Collectif Inter-associatif Sur la Santé. MARS 2016 Résultats complets. Agnès BALLE Directrice des études institutionnelles BVA Opinion

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1 Collectif Inter-associatif Sur la Santé Le baromètre des droits des malades MARS 2016 Résultats complets Agnès BALLE Directrice des études institutionnelles BVA Opinion Th G t Thomas Genty Chargé d études sénior

2 2 Méthodologie

3 Fiche technique Echantillon de 1004 personnes, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus Méthode des quotas et redressement appliqués aux variables suivantes : sexe, âge, CSP de l interviewé et de la personne de référence du ménage, région et catégorie d agglomération Dates de terrain : du 25 au 27 février 2016 Mode de recueil : Echantillon interrogé par téléphone Quelques résultats des questions barométriques sont comparés dans cette présentation à ceux des vagues précédentes du baromètre Pour chacune des questions posées, la modalité de réponse interviewés. «Ne se prononce pas» n était pas suggérée aux 3 Les résultats auprès des personnes atteintes d une affection longue durée (ALD) sont représentées comme ci-dessous : XX% Aide à la lecture : les bulles de cette forme mettent en évidence les différences statistiquement significatives de résultats qui peuvent exister entre sous-populations par rapport à la moyenne de tout l échantillon. Nous rappelons que toute diffusion des résultats de cette enquête doit être accompagnée d éléments techniques tels que le nom de l institut BVA et de son commanditaire le CISS, la méthode d enquête, les dates de réalisation, la taille d échantillon

4 Rappel du contexte et des objectifs de l enquête Le Collectif Interassociatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées, de consommateurs et de familles. Le CISS a vocation à être le porte-parole de chacun des usagers, et à garantir l accès de tous à des soins de qualité. Afin de sensibiliser le grand public et les professionnels à la question des droits des usagers, le CISS réalise depuis plusieurs années le «baromètre du droit des malades». Cette enquête barométrique aborde les questions d information en matière de santé. Figure également dans cette enquête des questions relatives à l information et à l application perçue des droits des malades, ainsi qu un volet portant sur la représentation de leurs intérêts. L enquête s intéresse aussi cette année aux prix parfois très élevés de l innovation thérapeutique. 4

5 Principaux résultats o o o o Un niveau d information en matière de santé qui demeure élevé Les Français se sentent bien informés en matière de santé. Ils sont ainsi plus de 9 sur 10 à déclarer être bien informés concernant les bons gestes à adopter pour être en bonne santé (91%, +1 point par rapport à l an passé) et concernant leur état de santé et les soins et traitements qui y sont liés (90%, -3). Ils sont également plus de 8 sur 10 à considérer être bien informés au sujet de la qualité des soins dans les établissements de santé (85%, +1), du parcours de soins et de l orientation dans le système de santé (83%, -2), du coût des soins et médicaments et leur prise en charge (80%, +3 points). Enfin, ils sont moins nombreux, près de 7 sur 10, à connaître les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié à vos soins (69%, -1) et les modalités d accès à leur dossier médical (68%, +1). Mais la notoriété des dispositifs de représentation des usagers reste minoritaire La possibilité d être défendu et représenté à l hôpital ou la sécurité sociale par une association d usagers est connue par moins d 1/3 des Français cette année (32%, -3). En revanche, la notoriété des commissions d indemnisation des accidents médicaux, les CRCI est en nette progression cette année (38%, +6 pts). Enfin, 1 personne sur 4 (25%) déclare avoir déjà entendu parler des commissions d usagers dans les hôpitaux. Le médecin traitant, premier conseiller pour choisir un professionnel ou un établissement de santé Lorsque les Français ont besoin de choisir un professionnel ou un établissement de santé, pour se renseigner, ils se tournent d abord vers leur médecin traitant (90%, -4) puis loin derrière vers un médecin spécialiste (40%, -8) ou leurs proches (36%, - 3). Internet arrive en 4 ème position suite à une très forte progression par rapport à l année dernière (19%, +8) et dépasse désormais le pharmacien (16%, -2). Les droits des malades, leur connaissance est en légère baisse mais ils semblent aussi bien appliqués que par le passé Les droits reconnus aux malades par la loi du 4 mars 2002 sont connus des Français dans des proportions légèrement inférieures à l an passé. La baisse la plus importante concerne la notoriété de la possibilité d engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins (70% cette année contre 78% l an passé). Les droits relatifs aux situations les plus courantes sont les plus connus et perçus comme étant les mieux appliqués : 81% jugent que le droit à l accès aux soins est bien appliqué. La bonne information sur les soins reçus, le fait de voir sa douleur soulagée sont considérés comme étant bien appliqué par plus de 7 personnes sur 10 (respectivement 73% et 71%). 5

6 Principaux résultats o o Le fait de pouvoir désigner officiellement une personne de confiance pour être accompagné tout au long d une prise en charge est considéré comme étant bien appliqué par 68%, une hausse de 6 points par rapport à l an passé, un retour au taux mesuré en 2014 (67%). A un niveau d application inférieur, on retrouve le fait d être informé sur le coût des soins (57%, +3), d accéder à son dossier médical (55%, -1) et de refuser ou d interrompre un traitement (51%, +1). Le droit de rédiger des «directives anticipées» pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer ainsi que d engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins sont les moins connus (respectivement 73% et 70% de notoriété) et consécutivement ceux qui semblent le moins bien appliqué (42% et 40%). Les complémentaires santé, le porte-parole le plus légitime pour défendre les intérêts des patients Cette nouvelle vague du baromètre confirme le repli de la légitimité des associations pour représenter et défendre les intérêts des malades et des usagers du système de santé observé l an passé : 1 ère avec 9 points d avance sur le 2 ème en 2014, l avance était descendue à 5 points l an passé (57% versus 52% pour les complémentaires santé). Suite à une forte baisse de 8 points cette année, les associations rétrogradant en 2 ème position (49%) derrière les complémentaires santé (55%, +3). Les organisations professionnelles de médecins connaissent également une forte baisse de leur légitimité à représenter et défendre les intérêts des usagers du système de santé. Elles reculent en 4 ème position (22%, -6) derrière les administrations et institutions publiques qui gagnent une place (3 ème, 23%, +2). 1 Français sur 4 a déjà été confronté personnellement ou via un proche à des difficultés d accès au crédit 25% des personnes interrogées ont déclaré qu elles-mêmes ou un de leur proche avaient été confrontés à une situation de discrimination face au crédit, un score en progression de 1 point par rapport à l an dernier. Dans le détail, parmi les 3 cas de difficultés listés, aucune hiérarchie claire ne se dégage. 14% (stable) déclarent avoir déjà eu un refus d assurance en raison de l état de santé (une part qui atteint 20% parmi les personnes atteintes d une affection longue durée), la même part avoir eu une proposition d assurance avec surprime (-1) et enfin 13% une proposition d assurance avec exclusion de garanties. Sur ce dernier point, on mesure une baisse de 3 points par rapport à l an passé. 23% des personnes confrontées à ces situations ont déclaré avoir pu accéder à un emprunt grâce à la convention AERAS (s Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Cette proportion est de 18% pour les personnes atteintes d une ALD. 6

7 Principaux résultats o Les Français sont largement favorables à l encadrement des prix des traitements innovants pour qu ils soient soutenables par la Sécurité sociale La majorité des Français (55%) ont déjà entendu parler des prix très élevés de certains traitements innovants obligeant leur rationnement en France et donc l impossibilité d en disposer pour tous les malades qui en ont besoin. Les retraités et les CSP+ sont les catégories de la population qui en ont le plus entendu parler (64% et 65% respectivement). De façon similaire, les personnes atteintes d une affection longue durée sont près de 2 sur 3 à en avoir entendu parler (65%). A l inverse, les plus jeunes (59% des moins de 35 ans) et les CSP- (53%) sont majoritairement ignorants de cette problématique. Face à cette situation, l opinion des Français est claire. Ils sont plus de 8 sur 10 (85%) à penser que les pouvoirs publics devraient imposer aux laboratoires pharmaceutiques des prix soutenables par la Sécurité sociale pour que tout le monde puisse y avoir accès. L égalité de tous devant les problèmes de santé est un principe partagé par une large majorité des Français. Ainsi, près de 6 Français sur 10 (59%) trouvent anormal qu un traitement coûteux ne soit administré qu aux personnes les plus malades pour ne pas aggraver le déficit de la sécurité sociale et plus des 2/3 (68%) jugent également anormal que les personnes qui ne sont pas les plus malades payent elles-mêmes les traitements les plus innovants pour y accéder. Logiquement, les Français sont donc une nette majorité (68%) à estimer que le budget de la sécurité sociale doit être augmenté de façon prioritaire pour financer le coût de ces traitements innovants en France, et qu ils soient accessibles à un plus grand nombre. Au-delà du niveau du remboursement de ces traitements, les Français sont divisés sur la légitimité de ces prix élevés, étant donné le coût de la recherche financée par l industrie pharmaceutique. En effet, 51% estiment qu ils sont justifiés (69% des moins de 25 ans et 58% des Franciliens) tandis que 47% pensent le contraire (57% parmi les salariés du public et 56% des ans). Ce qui ne fait pas de doute en revanche, c est l opposition au principe que l industrie pharmaceutique puisse verser des dividendes à ses actionnaires avec les revenus des traitements innovants coûteux remboursés par la Sécurité sociale (59% ne sont pas d accord avec cette idée). Il résulte de ce constat que près de 4 personnes sur 10 (38%) ne pensent pas que, si un jour ils avaient un besoin vital d un traitement innovant coûteux, il serait pris en charge par la Sécurité sociale (57% pensent le contraire). Cette crainte est particulièrement présente auprès des ans (48%) et des salariés du secteur public (48%). 7

8 8 L information en matière de santé en général

9 Un niveau d information sur les situations courantes de santé qui demeure élevé Q1. Sur chacun de ces sujets concernant votre expérience en santé, vous sentez-vous très bien informé, assez bien informé, assez mal informé ou très mal informé? Très bien informé Assez bien informé Assez mal informé Très mal informé NSP S/T Bien Informé S/T Mal Informé Les bons gestes à adopter pour être en bonne santé 91% 90% % Votre état de santé et les soins et traitements qui y sont liés 90% 91% % Revenus mensuels < 1500 : 89% La qualité des soins dans les établissements de santé 85% 89% % 65 ans et plus : 90% / Communes rurales : 87% Votre parcours de soins et votre orientation dans le système de santé 65 ans et plus : 88% / Ile de France : 85% Le coût de vos soins et médicaments et leur prise en charge 65 ans et plus : 76% Les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié à vos soins 65 ans et plus : 75% Les modalités d accès à votre dossier médical 83% 80% 69% 68% 84% 80% 74% 70% % 19% 28% 28% 9

10 Un niveau d information sur les situations courantes de santé qui demeure élevé Q1. Sur chacun de ces sujets concernant votre expérience en santé, vous sentez-vous très bien informé, assez bien informé, assez mal informé ou très mal informé? Votre état de santé et les soins et traitements qui y sont liés Les bons gestes à adopter 92% 93% 91% 91% 85% 90% 90% 85% 85% 85% 78% 83% 84% 83% 79% 77% 80% 76% 70% 70% 69% 69% 60% 68% 67% 65% 55% Votre parcours de soins et votre orientation dans le système de santé La qualité des soins dans les établissements de santé Le coût de vos soins et médicaments et leur prise en charge Les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié à vos soins Les modalités d accès à votre dossier médical 10

11 Pour choisir un professionnel ou un établissement de santé, les Français se tournent toujours en premier vers le corps médical même si les prises de renseignements par Internet progressent Q2. Lorsque vous avez besoin de choisir un professionnel ou un établissement de santé, vers qui ou vers quoi vous tournez-vous pour vous renseigner? En 1 er et ensuite Pour rappel : - 13% des Français se sentent mal informés sur la qualité des soins dans les établissements de santé Plusieurs réponses possibles Au global En 1er Votre médecin traitant 90% (-4) 91% 65 ans et plus : 93% Province : 91% 77% Un médecin spécialiste 40% (-8) 65 ans et plus : 48% 43% 5% Vos proches (famille, amis, collègues ) 36% (-3) Moins de 35 ans : 55% Ile de France : 45% 21% 8% Internet (blogs, forums, annuaires en ligne ) 19% (+8) Moins de 35 ans : 34% Ile de France : 28% CSP- : 26% 14% 5% Votre pharmacien Votre complémentaire santé (mutuelle ou assurance) 16% 9% (-2) (+8) 11% Moins de 35 ans : 22% Ile de France : 21% Revenus mensuels < 2500 : 18% 11% 1% 9% Une association 2% (-1) 2% <0,5% Autre 5% 7% 2% 11

12 12 Le niveau de connaissance des commissions de défense des patients

13 La notoriété des CRCI atteint son plus niveau, les commissions des usagers dans les hôpitaux sont connues de seulement 1 Français sur 4 Q3. Avez-vous déjà entendu parler Pour rappel : 69% des Français se sentent bien informés sur les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié à leurs soins S/T Oui des commissions d'indemnisation des accidents médicaux, les CRCI? 14% 24% 62% 38% 47% Retraités : 51% 50 ans et plus : 48% Salariés du secteur public : 45% Niveau d études >=Bac+2 : 43% Femmes : 41% de la possibilité pour vous d être défendu et représenté à l hôpital ou à la sécurité sociale par une association d usagers? 14% 18% 68% 32% 37% 50 ans et plus : 39% Retraités : 39% Femmes : 37% Bacheliers : 36% des commissions des usagers dans les hôpitaux? 12% 13% 75% 25% * 29% 13 Oui, et vous savez précisément de quoi il s agit Oui, mais vous ne savez pas précisément de quoi il s agit Non : nsp Salariés du secteur public : 34% 50 ans et plus : 33% Retraités : 33% Niveau d études >=Bac+2 : 31% Femmes : 28% * Nouvelle question

14 La notoriété des CRCI atteint son plus niveau, les commissions des usagers dans les hôpitaux sont connues de seulement 1 Français sur 4 Q3. Avez-vous déjà entendu parler S/T Oui Des commissions d'indemnisation des accidents médicaux, les CRCI 24% 33% 33% 35% 35% 32% 38% 32% 25% De la possibilité pour vous d être défendu et représenté à l hôpital ou à la Sécurité sociale par une association d usagers Des commissions d'usagers dans les hôpitaux

15 15 Les droits en matière de santé

16 Des droits dont la notoriété sont en recul mais la perception de leur bonne application rebondit suite à la baisse observée l an passé Q4. Je vais vous citer différents droits qui s appliquent aux malades. Pour chacun d entre eux, vous me direz s il vous semble bien appliqué ou pas. Très bien appliqué Plutôt bien appliqué Plutôt mal appliqué Très mal appliqué Je n ai pas connaissance de ce droit NSP S/T Bien appliqué S/T Mal appliqué A accéder aux soins 81% 83% % A être informé sur les soins reçus (diagnostic ou traitements par ex.) 73% 72% % Femmes : 74% A voir sa douleur soulagée 71% 70% % ans : 75% / Revenus mensuels <2500 : 71% A désigner officiellement une personne de confiance pour être accompagné tout au long d une prise en charge 68% 74% % A être informé sur le coût des soins 57% 51% % Revenus mensuels < 1500 : 65% / 65 ans et plus : 62% A accéder à son dossier médical 55% 55% % Femmes : 54% A refuser ou interrompre un traitement 51% 50% % A rédiger des «directives anticipées» pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer* 42% 44% % 16 A engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins 40% 34% * L item posé précédemment était «A rédiger des souhaits pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer» %

17 Des droits dont la notoriété sont en recul mais la perception de leur bonne application rebondit suite à la baisse observée l an passé Q4. Je vais vous citer différents droits qui s appliquent aux malades. Pour chacun d entre eux, vous me direz s il vous semble bien appliqué ou pas. S/T Bien appliqué 77% 65% 64% 54% 48% 45% 42% 32% 30% 82% 80% 75% 72% 67% 73% 67% 58% 62% 56% 55% 54% 52% 50% 42% 41% 40% 81% 73% 71% 68% 57% 55% 51% 42% 40% A accéder aux soins A voir sa douleur soulagée A être informé sur les soins reçus (diagnostic ou traitements par exemple) A désigner officiellement une personne de confiance pour être accompagné tout au long d une prise en charge A accéder à son dossier médical A être informé sur le coût des soins (prix et niveau de remboursement) A refuser ou interrompre un traitement A rédiger des "directives anticipées" pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer* A engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins * L item posé précédemment était «A rédiger des souhaits pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer»

18 La légitimité des associations de malades et des organisations professionnelles de médecins pour représenter les intérêts des malades connaissent de fortes baisses, les complémentaires santé redeviennent le porte-parole le plus légitime Q5. Parmi les organisations suivantes, quelles sont les deux qui vous semblent les plus légitimes pour représenter et défendre les intérêts des malades et des usagers du système de santé? Deux réponses possibles Les complémentaires santé, c est-à-dire les mutuelles et les assurances 55% 56% Les associations de personnes malades et handicapées, les associations de consommateurs, les associations familiales Les administrations et institutions publiques (par exemple, la Caisse Nationale d Assurance Maladie ou le Ministère de la Santé) Les organisations professionnelles de médecins 23% 22% 49% Prof intermédiaires : 62% / ans : 55% 45% ans : 34% 17% Revenus mensuels < 1500 : 33% / ans : 30% 22% Les syndicats de salariés 13% CSP- : 17% / Salariés : 15% 13% (NSP) 5% 18

19 La légitimité des associations de malades et des organisations professionnelles de médecins pour représenter les intérêts des malades connaissent de fortes baisses, les complémentaires santé redeviennent le porte parole le plus légitime Q5. Parmi les organisations suivantes, quelles sont les deux qui vous semblent les plus légitimes pour représenter et défendre les intérêts des malades et des usagers du système de santé? 48% 47% 53% 45% 52% 41% 60% 51% 57% 52% 55% 49% Les associations de personnes malades et handicapées, les associations de consommateurs, les associations familiales Les complémentaires santé, c est-à-dire les mutuelles et les assurances 40% 40% 37% 27% 27% 28% Les organisations professionnelles de médecins 21% 12% 17% 10% 12% 24% 21% 10% 11% 23% 22% 13% Les administrations et institutions publiques (par exemple, la Caisse Nationale d Assurance Maladie ou le Ministère de la Santé) Les syndicats de salariés

20 20 La difficulté d accès au crédit

21 1 Français sur 4 a déjà été confronté personnellement ou via un proche à un problème d accès au crédit en raison de sa santé Q6. Les personnes en situation de handicap, malades ou ayant été malades peuvent rencontrer des difficultés lorsqu elles souhaitent emprunter. Vous-même ou l un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à l une de ces situations dans le cadre de l accès à un crédit : ans : 18% Une proposition d assurance avec surprime? 25% des Français déclarent qu eux-mêmes ou un de leur proche ont été confrontés à une de ces situations 14% 85% 1% 16% Salariés du secteur privé : 18% Le refus d assurance en raison de l état de santé? 14% 85% 1% 20% Province : 15% Une proposition d assurance avec exclusion de garanties? 13% 85% 2% 17% Oui Non (NSP) 21

22 Un taux de problème d accès au crédit qui est stable par rapport à l an passé, l exclusion de garantie semble devenir plus rare Q6. Les personnes en situation de handicap, malades ou ayant été malades peuvent rencontrer des difficultés lorsqu elles souhaitent emprunter. Vous-même ou l un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à l une de ces situations dans le cadre de l accès à un crédit : 20% 19% 19% 16% 16% 15% 15% 14% 13% 13% 14% 14% Le refus d assurance en raison de l état de santé? Une proposition d assurance avec exclusion de garanties? Une proposition d assurance avec surprime?

23 La notoriété et le recours au dispositif AERAS connaissent un rebond cette année suite à la baisse observé en 2015 Q7. Face à cette(ces) situation(s), le dispositif de la convention AERAS (S'Assurer et emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) vous a-t-il permis, à vous ou à la personne concernée dans votre entourage, d accéder à un emprunt? Base : à ceux qui ont été confrontés à au moins une des 3 situations dans le cadre de l accès à un crédit (249 individus, soit 25% de l échantillon) 18% Oui 23% 39% Non NSP 2% Rappel Notoriété du dispositif Rappel Oui 36% Vous ne connaissez pas ce dispositif

24 24 Questions thématiques : le coût de l innovation thérapeutique

25 Plus de la moitié des Français ont déjà entendu parler des prix très élevés de certains traitement innovants qui rendent impossible leur disponibilité pour tous ceux qui en ont besoin Q8. Avez-vous déjà entendu parler du prix très élevé de certains traitements innovants obligeant leur rationnement en France, et donc l impossibilité d en disposer pour tous les malades qui en ont besoin? Travaillent à leur compte : 69% 50 ans et plus : 66% CSP+ : 65% Retraités : 64% Niveau d études >= Bac+2 : 64% Elèves, étudiants : 69% Moins de 35 ans : 59% CSP- : 53% Niveau d études < Bac : 50% 65% Oui 55% 44% Non 1% NSP 25

26 Les Français sont largement favorables à l encadrement des prix des traitements innovants pour qu ils soient soutenables par la Sécurité sociale Q9. Les prix de certains médicaments innovants sont de plus en plus élevés. En France, récemment par exemple, pour l hépatite C, un traitement à euros a amené à sélectionner les patients : il n a été délivré qu aux cas les plus graves. Pour chacune des opinions suivantes, dites-nous si vous êtes tout à fait d accord, plutôt d accord, plutôt pas d accord ou pas du tout d accord. Tout à fait d accord Plutôt d accord Plutôt pas d accord Tout à fait d accord NSP S/T D accord S/T Pas d accord Travaillent à leur compte : 95% / CSP+ et professions intermédiaires : 90% / 50 ans et plus : 87% Les pouvoirs publics doivent imposer aux laboratoires pharmaceutiques des prix soutenables par la Sécurité sociale permettant l accès de tous aux traitements innovants 85% 83% % Ile de France : 75% / ans : 74% / Femmes : 71% L augmentation du budget de la sécurité sociale doit être une priorité pour financer le coût des traitements innovants en France 68% 62% % ans : 69% / Elèves, étudiants : 63% / Agglo parisienne : 58% Les prix élevés des médicaments innovants sont justifiés par le coût de la recherche financée par l industrie pharmaceutique 51% 50% Salariés du public : 57% / ans : 56% % ans : 49% / Revenus mensuels < 1500 : 46% / CSP- : 44% Il est normal d administrer un traitement coûteux seulement aux personnes les plus malades pour ne pas aggraver le déficit de la sécurité sociale Elèves, étudiants : 63% / ans : 58% / Rev. mensuels <1500 : 46% Il est normal que l industrie pharmaceutique verse des dividendes à ses actionnaires avec les revenus des traitements innovants coûteux remboursés par la sécurité sociale 26 Il est normal que les personnes qui ne sont pas les plus malades payent elles-mêmes les traitements innovants les plus coûteux pour y accéder 38% 37% 30% 38% 36% 27% % Rev. Mensuels > 2500 : 67% / 50 ans et + : 65% % Chômeurs : 81% %

27 Plus du tiers des Français craignent que la Sécurité sociale ne prennent pas en charge un traitement innovant coûteux même s il en avait un besoin vital Q10. Si un jour vous deviez avoir un besoin vital d un traitement innovant coûteux, pensez-vous qu il sera pris en charge par la Sécurité sociale? S/T OUI 57% 60% S/T NON 38% Elèves, étudiants : 73% Travaillent à leur compte : 70% Oui, certainement NSP ans : 48% Salariés du secteur public : 48% Professions intermédiaires : 46% Non, certainement pas 14% 5% 13% Oui, probablement 43% 25% Non, probablement pas pas 27