Loi Claeys - Leonetti - Droits des patients et rôle des professionnels de santé

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1 Loi Claeys - Leonetti - Droits des patients et rôle des professionnels de santé Dr Bernard Paternostre Service d Accompagnement et de Soins Palliatifs CHU de Bordeaux

2 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie n du 22 avril 2005 insérée dans la loi du 4 mars 2002, elle-même insérée dans le code de la santé complétée par la LOI n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

3 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie JURIDIQUE Contexte code de la santé publique SOCIAL MEDIATIQUE «Affaire Vincent Humbert» REGLEMENTAIRE certification référence 13 a Prise en charge et droits des patients en fin de vie

4 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 4 grands points 1. Toute personne a le droit de refuser un traitement

5 LOI DU 22 AVRIL 2005 Article L Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. Le médecin a l obligation de respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Il Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés visés à l article L Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

6 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 2. Les médecins peuvent décider de limiter et d arrêter certains traitements (jugés déraisonnables) à certaines conditions (pas d acharnement thérapeutique)

7 - Si le malade peut s exprimer - Si le malade ne peut exprimer sa volonté

8 Article L Les actes mentionnés a l article L ne doivent pas être ni mis en œuvre, ni ou poursuivis lorsqu ils résultent d une obstination déraisonnable. Lorsqu ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu ils n ont d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d état d exprimer sa volonté, à l issue d une procédure collégiale définie par voie réglementaire. La nutrition et l hydratation artificielle constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l alinéa précédent. Lorsque les actes mentionnés au premier alinéa sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l article L

9 LOI DU 22 AVRIL 2005 Article L Lorsque la personne est hors d état d exprimer sa volonté, la limitation ou l arrêt de traitement susceptible d entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale visée à l article L et les directives anticipées ou, a défaut, sans que la personne de confiance prévue a l article L ou la famille ou les proches aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

10 Décret n du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévues par la loi n du 22 avril 2005 lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d arrêter les traitements dispensés sans avoir mis en œuvre préalablement une procédure collégiale dans les conditions suivantes : - décision prise par le médecin référent après concertation avec l équipe de soins et sur l avis d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant - décision qui prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés (directives anticipées), l avis de la personne de confiance ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d un de ses proches. La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

11 Décret n du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès prévus par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie III. La décision de limitation ou d arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d une concertation avec les membres présents de l équipe de soins, si elle existe, et de l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L avis motivé d un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l un d eux l estime utile.

12 Décret n du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès prévus par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l un des proches est informé, dès qu elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.

13 Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la poursuite, de la limitation ou l'arrêt ou du refus d un traitement ou d actes médicaux. A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle unique dont le contenu est fixé par décret en Conseil d État pris après avis de la Haute Autorité de sante. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu elle se sait ou non atteinte d une affection grave au moment ou elle les rédige.

14 Cas du malade incapable d exprimer sa volonté : Les directives anticipées s imposent au médecin, pour toute décision d investigation, d intervention ou de traitement, sauf en cas d urgence vitale pendant le temps nécessaire a une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou nonconformes à la situation médicale. La décision de refus d application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale du patient, est prise à l issue d une procédure collégiale, définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

15 Cas du malade incapable d exprimer sa volonté : Lorsqu une personne, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, quelle qu en soit la cause, est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin a l obligation de s enquérir de l expression de la volonté exprimée par le patient. En l absence de directives anticipées mentionnées a l article L , il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, a défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.

16 Décret n du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 22 avril 2005 Document écrit, daté et signé par leur auteur il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance Peuvent être à tout moment modifiées ou révoquées sans formalité Durée de validité de trois ans renouvelable par simple décision de confirmation signée Conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance le médecin s enquiert de l existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance ou, à défaut, des proches

17 Décret n du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Les directives anticipées mentionnées à l article L s entendent d un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. La personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué.

18 Décret n du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Les directives anticipées mentionnées à l article L s entendent d un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. La personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué. Les directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées. Elles sont révisées selon les mêmes modalités que celles prévues au premier alinéa pour leur élaboration. En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, le document le plus récent l emporte.

19 Décret n du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Le modèle mentionné à l article L , selon lequel peuvent être rédigées les directives anticipées, comporte : 1 Les informations suivantes : a) Les éléments d identification relatifs à l auteur des directives ; b) Les éléments d identification de la personne de confiance c) Le cas échéant, les mentions relatives aux autorisations nécessaires en cas de mesures de tutelle mentionnées au dernier alinéa de l article L ; d) les informations relatives aux deux témoins prévus à l article R La volonté de la personne sur les décisions médicales relatives à sa fin de vie concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l arrêt ou du refus de traitements ou d actes médicaux dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s exprimer. 3 Une rubrique permettant à la personne d exprimer sa volonté sur la possibilité de bénéficier d une sédation profonde et continue jusqu au décès 4 Une rubrique relative à la révision ou la révocation des directives anticipées

20 Décret n du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie A cette fin, les directives anticipées peuvent être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l espace de son dossier médical partagé prévu à cet effet et mentionné au g du 1 de l article R Ce dépôt vaut inscription au registre prévu à l article L La personne peut également décider de n y mentionner que l information de l existence de telles directives ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire. Lorsque les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

21 Décret n du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie -Tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu il prend en charge sur l existence de directives anticipées. Le dossier médical défini à l article R du présent code ou le dossier conforme au dossier type mentionné au 8 de l article D du code de l action sociale et des familles fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire.

22 Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l article L du code de la santé publique.ce modèle comporte deux versions prévoyant deux situations: celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent

23 LOI DU 22 AVRIL 2005 Article L Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au patient de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues au présent article. Cette désignation est valable pour la durée de l hospitalisation, à moins que le patient n en dispose autrement.

24 LOI DU 22 AVRIL 2005 Article L Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l invite à procéder à une telle désignation. Lorsqu une personne fait l objet d une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre I er du code civil, elle peut désigner une personne de confiance avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué. Dans l hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

25 Cas du malade incapable d exprimer sa volonté Dialogue Collégialité - équipe - avis d un médecin extérieur Directives anticipées Personne de confiance Traçabilité écrite

26 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 3. Les médecins doivent soulager les douleurs même si, dans certains cas, les médicaments peuvent abréger le temps de vie («loi du double effet») Traitements analgésiques et sédatifs Une sédation profonde et continue

27 Article 4 -Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. Le médecin met en place l ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre a la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s ils peuvent avoir comme effet d abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l article L , la personne de confiance prévue a l article L , la famille ou, a défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d être prise en charge a domicile, dès lors que son état le permet. Ce que dit l article L , alinéa 4 : «La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.»

28 Article 3 - À la demande du patient d éviter toute souffrance et de ne pas subir d obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée a une analgésie et a l arrêt de l ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : 1 Lorsque le patient atteint d une affection grave et incurable, et dont le pronostic vital est engagé a court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; 2 Lorsque la décision du patient atteint d une affection grave et incurable d arrêter un traitement engage son pronostic vital a court terme et est susceptible d entraîner une souffrance insupportable. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l obstination déraisonnable mentionnée a l article L , dans le cas ou le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée a une analgésie.

29 La sédation profonde et continue associée a une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d application prévues aux alinéas précédents sont remplies. À la demande du patient, et après consultation du médecin, la sédation profonde et continue, associée à une analgésie, prévue au présent article, peut être mise en œuvre à son domicile ou lieu prévu à cet effet par les autorités locales compétentes en matières sanitaires et sociales. L ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient.

30 Décret n du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès prévus par la loi n du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie «Art. R I.-A la demande du patient, dans les situations prévues aux 1 et 2 de l article L , il est recouru à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie et à l arrêt de l ensemble des traitements de maintien en vie, à l issue d une procédure collégiale, telle que définie au III de l article R , dont l objet est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies.

31 LOI du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 4. Les médecins doivent dispenser des soins palliatifs et les structures de soins (sanitaires et médico-sociales) doivent les développer

32 Toute personne a le droit d avoir une fin de vie digne et apaisée et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens a leur disposition pour que ce droit soit respecte. La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, et des aides a domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs

33 Loi du 22 avril 2005 Repères légaux qui invitent au dialogue et ouvrent à l éthique Insuffisamment appliquée car mal connue

34 MERCI POUR VOTRE ATTENTION

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