Une jeune association de patients autour du cancer colorectal

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1 Une jeune association de patients autour du cancer colorectal

2 Pourquoi France Côlon? Absence d une association de patients spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de CCR Un dépistage organisé encore insuffisamment pratiqué Une maladie dont les patients ont souvent du mal à parler autour d eux Une sortie de l hôpital qui pourrait être mieux accompagnée en ville Des innovations thérapeutiques coûteuses qui risquent de rendre plus difficile l accès aux soins pour tous France Côlon a été créée en Septembre 2012

3 Les missions de France Côlon Un objectif principal Participer, en tant que patients informés riches de notre expérience, au parcours de soin des personnes touchées par un CCR et qui souhaitent devenir des acteurs de leur prise en charge. Des objectifs opérationnels Organiser des actions de terrain autour de la prévention pour améliorer le dépistage du CCR Utiliser toutes les ressources du web et des réseaux sociaux pour diffuser une information de qualité et accompagner les patients Mettre en place des actions de compagnonnage entre patients/proches «expérimentés» et patients/proches «novices» Participer au maintien de l accès aux innovations thérapeutiques (y compris à travers la recherche clinique) Représenter les personnes atteintes de CCR auprès des tutelles locales et nationales

4 Des patients et des professionnels de santé Conseil d Administration Conseil Scientifique M. Jean Louis BERTOU Mlle Chrystel BERTOU M. Jean Luc ICARD M. Eric LIEUTAUD M. Dominique PERRIOT Mme. Fabienne VESIN M. Patrick VESIN M. Youcef YATAGHENE M. Jacques GRESPIER Pr Antoine ADENIS Lille Dr Laetitia DAHAN Marseille Pr Etienne DORVAL Tours Pr Michel DUCREUX Paris Pr Jean Pierre GERARD Nice Pr Jean François SEITZ Marseille Pr Christophe TOURNIGAND Paris Pr Marc YCHOU Montpellier

5 Actions : Un pilote local sur le rôle des médias dans le succès du dépistage Objectif Explorer l impact des médias sur le taux de réponse d une campagne de dépistage du CCR, dans le but d améliorer ce taux de réponse. Modalités Une action menée dans les Alpes de Haute Provence (04) et, peut être, l Hérault (34). Une réunion d information «grand public» accompagnée d une couverture médiatique, avant, pendant et surtout après, durant deux mois. Une réunion des professionnels de santé locaux juste après la réunion grand public. Une analyse du taux de dépistage par Aprèmas pendant les mois qui suivent les réunions d information.

6 Actions : Faciliter l accès à l activité physique adaptée près de chez soi Objectifs Obtenir un accueil dans un club de tennis au plus près de chaque patient Sensibiliser les dirigeants de club à ces nouveaux adhérents Former les coaches sportifs qui pratiquent l activité physique adaptée en partenariat avec la CAMI Sport et Cancer. Modalités Signature d une convention entre France Côlon et la Ligue de Provence de Tennis Création d un module de formation pour les préparateurs et les entraineurs Mise en œuvre de réunions de sensibilisation auprès des dirigeants

7 Actions : 1 e enquête nationale sur le vécu et les besoins des patients Objectifs Obtenir une image actualisée du vécu et des besoins des personnes atteintes de CCR (possibilité de créer un observatoire en répétant l enquête tous les trois ans) Sensibiliser les médias et le grand public sur le CCR Structurer les actions de France Côlon pour les trois années à venir en fonction des besoins exprimés par les patients Modalités Une enquête diffusée dans les lieux de soins et en ligne d avril à juillet 2014 (lancement durant Mars Bleu) Une enquête qui porte sur le dépistage, le diagnostic, le vécu des traitements et l impact du CCR sur tous les aspects de la vie quotidienne Une restitution des résultats vers la presse, les tutelles et les patients

8 Actions : une présence en ligne Faciliter l information et le dialogue pour des patients qui ont souvent du mal à parler de leur maladie

9 Nos partenaires financiers Des entreprises citoyennes Caisse d Épargne Des ONG de solidarité Lions Club International Des événements de collecte de fonds Course des Héros Des fondations d entreprise Fondation Roche Des laboratoires pharmaceutiques Roche Sanofi Nécessité de maintenir un équilibre, une diversité et une transparence de nos partenaires financiers pour ne nuire ni à notre crédibilité, ni au poids de la parole que nous portons auprès des tutelles.

10 a f c@live.fr france colon.fr