communication non verbale exposent les personnes au risque d acharnement thérapeutique et d abandon psychologique. La fin de vie dans le contexte de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées soulève donc de nombreuses problématiques en termes d organisation, de formation, d éthique, etc. Pourtant, elle n a fait l objet d aucune mesure ou réflexion dans le cadre du Plan Alzheimer , ni dans les plans Alzheimer précédents. C est pour cette raison qu à l occasion de la mission présidentielle de réflexion sur l accompagnement des personnes en fin de vie confiée au professeur Didier Sicard en juillet 2012, l Espace de réflexion éthique sur la maladie d Alzheimer (EREMA) a souhaité apporter sa contribution en organisant un workshop sur les approches de la fin de vie dans la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. L EREMA souligne notamment la nécessité d améliorer la formation en soins palliatifs des personnels en EHPAD et en USLD ; de rechercher, autant que possible, l assentiment de la personne malade aux soins médicaux qui lui sont prodigués ; de tenir compte des préférences qu elle manifeste ou dont elle aurait pu informer ses proches, quel que soit le stade de la maladie ; de prêter attention à la souffrance sociale et psychologique des familles et des soignants. France Alzheimer estime que cette réflexion doit être prise en compte dans le cadre d un prochain plan de santé publique dédié aux maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale. les professionnels des EHPAD sont encore insuffisamment formés à l accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer 7. La survie moyenne, à partir du diagnostic, est de l ordre de huit années pour les personnes âgées de 65 à 70 ans, et de trois ans pour celles âgées de 85 ans. Source : Maladie d Alzheimer et fin de vie : aspects évolutifs et stratégies thérapeutiques, Bénédicte DUZAN, Pascale FOUASSIER, Elsevier Masson,

26 Le choc des chiffres ère des maladies neurodégénératives en nombre 1 de personnes malades 25 millions de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée dans le monde personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée en France 3 millions de personnes directement concernées par la maladie (personnes malades et aidants) nouveaux cas par an, soit 600 nouveaux cas par jour personnes malades âgées de moins de 65 ans 50% des personnes malades ne sont pas diagnostiquées personnes malades inscrites en ALD 15 2 millions de personnes malades en France en % des personnes malades vivent à domicile 90% du coût de la maladie concerne les frais médico-sociaux qui ne sont pas pris en charge par l Assurance maladie dans le cadre de l ALD 15 de reste à charge mensuel moyen pour le couple aidant-aidé alors que la retraite des femmes est de 900 par mois 26

27 CONTACTS Fanny Gaspard Chargée du suivi des politiques publiques Tél : Mail : f.gaspard@francealzheimer.org Imad Taalabi Chargé de communication Tél : Mail : i.taalabi@francealzheimer.org France Alzheimer Union Nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées 21, Boulevard Montmartre Paris Association reconnue d utilité publique par décret du 8 mars

28 Service communication - Union France Alzheimer - Septembre 2013