Drépanocytose : que dois-je savoir?

Dimension: px
Commencer à balayer dès la page:

Download "Drépanocytose : que dois-je savoir?"

Transcription

1 Drépanocytose : que dois-je savoir? CENTRE POLYVALENT DE SANTE UNIVERSITAIRE Adresse du site : Validé par le Comité Scientifique Hématologie La drépanocytose est une maladie génétique qui touche l hémoglobine, donc le transport de l oxygène dans notre organisme. Sa sévérité est très variable selon les personnes et elle évolue au cours du temps. Une prise en charge et un suivi régulier permettent de limiter les complications et de conserver aux personnes atteintes une certaine qualité de vie. Qu'est-ce que la drépanocytose? L'hémoglobine est l'un des composants des globules rouges ; elle sert notamment à transporter l'oxygène dans le corps humain. La drépanocytose est une maladie génétique qui altère l'hémoglobine et empêche la bonne distribution de l'oxygène dans l'organisme. À quoi est due la drépanocytose? La drépanocytose est due à une anomalie génétique héréditaire de l'hémoglobine. L'hémoglobine est composée de deux chaînes alpha et deux chaînes bêta. La fabrication des chaînes bêta est commandée par les gènes «bêta globine». Chaque individu possède deux gènes «béta globine». L'un est transmis par le père, l'autre par la mère. Si les deux parents sont chacun porteur d'au moins

2 un gène altéré, ils peuvent tous les deux transmettre ce gène altéré à leur enfant. La drépanocytose correspond ainsi à la forme homozygote de la maladie (les deux gènes transmis sont altérés). Lorsque les deux parents sont porteurs d'un gène muté, la probabilité qu'ils transmettent tous les deux leur gène altéré à leur enfant, et donc la probabilité que cet enfant soit atteint de drépanocytose, est de 1 sur 4 à chaque grossesse. En revanche, si un seul des gènes transmis est altéré, on parle de forme hétérozygote, qui n'a pas de conséquence particulière sur la santé de l'enfant. Qui peut en être atteint? Est-ce une maladie fréquente?

3 La drépanocytose est particulièrement fréquente dans les populations d'origine antillaise, africaine et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud (surtout au Brésil). Il s'agit de la maladie génétique la plus répandue dans le monde : plus de cinq millions de personnes en sont atteintes. En France, environ 400 nouveau-nés sont touchés chaque année. Quelles sont les manifestations de la drépanocytose? En cas de drépanocytose (forme homozygote), l'hémoglobine s'agglomère dans les globules rouges et les déforme. Ils deviennent également plus fragiles et plus rigides que des globules rouges normaux et circulent mal dans les vaisseaux. La sévérité de la drépanocytose est très variable selon les personnes et au cours du temps pour une même personne. Les manifestations peuvent apparaître dès l'âge de trois mois. Ce sont principalement une anémie, qui peut être plus ou moins sévère, une moindre résistance à certaines infections et des crises douloureuses, qui sont plus fréquentes et plus graves durant la petite enfance. D'autres complications, notamment chroniques, peuvent apparaître chez les adultes. Un dépistage et des mesures préventives permettent de diminuer leur risque d'apparition et leur aggravation. Comment fait-on le diagnostic de la drépanocytose? Le diagnostic est posé en examinant la forme des globules rouges, en analysant l'hémoglobine, et en pratiquant des tests génétiques qui permettent également de mettre en évidence certains facteurs de risque de complications. Comment évolue la drépanocytose? L'évolution de la maladie est très variable ; elle est d'autant meilleure que l'accès et la qualité des soins sont bons. En moyenne, les enfants sont hospitalisés environ une semaine par an pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l'anémie. Par ailleurs, une personne peut traverser des périodes difficiles, avec plusieurs crises importantes et des complications médicales, et ensuite avoir très peu de problèmes pendant plusieurs années. En France, les progrès de la prise en charge permettent une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et une forte diminution de la mortalité.

4 Comment traite-t-on la drépanocytose? Il est tout à fait possible de soulager les douleurs en période de crise et de prendre en charge les complications et de les prévenir. Votre médecin prescrira le traitement le mieux adapté à votre situation. Actuellement, seule la greffe de moelle osseuse peut guérir la drépanocytose. Cette procédure est cependant réservée à un très petit nombre de malades présentant une forme très sévère de la maladie ou ayant un risque de mortalité précoce et qui ont en outre dans leur fratrie un donneur potentiel compatible. Quelle est la surveillance médicale à adopter en cas de drépanocytose? Tout au long de la personne concernée, des examens seront réalisés régulièrement pour surveiller les conséquences dela maladie au niveau du cerveau, de la rate, des reins, du foie et du cœur. Une surveillance ophtalmologique régulière est également nécessaire. De plus, votre implication, ou celle de votre enfant s'il est atteint de drépanocytose et qu'il est assez grand, est également essentielle. Ainsi, plusieurs règles simples doivent être respectées pour limiter la survenue des crises et des complications, favorisées notamment par la déshydratation, les changements de température, le stress, les efforts excessifs ou les infections. Par ailleurs, certains signes doivent conduire à une consultation immédiate : des douleurs ne cédant pas aux médicaments donnés à domicile ou des douleurs vives au thorax ; des difficultés à respirer ; des vomissements répétés ; une fièvre supérieure à 38,5 C ; une pâleur importante, du sang dans les urines, ou des troubles de la vue ou de l'ouïe ; une augmentation du volume de la rate (votre médecin peut vous expliquer comment palper le ventre de l'enfant) ; pour les garçons, une érection qui persiste : il est important que

5 les parents de garçons et que l'enfant lui-même soient avertis des risques de survenue d'érections douloureuses et prolongées dès l'enfance. S'il peut s'agir pour certaines familles d'un sujet «tabou», il est impératif de réagir à temps pour éviter les séquelles. une paralysie ou une perte de l'un des sens (ouïe, vue, équilibre), même temporaire ; de violents maux de tête ; une difficulté à parler ; tout symptôme inhabituel. Enfin, la prise en charge est coordonnée entre votre médecin traitant, le spécialiste de la drépanocytose qui vous suit, l aide-soignante, l infirmière scolaire pour les enfants atteints, le médecin du travail pour les adultes, le psychologue et l assistant ou le travailleur social... Comment la drépanocytose affecte-t-elle mon quotidien ou celui de mon enfant? La drépanocytose a des répercussions très variables selon les patients, tant au niveau familial que sur le plan social, qu il s agisse de la scolarité, parfois perturbée, de l avenir professionnel, qui doit être adapté, d'une éventuelle maternité. N hésitez pas à en parler avec votre médecin et votre équipe soignante, qui sauront vous orienter et vous aider au mieux selon votre situation. Le traitement de la drépanocytose peut sembler relativement contraignant qu il s agisse des transfusions, de la prise quotidienne d antibiotiques ou du respect des rappels de vaccins. Cependant, ces contraintes sont minimes à côté des risques encourus si le traitement n est pas suivi. Peut-on dépister cette maladie avant qu elle ne se déclare? En France, un dépistage néonatal est réalisé sur les enfants à risque grâce à un prélèvement sanguin. Effectué par piqûre au talon, ce prélèvement est réalisé au troisième jour de vie. Il permet de débuter le traitement préventif des complications infectieuses et de l anémie.

6 Les explications seront alors données aux parents concernés. Si vous avez déjà eu un enfant atteint de drépanocytose ou si vous savez que vous êtes porteurs de cette anomalie génétique, il est possible de réaliser un diagnostic prénatal en cas de grossesse. Son objectif est de déterminer si l enfant à naître est porteur ou non de la maladie. Si le test est positif, vous pouvez, si vous le souhaitez, demander une interruption médicale de la grossesse. Les personnes atteintes de drépanocytose doivent être suivies dans les consultations des centres de référence et de compétence spécialisés et dont les coordonnées sont disponibles sur le site d Orphanet ( Le site propose des informations sur la drépanocytose. Vous pouvez également recevoir des informations par téléphone en contactant Maladies Rares Info Services au

Dépistage drépanocytose. Édition 2009

Dépistage drépanocytose. Édition 2009 Dépistage drépanocytose Édition 2009 ÊTre hétérozygote et alors Madame, Monsieur, Comme tous les nouveau-nés, votre bébé a eu un prélèvement de sang au talon. Ce prélèvement a été réalisé dans le cadre

Plus en détail

Ce manuel a comme objectif de fournir des informations aux patients et ses familiers à respect du Trait Drepanocytaire.

Ce manuel a comme objectif de fournir des informations aux patients et ses familiers à respect du Trait Drepanocytaire. Ce manuel a comme objectif de fournir des informations aux patients et ses familiers à respect du Trait Drepanocytaire. Nous savons que les informations médicales sont entourés, dans la plupart des cas,

Plus en détail

La drépanocytose. Sikkelcelziekte (Frans)

La drépanocytose. Sikkelcelziekte (Frans) La drépanocytose Sikkelcelziekte (Frans) Qu est-ce que la drépanocytose? La drépanocytose est une maladie causée par un changement héréditaire du pigment rouge dans les globules rouges : l hémoglobine.

Plus en détail

Le test de dépistage qui a été pratiqué à la

Le test de dépistage qui a été pratiqué à la élever CommenT UN enfant ayant une drépanocytose Q Le test de dépistage qui a été pratiqué à la maternité vient de révéler que votre bébé est atteint de drépanocytose. Aujourd hui, votre enfant va bien,

Plus en détail

TRAIT FALCIFORME. Clinique spécialisée d hématologie pédiatrique

TRAIT FALCIFORME. Clinique spécialisée d hématologie pédiatrique TRAIT FALCIFORME Clinique spécialisée d hématologie pédiatrique Une analyse sanguine a été effectuée chez votre enfant, soit à la naissance, soit à la demande de votre médecin. Cette analyse a démontré

Plus en détail

La bêta-thalassémie. La maladie. l Qu est-ce que la bêta-thalassémie? l Qui peut en être atteint? Est-elle présente partout dans le monde?

La bêta-thalassémie. La maladie. l Qu est-ce que la bêta-thalassémie? l Qui peut en être atteint? Est-elle présente partout dans le monde? La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous informer sur la bêtathalassémie.

Plus en détail

Leucémies de l enfant et de l adolescent

Leucémies de l enfant et de l adolescent Janvier 2014 Fiche tumeur Prise en charge des adolescents et jeunes adultes Leucémies de l enfant et de l adolescent GENERALITES COMMENT DIAGNOSTIQUE-T-ON UNE LEUCEMIE AIGUË? COMMENT TRAITE-T-ON UNE LEUCEMIE

Plus en détail

L agénésie isolée du corps calleux

L agénésie isolée du corps calleux L agénésie isolée du corps calleux Agénésie calleuse Dysgénésie du corps calleux La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus

Plus en détail

Dossier de presse. Le don de sang sur les lieux fixes de collecte. Juin 2013. Contact presse :

Dossier de presse. Le don de sang sur les lieux fixes de collecte. Juin 2013. Contact presse : Dossier de presse Le don de sang sur les lieux fixes de collecte Juin 2013 Contact presse : EFS Île-de-France Pôle Relations institutionnelles et communication d image Audrey Larquier : audrey.larquier@efs.sante.fr

Plus en détail

L alpha-thalassémie. La maladie. l Qu est-ce que l alpha-thalassémie? l Qui peut en être atteint? Est-elle présente partout dans le monde?

L alpha-thalassémie. La maladie. l Qu est-ce que l alpha-thalassémie? l Qui peut en être atteint? Est-elle présente partout dans le monde? La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous informer sur l alphathalassémie.

Plus en détail

DON DE SANG. Label Don de Soi

DON DE SANG. Label Don de Soi DON DE SANG Label Don de Soi 2015 SOMMAIRE Les différents types de dons p.3 Le don de sang total Le don de plasma Le don de plaquettes Le don de moelle osseuse Que soigne-t-on avec un don de sang? p.7

Plus en détail

CRPP. Syndrome MYH9. Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires. Livret destiné au patient

CRPP. Syndrome MYH9. Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires. Livret destiné au patient CRPP Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires Syndrome MYH9 Macrothrombocytopénies constitutionnelles liées à MYH9 (Anomalie de May-Hegglin, Syndrome de Sebastian, d Epstein, de Fechtner, d Alport-like

Plus en détail

L anémie hémolytique auto-immune

L anémie hémolytique auto-immune L anémie hémolytique auto-immune La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à

Plus en détail

La maladie de Stargardt

La maladie de Stargardt La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous informer sur la maladie de Stargardt.

Plus en détail

La drépanocytose Anémie falciforme Anémie à hématies falciformes

La drépanocytose Anémie falciforme Anémie à hématies falciformes La drépanocytose Anémie falciforme Anémie à hématies falciformes La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur,

Plus en détail

La prise en charge de votre épilepsie

La prise en charge de votre épilepsie G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge de votre épilepsie Vivre avec une épilepsie sévère Novembre 2007 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant vous a remis ce guide

Plus en détail

Tests de dépistage chez le nouveau-né. Informations générales pour les parents. Test de Guthrie Test de dépistage néonatal de la surdité

Tests de dépistage chez le nouveau-né. Informations générales pour les parents. Test de Guthrie Test de dépistage néonatal de la surdité Tests de dépistage chez le nouveau-né Informations générales pour les parents Test de Guthrie Test de dépistage néonatal de la surdité La brochure vous fournit des informations sur le test de Guthrie (hielprik

Plus en détail

Etablissement Français du Sang

Etablissement Français du Sang Etablissement Français du Sang LE LIEN ENTRE LA GÉNÉROSITÉ DES DONNEURS DE SANG ET LES BESOINS DES MALADES Document de préparation à l entretien médical préalable au don de sang Partie médicale La sécurité

Plus en détail

GUIDE PATIENT - AFFECTION DE LONGUE DURÉE. La prise en charge des leucémies aiguës de l adulte

GUIDE PATIENT - AFFECTION DE LONGUE DURÉE. La prise en charge des leucémies aiguës de l adulte GUIDE PATIENT - AFFECTION DE LONGUE DURÉE La prise en charge des leucémies aiguës de l adulte Mars 2012 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant vous a remis ce guide pour faciliter la discussion sur

Plus en détail

Sang, plasma, plaquettes...

Sang, plasma, plaquettes... Guide des dons Sang, plasma, plaquettes... et vous, que donnerez-vous? Le don de sang, un geste incontournable En donnant votre sang, vous aidez par exemple une femme qui a perdu beaucoup de sang lors

Plus en détail

Le déficit en MCAD. La maladie. Déficit en acyl-coa déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne MCADD. Qu est-ce que le déficit en MCAD?

Le déficit en MCAD. La maladie. Déficit en acyl-coa déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne MCADD. Qu est-ce que le déficit en MCAD? Le déficit en MCAD Déficit en acyl-coa déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne MCADD La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec

Plus en détail

GUIDE D INFORMATIONS A LA PREVENTION DE L INSUFFISANCE RENALE

GUIDE D INFORMATIONS A LA PREVENTION DE L INSUFFISANCE RENALE GUIDE D INFORMATIONS A LA PREVENTION DE L INSUFFISANCE RENALE SOURCES : ligues reins et santé A LA BASE, TOUT PART DES REINS Organes majeurs de l appareil urinaire, les reins permettent d extraire les

Plus en détail

Dossier «Maladies du sang» Mieux les connaître pour mieux comprendre les enjeux liés au don de sang

Dossier «Maladies du sang» Mieux les connaître pour mieux comprendre les enjeux liés au don de sang Dossier «Maladies du sang» Mieux les connaître pour mieux comprendre les enjeux liés au don de sang Maladies du sang Objectif de ce dossier Les demandes des médias portent régulièrement sur les usages

Plus en détail

Le don de cellules souches. M.Lambermont Pascale Van Muylder

Le don de cellules souches. M.Lambermont Pascale Van Muylder Le don de cellules souches M.Lambermont Pascale Van Muylder 1 Pourquoi avons-nous recours à la greffe de CSH? Certaines maladies causent la destruction ou un fonctionnement anormal de la moelle osseuse.

Plus en détail

Comment se déroule le prélèvement? Il existe 2 modes de prélèvements des cellules souches de la moelle osseuse:

Comment se déroule le prélèvement? Il existe 2 modes de prélèvements des cellules souches de la moelle osseuse: La greffe de moelle osseuse représente une chance importante de guérison pour de nombreuses personnes atteintes de maladies graves du sang. Le don de moelle osseuse est un acte volontaire, anonyme et gratuit

Plus en détail

Le cavernome cérébral

Le cavernome cérébral La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous informer sur le cavernome cérébral.

Plus en détail

La Greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques

La Greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques La Greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques Professeur Ibrahim Yakoub-Agha CHRU de LILLE (Illustration de J. Cloup, extraite du CD-Rom «greffe de Moelle» réalisé par la société K Noë) La moelle osseuse

Plus en détail

Dépistage et risque de transmission de la maladie. être «AS», porteur sain du trait drépanocytaire. Comment se manifeste la drépanocytose?

Dépistage et risque de transmission de la maladie. être «AS», porteur sain du trait drépanocytaire. Comment se manifeste la drépanocytose? Sommaire 3 7 15 21 25 31 35 41 43 49 55 59 65 préambule Généralités sur la maladie Dépistage et risque de transmission de la maladie être «AS», porteur sain du trait drépanocytaire Comment se manifeste

Plus en détail

Information au patient

Information au patient Information au patient Hôpital de jour médico-chirurgical Je vais subir une intervention chirurgicale en hôpital de jour, cela signifie que l intervention et le retour à domicile s effectueront le même

Plus en détail

Bien vous soigner. avec des médicaments disponibles sans ordonnance. juin 2008. Douleur. de l adulte

Bien vous soigner. avec des médicaments disponibles sans ordonnance. juin 2008. Douleur. de l adulte Bien vous soigner avec des médicaments disponibles sans ordonnance juin 2008 Douleur de l adulte Douleur de l adulte Ce qu il faut savoir La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable,

Plus en détail

Tout ce qu il faut savoir sur le don de moelle osseuse

Tout ce qu il faut savoir sur le don de moelle osseuse Tout ce qu il faut savoir sur le don de moelle osseuse 1. La moelle osseuse : un rôle vital pour le corps humain Page 2/23 1.1. Qu est ce que la moelle osseuse? La moelle osseuse est indispensable à la

Plus en détail

La maladie de Berger Néphropathie à IgA

La maladie de Berger Néphropathie à IgA Néphropathie à IgA La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous informer

Plus en détail

Don de moelle osseuse. pour. la vie. Agence relevant du ministère de la santé. Agence relevant du ministère de la santé

Don de moelle osseuse. pour. la vie. Agence relevant du ministère de la santé. Agence relevant du ministère de la santé Don de moelle osseuse Engagez-VOUS pour la vie 1 Pourquoi devenir veilleur de vie? Le don de moelle osseuse peut sauver des vies La greffe de moelle osseuse représente une chance importante de guérison

Plus en détail

Qu est-ce qu un test génétique?

Qu est-ce qu un test génétique? 8 Vous pouvez rechercher les laboratoires de diagnostic dans votre pays par nom de maladie ou de gène à l'adresse suivante: Qu est-ce qu un test génétique? http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/clinicallabs.php?lng=fr

Plus en détail

MIEUX COMPRENDRE CE QU EST UN ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL AVC

MIEUX COMPRENDRE CE QU EST UN ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL AVC MIEUX COMPRENDRE CE QU EST UN ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL AVC SOMMAIRE UN QUIZ POUR FAIRE UN POINT SUR MES CONNAISSANCES Un quiz pour faire un point sur mes connaissances 3 Vrai Faux Qu est-ce que l on

Plus en détail

Les contre-indications au don de sang

Les contre-indications au don de sang Les contre-indications au don de sang Souvent, les donneurs s interrogent sur les raisons pour lesquelles tout le monde ne peut pas donner son sang. Le don de sang est une démarche d assistance à autrui,

Plus en détail

L aplasie médullaire idiopathique

L aplasie médullaire idiopathique L aplasie médullaire idiopathique La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à

Plus en détail

Information à un nouveau donneur de cellules souches du sang

Information à un nouveau donneur de cellules souches du sang Information à un nouveau donneur de cellules souches du sang Pour des raisons de simplification, les dénominations masculines s appliquent également aux femmes. La transplantation de cellules souches du

Plus en détail

ROTARY INTERNATIONAL District 1780 Rhône-Alpes Mont-Blanc Don volontaire de cellules souches

ROTARY INTERNATIONAL District 1780 Rhône-Alpes Mont-Blanc Don volontaire de cellules souches ROTARY INTERNATIONAL District 1780 Rhône-Alpes Mont-Blanc Don volontaire de cellules souches Le don de cellules souches Jean VIVIN 04/2013 1-Nature du problème : 2- Technique Les leucémies représentent

Plus en détail

SAUVEZ UNE VIE... EN DONNANT LA VIE!

SAUVEZ UNE VIE... EN DONNANT LA VIE! SAUVEZ UNE VIE... EN DONNANT LA VIE! SUIVEZ-NOUS SUR : BANQUE PUBLIQUE DE SANG DE CORDON DʼHÉMA-QUÉBEC Lire ce code avec un téléphone intelligent pour accéder à la page S inscrire à la banque de sang de

Plus en détail

Sang, plasma, plaquettes...

Sang, plasma, plaquettes... Sang, plasma, plaquettes... Le don de sang, un geste incontournable En donnant votre sang, vous aidez par exemple une femme qui a perdu beaucoup de sang lors de son accouchement à reprendre des forces,

Plus en détail

PLAN D ACTION 2012 2016 POUR ACCELER LA REDUCTION DE LA MORTALITE MATERNELLE ET NEONATALE

PLAN D ACTION 2012 2016 POUR ACCELER LA REDUCTION DE LA MORTALITE MATERNELLE ET NEONATALE Royaume du Maroc Ministère de la Santé PLAN D ACTION 2012 2016 POUR ACCELER LA REDUCTION DE LA MORTALITE MATERNELLE ET NEONATALE Fin du Compte à rebours 2015 Avec l appui de Contexte En souscrivant aux

Plus en détail

Chapitre 2 - Complexité des relations entre génotype et phénotype

Chapitre 2 - Complexité des relations entre génotype et phénotype Chapitre 2 - Complexité des relations entre génotype et phénotype Chaque chromosome est en double exemplaire Donc chaque gène (situé sur son locus) est en double exemplaires : et peut être sous différente

Plus en détail

Le don de moelle osseuse :

Le don de moelle osseuse : DON DE MOELLE OSSEUSE Le don de moelle osseuse : se décider aujourd hui, s engager pour longtemps LA MOELLE OSSEUSE ET SA GREFFE La moelle osseuse C est le tissu mou dans le centre du corps des os qui

Plus en détail

AMAMI Anaïs 3 C LORDEL Maryne. Les dons de cellules & de tissus.

AMAMI Anaïs 3 C LORDEL Maryne. Les dons de cellules & de tissus. AMAMI Anaïs 3 C LORDEL Maryne Les dons de cellules & de tissus. Introduction : Une greffe (don) de cellules consiste à administrer à un patient dont un organe vital ne fonctionne plus correctement, une

Plus en détail

Le parcours en greffe de cellules hématopoïétiques : greffe allogénique

Le parcours en greffe de cellules hématopoïétiques : greffe allogénique Le parcours en greffe de cellules hématopoïétiques : greffe allogénique Introduction Cette brochure vise à vous familiariser avec la greffe de cellules hématopoïétiques (GCH). Elle présente en quelques

Plus en détail

Nous avons tous un don qui peut sauver une vie. D e v e n i r. donneur de moelle. osseuse

Nous avons tous un don qui peut sauver une vie. D e v e n i r. donneur de moelle. osseuse Nous avons tous un don qui peut sauver une vie D e v e n i r donneur de moelle osseuse Pourquoi s inscrire comme donneur de moelle osseuse? Pour des personnes atteintes de maladies graves du sang, la greffe

Plus en détail

La prise en charge de votre spondylarthrite

La prise en charge de votre spondylarthrite G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge de votre spondylarthrite Vivre avec une spondylarthrite Décembre 2008 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant vous a remis ce

Plus en détail

MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES DIRECTION GENERALE DE LA SANTE- DDASS DE SEINE MARITIME

MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES DIRECTION GENERALE DE LA SANTE- DDASS DE SEINE MARITIME Département des situations d urgence sanitaire Personne chargée du dossier : Evelyne FALIP/Nicole BOHIC Tél : 01 40 56 59 65/02 32 18 31 66 evelyne.falip@sante.gouv.fr MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES

Plus en détail

Des déficiences présentes

Des déficiences présentes Des déficiences présentes Comment se fait-il que dans certains cas, le système immunitaire ne fonctionne pas convenablement? Problèmes : 1. Pourquoi certains enfants sont-ils mis sous bulle plastique?

Plus en détail

Le don de moelle osseuse

Le don de moelle osseuse Le don de moelle osseuse Enfant, je rêvais de sauver des vies. Aujourd hui, je le fais. Grande cause nationale 2009 Olivier, 4 ans Olivier, 32 ans Établissement relevant du ministère de la santé Le don

Plus en détail

Autisme Questions/Réponses

Autisme Questions/Réponses Autisme Questions/Réponses 1. Quelle est la définition de l autisme et des autres troubles envahissants du développement établie dans l état des connaissances élaboré et publié par la HAS? Les définitions

Plus en détail

Le test de dépistage qui a été pratiqué à la

Le test de dépistage qui a été pratiqué à la élever CommenT UN enfant phénylcétonurique Le test de dépistage qui a été pratiqué à la maternité vient de révéler que votre bébé est atteint de phénylcétonurie. Aujourd'hui votre enfant va bien mais vous

Plus en détail

I - CLASSIFICATION DU DIABETE SUCRE

I - CLASSIFICATION DU DIABETE SUCRE I - CLASSIFICATION DU DIABETE SUCRE 1- Définition : Le diabète sucré se définit par une élévation anormale et chronique de la glycémie. Cette anomalie est commune à tous les types de diabète sucré, mais

Plus en détail

Comprendre l ictère du nouveau-né

Comprendre l ictère du nouveau-né MT-3426-2007 Comprendre l ictère du nouveau-né Dräger. La technologie pour la vie. 02 LIVRET DRÄGER ICTERE Qu est-ce que l ictère? Si quelqu un dit «votre bébé a un ictère/une jaunisse», cela signifie

Plus en détail

La transplantation rénale avec donneur vivant Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement

La transplantation rénale avec donneur vivant Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement La transplantation rénale avec donneur vivant Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement n Professeur Michel Broyer. Hôpital Necker Enfants malades, Paris Membre du

Plus en détail

www.dondemoelleosseuse.fr

www.dondemoelleosseuse.fr Agence relevant du ministère de la santé www.dondemoelleosseuse.fr 01 Pourquoi devenir Veilleur de Vie? Le don de moelle osseuse peut sauver des vies. Chaque année, des milliers de personnes - enfants

Plus en détail

La rétinite pigmentaire Rod-cone dystrophie Retinitis pigmentosa

La rétinite pigmentaire Rod-cone dystrophie Retinitis pigmentosa Rod-cone dystrophie Retinitis pigmentosa La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée

Plus en détail

Maladies neuromusculaires

Maladies neuromusculaires Ministère de la Santé et des Solidarités Direction Générale de la Santé Informations et conseils Maladies neuromusculaires Lisez attentivement ce document et conservez-le soigneusement avec la carte de

Plus en détail

Sommaire de la rubrique «Faire un don du sang» Site Internet des villes région Pays de la Loire FAIRE UN DON

Sommaire de la rubrique «Faire un don du sang» Site Internet des villes région Pays de la Loire FAIRE UN DON Sommaire de la rubrique «Faire un don du sang» Site Internet des villes région Pays de la Loire FAIRE UN DON Page d accueil de la rubrique avec un point sur les besoins en sang de la région Page 2 Pourquoi

Plus en détail

La prise en charge de votre insuffisance cardiaque

La prise en charge de votre insuffisance cardiaque G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge de votre insuffisance cardiaque Vivre avec une insuffisance cardiaque Décembre 2007 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant

Plus en détail

QUELLES SONT LES OPTIONS DU TRAITEMENT DE LA LMC?

QUELLES SONT LES OPTIONS DU TRAITEMENT DE LA LMC? QUELLES SONT LES OPTIONS DU TRAITEMENT DE LA LMC? On vous a diagnostiqué une leucémie myéloïde chronique (LMC) et il se peut que vous ayez déjà débuté un traitement. Le traitement de la LMC dépend largement

Plus en détail

Enjeux psychologiques de la greffe pour le donneur et le receveur

Enjeux psychologiques de la greffe pour le donneur et le receveur Enjeux psychologiques de la greffe pour le donneur et le receveur Jessica FRIPPIAT Psychologue clinicienne Service d Hémato-oncologie Unité de Psychologie Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola

Plus en détail

Semaine de la sécurité des patients: novembre 2012

Semaine de la sécurité des patients: novembre 2012 Semaine de la sécurité des patients: novembre 2012 Qu'est-ce-que la douleur? La douleur est une sensation désagréable et complexe (sensorielle et émotionnelle). Cette sensation provient de l'excitation

Plus en détail

Enquête sur le don de moelle osseuse

Enquête sur le don de moelle osseuse Enquête sur le don de moelle osseuse Réalisée auprès des étudiants de première année à l Université de Poitiers en septembre 2012 En France, pour que leur vie continue, 2 400 malades ont besoin d un don

Plus en détail

Les différentes maladies du coeur

Les différentes maladies du coeur Auteur : Dr Pascal AMEDRO Les différentes maladies du coeur 1. Le cœur normal L oxygène capté dans l air va dans les poumons, où le sang «bleu» est alors oxygéné et devient «rouge». Il est conduit par

Plus en détail

Guide Classes CM1-CM2

Guide Classes CM1-CM2 Guide Classes CM1-CM2 Vous souhaitez monter un projet d information, un événement, une action en soutien à une association? L association Laurette Fugain a besoin de vous! SOMMAIRE Présentation de l association

Plus en détail

TROUBLES ENVAHISSANTS DU COMPORTEMENT (TEC)

TROUBLES ENVAHISSANTS DU COMPORTEMENT (TEC) TROUBLES ENVAHISSANTS DU COMPORTEMENT (TEC) Comprendre, prévenir et prendre en charge la clinique du mouvement et de l agir de l enfant Pierre Delion 1. Actualité Les enfants sont préoccupants sur ce point

Plus en détail

Pseudotumor cerebri. Anatomie Le cerveau et la moelle épinière baignent dans un liquide clair, appelé le liquide céphalo-rachidien (LCR).

Pseudotumor cerebri. Anatomie Le cerveau et la moelle épinière baignent dans un liquide clair, appelé le liquide céphalo-rachidien (LCR). Hypertension intracrânienne idiopathique Pseudotumor cerebri Votre médecin pense que vous pouvez souffrir d hypertension intracrânienne idiopathique connue aussi sous le nom de «pseudotumeur cérébrale».

Plus en détail

L opération de la cataracte. Des réponses à vos questions

L opération de la cataracte. Des réponses à vos questions L opération de la cataracte Des réponses à vos questions Qu est-ce que la cataracte? Quel objectif? Cette brochure vous donne toutes les informations utiles concernant l opération de la cataracte. Définition

Plus en détail

I- L ÉTABLISSEMENT FRANÇAIS DU SANG ÎLE-DE- FRANCE, ACTEUR MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE

I- L ÉTABLISSEMENT FRANÇAIS DU SANG ÎLE-DE- FRANCE, ACTEUR MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE I- L ÉTABLISSEMENT FRANÇAIS DU SANG ÎLE-DE- FRANCE, ACTEUR MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE L Établissement Français du Sang, est l unique opérateur civil de la transfusion sanguine en France. Sa mission première

Plus en détail

DÉFICITS IMMUNITAIRE COMMUN VARIABLE

DÉFICITS IMMUNITAIRE COMMUN VARIABLE DÉFICITS IMMUNITAIRE COMMUN VARIABLE Le présent livret a été rédigé à l attention des patients et de leurs familles. Il ne doit pas remplacer les conseils d un spécialiste en immunologie. 1 Egalement Disponible

Plus en détail

ENFANT ASTHMATIQUE? PAS DE PANIQUE Contrôlez et équilibrez l asthme de votre enfant

ENFANT ASTHMATIQUE? PAS DE PANIQUE Contrôlez et équilibrez l asthme de votre enfant ENFANT ASTHMATIQUE? PAS DE PANIQUE Contrôlez et équilibrez l astme de votre enfant Membre de la Fédération Française de Pneumologie Avec le soutien de la Direction Générale de la Santé et le parrainage

Plus en détail

Guide à l intention des familles AU COEUR. du trouble de personnalité limite

Guide à l intention des familles AU COEUR. du trouble de personnalité limite Guide à l intention des familles AU COEUR du trouble de personnalité limite À propos du trouble de personnalité limite Ce document a été élaboré en 2001 par madame France Boucher, infirmière bachelière,

Plus en détail

La Dysplasie Ventriculaire Droite Arythmogène

La Dysplasie Ventriculaire Droite Arythmogène 1 La Dysplasie Ventriculaire Droite Arythmogène Document rédigé par l équipe pluridisciplinaire du centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris), en collaboration avec des patients

Plus en détail

LIGNES DIRECTRICES CLINIQUES TOUT AU LONG DU CONTINUUM DE SOINS : Objectif de ce chapitre. 6.1 Introduction 86

LIGNES DIRECTRICES CLINIQUES TOUT AU LONG DU CONTINUUM DE SOINS : Objectif de ce chapitre. 6.1 Introduction 86 LIGNES DIRECTRICES CLINIQUES TOUT AU LONG DU CONTINUUM DE SOINS : ÉTABLISSEMENT DE LIENS ENTRE LES PERSONNES CHEZ QUI UN DIAGNOSTIC D INFECTION À VIH A ÉTÉ POSÉ ET LES SERVICES DE SOINS ET DE TRAITEMENT

Plus en détail

Transfusions sanguines, greffes et transplantations

Transfusions sanguines, greffes et transplantations Transfusions sanguines, greffes et transplantations Chiffres clés en 2008 La greffe d organes est pratiquée depuis plus de 50 ans. 4 620 malades ont été greffés. 1 563 personnes ont été prélevées. 222

Plus en détail

INFORMATIONS AUX PATIENTS ATTEINTS DE LEUCEMIE AIGUE MYELOBLASTIQUE

INFORMATIONS AUX PATIENTS ATTEINTS DE LEUCEMIE AIGUE MYELOBLASTIQUE Livret LAM page 1 INFORMATIONS AUX PATIENTS ATTEINTS DE LEUCEMIE AIGUE MYELOBLASTIQUE Dans certains cas les symptômes et le traitement peuvent différer de ce que y est présenté dans ce livret. A tout moment

Plus en détail

Bulletin n 10 2014. Cher adhérent, cher donateur,

Bulletin n 10 2014. Cher adhérent, cher donateur, Bulletin n 10 2014 Cher adhérent, cher donateur, La maladie crée souvent une situation de stress aussi il nous a semblé nécessaire de préciser les différentes étapes du parcours de soins afin de faciliter

Plus en détail

La dysplasie fibreuse des os

La dysplasie fibreuse des os La dysplasie fibreuse des os La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur, Cette fiche est destinée à vous

Plus en détail

Je m inscris au forfait, donc je consulte toujours dans ma maison médicale

Je m inscris au forfait, donc je consulte toujours dans ma maison médicale Je m inscris au forfait, donc je consulte toujours dans ma maison médicale Ma mutuelle paye un montant fixe chaque mois à ma maison médicale LE FORFAIT est un contrat entre patient, maison médicale et

Plus en détail

Votre bébé a besoin de soins spéciaux

Votre bébé a besoin de soins spéciaux Votre bébé a besoin de soins spéciaux Ce guide se veut un document de référence afin de favoriser une meilleure compréhension de tous les aspects entourant la venue d un enfant prématuré ou malade. Il

Plus en détail

Introduction générale

Introduction générale Introduction générale Touchant près de 600 nouvelles personnes chaque année en France, la leucémie myéloïde chronique est une maladie affectant les cellules du sang et de la moelle osseuse (située au cœur

Plus en détail

Principales causes de décès selon le groupe d âge. 0 24 25 44 45 64 65 84 85 et plus

Principales causes de décès selon le groupe d âge. 0 24 25 44 45 64 65 84 85 et plus Module 2 Exercice 1: Cellules souches hématopoïétiques 1. Causes de décès en Suisse (2010) La figure suivante montre les causes de décès les plus fréquentes en Suisse en 2010, telles qu elles ont été relevées

Plus en détail

PIL Décembre 2009. Autres composants: acide tartrique, macrogol 4000, macrogol 1000, macrogol 400, butylhydroxyanisol.

PIL Décembre 2009. Autres composants: acide tartrique, macrogol 4000, macrogol 1000, macrogol 400, butylhydroxyanisol. Notice publique MOTILIUM Veuillez lire attentivement l intégralité de cette notice avant d utiliser ce médicament. Gardez cette notice, vous pourriez avoir besoin de la relire. Si vous avez d autres questions,

Plus en détail

La migraine : quelle prise de tête!

La migraine : quelle prise de tête! La migraine : quelle prise de tête! Introduction La migraine est une véritable «prise de tête» pour les personnes qui en souffrent! Bien au-delà d un mal physique, cette réelle maladie engendre également

Plus en détail

L univers vivant De la cellule à l être humain

L univers vivant De la cellule à l être humain L univers vivant De la cellule à l être humain La cellule humaine Voir : http://www.biologieenflash.net/sommaire.html Voir : http://fr.wikipedia.org/ La cellule humaine Unité de base de tous les êtres

Plus en détail

1 les caractères des êtres humains.

1 les caractères des êtres humains. Quelques rappels des classes précédentes ACTIVITÉ livre pages 8 et 9 : apprendre le bilan de la page 9 Les êtres vivants sont répartis en espèces. Chaque être vivant est formé de cellules. schéma d une

Plus en détail

Les tests génétiques à des fins médicales

Les tests génétiques à des fins médicales Les tests génétiques à des fins médicales Les tests génétiques à des fins médicales Nous avons tous hérité d une combinaison unique de gènes de la part de nos parents. Cette constitution originale et l

Plus en détail

Exercices de génétique classique partie II

Exercices de génétique classique partie II Exercices de génétique classique partie II 1. L idiotie phénylpyruvique est une maladie héréditaire dont sont atteints plusieurs membres d une famille, dont voici l arbre généalogique : 3 4 5 6 7 8 9 10

Plus en détail

Leucémie Lymphoïde Chronique

Leucémie Lymphoïde Chronique Sur la Leucémie Lymphoïde Chronique Coordination : Pierre Feugier, Nancy Avec le soutien de Sur la Leucémie Lymphoïde Chronique Sommaire Qu est-ce que la leucémie lymphoïde chronique?..........................

Plus en détail

Parasites externes du chat et du chien

Parasites externes du chat et du chien Parasites externes du chat et du chien Identification, prévention et traitement Les tiques Les tiques transmettent des maladies parfois mortelles. La prévention est la meilleure arme. 1 - Où les trouve-t-on?

Plus en détail

Assurance Maladie Obligatoire Commission de la Transparence des médicaments. Avis 1 23 Octobre 2012

Assurance Maladie Obligatoire Commission de la Transparence des médicaments. Avis 1 23 Octobre 2012 Assurance Maladie Obligatoire Commission de la Transparence des médicaments Avis 1 23 Octobre 2012 Titre I : Nom du médicament, DCI, Forme pharmaceutique, Dosage, Présentation - ARANESP 10 µg, Darbépoétine

Plus en détail

LA DEMARCHE DE SOINS INFIRMIERE N.LANNEE CADRE FORMATEUR IFSI CHU ROUEN

LA DEMARCHE DE SOINS INFIRMIERE N.LANNEE CADRE FORMATEUR IFSI CHU ROUEN LA DEMARCHE DE SOINS INFIRMIERE N.LANNEE CADRE FORMATEUR IFSI CHU ROUEN définition Démarche de soins = processus de soins Processus intellectuel, Mode de pensée logique et rigoureux, Résolution de problème

Plus en détail

La prise en charge de votre polyarthrite rhumatoïde

La prise en charge de votre polyarthrite rhumatoïde G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge de votre polyarthrite rhumatoïde Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde Décembre 2008 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant

Plus en détail

e-santé du transplanté rénal : la télémédecine au service du greffé

e-santé du transplanté rénal : la télémédecine au service du greffé e-santé du transplanté rénal : la télémédecine au service du greffé Professeur Michèle Kessler CHU de Nancy et réseau Néphrolor L une des applications de la télémédecine est la télésurveillance à domicile,

Plus en détail

Anémie et maladie rénale chronique. Phases 1-4

Anémie et maladie rénale chronique. Phases 1-4 Anémie et maladie rénale chronique Phases 1-4 Initiative de qualité en matière d issue des maladies rénales de la National Kidney Foundation Saviez-vous que l initiative de qualité en matière d issue des

Plus en détail

Les Arbres décisionnels

Les Arbres décisionnels Les Arbres décisionnels Les aides à la décision plainte-traitement (ou arbres décisionnels ) sont tirés de travaux effectués dans le cadre de l Organisation Mondiale de la Santé. Ils sont destinés à soutenir

Plus en détail

La maladie de Still de l adulte

La maladie de Still de l adulte La maladie de Still de l adulte Syndrome de Wissler-Fanconi La maladie Le diagnostic Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Madame, Monsieur Cette fiche est destinée

Plus en détail

La prise en charge d un trouble dépressif récurrent ou persistant

La prise en charge d un trouble dépressif récurrent ou persistant G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge d un trouble dépressif récurrent ou persistant Vivre avec un trouble dépressif Septembre 2010 Pourquoi ce guide? Votre médecin

Plus en détail