Définition des données

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1 Définition des données pour les mesures nationales de la qualité en psychiatrie hospitalière aux responsables de projets des cliniques et à l informatique Adresse de contact : Dr Bernhard Bührlen Cliniques psychiatriques universitaires de Bâle (UPK) Tél bernhard.buehrlen@upkbs.ch Version 2.0, du

2 Table des matières 1 Introduction Lien avec d autres relevés de données et projets Vue d ensemble et directives sur les données à recueillir Définition des cas Structure et format des données Principes de base du format des données Format de date Variable de liaison (identification du cas et du patient) Définition des données tableaux individuels Données médico-administratives OFS Set minimal de données OFS Données complémentaires psychiatrie OFS HoNOS (admission et sortie) BSCL (admission et sortie) Mesures limitatives de liberté Données sur les drop-outs Annonce de livraison des données Évaluation des sous-unités de la clinique Logiciel de saisie des données Échéances de livraison des données Plausibilisation des données Protection des données Transmission des données à l institut d évaluation Contact Annexe A.1 Utilisation des questionnaires des patients A.2 Exemples de concepts de relevé et d application logicielle Exemple de clinique n Exemple de clinique n

3 A.3 Format du set minimal de données OFS (ligne MB) A.4 Format des données complémentaires Psychiatrie OFS (ligne MP) A.5 Format du relevé HoNOS (ligne PH) A.6 Format du relevé BSCL (ligne PB) A.7 Format du relevé des mesures limitatives de liberté (ligne FM) A.8 Annonce de livraison des données A.9 Exemples de livraison des données au format texte A.10Délimitation des cas à livrer et distinction hospitalier / ambulatoire

4 1 Introduction Contexte des mesures nationales de la qualité des résultats en psychiatrie La loi suisse sur l assurance-maladie oblige les cliniques psychiatriques à effectuer des mesures de la qualité. Sur cette base, des mesures nationales de la qualité des résultats sont définies et introduites par l ANQ, l Association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques. Les mesures de la qualité dans la psychiatrie hospitalière reposent sur le concept relatif à la mise en place de l ANQ et sont le résultat d un consensus entre les hôpitaux (Organisation nationale des hôpitaux H+ et associations du domaine de la psychiatrie) et les organismes payeurs (cantons, assureurs). Qui sont les destinataires de ce document «Définition des données»? La présente définition des données contient notamment des aspects techniques des données nécessaires et s adresse ainsi avant tout aux responsables de projet ANQ des cliniques, mais aussi aux services informatiques en charge de la mise en œuvre technique. Outre les informations techniques, des renseignements complémentaires approfondis sont proposés ci-après. Pour les questions de fond sur la mise en œuvre concrète pour les responsables de projet et les personnes chargées de la saisie, nous renvoyons notamment au manuel. Tous les documents sont disponibles sur le site : F: (A: ; I: Nom du document Thème Groupe-cible Webdownload FAQs Manuel Concept relatif à la mise en oeuvre Psychiatrie - Mesures nationales Psychiatrie stationnaire Concept de formation Mesures nationales de la qualité des résultats psychiatrie Présente définition des données Mesures nationales de la qualité des résultats psychiatrie Instruments Questions fréquemment posées au sujet du relevé des données, des instruments, de la livraison des données et de l évaluation Description concrète des données à saisir Conditions-cadre légales, contexte, financement des mesures D intérêt général Responsables de projet, personnes chargées de la saisie Document d intérêt général Formation des évaluateurs Trainer Prescriptions techniques relatives à la livraison des données Prescriptions relatives aux différentes catégories de codage Responsables de projet, spécialistes informatiques Responsables de projet, spécialistes informatiques 3

5 Règlement des données Traitement des données Document d intérêt général min/redaktion/francais/ _QVertrag_Anh ang6_datenreglementv 10_def_fr.pdf Mise en œuvre du contrat qualité national : «Principes & modalités de décompte pour la psychiatrie hospitalière» Modalités de décompte et de financement des mesures nationales Responsables de projet, service des finances Tableau n 1 : Informations complémentaires sur les mesures nationales de la qualité en psychiatrie proposées par l ANQ (aperçu des documents) 1.1 Lien avec d autres relevés de données et projets La présente définition des données est intervenue avec le souci de garantir la plus grande correspondance possible avec d autres relevés et projets parallèles, afin d optimiser l exploitation des synergies et de réduire le plus possible le volume de travail : Cela concerne : Données recueillies dans le cadre de la statistique médicale de l OFS. La statistique médicale de l OFS constitue une partie de l évaluation ANQ, de telle sorte que les routines d exportation et processus disponibles peuvent être utilisés. Pour des raisons ayant trait à la protection des données, la différence réside simplement dans la suppression de la date de naissance et du code de liaison anonyme (qui ont été ignorés) et l addition du numéro d identification du cas FID et du numéro d identification du patient PID. Le projet pilote TARPSY, qui ne dépend pas de l ANQ, est réalisé en parallèle dans quelques cliniques psychiatriques. Dans la phase préliminaire, un travail de concordance étroite a été réalisé à ce niveau dans un souci d optimisation pour les cliniques, de telle sorte que la spécification des données se recoupe pour les domaines de contenu communs. Phase pilote ANQ : les indications sur les mesures limitatives de liberté notamment s inspirent fortement des relevés de la phase pilote ANQ (2008 à 2011). 2 Vue d ensemble et directives sur les données à recueillir Ce document a pour but de décrire le contenu et la forme du relevé des données des «Mesures nationales de la qualité des résultats en psychiatrie hospitalière» de l ANQ à partir du 1 er juillet Les données suivantes doivent être recueillies dans les cliniques : 1. Les données rentrant dans la livraison obligatoire de la statistique médicale de l OFS (set minimal de données + données complémentaires psychiatrie). À côté du diagnostic principal et de l âge, certaines autres données doivent servir à l ajustement du case-mix dans la structure des patients, de telle sorte que les comparaisons soient les plus justes possibles. Le set minimal de données et les données complémentaires psychiatrie doivent être mis à 4

6 disposition dans deux fichiers de données. Un cas correspond à une ligne de données (par analogie à l OFS). 2. Données complémentaires psychiatrie (cf. point 1) 3. La mesure de l intensité du cas s effectue au moyen du relevé HoNOS, qui est saisi par le /la responsable du cas. Le recueil de ces données intervient à l admission et à la sortie. Les informations relatives aux valeurs HoNOS manquantes pour un cas sont aussi saisies ici. Les données pour l admission et la sortie sont enregistrées dans un fichier de données (HoNOS : 2 lignes de données, dont une pour l admission et une autre pour la sortie) À l admission et à la sortie, l intensité du cas est en outre évaluée au moyen du relevé BSCL (saisie effectuée par le patient). Les informations relatives aux valeurs BSCL manquantes pour un cas (tel que le motif de drop-out) sont également saisies à cet endroit (BSCL : 2 lignes de données, une pour l admission et une autre pour la sortie). 5. Relevé des mesures limitatives de liberté (EFM). Toutes les personnes affectées au traitement peuvent se charger de la saisie des données correspondantes et la responsabilité correspondante doit être réglementée au sein de la clinique. Toutes les mesures doivent être saisies au fur et à mesure de leur application. Dans le fichier de données, une mesure correspond à une ligne de données (donc 0 à n lignes de données par cas). Des informations plus approfondies figurent dans le détail des définitions de données dans l annexe A.3 à A Définition des cas Les cliniques fournissent des données pour l ensemble des cas hospitaliers. Une délimitation entre les cas ambulatoires et hospitaliers est disponible en annexe. La définition du cas est équivalent à laquelle de l OFS, comme elle est donnée dans la Conception détaillée de la Statistique médicale 2. L'unité statistique est un cas de traitement. Une définition des cas plus précise pour la psychiatrie est en train d être développée. Le temps qu elle soit prête, s.v.p. définissez les cas de traitement comme vous l avez fait jusqu ici. Comme jusqu ici, aucun cas de psychiatrie infantile et juvénile n est pris en compte dans le cadre des «Mesures nationales de la qualité des résultats en psychiatrie hospitalière». Pour celles-ci, la délimitation ne se fait pas par l âge, mais par l institution participant aux mesures de la qualité (clinique/département psychiatrique pour adultes (tous les cas) ou clinique/département de psychiatrie infantile et juvénile (aucun cas)). Il n y a donc pas de délimitation liée à l âge. 1 Dans le cadre du projet TARPSY, des relevés HoNOS hebdomadaires supplémentaires sont exigés durant toute la durée du séjour en clinique, ce qui est différent. Ces relevés n ont donc aucun rapport avec ceux de l ANQ. 2 quellen/blank/blank/mkh/02.documen t pdf 5

7 3 Structure et format des données Les cliniques évaluent cinq types de données, qui sont envoyées à l institut d évaluation (département Évaluation de l UPK Bâle) sous la forme de cinq fichiers séparés (cf. chapitre 2): Ce chapitre décrit les principes de base du recueil des données (paragraphe 3.1) et les détails techniques des cinq enregistrements de données (paragraphes 4.1 à 4.4). 3.1 Principes de base du format des données Les données sont recueillies au niveau du cas. Les fichiers (données médico-administratives OFS, HoNOS, BSCL, mesures limitatives de liberté) doivent être fournis dans un format de données courant. À ce sujet, une exportation en format texte (ASCII) paraît toute trouvée, car elle peut se faire de pratiquement n importe quel logiciel. D entente avec l institut d évaluation, d autres formats sont éventuellement possibles. Les différentes variables doivent être séparées de manière nette et homogène, soit par la touche de tabulation TAB, soit par le pointvirgule, soit par des barres verticales (en anglais «pipes», code ASCII 124 : ). Le CRLF (code ASCII 13 et 10) est utilisé pour le retour à la ligne. 3.2 Format de date Les données relatives aux dates sont indiquées dans le format AAAAMMJJ. 3.3 Variable de liaison (identification du cas et du patient) Les cliniques garantissent l association entre les données médico-administratives OFS et les évaluations de la gravité du cas HoNOS et BSCL au moyen d une numéro d identification du cas (FID). Le numéro de cas interne peut et doit être utilisé dans ce but dès lors qu il identifie clairement le cas. Dans la négative (par exemple si le numéro de cas interne n indique que le numéro de séjour par patient), une combinaison entre le numéro de patient et le numéro de cas est nécessaire le cas échéant. Cette numéro d identification claire du cas doit apparaître dans toutes les lignes de données appartenant à un cas : set minimal de données OFS (ligne MB, champ 51) ; données complémentaires Psychiatrie OFS (ligne MP, champ 34) ; évaluation HoNOS à l admission et à la sortie (ligne PH, champ 3) ; évaluation BSCL à l admission et à la sortie (ligne PB, champ 3) ; mesures limitatives de liberté (ligne FM, champ 3). De plus, le lien entre les différents séjours d un même patient dans la même clinique doit être garanti. L identification du patient s effectue par le numéro d identification interne du patient (PID). Ce numéro d identification du patient doit apparaître dans le set minimal de données de l OFS (ligne MB, champ 52). Sans variable de liaison, il se peut, dans le cas défavorable, que les données recueillies ne puissent être intégrées dans l évaluation! 6

8 4 Définition des données tableaux individuels Une description succincte de chacun des cinq blocs de données est proposée ci-après. Des détails correspondants sont donnés en annexe dans la spécification. 4.1 Données médico-administratives OFS Les données médico-administratives sont les données qui sont déjà recueillies obligatoirement par les cliniques pour la statistique médicale de l OFS. En ce qui concerne la spécification détaillée des différentes variables, prière de se reporter à la spécification des variables de la statistique médicale 3. Les données de la statistique médicale décrivent chaque cas traité du point de vue de l âge, du sexe, de la date d admission, etc. Jusqu ici, toutes les cliniques les ont déjà collectées pour l Office fédéral de la statistique et les lui ont transmises. Ces données peuvent être recueillies et exportées de la manière habituelle, selon les anciens processus en vigueur au sein de la clinique, par exemple au moyen du système informatique de la clinique. Comme la spécification des données pour l ANQ correspond aux prescriptions de l Office fédéral de la statistique, aucune transformation n est nécessaire dans ce cas. Il convient toutefois d observer que la livraison des données doit avoir lieu nettement plus tôt que celle de l OFS (cf. aussi le point relatif aux échéances de livraison). Il importe d être attentif au fait que les données de la statistique médicale pour l ANQ doivent comporter, en plus du numéro homogène d identification du cas, le numéro d identification du patient. Les données du set minimal de données OFS (lignes MB) et les données complémentaires Psychiatrie OFS (lignes MP) doivent être fournies. Pour l ANQ, ces données sont envoyées sous la forme de deux fichiers séparés, tandis que pour l OFS, elles le sont sous la forme d un fichier unique. Les données de la statistique médicale sont nécessitées pour l ensemble des cas stationnaires Set minimal de données OFS Chaque cas comporte une ligne MB avec 52 colonnes : Chaque ligne contient les variables 0.1.V01 à 1.7.V11 de la statistique médicale (OFS, variables de la statistique médicale, spécifications valables depuis 2009). Le 51 e champ renferme le numéro d identification du cas FID. Ce numéro de liaison est nécessaire pour pouvoir associer entre elles les différentes lignes de données d un cas. Le 52 e champ contient le numéro d identification du patient PID. Le PID est nécessaire pour pouvoir identifier certains patients en cas de séjours répétés dans la même clinique. 3 OFS (2011b). Variables de la statistique médicale. Spécifications valables dès le 1 er janvier Neuchâtel, Office fédéral de la statistique. quellen/blank/blank/mkh/02.document pdf; quellen/blank/blank/mkh/02.html 7

9 Une description détaillée du contenu de ces variables est donnée dans l annexe A Données complémentaires psychiatrie OFS Pour chaque cas figurent 34 colonnes à la ligne MP. Chaque ligne contient (pour le jeu minimal de données) des informations complémentaires sur le patient, l admission, le traitement et la sortie. Le 34 e champ renferme le numéro d identification clair du cas FID. Ce numéro de liaison est nécessaire pour pouvoir associer entre elles les différentes lignes de données d un cas. Une description détaillée du contenu de ces variables est disponible dans l annexe A HoNOS (admission et sortie) Le relevé HoNOS se rapporte systématiquement aux sept jours écoulés. Le premier relevé HoNOS devrait être établi dans les trois jours qui suivent l admission. Le deuxième relevé HoNOS devrait intervenir avant la sortie. Le relevé HoNOS est établi selon les directives de l ANQ (cf. manuel). Le document «Instrument HoNOS» contient un modèle de relevé HoNOS en guise d exemple. Pour l'admission et la sortie du patient, l enregistrement de données contient systématiquement une ligne de 21 colonnes : Les champs 1 à 3 identifient la clinique et le cas. Le 3 e champ contient le numéro d identification clair du cas FID. Le 4 e champ indique si la saisie concerne l admission ou la sortie. Les champs n 5 et 6 servent à justifier un éventuel drop-out, autrement dit l absence de valeur HoNOS. Toutefois, comme la saisie HoNOS est effectuée par des tiers, aucun dropout ne devrait véritablement se produire. Les champs n 7 à 21 contiennent la date du relevé et les items interrogatifs HoNOS. L annexe A.5 propose une description détaillée du contenu de ces variables. 4.3 BSCL (admission et sortie) Le BSCL est saisie à l admission et à la sortie. Le relevé du BSCL est établi selon les directives spécifiées par l ANQ (cf. manuel). Les documents «Instruments» contiennent un modèle de relevé du BSCL en guise d exemple. Pour l'admission et la sortie du patient, l enregistrement de données renferme systématiquement une ligne PB de 82 colonnes : Les champs 1 à 3 identifient la clinique et le cas. Le 3 e champ contient systématiquement le numéro d identification clair du cas FID. 8

10 Le 4 e champ indique si la saisie concerne l admission ou la sortie. Les champs 5 et 6 justifient un éventuel drop-out, autrement dit l absence de valeur BSCL. Les champs 7 à 60 renferment la date du relevé et les items interrogatifs BSCL. Une description détaillée du contenu de ces variables figure dans l annexe A Mesures limitatives de liberté L ensemble des mesures limitiatives de liberté pendant le traitement est recueilli. Il n existe donc aucun motif de drop-out. Si aucune mesure limitative de liberté n est appliquée pour un ou une patient(e), aucune donnée correspondante n est recueillie. Si deux mesures limitatives de liberté sont exécutées simultanément (par ex. : isolement et médication forcée), celles-ci doivent être saisies séparément et livrées dans des lignes séparées. Les événements mentionnés dans l annexe A.7 correspondent au jeu minimal de données concernant des mesures limitatives de liberté. Les mesures limitatives de liberté sont exécutées selon les dispositions et directives internes de la clinique. Pour chacune des différentes mesures limitatives de liberté, le jeu de données contient systématiquement une ligne FM de 8 colonnes : Les champs 1 à 3 identifient la clinique et le cas. Le 3 e champ contient systématiquement le numéro d identification clair du cas FID. Le 4 e champ spécifie le type de mesures limitatives de liberté dont il s agit. Les champs 5 et 6 renferment des informations sur la date et l heure du début de la mesure. Pour la médication forcée, le moment est indiqué ici. Les champs 7 et 8 renferment des informations sur la date et l heure de fin de la mesure. Pour la médication forcée et les mesures de sécureté sur chaies et au lit, aucune indication n est requise ici. 4.5 Données sur les drop-outs Pour BSCL et HoNOS, les informations relatives aux drop-outs ou aux questionnaires manquants sont directement saisies dans les relevés ou tableaux d évaluation correspondants. Dans ceux-ci se trouve systématiquement un champ dans lequel le motif de l absence doit être indiqué. En ce qui concerne les autres enregistrements de données partiels, aucun dropout ne peut survenir. 4.6 Annonce de livraison des données La livraison des données par la clinique au département Évaluation (UPK) s accompagne toujours d une annonce d envoi des données. Celle-ci se trouve à la première ligne et englobe : - L identification de la clinique ; - La date de début et de fin de la période de relevé ; - Le nombre de lignes dans chacun des cinq fichiers livrés ; 9

11 - La date de création de chacun des cinq fichiers livrés. Se reporter à l annexe A.8 pour le format de l annonce de livraison des données. 4.7 Évaluation des sous-unités de la clinique Dans le cadre de l analyse comparative de l ANQ, les indicateurs sont systématiquement évalués et représentés pour une clinique dans son ensemble. Une clinique peut éventuellement émettre le souhait de recevoir des relevés détaillés pour les différentes sous-unités (cliniques, domaines, services). Si cela est en principe possible, cela ne rentre pas dans le mandat de l ANQ et doit donc faire l objet d une convention séparée avec l institut d évaluation. Sur le plan des données, il est nécessaire à cette fin que des indications basées sur les cas et se rapportant aux sous-unités soient contenues en plus. Les données envoyées peuvent déjà comporter cette répartition des cas entre les sous-unités, mais il est également possible d en tenir compte après coup, ce qui requiert un tableau d affectation (numéro de cas de la sousunité). Si de telles analyses fines sont souhaitées par une clinique, il convient de se mettre en relation avec l Institut d évaluation (UPK Bâle, département Évaluation). Les coûts supplémentaires sont calculés en fonction du surcroît de travail occasionné de ce fait. 5 Logiciel de saisie des données Les données des mesures nationales comparatives doivent être fournies par les cliniques en format numérique. Étant donné que les cliniques sont dotées de systèmes informatiques très variables, différentes procédures sont possibles, l objectif étant de limiter le plus possible le surcroît de travail pour chaque clinique. Les principales possibilités sont esquissées brièvement ci-après 4. L institut d évaluation conviendra le plus tôt possible de la solution judicieuse et souhaitée par la clinique respective avec les responsables de projet des cliniques. Il existe en principe les possibilités suivantes : a) Intégration des formulaires de saisie des données et des procédures de gestion des données dans le propre système informatique de la clinique (système d information clinique SIC ou dossiers électroniques des patients DEP) Cette solution serait bien sûr la plus professionnelle, d une part parce qu elle éviterait au personnel de la clinique de devoir s habituer à un nouveau système informatique, et d autre part parce que tous les masques de saisie se trouveraient dans le même système. Dans le cadre de cette solution, il est important de planifier l intégration à un stade précoce et de mandater 4 Dans le cadre du projet pilote Psychiatrie de l ANQ, les cliniques ont utilisé différentes possibilités. Deux d entre elles ont opté pour l intégration dans leur propre système SIC (variante a), onze cliniques ont choisi la plateforme de saisie basée sur le web qtools, sur laquelle toutes les données nécessaires au projet ont pu être entrées (exemple de variante b) et une clinique a fait l acquisition du logiciel Figana (exemple de variante b). 10

12 suffisamment tôt les prestataires de services externes éventuellement nécessaires. Des tests d exportation des données devraient être disponibles en mai faibles coûts de mise au courant du personnel, car même système + exportation des données apparemment facile à définir - nécessité de recourir tôt à un prestataire et investissement initial élevé b) Recours à une société de services logiciels La clinique peut mandater une société spécialisée dans les solutions logicielles pour qu elle crée une banque de données (basée sur Internet). Dans ce contexte, le respect de la protection des données est fondamental. Pour cette solution, il est nécessaire que la clinique passe un contrat d utilisation avec la société de services logiciels mandatée. Dans tous les cas de figure, il convient de convenir contractuellement avec cette société spécialisée que les données sont mises à disposition dans le format défini. La livraison des données à l UPK peut en outre être incluse dans le contrat. Il est par exemple possible de convenir avec la société de services logiciels que l institut d évaluation a accès aux données sans décalage temporel (par exemple aussi pour contrôler les données). Dans le cas contraire, la clinique devrait aller chercher ses données chez le prestataire logiciel et les transmettre elle-même à l institut d évaluation. Il convient en outre de veiller à éviter les doubles saisies (par ex. : dans le système de la clinique et dans le logiciel externe) (cf. à ce sujet aussi les exemples figurant dans l annexe). + faibles coûts informatiques pour la clinique pour la création des masques et l exportation des données - nouveau système informatique, en plus du système dont dispose actuellement la clinique c) Autres possibilités de recueil des données D autres options sont en principe possibles, qui garantissent que les données peuvent être exportées dans le format défini. Il pourrait par exemple s agir d une base de données Access conçue par la clinique ou d un fichier Excel (un modèle Excel adapté est mis à disposition par l Institut d évaluation). Afin de s assurer que tous les jeux de données nécessaires du même instrument atterrissent dans un seul fichier, l évaluation devrait dans ce cas intervenir sur papier puis être saisie de façon centralisée dans un(!) fichier. En raison du risque d erreurs et de l absence de contrôle de la plausibilité des entrées, une telle mise en place n est pas optimale à moyen et long terme et doit plutôt être considérée comme une solution d urgence. Elle n est judicieuse que dans le sens où elle permet de participer à court terme aux comparaisons et constitue une possibilité très avantageuse de procéder aux mesures. + solution avantageuse et rapide à mettre en place - important travail de coordination au niveau de la gestion des formulaires de saisie papier et de l entrée des données, car cela doit intervenir de façon centralisée 11

13 - travail supplémentaire d épuration des données - toutes les données sont d abord recueillies sur papier d) Combinaisons entre les solutions a) à c) Des combinaisons entre les méthodes de relevé susmentionnées sont également envisageables et possibles. Deux exemples de cliniques ayant opté pour des solutions de relevé mixtes sont présentés en annexe. L ANQ et le département Évaluation UPK en tant qu Institut d évaluation essaient de permettre une certaine souplesse au niveau du recueil des données, le but étant que l investissement supplémentaire dans les cliniques reste contrôlable. Une combinaison entre les possibilités décrites ci-dessus, par exemple la statistique médicale, les relevés HoNOS et les mesures limitatives de liberté à partir du système de la clinique et les informations du questionnaire du patient BSCL par un autre moyen (par ex. : sur papier et dans Excel), serait possible pour autant que la garantie soit apportée que la définition des données telle qu elle figure dans l annexe est respectée (cf. aussi exemples en annexe). + grande flexibilité par rapport aux situations spécifiques et processus existants dans chaque clinique - travail accru de regroupement des données et identification des cas dans chaque portion de données L institut d évaluation se mettra en relation avec le responsable de projet de chaque clinique afin de coordonner la procédure exacte. 6 Échéances de livraison des données Le projet ANQ prévoit qu il est nécessaire de commencer à saisir les données le Afin de garantir que toutes les données pourront réellement être incluses à partir de cette date, il est instamment recommandé de procéder auparavant à au moins un envoi test des données à l institut d évaluation. L institut d évaluation réceptionnera les données à partir du , vérifiera leur conformité à la présente définition des données et donnera son feed-back détaillé au sujet de la qualité des données en indiquant si elle convient ou si des modifications s imposent. Pour la livraison définitive des données, des échéances fixes sont prévues. Pour permettre le contrôle régulier de la qualité des données sans gros décalage temporel, les données devront en 2012 être envoyées chaque trimestre. En 2013, la fréquence diminuera, dans la mesure où un relevé intermédiaire semestriel sera planifié pour assurer la qualité des données. Il en résulte les dates déterminantes suivantes, qui doivent systématiquement être respectées (à la rigueur même avec des données incomplètes): 12

14 Date déterminante Période de relevé des données Avant le Période de test à la convenance de la clinique Plausibilisation des données Afin de garantir une qualité suffisamment bonne des données, plusieurs niveaux de contrôle des données sont nécessaires. Le premier contrôle doit directement intervenir dans la clinique participant aux mesures et les aspects suivants doivent alors être vérifiés : Cinq paquets de données ont-ils été envoyés? Les données sont-elles complètes, autrement dit, contiennent-elles tous les cas hospitaliers? Toutes les variables telles qu elles figurent dans la présente définition des données sont-elles contenues? Chaque ligne de données de chaque paquet de données renferme-t-il le numéro d identification du cas (FID)? L institut d évaluation procède quant à lui à des contrôles détaillés, qui sont notamment ciblés sur les valeurs manquantes et non plausibles. Chaque envoi de données donne lieu à un feed-back direct, avec une demande complémentaire le cas échéant. 8 Protection des données Les mesures des données sont soumises au concept de protection des données de l ANQ. Pour améliorer la sécurité en matière de protection des données, aucune information sur la date de naissance ne doit être transmise à l institut d évaluation (UPK) dans le jeu minimal de données de l OFS, mais simplement l âge au moment de l admission. 9 Transmission des données à l institut d évaluation Pour des raisons ayant trait à la protection des données, les données peuvent être transmises à l institut d évaluation sur un CD par courrier recommandé ou par (p.ex. codées dans un fichier ZIP à ouvrir à l aide d un mot de passe communiqué par séparé ou par téléphone; adresse: anq-benchmark@upkbs.ch). Pour le codage efficace des fichiers, il existe des programmes gratuits tels que 7-zip ( Si les données sont entièrement ou partiellement entrées dans un logiciel spécialisé, la clinique devrait réglementer leur livraison. Le principe à observer est que les données sont la propriété de la clinique, et qu elles ne peuvent être transmises à l institut d évaluation par le fournisseur logiciel que dans le cas où une autorisation spécifique lui a été délivrée à cette fin. 13

15 10 Contact Pour de plus amples informations, prière de s adresser à : Dr Bernhard Bührlen (tél , courriel: bernhard.buehrlen@upkbs.ch) 14

16 Annexe A.1 Utilisation des questionnaires des patients En psychiatrie, les expériences faites à ce jour en rapport avec la saisie directe de questionnaires par les patientes et patients sur l ordinateur sont très insatisfaisantes. Pour l envisager, il faudrait pouvoir aider les patients à remplir le questionnaire ou au minimum permettre la saisie par un écran tactile ou touchscreen. Cette possibilité est prévue dans le cadre des mesures ANQ, mais elle ne peut probablement être mise en place que dans une faible proportion de cliniques. Certains logiciels sont pourvus d un mode spécial, appelé mode patients, dans lequel les patients peuvent entrer directement leurs informations sur l ordinateur, pour autant que des ordinateurs pour les patients équipés en conséquence soient disponibles et que l accompagnement des patients soit garanti. En raison de la problématique de l utilisation d un ordinateur par les patient-e-s, les questionnaires papier représentent encore la possibilité d évaluation la plus efficace dans la plupart des cliniques. Il importe à ce niveau de pouvoir garantir l affectation des questionnaires à chaque patient/cas, qui peut par exemple se faire en collant des étiquettes du patient sur ledit questionnaire. Une option plus élégante consiste à imprimer directement les questionnaires un à un dans le logiciel de la clinique au moyen d une identification du cas, par exemple par un code-barres. Pour cela, il est bien entendu possible d adapter les questionnaires au système d information propre à la clinique (lisibilité automatique!) et à son corporate design. Naturellement, la teneur des questions ne doit pas être modifiée (comparabilité). Il serait également souhaitable de pouvoir reporter ensuite dans le système informatique les questionnaires remplis au moyen de la reconnaissance optique des caractères (ROC, par ex. avec TeleForm). Il convient d observer à ce sujet que les questionnaires ne sont pas simplement scannés au format pdf, mais que les différentes réponses sont extraites sous la forme de valeurs chiffrées. 15

17 A.2 Exemples de concepts de relevé et d application logicielle Deux possibilités de mise en place du recueil de données sont présentées ci-après, avec des conditions différentes du point de vue de l équipement informatique de deux cliniques virtuelles. Ces exemples de cliniques virtuelles sont inspirés de la pratique actuelle et utilisent des situations souvent rencontrées dans le quotidien des cliniques psychiatriques. Ces deux descriptions ont valeur d exemples. D autres procédures sont également possibles en principe, mais devraient être coordonnées à un stade précoce en concertation avec l institut d évaluation. Exemple de clinique n 1 Dans le premier exemple de clinique, seule une partie des données relatives aux patients est en fait saisie numériquement. Ce sont essentiellement les données administratives et par exemple, les données pour l OFS. Les données se rapportant aux traitements sont essentiellement relevées sur papier. C est pourquoi, pour le recueil des données dans le cadre des mesures ANQ, l exemple de clinique n 1 aimerait utiliser le logiciel XXX de la société Y, qui est spécialement adapté à la saisie des données ANQ. Afin d éviter au personnel de la clinique de devoir procéder à des doubles entrées, les données de la statistique médicale (OFS) déjà disponibles ne doivent pas être saisies au moyen du logiciel XXX. Ces données sont directement envoyées au département Évaluation de l UPK Bâle par l exemple de clinique n 1. Le relevé HoNOS en tant qu instrument d évaluation sous l angle du médecin au moyen de douze items est directement rempli en ligne dans le logiciel XXX par les médecins de la clinique. La saisie des mesures limitatives de liberté se fait directement dans Internet elle aussi au moyen de du logiciel XXX. L exemple de clinique n 1 passe un contrat avec la société Y, aux termes duquel cette dernière garantit l exportation des données sous la forme définie. De cette manière, l institut d évaluation peut directement accéder (avec codage) aux données nécessaires chez la société Y pour l exemple de clinique n 1. Aucune tâche supplémentaire n est occasionnée en rapport avec l exportation de données pour l exemple de clinique n 1, en dehors du contrôle sommaire de l intégralité et de la qualité des données. La société Y a en outre intégré la variable FID (identification du cas) en tant que champ obligatoire de son masque, ce qui fait que l institut d évaluation peut regrouper les données statistiques médicales et les données du logiciel XXX de l exemple de clinique n 1. Pour les dates déterminantes, l exemple de clinique n 1 fait parvenir à l institut d évaluation : 1. un fichier texte avec l exportation de la statistique médicale (OFS) ; 2. La société Y exporte l ensemble des autres indications et les envoie, sur mandat de l exemple de clinique n 1, à l institut d évaluation (UPK Bâle) sous forme pseudonymisée et par le biais d une interface de données codée. L exemple de clinique n 1 doit pour cela procéder aux plausibilisations préalables dans le logiciel XXX. 16

18 Exemple de clinique n 2 Le deuxième exemple de clinique a introduit au cours de ces dernières années un dossier électronique du patient (DEP ou système d information clinique SIC), dans lequel ou à partir duquel différentes données sont recueillies en rapport avec le cas. Dans celui-ci, les données font l objet d une saisie de routine et sont ensuite envoyées à l OFS dans le cadre de la statistique médicale. Toutes les mesures forcées y sont également entrées directement par le personnel soignant. L exemple de clinique n 2 n aimerait en rien modifier ces processus et exporte directement les données de la statistique médicale et les informations sur les mesures limitatives de liberté du dossier électronique du patient. Pour la statistique médicale, l exportation standard est utilisée. Pour les mesures limitatives de liberté, le technicien de maintenance logicielle de la clinique a mis au point une exportation conforme aux prescriptions de l ANQ. Comme il s agit simplement du nombre de mesures limitatives de liberté et de leur durée, toutes les indications sont déjà contenues dans la saisie de routine. Comme le relevé HoNOS que le médecin doit remplir au moment de l admission et de la sortie comporte uniquement douze questions, l exemple de clinique n 2 décide d intégrer ce formulaire dans le dossier électronique du patient. Les gestionnaires de cas peuvent y saisir immédiatement les données. Un relevé papier et une saisie ultérieure par le secrétariat ou un autre service ne paraissent pas judicieux du point de vue de l exemple de clinique n 2. Dans l exemple de clinique n 2, un questionnaire papier pour les patient-e-s est déjà utilisé au moment de l admission et de la sortie. L exemple de clinique n 2 prend la décision d échanger ce questionnaire sur l importance des symptômes et de le remplacer par le BSCL. Les questionnaires papier peuvent être remplis de manière très simple et flexible par les patientes et patients et la procédure est déjà bien huilée dans l exemple de clinique n 2. Selon cette dernière, la solution la plus simple est de centraliser les questionnaires des patient-e-s et de les entrer dans un modèle de fichier Excel défini par l Institut d évaluation. Pour cette opération, les collaborateur-trice-s de l exemple de clinique veillent à ce que l étiquette du patient soit bien collée sur chaque formulaire ou que ce dernier soit muni d un code-barres et ainsi, à ce que le numéro d identification du cas puisse également être saisi lors de l entrée des données. Sans numéro d identification du cas, il n est pas possible d attribuer le questionnaire. Si un questionnaire du patient n a pas été rempli à cause d un refus ou de problèmes linguistiques, le questionnaire vierge rejoint néanmoins les autres pour la saisie centralisée et le motif correspondant est indiqué. Pour les dates déterminantes, l exemple de clinique n 2 adresse à l institut d évaluation : 1. un fichier texte avec l exportation de la statistique médicale (OFS) ; 2. un fichier texte avec l exportation des données complémentaires Psychiatrie de la statistique médicale (OFS) ; 3. un fichier avec les données HoNOS en tant qu exportation de l SIC définie ; 4. un fichier avec les données BSCL dans le format texte ou Excel ; 5. un fichier avec les informations sur les mesures limitatives de liberté en tant qu exportation de l SIC définie. 17

19 A.3 Format du set minimal de données OFS (ligne MB) Ligne MB Set minimal de données N Variable Description Format Exemple Remarque V01 Préfixe d enregistrement (données MB AN (2) minimales) V02 Numéro de l'établissement (satellite santé du REE) AN (8) V03 Site AN (5) 8511A V04 Canton AN (2) SZ Sigle du canton OFS V01 Code de liaison anonyme AN (16) Absent ou ignoré pour des raisons ayant trait à la protection des données V02 Définition du cas statistique AN (1) A V01 Questionnaire nouveau-nés N (1) V02 Questionnaire psychiatrique N (1) 1 Doit être 1 en psychiatrie V03 Questionnaire par groupes de 0 N (1) patients V04 Questionnaire cantonal N (1) V01 Sexe N (1) 1 Jeu minimal de données V02 Date de naissance (AAAAMMJJ) N (8) Absent ou ignoré pour des raisons ayant trait à la protection des données V03 Age à l admission N (3) V04 Région de domicile AN (4) V05 Nationalité AN (3) CHE V01 Date et heure d admission N (10) (AAAAMMJJhh) V02 Séjour avant l admission N (1) V03 Mode d admission N (1) V04 Décision d envoi N (1) V01 Type de prise en charge N (1) V02 Classe N (1) V03 Séjour en soins intensifs N (4) 0 En psychiatrie aucun V04 Vacances, congés administratifs (heures révolues) N (4) AN (5) Si un patient quitte l institution 'pour cause de vacances' pour plus de 24 heures et que la place reste réservée, cela doit être indiqué en tant que congé administratif. L indication contient le montant global en heures. Devrait être «M500 = psychiatrie et psychothérapie» V01 Centre de prise en charge des M500 AN (4) coûts V02 Prise en charge des soins de base N (1) V01 Date et heure de sortie N (10) (AAAAMMJJhh) V02 Décision de sortie N (1) V03 Séjour après la sortie N (1) V04 Prise en charge après la sortie N (1) V01 Diagnostic principal AN (5) F V02 Complément au diagnostic principal V03 1er diagnostic supplémentaire AN (5) 1.6.V0 AN (5) V10 8e diagnostic supplémentaire AN (5) V01 Traitement principal AN (5) V02 Début du traitement principal N (10) V03 1er traitement supplémentaire AN (5) 1.7.V AN (5) V11 9e traitement supplémentaire AN (5) 51 FID Numéro d identification du cas FID AN(16) Numéro de cas interne 52 PID Numéro d identification du patient PID AN(16) xx11yy22zz33 Numéro d identification du patient à l intérieur de la clinique 18

20 A.4 Format des données complémentaires Psychiatrie OFS (ligne MP) Ligne MP Données complémentaires Psychiatrie Nr. Variable Description Format Exemple Remarque V01 Type de relevé (MP = données AN (2) MP compl. psychiatrie) V01 Etat civil N (1) V02 Séjour avant l'admission (Psychiatrie) N (2) Le premier caractère de cette indication doit concorder avec 1.2.V V03 travail à temps partiel N (1) Occupation avant l admission : réponses multiples possibles V04 travail à plein temps N (1) V05 non occupé(e) ou au chômage N (1) V06 travail ménager à son domicile N (1) V07 en formation (école, apprentissage, N (1) études) V08 programme de réadaptation N (1) V09 AI, AVS ou autre rente N (1) V10 travail dans un cadre protégé N (1) V11 inconnu N (1) V12 Formation scolaire ou professionnelle N (1) la plus élevée V01 Décision d'envoi (Psychiatrie) N (2) Le premier caractère de cette indication doit concorder avec 1.2.V V02 Entrée volontaire ou non? N (1) V03 Internement préventif? N (1) V01 Nombre de jours/de consultations N (4) V02 Traitement (ce qui a été fait) N (2) V03 Neuroleptiques N (1) Psychopharmacothérapie : réponses multiples possibles V04 Neuroleptiques-dépôt N (1) V05 Antidépresseurs N (1) V06 Tranquillisants N (1) V07 Hypnotiques N (1) V08 Antiépileptiques N (1) V09 Lithium N (1) V10 Thérapie de substitition (méthadone, N (1) etc.) V11 Usage d antagonistes (antabuse, N (1) némexine, etc.) V12 Antiparkinsoniens N (1) V13 Autres N (1) V14 Médicaments non psychopharmacotiques N (1) V01 Décision de sortie (Psychiatrie) N (2) Le premier caractère de cette indication doit concorder avec 1.5.V V02 Séjour après la sortie (Psychiatrie) N (2) Le premier caractère de cette indication doit concorder avec 1.5.V V03 Prise en charge après la sortie (Psychiatrie) N (2) Le premier caractère de cette indication doit concorder avec 1.5.V FID Numéro d identification du cas FID AN(16) Numéro de cas interne (Psychiatrie) en italique signifie que cette information sert à approfondir une indication qui est déjà saisie dans le set minimal de données de la statistique médicale. 19

21 A.5 Format du relevé HoNOS (ligne PH) Ligne PH Ligne HoNOS N Variable Description Format Exemple Valeurs acceptées Remarques V01 Type de relevé AN(2) PH PH V02 Numéro d établissement (REEsatellite santé) 3 FID Numéro d identification du cas FID V04 Moment de la mesure (admission/sortie) AN(8) AN(16) numéro de cas interne N(1) =admission 2=sortie 3=autres (ni admission, ni sortie) V05 Code drop-out N(1) 0 0;1;2 0 =pas de drop-out (valeur standard / par défaut) 1=sortie dans les 7 jours suivant la mesure HoNOS à l admission, 2=autres V06 Précision motif de drop-out : «autres» V00 Date du relevé HoNOS (AAAAMMJJ) V01 H1 Comportement hyperactif, agressif, perturbateur ou agité V02 H2 Lésions auto-infligées non accidentelles V03 H3 Troubles liés à la consommation de drogues ou d alcool AN(40) Texte libre expliquant le motif de drop-out N (8) À n utiliser qu à de rares exceptions N (1) 2 0-4, 9 9=inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable V04 H4 Troubles cognitifs N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable V05 H5 Troubles associés à une maladie physique ou un handicap V06 H6 Troubles liés aux hallucinations et délires V07 H7 Troubles liés à l humeur dépressive V08 H8 Autres troubles mentaux et comportementaux V09 H8 En présence d autres troubles mentaux et comportementaux, indiquez le type de troubles : A Phobie, B Peur, C Pensées obsessionnelles/actes compulsifs, D Stress psychique / tension, E Dissociation, F Trouble somatoforme, G Alimentation, H Sommeil, I Sexuel, J Autres (préciser) N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable AN (1) a a, b, c, d, e, f, g, h, i, j, 0 Pas de réponses multiples possibles ; 0 = pas des autres troubles mentaux et comportementaux V10 H8: j Autres : précision AN (40) Texte libre pour donner des précisions si H8=j (autres) V11 H9 - Problèmes pour établir des relations sociales significatives V12 H10 Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne V13 H11 - Problèmes liés aux conditions de vie (logement) V14 H12 - Problèmes liés à l occupation professionnelle et aux activités quotidiennes N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable N (1) 2 0-4, 9 9= inconnu/ non applicable 20

22 A.6 Format du relevé BSCL (ligne PB) Ligne PB Ligne BSCL à l'admission et à la sortie N Variable Description Format Exemple Valeurs acceptées Remarques V01 Type de relevé AN(2) PB PB V02 Numéro d établissement (REEsatellite santé) AN(8) FID Numéro d identification du cas FID AN(16) numéro de cas interne V04 Moment de la mesure (admission/sortie) AN(1) 1 1;2 1=admission, 2=sortie V05 Code drop-out N(1) =pas de drop-out (valeur standard / par défaut) 1=refus patient 2=langue 3=trop malade 4=décès 5=trop jeune 6=sortie dans les 7 jours suivant la mesure BSCL à l admission 7=sortie imprévue ou non-retour d un congé 8=autres (à n utiliser qu à de rares exceptions) V06 Précision motif de drop-out : «autres» AN(40) Texte libre expliquant le motif d abandon Si code drop-out= V00 Date du relevé BSCL (AAAAMMJJ) N (8) V01 B1 Je me sens nerveux(se) et/ou je sens comme un tremblement intérieur V02 B2 J ai des tendances à m évanouir ou des vertiges V03 B3 J ai l idée que quelqu un d autre peut contrôler mes pensées V04 B4 J ai le sentiment que les autres sont responsables de la plupart de mes troubles V05 B5 J ai des difficultés à me rappeler des choses V06 B6 Je suis facilement contrarié(e) ou irrité(e) V07 B7 J ai des douleurs au cœur ou dans la poitrine V08 B8 Je suis pris(e) de peur dans les espaces découverts ou dans les rues V09 B9 Je pense en finir avec la vie V10 B10 J ai l impression qu on ne peut pas avoir confiance dans la plupart des gens V11 B11 J ai un mauvais appétit V12 B12 Je suis subitement effrayé(e) sans aucune raison V13 B13 J ai des explosions de colère que je ne peux contrôler V14 B14 Je me sens seul(e), même quand je suis avec d autres gens 21

23 Ligne PB Ligne BSCL à l'admission et à la sortie N Variable Description Format Exemple Valeurs acceptées V15 B15 Je me sens bloqué(e) devant la moindre chose à faire V16 B16 J ai un sentiment de solitude V17 B17 J ai le cafard V18 B18 Je ne m intéresse à rien Remarques V19 B19 Je suis rempli d un sentiment de peur V20 B20 Je suis facilement blessé(e) ou offensé(e) V21 B21 J ai l impression que les gens sont inamicaux envers moi ou ne m aiment pas V22 B22 Je me sens inférieur(e) aux autres V23 B23 J ai des nausées ou envie de vomir V24 B24 J ai l impression d être observé(e) par les autres et qu on parle de moi V25 B25 J ai du mal à m endormir V26 B26 Je suis obligé(e) de vérifier et revérifier ce que je fais V27 B27 J ai des difficultés à prendre des décisions V28 B28 J ai peur de voyager en autobus, en train ou en métro V29 B29 J ai des difficultés à respirer V30 B30 J ai comme des bouffées de chaleur ou de froid V31 B31 Je suis obligé(e) d éviter certaines choses, certains endroits ou certaines activités car ils m effraient V32 B32 J ai l impression que mon esprit est vide V33 B33 J ai une impression d engourdissement ou de fourmillement dans certaines parties de mon corps V34 B34 Je pense que je devrais être puni(e) pour mes péchés V35 B35 J ai l impression que l avenir est sans espoir V36 B36 J ai des difficultés de concentration V37 B37 J ai une sensation de faiblesse dans certaines parties de mon corps V38 B38 J ai l impression d être tendu(e) V39 B39 J ai des idées de mort ou idées de mourir V40 B40 J ai envie de battre, de blesser ou de faire mal aux gens V41 B41 J ai des envies de mettre en pièces, casser des objets V42 B42 Je me sens très gêné()e vis-àvis des autres V43 B43 Je me sens mal à l aide dans la foule, par exemple dans les maga-