Groupe de travail «méthodologie de labellisation des centres de références»

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1 Journée d informations et d échanges sur le Plan National Maladies Rares Groupe permanent Emmanuel LUIGI DGOS/PF Groupe de travail «méthodologie de labellisation des centres de références» Ce groupe de travail est un groupe permanent pour toute la durée du plan. Il se réunit régulièrement, au moins 4 fois par an. Ce groupe a pour mission de : faire des propositions au comité pour faire évoluer la procédure d évaluation actuellement confiée à la HAS en coordination avec l AERES s appuyer sur les résultats de l évaluation pilotée par la HAS pour définir des préconisations de labellisation des centres de référence Pilote : vice président scientifique «santé» 1

2 Groupe de travail «méthodologie de labellisation des centres de références». Apres une activité en mode projet, le GT devient un Groupe permanent en mode opérationnel séance dédiée sur les RA Analyse la synthèse annuelle des RA des CRMR Alerte le ministère des points critiques des CRMR Rend un avis complémentaire au ministère à l avis de la HAS (visite externe) séance dédiée aux successions des CRMR Nécessité d une procédure A prévoir : séance dédiée aux filières Journée d informations et d échanges sur le Plan National Maladies Rares Procédure de succession dans les fonctions de coordinateur de CRMR Valérie DROUVOT DGOS/PF2 2

3 Exemple : responsable de CRMR faisant valoir ses droits à la retraite Anticipation Lettre au président du directoire de l établissement copie DGOS, président du CoSPro DGOS => vice président santé responsable du groupe permanent de 6 mois minimum 1er cas : le plus simple : pas de difficulté de succession Proposition par le coordonnateur du CRMR à la DGOS - Lettre du coordonnateur CRMR et engagement sur les compétences du successeur - CV du successeur : titres et travaux dans le domaine concerné - Lettre de motivation du successeur - Lettre du président du directoire de son établissement de santé donnant un avis favorable sur le successeur proposé Information du groupe permanent Officialisationi du nouveau coordonnateur coordonnateur, président du directoire, agence régionale de santé et Orphanet Affectation de la dotation finançant les missions d intérêt général (MIG) 3

4 2eme cas : difficulté de succession (absence de proposition, désaccord, ) Information de la DGOS par le coordinateur CRMR et le président du directoire Information du vice président santé, responsable du groupe permanent et séance de délibération du groupe permanent : avis Appel à projet pour la coordination de l activité de CRMR via les ARS séance de délibération du groupe permanent : examen des projets et avis Officialisation du nouveau coordonnateur coordonnateur, président du directoire, i agence régionale de santé et Orphanet Affectation de la dotation finançant les missions d intérêt général (MIG) Dans le cas d un transfert de la coordination des activités du CRMR à un autre établissement de santé du même CRMR : la MIG initiale du CRMR, au moment de l appel à projet, est débasée puis affectée au nouveau CRMR en fonction du projet établi. Procédure «Ajout ou suppression de centres de compétences d un CRMR» Information de la DGOS par le coordinateur CRMR Information et avis d opportunités rendues par le groupe permanent Retour d information au coordonnateur du CRMR et au président du directoire abritant CRMR et abritant CC Information de l Agence régionale de santé (ARS) Le centre de compétence adresse un cahier des charges et un contrat à l ARS - Pas de copie à la DGOS Notification des centres de compétences L ARS notifie à (aux) l établissement(s) de santé le/les centres de compétences - Copie à la DGOS Transmission de l information à Orphanet 4

5 Information de tous les acteurs Une instruction en cours de finalisation Pour une diffusion aux : 131 CRMR et les centres de compétence ARS DG de CHU Associations représentants les patients (5 du COSPRO) MERCI au Pr Sabine SARNACKI et au Groupe de travail «méthodologie de labellisation des centres de références». 5